Sujet du post :     Interview sur France Bleu La Rochelle pour le 14 févier

Lundi matin vers 10h - 10 h 30 je vais passer sur radio France Bleu La Rochelle pour la journée de sensibilisation aux cardiopathies congénitales, je compte bien faire passer le maximum d'infos, dès que possible je l'enverrais à Christian et la mettrais sur f a c e b o o k j'ai l'autorisation de la journaliste à condition de bien précision l'origine de la radio.

Sonia née en 1978. CAV opéré en 1982 et valve mitrale mécanique et premier pacemaker en endocavitaire pour BAV complet 1985, valve tricuspide mécanique et mise en place du 5ème pacemaker en épicardique le 20 février 2013.
Double scoliose découverte en 1984 traitée par Kiné (que je fais encore aujourd'hui) et port d'un corset milhaukee de 1988 à 1996.

Pour écouter en direct voici le lien http://sites.radiofrance.fr/chaines/france-bleu/?tag=rochelle sinon la journaliste m'en fera une copie pour ceux qui ne peuvent pas écouter le direct et le forum.

Sonia née en 1978. CAV opéré en 1982 et valve mitrale mécanique et premier pacemaker en endocavitaire pour BAV complet 1985, valve tricuspide mécanique et mise en place du 5ème pacemaker en épicardique le 20 février 2013.
Double scoliose découverte en 1984 traitée par Kiné (que je fais encore aujourd'hui) et port d'un corset milhaukee de 1988 à 1996.

Un très grand BRAVO Sonia, très belle initiative, France Bleue est très coopérative.

Hier sur France Bleue nationale entre 12 et 13h il y avait Mécénat Chirurgie Cardiaque avec Shirley et Dino qui font un spectacle pour cette association, occasion d'évoquer les CC.

Ici, ce matin reportage avec un journaliste de La Montagne très sympa mais il est reparti complètement retourné par le difficile parcours d'Axel et des cardiopathes en général. Il ne s'attendait pas à tout ce qu'on lui a raconté. Maintenant on attend l'article

Et demain on recommence avec France Bleue et FR 3.

Bises à toi et à Patrick (fait-il toujours des masques de beauté depuis la dernière rencontre ?)

A bientôt

Bonjour Sonia.

Même si je regrette que tu ne puisse pas venir me donner un coup de main lundi au Leclerc de Cognac, sache que je suis à fond derrère toi.J'espère que ton interwiew et la rencontre avec les journalistes de France Bleu La Rochelle se passeront bien.C'est vrai que tu as beaucoup de choses à dire sur ton histoire mais aussi sur les cc en génrales sans oublier les cas bien particuliers (comme si les notres n'étaient pas assez particuliers) des personnes comme Juliette inopérables et les greffés du coeur ou coeur poumons voir coeur rein comme la petite Virginie.Ne pas oublier aussi quand la greffe ne marche pas comme recemment pour une petite fille du forum ainsi que le manque criant d'organes dont a été victime François le grand ami d'AgnèsZ.Enfin dernier point au quelle je pense nos petites et grandes étoiles qui nous regarde de là haut.

Quand à moi t'inquiète pas tout ces points sont bien encrés dans mon esprit et lundi j'en parlerai autant que je peux.


Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill



Modifié 1 fois. Dernière modification le 12/02/11 17:34 par vincent.

Bravo Sonia,
C'est très sympa de la part de la journaliste. Nous penserons bien a toi, une demi heure de radio c'est peu, mais c'est beaucoup, tout depend de la manière dont le journaliste te permet de repondre. On croise les doigts!
N'étant pas sur faceb o o k, si je n'arrive pas a l'ecouter, je te demanderai une copie.
cordialement
AgnèsZ

Bonjour à tous !

Ça faisait un moment que je n'avais pas écrit ici, même si à l'approche du 14/02 mes visites se sont faites plus fréquentes.

Bravo Sonia !!! J'espère pouvoir écouter ton interview en direct (enfin, en direct sur l'ordi ;-)).

De mon côté, je crois que ma page f a c e b o o k fait circuler un peu l'information puisqu'elle rassemble aujourd'hui 1425 fans. Les statistiques me donne l'information suivante : nombre de fois que les gens (fans et non fans) ont vu une nouvelle publication (en 1 mois) : 157 045. Ça me parait énorme comme chiffre, alors je ne sais pas s'il est juste, mais je l'espère ;-).

J'ai demandé à tous de changer leur photo de profil quelques jours avant et le 14/02, je vois que plusieurs ont suivi l'idée, espérons qu'il y en aura encore plus aujourd'hui et demain...

Je crois aussi avoir réussit à encourager quelques personnes à contacter leur journal local. Si vous tapez "cardiopathies congénitales" dans un moteur de recherche, et que vous demandez les pages les plus récentes, vous trouverez les articles parus dans La Nouvelle République, l'Est Républicain, Le Progrès, L'Eveil de la Haute Loire, Le Dauphiné (Ardèche aujourd'hui, Aix Les Bains et Grenoble à venir), et il y a d'autres projets en cours.

Voilà les dernières nouvelles de mon côté. Les contacts avec la mairie de la ville voisine n'ont rien donnés si ce n'est l'expérience de m'y prendre autrement... Mais pendant ce temps, mon projet pour l'an prochain murit, donc finalement, c'est peut être aussi bien comme ça ;-).

Côté radio, Chérie FM devrait faire allusion à cette journée de sensibilisation dans son émission 16h00-20h00 (nationale). Ça ne sera pas un reportage, juste une phrase, mais c'est un début, n'est ce pas ? ;-).
Et tous les mails restés sans réponses mais qui auront peut être déclenché quelque chose quand même...

En principe Les Maternelles devraient diffuser le 17/02 une émission sur le théme "mon bébé doit être opéré à la naissance", d'après ce qu'on m'a dit, le reportage devrait raconter l'opération d'un bébé (fille) qui est opérée d'une CC.

Voilà ce que je peux partager avec vous aujourd'hui. On avance doucement, mais on avance !!! :-)
Bon dimanche à tous.

Sandrine (E. & K.)

Bravo Sandrine, grâce à nous tous l'information circule et va circuler ces jours-ci et c'est le principal. Au niveau national c'est pas encore gagné mais à force de persévérance on finira par y arriver.

Par exemple pour mon cas j'ai contacté 3 journaux locaux et 2 radios locales et je n'ai obtenu qu'une interview mais je suis déjà en partie satisfaite c'est mieux que rien même si j'avoue que c'est un peu décourageant mais l'année prochaine je recommencerais et ferait même plus si possible.

Je pense que l'interview sur France Bleu La Rochelle devrait durer 5 mn pas beaucoup plus mais bon... Donc AgnèsZ tu n'auras pas le plaisir d'avoir une demi-heure d'écoute.

Faut tous continuer à se mobiliser pour la cause des CC, si nous malades ou parents d'enfants malade ne faisons rien ce n'est pas les autres qui le feront.

Sonia née en 1978. CAV opéré en 1982 et valve mitrale mécanique et premier pacemaker en endocavitaire pour BAV complet 1985, valve tricuspide mécanique et mise en place du 5ème pacemaker en épicardique le 20 février 2013.
Double scoliose découverte en 1984 traitée par Kiné (que je fais encore aujourd'hui) et port d'un corset milhaukee de 1988 à 1996.

Ta dernière phrase est bien balancer bravo Sonia je suis entièrement d'accord avec toi.Je me permet de rajouter comme les autres ne feront rien et en plus ils n'y connaissent rien.Le risque avec les gens qui n'y connaissent rien est qui l'ouvre pour ne dire que des bêtises.Il y a qu'à voir les réflexions que l'on se prend les uns les autres dans les gencives.Donc nous sommes les mieux placés pour en parler et on va pas se géner pour parler des cc et du don d'organes.Enfin voilà ce que je pense.

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill



Modifié 1 fois. Dernière modification le 13/02/11 16:44 par vincent.

Changement d'horaire dans mon passage à la radio c'est à 9h désolée de vous prévenir au dernier moment mais je viens d'être avertie ce sont les aléas du direct et j'en profite pour vous souhaitez une bonne fête, à vos enfants atteints et aux petites et grandes étoiles

Sonia née en 1978. CAV opéré en 1982 et valve mitrale mécanique et premier pacemaker en endocavitaire pour BAV complet 1985, valve tricuspide mécanique et mise en place du 5ème pacemaker en épicardique le 20 février 2013.
Double scoliose découverte en 1984 traitée par Kiné (que je fais encore aujourd'hui) et port d'un corset milhaukee de 1988 à 1996.

Bravo ma Soso !!!
On entend bien les coupures mais je crois que l'essentiel est là !
bzoooo

Oui tout ma interview avec la journaliste n'a pas été mis en entier, c'est les aléas du direct mais au moins on parle des CC et de notre journée

Sonia née en 1978. CAV opéré en 1982 et valve mitrale mécanique et premier pacemaker en endocavitaire pour BAV complet 1985, valve tricuspide mécanique et mise en place du 5ème pacemaker en épicardique le 20 février 2013.
Double scoliose découverte en 1984 traitée par Kiné (que je fais encore aujourd'hui) et port d'un corset milhaukee de 1988 à 1996.

Je viens d'envoyer les 2 parties de l'interview à Christian mais je n'arrive pas à les mettre en ligne sur f a c e b o o k je pense que les fichiers sont trop lourds

Sonia née en 1978. CAV opéré en 1982 et valve mitrale mécanique et premier pacemaker en endocavitaire pour BAV complet 1985, valve tricuspide mécanique et mise en place du 5ème pacemaker en épicardique le 20 février 2013.
Double scoliose découverte en 1984 traitée par Kiné (que je fais encore aujourd'hui) et port d'un corset milhaukee de 1988 à 1996.