Sujet du post :     CIV+malformation du zizi

Bonjour à tous,


J'ai 34 ans je vient apprendre il y a 1 mois et demi que j'étais enceinte de 5 mois sans le savoir, j'ai subie une opération de la thyroîde en septembre et je suis sous levothyrox 175U.
je vient d'apprendre aprés 3 echographie que mon bébé avait un trou dans le coeur donc qui devrait ce faire opérer à 2 mois de vie , j'ai était orienter vers l'hôpital de Necker, hier j'ai subie une amiocinthése pour savoir si bébé a une trisomie parce que dans 15% des cas il y a trisomie je vous raconte pas l'angoisse et la peur et j'ai appris en plus qu'il avait une malformation au zizi (probable à confirmer le 17/02)
J'attend vos témoignage déja pour savoir s'il y a des parents qui sont passer par là, j'ai trés trés peur aprés avoir appris la bonne nouvelle d'être enceinte , maintenant j'en apprend que de mauvaise.

bon jour jouhar

ma puce n'a pas la meme cardiopathie que ton bebe
mais une civ est la cardiopathie la plus courante
tu verras que beau coup de mamans vont venir temoigner c'est tres courant
faut pas t'inquieter les medecins savent tres bien reparer les civ et le coeur est reparè
tu verras dans ce forum il y'a beau coup de cardiopathie graves et par fois les enfants meurent et meme par fois elles ne sont pas operables
c'est horrible ce que je te dis ne m'enveut pas mais c clair qu'il vaut mieux rien avoir mais une civ est mieux qu'autre chose donc faut pas trop t'inquieter
pour la malformation dans les parties genitales je n'ai auc'une idèe

gros bisous

bonjour,

ne t en fais pas outre mesure pour la civ...je sais que c est facile à dire !

si tu as des questions précises à ce sujet, je veux bien y répondre.
Mais je ne pense pas que le médecins soient capables de dire à quel moment ton bébé sera opéré...la mienne, c était à 5 mois, d autres plus tôt, d autres beaucoup plus tard.

En tout cas, béb surprise est déjà aimé très fort !
Profite de ta mini - grossesse

Bonjour,


Merci kahina de m'avoir répondue rapidement c trés trés gentil, pour le zizi c une opération qui doit subir j'en serai plus le 17 j'était anéantie quand il me la appris donc j'ai pas poser beaucoup de question sur la partie du zizi puisqu'il attende les résultat de la trisomie de jeudi, merci de m'avoir répondue et un peu réconforter .
Je donnerai des nouvelles des résultats et j'espére avoir beaucoup de témoignage sur ce sujet.

Salut,


Merci pour le message je voudrais savoir si c bébé vivent normalement? quelle chance il ont de vivre comme les autres?
est ce qu'il peuvent faire du sport, courir sautee etc......?
Combien de temps dure c opération?et combien de temps bébé reste à l'hôpital?
Ou ta puce c fait opérer?
Est ce qu'elle va bien.

bon jour

ma puce a une cardiopathie complexe elle a une hypoplasie du ventricule gauche en d'autres termes seul la moitie du coeur s'est developpè
elle s'est faitee operèe a 9 jour par ce que son aorte s'est retrecie je croyais que j'allais la perdre
et on est qu'au debut du chemin c'est tres difficile mais je m'en plains pas j'accepte ce que dieu me donne un point c tout

mais tu verras beau coup de mamans vont venir te rassurer

bissss

chaque cas est différent évidemment mais je peux te dire que, après réparation de la civ (à coeur ouvert, l opération dure environ 3 heures), les enfants vivent normalement.
Aucune restriction. Avant, ils sont souvent fatigués mais ca, tu verras bien quand ton petit amour sera là.
C est une des cardiopathies les plus simples, l opération est très bien maîtrisée. Evidemment, il y a toujours les risques opératoires mais ils sont minimes.

Pour l hospitalisation, nous sommes rentrées à l hôpital 2 jours avant l opération. Cléo a passé 2 jours en réa (car elle ne faisait que 3.5kg) puis 5 jours en cardiopédiatrie, avec moi, en chambre. Elle a été opérée à Massy.

aies confiance !

merci nouss,

je sais que je ne suis pas la seule dans ce cas mais je pense a toutes les mamans et tous les bébé avec des malformations et je me dit que les miracles existe je suis de confession musulmanes et je croit trés fort au bon dieu et à ca qui peut accomplir en tout cas merci à tous.

merci kahina,


Pour ton message, je sais que je suis pas la seule à avoir un enfants avec des malformations, tu sait avant de savoir toutes ces nouvelles je me disait pourquoi moi j'étais tellement contente de savoir que j'attendais un autres garçon j'avait même trouver sont prénom d'avance et tous ce qui va avec matériel etc...et maintenant je remercie le bon dieu de ce qu'il ma donner et j'accepterai meme avec beaucoup de mal tous ce qu'il me donnera.
En tous cas je suis trés contente de m'être inscrit sur site pour avoir vos message bon courage a tous les petits bébé et à tous les parents.

Bonjour,

Mon fils Hugo est né prématurément à 6 mois et 1/2 de grossesse. A 3 jours de vie on lui a découvert une cardiopathie : rétrécissement valvulaire aortique serré. Et par la suite une malformation de son zizi : une hypospadias (son zizi était trop "incurvé" vers la bas) Il a été opéré pour son zizi aussi à Lille à l'hopital Jeanne de Flandres. Et tout va bien maintenant. Hugo est en pleine forme !!!

Hugo a été opéré opéré à l'institut Jacques Cartier à Massy par le Dr ZOGHBI à 2 mois et demi. Si Hugo était né à therme il aurait été opéré quelques jours aprés la naissance.

Je sais que ce sont de très mauvais moments à passer. Ttes ces mauvaises nouvelles qui vont tombent en pleine figure !!! Ce n'est vraiment pas évident pour nous Maman ou comme pour vous Future Maman.

Bon courage à vous et n'hésitez pas si vous avez des questions. Profitez de votre grossesse.

Lo, maman d'Olivia et d'Hugo opéré d'un RA valvulaire serré

merci lo,



je suis trés contente que ton petit hugo va bien ça me donne plein d'espoir et me rassure pour la naissance de mon futur petit garçon, je suis pas sur mais je croit que la malformation de sont zizi et comme ton petit bout en tous ca j'en serais plus le 17 j'ai rendez vous avec le medecin qui à détecter cette anomalies, j'espére que pour mais résultats de ce jeudi de l'amiocynthése seront bon aprés je me dirai qu'il y a plein de petit bout qui sont passer par la et qui s'en ont sortie et qu'il n'y a pas de raison pour le mien aussi en tous cas merci bcp de tous ces message et un gros bisous a hugo et olivia à bientôt.

Bonsoir jouhar

N'hésite pas si tu as d'autres questions !!! J'essaierai de te répondre au mieux et surtout tiens moiau courant des résultats de tes examens.

Bonnes soirée

Lo, Maman d'Olivia et d'Hugo opéré d'un rétrécissement aortique valvulaire serré

salut lo,


merci pour ton message, il et 12h j'attend toujours le coup de fil qui va m'annoncer les resultats de la trisomie j'ai super peur et en mêmê temps hate de savoir, ce qui m'angoisse le plus je croit c de pas savoir a quel heure il vont m'apeler, alors j'enmene mon portable partout avec moi pour pas rater le coup de fil, j'espére vraiment que je vais avoir au moins une bonne nouvelle, voila je te tiendrai au courant plus tard des événements et merci de ton soutien.

Courage, c'est vrai que l'attente est longue! Nous avons attendu 3 semaines avant d'avoir les résultats de l'amio! Pas facile de s'investir en attendant, mais ce sont des battants! Nous en avons la preuve sur ce forum tous les jours ;)
Marjorie

salut à tous,



j'ai eu hier donc vers 15H quelque resultats de l'amio, j'ai eu la dame au tél je flipper j'arriver mêmê pas à parler quand je l'ai entendue me dire j'ai une trés bonne nouvelle,il n'y à pas d'anomalies de trisomie, je me suis mise à pleurer j'étais tellement contente d'avoir une deuxiéme bonne nouvelle aprés avoir apris que j'étais enceinte, j'ai un garçon de 2 ans quand il m'a vue pleurer et partie chercher en courant sont pére en disant maman pleure, j'ai expliquer à mon fils qu'ont allez avoir sont petit frére ont était trés content et moi encore plus de savoir que j'allais pouvoir préparer sa naissance et profiter de mais 2 mois et demi de grossese tranquille, mêmê si le plus dure reste les opération mais je ne veut pas y penser pour l'instant voilà, je vous tiendrai au courant de ma visite du 17/02 à Necker.

Merci à tous et à bientôt.

Bonjour Jouhar,
J'ai suivi votre discussion sans intervenir .
Je souhaite aujourd'hui, vous dire que je suis très heureuse pour vous et votre petite famille que vous puissiez avancer sereinement au vue des résultats de amniocentèse.
Pour la CIV in challah ce sera une formalité.
Belle journée à vous.

Maman d Abdellah né le 11 décembre 2009 avec VDDI + CIV + sténose pulmonaire.
Mis sous prostine à la naissance.
Rashking à 3 jours .
Anastomose systémico_pulmonaire à 12 jours Lyon par le chirurgien Metton.
Cure complete type Fallot à Necker par le professueur Raisky le 07 septembre 2010.
Actuellement traité par Cordarone pour des troubles du rythmes postopératoires; il va bien.

Bonjour Houda,


Merci pour ton message, avant de m'inscrire je ne savait pas qu'il y avait plein de petit bout qui avait autant de complication j'était peut être conne mais comme ont dit tant que ça ne vous touche pas vous ne pouvait pas savoir et c'est vraiment ça.
En tous ca je pense à tout les parents à tous les enfants qui ont subie des opération qui ne s'ont plus là aussi et me dit que vous êtes tous courageux et que moi aussi j'y arriverai.

C'est vrai que je peut envisager maintenant la naissance de mon bébé et profiter des petits mois qu'il me reste avec lui dans mon ventre il devrait arriver inchalah le 12 mai.
Et un gros bissous à abdellah et inchalah tous ira bien.

Bonjour Jouhar

Je suis très heureuse d'apprendre qu'il n'y ai rien au résultats de ton amniocentèse.

Profite bien de tes mois de grossesse avant l'arrivée de ton petit bout et ne pense pas aux opérations pour le moment. C plus facile à dire qu'à faire !!!

Tiens nous au courant aprés ta visite à Necker.

Amicalement

Lo, Maman d'Olivia et d'Hugo opéré d'un rétrécissement aortique valvulaire serré

Il est vrai que qd on est concernés, cela prend une toute autre envergure, surtout quand c'est son enfant...
In challah,Allah veille sur vous.
Si vous avez des questions, je suis là pour vous.
Nous sommes passés par Necker et je pourrais répondre à vos interrogations,si vous en éprouvez le besoin.
Salamliekoum

Je trouve hallucinant la minimisation d'opération de CIV par certains d'entre vous... Certes l'intervention est moins complexe que celle d'autres CC mais lorsque ton enfant fait partie des 5 % de complications pour toi et ta famille c'est du 100%! Pour nous, le chirurgien et l'anesth n'ont à AUCUN moment tenu des propos comme les vôtres... Autres les complications chirurgicales, il y a les complications liées à l'anesthésie et la réanimation (on nous a meme parlé du risque de contamination HIV HBS/ transfusion)

Ce forum est une mine d'information lorsqu'on découvre la CC de son enfant, il ne me semble pas judicieux d'occulter ainsi les problèmes possibles.

Pupu, les risques liés à l'anesthésie sont valables quelques soit la malformation et je dirai même quelque soit l'opération.
Maintenant, oui la CIV est la malformation cardiaque "la plus simple" et pour laquelle les chirurgiens ont une excellente maîtrise. Quand ils ouvrent le coeur, ils savent exactement comment il vont réparer la CIV (ou la CIA).
Quand la malformation est plus complexe souvent c'est en ouvrant qu'ils décident de comment ils vont procéder tout en ne connaissant pas du tout à l'avance les résultats qu'ils vont obtenir.

Alors oui, c'est une chirurgie à coeur ouvert avec tous les risques que cela comporte mais c'est une des réparations les mieux maîtrisés par les chirurgiens.

Et le chirurgien et l'anésthésiste se doivent de vous prévenir de toutes les complications possibles et inimaginables.

Citation
Margaux

Maintenant, oui la CIV est la malformation cardiaque "la plus simple" et pour laquelle les chirurgiens ont une excellente maîtrise. Quand ils ouvrent le coeur, ils savent exactement comment il vont réparer la CIV (ou la CIA).
Quand la malformation est plus complexe souvent c'est en ouvrant qu'ils décident de comment ils vont procéder tout en ne connaissant pas du tout à l'avance les résultats qu'ils vont obtenir.
.

En êtes vous bien sur? Car pour nous, il nous a dit qu'il n’était pas sur de pouvoir le faire comme d'habitude ! Je trouve dommage de vouloir faire des généralités pour nos enfants qui sont uniques jusque dans leur CC.

bon soir jouhar

oui une civ est moins grave qu'autre chose
je le dis et le redis
moi j'aurais souhaite que ma puce est cette malformation plutot son ventricule unique avec la valve tricuspide qui fuit et coarctation de l'aorte........................................................................................


si j'ai parlè ainsi a jouhar c'etait dans l'intention de dedramatiser un peu par ce que parfois quand on voit des cas plus graves que nous
on se dit quand meme on a un peu de chance et on reprend vite de l'espoir
et puis meme sije me suis trempèe y'a quand meme des façons de corriger les gens avec plus de politesse!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Bah oui Pupu j'en suis sure ...
Comme Kahina, j'aurai préféré que ma fille n'ait que la CIV qui avait été vu à l'écho des 5 mois plutôt que 5 malformations (CIV, oreillette unique, membrane supra mitrale, double veine cave supérieure, retour veineux pulmonaire supra mitrale) qui en ont fait une malformation complexe nécessitant 2 opérations avec des complications pulmonaires et suivi post opératoire très très long.

Et pour la seconde opération, je me souviens encore de la chirurgien me disant avant, "je vais ouvrir, mais je ne sais pas ce que je vais faire ... " Et maintenant de me dire encore "j'ai fait quelque chose, mais je comprends toujours pas comment ca a pu marcher".

Alors après, on peut aller encore plus dans les détails, si ton enfant a de multiples CIV, oui ca peut devenir compliqué, si c'est une et seule CIV quelque soit sa taille, alors oui ca l'est moins. Mais cela reste toujours une opération à coeur ouvert avec tous les risques que l'on connait et qui sont valables quelques soit la malformation.

Mon but n'est pas d'enflammer les troupes... Loin de là, trop de respect pour ce forum...

C'est louable de vouloir dédramatiser, c'est terriblement humain de vouloir se protéger. Dans mon cas, je n'aurai pas voulu être protéger, je souhaitais du diagnostic au rendez vous post op connaitre la vérité avec les paroles qu'on a envie d'entendre "la civ est une malformation que l'on guérit" comme les paroles les plus délicates (localisation difficile (Margaux, la civ n'est pas qu'une question de taille)...

Bref, je n'interviendrai plus car je trouve cette escalade vers le diagnostic le plus mauvais très malsain. Bien sur que je préfère une civ pour ma fille que des malfos non guérissables mais il y a toujours pires que nos cas et pourtant ça ne console en rien.

Jouhar, bon courage pour les semaines qui arrivent, j’espère que la rencontre avec ton fils sera la plus belle possible et que tu trouveras auprès des médecins et de ta famille tous le soutien nécessaire pour accompagner ton enfant.

bon soir

alors desolèe c moi qui me suis emportèe par ce que vraiment je ne comprenais pas ta reaction
moi je sais qu'auc'une des malformations n'est anodine du moment que ça touche le coeur les choses peuvent vite se compliquer
mais en auc'un cas je ne pourrais me permettre de banaliser une maladie mais d'un autre cote malheureusement y'a des malformations plus grave que d'autre et vaut mieux avoir le moins grave que le plus grave et dans les meilleurs des cas vaut mieux ne rien avoir dutout

moi aussi j'ai trop de respect pour ce forum et je suis heureuse que tu le penses
comme ça on gardera une bonne ambiance
y'a des choses plus importantes que de se prendre le chou pour des futilites

Salut à tous,


Je voit qu'hier sur ce forum ça était mouvementer, alors je voulait juste dire à pupu que l'est personne qui mon répondue était la surtout pour me réconforter, je sais que chaque enfants et unique surtout aux yeux de ces parents et que chaque enfant née ou pas avec ces propres malformations grave ou non,je suis tout à fait d'acord avec Kahina, je me suis fait opérer moi même en septembre et je ne savait pas si j'allais pouvoir me réveiller ou pas ou si j'allais perdre ma voix alors j'imagine pour des petits bouts et je suis tout à fait consciente qu'il n'y a pas plus important que le coeur. Si je suis venue sur ce forum c pour rencontrer des gens qui puisse m'informer puisqu'il y en a pour certains qui sont passer par la et non pas pour faire discorder les gens, chacun à sont propre point de vue et je le respect.
Je voudrais juste profiter des derniers mois qui me reste et je reviendrai donner des nouvelles.

Je souhaite une bonne journée à tous et merci pour votre soutien

je me permets juste un commentaire sur la "polémique" autour de la civ.

Ma fille a donc cette malformation cardiaque et je suis absolument ravie qu elle n aie eu que ca (avec une petite fuite aortique). Je continue donc à dire que oui il y a des risques, des angoisses autour de cette malformation mais, NORMALEMENT, tout doit bien se passer et avec des résultats miraculeux.
Je crois que les risques d accidents sont infimes, de l ordre de 1%...on se dit...bah, pas la peine d y penser. Et c est vrai. Cela dit, ma fille est née avec, outre sa civ, un retard de croissance très important, mettant sa vie en danger...les risques de cumuler ces 2 pathologies sans syndrome particulier sont de moins de 1%....ca lui est tombé dessus.

Alors, oui, Pupu, il y a toujours des gens pour se prendre le 1% de m ... (nous en faisons partie malheureusement) mais pour tous les autres, tout se passe bien.

Jouhar, profite bien de ta grossesse, il y a de grandes chances pour ton bébé ait finalement une vie "normale" avec juste cette petite touche en plus qui rend les choses encore plus belles.

Bises à tous

Merci nouss,



Salut nouss merci pour ce message je suis d'accord et je vais essayer de profiter de mais dernier mois probléme perso en plus mais bon petit bout à l'arriver c l'essentiel et j'ai des parents magnifique .

bonjour moi je viens temoigner la malformation de notre fille a ete decouverte quand elle s est fait hospitaliser pour une bronchiolite a ce moment la radio des poumons le verdict tombe elle avait un gros coeur 24h apres rdv cardio et la echo on ne savait pas si c etait operable ou pas la tout s enchaine laly est partit en helico sur necker nous avons laisse nos 2 grands et somme partit en train une fois sur place on apprend ouf que c est operable!sa malformation s apelle un alcapa elle s est fait operer et est resteé plus de 10jours en rea et ca s c est tres long!!cela fait maintenant 5 mois et elle a une force incroyable!!!ce sont des moments tres dure!aujourd hui elle a toujours un traitement il ne faut jamais perdre espoir meme si c est dure!nous on se dit que dans notre malheur on a eu la chance que cela soit decouvert car aujourd hui on sait qu on aurai pu la perdre a n importe quel moment!courage a toutes

Bonjour à toutes et à tous,
Mon fils Yacine âgé de 7 1/2 ans a été opéré d'une HVG 3 fois - DCPT fenestrée en Juin 2009.
A sa sortie de l'hôpital Necker en Juin 2009 on lui a découvert une hydrocèle.
Le Pr Sidi nous a orienté vers son collègue le Pr Révillon qui lui a opéré Yacine en Octobre 2010 de son hydrocèle (chose banale me direz vous) et bien non après son intervention son hydrocèle est toujours là.
Nous sommes retournés voir le Pr Révillon en Janvier 2011 en consultation qui nous a indiqué cette fois que c'était rare mais que c'était une malformation et que Yacine devait se faire réopérer et que peut être il serait infertile.
Coup de massue, nous sommes allés voir le médecin près de chez nous qui lui avait fait une circoncision et lui nous dit que non c'est une erreur du médecin. Qui croire ???
J'attends donc le 26 mai car Yacine a à nouveau rendez vous à Necker avec le Pr Révillon et on verra le moment venu.
Mais je suis quelque peu dégoûtée car c'est vraiment de l'acharnement après 3 opérations du coeur.
Enfin je garde courage.
Gros bisous.

Taous
maman de Cid 11 ans, Yacine 7 1/2 ans et Ilyan 7 1/2 mois

slt à tous,




je vient pour vous tenir un peu au courant, j'ai vue mon medecin à institut de puériculture de paris ou la permanence de Necker ce situe, j'ai passer mêmê pas 15 min avec lui, pendant tout le rdv il à passer sont temps à faire des courriers, il m'a orientéer vers le docteur SIDI j'ai rendez vous le 25 fév et j'ai une une echographie du coeur de bébé le mêmê jour.
La malformation de mon bébé avec les bon termes c une CIV conoventriculaire irage avec fuite aortique et il à une hypospade avec vierge cooudée, le professeur SIDI va m'expliquer comment cela va ce passer pour sont petit coeur et le 23 mars le chirurgien pédiatrique va m'expliquer pour sont zizi, bébé tape souvent dans mon ventre pour me dire surement d'être forte puisqu'e je n'arrête pas de pleurer c'est plus fort que moi, j'ai hâte de le voir et de le prendre dans mais bras, je sais qu'il faut que je soit forte et patiente mais c plus fort que moi vous savez toute que les femmes enceinte sont trés sensible et pleure déja pour un oui ou non.
Je demande tous les jours au bon dieu de m'aider et de me donner la force d'affronter tous ça et surtout de la patience.

Bonjour Jouhar,

ne t en fais pas, tu auras la force nécessaire pour aider ton petit bout.
Quant à la patience, elle va devenir ta meilleure alliée dans les mois à venir.

Prends soin de toi, fais toi plaisir et le 25 n est plus si loin pour avoir des réponses à toutes tes questions.

Reviens ici quand tu veux déverser tes angoisses et tes larmes, nous sommes tous passés par là (certains sont encore en plein dedans) et comprenons parfaitement ce que tu traverses.

Bonjour Nouss,


ton petit message me rechaufe le coeur et les larmes en me disant qu'il y a des personnes même que je ne connait pas qui me soutiennent, j'en est bien besoin je vous tient au courant de mon rdv du 25 porter vous tous bien et bon courage à tout le monde et merci beaucoup.

Bonne journée.