Sujet du post :     Maman j'ai mal à mon coeur....

Vendredi soir fut une des soirées les plus tristes de ces derniers mois.

Ma puce me regarde et me dit "Maman, j'ai mal à mon coeur", depuis une semaine déjà elle me le disait et je n'ai pas réagi. Et là je ne sais pas pourquoi, presque naturellement je lui ai répondu "tu as vraiment mal au coeur ou tu me dis cela parce que tu sais que tu as un bobo au coeur ?" et là, j'ai vu ma puce du haut de ces 5 ans s'effondrer ! Je crois que je me souviendrai à vie de son regard rempli de larme et de tristesse. Je me souviendrai à vie de ses mots "ce n'est pas juste, mes copines ont de la chance de ne pas avoir de bobo au coeur, je veux plus avoir de bobo, on devrait pas faire ça aux enfants....".

Alors là, j'avoue que submergée par l'émotion je me suis effondrée face à ma petite chérie qui malheureusement n'en ai déjà plus vraiment une.

Alors on a discuté. Longtemps, tendrement. Je lui ai expliqué que bientôt son petit coeur serait réparé. Je lui ai dit que d'autres enfants qu'elle ne connait pas ont eu aussi des bobos au coeur et souvent des choses bien plus difficiles à gérer.

Je lui ai dit qu'elle allait être en de bonnes mains et que tout allait bien se passer. Et elle m'a répondu quelque chose de magnifique : "tu sais maman, j'ai confiance en toi, si tu me dis que ça va aller je te crois, je suis triste mais je te crois". Mon dieu comment un enfant de 5 ans peut dire des choses pareils.

A ma Pauline d'amour. Je te fais une promesse. Je serai toujours là pour toi et quand ton petit coeur sera réparé, nous ferons une grande fête avec tout tes amis. Je t'aime ma chèrie.

Ton message me donne des frissons. Les enfants comprennent tout.

Nous notre fils de 4 ans a demander a son papa s'il allai revenir de l'hôpital. Parce que si lui et maman étaient tristes bien lui aussi.

Les mots qu'ils mettent sur leurs émotions sont très forts.

Pleins de bisous et de courage pour la suite.

Emmanuelle

Emmanuel:Cure de VDDI à 6 ans,Bentall konno avec valve mécanique saint jude 23 et bioprothèse pulmonaire le 28/10/2010 à Necker Compliqué par BAV 2/1 avec pose d'un pacemaker le 03/11/2010 à l'HEGP.

Tu viens de confirmer une chose que je redoutais, c'est que plus nos loulous grandissent plus ils comprennent et plus ils ont peur... et plus pour nous c'est dur !

Moi mon bébé n'a que 2 mois, à cet âge c'est différent il ne s'en souviendra pas. Par contre c'est son grand frère de 3 ans qui me pose des tas de questions sur sa cicatrice. Il me demande pourquoi lui il n'en a pas ... Mais ma grande crainte c'est qu'il doive se faire réopérer plus tard et là ce sera difficile pour lui expliquer.

En tous cas ta petite Pauline devait être bien angoissée pour te faire part ainsi de ses craintes et tu as su trouver les bons mots pour elle, c'est important.
Elle a déjà des réflexions de "grande" pour son âge. Et là où elle a raison c'est qu'on ne devrait pas faire subir ça aux enfants...

L'opération est prévue pour quand ? Vous avez une date ?

Bisous à ta puce !

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
noeunehistoiredecoeur.over-b log.com

eh bien, voilà une grande Pauline qui a bien compris qu elle peut avoir toute confiance en sa maman !

Fais lui de gros bisous

Choupette,

Pauline est une Grande fille qui nous donne une sacrée leçon de vie. Les mots à cet âge ont une dimension incroyable car ils sont tellement spontanés et vrais que ça nous fait mal à nous parents. On vit leurs angoisses.
Nicolas a été opéré en Avril 2010 pour ses 5 ans, il était aux soins intensifs le jour de son anniversaire; et nous on prend une grosse claque, car oui ils comprennent beaucoup de choses.
On l'a rassuré aussi, et beaucoup câliné. On lui disait qu'on lui donnait toute notre énergie et toutes nos forces pour l'opé. Ca a marché, c'est un petit mec! Mais surtout beaucoup de réconfort.
Tes mots me bouleversent. En effet, je revis à travers eux l'expérience de l'an passé. Je n'ai jamais vécu des moments aussi forts, sans paroles, que des regards d'une force qui te remplissent d'un mélange de tendresse et de peur. C'était juste avant son départ pour le bloc. On a passé 1 heure avec Nicolas sur le lit , allongés, dans les bras l'un de l'autre, à faire un calin sans rien dire, ses yeux plongés dans les miens; il était détendu grâce au décontractant et surtout j'espère il avait confiance en moi, tout comme tu as tenu promesse à Pauline. Il m'avait tellement dit de choses de ce genre auparavant dont on avait souvent discuté que tout se passait de commentaires. C'est l'un des plus beaux mais aussi des plus effrayants moments de ma vie.
Aujourd'hui encore il pose des questions très pertinentes qui nous surprennent, il lui arrive d'avoir des moments de blues parfois. On essaie de continuer à le rassurer du mieux que l'on peut.

Je pense bien à ta petite Pauline. Cajole-la bien.

Pascale31 (maman de Nicolas , 5 ans 1/2, TGV en 2005, CIA en 2010).

Chère Choupette.

Après un tel témoignage il faut pas me dire que la journée du 14 février ne sert à rien.C'est tout le contraire il faut continuer le combat que nous menons et pas seulement le 14 février mais tout les jours de l'année pour que les enfants soient mieux compris, mieux écouter par les autres adultes.Vraiment ce que tu écris me bouleverse Choupette."on devrait pas faire ça aux enfants" Mon dieu que c'est vrai!!!

Gros Bisous plus qu'humide.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Bonjour Choupette,

que dire... votre temoignage m'a beaucoup ému, les enfants comprennent tout, j'espere que tout se passera bien pour votre puce ;)

Merci d'avoir partager ce temoignage avec nous.

Pleins de courage et de Grosses bises à vous 2.

Mika69

Bonsoir,

Quel message émouvant, entendre des paroles de petite fille aussi poignante me rend les yeux humides.

Oui, les enfants comprennent vite même s'ils ont été opérés petits, ils parlent souvent de leur maladie.

Chez-nous Maïwen a eu 15 ans et dès que l'on découvre quelque chose elle me dit souvent "forcément il fallait que ça m'arrive, justement à moi, j'avais pas eu assez", ils en ont marre de courir les hôpitaux. Mais malgré tout ils savent qu'ils peuvent compter sur leur maman et leur papa.

Les enfants malades sont plus mûres que leurs camarades et on le ressent très souvent.

Courage à ta petite princesse et à toi aussi

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Choupette ta fille me rappelle une petite fille que j'ai bien connu il y a 25 ans...

Elle comprendra (et comprend) les choses comme les adultes, mais avec ses mots à elle, crois-moi ! Sa lucidité la fera aller loin.

En tout cas elle est toute mignonne, fais lui des bisous pour moi.

Merci à tous. C'est avec beaucoup d'émotion que je lis vos réponses ce matin. Merci d'avoir pris le temps de me lire. Merci de comprendre.

Pour Frédérique : l'opération de Pauline est prévue le 31 mars AM à Necker. Elle va être opérée par le Pr Raisky. J'ai entendu beaucoup de bien de lui. Alors malgré mon angoisse, j'ai confiance. Comme m'a dit mon mari "il faut que tu fasses aussi confiance à Pauline et à son courage". Il a raison.

Je vous embrasse tous trés affectueusement et d'avoir mis par écrit ce "moment" m'a permis d'évacuer un peu ma peine.

Carine