Sujet du post :     livre d'or, et mamans de petits anges

et voilà, je v cloturer avec ton mail Martine, que j'ai bien reçu

je fais mon max pour vous tous!!..

en suite si d'autres personnes se rajoutent je ne pourrais que les siter, plus de photos désolé!! le soucis de ne pas avoir d'imprimantes chez soi... enfin je ments j'ai une mais elle ne fonctionne pas!!.

j'avance à mon rythme mais je suis confiante, je pense que je v y arriver, j'ai preparé deux pages ce matin, pour le moment juste au crayon mais je v les finaliser, finaliser les autres et ce we , je v essayer d'avancer plus vite, pas de rdv, pas de kiné, pas psychomot etc... ça devrait avancer plus vite!!

j'espere que vous serez tous contents de la façon dont j'ai fait les choses!...
je v surtout consacrer un bon moment aux pages de nos petits anges, que je soigne, vous le comprendrez tout particulierement...
je veux rien de "melo", je veux juste montrer la realite des choses : tous nos enfants, tous nos amis CC sont des enfants etc adultes qui, sans la petite legende photo pourrait faire partie d'un magnifique photo de famille, j'espere d'ailleurs que ce sera un magnifique album de famille, mais chaque commentaire illustre derriere ce sourire, ces beuax visages, tout ce q'uils ont du endurer, et tout ce que nous avons nou saussi en tant que parents ou proche du accompagner, la souffrance qui se cache derriere les mots, derriere le sourire, derriere la fierte, derriere la force apparente..

j'espere que ce message sera entendu.. je dois aussi faire un petit discours.. ouhh va falloir que je me prepare, et ne pas pleurer!!

merci à tous de m'avoir aider à monter ce projet, et dimanche normalement chacun aura sa page en photo sur son mail..

Karine, maman d'Edelle

Karine

Bravo pour le travail que tu fais.... j'ai reçu la page de Noé par mail et c'est super mignon.
Comme tu dis ce sera un magnifique album de famille, félicitations !

et bon courage pour le discours !

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
noeunehistoiredecoeur.over-b log.com

je te redis merci de consacré tout ce temps a nos petits bouts et eu grand
c'est vrai que derrière les sourires il y a beaucoup de souffrance invisible

bon courage pour le discours nous serons tous avec toi

je te souhaite également bon courage pour l' opération de ta main même si ce ,'est pas grand chose ce n'est jamais agreable

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Bonjour Karine,
J 'ai découvert ce site qu'hier suite à un article dans le journal de ma ville, qui m'a appris que le 14 février était également la journée de nos petits anges qui ont une pathologie cardiaque.
J'ai une fille de 20 mois qui a une tétralogie de Fallot niveau 4. Nous avons découvert sa pathologie qu'à la naissance,le 18/06/2009, à ce moment elle a été transportée d'urgence en hélico sur l'hopital de Bron pour une opération en urgence. Elle s'est fait réopéré le 15 juillet 2010, pour une correction complète. prochaine opération prévue normalement dans une dizaine d'année.
J'ai pu lire que vous aviez également un enfant atteint d'une cardiopathie. J'espère que tout c'est bien passé.
Je sais qu'il est un peu tard mais je souhaiterai savoir si il est possible de participer pour le 14 février?
Merci de votre comprehension.
Trés cordialement.

bonjour

alors c pour la photo je ne sais pas si je pourrais la mettre, simplement parce que c mon mari qui imprime au boulot et là pour lundi c tard, par contre je peux au moins mettre son prenom, son age sa pthologie etc.. si tu veux toi rajouter un petit message aux gens qui le liront..
apres tu peux m'envoyer une photo si je trouve moyen del a mettre je e ferais sinon elle aura de toute façon une petite place..

je t'envoies u MP avec mon adresse mail, tu pourras me joindre tout ça .

merci en totu cas de venir si vite participer..

Karine, maman d'Edelle

par contre, je peux pas t'envoyer de mp, tu n'es peut etre pas inscirte sur le site?? je prefere pas mettre mon mail en ligne, alors si tu peux t'inscrire, c gratuit, et moi je pourrais t'envoyer en mp mon adresse mail , ce sera plus facile merci

Je suis inscrite depuis ce matin. ca veut dire que tu peut avoir mon adresse mail?

Sinon pour ma fille, elle s'appelle Lilou, elle est le 18 juin 2009. Elle a une tétralogie de Fallot niveau 4, c'est à dire qu'elle a une communication entre les 2 ventricules et une autre entre les 2 oreillettes, elle a également les 2 petites artères pulmonaires rétrécies, son aorte est à cheval entre les 2 ventricules et à la naissance elle n'avait pas la valve et l'artère pulmonaire. Voilà en ce qui concerne sa malformation.
Merci d'essayer de la mettre sur la photo, c'est vraiment très gentil.

merci Karine pour tout ce que tu as fait!!on attend avec impatience le resultat bisous marie claude mamie de thybo*

merci marie claude

marianene je vous ai envoye un MP..

aller au boulot : J-1!!!

karine, maman d'Edelle

Marianne, c bon c reçu..
par contre comme je ne sais pas encore si je pourrais mettre la photo ou pas je v juste commencer à preparer la page, je ne te'enverrais la version finale que lundi apmidi.. mais tu le verras de toute façon..

merci d'apporter ton soutien je te renvoies un mail rapidement

Karine, maman d'Edelle...

PS : ça touche à sa fin, je rajoute texte et un peu de couleur!!!.. certaines photos etaient un peu loin ou flou en agrandissement donc parfois les loulous sont un peu plus petit sur les photos que les autres mais j'ai essaye de tous les mettre en valeur de la meme façon!!..
aller ça touche à sa fin.. J-1!!!... je dois encore faire une tite boite pour d'eventuels dons... on a recolte plein de lots, et felicitation au carrefour market en bas de hez nous qui nous a filé de vrais beaux jouets : polly pockets, barbies, et des trucs de garçon que je ne connais pas (nous ici à part barbie et playmobil princesse!!!!).. bakugan ou des trucs comme ça.. enfin de beaux jouets, et à tous les autres commerçants : bons d'achats, bonbons, magazines, affiche de cinema, boucle d'oreille.. bref de jolis lots, les enfants ne seront pas déçus, ça leur donnera surement envie de le refaire l'année prochaine!!.. et ça c important!!!!

Bravo Karine tu t'es donné à fond pour l'association.Je suis sûrs que pour toi demain ça sera une grande et belle journée.Il faut toujours y croire et se battre, surtout pour la journée de sensibilisation aux cc du 14 février.

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

attention, demain nous auront tous des tee shirts toute la journée avec des coeurs et la journée nationale du 14 fevrier ecrit en gros!!
on est trois familles, maris femmes enfants à le porter (et ça fait deja à nous 6 8 gosses de l'ecole avec un tee shirt marque journée nationale de sensibilisation aux CC!!!..)...
ce sont mes amies qui ont mis ça au point!!!

tout avance, rien n'est tout a fait fini!!!..

mais aller, c presque ça!!

merci à tous, je pense vite à vous envoyer les photos, me reste 4 pages ou manquent juste les textes à mettre, je n'aurais pas mis tous les textes.. les temoignages sont longs seront exposés en entier si on trouve un endroit ou les afficher, parce que l'ecole n'a pas ete tres genereuse en materiel!! mais tant pis, ce sera sur les poteaux de l'ecole si il faut mais on arrivera à tout mettre..

merci encore à tous de m'avoir permis de faire qq chose comme ça!!

et bon repos avant cette journée si importante pour nous tous

Karine, maman d'Edelle

PS: me soule avec leur reportage sur des couples qui s'aiment!!!!! les memes chaque année : un couple marié depuis longtemps, le village de Valentin etc... ahhhhh, notre journée ça renouvellerait un peu non?????

Je suis d'accord avec toi Karine ils me soule, ils m'énerve aussi avec leur Saint Valentin...A croire qu'ils ont que ça en tête.Depuis des années je déteste je hais cette fête commerciale à fond.Dire qu'il a fallu que j'arrive dans l'association Heart and Coeur pour que je ne me sente plus seul comme un C...

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

coucou Karine j'ai pas reçu la page avec théo c'est normal ? moi aussi il me saoule avec leur st valentin.. quand qlq1 me parle de la st Valentin, je ne manque pas de leur dire que c'est aussi la journée de sensibilisation aux cardiopathies!
Bakugan je connais Théo aime bcp, c'est des boules et quand tu les jettes à terre elle s'ouvre et ça se "transforme" en "monstres/robot " (je sais pas trop comment définir ça! lol )

bises

Audrey maman de Théo né le 07.02.08, opéré le 21.02.08 à NANCY BRABOIS par le Pr MACE d'une coarctation de l'aorte.. persiste une CIV musculaire et bicuspidie valvulaire aortique. a surveiller ..

Bonsoir Karine,

Merci pour ce que tu as fait pour cette journée du 14/02. On sera tous avec toi par la pensée !

Bon courage et bonne journée à toi demain !!!

Béatrix

Bonsoir Karine,

Merci pour ce que tu as fait pour cette journée du de sensibilisation aux CC. On sera tous avec toi par la pensée !

Bon courage et bonne journée à toi demain !!!

Béatrix

viens de recevoir et lire ton mail karine tres belle page un GRAND MERCI!!!serais de tt coeur avec vous demain par la pensée!!!gros bisous et encore BRAVO pour ton maginfique travail et devouement à cette journee du coeur!!!!!

ps: beatrix potter et audrey on "se parle " sur nos blogs mais j'aimerais dialoguer avec vous sur Facedebouk donc demandez mon adresse mail à karine bisous à toutes
marie claude mamie de thybo*

J'ai eu un apperçu de ma page hier !

Merci Karine, c'est du bon boulot ! On attend que tu nous raconte cette journée !

oui super boulot ma karine!
oui vincent, la st valentin quand on est seul, pas évident (même accompagné on n'a pas forcément envie de suivre tout ce marketting obligé)
avec la journée de tous les coeurs ça prend une toute autre dimension et c'est super!!
karine, on peut en avoir des T.Shirts (XL pour moi ou même XXL!) ?

gros bisous et bravo de toutes vos petites actions, les petits ruisseaux vont dans la mer! et ça aide à mieux faire connaitre les malformations cardiaques! à ce que ceux qui vivent cela ne se sentent plus seuls ou perdus comme avant!
pensées très ofrtes à nos chères étoiles qui brillent intensément en nous ce 14 février...

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congénitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires (coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atrésie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - sténose pulmonaire droite et HTAP gauche) polyglobulie (traitée par saignées quand besoin)
AVC avec hémiplégie droite en 2008 - cyphoscoliose inopérable -fente palatine et absence de luette opérées
probablement un syndrôme di george (microdélétion du chromosome 22q11)

traitement actuel : oxygénothérapie, tracleer, revatio, kardegic, cardensiel, levothyrox

Je suis fière de la petite soeur de mon fils. Elle a 6 ans et est en grande section de maternelle.

Aujourd'hui, dans sa classe, elle a parlé de la st Valentin. Et elle a rajouté que c'était aussi la "fête des coeurs des personnes qui avaient été à l'hôpital pour se faire opérer". Elle a été autant marquée que nous dans la famille par l'opération de son grand frère. Sans le savoir, elle a aussi participé à cette belle journée du 14/02 !

BéatrixPotter (Maman de Martin, opéré en mai 2010 à Massy par le dr Zoghbi d'une CIV + réparation de la valve aortique)

coucou

et voilà journée terminée!!
pas mal de monde à l'ecole, monsieur le maire present qui nous promet mieux l'an prochain
la journaliste locale!
un laché de ballons, 100 en tout, tres beau.. qq sous de recolter par la vente des gateaux...
les copains et copines d'Edelle mobilisés pour lui faire dessins et poemes!!

et pas mal de gens qui sont venus spontanement nous dire qu'ils nous soutenaient et prendre des infos...

une belle journée, beaucoup de chahut, de cohut, plus trop savoir ou donner de la tete!!.. mais contente quand meme....

Juliette, les tee shirt, on les a achete blanc et on a tous dessiné le meme logo "Edelle", c tout!!!.. et derriere, bien sur "14 fevrier journée nationale.....etc.."...

voilà.. c fait.. ça passez trop vite!.. on remet ça l'année prochaine, plus organisé plus tot plus grand!!..

merci à tous pour les photos etc..

bonne soirée

Karine, maman d'Edelle

je suis contente que la journée se soit bien passé
merci 1000 fois pour tout ce que tu as fait

bonne soirée avec un repos bien merité

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Bonsoir Karine,

Super que la journée se soit bien passée mais tu dois être fatiguée. Tu as fait un super boulot qui a dû te prendre beaucoup de temps.

Un grand merci à toi

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Génial, bravo à toi, à Edelle et à tous !!

Tu as fait des photos ?

Bisous.

Félicitations pour tout ce travail et merci encore... tu vas surement bien dormir aprés toutes ces émotions .
Bisous à vous deux

je suis ravie que tout se soit passé comme tu le voulai
j'ai bien recu la page de Thibaut merci
c'est vraiment super ce que tu as fait avec les ptites fusées ;o)

Lucile et Thibaut ( bébé avec TGV+CIV né le 4 fevrier et opéré a 5jours par le pr Ninet)

merci à tous..
mon mari va scanner les pages du livre d'or, ce sera de meilleure qualité..
beaucoup de gens ont lu tres peu ont osé laisser un mot dommage...
mais beaucoup d'encouragement, et les gens nous ont encourage pour remettre ça l'année prochaine, le maire nous a promis plus encore l'année prochaine, ça tombe bien on a deja un tas d'idée!!!
on a recolté une petite somme!!.. c deja bien.. et puis tout le monde est venu me voir etc.. tous tres touché .
et j'ai ete surprise par la reaction des enfants, qui ont pour la plupart fait le dessin pour Edelle, avec un petit message, et meme pour les grands de Cm2, qui ont ete jusqu' à reproduire le logo heartancoeur dans leur dessin!!..

Mag, j'ai mis des photos sur face, pas trop, je ne veux pas mettre celles ou apparaissent les photos des enfants et adultes que je ne connais pas ou peu donc ça limite!!!.. mais tu as un aperçu!!..

oh et jia fait un super discours.. avec des larmes!!!!.. et voilà c malin!!... bref.... on ne se refait pas..

bonne journée à tous, une nouvelle année commence, et deja plein de choses en tete en attendant de nouveaux preparatifs!!

merci à vous tous d'avoir participé

Karine, maman d'Edelle

Bonjour,
Merci pour tout ce que tu as fait.
Merci d'avoir fait connaitre toutes ses malformations cardiaques si peut connu.
Bonne journée.

Merci Karine, j'ai vu les photos dans la journée oui...

Sinon est-ce qu'on aura par mail un apperçu complet de toutes les pages du livre etc... c'est peut-être beaucoup de boulot je ne me rends pas compte...

Bise

mon mari va essayer de scanner l'album, discretement au boulot hihih!!
pour que je puisse vous l'envoyer..

sinon j'ai tout en photo, puisque chacun a pu normalement voir sa page..

aujourd'hui à l'ecole il faut voir le nombre de gens qui me sourient et e disent bonjour, et que je ne connais pas hihih!!!!.. c rigolo..
et les personnes a qui je disais bonjour viennent me poser des questions etc.. je suis assez receptive, sa maladie n'est pas uen honte je reponds facilement à tout meme des questions un peu "genante" parfois, sinon il ne faut pas se mettre en avant comme je l'ai fait

ça m'a donne envie de faire plus... mais comment?? bref...

merci pour tous ces jolis compliments, je ne sais pas si ils sont merites, mais c tres gentil!!
je dois donner l'enveloppe à l'asso des parents d'eleve pour qu'ils envoient les sous recoltes par la vente de gateaux à heartandcoeur...

le 14 c bien, mais le reste de l'année, les CC ne sont pas gueris, alors faut pas non plus trop se reposer, et continuer à voir ce qu'on eptu faire pour aider... je me demande ici en isere, pres de chez moi, combien d'autres personnes sont concernées, comment je pourrais aider etc... bref... que de questions!!! ouhhh j'ia besoin de repos!!!..

bisous et merci à tous et toutes

Karine, maman d'Edelle

Bonsoir Karine,

Tu sais tu as fait beaucoup de choses pour nos petits et il ne faut pas que ton mari prenne des risques.

Et toi maintenant reposes-toi car tu vas en avoir besoin pour affronter ton opération, même si tu dis que ce n'est pas grand chose c'est quand même une opération, prends bien soin de toi.

Je t'assure que tous les compliments que tu as pu avoir son amplement bien mérités car tu t'es donné beaucoup de mal pour faire ce que tu as fais.

C'est nous qui devons te remercier

Donnes nous des nouvelles de ton opération quand tu le pourras

Bises sans oublier ta petite princesse Edelle

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen