Sujet du post :     Lundi 14 Février

Aujourd'hui c'est un jour important pour nos loulous. Ce matin j'ai pas le moral car si ma puce n'avait pas eu cette cardiopathie elle serait toujours là aujourd'hui et en bonne santé.

Et puis c'est une journée difficile pour moi. Je vais à l'ESEAN (où elle a passé ces derniers jours) pour récupérer son fauteuil roulant et au SAFEP (où elle faisait sa rééducation).

Cette année c'est trop tôt pour moi de faire quelque chose pour cette journée. Je ferais ça l'année prochaine.

Bonne journée à tous.

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
(TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut)
http://neela.blog4ever.com

bonjour Aurelie

comme vous ma l'aviez permis, Neela apparaitra sur l'album d'or que je fais pour la journée du 14!!
vous avez donc participer ici à cette journée...

nous pensons beaucoup à vous et à tous nos petits anges et leur famille en ce jour special pour nous tous..

Karine, maman d'Edelle

Bonjour Aurélie,

Je te souhaite beaucoup de courage pour ton passage à l'ESEAN. Si tu le peux ensuite repose-toi et profite de cette journée avec ton mari et ta fille.
Il sera toujours temps de faire quelque chose pour la journée de sensibilisation aux cc l'année prochaine et même dans le courant de l'année si tu le désires.

Ne t'inquiète pas : Neela est dans nos coeurs ainsi que toutes les étoiles du forum petites et grandes.

Amicalement. Bises.
Sylvie

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris (fermeture d'un canal artériel) et en 1969 à Broussais (fermeture d'une .CIV) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.

Aurélie

C'est vrai c'est injuste, pourquoi Neela est née avec cette cardiopathie ? Ainsi que toutes les personnes sur ce forum qui doivent vivre avec !
Malheureusement on n'aura jamais la réponse.... C'est la faute à "pas de chance" comme me l'a souvent dit ma cardiologue...

Je te souhaite beaucoup de courage pour affronter cette journée. Le passage à l'ESEAN va certainement être dure pour toi...

Grosses pensées à Neela ainsi qu'à tous les petits anges en cette journée si particulière !

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
noeunehistoiredecoeur.over-b log.com

Aurélie tu es avec nous pour cette journée par la pensée et ta princesse participes via l'album d'or de Karine.

Je pense que pour le moment tu dois te consacrer à toi et ta famille, l'envol de Neela est récent donc il est normal que tu n'es pas pu. On voit ta générosité malgré ce qui t'es arrivée tu culpabilises de n'avoir rien fait.

Bon courage pour cette dure journée qui t'attends

Sonia née en 1978. CAV opéré en 1982 et valve mitrale mécanique et premier pacemaker en endocavitaire pour BAV complet 1985, valve tricuspide mécanique et mise en place du 5ème pacemaker en épicardique le 20 février 2013.
Double scoliose découverte en 1984 traitée par Kiné (que je fais encore aujourd'hui) et port d'un corset milhaukee de 1988 à 1996.

Bonjour Aurélie,

Ne culpabilises pas de ne rien faire pour le 14 février, c'est trop tôt pour toi, Neela, petite princesse aux yeux bleus et aux boucles d'or restera toujours dans nos c½urs, tu feras quelque chose l'année prochaine ou dans les années à venir, ce n'est pas grave, ce qui est important aujourd'hui pour toi c'est d'essayer de vivre avec ton mari et ta petite Juju.

Je te souhaite beaucoup de courage pour aller à l'ESEAN.

Je t'embrasse très très fort

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

aujourd'hui tout particulieremnet j'ai une grande pensé pour tout les petites et grandes etoiles partie trop tôt a cause de ces cardiopathies !
c'est tellement injuste!
j'entend souvent les gens me dire " je suis admirative de votre combat moi je n'auraus pas pu"
ça prouve encore une fois que les gens pensent que ça n'arive qu'aux autres

j'espere que les media parlerons aujourd'hui des cardiopathie et pas que des amoureux

Aurelie je te souhaite bon courage pour cette dure journée

bisous

je voulais rajouter a quel point j'etait fiere de ma puce d'amour,je t'aime ma Léonie

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)



Modifié 1 fois. Dernière modification le 14/02/11 09:54 par moonbeen.

J'ai beaucoup pleuré aujourd'hui. Ce fut très dur pour moi de retourner à l'Esean et de voir la cadre de santé car c'est elle qui m'a annoncé le décès de ma princesse.
J'ai arrêté d'écrire sur le blog mais je crois que je vais écrire sur un livre (cora me l'avait conseillé). J'ai besoin de parler à neela,lui dire ce que je ressens. On était tellement fusionnel toutes les 2.

Sinon j'ai sensibilisé les gens sur les cardiopathies congénitales. J'en ai parlé à l'ESEAN, à la psychomotricienne et à la CAF.

Bonne soirée tout le monde

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
(TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut)
http://neela.blog4ever.com

tu vois chère aurélie, tu as parlé des cardiopathies congénitales aujourd'hui, tu étais présente pour cette journée de sensibilisation! aussi avec la photo de Neela dans l'album de Karine...
On pense fort fort à Neela (je n'oublie pas l'avoir eu un long moment dans les bras en tentant de la bercer, de l'apaiser, je n'oublierai jamais ta petite fée Neela partie rejoindre nos chères étoiles! j'ai fort pensé à eles aujourd'hui! sylvie est venue me voir pour goûter et on a beaucoup discuté de cette journée de tous les coeurs...

oui ça n'arrive pas qu'aux autres les cardiopathies congénitales, et on se bat on est bien forcé! parfois on survit, parfois non...
si j'avais été opérée je n'aurais probablement pas tenu non plus!
j'en suis sûre, ce qui m' apermis de continuer, c'est l'amour de ma maman et ses bras qui m'ont porté les trois premières années qui m'ont donné la force de me battre...
si elle m'avait abandonné à l'hôpital comme lui avaient conseillé les médecins, je serai vite partie rejoindre nos étoiles

aurélie tu as donné toute ta force à Neela, mais l'intervention l'a brisée, et parfois certaines malformations s'excluent! je pense que mes malformations se sont liées entre elles, que des malformations supplémentaires ce sont créées pour me permettre de survivre ca rles médecins étaient persuadée que je ne vivrai pas à cette malformation et ne voulaient rien tenter!
mais je peux rejoindre nos étoiles à tout moment...
je pense fort à nos étoiles et leurs familles...

aurélie je te serre contre mon coeur et Neela brille en mon coeur pour toujours... je n'oublierai jamais son sourire...
gros bisous

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congénitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires (coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atrésie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - sténose pulmonaire droite et HTAP gauche) polyglobulie (traitée par saignées quand besoin)
AVC avec hémiplégie droite en 2008 - cyphoscoliose inopérable -fente palatine et absence de luette opérées
probablement un syndrôme di george (microdélétion du chromosome 22q11)

traitement actuel : oxygénothérapie, tracleer, revatio, kardegic, cardensiel, levothyrox

Chère Aurélie,

Tu as déjà tellement fait depuis plus de 2 ans, la grande famille Heart and Coeur s'est mobilisée pour cette journée dont tu as fait partie même si tu n'as pas fait d'action spécifique. J'ai beaucoup parlé de Neela aujourd'hui, le coeur plus que gros. Alors rassure toi, toutes les 2 vous étiez bien présentes.

Je t'embrasse très fort ainsi que Vianney et Justine et j'envoie de tendres pensées à ton petit ange et à toutes les petites et grandes étoiles.

Affectueusement

Chère Aurélie.

Je tiens à te tirer un grand coup de CHAPEAU!!!Tu disais que tu ne pouvais pas participer cette année la journée de sensibilisation!!!Et qu'est ce que je lis malgré de très dur souvenir tu as trouvé l'énergie que dis je le courage pour parler des cc dans un lieu chargé de mauvais souvenir!!!Si c'est pas de la participation je ne sais pas ce que sait.Alors oui encore CHAPEAU chère Aurélie.Et puis je vasi te dire tu étais présente tout comme princesse Nééla avec moi au Leclerc de Cognac dans mon coeur, dans mes pensés ainsi que toutes nos petites et grandes étoiles...Je peux te dire que tous ensemble on a fait du bon boulot.

Gros Bisous.

Aurélie.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill