Sujet du post :     Adam est né ! Suivi de pret jusqu'à l'opération.....

Bonjour,
J'ouvre un nouveau sujet car notre petit Adam s'est enfin décidé à venir le 5 Février dernier à 5h44 : 3kg375 pour 51,5cm.
Nous avons passé 8 jours en unité kangourou à Nantes ou Adam à été surveillé de pret car les malformations constatés in utéro ont été confirmées, à savoir, retour veineux pulmonaire partiel (pas grave) persistance veine cave supérieur et sinus coronaire qui se jette dans la veine cave (pas grave), CIV sous aortique de 6mm et rétrécissement de l'aorte.
Contre toutes attentes Adam supporte bien tout ca, les shunts se sont fermés sans aucun probleme mais comme le dit le cardio pediatre, tout peut encore arrivé pendant le premier mois de vie.
Il est donc surveillé de pret, echo toutes les semaines jusqu'a ce que les médecins décident du moment ou ils vont l'opérer.
Nous sommes tres contents et tres stressé, le retour a la maison s'est bien passé, mais je suis extremement fatigué et je pleure d'un rien... j'ai décidé d'allaiter mais ca m'epuise....
Voila les nouvelles, prochaine echo vendredi !
Bisous à tous
Peggy

Peggy, maman d'une jeune fille de 12 ans en pleine forme, et d'Adam, né le 5 Février 2011 au CHU de Nantes avec une large CIV, une aorte à cheval, un retour veineux pulmonaire anormal partiel, rétrécissement de la crosse aortique et persistance veine cave supérieur gauche. Opéré à Nantes par le professeur Baron le 5 Avril 2011 de sa CIV et de son RVPA partiel.

Bonjour Peggy.

Bienvenue dans ce vaste monde à Adam.J'espère du fond du coeur que tout continus à aller dans le bon sens.Tiens nous au courrant.

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Salut Peggy

Contente d'avoir de tes nouvelles...
J'espère que Adam va continuer à aller le mieux possible... le plus longtemps possible, comme ça il va prendre des forces et sera prêt pour affronter l'opération. En attendant je comprends votre angoisse, mais ne vous inquiétez pas, les cardiologues savent ce qu'ils font !

Adam a-t'il prit du poids depuis sa naissance ? Est-ce qu'il mange bien ? Je comprends que l'allaitement t'épuise, je ne pourrai malheureusement pas te donner de conseil, moi-même n'ayant pas réussi à allaiter Noé, tellement c'était dur... Enfin moi Noé ne prenait rien, il n'arrivait pas à têter car il était trop fatigué !

Et puis c'est normal que tu pleures... les nerfs, le stress... et puis l'unité kangourou, pour dormir c'est pas l'idéal entre les "bips" des machines et les infirmières qui rentrent dans la chambre à tout moment....Prends du temps pour te ressourcer auprès de ton loulou !

Je pense à vous 3 et à ta grande qui je pense doit venir vous rejoindre bientôt !

courage, courage...

Tu peux m'appeler si tu souhaites parler, pas de soucis !

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
noeunehistoiredecoeur.over-b log.com

Bonsoir peggy,

Normal que tu pleures, le stress et le baby blues en plus. C'est bien qu'Adam supporte sa malformation et qu'il soit rentré chez vous. Une écho toutes les semaines donc tu seras rassurée à chaque fois.
Au niveau de l'allaitement si tu veux arrêter il ne faut pas que tu culpabilises. Adam grandira tout pareil mais c'est qui voit.
Profites de ton loulou et fais lui pleins de bisous de ma part.

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
(TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut)
http://neela.blog4ever.com

félicitation...

je vous ai envoye un mail il y a peu de temps et finalement on nous avait donné qq nouvelles ici, alors sur le livre d'or, il apparait le prenom d'Adam!!!..
contente que pour le moment tout aille bien!!
c une chance si il peut grossir et de forcir avant tout.. on croise els doigts pour vous et pour lui

un gros bisous au petit soldat qui vient de naitre

Karine, maman d'Edelle

bienvenue a Adam! tant mieux si pour l'instant il supporte bien la CC ça lui permet de prendre des forces pour l'opération! Pour l'allaitement si tu continus c'est bien, sinon c'est pas grave ;-) chacun fait comme il veut, et surtout comme il peu! moi j'ai allaité aucun des 2loulous et ils se portent très bien ;-)

bises à vous

Audrey maman de Théo né le 07.02.08, opéré le 21.02.08 à NANCY BRABOIS par le Pr MACE d'une coarctation de l'aorte.. persiste une CIV musculaire et bicuspidie valvulaire aortique. a surveiller ..

Bienvenue à Adam et félicitations à vous !

Tu t engages dans quelques mois stressants et fatigants, c est certain mais fais toi confiance...tu sauras faire face !
Prends du temps pour toi, le ménage, le linge....ce n est pas grave si ca s entasse, il y a plus important.
Si tu peux te faire aider, n hésite pas...il faut que tu surmontes ce changement de vie en même temps que tu vives avec cette malformation...ce n est pas facile alors, essaie de cocooner et de ne penser qu à vous.

Bises

Bienvenue Adam !!!

Comme Aurélie, je te dirais de ne pas te formaliser pour l'allaitement, il faut être zen et reposée pour que ce soit efficace.
J'imagine le retour à la maison avec votre petit bonhomme !!!

Essaie de te reposer, et gros gros bisou pour Adam

Cora

Bonjour,
Merci a tous pour vos messages de soutien et de bienvenu !
Pour répondre à vos question, Adam a repris du poids depuis sa naissance car en attendant ma montée de lait, on lui a donné des compléments de lait, histoire qu'il ne maigrisse pas trop. Il est suivi par une puéricultrice a domicile toutes les semaines pour le peser car un des signes de fatigue due a la CC est une perte ou stagnation de poids. Quand je suis sortie de la maternité, il faisait 3kg520 (poids de naissance 3kg475) c'est donc un signe qu'il prend bien le sein.
C'est vrai que ca me culpabilise de penser arreter de l'allaiter mais si je n'arrive pas a récupérer j'arreterai. Le plus fatiguant c'est qu'il ne dort pas beaucoup, il est tres eveillé :) Mais la nuit, meme s'il a un rythme 23H; 3H et 7H il a beaucoup de mal a retrouver le sommeil apres la tétée alors les plages pour dormir sont courtes, je ne sais pas s'il dormirait mieux avec un biberon ?? Bref c'est quand meme un bonheur énorme, je passerai des heures à le regarder...... Nous commencons a prendre nos marques a la maison et le papa me surprend de jour en jour !!!!
Voila les nouvelles du jour, désolée de pas avoir répondu aux mails privé, j'ai du mal a trouvé du temps.... mais je ne vous oublie pas !
Merci
Bisous Peggy

Peggy, maman d'une jeune fille de 12 ans en pleine forme, et d'Adam, né le 5 Février 2011 au CHU de Nantes avec une large CIV, une aorte à cheval, un retour veineux pulmonaire anormal partiel, rétrécissement de la crosse aortique et persistance veine cave supérieur gauche. Opéré à Nantes par le professeur Baron le 5 Avril 2011 de sa CIV et de son RVPA partiel.

Bonjour Freya,

Félicitations pour le petit Adam. C'est drôle, il fait exactement le même poids qu'Eduardo à la naissance.

Je voulais au juste envoyer un petit mot à propos de l'allaitement: je suis d'accord que, dans la mesure du possible, il faut essayer d'allaiter, et je suis en admiration face à celles qui réussisent à allaiter dans nos circomstances. Mais il ne faut pas se laisser culpabiliser. Il faut prendre du recul et se rendre compte qu'il y a des choses plus importantes. Pour Eduardo, comme Noé, il était trop faible pour têter avant l'opération, et moi, je n'avais pas assez de lait. Cela était IMPOSSIBLE que je l'allaite, et pourtant, j'ai eu droit à des réfléxions à l'hôpital, où certaines infirmières auraient, semble-t-il préféré que je reste encore une semaine en pédiatrie avec mon enfant qui allait, par ailleurs, parfaitement bien, jusqu'à ce qu'il commence à prendre du poids avec le sein.

Eduardo a maintenant 8 mois et il fait 10kg pour 73 cm, il mange comme un ogre (son père l'appelle Gargantua, d'ailleurs) et il est en pleine forme.

Dans ma même fraterie, je suis la seule à avoir été allaitée, et je suis loin d'être celles qui s'en tire le mieux (mon petit frère est plus intelligent, plus grand, plus beau et plus drôle, de surcroit. Pas encore plus riche mais cela ne saura pas tarder, :-).

Enfin, tout cela juste parce que je me sens un peu victime d'un certain intégrisme de l'allaitement qui nous balance des statistiques selons lesquelles si l'on allaitait d'avantage il y aurait moins d'enfants qui décéderaient... je ne veux pas être crue, mais nous somme dans le premier monde, ici. Ces statistiques, ce n'est pas à nous qu'elles parlent.

Si tu sens les forces, je t'encourage vivement d'allaiter, je regrette de ne pas avoir vecu cette expérience et je suis impatiente de le faire le jour ou j'aurai un deuxième enfant. Mais s'il te plaît, si tu n'en peux plus, ne fait pas plus que nécessaire, ton enfant, lui n'aura pas de regrets, quoi que tu choissises. Et d'ailleurs, je suis sûre que le papa sera très content de passer aux bibérons, puisque comme ça lui aussi, il pourra s'en occuper!

Bon courage poru la suite et gros bisous.

Entre le lait de maman et celui de la pharmacie, l essentiel est que les enfants soient nourris dans le bonheur et l échange !

Pas de culpabilité à avoir !

Coucou Freya

Juste une petite astuce pour l'allaitement de nuit, j'ai ma dernière pépette qui a 3 mois et la nuit, je l'allaite dans mon lit, donc elle se rendort au sein, et elle finit sa nuit à mes côtés, comme je ne la bouge pas après la tétée, ça permet aussi de se rendormir rapidement, enfin, sauf s'il y a eu des bruits suspects au niveau de la couche !!! ; )
Voilà, j'ai opté pour cette façon pour pouvoir être d'attaque la journée avec mes trois autres loulous et ça fonctionne bien. Je cale la puce avec le coussin d'allaitement pour ne pas qu'elle tombe du lit !

Bisous

Cora

Bonjour Peggy,

Félicitations pour la naissance d'Adam. Il semble être un petit bout plein de force et de caractère. Tant mieux que tout se passe bien pour le moment.

Bienvenue à toi Adam et continues comme çà petit bonhomme.

Christelle (44 ans, TGV, opérée par Rashkind et Mustard en 1973 et 1975, je vais très bien, heureuse maman de Neïssa ma princesse haïtienne)

Bonjour,
Merci pour vos conseils pour l'allaitement ! Je ne veux pas etre tétu et apres une discussion hier avec mon homme, nous avons décidé d'arreter l'allaitement des que je ne le supporterai plus ! Cette nuit ca a été alors je me sents mieux ce matin.
Cora, je fais parfois la position allongée la nuit quand vraiment il ne parvient pas a retrouver le sommeil mais j'ai peur de lui donner une mauvaise habitude ??? Enfin c'est ce que l'entourage me dit, mais je sais que ce que dit l'entourage n'est pas parole d'évangile.
Hier la puéricultrice est passée et il pese 3kg570, il a donc pris 50g depuis sa sortie, c'est un peu moins que prévu mais le principal c'est qu'il ait grossit, on verra vendredi ce que ca dit.
Pour le moment toujours pas de signe de faiblesse, ca nous rassure..... Mon homme assure grave et on a limité les visites un max histoire d'etre tranquille le temps de trouver notre rythme.
Ca fait du bien de vous lire tous les matins, je me sents moins seule et surtout j'ai enfin des conseils de personnes qui savent de quoi ils parlent et ca c'est vraiment important pour moi !
J'attends qu'il fasse un petit rayon de soleil pour le sortir un peu, promenade en landeau dans la campagne histoire qu'il respire un peu l'air exterieur !!
Bisous à tous !
Peggy

Peggy, maman d'une jeune fille de 12 ans en pleine forme, et d'Adam, né le 5 Février 2011 au CHU de Nantes avec une large CIV, une aorte à cheval, un retour veineux pulmonaire anormal partiel, rétrécissement de la crosse aortique et persistance veine cave supérieur gauche. Opéré à Nantes par le professeur Baron le 5 Avril 2011 de sa CIV et de son RVPA partiel.

contente de lire toutes ces nouvelles...

je n'ai pas allaité Edelle longtemps non plus, elle n'arrivait pas à teter correctement, pas de vraies montees de lait, le tire lait une galere.. .bref, j'ai laissé tomber.. peu importe, le meilleure façon de le nourrir, c de la faire sans stress, alors si l'allaitement devient difficile, stressant etc.. l'arreter c aussi bien je pense
quand au cododo, je n'ai jamais ete trop pour, moi j'avais peur de l'etouffer, mais un gros calin, meme si c tous les soirs, meme si il faut le refaire dans la nuit... ma foie, les habitudes à cet age se change je pense...!!!... moi avec la deuxieme, je mettais la nacelle du landeau à cote de nous, et quand j'allais la chercher si elle se rendormait au sein, je n'avais qu'à la glisser juste à cote de moi dans la nacelle!!!.. elle n'a jamais eu de souci comme ça, et si elle se reveillait à nouveau, hop gt deja là, pour lui donner la main ou lui dire une parole rassurante, ou la refaire teter en cas de besoin!!.. chacun ces astuces, l'important c que toi et lui vous trouviez les votres pour etre bien, sans trop ecouter ce que les autres te disent : c toi qui sait ce qu'il y a de mieux pour lui qu'importe ce qu'en pense l'entourage!!!

en tout cas je suis contente de voir qu'Adam soit aussi fort!!!..

bonne journée à vous

Karine, maman d'Edelle

Bonjour Freya,

J' ai envie de réagir suite votre dernier message qui évoque le co-spleeping et la tétée allongée perso moi je l'ai eut ou le pratique qd il est nécessaire malgré ce que peut en penser ma mère.
Je crois que c'est vraiment propre à la culture. Certaines la pratiquent par choix ou faute de moyens et leurs enfants n'en sont pas moins devenus capricieux ou autres..
Le plus important comme me le conseille ma PMI c'est de ne ne pas se formaliser, si l'enfant a bon caractère, il y a zéro inquiétude à avoir.
Pour Adam, il est encore petit pour savoir..

Pour allaitement , je vous souhaite que cela fonctionne, et de faire comme vous le pouvez.
Vous pouvez aussi alterner des biberons de lait mat.
Moi je me souviens que j'ai tiré mon lait jusqu'à me faire saigner les tétons (lors de sa 2 ème hospitalisation pr ses 9 mois) c'était dur, j'avais presque plus de lait , trop de stress..
Je me suis battue pour en avoir alors il tête tjs à 14 mois..lol..

Courage , vs allez réussir comme vous en avez envie., cela va fonctionner.
Conditionner vous mentalement et tt ira au mieux...
Belle journée à vous deux.

Maman d Abdellah né le 11 décembre 2009 avec VDDI + CIV + sténose pulmonaire.
Mis sous prostine à la naissance.
Rashking à 3 jours .
Anastomose systémico_pulmonaire à 12 jours Lyon par le chirurgien Metton.
Cure complete type Fallot à Necker par le professueur Raisky le 07 septembre 2010.
Actuellement traité par Cordarone pour des troubles du rythmes postopératoires; il va bien.

Salut

C'est bien que Adam ait prit du poids... même si c'est pas beaucoup le principal c'est qu'il ne perde pas.... Et puis si il n'est pas trop essoufflé c'est que son petit coeur tient bon...
J'espère que votre visite de vendredi se passera bien.

C'est vrai que c'est pas facile les débuts avec un bébé. Moi avec Noé t'inquiète c'est pareil... La nuit il dort peu. En fait depuis qu'on est arrivé à la maison, il confond un peu le jour et la nuit. Il peut dormir presque toute la journée et faire la java la nuit. Mais bon je ne peux pas lui en vouloir, après 7 semaines à l'hôpital, il est un peu déboussolé. Du coup il finit souvent ses nuits dans mon lit... Au moins je peux dormir, et lui aussi. C'est impressionnant comment il est apaisé quand il est à côté de moi... Et la journée c'est pareil il passe beaucoup de temps dans mes bras ou je le porte en écharpe.Et puis tant pis pour les "mauvaises habitudes" ! Dis toi que quand ils auront 15 ans ils ne dormiront plus dans notre lit ! Enfin j'espère.....

Allez profite bien de loulou ! Et je lui envoie plein de bisous...

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
noeunehistoiredecoeur.over-b log.com

Coucou,

On s'en moque des mauvaises habitudes du moment que toi et adam vous êtes bien.
Vous avez raison de limiter les visites car déjà vous êtes fatigués et stressés et puis il ne faut pas qu'il attrape des microbes.

Je fais pleins de bisous à adam.

bonen soirée

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
(TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut)
http://neela.blog4ever.com

Coucou,

On s'en moque des mauvaises habitudes du moment que toi et adam vous êtes bien.
Vous avez raison de limiter les visites car déjà vous êtes fatigués et stressés et puis il ne faut pas qu'il attrape des microbes.

Je fais pleins de bisous à adam.

bonne soirée

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
(TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut)
http://neela.blog4ever.com

Bonjour,
Quelques nouvelles ! Adam va bien, c'est un bébé tres eveillé, il reste des heures entieres les yeux grands ouverts a regarder autour de lui et il nous ecoute.... il me fait craquer !
Cote allaitement, j'ai craqué cette nuit, j'ai donné deux compléments biberon apres la tétée, et il a pris 40ml malgre une heure passé au sein, preuve qu'il avait encore faim, j'ai peur de ne pas avoir assez de lait. Sur les conseils de la pediatre, je donne le sein toute la journée et la nuit je complete la tetee avec le bib, on verra si ca convient.
Sinon je fais mon baby blues, je pleure d'un rien le soir.....ca va passer !
Nous nous preparons pour l'echo de demain, ca va me faire drole de retourner au CHU, j'ai l'impression qu'on est sorti depuis des semaines. Samedi on va chercher ma grande, j'espere que tout se passera bien......
Voila les nouvelles du jour
a bientot

Peggy

Peggy, maman d'une jeune fille de 12 ans en pleine forme, et d'Adam, né le 5 Février 2011 au CHU de Nantes avec une large CIV, une aorte à cheval, un retour veineux pulmonaire anormal partiel, rétrécissement de la crosse aortique et persistance veine cave supérieur gauche. Opéré à Nantes par le professeur Baron le 5 Avril 2011 de sa CIV et de son RVPA partiel.

bonjour,

je suis comme Karine....c est le risque d étouffement qui me posait problème !
pour le reste, quelles mauvaises habitudes ? un bébé a besoin de calins, quoiqu en disent les mauvaises langues

bonjour
je pense que l on fait comme on veut et personne n a a dire ce qu il faut faire l éducation est un choix personnel j ai eu trois enfants les trois on dormi dans notre lit jusqu a ce qu ils faisait leurs nuits je les mettait entre moi et mon homme sur un gros oreiller en plume car ca prend super bien la forme de bébé pour pas qu il se retourne et il y a l instinct maternelle. mes deux plus grand y sont resté un bon trois mois et ma petite derniere pendant presque 7 mois et cette chipie ne faisait toujours ces nuits et j en suis contente parce qu elle s est envolé au pays des étoiles le 6 fevrier 2011 et je me dit que l on a fait des gros calins pendant toute ces nuits et elle ne s en plaignait pas. je les ai allaité les trois ma premiere 3 mois mon second 6 mois et ma petite derniére était toujours allaité exclusivement mais c est une question de choix personnelle. je dis qu il n y a pas de mauvaise habitude mais il y a que des mauvaises langues. je n ai jamais de problème pour faire dormir mes enfants dans leur lit et dans leurs chambre. si ca serai a refaire je recommencerai sans hésité.
Elodie maman de Emeline 7 ans nolan 2 ans et de Zélie née le 14 juillet 2010 petite étoile depuis 06 février 2011 VU TGV atrésie pulmonaire

Bonjour Peggy

J'espère que ton rendez-vous avec le Dr Romefort s'est bien passé...
Merci pour la photo, il est à croquer ce petit Adam !

A très vite pour les nouvelles.

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
noeunehistoiredecoeur.over-b log.com

Je venais aux nouvelles! Voir ce que l'échographie avait donné!
En tout cas, ça fait plaisir de lire la belle évolution d'Adam!
Marjorie

Bonjour !
Je viens vous donner des nouvelles ! Tout s'est tres bien passé, le cardio pédiatre été content !! Il a pris plus de 400g en moins d'une semaine et ne montre aucun signe extérieur de gene ! L'écho est bonne, rien n'a bougé ! L'aorte reste petite mais belle, la CIV quant a elle n'a pas évolué, donc on continue comme ca. Du coup on ne retourne au CHU que dans 15 jours !
Depuis mercredi, je donne des compléments biberons car je me suis aperçue qu'en l'allaitant à la demande, je manquais de lait, surtout l'apres midi et le soir. Alors du coup il fait 3 voir 4 bonnes tétées par jour que je complete avec le bib si besoin et il prend 2 biberons (dont un la nuit donné par le papa). Il dort beaucoup mieux car il mange a sa faim. De mon cote je souffre toujours terriblement des seins, hier j'ai vu le docteur qui m'a donné du gel a mettre dessus pour me soulager et du houblon pour favoriser ma montée de lait !!! On verra.
Sinon ma grande arrive aujourd'hui, j'espere que tout se passera bien et qu'elle acceptera son petit frere !
Voila pour les nouvelles du jour, nous sommes rassurées jusqu'à la prochaine écho, on va souffler un peu pendant 15 jours ca va faire du bien.
Pour répondre aux messages précédents, je ne me formalise plus de ce que me dit l'entourage sur les mauvaises habitudes de le garder avec moi. C'est un tel bonheur de l'avoir contre moi et de le voir s'endormir apaisé dans mes bras, alors au diable les commérages !! Et merci de vos témoignages sur le cododo, ca m'a rassuré !
A bientot
Peggy

Peggy, maman d'une jeune fille de 12 ans en pleine forme, et d'Adam, né le 5 Février 2011 au CHU de Nantes avec une large CIV, une aorte à cheval, un retour veineux pulmonaire anormal partiel, rétrécissement de la crosse aortique et persistance veine cave supérieur gauche. Opéré à Nantes par le professeur Baron le 5 Avril 2011 de sa CIV et de son RVPA partiel.

Ahhh super ces bonnes nouvelles !!!

Il va donc découvrir sa grande soeur, oh je pense qu'elle va tomber sous le charme, ne t'inquiètes pas !!!
Profites bien de tes deux loulous !!!

Bisous

Cora

Super nouvelle ! Prochain contrôle dans 15 jours. 15 jours où vous allez pouvoir souffler et profiter. Aujourd'hui c'est la grande rencontre avec sa soeur. Ca va être que du bonheur.

Je me rappelle quand juju avait vu sa petite soeur. Elle avait les yeux qui brillaient. Elle lui faisait pleins de bisous.

bon week end

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
(TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut)
http://neela.blog4ever.com

Salut

Bonnes nouvelles..... C'est cool ! et 400 g il profite bien le petit père !!!
J'espère que tout va bien pour vous et que la rencontre avec la grande soeur s'est bien passée...

Profitez bien ....

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
noeunehistoiredecoeur.over-b log.com

Bonjour peggy !


Contente de voir que Adam soit en pleine forme et qu'il prenne du poids . Toi aussi tu es suivie par le Dr Romefort , moi je doit la voir le 23 mars pour cameron pour la visite de contrôle que je fait tout les trois mois depuis qu'il sorti de l'hôpital .
j'espére que la grande soeur va apprécier sont petit frère , il y pas raison . Moi les miens on pas compris tout de suite qu'il était là , comme il ne pouvais pas le voir , ils on pu le voir quand il était sorti de réà ( 1 mois après sa naissance ).

Bisous à vous 2

Magalie , maman de cameron 3 ans ( hypoplasie ventriculaire gauche et d'un rétrécissement aortique )première opération Norwood à 2 jours après sa naissance , le deuxième opérations Norwood à 3 mois et la troisième opérations Norwood fait le 5 septembre 2012.
A était opérer 3 fois par le Professeur Baron au CHU de Nantes !

http://monpetitchampion.forumperso.com/

Bonjour !
Une nouvelle semaine commence apres un WE bien chargé ! Ma grande est arrivée est comme je l'avais prévu, elle n'est pas tres "enchantée" du "cadeau" car un nouveau né ca ne fait que pleurer et dormir et il passe beaucoup de temps dans mes bras car on a parfois du mal a l'endormir... alors du coup, elle s'ennuie .... et comme elle dit " mais c'est quand qu'il arrete de pleurer ?" Je m'en veux un peu de l'avoir fait venir si vite, j'aurai du me douter que ca allait etre long pour elle, bref....
Sinon je galere un peu moins maintenant que je fais allaitement et bib, l'alterne les 2 sauf la derniere téte du soir ou je donne le sein et je complete avec le bib comme ca il fait un bon calin avant la nuit... il commence a avoir un rythme 22H 2H 6H c'est plutot bon signe non ????
Hier j'ai eu peur car il a fait une colere comme jamais a hurler j'esticuler dans tous les sens et du coup il a un peu cyanosé, le seul moyen de le calmer a été de le mettre au sein, meme si ce n'etait pas l'heure de manger, il s'est calmé tres vite mais il lui a bien fallu 15 minutes pour retrouver une respiration normal.....
Moi je suis toujours aussi fatiguée, je fond comme neige au soleil.... me reste 5kg a perdre sur les 22 que j'avais pris ! je pleure moins mais j'ai perdu l'appetit..... le docteur a peur que je m'enfonce dans la depression mais je ne me sents pas depressive, juste epuisée et inquiete ..........
Enfin voila les nouvelles du jour !
a bientot
bisous
Peggy

Peggy, maman d'une jeune fille de 12 ans en pleine forme, et d'Adam, né le 5 Février 2011 au CHU de Nantes avec une large CIV, une aorte à cheval, un retour veineux pulmonaire anormal partiel, rétrécissement de la crosse aortique et persistance veine cave supérieur gauche. Opéré à Nantes par le professeur Baron le 5 Avril 2011 de sa CIV et de son RVPA partiel.

bonjour Freya,

chez nous aussi, le seul moyen de calmer mon elfe quand elle était bébé était de la mettre au sein (qu elle n avait d ailleurs pas la force de téter mais comme je tirais mon lait, il y avait l odeur bienfaisante quand même).

Prends soin de toi

les médecins ont tendance a employe rapidement de grd mots je trouve!!
tu es inquiete et koi de plus normal ds ces circonstances!!!
ta grande n'eprouve pas l'envie de jouer à la petite maman ??? ça viendra pt etre avec le tps! pour elle non plus tout ça ne doit pas etre facile

je te souhaite une bonne semaine, et c tresbien si il commence un ryhtme, ce sera moins epuisant pour toi

karine , maman d'Edelle

Bonjour !
bon ben voila nous y sommes.... premiers signes d'insuffisance cardiaque pour Adam (tirage intercostal important plus foie et coeur plus gros que la normal...)
Nous avons passé la nuit au CHU pour surveillance et venons juste de rentrer, ca a été long et fatiguant pour toute la petite famille ! Et du coup un diagnostic qui change encore !!!!! Au final ce n'est pas la CIV qui pose probleme car il semble bien la supporter, mais le retour veineux pulmonaire partiel.... Depuis le début on nous dit qu'une veine qui n'arrive pas au bonne endroit c'est rien du tout et on vit avec mais la apparement cette veine pose bien plus de probleme que prévu....
J'ai mal pour lui quand je le vois respirer, c'est assez impressionnant de voir ces "trous" au niveau des cotes quand il respire, et cyanoser quand il pleure, mais au CHU ils ont dit que tant qu'il prenait du poids et qu'il mangeait bien, il fallait rester comme ca...
Dur dur retour à la réalité apres 2 semaines ou tout allait pour le mieux, meme si on sait que les miracles sont rares on espérait quand meme.... Bref on commence un traitement pour lui faire faire pipi plus souvent Lasi.... je sais plus trop quoi et on refait echo la semaine prochaine !
Voila les nouvelles......quelle inquiétude.....!
Bises
Peggy

Peggy, maman d'une jeune fille de 12 ans en pleine forme, et d'Adam, né le 5 Février 2011 au CHU de Nantes avec une large CIV, une aorte à cheval, un retour veineux pulmonaire anormal partiel, rétrécissement de la crosse aortique et persistance veine cave supérieur gauche. Opéré à Nantes par le professeur Baron le 5 Avril 2011 de sa CIV et de son RVPA partiel.

Sale moment a passer mais le traitement devrait le soulager.

Patience, courage et optimisme

Peggy

J'imagine votre angoisse....
Le voir s'essouffler comme ça, c'est terrible et on se sent tellement impuissant. Le lasylix devrait l'aider à être moins essoufflé, Noé a eu le même traitement pendant 6 semaines.

Courage ...

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
noeunehistoiredecoeur.over-b log.com

Bonjour !
Quelques nouvelles d'Adam. 3 jours qu'il est sous Lasilix et j'ai l'impression que son tirage est un peu moins important, meme s'il est toujours la ! Ca me fait toujours mal de le voir tirer si fort pour respirer.... Il mouille bien ses couches et continue de bien prendre ses biberons et tétées, meme s'il est beaucoup plus essouflé au sein ! En plus j'ai de moins en moins de lait alors je ne fait plus que 2 tétées par jour, je les appelle les "tétées calins" une le matin au réveil et une plus longue le soir, il est plus calme apres ca. Les nuits ne sont toujours pas completes meme s'il est calé sur un rythme 21/22 H _ 1/2H puis -6/7H, mais on a parfois du mal à le rendormir la nuit... heureusement que c'est papa qui gere la nuit, enfin il reprend le taf la semaine prochaine je sais pas encore comment on va s'organiser.
De mon cote le moral va et vient, quand je vois mon petit chéri qui me regarde avec ses grands yeux et qu'il essait de gazouiller je suis pleine d'optimisme, quand je lui donne le bain et que je voit le tirage j'ai envie de pleurer, et la nuit je fais des tas de cauchemards......Enfin bref on vit au jour le jour et on profite à fond ! Ah oui et j'ai la gorge qui gratte depuis 2 jours alors je mets un masque, j'ai peur de lui refiler un rhume meme si je sais que ca sert pas forcement a grand chose comme je suis la personne la plus proche de lui....
Voila, cet aprem je vais au ciné avec ma grande qui trouve le temps trop long :( ca me fera du bien une sortie
Bises à tous
Peggy

Peggy, maman d'une jeune fille de 12 ans en pleine forme, et d'Adam, né le 5 Février 2011 au CHU de Nantes avec une large CIV, une aorte à cheval, un retour veineux pulmonaire anormal partiel, rétrécissement de la crosse aortique et persistance veine cave supérieur gauche. Opéré à Nantes par le professeur Baron le 5 Avril 2011 de sa CIV et de son RVPA partiel.

bon courage Peggy, pas facile d'etre rappelé à l'ordre comme ça..
Edelle a eu se tirage pendant plus d'un mois avant de devoir subir son cerclage... ça fait vraiment bizarre de voir c creux aux cotes et en bas de gorge... le lasilix devrait lui permettre d'attendre et de grossir un peu..
mais on le sait toute avoir cette epee de damocles au dessus de la tete est loin d'etre evident, et c pas evident de garder le moral et de se laisser aller au bonheur!!..
malgre tout, il faut profiter, et surtout lui faire voir à quelle point la vie est peut etre belle, le pediatre nous a toujours dit ça apres qu'Edelle est fait de l'anorexie du nourrisson : il faut leur montrer les rayons du soleil, leur faire ecouter les oiseaux etc.. bref.. leur donner envie de se battre, leur montrer que ça aut le coup.. et comme votre loulou a eu la chance de passer par la case maison avant l'operation, je suis sur qu'il va pouvoir y puiser tout l'amour dont il a besoin pour etre encore plus fort quand le temps viendra de se battre..

je vous souhaite plein de xourage et espere que vous aurez encore bien du temps à passer avant de devoir repasser des nuits au CHU
bisous au bonhomme et bonne seance ciné..

Karine, maman d'Edelle

Bonjour Peggy.

Je t'ai envoyé un message privé ce matin.J'espère qu'Adam ne souffrira pas trop de se retrouver en insuffisance cardiaque.Le Lasilix devrait bien soulager son petit coeur.

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Bonjour !
quelques nouvelles...Pas de grand changement pour Adam, le Lasilix l'a un peu soulagé mais il a toujours son tirage. La nouveauté ce sont les coliques, mon pauvre chou se tord dans tous les sens en hurlant, hier en désespoir de cause je suis allée voir mon médecin traitant qui n'a rien voulu lui donner car il dit "tous les nouveaux nés ont des coliques et lui il va avoir assez de médicaments comme ca sans qu'on lui rajoute des trucs par dessus !" moralité j'ai du supplier pour avoir quelque chose pour le soulager, du coup il m'a donné du Débridat mais a contre coeur m'a t il dit..... Je ne lui ai pas encore donné, avez vous un remede miracle contre les coliques ????
Aujourd'hui mon homme a repris le travail, ca fait tout drole de se retrouver seule...enfin ma grande fille est encore la mais elle est pas tres enjouée de rester bloquée a la maison..... De mon cote j'ai toujours beaucoup de mal a trouver le sommeil et comme Adam ne dort pas beaucoup la journée je n'arrive pas a me reposer, heureusement que mon homme gere les nuits, tant qu'il peut le faire comme maintenant il travaille.....
Voila nous retournons au CHU vendredi pour l'echographie cardiaque de controle et samedi rdv avec le pédiatre pour la visite du premier mois ! Un mois déjà.....
A bientot
Peggy

Peggy, maman d'une jeune fille de 12 ans en pleine forme, et d'Adam, né le 5 Février 2011 au CHU de Nantes avec une large CIV, une aorte à cheval, un retour veineux pulmonaire anormal partiel, rétrécissement de la crosse aortique et persistance veine cave supérieur gauche. Opéré à Nantes par le professeur Baron le 5 Avril 2011 de sa CIV et de son RVPA partiel.

bonjour Freya,

je calmais les coliques de ma fille en la portant en écharpe quasi toute la journée.
Etant face à face, nos mouvements massent leur ventre et cela peut les soulager.

je te joins un lien où ils en parlent. http://www.kubeba.com/le_portage


bises

bonjour

Moi aussi je portais ma petite Zélie en écharpe la journée et la nuit elle dormait sur moi je la mettait "a genoux" sur le lit son ventre contre le mien, je ne sais pas trop comment l expliquer en fait elle était en travers sur moi avec ces jambes recourbé sa la soulager et mon docteur m avait prescrit du calmosine c est de l homéopathie 5ml avant chaque tété ou biberon. Ou on m a déja parlé d eau de chaux mais pour ca j en sais pas plus.Perso je trouve le docteur drole il devrait ce dire ce bébé en a assez alors il faut le soulager.

elodie maman de émeline 7 ans nolan 2 ans et de zélie VU TGV atrésie pulmonaire née le 14 juillet 2010 petite étoile depuis le 6 février 2011 tu me manque tellement mon ange

Bonjour Peggy

Je venais aux nouvelles suite à l'échographie d'aujourd'hui.... Comment va Adam ?

Bonne soirée

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
noeunehistoiredecoeur.over-b log.com

Bonsoir,

Pour les coliques mon médecin nous prescrivait de l'homeopathie : nux vomica 9CH, et carbo vegetalis 5CH 3 granules de chaque au moment des crises (à diluer soit dans le lait soit dans un peu d eau, ou alors écrasés et mis sur la langue). Il y a aussi une bouillote posée sur le ventre.

En esperant que votre petit Adam aille bien.
Bonne soirée.

Maman d'Eddy et Evann nés le 12.03.2010.
Evann : rétrecissement aortique, opéré de 2 commissurotomies à 19 jours et 1 mois et demi. Ross prévu le 17 mars 2011 au CCML.
Eddy : mon petit clown qui m'a fait tenir le coup , ma bouée de sauvetage en quelque sorte.

J'espère que l'éche d'adam hier s'est bien passée.

Je pense firt à vous.
bon courage

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
(TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut)
http://neela.blog4ever.com

Bonjour !
Les nouvelles d'Adam : il grandit bien, nous avons fait sa visite du premier mois aujourd'hui et a part son "probleme de coeur" il se développe tout à fait normalement : 4,2kg pour 56 cm. Il a eu son injection de Synagis, c'est fou la dose qu'il mette....
Cote écho cardio, c'est pas top, le Docteur Romefort qui est d'habitude toujours tres enjouée et positive n'était pas très causante et a meme dit "ca me plait pas ce que je vois", c'est pas son style de dire des trucs comme ca (Frédérique confirmera qu'elle est toujours super optimiste...) Sa saturation à baissé meme si elle reste correct, elle est passé de 98 100 à 93 95, meme si ca semble dérisoire, c'est pas bon selon les docteurs. Le tirage est toujours la et n'a pas changé depuis la mise en route du traitement, ce qui n 'est pas bien non plus... Du coup, elle a doublé la dose de Lasilix, ajouté un autre médicament sous forme de gellule, et je dois ajouter un complément glucidique dans le biberon.....Caloreen, est ce que quelqu'un connait ? je sais pas trop quelle dose mettre car elle a dit une mesurette par biberon mais je trouve ca énorme !!!!!!!!!! la dosette est super grande et quand je lis ailleurs que c'est du sucre pure.... je me pose des questions.
Nous la revoyons dans une dizaine de jour pour faire le scanner. Elle s'est excusé de nous avoir dit que tout irait bien et qu'on pourrait attendre plusieurs mois avant l'intervention.... "Adam à plusieurs petites malformations qui isolées ne poseraient aucun soucis, mais la, une petite + une petite + une petite, ca fait trop " En fait c'est le retour veineux pulmonaire anormal qui les inquietes car la CIV "c'est rien !"
Bref voila, notre petit bout à eu un mois aujourd'hui et nous nous préparons psychologiquement à l'opération et j'avoue que c'est pas facile........
A bientot
Peggy

Peggy, maman d'une jeune fille de 12 ans en pleine forme, et d'Adam, né le 5 Février 2011 au CHU de Nantes avec une large CIV, une aorte à cheval, un retour veineux pulmonaire anormal partiel, rétrécissement de la crosse aortique et persistance veine cave supérieur gauche. Opéré à Nantes par le professeur Baron le 5 Avril 2011 de sa CIV et de son RVPA partiel.



Modifié 1 fois. Dernière modification le 06/03/11 19:03 par Freya.

Bonjour,
Je voulais savoir si quelqu'un avait déjà eu le meme traitement qu'Adam : Lasilix + Aldactone + Caloreen
Le voir prendre tout ca m'angoisse surtout que ce sont des diurétiques.... j'ai peur qu'il finisse par se désidrater, surtout que depuis que j'ai augmenté les doses du lasilix il a des sels plutots liquides.
Merci de vos témoignages.
Ah oui au chapitre des bonnes nouvelles mon employeur m'a informé aujourd'hui qu'il déménageait nos locaux sur Nantes, soit à 1 heure de route de mon domicile.... alors que nos bureaux étaient à 5 minutes de chez moi..... :(((( je me vois pas faire 2 heures de route tous les jours pour aller bosser, et encore 2 heures quand pas de bouchon pfffffffffffffffffffffffffffffffff
A bientot
Peggy

Peggy, maman d'une jeune fille de 12 ans en pleine forme, et d'Adam, né le 5 Février 2011 au CHU de Nantes avec une large CIV, une aorte à cheval, un retour veineux pulmonaire anormal partiel, rétrécissement de la crosse aortique et persistance veine cave supérieur gauche. Opéré à Nantes par le professeur Baron le 5 Avril 2011 de sa CIV et de son RVPA partiel.

Ma fille a eu du lasilix et de l'aldactone pendant 3 ans et pas de souci particulier. Ses couches étaient bien pleines, c'est tout.

Bonsoir Freya,

T'inquiète mon louloup prend du Ditenzide ( même genre que le lasilix) depuis sa naissance et il a 3 ans aujourd'hui. Ca ne lui a jamais posé de soucis sauf au moment d'apprendre la propreté. Il va plus souvent aux toilettes que les autres et à parfois du mal à gérer (logique, on préfère jouer à cet âge là ;o)). Il a aussi pris le Caloreen quand il était tout petit et aucun soucis non plus ;o)

Zen, je me posais aussi 20 000 questions et avec le temps, on gère de mieux en mieux ... enfin, on a eu de la chance jusqu'a présent ... pourvu que cela dur ;o)

Véro (Maman de Mathéo)

Salut Peggy

Noé a eu aussi du Lasilix + Aldactone. Son traitement a été arrêté il y a 15 jours... Pour Adam c'est peut être aussi pour qu'il soit moins essoufflé en attendant l'opération, après ça s'arrêtera sûrement.... Ne t'inquiète pas trop.

Pour ton boulot en effet c'est pas cool. As-tu réfléchi si tu allais demander un congé de présence parentale ?
Pour ma part j'aurais dû reprendre aujourd'hui et j'en aurais été incapable ! Incapable je pense de laisser Noé, il me semble encore si fragile... Et puis les nuits sont encore mouvementées, il pleure toujours beaucoup, du coup on est très fatigués !

On a sa visite lundi pour son écho et je suis pressée car je stresse...
Vous y retourner quand pour Adam ?

A bientôt

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
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Bonjour !
C'est vrai que je me pose mille questions quand je le vois avaler tout ces médicaments, j'espere qu'avec l'aldactone il va y avoir du mieux car pour le moment, meme en doublant les doses de lasilix je n'ai pas vu de changements....... Si seulement ca pouvait nous permettre d'attendre encore avant l'intervention, plus le temps passe et plus ca me perturbe, meme si mon loulou dort bien la nuit, moi je ne dorts pas.......
Pour le boulot je vais voir ce que je peux faire car avec la "délocalisation" de ma boite sur Nantes, meme si tout allait bien, j'ai pas envie de me coller plus de 2heures de route par jour pour aller bosser. Mais oui je vais demander un congé de présence parentale, je me vois mal laisser mon petit à une inconnue !! J'attends le prochain rdv pour en parler avec Romefort, j'espere qu'elle acceptera surtout que je ne sais toujours pas exactement le probleme d'Adam, la procédure et la date d'intervention.... Beaucoup d'inconnu. Connais tu le délai légal pour prévenir l'employeur en cas de congé de presence parentale ?? Pour un congé parental d'éducation c'est un mois avant ! Faut vraiment que je prenne le temps de me renseigner mais en ce moment je suis un peu a coté de mes pompes je dois dire !
Sinon Adam grandit bien, il commence meme a me faire des sourires !! Quel bonheur, je passerai des heures a le regarder.
A bientot
Peggy

Peggy, maman d'une jeune fille de 12 ans en pleine forme, et d'Adam, né le 5 Février 2011 au CHU de Nantes avec une large CIV, une aorte à cheval, un retour veineux pulmonaire anormal partiel, rétrécissement de la crosse aortique et persistance veine cave supérieur gauche. Opéré à Nantes par le professeur Baron le 5 Avril 2011 de sa CIV et de son RVPA partiel.