Sujet du post :     Adam est né ! Suivi de pret jusqu'à l'opération.....

Bonjour,
Un petit message pour vous dire que nous avons le rendez vous pour le scanner, c'est mercredi à 13H30.... cet examen me fait peur, rien que de savoir qu'il va devoir encore subir ca alors qu'il est si petit......
En plus je ne sais meme pas comment ca se passe, est ce que quelqu'un peut m'expliquer concretement comment ca se déroule, ils m'ont dit qu'il serait perfusé mais combien de temps ? c'est douloureux ?? j'angoisse
Merci pour vos témoignages
Peggy

Peggy, maman d'une jeune fille de 12 ans en pleine forme, et d'Adam, né le 5 Février 2011 au CHU de Nantes avec une large CIV, une aorte à cheval, un retour veineux pulmonaire anormal partiel, rétrécissement de la crosse aortique et persistance veine cave supérieur gauche. Opéré à Nantes par le professeur Baron le 5 Avril 2011 de sa CIV et de son RVPA partiel.

Peggy

Je ne pourrais pas te renseigner pour le scanner, je ne connais pas mais je voulais juste te souhaiter bon courage...
Pourquoi ils lui font un scanner, c'est qu'il y a des choses qu'ils ne peuvent pas voir à l'écho ???

Bises

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
noeunehistoiredecoeur.over-b log.com

Coucou,
Effectivement, ils n'arrivent pas à voir les veines pulmonaires par échographies, ils ne font que supposer qu'elles arrivent bien au bon endroit pour 3 d'entre elles mais pour la 4 eme ils ne font que des suppositions..... L'echo n'est pas assez précise, il y a quelque chose qui cloche mais ils ne savent pas trop dire quoi ! Du coup il faut faire un scanner pour avoir une image précise du coeur........J'espere qu'on aura toutes les réponses assez rapidement, tant qu'on était sur la CIV on connaissait la procédure et tout ce qui allait se passer, la on est dans l'inconnu......J'ai tellement peur de pas etre assez forte pour traverser tout ca, meme si je sais qu'il le faut car mon petit bout lui, il a rien demandé et c'est lui qui va subir les examens et l'intervention..... Heureusement qu'il fait beau, on peut faire de belles ballades....
A bientot
Peggy

Peggy, maman d'une jeune fille de 12 ans en pleine forme, et d'Adam, né le 5 Février 2011 au CHU de Nantes avec une large CIV, une aorte à cheval, un retour veineux pulmonaire anormal partiel, rétrécissement de la crosse aortique et persistance veine cave supérieur gauche. Opéré à Nantes par le professeur Baron le 5 Avril 2011 de sa CIV et de son RVPA partiel.

bonjour peggy,

Le scanner n'est pas douloureux en soit.
Il va être comme dans un petit sarcophage car il ne doit pas bougé donc il ne va pas aimer et sûrement pleurer. Je crois que des fois il injecte un produit par perfusion mais je suis pas sûre. Neela n'en a pas eu à chaque fois. Après il sera emmené dans une salle et toi tu attends mais ça dure 5 minutes.
Avec cet examen ils pourront tout voir même si je comprends ton angoisse.

bon courage

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
(TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut)
http://neela.blog4ever.com

Merci de vos réponses, je viens de recevoir un courrier du CHU me disant d'appliquer de la creme anesthésiante une heure avant l'exam au pli des 2 coudes et sur le dos des 2 mains. J'espere que ca atténuera la douleur de la perfusion... Le pire c'est qu'on doit rester la bas toute l'apres midi.... ce que j'aime pas ca, et en plus Adam commence a reconnaitre quand on va la bas et du coup il est tout agité....
Bref a part ca, ca fait 4 jours qu'il fait des "nuits" il prend un bib vers 21H et un autre vers 4-5H, ca fait du bien.... :meme si mon sommeil est toujours perturbé, lui au moins il dort bien. Il continue de bien manger.
Avec mon ami on se disait hier qu'on espérait qu'ils allaient attendre encore un peu avant l'intervention, car finalement a part le fait qu'il respire fort et le tirage il a pas l'air géné, il nous fait des sourires, gazouilles, prend bien ses biberons.... On est partagé entre "plus tot fait, plus vite tranquille" et attendre qu'il prenne encore des forces.....
Vous a t on déjà demandé votre avis sur la date d'intervention ????
Vivement jeudi prochain que cet exam soit passé..
Bon WE
Peggy

Peggy, maman d'une jeune fille de 12 ans en pleine forme, et d'Adam, né le 5 Février 2011 au CHU de Nantes avec une large CIV, une aorte à cheval, un retour veineux pulmonaire anormal partiel, rétrécissement de la crosse aortique et persistance veine cave supérieur gauche. Opéré à Nantes par le professeur Baron le 5 Avril 2011 de sa CIV et de son RVPA partiel.

Malheureusement je pense que quand les médecins nous donnent une date d'intervention on ne peut pas dire grand chose mais tu peux toujours dire ton avis car c'est vous les parents.

Concernant son tirage et sa respiration forte, est ce que ça le fait quand il dort. Je te dis ça car ma fille avit exactement les mêmes symptômes et c'était à cause de sa laryngomalacie. C'est le larynx qui est mou et j'ai lu que ça pouvait être lié avec une CC. Neela était suivie par le Dr CARIOU en ORL. Elle est super. C'est juste une info et c'est peut être pas ça du tout mais tu peux en parler aux médecin.

bon courage et gros bisous à adam

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
(TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut)
http://neela.blog4ever.com

FREYDA
bonjour : ton témoignangne me touche car j'ai passé tellement de temps a HME pour ma puce
bien sur elle fut oprérée a marie lannelongue a 2 mois mais a pu rentrer au domicile a 3 mois donc plein de temps ds les hopitaux
je ne pouvais pas allaiter car n'était pas a mes cotes mais cela nest pas un problème ,l'essentiel est la prise de poids
oh combien je suis rester dans l'attente de son intervention car ele devait bleu de plus en plus
bien il as fallu agir vite car sur paris pas de place et ma fille désaturait a 37°/)
apres sa santé fut très fragile donc plein de longue hospit sur nantes (suis de vendee)
A ce jour elle a 15 ans après 3 interventions cardio sur paris
.allez bisous a vous

bonjour Peggy..

alors pour la date ça depend un peu des circonstances!
nous je sais que la premiere, on nous en parlait meme pas au debut! et puis apres deux mois à l'hopital, on voayit la petite qui allait de moins en moins, bien comme le tien elle tirait beaucoup, vomissait son lait qu'on lui passait par la sonde, elle etait bleu etc.. bref... on a fini par aller pleurer aupres des medecins pour avoir une explication.. et là ils nous ont parlé de l'operation, et hop ct parti!!
pour la deuxieme, le cardio nosu avait dit qu'on attendrait l'automne, et au printemps, elle allait moins bien, prise de sang mauvaise, sat à 83, le doc nous a dit : faut prendre rdv chez le chir, mais avec les complications suites à la premiere etc.. on a passé pas mal d'examens, et elle n'a ete operé que trois mois apres!!..
ils te le disent quand ils savent que c le moment mais que ce n'est pas urgent, et te propose des dates ou quand ils estiment que c maitnenant qu'il faut le faire, là pas de choix.. donc tu verras ce que le chir en pense..!!!!

je comprends ton indecision, combien on sait dit la meme chose que toi : peur qu'elle se fasse operer, on aurait prefere que ça n'arrive jamais mais en meme temps attendre c tellement dur, qu'on se dit allez, qu'on lui fasse ça maintenant et ce sera fini!!!! mais de toute façon autnat on peut essayer de negocier uen date quand les medecins decident qu'il va etre temps, autant si ils estiment qu'on peut attendre encore pas mal, ils ne l'opereront pas!!!!.. alors.. il fatu prendre son mal en patience et profiter!!!.. mais c pas tous les jours evidents!!..

beaucoup de courage à toi ton ami et ton petit homme pour tout ce parcours..
bisous

Karine, maman d'Edelle

Coucou !
Comme toujours, merci de vos reponses et votre soutien !
J'ai recu aujour'dhui le compte rendu de notre dernier rdv et la je suis...... je trouve meme pas les mots ! Il semblerait qu'ils suspectent une CIA en plus de tout ce qu'il a deja...... jamais on m'a parlé de ca. En plus c'est pas facile a comprendre leur compte rendu, il parle aussi en ce qui concerne l’électrocardiogramme d'un "PR qui mesure 90ms, ce qui est un peu court" quelqu'un sait ce que ca veut dire. Ils parlent de polypnée ????
Et donc ca conclu que s'il reste symptomatique malgré le traitement, il y aura indication à une intervention.......
J'ai hate d'etre a mercredi soir pour que le scanner soit fait et qu'on sache vraiment ce qu'il se passe dans son petit coeur car au dela du stresse de l'intervention, ne pas savoir exactement c'est encore pire...
Sinon j'ai pris rdv avec mon employeur, je vais lui dire que je refuse d'appliquer la clause de mobilité ( je suis mutée à Nantes....), bref s'il est sympa je vais essayer de négocier une rupture conventionnée, sinon ben se sera licenciement pour faute..... j'avais vraiment besoin de ca....
Aurélie, je pense pas qu'Adam souffre de laryngomalacie, j'ai lu qu'il y avait aussi et surtout des problemes de regurgitations et d'alimentation, moi tout est nickel a ce niveau, mais je lui en parlerai quand meme.
A bientot
Peggy

Peggy, maman d'une jeune fille de 12 ans en pleine forme, et d'Adam, né le 5 Février 2011 au CHU de Nantes avec une large CIV, une aorte à cheval, un retour veineux pulmonaire anormal partiel, rétrécissement de la crosse aortique et persistance veine cave supérieur gauche. Opéré à Nantes par le professeur Baron le 5 Avril 2011 de sa CIV et de son RVPA partiel.

bonjour

alors il me semble que quand PR diminue c que le coeur commence à fatiguer, mais il faudrait faire confirmer..
quand àla polypnée, c sa respiration : rapide et superficielle, c le tirage que tu peux constater...
pour le reste, je pense qu'on comprend toutes ou presque ce que tu vis : attendre sans etre certains de ce qu'il a et de comment et quand il sera pris en charge, c souvent le plus dur.. il est plus facile de se faire à qq chose quand on sait exactement ce que c et ou ça nous mene...
je le vis en ce moment meme pour ma puce et c tres dur.. alors j'espere que mercredi, ils pourront repondre à un maximum de tes questions, meme si ce ne sont pas que des bonnes nouvelles, au moins tu sauras ou tu vas..
j'espere que tout ira bien pour ton boulot, la vie est franchement pas evidente, alors quand les soucis s'accumulent!!.. on croise les doigts..

bon courage à toi et gros bisous à ton petit loulou

Karine, maman d'Edelle

Bonjour,
Les nouvelles du Scanner.....
Il y a donc bien une CIV et un retour veineux pulmonaire anormal partiel mais contre toutes attentes ce n'est pas une mais 2 veines qui se jettent dans la mauvaise oreillette du coup on passe en "urgence chirurgicale" car il y a trop d'afflux sanguin au poumon, notre dossier passe en commission mardi pour une opération semble t il en fin de mois ou début avril au plus tard.... Quelle angoisse, j'ai honte de moi car je n'arrete pas de pleurer et je pense que je vais devoir aller voir le toubib pour qu'il me donne quelque chose pour me calmer et m'aider a dormir. Le scanner hier a été une vraie torture, je pense plus pour moi que pour lui meme s'il a enormément pleuré. Ils ont essayé pendant plus de 30 minutes de lui poser la voie veineuse dans les mains, les bras et comme le catelon était trop gros ils ont recommencé avec un plus petit mais ils avaient abimés toutes les belles veines.. du coup ils ont du le descendre au bloc opératoire pour que ce soit un anesthésiste qui lui pose la voie veineuse, au final dans la cheville. Pendant les 30 mintutes nous étions dans le couloir a l'entendre hurler comme je ne l'avais jamais entendu, j'ai pleuré autant que lui si ce n'est plus.... Aprés direction le scanner ou il a pas du tout apprécié d'etre dans la goutiere, je sais qu'il ne souffrait pas mal mais il a pleuré tellement qu'il était tout violet respiré difficilement et de la mousse lui sortait de la bouche, j'ai cru qu'il allait faire des convulsions............ j'ai réussi a le calmer je ne sais pas comment et apres il a fallu attendre que le radiologue se pointe, j"étais furax, il est restait presque un quart d'heure comme ca avant que le mec arrive..... Bref
Aujourd'hui j'admire toutes les mamans de ce forum, vous avez toutes l'air tellement courageuse que je culpabilise de pleurer autant....... Comment faites vous pour tenir le choc ? si vous avez des conseils je suis preneuse....
Sinon au chapitre des bonnes nouvelles, Adam fait ses nuits et c'est super pour les parents !!!
A bientot
Peggy

Peggy, maman d'une jeune fille de 12 ans en pleine forme, et d'Adam, né le 5 Février 2011 au CHU de Nantes avec une large CIV, une aorte à cheval, un retour veineux pulmonaire anormal partiel, rétrécissement de la crosse aortique et persistance veine cave supérieur gauche. Opéré à Nantes par le professeur Baron le 5 Avril 2011 de sa CIV et de son RVPA partiel.

bonjour Peggy..

alors je crois qu'on ne va pas pouvoir te donner de remede miracle!!
je pleure encore enormement à chaque nouvelle qui tombe, d'ailleurs le medecin me repète que c pas plus mal comme ça, et depuis qu'elle est bébé, si Edelle me voit je lui explique sans dramatiser que tout ça est dur parfois et que pleurer ça fait aussi du bien!! je crois qu'il faut simplement se le permettre et se dire que c necessaire et humain, pleurer crier etre en colere etc... meme si parfois on culpabilise de ne pas etre plus forte, et qu'on aimerait faire face sans qu'il nous voit en difficulté!
je sais que pour mio, pleurer jusqu'à ne plus pouvoir ça m'aide, je laisse tout sortir, quand je suis seule, et puis d'elles memes les larmes se tarissent et ça va mieux... et j'ai un medecin qui prend le temps, je peux aller le voir simplement pour lui parler de mes angoisses quand la peur me prend les tripes et ça aussi ça fait du bien!

pour le reste, je suis désolée de ses nouvelles, heureusement que le scanner a été fait..
comme tu le disais il y a peu : voilà ça va etre fait là maintenant, ça va etre dur, tu vas avoir peur, il y a aura des moments surement difficile, separation operation, réa incertitude etc.. on ne peut pas le nier, mais ça va etre fait, et c'est uen nouvelle page un peu plus sereine j'espere que tu vas ensuite pouvoir ecrire avec ton fils!

je te souhaite de tout coeur que dans quelques semaines tu repasse ici en nous disant que ça y est, Adam est à la maison, et que tout va bien, il fera à nouveau ses nuits, et vous un peu plus detendu, parents on ne peut jamais l''etre totalement alors avec ce genre d'epreuve on sera toujours un peu angoissé!.. on sera de tout coeur avec vous..
gros bisous

Karine, maman d'Edelle

Peggy

Je viens de répondre à ton mail mais juste un petit mot ici pour te dire de ne pas t'en vouloir de pleurer, ça fait du bien et c'est normal !!!!
Moi j'ai rarement pleuré devant les autres mais je peux te dire que dès que j'étais seule je craquais complètement ! Quand je quittais Noé pour rentrer à la maison, j'avais une heure de trajet, une heure pendant laquelle avant de retrouver mon "grand" où je pleurais toutes les larmes de mon corps ! On me disait souvent "comment fais tu pour être aussi forte ?" mais en vérité je ne le savais pas moi-même, car je n'étais pas forte mais j'avançais car on n'avait pas le choix !
Ce que tu vis, voir ton bébé se faire piquer, attendre l'opération, l'angoisse etc... c'est très dur ! Je me rappelle d'une fois aussi où ils n'arrivaient pas à piquer Noé... ils ont fini par le piquer dans la tête après l'avoir rasé à blanc ! Je te laisse imaginer dans quel état j'étais ! Malgré tout ça aujourd'hui il respire la joie de vivre .... Mais ces images dans nos coeurs de maman, c'est clair qu'elles resteront à tout jamais.
Je ne sais pas qui c'est qui disait sur ce forum l'autre jour : "il y a des cicatrices aussi profondes, voir plus, que les marques sur la peau de nos enfants "... mais avec le temps, j'espère que ça va s'atténuer...
Courage Peggy ! et bientôt tu reviendras ici nous dire que tout c'est bien passé !
Bisous à vous !

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
noeunehistoiredecoeur.over-b log.com

Bonjour Freya,

Je te fais un petit coucou amical. Gabriel avait lui un RVPA Total, donc les 4 veines. Et c'est tout. Il a du être opéré en urgence le jour de la naissance. Dans le cas d'Adam, c'est bien que vous puisiez programmer l'opération, comme c'est de la chirurgie "lourde", ça permet quand même de mettre le maximum de chances du bon côté.
Pour ma part ça a été tellement rapide (sauf la dernière opé, toutes étaient faites en urgence), que je n'ai pas eu le temps de stresser finalement. Et au moment des opérations, Gabriel n'étaient jamais revenu à la maison, donc nous n'étions pas habitué au quotidien avec lui.
Profitez bien des semaines à venir avant l'opération. Faites le plein de câlins et bon courage.
Agnès.

bonjour Freya je crois qu'on est tous pareil pas facile de entendre son bébé pleuré ,je vous souhaite pleins de courage mon loulou a ete au bloc lundi pour un changement de bouton de gavage il on eu du mal a lui trouvé une veine il a ete piqué 8 fois .tenez nous au courant pour l'operation encore bon courage Estelle maman de Nohann

Bonjour,
cela fait un moment que je ne suis pas venue sur ce forum... j'ai parcouru votre post et notamment votre dernier message concernant le scanner d'Adam...
je voudrais juste vous dire que on est toutes comme vous ni plus ni moins.

Pour résumé, ma fille a subi une cure de coarctation à Necker en janvier 2009, elle avait 3 mois. Avant cette cure, elle aussi a eu un scanner.. en fait ils ont fait une tentative en vain... comme Adam, ils ont essayé de la piquer pendant 1 heure... les infirmière de cardio ont essayé, l'infirmière du scanner a essayé... personne n'a réussi. On m'a dit : "c'est comme ça avec les bébés un peu ronds" (ma fille était asymptomatique et grandissais comme un bébé "normal") et moi aussi, j'ai pleuré et pleuré et pleuré... tout le monde me regardait comme une bête étrange dans la salle d'attente du scan... à un moment donné, je me suis levée pour aller leur dire d'arrêter... je me suis retenue mais j'avais envie de donner des coups aux gens qui lui faisaient du mal !!! mon mari m'a retenu... je hurlais, je ne supportais plus qu'on lui fasse du mal!Elle avait des bleus partout de la tête aux pieds!
A la seconde tentative ( 2 jours après), ma fille est descendue au bloc et ce sont les anesthésistes qui l'ont piqué.... elle était de retour avec son cathé 10 minutes après. Elle s'est endormie en passant le scan.

Croyez-vous qu'on soit si courageuse et si forte que vous l'écrivez? non... je ne dirai pas ça!! on est toutes pareils... j'ai tant pleuré, je ne dormais plus. J'ai d'ailleurs demandé de l'aide à mon médecin et je vous conseille d'aller voir le votre ! il pourra vous aider.
Moi aussi, je me suis écroulé, moi aussi j'ai craqué... mais a-t-on le choix que de tenir??? non, on fait avec... c'est notre enfant, on ne peut pas l'abandonner...
et je dirai même , qu'est-ce-que ça peut faire de craquer?? je dirai même tant mieux! c'est une soupape de décompression...

bref, je vais arrêter là mais dans tous les cas je vous souhaite plein de courage, plein de baisers pour votre bébé.... je vous soutiens pleinement

Céline, maman de Charlotte, opérée d'une coarctation à 4 mois à Necker, le 29 janvier 2009

Merci de vos réponses.......
C'est vrai qu'au final on est toute pareil, et je dois dire qu'il y a bien que parmi vous que je trouve une oreille attentive et des personnes qui comprennent ce que nous traversons....
Frédérique, la citation que tu as faite est tellement vraie, hier j'enrageais car les infirmieres me disaient "vous inquietez pas, il ne s'en souvriendra pas !" et moi interieurement je pensais "oui mais moi je m'en souviendrai toute ma vie". Quand je ferme les yeux, je le revois tout bleu avec cette mousse qui lui sortait de la bouche en train de suffoquer...... Non vraiment a part vous, personne ne peut comprendre ce qu'on traverse dans des moments pareils.
Karine, c'est tellement vrai ce que tu écris, et je m'apercois aujourd'hui que je ne connais meme pas l'histoire de ton petit bout !!!!
Agnès, quand j'etais enceinte ils avaient diagnostiqué un RVPA total et donc ils me parlaient de l'intervention tres lourde selon l'endroit ou se trouve les veines ! Aujourd'hui il y en a 2 dans l'oreille droite et pour l'intervention le cardiologue me disait que l'ideal etait de ne pas toucher les veines !! et du coup elle nous a expliqué que la ou elles etaient placées le chirurgien "effondrerait" surement la cloison entre les 2 oreillettes pour juste déplacer la paroi et ainsi pas besoin de toucher les veines, j'espere qu'il pourra faire comme ca, car je sais que c'est vraiment risqué de toucher ces fameuses veines.... J'attend donc avec impatience le verdict du chirurgien.
Moufinette, je ne comprends pas pourquoi ils s'evertuent a essayer de les piquer quand un anesthésiste fait ca en 5 minutes montre en main, j'ai eu des tas de temoignages qui me disent qu'au final c'est l'anesthesiste qui l'a fait, alors pourquoi pas lui faire faire directe, ca eviterai bien des peines a nos petits bouts...... Moi je pense que c'est comme ca avec tous les nouveaux nés, ils ne savent pas les piquer, moi hier on m'a dit que c'etait les bébés cardiaques qui donnaient du fil a retordre, pour toi soit disant qu'elle etait bien ronde.... toujours une bonne excuse.
Je vais effectivement aller voir mon médecin pour qu'il me donne quelque chose pour que je tienne le coup, meme si je culpabilise, je me dis que mon petit lui il tient bien le coup sans rien et moi je suis rendu a me shooter pour me calmer... mais bon ce n'est pas le moment que je m'efondre car il va avoir besoin de moi et je n'ai pas l'intention de l'abandonner.
Ma, merci de votre message de soutien....
Bon je vais essayer d'aller manger quelque chose
Peggy

Peggy, maman d'une jeune fille de 12 ans en pleine forme, et d'Adam, né le 5 Février 2011 au CHU de Nantes avec une large CIV, une aorte à cheval, un retour veineux pulmonaire anormal partiel, rétrécissement de la crosse aortique et persistance veine cave supérieur gauche. Opéré à Nantes par le professeur Baron le 5 Avril 2011 de sa CIV et de son RVPA partiel.

bonjour Freya,

je n ai rien à dire sur les résultats du scanner si ce n est que j imagine bien que tu dois pleurer....c est pour évacuer tout ce qui peut l être et rester dispo pour ton loulou ensuite.

je pense fort à toi ! A vous ! A lui, quoi !

bisous

Bonjour Freya,

Surtout ne t'en veux pas de pleurer. C'est plus qu'humain dans de telle circonstance ! Aucun parent ne peut rester insensible à la douleur de son enfant. Il faut bien que tu exprimes tes émotions. Il n'y a aucune honte a se faire aider par son médecin quand tout devient si difficile. C'est même une bonne chose d'être capable de connaitre ses limites. Alors si tu admires toutes les parents de ce forum, et je suis pareille que toi, je voulai te dire que tu as aussi bcp de courage. N'en doute pas et je suis sûr qu'Adam sait qu'il peut compter sur toi.

Je pense trés trés fort à toi, et à Adam.

Carine

Bonjour peggy,

Je ne sais pas quoi te dire. De voir son enfant souffrir est la pire des choses. Mais saches que c'est toi la mère et que tu peux t'opposer à des choses. C'est un médecin spécialiste contre la douleur qui m'a dit ça juste une semaine avant le décès de ma princesse. Si j'avais su je lui aurais éviter des souffrances inutiles.
Bien sûr que le scanner est utile mais comme tu le dis il aurait pu aller plus vite au bloc pour poser la voie.

Je pesne que c'est mieux de pleurer. Moi je culpabilise de ne pas pleurer assez. Tu as raison de te faire aider.
Gardes confiance et bon courage.

Et surtout fais pleins de bisous à Adam de ma part.

Aurélie, maman de Neela, petite étoile depuis 2 mois aujourd'hui

bonjour

C est vrai que nous pouvons nous opposer a certaines chose et il le faux et moi je n ai pas osé et je suis sur que si j avais dit d aréter quand Zélie a été piqué a la téte elle n aurai pas pleuré autant et elle serai toujours la aujourd hui. je me suis dit qu il n y avait pas le choix il fallait cette voie et voila le résultat.
Je ne comprend pas une chose pourquoi on met de l emla sur les mains avant de poser une voie et pas a la téte?
elodie maman de émeline 7 ans et demi, nolan 2 ans et de zélie VU, TGV, atrésie pulmonaire, atrésie mitrale, situs inversus née le 14 juillet 2010 petite étoile depuis le 6 fevrier 2011 tu me manque tellement mon ange

Oui Freya, je crois que la chirurgie des veines pulmonaires est compliquée car le tissu des veines fait que celle ci ont tendance à se sténoser en cicatrisant. Du coup ça rétrécit le diamètre de la veine et cela provoque de l'HTAP. C'est ce qui explique les réinterventions faites sur Gabriel. Du coup j'espère que la solution la plus simple pourra être retenue.
Bon courage.
Agnès.

Bonjour,
Une nouvelle semaine commence et j'essaie de la prendre comme elle vient ! Adam est grognon depuis quelques jours, il a du mal a s'endormir et nous reveille la nuit alors qu'il faisait ses nuits... je pense qu'il sent notre stresse.
De mon cote j'attends les nouvelles de la cardiologue mercredi, et j'ai comme l'impression qu'elle va nous dire, vous entrez a l'hopital lundi, remarque plus vite entré, plus vite sorti...
J'ai essayé de trouver des infos sur le RVPA partiel a l'oreillette droite mais parrait que c'est super rare et que dans la majorité des cas, ils evitent de toucher les veines en déplacant les cloisons ou en faisant des systemes de goulottes pour deverser l'afflux sanguin dans l'autre oreillette. Ca me rassure un peu car ce qui me stresse le plus, en plus de tout le reste, c'est de toucher ces veines.... Apres j'angoisse sur le sejour proprement dit a l'hopital, comment ca se passe ? Je suppose qu'on entre un jour ou deux avant l'intervention ? Peut on rester avec notre enfant ???? ET la nuit, ca se passe comment ? Comme vous voyez des questions pratiques quoi !
Sinon je suis allée voir mon médecin mercredi soir, il me dit "mais pourquoi vous pleurez, vous saviez que ca allait arriver !" Ben oui mais meme quand on est préparé ca fait mal nan ??? DU coup il m'a donné du lexomyl pour dormir, je n'en prend pas tous les soirs, sauf quand je sents que je suis hyper tendu et que j'arriverai pas a trouver le sommeil !
Pour mon boulot mon chef a été super compréhensif, je lui ai dit que je refusais d'aller bosser a Nantes car trop loin de mon domicile et que au vu de l'etat de santé de mon enfant je ne voulais pas m'éloigner. et du coup il a dit qu'il y avait parfois dans la vie des cas de force majeur, alors il va se renseigner pour me licencier de facon a ce que je touche la totalité de mes indemnités ! Il m'a dit, je m'occupe de tout, vous inquietez pas ! C'est deja un stresse en moins.
Voila les nouvelles en ce debut de semaine ensoleillé
Bisous
Peggy

Peggy, maman d'une jeune fille de 12 ans en pleine forme, et d'Adam, né le 5 Février 2011 au CHU de Nantes avec une large CIV, une aorte à cheval, un retour veineux pulmonaire anormal partiel, rétrécissement de la crosse aortique et persistance veine cave supérieur gauche. Opéré à Nantes par le professeur Baron le 5 Avril 2011 de sa CIV et de son RVPA partiel.

Peggy,

Premier conseil : change de médecin. D'accord on t'avait parlé de l'opération mais on y est jamais vraiment prêt. J'aimerais le voir à ta place.

Normalement tu vas rentrer un jour avnt l'opération. Quand il sera en réa tu ne pourras pas dormir avec lui. A ton arrivée demande la maison mac do, c'est 10 ¤ la nuit et ça t'évitera la route et la fatigue. En réa il ya des horaires de visite pour les parents mais moi j'y suis toujours allée quand je voulais et je n'ai eu aucune remarque. C'est sûr qu'ils aiment moins le matin. Mais si tu te fais toute petite, il n'y aura pas de pb. Quand il sera en cardio tu pourras rester tout le temps avec lui et dormir avec lui. Au contraire ce sera mieux pour lui.

Mais saches qu'on est là derrière vous et on vous soutient.
Je vous embrasse fort.

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
(TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut)
http://neela.blog4ever.com

Salut Peggy

Oui pour le côté pratique, tu devrais rentrer la veille. Demande à l'infirmière qui s'occupera de lui de te réserver une place à la maison des parents (Mc Do). C'est juste à côté, c'est 10 euros la nuit et une fois que tu t'installes tu peux rester le temps nécessaires, pas besoin de réserver à chaque fois.

En réanimation tu pourras aller voir Adam quand tu voudras, il te laisse toujours entrer. Il m'est arrivé d'y aller à 4h30 du matin et ils ne m'ont pas mis à la porte, au contraire l'infirmière qui était présente avec Noé m'a parlé tout un moment pour me réconforter.... Par contre tu ne pourras pas dormir à côté de lui, mais moi je sais que quand ils avaient dû réopérer en pleine nuit on était quand même resté auprès de Noé (ils nous avaient installé des lits de camps dans une salle de repos à côté).
Et puis bien sûr tu pourras les appeler quand tu voudras !

Bon courage et tiens nous au courant. On pensera fort à vous et plein de bisous à Adam....

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
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Merci les filles pour votre soutien quotidien.... Je ne sais pas pourquoi mais je me sents de plus en plus "sereine" face a l'opération, enfin je ne pleure plus et je me dis que de toutes facons c'est comme ca et je ne pourrai rien y changer ! ce matin je me suis levée en me disant que c'était aujourd'hui que le sort de mon petit bout allait etre décidé, et vous allez trouver ca drole mais j'arrive encore a croire que le docteur va me dire, on change le traitement et peut etre qu'il n'y aura pas besoin d'opérer.... n'importe quoi je sais mais c'est fou tout ce qu'on peut penser dans des moments pareils.....
Aurélie, changer de médecin c'est ce que je me dis a chaque fois que je vais le voir, mais le probleme c'est que lorsque je suis arrivée en Vendée il y a 4 ans, c'est le seul qui a accepté de me recevoir, les autres étant trop surchargé.... bref, maintenant je ne l'ecoute plus, parfois je me dis que j'aurai si vite fait d'aller voir un psy et j'aurai peut etre quelqu'un qui me comprend en face de moi..... Et au fait Aurélie, j'ai lu sur un de tes posts que tu avais un nouveau travail, comment ca se passe ? Est ce qu'il te plait ? Tu t"y sent bien ?
Frédérique, je pense a toi pour cette visite du 3eme mois de Noé et j'espere que tu ressortiras avec de bonnes nouvelles !!!
C'est encore une journée magnifique, ca fait du bien au moral !!!

Peggy, maman d'une jeune fille de 12 ans en pleine forme, et d'Adam, né le 5 Février 2011 au CHU de Nantes avec une large CIV, une aorte à cheval, un retour veineux pulmonaire anormal partiel, rétrécissement de la crosse aortique et persistance veine cave supérieur gauche. Opéré à Nantes par le professeur Baron le 5 Avril 2011 de sa CIV et de son RVPA partiel.