Sujet du post :     1 mois déjà

Voilà 1 mois que tu es partie ma princesse. Tu me manques tellement.
Autour de nous beaucoup pense que ton départ est un soulagement. Je suis en effet apaisée de savoir que tu ne souffres plus mais c'est la seule chose qui me fait accepter ton départ. Ta vie était difficile mais comme m'a dit une personne de la CAF lundi : elle avait peut être tout ça mais c'était votre fille. Tu es et tu seras toujours ma princesse.
Je recherche un nouvel emploi et dans mes démarches j'écris que j'ai qu'1 enfant. C'est très dur pour moi. Tu es toujours là.
Aujourd'hui j'ai reçu ton carnet de santé et il y a eu ce reportage dans l'émission des Maternelles. Ta malformation est l'une des plus courantes et la mieux opérée mais voilà pas pour toi.

Hier juju a voulu aller au cimetière te faire un petit coucou. Elle dort quasiment tous les soirs avec ta photo et me demande encore un nouveau petit frère ou petite soeur.

Tu n'as pas encore ta photo dans le jardin des étoiles car je n'arrive pas encore à écrire ce que je ressens.
Aides moi ma princesse a trouvé un nouveau travail afin que je sois utile pour les autres. Tu m'as donné une sacrée leçon de vie et désormais je veux travailler dans le médico social en tant que secrétaire. Etre là pour les gens qui en ont besoin.

Je t'aime

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
(TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut)
http://neela.blog4ever.com

bonjour aurelie!
ton chagrin est immense car Neela a laisse un grand vide
dejà un mois !juju doit etre pertubee aussi ,tu as raison il te faut t'occuper l'esprit j'espere que tu trouveras au plus vite un travail ,et dans le medico social car tu as bcp à apporter et à donner comme tu dis Neela a donner une sacrée leçon de vie!
doux bisous etoilés pour ta princesse
et doux reconfortants pour vous trois
bisous marie claude mamie de thybo*

Chère Aurélie,

Déjà 1 mois que Neela a rejoint les Anges.Et 1 mois qu'elle veille sur toi, son papa et sa grande soeur. Pour nous tous ici, Neela existe et on ne l' oubliera jamais. Elle nous a donné une sacré leçon de vie et toi aussi Aurélie. Toute dévouée à ton enfant, pour lui faire vivre une vie de rêve comme tu le disais. Ta petite Neela doit être fière de sa maman.
C' est injuste que pour toutes les administrations, Neela n' existe plus....
J' espère que tu retrouveras un travail très vite pour prendre un nouveau départ, te changer les idées aussi. Car je sais que dans ces cas là, le travail ça aide aussi à aller mieux! Secrétaire médicale est un très beau métier. Elles peuvent être autant psychologue, qu'assistante sociale, confidente... Je te souhaite de pouvoir t' épanouir dans ta nouvelle vie.
Je t'embrasse bien fort Aurélie ainsi que ta grande Juju bien courageuse aussi. Je pense beaucoup à vous 3 et à votre petite étoile Neela.

Aurelie
Je pense tres souvent a Neela comme tu dis elle nous a donné une tres grande leçon de vie
elle veille sur vous de la haut et je suis sur qu'elle va t'aider dans tes demarches pour retrouver du travail
courage a vous 3

biz

un tres gros bisous a Neela et a toutes les autres petites etoiles

PATRICIA MAMAN DE JORDAN ET LEA LES AMOURS DE MA VIE

Chère Aurélie.

Flore Anne a raison on n'oubliera jamais Nééla.J'espère du find du coeur que tu trouveras très vite du travail dans la branche que tu souhaites.C'est sûr que la leçon de vie que t'a donné ta princesse te sera d'une grande utilité.Non seulement Nééla ta donné une formidable le çon de vie et de courage mais aussi à nous tous.Crois moi on est pas prêt d'oublier ta princesse.

Juju aussi me parait sacrément courageuse et je suis sûr moi aussi qu'elle aussi saura apporter beaucoup d'amour envers les autres.

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Chère Aurélie,

1 mois que ta petite princesse nous a quitté mais elle restera toujours dans nos c½urs, nous qui l'avons connu un petit peu ils nous arrivent souvent de parler d'elle. C'est vrai qu'elle nous a donné une sacrée leçon de vie mais toi aussi, tu as toujours été courageuse, tu as toujours fait tout ce que tu pouvais pour ta petite princesse.

Je vois que ta petite Juju est courageuse elle aussi, c'est normal qu'elle te demande un petit frère ou une petite s½ur, elle en a besoin, c'est ce qui s'est passé ici, moi je ne voulais pas et puis finalement mon petit Mickaël est arrivé et ce n'est que du bonheur depuis 27 ans maintenant.

Je te souhaite de trouver du travail dans ta branche, ça te fera du bien de sortir de chez-toi.

Douces pensées à Neela

Je vous embrasse tous les trois très fort

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen



Modifié 1 fois. Dernière modification le 17/02/11 17:53 par Martine Vourc'h.

j imagine comme ca doit être difficile de ne noter que 1 enfant !
En tout cas, c est clair que Neela ne quittera pas nos pensées. Elle doit galoper maintenant, avec ses copains étoiles.

gros bisous à tous les 3 et un gros bisou volant pour les loulous du paradis

Une grande pensée pour Neela... et pour toi aussi Aurélie !
J'espère que tu vas vite trouver un travail qui te plaît.... ça pourra au moins te changer les idées.

J'ai regardé aussi les Maternelles ce matin avec beaucoup d'émotion... J'imagine ce que tu as dû ressentir....

Bisous à vous !

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
noeunehistoiredecoeur.over-b log.com

J'imagine que cette journée n'a pas du être facile pour toi et les dates qui concerneront Neela resteront à jamais en toi, surtout les plus tristes.

Pour sa grande soeur Justine je pense que ça doit être terrible le manque, à l'age ou elle est normalement on est encore bien insouciant mais malheureusement tout ça l'a fait mûrir beaucoup plus tôt.

Je te souhaite de retrouver un travail dans lequel tu t’épanouiras et pourquoi un 3ème enfant quand vous serez prêts avec ton mari, en plus cela apportera tellement de bonheur à ta Juju mais il faut laisser le temps au temps.

Je garderais le souvenir de Neela lors de la rencontre à Poitiers et celui de son histoire sur le blog que tu lui as consacré.

Sonia née en 1978. CAV opéré en 1982 et valve mitrale mécanique et premier pacemaker en endocavitaire pour BAV complet 1985, valve tricuspide mécanique et mise en place du 5ème pacemaker en épicardique le 20 février 2013.
Double scoliose découverte en 1984 traitée par Kiné (que je fais encore aujourd'hui) et port d'un corset milhaukee de 1988 à 1996.

Bonsoir Aurélie,

Ce matin en voyant la date j'ai pensé que ça faisait déjà mois que Neela s'était envolée. Même , si je ne l'ai jamais vu et que comme beaucoup , je ne vous connais que virtuellement, Neela restera dans mes pensées, son courage et le votre ne peut que forcer l'admiration...
J'espère que tu trouveras un travail qui te plaira et t'épanouiras..

Tendre pensées à Neela et à sa grande soeur. ( et bien à toi et à leur papa)

Espérancia, maman de Lucien, (19 mois), TGV opérée le 13/07/09

bonjour Aurelie

comme a tout le monde Neela nous a donner une grosse leçon de vie
on ne l'oublira jamais
elle doit être heureuse la haut au pays sans soufrance

je vous fait des gros bisous
et bonne chance pour ton boulot

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Bonjour Aurélie,

Je ne suis pas prête de l'oublier non plus ta petite puce Neela ! Elle nous a donné à tous une sacrée leçon de vie et sa maman en est une très belle preuve : comment fais-tu ma chère Aurélie pour avoir une telle force depuis un mois ? Pour continuer à parler des cardiopathies alors que ton deuil est si récent ? J'avoue que tu me souffles littéralement et je comprends mieux maintenant d'où venait la force de ta Neela.

Prends le temps de te poser un peu quand même et de profiter de ta famille...et dans quelques temps, peut-être auras-tu besoin toi aussi d'un petit frère ou d'une petite soeur pour tes deux princesses.

Gros bisous.

Christelle (44 ans, TGV, opérée par Rashkind et Mustard en 1973 et 1975, je vais très bien, heureuse maman de Neïssa ma princesse haïtienne)

Une petite bougie brille ce soir pour toutes les petites princesses et les petits princes étoilés !!!

On ne vous oublie pas, on ne vous oubliera jamais ....

Je vous envoie un bouquet de bisous ....

Cora

Bonsoir Aurélie,
Déjà un mois....mais Neela fait et fera toujours parlé d'elle...
Pense bien fort à vous 3.
J'ai également regardé les Maternelles ce matin avec beaucoup d'émotions...
Tendres pensées à Notre petite princesse...

Karine,maman de Louise née le 06 Août 2009.
TGV+CIV opérée à J12 par le Pr Mace et son équipe à l'hôpital de La Timone à Marseille.

Comme tout le monde ici aussi, pas un jour ne passe sans que je pense à ta poupée, sans que je pense à toi et à Juju...et je te dis pas les larmes aux yeux que j'ai à chaque fois que j'entends Iz...
Un mois déjà...Neela veille sur vous et je suis sûre que, très prochainement, tu trouveras les mots, tu trouveras un nouveau travail et je souhaite du fond du coeur, un nouveau petit bébé à aimer.
Je t'embrasse très très fort et si tu as besoin, nous sommes là.
Un million de poutoux poutoux à ta princesse et plein pour toi, Juju et ton mari.

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.

bonsoir aurélie..
1 mois que ta princesse a rejoint les etoiles, j'imagine tres bien ta journée......
l'administration c'est horrible quand il te demande le nombre d'enfant a charge......moi j'aimerai ecrire 4 mais je note que 3........grrrrrrr , ca fait mal et je te comprends !!!
quand a juju c'est normal qu'elle a besoin d'aller au cimetiere, anais aussi voulait venir souvent au debut et puis maintenant je la laisse faire, soit elle a envie soit non......c elle qui voit je ne la force surtout pas!
en tt cas j'envoie des tonnes de bisous a Neela la haut
gros bisous

céline maman et mamange de
Anais née le 14 sept 2005
Thybo né le 15 oct 2008 ( CAV COMPLET + multiples civ, opéré le 16 déc 2008, petite étoile depuis le 11 fév 2009)
Emmy née le 15 oct 2008
et du petit bb miracle Robin né le 06 mai 2010
je vous aimes mes trésors et j'envoi des tonnes de bisous étoilés a mon ange..........

Je pense très souvent a vous et a votre étoile
1mois déjà c si long et si court a la fois...
Douces pensées pour Neela et les autres petits anges
Je vous embrasse

Mélanie, Maman de Camille Née le 28.02.05, de Clémence* Née le 9.07.08 et de Baptiste né le 24.11.10
Clémence est partie rejoindre les Anges le 09.02.09
(Syndrome de Shone Sévère, Valve Mitrale en parachute, Hipoplasie du ventricule Gauche, Coartation de la crosse Aortique)
Je t'Aime "Petite Fée Clochette"
http://melaniecamille62.skyblog.com

Bonjour Aurélie,

De douces pensées pour vous, votre famille et la petite Neela. Je pense souvent à elle.

Petite étoile je t'envoie des milliers de baisers

carine

Bonjour Aurélie

je pense bien souvent à vous et à la petite princesse. Je suis de tout coeur avec toi et la petite Neela occupe très souvent mes pensées. j'espère que tu trouveras rapidement un nouvel emploi, je ne peux que comprendre ta démarche de vouloir travailler dans le médico social.
plein de bisous

Delphine, maman de Louis (TGV+CIV)

Merci à tous pour votre soutien et d'être toujours là.
Et bien ma princesse m'a aidé. On m'a laissé un message pour un poste de secrétaire médicale à la médecine du travail. J'ai rappelé mais la personne n'était pas disponible. Je rappelle lundi pour fixer un entretien. On verra bien.

bon week end

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
(TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut)
http://neela.blog4ever.com

Bonsoir Aurélie,

Je croise les doigts pour toi et je te dis m...e, tiens nous au courant. Tu vois ta petite princesse pense à toi.

Courage Aurélie, tu verras que tu vas trouver du travail.

Gros bisous

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

bonjour Aurélie,
je suis bien contente si tu arrive a retrouver vite un travail, ça te permettra de te changer un peu les idées et d'avancer
il faut essayer de se projeter dans l'avenir à présent
comment va la famille ?
je pense bien a toi, a vous
bon dimanche
amicalement

Virginie

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

bonjour


oui le temps passe vite moi sa fait1 mois et 15 jours...... il on dut faire connaissance nos petites etoiles ....sinon c'est bien de voir que tu tien le coup sa devrai me motiver aussi car jai pas du tou le moral on vera bien d ici la le temps me le dira

au plaisir de vous relir
a bientot

pensées a toutes nos étoiles

bizz

Aurelie,


enfin, je me decide a t ecrire ....
j ai appris pour Neela, environ 3 semaines apres son depart ....je n avais pu de connection
et la, je me suis sentie depourvue,,,je ne savais quoi te dire, t ecrire, pour attenuer ta peine...
comment te reconforter alors que nous avons avec nous nos enfants et que la vie continue pour nous ....
la, je vois que tu reprend du poil de la bete ...bravo !!!

Neela , jolie princesse, nous pensons a toi , a ta famille ....
tu peux etre fiere de ton parcours ,une vraie combattante ...
j espere que la ou tu es, tu es paisible et bien entouree d autres petis anges...
veille sur ta courageuse maman....qui nous donne une fois de plus une sacree lecon de vie ...

affectueusement

ionion

tendres pensées à Neela et courage à toi aurélie.
et oui, un mois déjà ...
prends soin de toi
bises

Muriel, maman de 4 loulous(1994,1996,1998,2002) dont Antoine TGV-CIA-CIV opéré en 1996 à Lyon

Bonjour Aurélie,
Je viens de lire ton message et j'en ai les larmes aux yeux. J'ai l'impression de lire ma vie, car cela fait 3 mois que ma petite princesse est partie rejoindre les anges et j'en souffre énormément. j'ai deux autres enfants et cela me fait mal quand je consulte mon dossier CAF par internet et que je vois 2 enfants au lieu de 3. Je recherche également un travail pour essayer d'avancer. Ma fille a subit 3 opérations à coeur ouvert et comme toi je suis soulagée qu'elle ne SOUFFRE PLUS. Mais elle me manque terriblement et comme on te l'a dit même si elle était malade, ma petite princesse a emporté la quasi totalité de mon coeur avec elle. Bon courage à toutes les mamans qui ont perdu un enfant qu'il soit grand ou petit, c'est une douleur atroce.

Maman de petit Ange Rym, Trisomique 21 et CAV complète. 02/11/2009 - 25/11/2010.

Aurélie,

j'ai vu la photo de Neela sur le jardin des Etoiles. Elle est magnifique... J'ai été trés emue de la voir.

Je pense souvent à Neela, à toi, à ton mari mais aussi à Justine pour qui tout cela doit être tellement difficile.

Je te souhaite d'avoir ce travail. Je te souhaite maintenant une vie un peu plus douce. Neela veille sur toute ta famille et elle brille de 1000 feux dans le jardin des étoiles.

Des milliers de bisous

Carine

Bonjour Aurélie,
Je pense aussi souvent à ta petite princesse qui a rejoint mon petit Enzo.
A chaque fois que j'entends la chanson "over the rainbow" je pense à Neela...
Beaucoup de courage ds tes recherches de travail... je croise les doigts !
Gros bisous
Delphine

BONSOIR

Le temps passe 2 mois tout juste que mon petit coeur Yassine et parti au paradis...... aujourd huit je ny arrive toujours pas jai trop de question sans reponse car une est tres importante pour moi "est ce que mon bébé savait que jetais sa mère ou bien il ne fesait pas la difference entre moi et les infermière?????? sa me fait trop mal... car je sais pas a l époque jy croyer car je voulez me rassurer car mon mari me disait quil ne fesait pas la difference car il etait beaucoup lopital surtout a sa naissance 3 mois dafiler en rea !!!!!!!!! mais jatais toujours lopital pour le voir et maintenant quil et plus la je me dit que mon mari avait peut etre raison!!!! jen peu plus de pleurer!!!!!!!!!! en pluss jai pas eu de réponse concernant son handicape quel degrer est ce que c estais grave ou non ????????? jarive pa a faire mon deuil !!!!!

donnez moi des conseille vous faite comment????????

mes douces pensées pour toi Neela notre petite princesse, dit a mon petit coeur Yassine que je l aime très fort!!!!!!

Maman de Yassine né le 08/10/09 - 12/01/11* je t aime mon gros coeur d'amour tu me manque
[ hypoplasie VD unique - astrésie tricuspide - astresie pulmonaire avec complication neurologique et alimentaire ]

bonjour Dounia

je suis sure que Yassine vous reconnaissez
un enfant reconnait sa maman a sa voie, a son odeur,vous l'avait porté 9 mois dans votre ventre,dans votre corps avant ses 3 mois de réa

essayez de prendre rdv avec son cardio ou avec son chirurgien peut être qu'il pourra répondre a vos questions
et ensuite vous pourrez essayer de commencer votre deuil

je vous souhaite bon courage pour la suite
n'oubliez pas Yassine et la prêt de vous,dans votre coeur,continuez d'avancer pour lui
douce pensé a ce petit ange

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Dounia,

Moi aussi je pense que yassine te reconnaissait. Avec neela on était très fusionnel. Dès que je la prenais dans mes bras elle s'arrêtait de pleurer et elle me faisait des sourires. Est ce qu'il était suivi par un neuropédiatre car si c'est le cas c'est avec lui qu'il faut prendre RDV.
Pour mon deuil, en fait en mars 2010, sa neuropédiatre m'a dit que neela faisait bcp trop de crises épilepsies et qu'un jour elle ne se réveillerait plus. Don j'ai commencé à faire mon deuil à cette date. Je vivais à 200% car je savais que j'allais la perdre.
Début 2011 quand elle a été au CHU, j'ai dit à mon mari qu'elle ne passerait pas l'année. Je sentais les choses. Neela pleurait jour et nuit et je ne pouvais pas la calmer. Je vis son départ comme un soulagement car je sais que là où elle est, elle ne souffre plus. Son existence à donner un sens à ma vie. D'ailleurs maintenant je suis secrétaire dans le mileu médical. Mais pour mon mari ce n'est pas le cas car lui il n'était prêt pour son départ. Il n'a pas fait son deuil. Chacun avance à son rythme.

Bon courage te tu sais que je suis là en cas de besoin.

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
(TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut)
http://neela.blog4ever.com

bonsoir

merci pour votre soutien sa ma fait du bien...... mais jai eu les larme au yeux en vous lisant sa ma énormément toucher

merci beaucoup
vous savez aucun medecin ne savait me dire pour son handicap a quel degrer car il devait faire des excamun aprofondie avec le neurologue et meme lopticien ne savait pas sil il voit ou non car il nous regrde pas et il ne suis pas du regard en plus il avait un retard mental il ne reagis pas normal pour son ages ( 15 mois) mais il savait rigoler mon pti coeur il bouger ces pieds .......mais il na pas pus les faire puisque il et partis...... temps pi........

merci beaucoup

a toi aussi Neela belle princesse...pensées à toutes nos étoiles
bizz

Maman de Yassine né le 08/10/09 - 12/01/11* je t aime mon gros coeur d'amour tu me manque
[ hypoplasie VD unique - astrésie tricuspide - astresie pulmonaire avec complication neurologique et alimentaire ]

Dounia,

J'ai perdu ma fille Mila il y a 15 mois, et c'est toujours la même douleur. On ne fait pas son deuil, on vit avec, plutôt on apprend à vivre avec. Il faut essayer de trouver un nouveau sens à sa vie, je sais que cela est difficile. On devient différent, certains ne nous comprennent plus. Pour ma part, je ne me suis pas tournée vers un professionnel, mais j'ai écrit, pendant une année, j'ai parlé de ma fille, de ma vie sans elle, voici l'adresse de son blog, de notre blog :
http://famille.blog4ever.com/blog/lire-article-380707-1590385-mila__le_combat_du_coeur.html

Je continue à lui écrire presque quotidiennement, mais je ne partage plus ces écrits, qui sont beaucoup plus personnels, cela me fait du bien, , ce sont des moments que je partage avec elle.Ce qui m'a manqué, ce qui me manque toujours c'est de ne pas entendre les gens autour de moi parler d'elle, alors lui écrire me permets de combler ce manque. Il faut prendre son temps, ne pas se faire violence, pour ma part, j'avais besoin de solitude, pas trop envie de rencontrer du monde trop souvent, c'est encore le cas.
Et puis, j'ai appris à ouvrir les yeux, à apprécier le moindre petit instant de bonheur à sa juste valeur.

Quoi qu'il en soit, je pense que ces petits anges sont toujours auprès de nous à leur façon...

Amicalement

Cora

bonsoir
merci
ouai Cora tu ma donner une bonne idée je crois que moi aussi je vais faire un journal "intime" ou je vais me vider ..raconter tous les moment paser avec mon pti coeur Yasine et comment jaurais voulu que sa ce passe je pense que sa va me faie du bien car impossible de me confier a qui que se soi surtout apres avoir eu des faus espoir de faux amie en plusssss donc jai eu ma dose!!!! je me confie sur mon ecrit et je trouve ici sur le forum du réconfort que nul par ailleur je nai trouver!!!!! ........ merci a tout le forum et à celui qui a creér le forum...."christiand Webmaster""


pensées a toute nos étoiles

Maman de Yassine né le 08/10/09 - 12/01/11* je t aime mon gros coeur d'amour tu me manque
[ hypoplasie VD unique - astrésie tricuspide - astresie pulmonaire avec complication neurologique et alimentaire ]



Modifié 1 fois. Dernière modification le 13/03/11 22:04 par dounia.