Sujet du post :     fuite mitrale grade 3/4 et cav partiel, help!

Bonjour,
Je viens d'apprendre il y a une semaine que dans le coeur de ma petite Nora de deux ans, il y a une fuite mitrale de grade 3/4, un CAV partiel et une dilatation du côté gauche... Le cardio pédiatre qui a passé une heure trente avec nous n'avait plus le temps de m'expliquer l'intervention il ne m'a expliqué que le diagnostic. Il veut la revoir (ainsi que son frère jumeau pour un contrôle...) dans trois mois pour avoir du recul quant à l'évolutino de sa cardiopathie. Mais trois mois, pour moi, c'est une éternité!!! Il m'a dit qu'il faudrait forcément l'opérer mais que cela dépendrait de l'évolution... Mais lorsque l'on a une fuite de grade 3/4, n'est-on pas dans l'urgence??? JE suis paniquée et très angoissée et sans réponses... Si vous avez des expériences à me raconter, je suis preneuse... Je me pose plein de questions sur les délais de l'intervention, sur le déroulement et surtout sur les suites...
Merci beaucoup et bravo pour votre courage à tous, j'ai lu quelques messages sur ce forum et je suis bluffée!

bon soir

desolèe lisoune je ne peux te repondre
ma puce a une fuite de la valve tricuspide mais maintenant elle est de grade 1sur 4 celle ci s'est diminuèe apres la reparation de la coarctation de son aorte
je te souhaite beau coup de courage
tu viens dde decouvrir la cardiopathie de ta puce???

Bonsoir,

Malheureusement je ne peux vous renseigner, Maïwen n'ayant pas les mêmes malformations mais je vous souhaite beaucoup de courage et sûrement que vous aurez des témoignages.

Tenez-nous au courant. Nos petits sont des battants quelquefois plus que nous.

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Merci Kahina et MArtine,
Oui Kahina, on vient de détecter la cardiopathie de ma petite pépette...Les pédiatres avaient détecté un souffle depuis son premier mois mais ils nous disaient que c'était fréquent et que ça passerait en grandissant. Mais en grandissant, au lieu de se résorber le souffle s'est amplifié au contraire. C'est un remplaçant qui a tiré la sonnette d'alarme : elle avait de la fièvre et le souffle était si fort qu'il n'entendait plus le coeur!
Nous avons donc pris rendez-vous mais l'attente était de 4 mois chez le docteur HEITZ à Toulouse. Nous étions confiants, rassurés par les uns et les autres qui nous disaient que les souffles étaient quasi tout le temps bénins...Lorsque le docteur Heitz nous a annoncé son diagnostic...j'étais abasourdie! Et depuis, je me pose toutes les questions du monde! Au milieu de la colère, de la déprime et de la fatigue, j'ai plein de doutes. Je n'y connais rien et j'aurais vraiment besoin de connaître l'expérience d'autres vécus semblables à celui que va avoir dans les prochains mois ma petit Nora d'amour jolie. Pas pour me rassurer, juste pour savoir vers où nous allons... Merci d'avance à ceux ou celles qui auront la gentillesse de me faire part de leurs expériences!

bon jour

j'imagine votre desarroi c difficile
essayez d'avoir d'autres avis ou prenez rendez vous avec le professeur sidi a necker
A NECKER C LES MEILLEURS et ils sont francs et surtout ils ont l'habitude
ma filla avait aussi une fuite de grade 3 sur 4 a sa naissance
mais elle a diminuè apres son operation et maintenant elle est de grade 1

BON COURAGE ET TIENS NOUS AU COURANT

Bonjour

J'ai 32 ans je suis née avec un CAV tout comme votre fille et ma fuite mitrale était telle qu'il a fallu changer ma valve. A l'age de 7 ans on m'a mis une valve mécanique ce qui fait que depuis j'ai un traitement anticoagulant. Comme vous êtes de Toulouse, essayer de prendre RDV à l'hopital Haut-Lévêque de Pessac (périphérie Bordeaux)avec le docteur Thambo ou à la clinique St Augustin de Bordeaux Maria Jimenez est une cardiopédiatre en général vous pouvez avoir un RDV sous moins d'un mois. Je la connais bien et me suis depuis mes 5 ans.
Aujourd'hui grâce aux 2 interventions à coeur ouvert et un pacemaker je vais bien et mène une vie quasi normale seul bémol ma tolérance à l'effort.

Sonia née en 1978. CAV opéré en 1982 et valve mitrale mécanique et premier pacemaker en endocavitaire pour BAV complet 1985, valve tricuspide mécanique et mise en place du 5ème pacemaker en épicardique le 20 février 2013.
Double scoliose découverte en 1984 traitée par Kiné (que je fais encore aujourd'hui) et port d'un corset milhaukee de 1988 à 1996.

En effet l'attente est longue, surtout lorsqu'on ne sait ou l'on va!
Je suis d'accord avec Kahina je pense que d'avoir un autre avis peut être une solution, surtout si tu peux avoir un rendez vous avant!
Bon courage
Marjorie

J'au aussi un CAV associée à une sténose pulmonaire qui m'a permit d' attendre l' âge de 8 ans pour être opérée de la CIV et de la sténose.
Ma valve a été opérée en 2008 (2 plasties et finalement valve mécanique) avec pose d' un pace maker.
Aujourd'hui, j'ai une vie normale, je travaille, voyage... j' ai toujours des troubles du rythme mais je vais bien!

Plein de courage

Merci beaucoup beaucoup pour vos messages! Je pensais en effet peut-être demander un autre avis.. Vous semblez penser que c'est important. Ma famille nous le conseille aussi... Il me manquait des noms, merci Kahina et Sonia! Il serait peut-être intéressant d'aller à Necker vu qu'il semble qu'elle doive être opérée là-bas... Mais j'ai peur de ne pas avoir de rendez-vous assez rapidement... Alors, oui Sonia peut-être Bordeaux... J'imagine qu'ils sont compétents? Notre pédiatre nous a parlé de Marseille et Paris seulement. En tout cas merci beaucoup, je retiens les noms de ces chirurgiens!!!
@ Flore Anne : Je suis très contente pour vous si vous vivez normalement aujourd'hui, toutes ces opérations ne doivent pas être évidentes, ni physiquement, ni psychologiquement! en même temps, cela doit aussi rendre tellement plus fort... Si vous avez un moment, peut-être pourrez vous me dire comment vous avez vécu vos interventions?
Merci beaucoup!

Bonjour Lisounet,

Dans mon histoire, il ne faut garder comme exemple que ma 1ere opération, en 1988, qui s' était super bien passée. je m' en étais remise très vite. 1 mois après je retournais à l' école le matin d' abord, puis 2 semaines après toute la journée. J' avais 8 ans à ce moment là mais je ne garde pas de mauvais souvenir, aucune douleur surtout... le rêve: je pouvais courir!

Les autres ont été beaucoup plus compliquées car ma valve mitrale avait vraiment une anatomie très complexe, atypique pour les médecins qui ne comprenaient pas grand choses aux échos. Ni les médecins ni moi pensions que tout allait être aussi compliqué. Mais comme tout s' est fait en urgence à chaque fois (d'où les modifications de programmes de blocs...j' en ai bousculé plus d' un!!), le plus compliqué à géré a été après la dernière opération. Le retour à une vie normale à laquelle je ne m'attendais plus et je n' espérais plus. J' ai vécu toutes mes opérations avec beaucoup d' espoir, d' optimisme aussi, de doute aussi mais je voulais y croire et pour y arriver il faut rester positive et garder confiance....

Aujourd'hui je vais bien: c'est le principal! Et je ne veux pas vous faire peur en me comparant à votre fille. Mon cas est vraiment exceptionnel, je n' ai pas entendu d' autres personnes qui aient eu à vivre de tels complications et opération pour une histoire de valve. La chirurgie cardiaque est parfaitement maitrisée dans les CAV.

Plein de courage et de confiance

Bonsoir Lisounet,

Je viens de lire ton message et je me permets de te répondre car mon fils de 21 mois a exactement la même pathologie que ta fille et est d'ailleurs suivi par le même cardio-pédiatre.
Tout d'abord, je peux te dire qu'en ce qui me concerne, je fais entièrement confiance au Dr Heitz qui est un médecin exceptionnel.
La cardiopathie de Hugo a été découverte alors qu'il avait 5 mois, en fait mon médecin a entendu un souffle à la visite du 4ème mois et m'a envoyé chez le Dr Heitz afin d'effectuer un contrôle. Résultat : CAV partiel avec fuite aux valves mitrale et trécuspide et CIA.
Sa santé a commencé à se dégrader après le RDV, il ne prenait plus ses bibs, ne grandissait plus et ne prenait plus de poids, le Dr Heitz a donc déclenché l'intervention au CCML pour le lundi 15 février 2010. Hugo a en fait été opéré quelques jours plus tard le 18 février. La CIA a été réparée, il lui reste par contre des fuites aux valves. Le Dr Heitz le suit toujours de près et nous prépare à une éventuelle seconde intervention.
Mais sache que Hugo est sorti du CCML avec un poids de 6.300kg à 8 mois et qu'aujourd'hui à 21 mois il pèse plus de 11kg et court partout malgré ses fuites.
Je reste inquiète mais mon fils me rassure par son comportement.
J'espère t'avoir rassurée un peu. N'hésite pas si tu as besoin d'info.
Bon courage à toi.

Célia, maman de Hugo

Bonsoir Lisoune,

Toulouse envoie les gamins se faire opérer à Paris car ils n'opèrent pas et plus les enfants, mais comme vous l'a dit Sonia vous avez le Chu du Haut Lévêque à Pessac (33) qui possède un service de cardiopathies congénitales de l'enfant et de l'adulte.

Tout ce qui se fait de bien ou de nouveau n'arrive pas qu'à Paris !
Paris n'est pas forcément l'élite !!

C'est pénible cette désinformation !!
Je ne comprends pas pourquoi Toulouse envoie les gamins sur Paris alors que le chu de Pessac est bien plus près et largement aussi compétent !!
Je ne comprends même pas qu'on dirige les parents sur Toulouse alors que c'est un service pédiatrique et non cardiologique.

Bref ... bonsoir tout le monde

bzoooooooooo

Véro, maman de Rudy 17 ans - cure complète de sa T de Fallot à 2 ans - changement de valve pulmonaire + pose d'un pacemaker triple chambre + résection d'adhérences sur l'artère pulmonaire le 3 avril 2009

Bonjour,

Merci Celia pour ton message, savoir que ton petit Hugo court partout est plus que rassurant en effet!!! J'aurais des tonnes de questions à te poser en fait car effectivement Hugo semble avoir quasiment le même souci que Nora, détecté plus tôt. Nora s'alimente à peu près correctement mais ce qui m'inquiète c'est que je la trouve très très fatiguée et de plus en plus...J'attends avec impatience le prochain rendez-vous avec le docteur dans...un mois et demi! C'est trop long...
Celia, si tu as un moment et que cela ne te gêne pas, pourrais-tu me décrire comment tu as vécu l'intervention et surtout comment Hugo l'a vécue...Les suites,et tout et tout...En tout cas, merci encore, ça fait vraiment du bien de se dire qu'on est pas seuls!!!

@vero : peut-être que Toulouse dirige ses patients sur Paris car ils ont l'habitude de travailler en partenariat, je ne sais pas. en tout cas, en tant que néophyte, il est vrai qu'on a plutôt tendance à se fier aux conseils du médecin...Je n'ai toujours pas pris de deuxième avis, à voir...Merci pour ton message en tout cas.
Par contre, pour information, dixit mon pédiatre, Toulouse réopère bien adultes et enfants au CHU mais l'équipe est récente et ils ne sont pas encore trop au point et ne prennent que les cas les moins complexes, à ce que j'ai compris...

Ok Lisounet, je sais qu'il y a environ 9 ans, ils n'opéraient pas car je connais une gamine de cet âge qui était suivie à Toulouse et qui était opérée à Paris.
Puis ils ont opéré un temps avec un chir qui arrivait de Paris je crois et ça n'est pas si vieux que ça si mes souvenirs sont bons, et après ils ont a nouveau arrêté.

Pour ce qui est de se refiler des patients, je ne suis pas convaincue que certains hôpitaux ou cliniques soient aussi objectifs que ça !
Et de toute façon, ce sont tous des cardiologues pas des marchands de tapis hein ! Ce sont des personnes intelligentes qui ont fait de longues études et qui feront le maximum pour soigner nos enfants.
Je suis aussi convaincue que dans tous les hôpitaux ou cliniques, aussi pointus soient ils, il y aura toujours des personnes pour qui ça ne s'est pas bien passé qui ne les recommanderont pas. Ainsi va la vie ...

Bonne journée

Véro, maman de Rudy 17 ans - cure complète de sa T de Fallot à 2 ans - changement de valve pulmonaire + pose d'un pacemaker triple chambre + résection d'adhérences sur l'artère pulmonaire le 3 avril 2009



Modifié 1 fois. Dernière modification le 16/03/11 07:37 par vero.

bonjour,
mon fils célian qui a 7 mois maintenant a été opéré 2 fois au CHU Haut léveque a bordeaux!!!Franchement nous ne regrettons rien,ils sont très compétents et je suis sure qu'ils le sont autant qu'a Necker!!!!!!!Le Dr Thambo est le chef de service de cardiologie adulte et pédiatrique et franchement il est incroyablement humain!!!!!!D'ailleurs toute l'équipe la bas est d'un grand professionnalisme et d'une humanité incroyable,ils ne sont pas du tout dans le déni et vous disent les choses comme elles sont sans vous mentir!!!!!Mais le plus incroyable c'est qu'ils prennent le temps de vous expliquer les choses autant les chirurgiens que les cardio pédiatres que le dr thambon qui pourrait etre inconnu au bataillon tellement ils ont de boulot!!!!!Mais non,soyez en sure ce CHU est vraiment très compétent!!!!
A votre place,je prendrais rendez vous la bas et je suis sure que ca vous rassurerez,un mois et demi c'est long quand on sait pas a quoi s'attendre!!!!!Et puis soyez sure d'une chose c'est que tout vous sera expliqué avec des mots simples et que vraiment vous connaitrez le devenir de votre enfant!!!!
Apparement vous dites que votre enfant est fatigué,alors n'hésitez pas a consulter,il vaut mieux consulter pour rien plutot que de rien faire et que les choses s'aggravent!!!Je ne veux pas vous affoler loin de la,mais je vis avec cette angoisse que mon enfant n'aille pas bien et il est vrai qu'une maman ressent tout et j'ai toujours su quand il n'allait pas bien notamment la dernière fois qu'il a été opéré j'ai écouté mon instinct et finalement il a été héliporté en urgences a bordeaux,et il n'allait vraiment pas bien un jour de plus et je crois qu'on aurait pu le perdre!!!!!!!!
Voila pour les conseils si y'a des questions qui vous viennent sur le CHU de Bordeaux,n'hésitez pas ,on commence a bien connaitre,mais franchement on en garde de bons souvenirs(mis a part les difficiles épreuves qu'a subi notre fils)et d'ailleurs tout le monde nous reconnait la bas quand on y va en visite c'est une sorte de grande famille...........
Je vous souhaite plein de courage,tenez nous au courant pour la suite,amicalement
,Pépète

pépète,maman de célian né le 25/07/2010,bicuspidie de la valve aortique avec rétrécissement,opéré le 13/09/2010 d'une comissurotomie,réopéré en urgence le 28/12/2010 de ross

Bonjour Pépette,
Merci beaucoup pour votre message, vous m'avez convaincue, je prends rendez-vous dès lundi à Bdx. C'est vrai que je pense comme vous, il vaut mieux consulter pour rien que passer à côté de quelquechose mais je sais combien le temps de médecins comme ces excellents cardio-pédiatres est précieux...Je sais qu'ils sont débordés et je ne veux pas risquer de leur faire perdre leur temps...Je me dis que si le docteur Hietz veut la voir dans trois mois, c'est qu'il a estimé qu'il n'y avait pas d'urgence mais... comme vous le dites, une maman sait quand ça va ou pas! et bravo pour votre instinct...c'est ce qui semble avoir sauvé votre petit Célian!!! Il peut être fier de sa maman! Oui, donc je vais prendre rendez-vous à Bdx, de toutes façons, un deuxième avis s'impose, comme on le disait au début de ce forum.
Merci et longue vie à Célian!

Elise

Lisounet, bonsoir!

Alors je suis de Toulouse également et mon fils est suivi également par le dr Heitz. Tout d'abord, tu peux être rassurée par lui car il est très compétent. Sois en certaine. Aussi, s'il veut revoir ta peitite Nora dans 3 mois, il me semble que ce n'est pas tard. Nos enfants en "bonne" santé sont suivis une seule fois par an. donc, dans trois mois , j'appelle ça un suivi rapproché.....même si je suis d'accord avec toi que pour nous c'est une Eteeeeeernité!!!!
En effet, rien ne t'empêche d'avoir un autre avis. Au contraire, si tu sens qu'il le faut fais-le. Ecoute ton instinct de maman! mais dr Heitz est réputé être quelqu'un de consciencieux et surtout d'une grande expérience.

Je voulais te faire part de notre expérience qui n'a rien à voir avec celle de Nora mais plutôt qui concerne la prise en charge. Sache d'abord que à Pessac Haut-Lévèque, la chirurgien Nadine Laborde est extrêmement réputée et opère des enfants tous les jours. Elle est hypercompétente.
L'an dernier , dr Heitz voulait que Nicolas monte se faire opérer au CCML à Paris ( entre parenthèse, première clinique sur le plan européen) car d'une part il y a travaillé et les connaît, et aussi sait comment ils travaillent. (et je pense qu'on peut y aller les yeux fermés). Apparemment, il continue à envoyer là-haut et ça me désole car nous avons insisté pour que notre fils se fasse opérer à Haut-Lévèque (nous étant renseignés sur la réputation) et d'ailleurs Nicolas a été le premier petit toulousain qu'ils ont opéré, apparemment à ma connaissance le seul, d'ailleurs dr Heitz a dit c'est une première! Je ne connais pas les motivations du Dr Heitz à son obstination pour Paris et son apparente réticence (à moins que je me trompe...) pour Bordeaux, mais nous, on n'a pas flanché, je l'ai mis au pied du mur, c'était notre choix et nous avions confiance en Bordeaux.
Dr Jimenez a l'air très réputée à en croire les témoignages sur ce forum, sinon à l'hôpital, il faut demander à rencontrer le Dr Iriart (cardiopédiatre) ou Dr Thambo (chef de service réputé mais je ne sais pas s'il est revenu de formation où il était en angleterre l'an dernier). sinon, mon premier contact a été ave cle dr Iriart qui a été TB! Super contact avec les enfants; aussi bien équipé, il a été bien compétent! Et de surcroît il explique très bien.
Haut-Lévèque c'est quand même l'usine, ça surprend! Je ne sais pas comment c'est au CCML. Toutefois, j'ai été rassurée de retrouver le dr Heitz pour les suites opératoires. Il a une grande expérience et j'étais rassurée avec lui.
Ce que je peux te dire c'est que je n'enverrai pas mon fils à Purpan; ce point de vue est personnel et celui d'une maman soucieuse d'entourer mon enfant des meilleures équipes connues, en tout cas expérimentées. Sois certaine que Haut-Lévèque est parfait. Le CCML est une clinique et de ce fait peut-être moins "usine"... je ne sais pas car je ne connais pas; si des personnes pouvaient en témoigner pour toi ce serait bien.
en effet, ce que j'ai regretté à Pessac, c'est le côté cocooning que j'avais ressenti à la clinique Pasteur en 2005. A Pessac, dans une même journée tu vois des médecins différents toute la journée, les équipes tournent A Pasteur, en 2005, les référents n'étaient pas nombreux, je préférais. A pessac, Nicolas se faisait osculter, on ne savait pas qui c'était! alors, le CCML fonctionne peut-être plus comme Pasteur à Toulouse, peut-être?? ........

J'espère ne pas t'avoir embrouillée avec tout ça! Pour résumer Haut-Lévèque c'est très bien!

Concentre -toi sur ce que tu ressens. N'hésite pas à forcer pour un RV plus proche avec le dr Heitz si tu es inquiète, via le pédiatre qui peut le contacter aussi (car les secrétaire font barrage de fer!) Toi seule connait ton enfant...
Il y a du monde à Pessac, c'est pas sûr que tu obtiennes un RV rapidement. En tout cas, si tu y vas, prévois d'y passer pratiquement la journée.....!
Si tu as des questions, n'hésite pas , si je peux te renseigner...c'est avec plaisir.

Bon courage, et des bisous à Nora!

Pascale31 (maman de Nicolas , TGV en 2005, opéré CIA avril 2010)

Bonjour Pascale,

Merci pour ton témoignage sur Bordeaux et sur le docteur Heitz! Je comprends mieux certaines choses maintenant!!! Il est vrai que cela ne me dérange pas que Nora soit orientée vers le CCML pour son opération car j'ai de la famille à Paris et je serai donc mieux entourée. Par contre, oui, je pense que vous m'avez toutes convaincues, je vais prendre un second avis à Bordeaux. tu as raison, pas sûr que j'arrive à avoir un rendez-vous assez tôt mais bon, qui ne tente rien...
En tout cas, ce que tu écris me rassure beaucoup, notamment quant au docteur Heitz, ça fait du bien de se l'entendre dire tout ça!
Ca m'aide beaucoup de lire les vécus de mamans expérimentées en la matière!!! Je me sens tellement novice... Et je sais aussi que tout ira très vite par la suite et que je pourrai à mon tour témoigner pour d'autres!!! Mais en attendant, c'est le flou artistique et grâce à vous, j'y vois un peu plus clair...

Merci!

Bonjour, je ne peux pas te répondre au sujet de la cardiopathie mais de l intervalle entre les rv.
Ma fille n avait qu une civ mais aussi d autres soucis non cardiaques. Après sa sortie de neonat et pendant les 3 mois avant l opération, elle voyait la cardiopediatre tous les 15 jours (et le pédiatre dans l intervalle). Alors, 3 mois, ça prouve que ça peut attendre ce temps là sans risque.

Courage

Bonjour, mon fils a été opéré al'age de 5 ans d'un cav partiel avec fuite mitrale grade3/4 et aujourd'hui il va tres bien il aura bientot 8 ans et fait exactemrnt les memes choses que tous les autres enfants d'ailleurs il fait meme du foot!! c'est vrai que ce sont des moments difficiles à passer mais ne perder pas espoir courage et si le medcin vous fait attendre 3 mois avant de vous revoir faites lui confiance la cardiopathie de mon fils n'a ete detectée qu'a ses 2 ans et il a ete opéré a 5ans courage et si vous voulez d'autres infos n'hesitez pas.

bonsoir, je me permets de repondre a lisounet31 . je suis suivie par le cardiologue HEITZ depuis 9 ans .. c'est vrai que pour prendre rdvs ca met bcp de temps car en moyenne j'attends 6 mois pr avoir un rdvs . sinon je pense que le cardiologue est competent , tres attentif, il explique bien et il est rassurant ... je pense que vous etes en de bonnes mains !!! moi je me suis faite opérée a la clinique pasteur quand j'avais 9 ans en urgence car mes parents avaient pris en retard le rdvs !!! depuis ma naissance ,j'etais suivie regulierement car lors de ma naissance j'ai fait un arrêt cardiaque .. ils ont décélé une cardiopathie congenitale , a partir de la on m'a renvoyé a la clinique pasteur chez le cardiologue Martinez ..au debut j'etais suivie ts le temps ,le cardiologue ne voulait pas m'operer car il disait que j'etais faible pour supporter l'operation et que ma fuite peut s'arranger avec le temps !!!! 9 ans apres on m'a opéré ...un an apres mon operation , ils ont vu une fuite aortique , donc par precaution je ne peux plus faire de sport meme si a l'epoque ma fuite etait minime !! aujourdhui elle a evolué mais ca reste modérée !!!

je tenais a vous dire que c'est normal en tant que mere vous soyez inquietes pour votre fille,!!! si le cardiologue n'a pas posé maintenant l'operation alors que la fuite est de 3 c'est que son etat est stabilisant et que sa defaillance cardiaque est supportable .. enfin je veux dire que la partie non defaillante du coeur soulage la partie defaillante ... et que pour le moment le coeur est apte a surmonter ce travail supplementaire pr combler la partie defaillante !!! de même comme il vous l'a dit votre fille devra se faire opérer , c'est triste je sais , mais cela va reparer sa defaillance et votre fille par la suite ne sera plus fatiguée !!!! cependant personne sait si il y aura une operation ou pas seul l'avenir vous le dira car une fuite peut se refermer toute seule !!!! j'espere en tout cas que votre fille va bien?!! de même , lors de votre prochain rdvs posez ttes vos questions , appréhensions au cardiologue il vous expliqueras !!!!


donnez nous des nouvelles de votre fille :) ... bonne soirée

Bonsoir Elise,

J'espère que ta Pépette se porte bien et qu'elle n'est pas trop fatiguée. As-tu eu un rdv sur Bordeaux comme tu le souhaitais?
Pour répondre à tes interrogations en terme d'hôpital, Hugo a été opéré au CCML, le Dr Heitz y a travaillé et connait les chirurgiens.Je crois qu'il adresse les patients là bas car il connaît les équipes et qu'il a confiance en cet établissement. En fait, je pense que si j'étais dans son cas je ferais pareil : on préfère tous recommander quelqu'un qu'on connait !
Pour ce qui est de la santé de nos enfants, Hugo était aussi très fatigué avant son opération, on avait beaucoup de mal à lui faire prendre ses bibs et il vomissait beaucoup. Depuis l'opération, il mange avec appétit, exactement comme les autres enfants !
Tu vas voir, les enfants se remettent physiquement très vite, nous sommes sortis de l'hôpital seulement 7 jours après l'opération. Par contre, chez nous, nous n'avons toujours pas réussi à remettre en ordre le côté psycho: Hugo se réveille toute les nuits depuis son hospitalisation et le coucher est un vrai combat. Mais bon autant te dire que je fais partie de ces mères qui passent peu-être un peu plus de caprices à leur enfant : et oui, on gère comme on peut !!
Donne-moi de tes nouvelles et n'hésite pas à me poser des questions si tu as besoin.

Célia, Maman de Hugo

Bonjour et bienvenue,

Je suis toulousaine et mon petit Milo est suivi par le Dr Heitz depuis mon 6éme mois de grossesse.Milo a aujourdh'ui 4 ans.J'ai une grande confiance en lui, en son jugement, dans son postionnement professionnel et dans son discours qui même s'il n'est pas toujours facile à entendre, a le mérite d'être réaliste.C'est un excellent médecin qui n'a pas oublié la dimension humaine de son métier.
Si aujourd'hui, les petits toulousains sont envoyés ailleurs pour se faire opérer c 'est car la dernière loi sur la santé ne permet plus à la clinique Pasteur d'opérer les enfants en chirurgie cardiaque (Milo a été opéré à Pasteur lorsqu'il avait un mois) et la loi sur la santé est passée l'an dernier.
Durant sa première opération, le Dr Heitz était au chevet de notre fils en réa y compris le dimanche, y compris en soirées. J'ai compris plus tard aussi que les infirmières lui racontaiet si je pleurais en réa ou pas aurpés de mon fils et il prenait soin aussi de veir vérifier mon moral et de discuter avec moi.
Il y a un chirurgien en cardio pédiatrie à Purpan, il est trés bien mais aussi encore jeune : dans le cas de Milo, il n'avait pas encore opéré une telle cc, c'est pourquoi nous avons décidé de le faire opérer ailleurs.Nous en avons discuté avec le Dr Heitz en lui exposant nos attentes nos besoins et il nous a orienté vers un chirurgien de Jacques Cartier à Massy et tout s'est bien passé.Le secrétariat du Dr Heitz avait tout organisé d'un point de vue administratif ce qui nous a bien aidé!
En effet, le Dr Heitz adresse ses petit patients à des chirurgiens avec lesquels il a travaillé et qu'il connait,lui-même venant du CCML.
Je comprends votre inquiétude, votre colère aussi face au diagnostic qui vient d'être posé.Quoi qu'il en soit, vous allez avoir besoin de faire confiance au cardio-pédiatre qui va suivre votre enfant sinon cela va devenir invivable pour vous.
Si ce médecin considère qu'on peut laisser du temps à votre fille, vous pouvez le croire et c 'est tout bénéfice pour elle avant l'opération.
La prmeière anée de vie de milo,j'étais souvent inquiéte entre deux RV car je les trouvais souvent éloignés..j'avais peur pour mon bébé.Etre parents d'une enfant malade cardiaque nous rend plus anxieux et cela est bien naturel, pour autant, à chacun son métier et depuis mon expérience, je ne peux que vous témoigner que ce médecin n'a jamais prsi de risque avec Milo.Votre fille est entre de bonnes mains.

Je vous souhaite beaucoup de courage (et de tenacité avec le secrétariat de Dr Heitz) qui est victime de son succès (il ne faut pas hésiter à appeler, à poser des questions, à lui laisser des messages si besoin...).Tenez-nous au courant.

Delphine

Maman de Milo, 4 ans.Tronc artériel commun et civ détecté in utéro.Opéré à 1 mois à la clinique Pasteur, Toulouse.Seconde opératon réussie le 8 mars dernier à Jacques Cartier Massy par le Pr Serraf pour changer son tube devenu trop petit.Milo est en pleine convalescence et totu va bien.

Bonjour,

Merci pour vos messages. Je suis désolée, j'ai eu quelques soucis de santé moi-même ces derniers temps et je n'ai pas pu venir sur le forum.
@ lecoeurenrose ; Merci pour tous ces renseingnements sur le docteur Heitz! Je ne doute pas que ce soit un excellent chirurgien en effet, je l'ai vite compris en le voyant! Je souhaite prendre un second avis car cela a souvent été bénéfique pour mes proches, mais en même temps, je n'ai toujours pas pris rendez-vous. Je crois que je vais attendre notre second rendez-vous avec le docteur Heitz où je pourrai, je l'espère, lui poser ma longue liste de questions sans réponses!!! Pour ce qui est du sécrétairiat, je lui ai envoyé un fax avec mes questions mais c'était il y a trois semaines et je n'ai toujours pas de réponses... Je crois que je vais devoir patienter jusqu'en mai!!! Ce n'est pas grave, je commence à prendre du recul et à me dire que nora est atteinte de cette cardiopathie depuis sa naissance et que tout s'est bien passé jusqu'à maintenant alors il n'y a pas de raisons...
Mais elle a eu une angine avec forte fièvre la semaine dernière, l'angine semblait guérrie depuis vendredi dernier mais hier, nuit blanche, fièvre et mal à la gorge... J'ai foncé chez le pédiatre en panique. Il s'avère que c'était les dents...oups! Bref, je panique pour un rien, je la trouve très essouflée, le pédiatre (excellent d'ailleurs) me dit que non, pas du tout...
Je crois que désormais, il va falloir que j'apprenne à vivre avec, et moins paniquer...mais... y arriverai-je?
@tatsi : merci pour votre témoignage, il semble que votre fils ait eu le même parcours que Nora et il semble donc que l'opération pourra attendre encore quelques années? De quelle manière votre fils avait-il été suivi pendant les trois ans avant l'opération? Avait-il un traitement? Est-ce que tout s'est bien passé durant ce temps-là?
Encore une angoisse du jour, nora ne mange vraiment plus très bien depuis quinze jours, c'est certainement lié à l'angine....Mais moi, cela me fait peur! Et il ne faut pas le lui montrer, ce n'est pas évident!
@Célia : C'est vrai que je n'avais pas pensé au côté psy... Je me souviens lorsqu'on a posé des aérateur transtympaniques au frère jumeau de Nora (opération bégnine), il a mis six bons mois avant de redormir correctement...Tu as raison de le souligner!!! J'essaie de préparer mes deux doudous à cette future opération, on lit des petits livres sur l'hôpital, on dédramatise tout mais... Je sais que ce ne sera pas suffisant! Et je sais aussi qu'il y aura un impact sur son frère, dès que l'un ou l'autre est malade, c'est la cata! En tout cas merci de prendre des nouvelles et de me remonter le moral par la même occasion!!!

En tout cas, merci, vraiment, merci à tous et toutes pour votre soutien, vous ne pouvez pas savoir comme cela compte en ce moment!!!

bonjour,

just eun petit mot de soutien, dur d'apprendre ça apres deux ans passé à ses cotés en pensant que tout aller bien..
j'espere que vous etes bien entourée, epauler..

bon courage, enfin comme on dit ici, ce n'est pas vraiment du courage, mais on a pas tellement le choix, pour nos enfants on avance..

bisous à votre princesse

Karine, maman d'Edelle

Alors voilà, ça y est, aujourd'hui pour mon anniversaire, nous sommes donc allés revoir le cardiopédiatre et son verdict n'est pas très positif, il faut opérer Nora rapidement car l'évolution est défavorable...Cela hantait mes nuits depuis quelques temps et voilà, on y est...Elle sera opérée en juin vraisemblablement car nous ne sommes pas dans l'urgence absolue mais il faut être rapide. Le docteur nous a bien expliqué tout ce qui allait se passer, ce qu'avait Nora, que ce n'était pas banal, que sa fuite mitrale était vraiment très très importante et qu'on n'en voyait pas tous les jours...Quelle angoisse...Bref, il va falloir que nous nous préparions même si on l'est déjà un peu grâce à vous! Elle sera opérée à Marie Lannelongue et si vous avez des tuyeaux, des conseils, des expériences, elles sont les bienvenues!!! Et demain matin, j'emmène son frère jumeau pour vérifier que son coeur va bien...On croise les doigts très très fort pour que tout aille bien...