Sujet du post :     nouvelles et remerciements

Bonjour tout le monde !

comme certains le savaient, hier soir nous avions rdv chez le cardio-pédiatre pour le contrôle post-op d'Arthur

pour ceux qui nous connaissent moins, vite fait : le gynéco découvre une malformation cardiaque lors de l'écho du 5eme mois, les cardio confirment une TGV avec CIV et probable atrésie pulmonaire. Arthur né (par voie basse) le 23 novembre 2009, il est de suite pris en charge par Cardio Bron, s'en suivent diverses interventions (une ne fonctionne pas assez, donc un peu plus tard, essaye de dilatation au ballonnet ...) en fait, c'était pire que prévu, l'artère pulmonaire n'était pas du tout connecté au coeur. enfin bon, l'intervention qui devait n'avoir lieu que vers ses 2 ans ne pouvait pas attendre, il se fait de nouveau opérer fin juin (2010 donc) et la, son coeur ne repart pas seul, il était plus "abimé" , il a été sous ECMO durant 24 longues heures (durant lesquelles hémorragies, transfusion +++, ...) et pis, finalement, il récupère, les choses rentrent dans l'ordre et il fini par sorti de l'hopital fin juillet

depuis ça va plutôt bien, l'intervention est, finalement, une réussite. il reste une petite fuite aortique, qui, semble t'il, n'évolue pas. la prothèse (avec valve) devra être changée d'ici quelques années. d'ici la surveillance et contrôle, nous ne revoyons le cardio que dans 1 an ! victoire ! enfin la fin de tout ses tracas !!!!! il va pouvoir , et nous ici, etre un peu tranquille !!!!

voilà ! Arthur évolue bien, c'est un petit gars cool, qui dévore la vie a pleines dents

dans tout ça, je vous remercie, vous tous, qui nous avaient toujours soutenu depuis le tout tout début. je remercie plus particulièrement Elise et Jules, Aurélie et Neela. je pense beaucoup a Cora, Mila et Lola, à Mireille et Tylia, Lucile et Thibault, ... ... a la petite Camille, qui fut la première compagne de chambrée d'Arthur à l'hôpital (et sa maman Malorie) mais je pense aussi a ceux qui ne sont malheureusement plus la, a Mila, Neela, Anais , Tom et tout les autres. merci aussi a Muriel et sa sympathique famille

je remercie aussi les médecins , chirurgiens, et toutes les équipe de l'hopital cardio de Bon (Lyon) et mon petit Arthur qui s'est tant battu et a survécu a une année bien difficile

voilà, je crois que c'est deja pas mal !!!! je pense beaucoup a vous, je vous envoies pleins de pensées positives
nous allons essayer d'aller de l'avant, d'avoir un peu moins peur de l'avenir
vendredi je suis en vacances pour une dizaine de jours, j'emmene mon petit homme dans ma famille, sur Paris, ça va nous faire du bien de changer d'air !
merci a tous, profondement merci

a bientôt,
bonne journée

Virginie et Arthur !

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

C'est super tout ça !!!

Plein de belles choses à toi et ta p'tite famillle !!!

Bisous !

Sofy***
www.myspace.com/sofinettepiano

Bonjour

Enfin de bonnes nouvelles. Ca fait chaud au coeur et ça donne de l'espoir. Ce forum est vraiment formidable !

Profitez bien de vos vacances avec votre petit bonhomme.

Carine

merci beaucoup les filles !
en effet, c'est pas facile de dire ici que ça va bien, quand il y a autant de décès d'un coup, mais ça remonte le moral et redonne de l'espoir
à Paris, je vais voir une cousine que je n'ai pas vu depuis environ 15 ans ! de sacrés retrouvailles !!!
je pense beaucoup à vous tous, que tout aille au mieux
bonne journée,
Virginie

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Bonjour

Je suis très contente pour ces bonnes nouvelles ! c'est super !

Quand j'ai appris en Août 2010 que mon bébé avait une TGV j'ai lu en entier le post "mon bébé a une transposition des gros vaisseaux"... J'ai parcouru votre vécu, vos angoisses à toi mais aussi à Elise, Aurélie, Cassidy... etc

J'ai l'impression de vous connaitre un peu ! Donc lire de bonnes nouvelles de ton petit Arthur, ça fait du bien et quel soulagement pour toi j'imagine !

Bonne journée

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
noeunehistoiredecoeur.over-b log.com

Bonjour Frédérique et merci !

et oui, quand je suis arrivé sur le post des "TGV", c'était Elise qui l'avait débuté et il y a eu tellement de monde après elle (avant moi) et après moi ! on a l'impression de vivre un peu les meme choses, de se connaitre avec les mois qui passent

bon ben tiens, mon doudou se réveille, faut prendre le bain et manger avant de partir à la crèche !

a bientôt, amicalement

Virginie et Arthur

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

C'est très plaisant de lire ces bonnes nouvelles Virginie!!
Arthur est passé par des épreuves pas faciles, mais quel champion!!!
Et merci d'être présent pour chacun de nous!*
Bisous
Marjorie

Coucou Virginie !!!

Bah y a pas de quoi nous remercier, on sera toujours là !!! Je suis si heureuse pour vous trois,c'est magnifique !!! Arthur a une force extraordinaire !!!

J'espère qu'un jour je pourrai faire votre rencontre " en vraie" et lui faire un " vrai gros bisou ". Je vous souhaite une très belle journée et profitez de votre escapade parisienne !!!

Plein de bisous

Cora

heureusement qu'on est la pour se comprendre et se soutenir ! c'est parfois plus facile qu'avec la famille et les amis proche ...
bon ben arthur a dormi jusque 11h ! après le bain, c'est deja l'heure de manger et partir !
j'espère que nos vacances parisienne vont etre sympa et nous faire du bien ! dommage que mon homme n'est pas de congé, mais bon, on fait comme on peut ! et pour moi c'est important de retrouver de la famille perdue de vue !
j'espère aussi que Lola va bien, et qu'on pourra bientôt se voir
bon appétit

Virginie

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

mon ex a lui aussi une TGV et il va avoir 50 ans 'an prochain ;-)
il est né dans les années 60, on n'opérait pas à l'époque mais il a eu deux interventions palliatives avant la "grosse" intervention à ses 17 ans au CCML où ça y st, ils maitrisaient le truc!!

ic 'ai une fuite 3/4 à la valve troncale et elle est stabilisée, ça ne bouge pas depuis plus de dix ans! j'ai 37 ans et suis inopérable, mais vivante!! des complications, mais heureuse d'être là et de pouvoir apporter mon regard, partager nos expériences! j'ai aussi été beaucoup soutenue! je connais Aurélie et Neela (vues à la rencontre annuelle d'heartandcoeur) et je suis très triste pour petite neela partie rejoindre nos étoiles... je pense fort à ceux qui n'ont pas eu la chance de survivre... et je me bats encore plus pour résister... ma maman me soutient à fond et les amis aussi!

merci aussi à heartandcoeur, notre seconde famille

vendredi je vois quelquesu ne d'entre vous pour militer pour le 14 février, journée des cardiopathies congénitales, go pour Metz (je suis en région parisienne et suivie à l'HEGP après avoir fait Necker, Laenneck et CCML)

milel pensées à nos étoiles
bravos à nos opérés qui se battent!

merci de ces bonnes nouvelles d'Arthur

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congénitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires (coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atrésie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - sténose pulmonaire droite et HTAP gauche) polyglobulie (traitée par saignées quand besoin)
AVC avec hémiplégie droite en 2008 - cyphoscoliose inopérable -fente palatine et absence de luette opérées
probablement un syndrôme di george (microdélétion du chromosome 22q11)

traitement actuel : oxygénothérapie, tracleer, revatio, kardegic, cardensiel, levothyrox



Modifié 1 fois. Dernière modification le 09/02/11 14:25 par Juju grande Juliette.

Quelle joie de lire de si bonnes nouvelles.
Arthur est trop mignon, tu peux etre fière de lui et quand je pense à lui je le revois ramper avec la force de ses bras par terre dans mon couloir !
Moi aussi je peux te remercier et tu sais pourquoi !
bisous et bon séjour

Muriel, maman de 4 loulous(1994,1996,1998,2002) dont Antoine TGV-CIA-CIV opéré en 1996 à Lyon

J'ai oublié de dire que Virginie a été la première a qui j'ai parlé sur ce forum avant meme de pouvoir laisser un post pour antoine.
Ton petit arthur avait tout juste 3 mois.
Tu aurai pu ne pas répondre parce que l'évolution d'antoine aurai pu te faire peur pour l'avenir. Au contraire, tu m' aidé à venir ici.
Moi aussi je te remercie parce que je te dois toutes ces belles rencontres que j'ai faite avec ces autres mamans !

Muriel, maman de 4 loulous(1994,1996,1998,2002) dont Antoine TGV-CIA-CIV opéré en 1996 à Lyon

merci Virginie pour ce gentil message qui fait chaud au coeur!!!
en effet ca fait du bien de lire ces bonnes nouvelles après ce début d'année difficile et toutes ces nouvelles petites étoiles

profites bien de tes vacances avec ton petit homme et bonnes retrouvailles en famille!
et n'oublie pas d'en profiter aussi pour te reposer un peu!!!

au faite moi aussi ca me ferait tres plaisir de pouvoir faire un jour la connaissance d'Arthur surtout que l'on habite pas tres loin l'une de l'autre

bonne soirée et gros bisous

Lucile et Thibaut ( bébé avec TGV+CIV né le 4 fevrier et opéré a 5jours par le pr Ninet)

Super pour Arthur! Profites bien de ces quelques jours de repos et gros bisous à ton fiston.

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.

encore Merci a toutes !!!!! vous m'êtes très important tous ici

@ Muriel : j'ai bien compris oui , que les choses avaient un peu changé, grâce à moi, j'en suis heureuse alors ! chacune son tour on s'aide et se soutient, c'est important (deja plus de 1 an qu'on se connait ?!!! ça passe vite !!)

@ Lucile : pas de soucis pour se voir ! avec grand plaisir ! on se dis nos dispo ?

Arthur a mal aux dents, il en sort plein en même temps ! pauvre choupinou ! mais bon, on en a vu d'autre, on est des costaud ici ! tout ira bien

bisous a tous, prenez soin de vous

amicalement

Virginie

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Bonjour,
juste parce que j'ai besoin de "laisser" un peu de ma souffrance quelque part (désolé pour vous)
mes vacances parisiennes se passaient bien
jusque hier, où j'ai appris le décès de mon beau-frère, le petit frère du papa d'Arthur
c'est tellement injuste pour ceux qui restent
tellement de culpabilité, de question en suspens
toujours se demander pourquoi, ce qui s'est passé, on a rien réussi a faire pour l'aider plus à s'en sortir
autant de malheur, trop pour la famille
bientôt sa sera au tour du grand père (cancer du pancréas) mais lui on le sais, on a le temps de l'envisager, il est agé il a fait son chemin et nous laisse son héritage culturel, son amour
lui était jeune, mais trop de souffrance, pour lui maintenant tout est plus simple
c'est plus dur pour ceux qui restent la, qui doivent survivre, continuer a vivre
je rentre chez moi ce matin et on repart demain dans les Vosges
l'enterrement aura lieu samedi, on n'ira pas travailler lundi
après nos épreuves avec Arthur, qui lui s'ne sort bien, la ça fait de trop
désolé de vous laisser ça la, mais j'ai pas vraiment de personne a qui dire vraiment
j'espère que, même si c'est lui qui a décidé de rejoindre le paradis, que nos petites étoiles seront l'accueillir malgré tout
s'il vous plait Mila, Neela, Tom, Anais et tout les autres, ne lui en vouler pas, vous ne l'avez pas choisi, lui si, mais j'espère que ainsi il ne sera plus jamais malheureux
merci de m'avoir lue
Virignie

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

bonjour virginie,

Ne rien se repprocher. Vous avez essayer de l'aider. Sa souffrance était trop importante et il a décidé de partir, c'est son choix. Nos étoiles ne vont pas lui en vouloir et vont l'accueillir.

Je t'embrasse ainsi que Yves.
Bon courage

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
(TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut)
http://neela.blog4ever.com

merci merci merci
que c'est dur, de se demander pourquoi, de penser ne pas avoir fait assez
on vient de savoir qu'il avait deja fait une tentative cet été
c'est trop injuste
qu'est ce qui peut faire autant souffrir ? ne pas savoir nous fait imaginer n'importe quoi, il était tellement mal depuis quelques années, que peut ronger a ce point un homme ?
je suis de retour chez moi, demain on reprend la route, le week end s'annonce difficile

et toi, comment tu va Aurélie ?

a bientôt, et merci pour tout

Virginie

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé