Sujet du post :     Riyad a eu son écho coeur

Bonjour, mon petit Riyad a eu son écho coeur aujourd'hui, tout va bien selon le cardio. Mais il nous a dit que le plus tard était le mieux pour faire la 3° opération, que c'était plus lourd au niveau physiologique pour le coeur, et que une fois que la dernière opération a lieu le "minuteur" se met en marche, en gros que les jours sont comptés, et que la greffe sera certainement à envisager après, cela m'a fait peur d'entendre ça malgré que je le sais au fond de moi mais en même temps qu'en je vois le petit Hugo qui fait du ski et qui va bien, ça me redonne de l'espoir !
bises

Céline, maman de Riyad ( Hypoplasie du ventricule gauche), né le 26 Novembre 2008, opéré de Norwood à 6 jours , d'une DCPP à 1 a, et d'une DCPT à 5 ans.
Blog: [riyadsch.canal blog. com] tout attaché

salut Célinette,

je ne comprends pas "une fois que la dernière opération a lieu le "minuteur" se met en marche " ...

cela signifie t il que Ryiad devra forcément être greffé ?

Chaque jour qui passe vous rapproche de nouvelles avancées médicales....et là, il va bien le petit chéri, suis contente..
et la fièvre alors, elle est partie ?

bisous

Oui la greffe sera quasi certaine mais dans 15 ans il y aura plus d'avancées dans le domaine, peut être le coeur artificiel !! sinon la fièvre est partie, il a une petite rhino , j'espère que ça en reste là et que ça descend pas dans la gorge ... bisous

Céline, maman de Riyad ( Hypoplasie du ventricule gauche), né le 26 Novembre 2008, opéré de Norwood à 6 jours , d'une DCPP à 1 a, et d'une DCPT à 5 ans.
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Je ne savais pas pour la greffe. fais un gros bisou à ton loulou...

vous pensez venir à la rencontre ?

carpe diem

bonjour Celinette

pour l'instant pense a aujourd'hui et pour l'instant tous va bien!
moi aussi j'ai peur de cette derivation totale mais bon pas le choix

je pense que Nouss a raison
on ne sais pas de quoi demain sera fait ! peut être que d'ici la medecine aura fait encore des progres
et qu'il y aura une autre solution que la greffe

c'est vrai j'ai lu pour le petit Hugo et ça donne de l'espoir

bisous a ton petit gar

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Bonsoir Céline

Pour répondre à ton message, nous avons attendu le plus tard possible pour la dérivation totale. Le cardio nous avait dit que plus on attendait, mieux c'était, le coeur est plus gros, l'enfant plus résistant, c'est plus facile pour le chirurgien. Hugo a été opéré à 4 ans. Mais par contre, il ne nous a jamais parlé du "minuteur". Nous savons bien qu'Hugo ne passera pas sa vie entière avec son coeur, la greffe est inévitable mais nous n'avons pas eu connaissance de ce compte à rebours. Nous aussi, on espère que d'ici là si tout va bien, le coeur artificiel sera sur le marché car honnêtement, je ne sais pas si vous avez regardé "un coeur qui bat" mardi dernier sur france 2 mais c'est pas gagné. En plus, moi j'arrête pas de psychoter car Hugo est B- et j'ai lu que seulement 2% de la population a le même groupe et rhésus. Bon, j'arrête de m'apitoyer. Pour l'instant, je voulais vous dire que je souhaite vraiment que ton petit Ryad ainsi que tous les autres enfants de ce forum puissent être aussi bien portants que mon petit Hugo; c'est une joie quotidienne mais il faut dire que c'est un guerrier, il est très exigeant envers lui-même et n'accepte pas l'échec; il est très mûr pour son âge mais bon je pense que tout ce que vivent nos enfants, toutes ses opérations, les rendent plus forts.
je vous souhaite à toutes beaucoup de courage, nous on a un kt le 15 mars à Grenoble pour vérifier l'artère pulmonaire gauche et essayer de fermer la fenêtre qui a été créée lors de la DCPT (Hugo avait des pressions pulmonaires trop hautes), cette fenêtre a été nécessaire pour éviter qu'il ait des oedèmes. Revers de la médaille, la fenêtre prend beaucoup d'oxygène et la sat annoncée à l'issue de la DCTP n'est toujours pas atteinte, actuellement Hugo est à environ 85 %. Il est nettement moins essouflé qu'avant la dernière intervention et beaucoup moins cyanosé mais ce sera encore mieux après.
Je vous donnerai des nouvelles très bientôt.
bonne soirée

Corinne maman d'Hugo 5 ans (hypoplasie du ventricule gauche - DCTP en février 2010)

Bonsoir Corinne.

Pour Hugo n'oublie pas que les personnes du groupe O sont donneurs universaile il me semble ce qui doit te donner de l'espoir.Mais ce qui m'étonne c'est que dés tout petit les médecins pensent déjà à la greffe??? Pourquoi???Là j'avoue que j'ai du mal à suivre.

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Bonsoir Céline,

Il ne faut pas perdre espoir, la médecine fait des progrès de jour en jour et si Riyad va bien maintenant c'est à maintenant q'il faut penser, je sais facile à dire......mais pour lui c'est peut-être mieux de voir ses parents confiants.

Espérons que la petite ryno va vite être guérie.

Courage et gros gros bisous à ce petit guerrier

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Vincent,

Comme Céline, le cardio nous a toujours dit que ces opérations n'étaient que palliatives. Hugo aura besoin d'une greffe. Son coeur ne fonctionnera pas indéfiniment comme ça, il n'est pas prévu pour. Le ventricule droit initial a pris la fonction du gauche inexistant mais ce ventricule va se fatiguer, alors oui une greffe sera nécessaire, quand? et bien le plus tard possible mais celà peut arriver n'importe quand, il faut ne pas perdre de vue cette réalité, Céline a raison mais il ne faut pas pour autant trop y penser. On espère que ce sera le plus tard possible, avec un coeur artificiel etc...

Corinne

alors, si je peux me permettre encore une question :
si les loulous ont besoin d une greffe c est parce qu ils ont un VU de type droit, c est ca ?
avec un VU gauche, ce n est pas la même chose ?

je vous souhaite une grande avancée très vite pour que vous puissiez être le plus sereines possible

Bonjour Corinne.

Merci pour les explications.Je comprends mieux maintenant.En ce qui concerne les groupes sanguins renseigne toi car je me répète il me senble bien que le groupe O est donneur universelle.

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
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Winston Churchill

Oui Nouss normalement c'est le ventricule droit qui fait la plus grosse partie du travail et non le gauche d'ailleurs en principe le droit est plus gros que le gauche.

Vincent pour les donneurs universels ça marche pour le don de sang mais après est ce que c'est pareil pour le don d'organes car il n'y a pas que le critère du groupe sanguin pour la greffe mais je ne les connais pas tout, le poids et la taille approximative, des marqueurs mais pour le reste je ne sais pas mais il me semble que c'est beaucoup compliqué que ce que tu dis, AgnèsZ nous en parlera surement plus en détail.

Sonia née en 1978. CAV opéré en 1982 et valve mitrale mécanique et premier pacemaker en endocavitaire pour BAV complet 1985, valve tricuspide mécanique et mise en place du 5ème pacemaker en épicardique le 20 février 2013.
Double scoliose découverte en 1984 traitée par Kiné (que je fais encore aujourd'hui) et port d'un corset milhaukee de 1988 à 1996.

En tout cas j'espère que Riyad ira vite mieux et que la greffe sera pour le plus tard possible, car comme plusieurs le disent ici le temps joue en notre faveur pour l'avancée de la médecine.

Et pour Hugo tant qu'il va bien faut qu'il vive le plus normalement possible car je suis persuadée que le mental aide beaucoup mais c'est sur mais il ne fait pas tout...

Sonia née en 1978. CAV opéré en 1982 et valve mitrale mécanique et premier pacemaker en endocavitaire pour BAV complet 1985, valve tricuspide mécanique et mise en place du 5ème pacemaker en épicardique le 20 février 2013.
Double scoliose découverte en 1984 traitée par Kiné (que je fais encore aujourd'hui) et port d'un corset milhaukee de 1988 à 1996.

Bien sûrs Sonia que c'est plus compliqué pourtant il me semble que le groupe sanguin rentre en jeux aussi pour la greffe.Dans le do cu fiction "un coeur qui bat il me semble bien qu'on y fait alusion.Mais je pense qu'AgnèsZ ou un autre greffé nous en diront plus...

Enfin j'espère moi aussi que Ryad ira mieux dans les prochain jours.

Vincent.

Vincent.

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Winston Churchill

Bonjour, oui le groupe 0 est donneur universel, mon fils l'est et on nous a dit qu'il pouvait donner à tout le monde mais qu'il ne peut recevoir que du 0+. Voilà sinon maintenant on est tous les 3 malades à la maison, aie c'est pas pour arranger !!
bises à toutes et tous , j'aime ce forum !!

Céline, maman de Riyad ( Hypoplasie du ventricule gauche), né le 26 Novembre 2008, opéré de Norwood à 6 jours , d'une DCPP à 1 a, et d'une DCPT à 5 ans.
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bon soir

oui pour les ventricules uniques y'a pas de solution a long terme
la forme la plus grave des ventricules uniques est l'hypoplasie du ventricule gauche
le ventricule droit est fait pour pomper le sang dans les poumons alors que le gauche plus gros et plus puissant est fait pour pomper le sang dans tout le corp
et quand y'a qu'un ventricule droit inevitablement il va se fatiguer au bout d'un moment
celine parfois pour me consoler je me dis qu'on est pas les seuls a etre dans cette situation c comme ça
avant je refusais l'idèe de la greffe mais maintenant je trouve que c une chance qui a un prix cher

Merci Céline de ces renseignements.Je m'en doutais un petit peu.

Kahina pour la greffe pour moi c'était encore plus simple car avec mes parents on n'a jamais abordé le sujet. donc en fait à la réflexion et en toute honneteté j'étais contre tout simplement par peur.Il a fallu que je tombe malade en 2006 puis que j'arrive sur le forum Heart and Coeur pour changer d'avis.En y réféchissant c'est quand même dingue d'évoluer comme on évolue sur le sujet des greffe tout simplement parce que on a vu la mort de très près.Mes meilleurs amis ne sont pas favorable au don d'organes tout simplement parce qu'ils ont peur pourtant dans leur famille il y a une personne qui a été greffé du foie.

Gros Bisous à toutes les deux.

Vincent.

Vincent.

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Winston Churchill

bon soir


je pense que c un travail a faire sur soi meme
moi ça a commencè pendant ma grossesse et le reportage de france 2 m'a definitivement convaincu
mais c clair que c un vrai parcours du combattant les greffes sont de vrais champions c incroyable
ces gens savent apprecier la vie a sa juste valeur par ce qu'ils connaissent son prix!!!!!!!!!!!
moi la greffe j'en parle enormement autour de moi

Bonjour céline !

Merci pour c'est renseignements !
Je savait que quand cameron aura fait sa 3 éme opérations pour c'est 2 ans ( il me reste 1 an ) on ma dit mot pour mot " sa tiendra le temps que sa tiendra 4 ans 10 ans 20 ans peut être plus , et on n'a pas parler de greffe encore .
A la dernière écho cardiaque , elle ma dit j'espère que sa tiendra jusqu'à c'est 2ans !C'est pas vraiment rassurant mais au moins ont est fixer .
Pour l'instant il à des stat à 80 % et 82 % et sa va plutôt bien .

Par contre je connait pas ce que c'est le minuteur ?

Ryad à des sat à combien ?

Bisous à vous 2

Magalie , maman de cameron 3 ans ( hypoplasie ventriculaire gauche et d'un rétrécissement aortique )première opération Norwood à 2 jours après sa naissance , le deuxième opérations Norwood à 3 mois et la troisième opérations Norwood fait le 5 septembre 2012.
A était opérer 3 fois par le Professeur Baron au CHU de Nantes !

http://monpetitchampion.forumperso.com/

Bonjour Magalie, Riyad a des sat à 85 %. Le "minuteur" est un terme que le cardio a employé pour nous faire comprendre que après la 3° opération, il n'y a plus de solutions à part la greffe si le coeur est trop fatigué.
Sinon, vous avez regardé l'émission les "Maternelles", ça m'a un peu remué de revoir le service de chir et de réa, beaucoup de souvenirs ... et je trouve ça bien qu'ils aient parlé de la Maison des parents, ça m'a beaucoup apporté de loger là-bas, déjà un grand merci à Solange et Monique qui sont les "surveillantes" et qui sont extra ! et de rencontrer d'autres mamans, de discuter, ça apporte beaucoup de soutien, de réconfort !
bises

Céline, maman de Riyad ( Hypoplasie du ventricule gauche), né le 26 Novembre 2008, opéré de Norwood à 6 jours , d'une DCPP à 1 a, et d'une DCPT à 5 ans.
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Céline,

Riyad va bien pour le moment, c'est l'essentiel. Pour l'avenir et le minuteur après la troisième opération, ce n'est pas une obligation. Qui est capable aujourd'hui de te dire si un jour le coeur le Riyad ne supportera plus le travail quotidien...personne. Bien sur, il y a de fortes probabilités mais pas d'obligation.

Et si malgré tout, cela doit arriver, tu as assez d'exemple ici avec Lucien, Agnès et Virginie pour savoir que la greffe est possible et la vie belle après...et si le cas se présente, tu sais bien qu'il y aura toujours quelqu'un pour te soutenir sur ce forum.

Courage ma belle et bisous à ton champion.

Christelle (44 ans, TGV, opérée par Rashkind et Mustard en 1973 et 1975, je vais très bien, heureuse maman de Neïssa ma princesse haïtienne)

Bonjour Christelle.

Il y a aussi Laurence greffée coeur poumons ainsi que Lauri qui peuvent venir expliquer beaucoup de chose à nous tous.Ce n'est pas parce que je ne suis pas greffé que je suis pas preneur d'info histoire de m'endormir moins bête le soir comme on dit.

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill