Sujet du post :     14 février en Creuse

Bonjour tout le monde,

juste un petit post pour vous dire qu'un article va etre fait demain matin sur Axel par le journal la Montagne et un reportage dimanche pour fr3 Creuse pour etre diffusé le 14 février.

Nous serons également a l'entrée du centre commercial leclerc le 14 février pour une vente de roses au profit de notre association !!!

tout ça n'aurait pas pu se faire si Chantale (mamie roller !! ) :D ne s'était pas donnée a fond pour que ça bouge un peu (meme Bcp ) !!! alors voilà merci Chantale.merci detre la quand jai besoin de parler.merci davoir fait le 1er pas pour me rencontrer.

merci surtout a ce forum qui m'a permis de faire des rencontre virtuelles merveilleuses de personnes qui me comprennent et que je comprends, et qui maident moralement au quotidien.

mais ce forum ma permis aussi de faire une rencontre qui n'est donc plus virtuelle dont jai la chance davoir pu faire sa connaissance.

A 2 nous allons pouvoir faire de faire de vraies choses sur les CC dans notre département et je suis ravie.

très bonne journée a vous tous
de grosses pensées chaleureuses a toutes les petites etoiles a qui je pense chaque jour en voyant mon fils auprès de moi et pour qui je me battrai toute ma vie.

Gloria

Maman d'Axel né le 20/10/2010
avec syndrome de Shone (hypoplasie ventricule gauche, civ, cia, coarctation de laorte, bicuspidie aortique, valve mitrale type parachute like), opéré par le Pr Macé a la Timone le 08/11/2010

traitement des troubles du rythme supraventriculaires par flecaine et propranolol

syndrome polymalformatif (anomalie de développement cérébral/ reflux urétral grade 4/ ptosis / retard psychomoteur /retard croissance /malformation cardiaque)

Pauline née le 13/02/2014 ma princesse et Eliott né le 01/06/2018 mon bébé sourire

Quand tout va mal, rappeles toi que ça peut toujours être pire

super initiative.

A Metz, nous accueillons les renforts parisiens ce soir (flore-Anne et Grande Juliette).

Bonne journée

petite rectification : le journal la montagne , france bleu creuse (radio) et FR3 limousin (télé)

je me suis trompée dans mon post !!

bonne journée

Maman d'Axel né le 20/10/2010
avec syndrome de Shone (hypoplasie ventricule gauche, civ, cia, coarctation de laorte, bicuspidie aortique, valve mitrale type parachute like), opéré par le Pr Macé a la Timone le 08/11/2010

traitement des troubles du rythme supraventriculaires par flecaine et propranolol

syndrome polymalformatif (anomalie de développement cérébral/ reflux urétral grade 4/ ptosis / retard psychomoteur /retard croissance /malformation cardiaque)

Pauline née le 13/02/2014 ma princesse et Eliott né le 01/06/2018 mon bébé sourire

Quand tout va mal, rappeles toi que ça peut toujours être pire

Bonjour,

Avec Chantale, ça va marcher du feu de dieu.

Courage à vous deux pour la vente de roses

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Merci Martine de tes encouragements

Et merci à Dohy de se prêter au jeu de la presse tout le week-end, ça ne va pas être de tout repos;
J'en profiterai pendant ce temps pour câliner Axel qui m'a déjà fait de merveilleux sourires, il est trop craquant.

Je tenais à saluer la gentillesse et l'aimable coopération de tous les super et hypermarchés, particulièrement les directeurs de Carrefour et Leclerc, les petits commerçants, l'hopital de Guéret, et Josiane Peyron de France Bleue Creuse qui répond toujours présente depuis 3 ans et qui nous avait consacré une émission en direct avec notre Juliette lors de son séjour à Ste Feyre.

Après la vente de roses le 14 février, nous prendrons contact avec le théatre de Guéret, une chorale, le Rotary Club et autres structures pour tenter d'obtenir des manifestations au bénéfice d'H & C et continuer à diffuser de l'information toute l'année.

Merci aussi à notre Biquounet pour ses documents et à Sandrine 07 dont je pompe allègrement chaque année les réalisations de textes avec les dessins de Nadège.

Amicalement

Bonjour Chantale.

J'ai pas fait grand chose sur ce coup là...

pour le pompage des réalisations de Sandrine et de Nadège ça c'est du bon pompage si le monde entier pouvait pomper comme tu pompe et comme ont pompé Sandrine et Nadège, la journée du 14 février n'existerait pas puisque tout le monde connaitrait les cc et donc on serait pas là à se mettre en quatre pour préparer cette journée de sensibilisation à tout les coins de France et de Navarre.

Donc faisont comme les shadoks chers heartandcoeuristes...POMPONS JOYEUSEMENT!!!

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill



Modifié 1 fois. Dernière modification le 11/02/11 19:30 par vincent.

BOnsoir, notre reportage à été diffusé sur France3 limousin à 19h. ILs vont essayer de remonter l info sur le national demain.je vous embrasse tous
GLoria

Bravo Gloria!
je viens de regarder ce beau reportage de votre famille réunie.
Bonne route avec Axel!

Je suis en Limousin moi aussi et j'ai vu votre reportage ... une bien jolie petite famille emplie d'amour pour votre petit Axel .
Merci à vous tous d'essayer de sensibiliser le monde , pour nos petits et grands cardiopathes .
Plein de belles choses avec Axel et bon courage pour votre vente de roses demain .
Bises

Bonjour,

Je suis en Bretagne et à midi j'ai vu le reportage sur FR3, quel beau petit prince vous avez, toutes mes félicitations.

Merci aussi à Chantale

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

c'est super! où puis-je le voir en replay ?

chantal, logiquement je retournerai à ste feyre cet été ;-) je te tiens au courant! j'avais oublié le reportage avec josyane, ma mémoire zappe beaucoup! mais c'est vrai ça!
alala ;-)

à Metz c'était très chouette! la bibliothécaire était adorable, on a eu un magnifique moment de partage et la joie et la surprise de rencontre la maman d'Agnès et superbe l'expo! merci nadège et sandrine de vos réalisations!!

sylvie arrive à plus

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congénitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires (coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atrésie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - sténose pulmonaire droite et HTAP gauche) polyglobulie (traitée par saignées quand besoin)
AVC avec hémiplégie droite en 2008 - cyphoscoliose inopérable -fente palatine et absence de luette opérées
probablement un syndrôme di george (microdélétion du chromosome 22q11)

traitement actuel : oxygénothérapie, tracleer, revatio, kardegic, cardensiel, levothyrox



Modifié 1 fois. Dernière modification le 14/02/11 18:39 par Juju grande Juliette.

tres beau reportage et tres beau bout de chou Axel!!!un miracule si j'ai bien compris!! heureuse d'avoir pu faire sa connaissance via FR3 et contente de voir en " chair et en os" Chantale " mamie roller"! meix qu'en photo
bisous marie claude mamie de thybo*

Bonjour,

Bravo pour ces reportages et pour votre mobilisation.
Chantale, tu as bien raison d'utiliser mes documents, ils sont là pour ça. Je crois qu'Anne partagera bientôt les siens qu'elle a refait pour être plus pédagogiques, alors en plus, bientôt tu auras même le choix.

Juliette, il y a le lien vers le re play sur ma page F B ;-).

Sandrine (E. & K.)

Bonsoir à tous

Merci Sandrine tes mots me vont droit au coeur, je reste très attachée à tes documents, et si en plus bientôt de nouveaux vont pouvoir nous aider et bien il y aura les 2 à diffuser. Génial

Je vais donner à Christian tous les documents de La Montagne, France Bleue Creuse et FR3 que je remercie très sincèrement de leurs attentives écoutes et de leurs gentillesses.

Merci à vous tous pour vos sympatiques posts et encocre une fois merci à Glory qui malgré sa timidité s'est donnée sans compter. Nous avons eu le bonheur d'avoir à plusieurs reprises notre petit champion AXEL sur le stand, beaucoup d'émotions, il est vraiment merveilleux.

Cette journée pour moi restera marquée par beaucoup d'échanges très enrichissants moralement et un partage d'emotions énormes, j'en ai des larmes ce soir maintenant que le stress, du wek-end presse et de cette fabuleuse journée, est terminé.

Je vous embrasse tous

bonsoir,
en effet très belle journée de sensibilisation, vraiment cest magique de voir les gens qui ont vécu la meme chose et qui vous parle meme 5minutes.
des creusois cardiopathes ou parents de cardiopathes existent chez nous.
je voulais te dire chantale que jai passé une merveilleuse journée a tes cotés et que romain a eu un appel dun papa qui a vu le reportage sur france 3 et qui a son petit garcon opéré du coeur.
il lui a donné ladresse du site heart and coeur sil voulait faire un tour et dans lautre sens le monsieur ma donné ses coordonnées et une association quil a créé apparemment.
beaucoup de messages privés sur un site bien conu (fa ce book) et bien sur de nombreux commentaires sur mon mur !!!
je suis exténuée tellement cétait fort en émotion et plein d'humanité avec une grande majorité des gens.
je vous embrasse très fort
gloria

Maman d'Axel né le 20/10/2010
avec syndrome de Shone (hypoplasie ventricule gauche, civ, cia, coarctation de laorte, bicuspidie aortique, valve mitrale type parachute like), opéré par le Pr Macé a la Timone le 08/11/2010

traitement des troubles du rythme supraventriculaires par flecaine et propranolol

syndrome polymalformatif (anomalie de développement cérébral/ reflux urétral grade 4/ ptosis / retard psychomoteur /retard croissance /malformation cardiaque)

Pauline née le 13/02/2014 ma princesse et Eliott né le 01/06/2018 mon bébé sourire

Quand tout va mal, rappeles toi que ça peut toujours être pire

bon courage a toi glory ainsi qu a axel et à son papa qu il ne faut pas oublier.Je sais que tu te battras pour ton fils comme tu as su le faire pour toi et d'autres membres de ta famille.Tu es une battante et tu a su le prouver à plusieurs reprises.Je souhaite à votre association beaucoup de succés.Tu sais ce que je fais tous les jours et qu'il ne faut jamais baisser les bras.Bon courage à vous tous si besoin je suis la; je vous embrasse marie claire.

coucou marie claire
jespère que je ne me trompe pas et que cest bien ma belle mère de coeur !!!
mais ton message ma mis sur la voie surtout le (03) !!
je sais bien ce que tu fais tous les jours et je sais bien que cest pas facile et que ce sont des enfants très malades dont tu toccupes.
je sais que tu es la meme si je nose pas tapeler.
je tembrasse fort
a bientot
promis on va descendre dans lallier bientot !!!

Maman d'Axel né le 20/10/2010
avec syndrome de Shone (hypoplasie ventricule gauche, civ, cia, coarctation de laorte, bicuspidie aortique, valve mitrale type parachute like), opéré par le Pr Macé a la Timone le 08/11/2010

traitement des troubles du rythme supraventriculaires par flecaine et propranolol

syndrome polymalformatif (anomalie de développement cérébral/ reflux urétral grade 4/ ptosis / retard psychomoteur /retard croissance /malformation cardiaque)

Pauline née le 13/02/2014 ma princesse et Eliott né le 01/06/2018 mon bébé sourire

Quand tout va mal, rappeles toi que ça peut toujours être pire

Bonjour Glorai et Chantale.

Je suis super content que cette journée se soit bien passée pour toutes les deux.Comme quoi il n'y a pas de secret quand on y va à fond avec tout son coeur forcément les résultats sont à la hauteur.

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Coucou,

J'ai vu le reportage de Fr3 Paris en début d'aprème hier grâce à un lien laissé sur Face.. ! Bravo pour ce reportage, et Axel, quelle tite bouille de battant à qui on ferait bien des bisous !

J'ai pu mettre un noms sur tous vos jolis minois, c'était un reportage court mais complet ! J'ai cru comprendre qu'il y en avait/aurait d'autres, si vous avez des liens, vous pouvez les déposer ici, je suis preneuse ! :)

Bonne journée à tous !

bonsoir
jespere que mes liens fonctionnent

http://jt.france3.fr/1213/


http://info.francetelevisions.fr/video-info/index-fr.php?id-categorie=JOURNAUX_LES_EDITIONS_REGIONALES_LIMOUSIN_1920

bonne soirée

Maman d'Axel né le 20/10/2010
avec syndrome de Shone (hypoplasie ventricule gauche, civ, cia, coarctation de laorte, bicuspidie aortique, valve mitrale type parachute like), opéré par le Pr Macé a la Timone le 08/11/2010

traitement des troubles du rythme supraventriculaires par flecaine et propranolol

syndrome polymalformatif (anomalie de développement cérébral/ reflux urétral grade 4/ ptosis / retard psychomoteur /retard croissance /malformation cardiaque)

Pauline née le 13/02/2014 ma princesse et Eliott né le 01/06/2018 mon bébé sourire

Quand tout va mal, rappeles toi que ça peut toujours être pire