Sujet du post :     Tetralogie de Fallot et signes...

Bonjour

Je me permets d'ouvrir un nouveau post qui fera surement suite aux autres concernant la Tétralogie de Fallot mais j'aurai besoin de renseignements ou d'avis...

Je suis la maman de Gabin, bientot 5 ans, opéré ( palliatif )à 1 mois d'une tetralogie de fallot, puis à 2 ans et demi ( correction"complète" )par le professur Ninet à Lyon Cardio ...il est suivi ts les ans pour une visite de controle, il a une petite fuite pulmonaire du a l'absence de valve ( ils ont du franchir l'anneau pulmonaire qui faisait comme un noeud.. )...
bref, le chirurgien ns a dit que si il y avait besoin d'y retoucher, ce ne serait pas avant 30 ou 40 ans...Gabin a eu son dernier controle en juin dernier, et le cardio a demandé de revenir que fin 2011..
mais voila que mes angoisses refont surface...je n'ai pas constaté d'essouflement, de plus gde fatiguabilité ou autre..mais j'ai le sentiment que ses ongles st légèrement moins roses qu'auparavant...je ne sais pas si je me fais des films ou quoi ( mon mari me dit que oui )...mais je me demandais si ca pouvait etre un signe que sa fuite augmente..qu'il faille avancer le rv cardio...je sais aussi que ns approchons de sa date anniversaire de naissance, alors est ce que le cerveau enregistre certains choses et que du cp selon les périodes traumatisantes, les angoisses ressortent???...bouhhh que de questions...
bref, j'aurai aimé avoir qq avis, expériences..mm si je suis consciente que seul le cardiologue pourra ns dire...
merci a ts...
une maman stressée!!!

Bonjour,

Ne vous inquiétez pas, la fuite pulmonaire a été détecté pour mon cas très tôt également, mais l'évolution a été lente. J'ai 32 ans (opérée en 79) et je vais me faire opérer cette année de la valve pulmonaire. Et je n'ai toujours pas de signes cliniques !!!

Si ça peux vous rassurer ?

Bonjour Clem.

J'ai une petite question est ce que Gabin est essoufflé? Je vous dit ça car s'il est essoufflé au repos c'est qu'il y a peut être un problème de fuite sinon laissez courrir.Dernière chose importante par des temps froid les cardiopathes sont souvent essoufflés.

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Bonjour
Alors non mon petit Gabin ne semble pas essouflé..mon mari me dit que vu la"niak" qu'il a, il est loin d'etre mal en point....
Je suis actuellement enceinte de mon 3eme enfant, Gabin etant le premier et j'attends mon echo morpho (chez un gyneco un peu plus specialisé, afin de vérifier que niveau coeur tt va bien) et peut etre que je me fais du souci a ce niveau la, surement mm, je le sens bien que je suis loin d'etre zen....ah la la c'est vraiment pas rien ce traumatisme lié a la cardiopathie...et puis bcp de personnes de notre entourage ont des ennuis de santé et ce n'est pas facile de faire abstraction de la souffrance des autres...
Vanille a quel grade etait votre fuite après votre tte première intervention petite?Gabin a une fuite grade 2 depuis et j'ai pu lire sur ce forum qu'a 3 on s'inquiète vite et que l'opération est vite envisagée...alors la marge entre 2 et 3 n'est pas si enorme non??
merci a ts pour vos conseils...
clem

Bonjour Clem,

Personnellement, j'ai envie de te dire de faire confiance à ton jugement. Et puis il vaut mieux une visite pour rien que de passer à côté de quelque chose.

Mon fils a 16 ans et il a subi sa 2 ème opération à 14 ans et demi (changement de valve pulmonaire + implantation d'un pacemaker.

Sa valve pulmonaire est restée grade 2 pendant 9 ans.
En juin 2008 il à eu des pointes au coeur presque tous les jours, plus ou moins fortes et plus ou moins longues.
J'avais prévenu son cardio qui n'était pas plus inquiet que ça.

En novembre 2008, il a eu sa visite de contrôle et sa valve était toujours grade 2.
Et même pas 3 mois après on parlait opération, sa valve avait pris plus d'un grade.

Si tu as des questions n'hésites pas.

bzooo

Véro, maman de Rudy 17 ans - cure complète de sa T de Fallot à 2 ans - changement de valve pulmonaire + pose d'un pacemaker triple chambre + résection d'adhérences sur l'artère pulmonaire le 3 avril 2009

Bonjour Véro
Je savais que tu me répondrais de suivre mon intuition..hiih...j'ai pu lire sur différents posts que vs avez été "echaudés" concernant votre fils Rudy du fait que l'opération pour la valve n'etait pas prévue si tot..
Si je pouvais avoir un rv avec mon cardio aussi facilement qu'avec un médecin traitant, j'y serai deja...mais la je sais que ce ne sera pas avant un ou deux mois, dautant que mon mari ne me soutient pas du tout, car pour lui il n'y a aucun changement..et le cardio de Gabin n'est pas vraiment sensible aux angoisses des parents, surtt celles des mamans..lol

quelles etaient les signes pour Rudy?essouflement à l'effort?cyanose?
z
La question que je me pose aussi c'est de savoir si avec le froid ou la fatigue les cardiopathe peuvent avoir les ongles moins "roses"?
De toute facon, j'attends un ptit peu, voir si mes angoisses et ma fixation perdurent, si c'est le cas je prendrais rv...
merci

bonjour clém,
je souhaite réagir à votre message.
Je comprends tout fait vos interrogations, vous êtes sa maman et si vous avez remarqué qq chose, ceci ne vient pas de votre imagination.
Il faut appeler le secrétariat de son cardiopéiatre et exigez un RDV rapidement.

Moi, il y a pratiquement 2 semaines,j'ai constaté ce bleu tant redouté au dessus de la bouche et autour de l'½il de mon fils.
Or il a bénéficié de sa chirurgie réparatrice il y a peine 5 mois et de surcroit avec un très beau résultat de réparation. Alors je me dit c'est pas normale, après 1 semaine, je prend donc RDV chez son pédiatre qui me dit c'est comme tous le monde qd on est fatigués , on est un peu pale. Enfin bon,là cela dure,, et en plus,il l' a trouvé en pleine forme...euh..
Pour mon fis ils y a là trois choses à surveiller, dont 2 comme vous ,le fait qu'il n'a pas de valve, sa fuite et ses branches de son artère pulmonaires qui doivent bien grandir.

Bref le pédiatre m'affirme que la cyanose n'est pas liée a la fuite.

C'est toujours moi qui remarque ses cyanoses et mon mari a le même comportement que le votre, perso cela me me fait un peu culpabiliser.
Bref, le plus important est de suivre votre instinct de maman, et insister pour être vu par son cardio. Ce RDVne sera pas inutile quoi qu'il en soit.
Je vous souhaite une belle journée, tenez moi au courant des suites.

Maman d Abdellah né le 11 décembre 2009 avec VDDI + CIV + sténose pulmonaire.
Mis sous prostine à la naissance.
Rashking à 3 jours .
Anastomose systémico_pulmonaire à 12 jours Lyon par le chirurgien Metton.
Cure complete type Fallot à Necker par le professueur Raisky le 07 septembre 2010.
Actuellement traité par Cordarone pour des troubles du rythmes postopératoires; il va bien.

Merci houda pour votre témoignage...
Ce midi encore et encore je me suis mise plusieurs fois a regarder ses ongles, jusqu'à je pense en faire une fixation...je me suis donc dit que je pouvais pas continuer com ca, je vais deja finir par lui transmettre mes angoisses et de plus mettre une sale ambiance car dur a supporter si je suis stressée outre mesure...
J'attends dc le coup de fil de mon mari pour lui dire de soit prendre rv ou de me donner le numéro que je le fasses moi...mais l'attente va etre longue car comme je le disais le rendez vs que l'on va me donner ne sera pas rapide...
J'espère que comme vs le cardio me dira que tt va bien, que c'est léger....mais si jamais c'etait pas le cas, je ne sais pas comment je vais le gérer, dautant plus que je suis en pleine grossesse..bref c'est ainsi et comme dhab on affrontera comme il le faudra...
Je vous tiens au courant des suites....
merci encore

Pourquoi mes messages ne passent plus : Justement je disais à Clem que Véro pourrait lui parler de son expérience et c'est une amie qui me dit que mon message n'y est plus.

Tant pis. Ce n'est pas la première fois que je suis supprimée.

Je suis maman d'une petite étoile qui s'appelait Fanou il y a 30 ans déjà et j'ai un fils qui avaint une TF et doit être opéré de la VP/

Bonne continuation sur VOTRE forum.

si si denise j'ai bien eu votre message mais sur le post "suivi tetralogie de fallot" sur lequel j'avai écrit hier..et j'ai eu votre réponse...mais comme indiqué ds ce mm message, j'ai ouvert un autre sujet "tetralogie de fallot et signes.." pour avoir des réponses plus ciblées...
n'hésitez pas à venir temoigner, votre expérience est enrichissante,elle m' a bcp aidé...
si ce n'est pas indiscret, qu'as eu votre petit Fanou?une cardiopathie aussi?

Ah !! Je vois que je ne suis pas la seule à batailler avec mon chéri !! =)
C'est fou quand même de réagir comme ça !!
J'en avais parlé au cardio de Rudy qui m'avait répondu qu'il ne voulait pas qu'il soit malade et donc, qu'il ne le voyait pas malade !
Et si je faisais pareil hein ? On passerait à côté d'un bon nombre de choses !!
N'empêche que chaque fois que j'ai appelé, il y avait bien quelque chose !!
Quand Rudy à commencé a avoir des pointes au coeur, son père à dit : ouè c'est bon nous aussi on à des pointes au coeur desfois !!
Et quand je lui ai demandé si il était cardiologue ou si il avait été opéré à coeur ouvert, ça ne lui à pas plu du tout =)
Je trouvais juste normal de prévenir son cardio.
Il lui dit aussi de prendre sur lui et de ne pas se plaindre.
Et j'en passe ...

Clem, ne peux tu pas joindre le cardio par téléphone ou par mail ne serait ce que pour lui signaler ce que tu as constaté, et après il voit si il faut le faire venir ou pas ?
Ou est suivi gabin ?
Personnellement, quand j'ai besoin de parler au cardio de Rudy, je lui envoie un mail et il me rappelle.

Pour Rudy s'est allé assez vite.
En fait, en novembre 2008 sa valve était grade 2 à 3, je me suis trompée plus haut. Et en janvier 2009, elle était grade +3.
Le 5 mars il passait une irm et l'opération était confirmée.

Rudy était fatigué, fragile, il attrappait tout ce qui traînait, il s'essoufflait juste en parlant un peu fort.
Il n'était pas trop cyanosé, en tous les cas pas du bout des doigts, mais au dessus de la lèvre.
Un truc que Rudy m'avait fait remarqur, quand il sortait de la douche, il avait les mains et les avants bras très blancs !
Sinon, il ne craint pas particulièrement le chaud et le froid.

A bientôt
bzooo

Véro, maman de Rudy 17 ans - cure complète de sa T de Fallot à 2 ans - changement de valve pulmonaire + pose d'un pacemaker triple chambre + résection d'adhérences sur l'artère pulmonaire le 3 avril 2009

Bon voila cardio appelé, enfin jai eu la secrétaire car il ne travaille pas aujourd'hui...dc elle transmet l'info et demain matin on devrait etre fixé...bouhh attendre et encore attendre...c'est moi qui ai appelé, mon mari m'a dit qu'il ne le ferait pas...je lui ai dc demandé le numéro et j'ai eu le droit à la réponse super agréable " a chaque fois tu ns fait le mm coup...et a chaque fois y'a rien"...oui mais si cette fois il y avait???enfin bref, je l'ai fait et demain je serai fixée et si mon mari ne souhaite pas ns accompagner à la visite, j'irai seule ce n'est pas un problème mais je veux savoir pkoi....
mon mari fait le mm coup, qd hier je lui ai dit "regarde qd mm, ses ongles ne st pas roses com avant" ,sa réponse a été "moi aussi mes ongles st pas tjrs roses..." d'accord mais lui n'a pas de cardiopathie.......
enfin bref, j'aurai envie d'hurler et de dire mais pkoi nous??pkoi etre obligés de se faire du souci sans cess??c'est franchement dur à supporter..regarder nos ptits bouts et se dire qu'il peut arriver nimporte quoi...et je n'ose mm pas penser à ceux à qui il est arrivé pire...

Non Clem l'expérience de mon fils est trop ancienne, c'était il y a 23 ans (il était d'ailleurs hospitalisé pour cette intervention en janvier et février).

Il y a plus récent donc je ne peux vous apporter grand chose sauf que je sais que les progrès sont là puisque j'ai perdu un enfant 5 ans avant lui de la même chose.

C'est mon seul enfant et je ne peux me consoler avec d'autres.

Bon courage à vous de tout mon coeur et dieu sait qu'il en faut.

Oui tout ça est bien triste Clem !
Mais ce que je trouve grave c'est que nos chéris nous laissent tout gérer et ne s'impliquent pas plus !!
Si je peux me permettre de te donner un conseil, ne laisse pas cette situation continuer à se développer.
C'est un peu comme si j'avais 2 enfants !
Le papa de Rudy est "jaloux" de lui et nous sommes souvent en conflit car Rudy et moi sommes très fusionnels.
Le problème c'est qu'il en arrive à faire complètement abstraction de son état de santé.
Il me reproche d'être trop à l'écoute de Rudy et de mon côté je lui reproche de s'en moquer à ce point.

Je le vois en ce moment avec mon papa qui vient de passer 32 jours dans une clinique cardiologique et qui doit bientôt se faire opérer à coeur ouvert.
Il n'arrête pas de me parler de mon père, il s'inquiète ... je ne l'ai pas vu faire ça pour Rudy !!
C'est fou quand même !!

bzooo



Modifié 1 fois. Dernière modification le 14/02/11 15:01 par vero.

Pour Clem,

Stéphane avait une malformation cardiaque inopérable. Je passe sur les détails de sa vie qui a été si courte et si longue de souffrances. C'était il y a un peu plus de 30 ans mais il me manque tant.
Je l'ai eu à la maison quelques jours sous oxygène et l'infirmière qui venait et qui avait eu un petit garçon en pleine santé, a su me soutenir.
Puis il a été réhospitalisé et est parti à l'aube d'une journée sans soleil pour moi. On m'a interdit d'avoir d'autres enfants car c'était la 4ème fois et j'ai eu mon fils avec une TF et il est là.

Sur ce je n'interviendrais plus, beaucoup de post s'arrêtent suite à mon intervention. Je parle peut être trop technique et d'une autre époque pas si lointaine mais tant pis.

D'autre part j'ai des posts qui disparaissent aussi vite que je les mets. A savoir qu'une amie surveille mais je voudrais bien savoir pourquoi !

Il y a 2 personnes ici avec qui j'échange par boite mail : là ça fait du bien on a vécu les mêmes galères/

Bonsoir clém,
je n'ai pas vu le cardio mais son pédiatre pour l'instant..
Et lors de la visite chez son pédiatre, j'ai dit :"si cela continue je passe un coup de fil à son cardio, là il m'a dit mais non rappelez moi."
Perso, je pense tel au deux,d'ici qq jours, car je remarque toujours ce bleu.

Dans un 1er temps, parler au tel de ces observations peut nous aider et nous éclairer quand aux démarches à suivre.

Pour la réaction, de certains conjoints je pense que nous réagissons pas du tt de la même manière. l'homme a tendance à occulter et à relativiser.Quand ils vont ns dire ts le monde peut être bleu, ils n'ont pas torts non plus.

Moi,je trouves qu'il faut pdre en compte ts les facteurs: la durée ,fréquence,nbre de symptômes et circonstances.
Et faire confiance à son instinct de mère.

Bonsoir
Houda: ah je pensais que c'etait le cardio qui avait dit que la cyanose n'etait pas liée...moi je me méfies des médecins qui affirme des choses sans savoir vraiment...avant que Gabin ne soit operé bcp m'affirmait qu'il n'etait pas cyanosé...alors que si puisque l'opération devenait urgente...

Véro: je ne dirai pas que mon mari ignore ce qu'à Gabin ou qu'il fait fi de sa cardiopathie...il est plutot du genre positif dc ne s'inquiète pas quand il n'y a pas lieu...c'est vrai que bien svt je me suis fait 3 fois plus de souci que lui, mm avant l'opération le chirurgien etait tres confiant, du cp mon mari aussi alors que moi non..et lors des visites cardio, il me reproche bien svt de transformer les mots du cardiologue ou de ne retenir que les éléments négatifs....

Denise: c'est sur que votre fils a été operé il y a longtemps, mais n'est ce pas encourageant pour ns maman de petits ou de plus jeunes de savoir que des adultes ont bien supporté leur cardiopathie, ont vécu avec comme ts les autres et qu'ils ont pu tenir tt ce temps sans réintervention??ben moi je peux vs affirmer que ca fait du bien et que c'est encourageant....l'espoir est donc la...

Bon ce soir je dirai que je suis peut etre moins centrée sur Gabin..bien que je me sois surprise à regarder les ongles de sa petite soeur qui a 2 ans et demi et qui n'a pas de malformation..c'est que, qd mm, jss marquée..hiih

Demain ns serons fixé par l'appel du cardio...mais je sens bien qu'il va ns dire que pour lui no souci...et qu'on attend le rv prévu ds qq mois...mais serais je pour autant rassurée??je crois bien que non...et paradoxalement si il ns dit rv avancé, je vais stresser à fond jusqu'à ce qu'on y soit..pas simple vraiment!
J'ai demain également l'echographie morphologique de notre futur bb prévu fin juin..j'ai hate que ce soit passé...je me dis qu'on a jamais été confronté à une mauvaise nvelle pdt une écho puisque Gabin a été diagnostiqué cardiopathe a 2j de vie, alors pkoi pas maintenant hein??pourquoi serions ns épargnés...???
Vive les hormones!!hiih
Merci encore à tous!

Bonsoir,

La fuite grade 2 a duré au moins 10 ans voire plus (difficile à évaluer, je n'ai pas tous les comptes rendus de visite...). j'en profite d'ailleurs pour vous inciter à conserver très précieusement le dossier médical de vos enfants. Après les médecins ont parlé de fuite difficile à évaluer, de fuite modérée à signitificative, modérément sévère, c'ets très abstrait.. En fait c'est surtout l'IRM qui a donné des infos précises de la fuite.

Bonjour clém,

Son pédiatre m'a été indiqué par le cardiopédiatre justement, pr autant je ne fais pas 1 confiance aveugle!
Là j'attends tjs le cpte rendu de début décembre de l'echo, retard de + 2 mois du secrétariat.
Je me suisdonc replongée ds la lecture du dernier rapport de l'écho d'octobre qui dit:
-Fuite pulmonaire grade I à II .
-Indication de surveillance évolutive en particulier pr la croissance du chenal et les branches pulmonaires.
Dans la semaine, je souhaite parler à son cardio_pédiatre de sa cyanose.

Dans le cas de gabin, il n'y a que sa fuite à surveiller?

Maman d Abdellah né le 11 décembre 2009 avec VDDI + CIV + sténose pulmonaire.
Mis sous prostine à la naissance.
Rashking à 3 jours .
Anastomose systémico_pulmonaire à 12 jours Lyon par le chirurgien Metton.
Cure complete type Fallot à Necker par le professueur Raisky le 07 septembre 2010.
Actuellement traité par Cordarone pour des troubles du rythmes postopératoires; il va bien.

Bonjour
Moi j'attends aujourd'hui le coup de fil du cardio...aussi bien ca ne sera que ce soir...
Alors Gabin ds le compte rendu il est dit:
CONCLUSIONS
Patch CIV en place et non obstructif
Excellent ventricule gauche
IP de grade 2 et gradient sur voie pulmonaire moyen à 20 MMHG ( je ne sais pas ce qu'est ce gradient, si il est bon ou mauvais)
IA minime
Pas d'hypertension arterielle pulmonaire
AU TOTAL
Excellent résultat sans epanchement péricardique et persistance d'anomalies résiduelles banale à surveiller et prévention endocardite

Et ds le compte rendu écrit (lettre du cardio au médecin et à ns) il est parlé de oui, cette fuite pulmonaire à surveiller car elle sera significative dans le temps...
Gabin a aussi un BBD complet courant dans ce type de chirurgie...

Voila, tant de mots et expressions complexes que je ne saisis pas complètement...
Ce matin les ongles de mon petit chéri semblent roses....

Votre compte rendu ne soulève rien d'anormal, il n'y a qu'à surveiller sa fuite.
le gradient sur voie pulmonaire moyen à 20 MMHG est un gradient au taux minime donc tolérable. Mon fils a le même, c'est écrit: "le ventricule droit est un peu dilaté modérément hypertrophique et se contracte très bien,il injecte une voie pulmonaire avec un obstacle maximum à 20 mmHg . Fuite pulmonaire grade 1à 2."
Je viens d'avoir le secrétariat,le cardio me rappelle ds la journée.
Moi aussi ce matin il est bien rose..
J'ai meme pas dit à mon mari que je l'appelais!..
Il va me gronder,lol...
Tenez moi au courant

Bonjour clém,

Je vous écrit pr vous dire que le cardio m'a rappelé , il m'a dit que le bleu en périphérie (de la bouche, yeux , pied) est tt à fait normal , que cela n'a rien à voir avec son c½ur. Que chez tous les enfants après 1 colère, pleurs ou bains , il peut apparaitre une couleur bleuté autour des zones périphériques.
Il m'a joint rapidement pour me rassurer pourtant je ne le suis qu'à moitié.
Car il est bleu sans ses circonstances, peut être est il stressé?..
Il n'y a qu'une écho pour être sure à 99%
Il me dit on se voit ds pas lgtps..euh moi d'avril, c'est ds 2 mois, c'est long pour moi...

Clem, ça serait bien que tu t'inscrives, on ne peut pas t'envoyer de mp et je voudrais t'en envoyer un.
bzooo

comment faire pour sinscrire?
vero que voulais tu me dire?hihi...je ne suis pas chez moi,je rpd avec le telephone mais jarriverai pas a minscrire avec..et jusqua ce soir cest long...eheh on reconnait mon impatience!!!

bon eh bien aucune nouvelle du cardio,il na pas rappeler ni lui ni sa secretaire..jss degoutee dautant plus que ce soir mes angoisses reviennent..
gabin na pas les extremites bleu mais les ongles des mains et g limpression quon distingue davantage les veines sous ses doigts...
demain je vais rappeler mais je sens que je vais surement passer ma journee a attendre...

Bonjour
J'ai enfin eu le cardio ce matin, je l'ai rappelé et la secrétaire me l'a du coup directement passé...
Alors pour lui, ce n'est pas lié à son coeur..il m'a parlé de périphérique de vasoconstriction....bon si on regarde sur le net c tout de mm lié au système cardiovasculaire..bref bref...j'ai demandé si sa fuite pouvait etre à lorigine, il m'a dit que non et que si c'etait le cas il faudrait que ce soit une énorme fuite et que la, il serait pas bien du tout...cloué au lit, épuisé....
Bref, on doit se revoir au deuxième trimestre 2011, dc le rv au 29 avril est deja posé et ce sera echo et holter....verdict ds qq mois...

Sinon, j'ai eu mon echomorphologique hier en fin dapres midi...tout va bien pour ce futur bb...son coeur est parfait selon les dires du gynéco...je suis soulagée,mais ma joie n'est pas entière...pkoi mon petit bonhomme de 5 ans n'a pas lui ce coeur parfait???...pauvre petit chat...
C'est terrible mine de rien car avec les hormones (je pense que c'est ca car ce n'est pas ds ma nature) qd je me mets à vraiment penser à son pb, je le vois perdu...pffffffffff...
voila les nvelles du jour...