Sujet du post :     Une date...plus qu'a attendre! En stressant pas trop

Bonjour

Comme je le disais sur certain poste, je vais me faire opérer d'une dérivation cavo-pulmonaire totale, le 29 juin 2011!
Entrée le 28 Juin 2011, avec arrêt du minisintrom le 25 Janvier, et également la contraception, de toute façon je ne pourrais pas la prendre...

L'intervention consiste a utiliser non plus la technique de Mr FONTAN mais celle de Mr DE LEVAL. Du coup le chirurgien (Professeur BARON en l'occurrence pour moi) va défaire tout le fontan et brancher l'artère pulmonaire vers le ventricule gauche qui alimentera l'oreillette gauche et le ventricule droit. L'oreillette droite sera "morte" en quelques sortes.
Avec les fontan comme j'ai l'espérance de vie est d'environ 40 ans, tandis que la méthode de DE LEVAL dure plus longtemps dans le temps, et même pour tous dire "je serai une madame tout le monde question longévité".

L'opération devrait durée entre 4 et 5 heures. Suivi de quelques jours de réa, et retour en chambre, puis après une dizaine de jours, retour a la maison, avec quand même 3 mois d'arrêt.

En ce qui concerne les éventuelles grossesses, mon chirurgien me dit que je n'aurai surement pas besoin de relais héparine, et que je pourrais supporter l'arrêt provisoire du minisintrom et ça c'est génial.

Je vois l'anesthésiste le 6 juin, avec tout un tas d'examen a faire avant, prise de sang complete, analyse d'urine, et radio thoracique.

Voilou, je pense avoir dit le principale.

Et aussi petit point que j'ignorais j'etais également atteinte d'une CIA, mais réparée.

Opéré a 3 mois d'un anastomose de blalock droit avec interposition d'un tube GORETEX pour une atrésie tricuspidienne. Puis a 1 an et demi d'un anastomose de blalock taussing gauche, puis en 91 ( a 5 ans ) d'une intervention de type fontan sous CEC et bientot d'une dérivation cavo-pulmonaire totale(24 ans)!!!

Bnsoir Ayakomneya,

J'avais repéré ton pseudo il a qq temps car je m'étais bien rendue compte que ton histoire et ta cardiopathie étaient bien proches de la mienne ! Effectivement comme moi tu as eu un blalock étant petite...

Je trouve que le 29 juin c'est loin !! On m'avait confirmé mon opé le 1er octobre 2008, téléphonné pour me donner la date le 12 janvier 2009, pour me faire opérer 3 semaines plus tard, le 3 février 2009... 4 mois d'attente c'est déjà énorme, 4 mois à ce poser tant de questions !

J'ai eu un Fontan de type Kreutzer en 1992, et dernièrement, une dérivation cavopulmonaire totale par tube gore-tex extracardiaque, en février 2009. En fait cette correction consiste à relier la VCI à l'AP avec un tube gore-tex, ce qui "court-cuirtcuite" l'OD, qui n'a donc plus aucune fonction, et comme le VD ne fonctionne pas non-plus de par la nature de la CC, on peut dire qu'on a que le coeur gauche qui fonctionne.

Ma convalescence fut longue, mais à ce jour je vais plutôt pas mal. J'ai déjà parlé grossesse avec mon cardio, qui n'est pas contre devant une bonne fonctionalité cardiaque à ce jour, il m'avait dit de stopper les AVK dès lors où j'apprendrai que je suis enceinte (même si ce n'est pas encore au gout du jour), par contre, je ne savais pas qu'il n'était pas necessaire d'avoir un relais héparine !!!!???!!!! Ce que j'avais surtout enregistré ce jour là c'est son "feu vert" pour la grossesse, le reste si j'ai pas retenu c'est moins grave car le jour ou éventuellement j'aurais une grossesse, direct je préviens mon cardio, mon généraliste, mon gynéco et mon cardio de ma ville, et toutes ces questions viendront bien car je suis consciente que la grossesse ne va pas être de tout repos, et surtout souveillée de très très près, mais ce n'est pas plus mal...

Une dernière chose, on m'a toujours toujours dit (le corps médical cardio) que la DCPT était une forme de Fontan.

Tu as quel age ?

Bonne soirée.

Sélénia, on se connait, on se parle sur MSN :)

Mais pour le relais héparine je pense aussi ca dépend du patient, car mon chirurgien m'a dit en me voyant entré dans le bureau "on ne dirais pas que vous avez cette cardiopathie, j'aimerai beaucoup vous montrez a mes patientes (femmes enceintes notamment d'enfant avec ma cardiopathie).

Pour ce qui est de la date, il n'avait pas plus pres et dans un sens ca m'arrange :)


J'ai aussi oublié de mentionner, que a long terme et sur certains patients, il peut falloir une transplantation :(

Opéré a 3 mois d'un anastomose de blalock droit avec interposition d'un tube GORETEX pour une atrésie tricuspidienne. Puis a 1 an et demi d'un anastomose de blalock taussing gauche, puis en 91 ( a 5 ans ) d'une intervention de type fontan sous CEC et bientot d'une dérivation cavo-pulmonaire totale(24 ans)!!!

Me disais aussi... :) pour ce qu'on parle sur MSN, j'y suis plus beaucoup, donc j'avais pas fait le rapprochement !

C'est quoi ta CC, tu l'as précises pas dans ta signature...

Bonne soirée.

c'est une atrésie tricuspidienne avec CIV importante.

J'ai hate d'y etre, pour mettre tout ca derriere moi. Car franchement je flippe

Opéré a 3 mois d'un anastomose de blalock droit avec interposition d'un tube GORETEX pour une atrésie tricuspidienne. Puis a 1 an et demi d'un anastomose de blalock taussing gauche, puis en 91 ( a 5 ans ) d'une intervention de type fontan sous CEC et bientot d'une dérivation cavo-pulmonaire totale(24 ans)!!!

Ayakomneya, je suivrai les nouvelles de ton post avec attention.

Je te souhaite beaucoup de courage, et surtout je t'envoie pleins d'ondes positives !!
Et que tout se passe pour le mieux pour toi ;)

A tres bientôt.

Mika69

merci mika, en effet, je vais avoir besoin de soutien, surtout que pleins de souvenirs remontent, et j'ai par moment de gros coup de stress (moi qui suis une personne qui ne stresse jamais, car j'évacue tres mal le stress....)

Opéré a 3 mois d'un anastomose de blalock droit avec interposition d'un tube GORETEX pour une atrésie tricuspidienne. Puis a 1 an et demi d'un anastomose de blalock taussing gauche, puis en 91 ( a 5 ans ) d'une intervention de type fontan sous CEC et bientot d'une dérivation cavo-pulmonaire totale(24 ans)!!!

Bijour, Bijour.

Je viens vous donner quelques nouvelles:
Tout d'abord je peux vous dire qu'avoir un bébé dans la famille est une très bonne thérapie (en tout les cas pour moi). Je n'ai plus peur de cette opération, mais le stress arrive quand même a se faire sentir.

J'ai eu mon rdv chez l'anesthésiste, le 6 juin dernier. Et autant vous dire qu'il m'a un peu effrayé, et mon chéri à également pris conscience de la complexité et de la gravité de cette malformation.

Il m'a donc expliqué que je descendrais au bloc vers 7h30 (le 29 juin donc) et qu'il me préparerait, pour commencer l'opération vers 8h15.
Je serai anesthésiée par intra veineuse, sonde trachéale et urinaie, et branchement dans artéres des poignets, circulation du sang dans une machine, puis injection de potassium pour "arreter" le coeur.
Leur principale boulot sera de vérifier mes organes vitaux et en particulier le foie, car c'est le seul organe que l'on ne peux pas assister par une machine.
Une fois l'opé finie, ils injectent un produit qui fera repartir le coeur et poseront un genre de pacemaker, si jamais le coeur n'a pas assez de tonus. Puis le drains et tout le tsoin tsoin.
Normalement je serai reveillée le soir. Attachée au lit (mdr on se croirait chez les fous) et branchée de partout.
J'aurai une fois rentrée dans ma chambre, des cours d'oxygénations et de kiné-respiratoire.
Les drains seront enlevés soit sous hypnose (bof bof) soit sous morphine.

Voila, j'espere avoir bien expliqué, et surtout je vous donnerai des news.
Je vous embrasse tous trés fort et vive les bébés :) :) :)

Opéré a 3 mois d'un anastomose de blalock droit avec interposition d'un tube GORETEX pour une atrésie tricuspidienne. Puis a 1 an et demi d'un anastomose de blalock taussing gauche, puis en 91 ( a 5 ans ) d'une intervention de type fontan sous CEC et bientot d'une dérivation cavo-pulmonaire totale(24 ans)!!!

Bon courage à toi ! En tout cas tu semble avoir la pêche !!!

Mon fils se fait opéré le 17 juin, j'aurais une jolie pensée pour toi le 19 !

Des bisous !

Chaque jour qui passe me rapproche un peu plus de toi mon petit Amour Enzo, mais chaque jour est difficile à vivre sans toi, tu me manques terriblement...

Enzo avait une cardiopathie congénitale complexe (double discordance avec CIV).

bonjour Ayakomneya

je me permet de prendre part a votre discution car ma fille qui a aujourd'hui 23 mois a un VU
comme toutes les mamans je pose beaucoup de question sur l'avenir de ma fille
je ne savais pas qu'il exister plusieur type de derivation

quand vous dite que le chirurgien va defaire le FONTAN ,c'est la derivation partielle ou totale ?

je ne connais pas la methode du dr DE LEVAL mais vous dite qu'ensuite vous aurais une esperance de vie comme madame tout le monde ?
ou allez vous être operé ?

je vous remercie par avance de prendre le temps de repondre a mes questions
je vous souhaite bon courage pour cette intervention a venir

amicalement

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

L'opération de Fontan est la dérivation cavo pulmonaire partielle, la méthode du Dr DELEVAL est la dérivation cavo pulmonaire totale.
Pour ma part aprés cette opé je pourrais normalement avoir des enfants et aurai un mode de vie se rapprochant de celui de quelqu'un sans cardiopathie.

Voili voilou.

Et adeline, je suis déborah, on se parlait sur MSN lol.

Opéré a 3 mois d'un anastomose de blalock droit avec interposition d'un tube GORETEX pour une atrésie tricuspidienne. Puis a 1 an et demi d'un anastomose de blalock taussing gauche, puis en 91 ( a 5 ans ) d'une intervention de type fontan sous CEC et bientot d'une dérivation cavo-pulmonaire totale(24 ans)!!!

oups!!! bonjour Deborah
je ne savais pas que c'etait toi ! lol

je ne savais pas que la derivation totale etait la methode DE DELEVAL
j'espere que tu va bien et surtout que tu ne stresse pas trop de cette operation qui aproche
tu nous donnera de tes nouvelles et je penserais bien a toi le 29 juin
tu ne ma pas dis ou tu te faisais operer ?
je suis ravis que tu puisse avoir des enfants et une vie quasi normale apres cette intervention

de notre coté Léonie va bien elle a eu sa derivation partielle a l'age de 14 mois (septembre 2010)
tout c'est trés bien passé meintenant on attend la derivation totale qui doit avoir lieu en 2012 ou 2013
Léonie aura 2 ans en juillet , le temps passe vite... c'est un amour de petite fille


bonne soirée et a bientôt

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Bonjour tout le monde,

Je viens pour la première fois posté un message sur ce site pour avoir des témoignages de parents ayant vécu la même situation.
Voilà j'apprends qu'à mon 6è mois de grossesse mon bébé à une malformation cardiaque complexe : hypoplasie du ventricule gauche, tronc artériel commun, atrésie mitrale et CIV. Notre décision a été très dur à prendre et nous avons décidés avec l'avis réservé des cardio-pédiatres de continuer la grossesse.
Je viens d'accoucher le 2 juin dernier, Elliott s'est très bien adapté à la naissance aucun signe de cyanose ni de respiration difficile.
Nous sommes toujours à l'hôpital car Elliott n'a arrivait plus à uriné, ses reins étant moins oxygénés par sa pathologie, il a donc été mis sous lasilix et digoxine pour tonifier son coeur. Sa saturation est entre 85 et 95% ce qui est normal pour sa pathologie. Les pédiatres l'ont mis en restriction hydrique car il commencait à avoir des oedèmes et à prendre beaucoup de poids (200gr en une journée!), grâce au diurétique il a perdu du poids ces 2 derniers jours.
On nous a enfin parlé d'un transfert sur Paris au centre Marie Lannelongue pour je suppose une première intervention qui consistera à réduire le débit qui va aux poumons par les artères pulmonaire (j'imagine qu'il vont lui faire un cerclage), j'ai très peur même si je suis au courant des gros risque de la chirurgie qu'Elliott ne survive pas.

Si vous aussi vous êtes passé par là merci de me dire comment cela s'est passé dans les meilleurs des cas ou les pire.
Morgane, maman d'Elliott né avec HVG, TAC, CIV et atrésie mitrale

Pour Adeline,

Je me fais opérer sur Nantes.
Pour ce qui est du stress, j'essaie de ne pas trop y penser, j'en aurai bien assez je pense le Jour J.

Pour Morgane, la pathologie de ton petit Eliot n'est pas la meme que la mienne, mais j'ai aussi été étant petite sous lasilix et digoxine. Et à 24 ans je me porte trés bien.
A part pour les efforts tels que le sports (ou parfois le ménage, mais dans ce cas la je m'arrete quelques minutes).

Voila, je pense que tu peux partir sereine, la science a bcp évoluée de nos jours...

Opéré a 3 mois d'un anastomose de blalock droit avec interposition d'un tube GORETEX pour une atrésie tricuspidienne. Puis a 1 an et demi d'un anastomose de blalock taussing gauche, puis en 91 ( a 5 ans ) d'une intervention de type fontan sous CEC et bientot d'une dérivation cavo-pulmonaire totale(24 ans)!!!

bonjour Morgane

tu devrais ouvrir un post pour ton sujet je pense que tu aurais plus de témoignages
ma fille a un ventricule unique de type droit avec une atresie mitrale
qu'est ce qui est prévu comme opération pour votre petit Eliotte ?
l’hôpital Marie lannelongue est très réputé pour la chirurgie cardiaque pédiatrique
ma fille y a subi un cathétérisme interventionnel quand elle avait 6 mois

si vous avez d'autre question n’hésitez pas

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

j'aurais aimer avoir des nouvelles de Déborah ( Ayakomneya)
son opération ( DCPT) devait avoir lieu le 29 juin, j' espère que tout c'est bien passé
si quelqu'un a des nouvelles ou si tu passe part la Deborah fait nous un coucou

bisous et bon rétablissement

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

J'ai justement cherché hier soir cette conversation pour demander des nouvelles, mais je ne l'ai pas retrouvé !

Je suis inquiète, je n'ai pas de nouvelles, ni ici ni ailleurs, ca commence à faire long...

bonjour Selenia

j’espère que tu va bien

moi aussi je commence a être inquiète, ça fait un mois que Déborah a était opéré
peut être est t'elle en centre de rééducation ?
en tout cas si tu as des nouvelles donne moi en

bisous

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Je viens de la relancer par mail, j'espère avoir vite des nouvelles, je viendrai en donner ici dès que j'en ai, si ce n'est pas elle-même.

Bonne journée Adeline.

je fait remonter ce post au cas ou quelqu'un qui passait par la ait des nouvelles de Déborah
peut être je devrais ouvrir un nouveau post ???
Morgan comment va ton petit Eliott ???

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)