Sujet du post :     double discordance +CIV detecté a l echo des 22sa

bonjour a toutes,

je suis nouvelles sur se forum, j ai deja 3 filles, et un petit garcon parmi les anges, et j attend pour le 25 avril un petit garcon, lui aussi atteint d une malformation cardiaque, double discordance + civ + situs inversus, j aurai aimer savoir si d autres enfants étaient atteint de la meme malformation, et aussi avoir des temoignages, merci

Bérénice, maman de 3 filles d un petit ange et de Noa double discordance + CIV

Bonsoir,

Malheureusement je ne peux que vous souhaiter la bienvenue sur ce forum extraordinaire, ma fille n'a pas les mêmes malformations, mais il y aura sûrement quelqu'un pour vous répondre. Vous avez tout mon soutien.

Je vous souhaite beaucoup de courage mais vous savez il faut avoir confiance, nos petits sont des battants.

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Merci de m avoir répondu, je suis a peu au bout du rouleau moralement, j ai perdu mon premier fils d une malformation cardiaque, je pensait pas pouvoir repasser encore une fois par là meme si je me dit que c est différent et que on peut l operer, mais j ai besoin d en parler, pour retrouver la force de faire face a tout ca et surtout d avoir des temoignages, je pense que ca aide beaucoup!!

Bonjour,

Bienvenue ici, nous sommes donc nouvelles toutes les deux! je ne connais pas la malformation dont est atteint votre enfant mais je ne doute pas qu'ici, vous trouverez ce que vous cherchez.
Pour ce qui est d'être au bout du rouleau, ici je vous souhaite de trouver tout le soutien dont vous aurez besoin
.Je lirai attentivement vos nouvelles.
Je ne peux que vous témoigner qu'un bébé avec une cardiopathie congénitale loude s'opère et que lorsque de bonnes fées se penchent sur nous, ces épreuves se traversent plutôt bien.Mon fils a été opéré à un mois pour un tronc artériel commun avec civ.L'opération a duré cinq heures;Il a maintenant 4 ans et il bénéficiera de sa seconde intervention le 8 mars!
Faites-vous bien entourer médicalement, amicalement, familialement, socialement et ici, vous avez raison,d'en parler cela aide beaucoup!
Je vous souhaite une fin de grossesse la plus paisible possible.

Delphine

bienvenu à vous

ma fille n' a as la meme malformation que votre petit bout, mais juste un petit mot pour vous dire que vous trouverez tout notre soutien ici..

que vous ont dit les cardiologues au sujet de son avenir : est ce qu'ils vos ont parlé des operations etc..??

j'espere que vous trouverez qq plus à meme à repondre à vos questions en attendant je vous souhaite enormement de courage pour cette epreuve a traverser

Karine, maman d'Edelle

merci pour votre accueil, oui ils m ont parlé d operation, mon bébé a la naissance devrait bien aller, il va aller en neonat pendant 48h a 72h pour faire des examens, ensuite il rentrera a la maison, avec un suivi echographique a faire 1 fois par semaine. Dans son premier mois de vie, on sait pas quand exactement ca va dependre de sa tolerence a la CIV, il aura une operation, un cerclage de l arthere pulmonaire, ensuite si tout va bien d ici là il aura une opeeration apres ses 6 mois qui consiste a faire la réparation complete biventriculaire du coeur, ils feront un double swich plus fermeture de la CIV.

Bienvenue Bere07!

Pas facile de ne pas savoir ou nous allons!! surtout peu de temps après l'annonce du verdict!
Apparemment vous en savez déjà un peu plus par rapport à sa prise en charge à la naissance, et je me doute bien que cela fait du bien!!!
En tout cas, nos DPA ne sont pas très éloignées, car je dois accoucher de mon troisième petit garçon le 11 mai! Nous avons aussi appris sa malformation cardiaque au cours de l'echo des 22SA!
Il a une malposition des gros vaisseaux avec CIV et atrésie pulmonaire. Nous avons été pris en charge assez rapidement par la cardio pédiatre! L'attente des résultats de l'amiocentèse a été un peu longue mais maintenant que nous savons que son cariotype est normal, nous essayons de nous organiser au mieux pour son arrivée! Je dois accoucher à Necker pour qu'il ait dès sa naissance la manoeuvre de Rashkind et comme pour vous son opération ne sera prévu pas avant ses 6 mois!
Je ne manquerai de prendre de vos nouvelles pour voir comment les choses évoluent pour votre petit garçon!
Marjorie

effectivement nos accouchement sont proches, moi je vais accouchée sur nimes, mais les operations se feront sur marseille, c est angoissant de pas savoir comment vont réagir nos bébés a leur malformation, j ai confiance en l equipe médicale qui va s occuper de mon bébé, mais j ai aussi tres peur de se qu il pourrait arriver.
Mais il faut aussi avoir confiance en nos bébés ils sont fort et ils vont se battrent!! bon courage a vous aussi

Bonjour,

Je suis Emeline, la maman de Léo (17 mois aujourd'hui !!!)

Je viens occasionnellement sur le forum et par "chance" je tombe aujourd'hui sur votre message.

Léo a une double discordance + CIV + BAV.
Il est né le 17/09/2009 par cesarienne a cause de son BAV (son coeur ne battait pas assez vite et un accouchement par voie basse aurait été trop éprouvant pour lui).
Les premiers temps tt s'est bien passé.
Seulement très vite Léo a eu du mal à s'alimenter (c'est le cas de bcp de bébé avec une cardiopathie). Il ne prenait que 30 à 40 ml de lait. En trois mois il n'avait pris que 500gr.
Au bout de trois mois, le cardio a décidé de lui faire un cathétérisme pour aller prendre les pressions de son coeur. Il s'averait que celles ci étaient trp élevés à cause de la CIV.
Il fallait donc l'opérer.
Il a été opéré le 15/12/2009 au ccml a paris. Il lui ont posé un cerclage sur l'artère pulmonaire et mis un pacemaker pour son BAV.
Le cerclage permait d'atténuer l'effet de la CIV et de baisser les pressions.
Ils ont préféré ne pas fermer la CIV pour pouvoir s'en servir pour faire un double swtich plus tard.

En effet, le cardio nous a dit que ds qq années, il devrait subir une opération corrective : double swtich : qui consiste à "rebrancher ts les tuyaux dans le bon sens" et dans ce cas ils doivent se servir de la CIV pr passer la tuyauterie.

J'essaye de raconter simplement les choses que m'a dites le cardio. Enfin c'est comme ca que je me les représente dans la tete.

Enfin depuis son opération, Léo pousse comme un champignon. Il est tres dynamique, souriant et tres curieux. Pour les gens qui ne le connaissent pas impossible de savoir que son petit coeur a un bobo.
Seule reste sa cicatrice mais qui est tres belle et qui se voit de moins en moins de jr en jr.

Comme vous le dites nos enfants sont tres forts. Ils ont parfois bcp plus de courage que nous. C'est grace à ca que nous puvons avancer.

Nous avons aussi découvert la malformation de Léo in utéro. A 7 mois et demi de grossesse (le 1er jour de mon congé maternité). Ma fin de grossesse a été très dure. J'étais tres angoissée.
Je vous conseille d'essayer de profiter au maximum de vtre grossesse (ces instants magiques ou nous les sentons bouger en nous). Les médecins sont exceptionnels et la cardiopathies de nos petits bouts ne doit pas normalement poser de pbms a la naissance.


Ou etes vous suivi ???

Si vous avez des questions n'hesitez pas. Il n'est pas facile de trouver des enfants avec les memes pathologies.

Bises

Emeline & Léo

Merci pour votre témoignage, ca me fait beaucoup de bien de voir que votre enfant, se porte bien, j espere qu il en sera de meme pour mon bébé!! je suis suivi a nimes car vers chez moi il y a pas de maternité de niveau 3 donc pas de cardio pediatre, et mon bébé se fera operer sur Marseille a la timone.

Le chirurgien ainsi que le cardio pediatre m ont aussi parlé qu il pouvait y avoir un BAV, se n est pas encore le cas apparemment mais d apres eux c est courant lors de cette cardiopathie.

J ai quelques questions qui me viennent la tout de suite, si vous avez le temps de me répondre, j aurai aimer savoir si vous avez un suivi particulier depuis le cerclage de l artere pulmonaire?
Votre enfant a eu qu une seule operation depuis sa naissance?? car moi on ma parler du cerclage des que mon bébé fatiguerai trop, et qu il se nourrirai moins, mais ils m ont dit que l operation du double switch aurai surement lieu apres ses 6 mois et au max vers 1 an ou 18 mois, donc je voulais savoir si cette operation se fait suivant la tolerence du bébé ou pas!

L operation vous l avez vecu comment si c est pas trop indiscret j ai vraiment tres peur de ca, un si tout petit bébé, sur une table d operation j ai du mal a m imaginer ce qu on peut ressentir a se moment la, moi pour l instant meme si j ai confiance en l equipe medical et en mon bébé je peut pas m empecher de penser au pire et j ai du mal a me projeter dans l avenir avec mon fils, j aimerai vraiment réagir autrement pour lui, mais je pense qu en aillant deja perdu un enfant c est un peu ma facon de me proteger meme si je l aime deja tres tres fort!!

En tout cas merci pour votre temoignage qui me fait beaucoup de bien
bises
bérénice

Bonjour,


Léo nous de Champagne Ardennes. Léo esr suivi par un cardio pédaitre à Reims et son opération s'est passée à paris. L'hopital de Reims n'opère pas.
L'opération de Léo s'est très bien passée. Il est resté une seule journée en réa puis apres il est remonté en chambre classique. Nous sommes sorti définitivement de l'hopital 2 semaines et demi apres l'opération.
Pendant les trois premiers mois, nous avions un suivi mensuel avec notre cardiopédiatre à Reims. Désormais les RDV sont tous les trois mois. Il lui fait juste une petite echo coeur et prend son poids ( Léo est tjrs une petite crevette 9kg à 17 mois !!!).
En fait, je crois avoir compris par des sous entendu que ce rdv c'est surtt pour me rassurer moi.... En théorie un controle ts les six mois suffirait.
D'ailleurs, c'est vrai, je préfère y aller : etre rassurée, que le doc me dise que tt va bien : au cas ou il aurait un pbm que je ne verrais pas.
Nous avons aussi un controle ts les six mois pour le pacemaker.

Ces controles ne sont pas contraignants.

Léo n'a eu que cette opération la. D'apres le cardio c'est une opération relativement "facile" et simple a réaliser. D'ailleurs, l'opération de Léo n'a pas duré plus d'une heure.
Et il s'en est très vite remis.
Pourle double switch le cardio pédiatre, nous a dit que c'était pas pour tout de suite. Tant que le cerclage allait bien, qu'il n'était pas trop serré on ne tente pas le double switch.
Surement dans 2 ou 3 ans.... La dernière fois que je lui ai posé la question il ma répondu : pour le moment il va bien, je ne veux pas l'embeter avec ca on le laisse grandir tranquillement.
Cette opération me fait tres tres peur. Je suis terrorisée. Celle ci semble plus compliqué, relativement expérimentale; mais j'essaye de me dire que les médecins sont de grands professionnels et que si ils le font c'est que c'est necessaire pour nos ptits bouts.


Concernant mes sentiments sur l'opération. Je ne vais pas vous le cacher ca a été un déchirement de le laisser à l'entrée du bloc. j'aurais tt donner pour etre à sa place.
L'attente a été intermidnabl. Surtt qu'apres l'opération de Léo, le chirurgien a du partir sur une urgence dans un autre hopital et donc on nous a oublié dans la salle d'attente pendant 4h sans nouvelle.
Enfin, nous avons du tt remuer dans lhopital pour avoir des nouvelles. Dans ces cas il ne faut pas hesiter à ce montrer.
La seule chose qui m'a fait tenir c'est me dire que cette opé allait lui améliorer sa vie, lui permettre de s'alimenter sans effort.
J'ai moi aussi du mal à m'imaginer comment on peut opérer de si petit bébé. Je le redis les médecins sont exceptionnels.

Lorsque nous avons appris la cardiopathie de Léo, je me suis moi aussi renfermée sur moi même avec des idées morbides : que mon enfant n'allait pas vivre.
J'ai meme d'ailleurs pensé un moment que si la vie devait me le reprendre un jour : je préférais qu'il ne vive pas de suite.
C'est horrible d'avoir pensé ca.
J'ai tt arreté pour la préparation de la naissance (heuresement la chambre était montée !) : plus de vetement...
Avec mon mari nous nous sommes bcp soutenu. Avec la famille ca a été un peu plus dure (sauf avec ma belle soeur, la soeur de mon mari), personne ne comprenait notre douleur. Tt le monde voulait nous rassurer avec des : la medecine fait des miracles aujour'hui, etc.....
Cet évènement a aussi changer ma facon de voir la vie : Aujourd'hui, je profite de chaque instant, je ne remets plus au lendemain, je ne m'embete plus avec des broutiles

Je ne peux que vous encourager à faire front avec votre mari à profiter de la grossesse. Aujourd'hui, je regrette de ne pas l'avoir fait.
Cependant, j'imagine, la peur que vous devez avoir si vous avez déjà perdu un enfant. C'est certainement une facon de vous protéger.
J'espère que vous etes bien entourée par votre famille, vos enfants ??

Voila, j'espère avoir répondu à certaines de vos questions.....Je sais pas si ce que j'ai raconté est tres clair !!!!!


Je file mon bébé se réveille

Bises à vous et à votre bidon.


Emeline & Léo

Merci pour vos réponses, ca fait du bien de connaitre quelqu un qui vit la meme chose que nous et qui a la meme malformation que notre bébé, votre petit léo nous donne beaucoup d espoir!! Avec votre temoignage je m imagine un peu plus le deroulement de l operation, c est plus concret, ca fait du bien de savoir comment ca va se derouler on s y prépare mieux.

Nous aussi avec la famille c est un peu dure, ils comprennent pas tout deja malgres qu on leur explique et puis ils disent des phrases du genre la medecine progresse ca ira, mais nous meme si on veut y croire on a toujours peur et ca personne ne le comprend.
Mes enfants sont au courant que leur frere a quelque chose au coeur et qu il va falloir qu il se fasse operer mais je crois qu elles sont trop petites pour comprendre, rien que quand je parle d operation elles savent pas ce que c est et c est dur de leur expliquer avec des mots d enfants.

bisous a vous 2

Bonjour,

Léo est notre premier enfant. Nous n'avons donc pas eu à nous poser la question de comment en parler à nos autres enfants.
J'imagine combien cela doit être difficile.
Quel age ont vos filles ??
J'imagine qu'il faut leur parler avec des mots simples par rapport à leur age ; que leur petite frère a un bobo au coeur et qu'il va devoir aller à l'hopital.
C'est ce que nous avons fait quand nous avons du en parler à nos nièces (8 et 10 ans à la naissance de Léo).
Les enfants se montrent très souvent plus @#$%& que l'on ne pense.
De tte facon il faut leur dire les choses, sinon il se pose des questions, ne comprennent pas.

En ce moment, je pense bcp à comment parler de sa cardiopathie à Léo.
J'ai peur qu'il se sente différent par rapport aux autres, peur qu'il soit rejeté à l'école (s'il ne peut pas faire comme tout le monde). Je sais a quel point les enfants peuvent être méchants entre eux.
Enfin j'essaye au maximum de lui expliquer. Lorsque nous allons chez le cardio, je lui dit que l'on va voir à la télé son petit coeur....

Comment se passe votre suivi de grossesse ??
Tenez moi au courant de votre évolution.
Si vous avez des questions n'hésitez pas !


Bises

Emeline & Léo

Bonjour,

effectivement c est pas simple d en parler avec mes enfants, surtout qu ils faut qu elles comprennent, mes puces ont 6 ans 5 ans et 2 ans, donc la petite comprend pas je pense mais les grandes savent qu il va devoir se faire operer. Elles m ont ensuite demander de leur expliquer ce que c est qu une operation, ce qui est aussi dur a expliquer, pour moi c est important qu elles sachent tout, on leur cache rien, meme si c est pas simple de tout leur faire comprendre. Lorsque j ai perdu leur frère, j avais les 2 grandes dejà de 2 ans et demi et 3 ans et demi, je leur est aussi expliquer car elles attendaient leur frere avec impatience, ma grande a eu beaucoup de mal.

Oui je pense que c est bien que vous lui parliez de sa cardiophathie, c est sur que les enfants entre eux peuvent etre mechant, mais de toute facon meme sans malformation cardique ils trouveraient quelques choses, je pense qu il y a un age ou on passe tous par là!!

Moi mon suivi, j ai rendez vous le 4 mars pour une echo, juste pour le suivi, ensuite j ai rendez vous fin mars a mes 36sa a nimes pour une echo du coeur, et ensuite j aurai un controle toutes les semaines, pour voir ou en ai mon col, car j aurai un declanchement, la mater ou je vais aller accoucher est a 1h40 de chez moi, donc ils préferent m etre toutes les chances de leur cotés pour pas que je me mette en travail loin de la mater, mais bon d apres le cardio meme si j accouche a montelimar, la mater ou j aurai du accoucher normalement, il est pas inquiet pour le bébé, mais il faudra quand meme le transferer a nimes ensuite pour qu il est 48h ou 72h de suivi en néonat, avant de rentrer a la maison.
bisous
votre enfant aussi a eu des examens en neonat a la naissance?? moi on m avait dit qu il resterai avec moi sur marseille, mais a nimes le cardio prefere faire ca, et qu ensuite on soit sur que tout ira bien et qu on puisse etre tranquille pour rentrer a la maison, mais ca fait un choc quand meme je m imaginer pas accoucher et qu on me prenne mon bébé.

Bonjour,

C'est bien que vous soyez suivi régulièrement pour l'accouchement. Cela vous évite le stress d'avoir la route à faire, d'avoir de ne pas arriver à temps.
Pour moi avant que le cardio décide de faire une cesarienne a cause du BAV, il m'avait aussi dit que meme si je n'arrivait pas à temps à la maternité de niveau 3 (à 1h30 de chez nous) ce n'était pas grave car à la naissance Léo ne présenterait pas de pbm.

A la naissance Léo a été mis en néonat pour être surveillé. Il ne lui faisait pas d'examen particulier. Il était juste relier à un "scope" pour son rythme cardiaque et respiratoire et pour sa saturation.
Mais la surveillance était tres light. je pouvais le débrancher du scope quand je voulais le prendre dans les bras.
Il est resté 4 jours la bas (dont le jr de sa naissance). Cependant, je pouvais le voir quand je voulais (les 2 premiers jours c'était dur pour moi d'aller le voir car j'avais du mal a me déplacer seul a cause de la cesarienne), je pouvais appeler à n'importe quelle heure pour avoir des nouvelles.
Les infirmières, médecins et puericultrices qui travaillent dans ses services sont tres compétentes et très à l'écoute des parents. Il ne faut pas hésiter à pauser ttes les questions que l'on veut.

Nous sommes sortis au bout de 7 jours de la maternité.

Ca ma fait aussi mal de ne pas l'avoir avec moi au début mais encore une fois j'étais rassuré qu'il soit surveillé et qu'on s'assure que son petit coeur marche bien.
Bcp de personnes de ma famille voulait venir me voir.... J'ai tt refusé, je ne voulais voir personne.
Tant que je n'avais pas mon bébé avec moi, je n'ai pas eu l'impression d'etre une vraie maman. (comme Léo est notre 1er enfant.)

Mais je me suis bien rattrapé après. j'ai été tres proche de Léo en rentrant a la maison. Nous avons passé de longs tres longs moments de calins etc....


Si ce n'est pas trop indiscret, que c'est il passé pour votre 1er garcon ? Avait t il lui aussi une cardiopathie?


Bises

Emeline & Léo.

Merci pour votre réponse, je pense que je vais vivre la meme chose que vous a l accouchement, c est sur que je préfere qu il soit en neonat pendant 48h voir 72h et qu ils verifient que son petit coeur va bien, au moins je serai moins angoissée pour le retour a la maison!! Meme si j ai encore du mal a me faire a cette idee d etre séparer de lui.

Mon premier fils avait un ventricule unique et une transposition des gros vaisseaux, nous avons eu une img a 28 semaines de grossesse, on m avait dit que c etait la faute a pas de chance vue qu aux résultats de l amio tout etait bon, mais depuis qu on a appris la cardiopathie du bébé, on me dit que c est pas la faute a pas de chance vue que ca fait deux fois mais ils savent pas a quoi c est du.

Vivement vendredi que je revoi mon bébé, voir si il continue a bien grossir et grandir!!

bisous bérénice

Bonjour,

Vraiment désolé pour votre premier petit garçon... Je ne peux qu'imaginer a quel point cela a du être dur.
Aujourd'hui vous devez avoir au votre rdv, j'espère que tt c'est bien passé et que la petite crevette continue à grossir et grandir.....

Encore deux mois et il sera parmi vous.

Pour encore vous rassurer, Léo va très bien. Il m'en fait voir de ttes les couleurs en ce moment. Il est plein de malice : c'est betises sur betises mais c'est si bon de le voir plein de vie!!!!!

Bisous

Emeline & Léo

Bonjour Bérénice,

Merci de donner de vos nouvelles.
Oui c'est éprouvant de savoir son petit ailleurs que dans ses bras! Je vous partage comment nous avons vécu cela :Quand Milo est né (par césarienne), j'avais négocié avec l'équipe d'accouchement que s'il allait bien, on attendait que je sois sortie du bloc afin de lui parler et de lui faire un calin avant son départ en néonat.Cela a pu se passer ainsi et ensuite, il est parti avec son papa dans une autre clinique.Durant ces 4 jours, son papa prenait des videos et des photos et venaient me les apporter. A Milo, nous avions laissé un doudou avec mon odeur que j'avais gardé sur moi plusieurs jours et une cassette avec nos voix enregistrées sur laquelle nous lui racontions ou chantions des comptines.C'était difficile car mon petit me manquait terriblement, je pleurais beaucoup et en même temps j'étais rassurée de voir que tout allait bien et c 'est son papa qui a eu le primeur du premier biberon!

Renseignez-vous auprés du service qui va vous accueuillir, formulez vos demandes, trouvez des choses à mettre en place avec le papa ou quelqu'un de proche afin de vous sentir en lien avec votre bébé.

J'espère aussi que bébé pousse comme un champignon!

A bientôt

Delphine

Maman de Milo, 4 ans.Tronc artériel commun et civ détecté in utéro.Opéré à 1 mois à la clinique Pasteur, Toulouse.Seconde opératon réussie le 8 mars dernier à Jacques Cartier Massy par le Pr Serraf pour changer son tube devenu trop petit.Milo est en pleine convalescence et totu va bien.

bonjour!

Alors j ai eu mon echo hier Noa va bien, il grossi bien et grandi bien, il pese 2kg100, pour le coeur il a regarder vite fait mais comme il m a dit il est pas specialiste donc il voit pas bien si il y a du changement ou pas d apres lui non mais bon il vaut mieux attendre l echo cardiaque le 21 mars. ca me rassure deja qu il continue sa croissance normalement.

Merci pour votre temoignage Delphine, moi Noa, si j accouche bien par declanchement, sera dans le meme hopital que moi, donc je pourrai aller le voir en neonat, mais c est sur qu il vaut mieux qu il est tout les examens necessaire pour savoir comment il supporte sa cardiopathie, afin de rentrer a la maison plus sereinement

bisous

Bonjour,

C'est super si la crevette pousse tranquillement !!
Noa est un joli prénom : nous y avions pensé pour Léo !

De notre coté nous avons eu le rdv cardio pour Léo lundi.
Il va bien même si le cerclage c'est un peu resseré....Nous nous en doutions : il a les lèvres bleues parfois quand il fait une grosse colère ! Le cardio nous a dit que c'était normal avec sa CIV. J'essaye de ne pas m'inquiéter c'est dur. Il est tjrs en pleine forme mange bien coure, joue etc...
Le cardio nous a dit qu'il avait contacté le Pr BELLI de Marie Lannelongue pour le double switch : il lui a confirmé que tant que tout allait bien on n'opérait pas.

Gros bisous à vous et à votre bidou

Emeline & Léo.

bonjour, merci pour le prénom!!

C est bien si Léo va toujours aussi bien malgres que le cerclage se resserre, je me doute bien que ca doit etre tout de meme stressant, mais si les medecins veulent toujours rien faire pour la grosse operation c est pas plus mal, c est qu il se porte bien et c est toujours du temps de gagner pour qu il prenne encore plus de force!!

Moi sinon plus ca va plus je suis impatiente de voir notre petit Noa, surtout que la fin de grossesse c est dur dur, surtout avec mes 3 filles devant qui sont en vacances, je suis vidée, elles aussi elles languissent de voir leur frere.

Prochaine echo le 21 avec le cardio pediatre, j espere que tout sera rester comme ca ou du moins que rien n aura empiré.

Bisous a vous et a Léo

Alors j ai eu hier de nouveau rendez vous avec l echographe, le coeur de Noa n a pas bouger, c est un bon point, il a un bon poid aussi, 2kg500 2kg600 a 36sa, voila donc maintenant on attend que mon col soit favorable pour pouvoir me declancher, j ai un suivi avec une sage femme libérale dès demain, 2 fois par semaine pour monito.
Il y a plus qu a attendre qu il arrive maintenant!!

bisous

Bonjour Béré,

Que c'est émouvant de patienter durant ces derniers moments que bébé arrive.Il semble bien profiter et se porter comme un charme malgré sa cc, c'est une bonne chose.Et vous, comment allez-vous?comment vous sentez-vous?

Delphine

Maman de Milo, 4 ans.Tronc artériel commun et civ détecté in utéro.Opéré à 1 mois à la clinique Pasteur, Toulouse.Seconde opératon réussie le 8 mars dernier à Jacques Cartier Massy par le Pr Serraf pour changer son tube devenu trop petit.Milo est en pleine convalescence et totu va bien.

Moi ca va je suis partagée entre l envie qu il arrive vite et aussi la peur de voir comment il va réagir a sa cardipathie, le stress d etre séparé de mon fils pendant 3j le temps qu ils lui fassent tout les examens necessaires, en fait dans ma tete tout ca est un peu mélanger, c dur a expliquer, mais je suppose que c est pareil pour toutes les mamans.

J ai vue que vous etiez rentré a la maison avec Milo, c est super que tout se soit bien passé!!!

Bisous a vous et a Milo
Bérénice

Bonjour,

Je suis contente de lire que Noa se porte bien.
Il profite des derniers instants bien au chaud dans le ventre de sa maman !! A moins qu'il ne soit préssé de voir ce beau soleil que nous avons en ce moment !!

Essayez de rester zen au maximum. Ca va être une naissance un évènement heureux...
Un petit frère pour vos deux grandes filles !

Bisous à vous

Emeline & Léo

Ca y est je serai declanchée Mercredi matin, je rentre a l hopital de Nimes demain soir, j ai appris ca a 12h aujourd hui, le choc!!!!
Depuis je tourne en rond tout se bouscule dans ma tete, j ai a la fois hate de le voir et a la fois j ai tres tres peur de se qui pourrai se passer!! lorsque j ai peur comme ca je pense a Léo en me disant Noa fera pareil il ira tres bien, mais je peut pas m empecher quand meme d avoir peur!!

Je vous tiendrai au courant

bisous

Bonjour Béré,

Donc mercredi vous serez de nouveau maman et la famille va s'agrandir!Votre petit va être accueilli dans les meilleurs conditions pour sa santé et vous, vous êtes courageuse et déja un peu préparée à la suite. J'ai aussi été déclenchée, tout s'est passé pour le mieux même si on peut se sentir stressée.En attendant, prenez soin de vous (je sais que c 'est plus facile à dire qu'à faire! )Je vous souhaite un bel accouchement, mes pensées seront avec vous demain et votre petit prince.

Delphine

Maman de Milo, 4 ans.Tronc artériel commun et civ détecté in utéro.Opéré à 1 mois à la clinique Pasteur, Toulouse.Seconde opératon réussie le 8 mars dernier à Jacques Cartier Massy par le Pr Serraf pour changer son tube devenu trop petit.Milo est en pleine convalescence et totu va bien.

Bonjour,

Il ne faut stresser, ne pas vous inquiéter. Les médecins ont du vous le dire, à la naissance, pour nos ptis coeurs inversés il n'y a généralement pas de pbm.
Il n'y aucune raison que ca ce passe mal. Noa a bien grandit dans votre ventre...

Pour l'avoir vécu, je sais que c'est difficile de ne pas s'inquiéter..
Je sais plus facile à dire qu'à faire.

La veille de ma cesarienne, j'étais aussi pleine de joie et d'angoisse. j'avais dormi avec le doudou que nous lui avions chois pour qu'il est mon odeur. Dès qu'il est né... nous lui avons donné ce doudou.
Il était avec lui en néo nat... comme ca il avait mon odeur. Il l'a ensuite accompagné à Marie Lannelongue pour son opération. Aujourd'hui encore il ne quitte pas ce doudou. Impossible qu'il s'endorme sans lui, il le traine partt.
Si vous avez prévu un doudou pensez bien à le donner aux infirmières pour qu'il l'accompagne pendant ces qq jours ou vous ne l'aurez pas tt de suite à coté de vous... Vous pouvez aussi lui prévoir des habits,...

Demain à cette heure la, peut etre que Noa sera déjà la. Cela vous rempliras de joie.
Profitez bien de votre dernière nuit tous les deux

Nous penserons bcp à vous demain.

Donnez nous des nouvelles quand vous pouvez.

Plein de bisous

Emeline & Léo

Merci pour vos message, le declanchement a été reporter, car mon col n est finalement pas favorable, ma sage femme avait vue un col quasi effacé, mou et ouvert a 1,5 large, mais finalement arriver a nimes le sage femme me dit qu il a encore de la longueur et qu il est encore un peu tonique a l orifice interne, donc je suis rentrer chez moi, lundi je retourne a nimes, si le col a pas bouger on va me faire de l accuponcture pour aider le col, mardi pose du gel si ca a tjrs pas bougé, et mercredi normalement declanchement.

La gyneco ma laisser le choix soit de le faire quand meme mercredi ou alors de laisser encore 1 semaine Noa au chaud, j ai pas hesité une seconde meme si tout etait prévu pour la garde de mes filles, le boulot de mon mari, j etait mardi qu a 37+2 donc ca fait tot je pense pour le sortir.

Je vous tient au courant de la suite

Merci a vous et merci du conseil pour le doudou je vais dormir avec 2j avant pour qu il est mon odeur. Les habits j ai prévu meme si je savait pas si il allait en avoir besoin en néonat!

bisous

votre petit bout restera encore un petit peu au chaud
reposez vous bien en attendant votre petit Noa
ma fille a était en néonat 10 jours a la naissance et j'ai pu l'habiller quasiment de suite (le 2eme jour)
pour le doudou c'est une très bonne idée j'avais fait pareil pour Léonie
ou habitez vous ? je suis originaire du sud pas très loin de Nîmes

a bientôt

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Bonjour,

Ah j'ai connu ca aussi. Ils m'ont renvoyé aussi trois fois avant de me faire la cesarienne.
L'avant dernière fois, j'étais meme rentrée à l'hopital, il m'avait posé le cathéter, j'avais ma chambre et la cesarienne le lendemain. Mon mari venait juste de partir que le gynéco et le cardio sont venus me dire qu'on pouvait se permettre d'attendre une semaine de plus et donc que je pouvais rentrer chez moi....
Psychologiquement ce n'était pas facile, je m'étais préparé avoir mon bébé. Malgré la peur j'avais hate de le rencontrer... mais comme vous je n'ai pas hésité une seule seconde : le mieux pour mon Léo s'etait de rester encore dans mon bidou...

Comme pr Noa, il va profiter une semaine de plus du ventre de sa maman. C'est la meilleure des décisions.
C'est sur il y a la logistique à gérer (avec deux enfants ca ne doit pas être facile) mais ttes les forces qu'il va prendre lui seront bien utiles quand il sera la.

Je confirme pour les habits, ils ont habillé Léo dès le 2ème jour également. D'ailleurs, dès que j'ai pu marcher c'est moi qui allait le voir pour lui faire les soins, le bain, les biberons (j'ai voulu allaiter mais comme au début ils lui ont donné le biberon il n'a jamais voulu du sein)
Comme Léo était juste surveillé (comme Noa le sera je pense), je reste quasi tte la journée avec lui et je participais à tt....
Vos filles pourront peut être venir le voir. je sais que c'est autorisé dans certaines néo nat sur des créneaux horaires précis et courts mais cela leur permettra de voir leur petit frère !

Je vous fais de gros bisous

tenez nous au courant

Emeline & Léo

Adeline, j habite a 40km de montelimar mais du coté Ardeche!

Emeline, moi aussi j avais le cathéter, j attendait qu on m indique ou etait ma chambre lorsque la gyneco est arriver, c est sur c est mieux pour nos bébés donc on se pose pas de question, la avec mon mari on viens de louer une petite maison de vacances pour la semaine prochaine, comme ca on peut prendre nos filles, mon pere va nous accompagner et il les gardera, lorsque je serai a l hopital, ca permet a mon mari d avoir un endroit ou dormir toute la semaine, ca evite les trajet et comme ca je pourrai voir mes puces plus souvent!!!

Je langui qu il arrive maintenant!!! meme si bien sur je suis quand meme un peu stressé, au fait j aurai aimer savoir si vous avez pu garder Léo un peu avec vous apres sa naissance ou si ils l ont pris de suite?? Et en Néonat c est vous qui lui avait donné a manger? vous avez pu le prendre quand vous voulez sur vous?

bisous
Bérénice

Je n'ai malheuresement pas pu prendre Léo sur moi lorsqu'il est né.
Surtt à cause de la césa et car mon coeur s'est emballé au moment de sa sortie je n'étais plus trop bien.
En fait ils me l'ont montré (c'était le plus beau bébé du monde !) et ils l'ont enmené de suite pr le soin et une 1er écho coeur.
Mon mari était la pour les soins et pour lécho avec le cardio comme ca il n'était pas seul.

Quand la cesa a été terminée, juste avant de monter en salle de réveil, ils m'on amené Léo. J'ai pu le prendre dans les bras, lui faire des bisous et lui dire qq mots.
Lorsque je suis remonté en chambre, comme il allait bien ils me l'ont amené une petite demi heure, une auxillière était avec nous pour surveiller le petit coeur.

En néo nat, je faisais un maximum de chose avec lui, surtt dès que j'ai pu remarcher seule sinon je devais attendre qu'une infirmière soit dispo pour me lever et me pousser en fauteuil jusqu'à la néo nat et comme elles étaient débordées....
J'étais tellement tt le temps en néo nat que je me suis faite "enguelée" par une sage femme car je n'étais jamais dans la chambre pour qu'on m'enlève les agraphes de la césa !
Je pouvais le prendre tt le temps, lui donner à manger. les infirmières en néo nat essayent généralement de favoriser un max pr que ce soit les parents qui s'en occupent.



Bisous

Emeline & Léo

merci pour votre réponse!! oui je me doute qu avec la césa c est plus dure, mais deja je vois quand meme qu ils ont fait leur maximum pour que vous aillez votre petit léo avec vous avant d aller en neonat, j espere que pour moi se sera pareil, et si on peut le prendre en neonat et s en occuper quand on veut je suis rassurée, j avais un peu peur qu on me le prenne direct a sa sortie et qu une fois en neonat on me laisse pas m en occuper comme je veus, bien sur je comprendrait qu il y ai des moments ou on peut pas, mais mon angoisse etait que les soins bains repas ect on me laisse pas faire!!

merci encore et desolé pour toutes ses questions que je pose, si je vous embete hésitez pas a me le dire

bisous bérénice

pour ma part j'ai pu faire un petit bisous très vite fait a ma puce des qu'elle est née
ensuite elle est parti faire les 1ere soin + une écho cardiaque.
A la fin de la césarienne je suis allé 2 heures en salle de réveil, la ils m'ont emmené ma fille 1/4 d'heure pour qu'elle tété et pour faire un premier peau à peau.
je pouvait allé voir Léonie en neonat comme je le voulais et je pouvait la prendre dans ma chambre quasiment tout les temps
une infirmière passé toute les 20/30 minutes prendre ses constantes .
je me suis levé le jour même de ma césarienne du coup j'ai pu être présente a tous les soins de ma puce

nos bébés n'ont pas la même malformation mais on un point commun, notre cardio nous avait dit que Léonie irait bien a la naissance que c'est que vers ces 1 mois qu'il faudrait l’opérer
du coup Léonie est resté en neonat mais n'est pas allé en réa a la naissance ce qui est deja moins stressant.
je suis rentré a la maison avec ma fille 10 jours après sa naissance avec un suivie cardio toute les semaines puis toute les 10 jours ... jusqu’à être espacé d'un mois
Léonie a finalement eu un cathétérisme interventionnel a 6 mois et une opération a 14 mois ce qui lui a permi de prendre des force

si tu as des questions n’hésite pas
(mon marie est originaire d' Ales et moi du Vigan (30)...)

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

c est genial que vous aillez pu prendre votre puce avec vous en chambre!! Moi je sais que ca va durer 3j normalement, mais si deja on peu prendre notre enfant quand on veut et faire les soins c est deja bien, je m imaginer pas ca moi, je pensait qu il allait etre brancher tout le temps et que du coup je pourrai pas le prendre dans mes bras, vos temoignages me rassure beaucoup, je suis un peu plus zen pour le jour j!!!

bisous bérénice

Léonie était sous oxygène durant les 10 jours de neonat mais je pouvait quand même la prendre
on ma juste dit de ne pas trop traîner dan le couloir pour Eviter les microbes

quand j'etait enceinte j'ai eu un rdv avec la pediatre chef de service de la néonat pour m'expliqué comment tout allé se passer
elle ma fait visiter le service et avait répondu a toute mes questions,ça m'avais beaucoup rassurer
si tu peut avoir un rdv pour visiter la mater ou ton bébé va naître c'est bien de le faire

repose toi bien

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

bonsoir,
je suis du meme avis que Moonbeen, c est super de pouvoir visiter la réa et d en savoir le plus possible sur le parcours de ton petit bout. Moi, ca m a rassurée.

Moi, pour d autres raisons que la cc, je savais que ma fille partirait de suite en réa.
Ils l ont sorti par césa programmée à 33sa puis sont partis de suite. Comme elle allait bien, je l ai vue avant de partir en salle de réveil. Ensuite, on m avait conseillé de bien me reposer pendant 24h afin d être en forme et de ne pas avoir un contrecoup au bout de quelques jours. Son papa était là pour jongler entre la grande à la maison et la petite en néonat.
Je suis restée à l hôpital le maximum de jours remboursés par la sécu afin de pouvoir venir me reposer pendant la journée (une césa, ce n est pas rien et il est bon de se ménager pour etre en forme pour nos enfants).

Prends soin de toi

Bonsoir les filles, pour ce qui est de visiter la néonat, c est trop tard, j ai rendez vous lundi pour l accuponcture et ensuite le lendemain on essaye le gel, deja de savoir ce qu on peu ou pas c est deja important pour moi, apres je sais bien que ca va dependre du bébé!! J espere aussi que son coeur ira bien pendant l accouchement, comme ca j aurai pas de cesarienne, je serai plus vite sur pied!

Demain je part pour nimes avec mes 3 puces mon mari et mon pere, car on a louer une maison pour la semaine, a 15min de l hopital, mon pere gardera mes puces, le temps que mon mari sera avec moi pour l accouchement et pour l apres aussi, et ce qui est bien c est que je pourrai les voirs plus souvent vue qu elles seront juste a coté.

Je vous tient au courant des que Noa sera la si il y a internet sinon des mon retour!!

bisous
Bérénice

Bonjour béré,

alors Noa a eu du rab! de quoi être ecore plus fort et résistant à la naissance, super!
our ma part j'avais accouché dans un lieu et milo avait été transféré ailleurs,c'était prvu ianis : quoi qu'il en soit, même avec césarienne : j'ai pu faire un bisou à mno bébé à sa naissance, puis on a attendu que je sorte du bloc afin que je lui fasse un petit calin avant de l'emmener : le moment le plus intense de ma vie, sa petite main dans la mienne...
Avec la césarienne,si n est motivées,on remarche dés le soir, ça tire mis ça vaut le coup!
Je pense bien à vous et à votre petite famille qui va s'agrandir trés bientôt....

Delphine

Maman de Milo, 4 ans.Tronc artériel commun et civ détecté in utéro.Opéré à 1 mois à la clinique Pasteur, Toulouse.Seconde opératon réussie le 8 mars dernier à Jacques Cartier Massy par le Pr Serraf pour changer son tube devenu trop petit.Milo est en pleine convalescence et totu va bien.

Bonjour,
j'ai une double discordance, détecté a 20 ans. J'ai actuellement 39 ans et je me porte bien.
Tous les ans je fais une echo de controle, pour bien vérifié les fuites très modéré que j'ai ne s'aggrave pas.
Je fatigue plus vite que la normal en sport mais ça ne m' empêche pas d'en faire a mon rythme.

Laurent.

Bonjour,

Juste un petit msg pour vous dire que je pense bien à vous et à Noa.
Je suppose qu'il a déjà du pointer le bout de son nez !!!
J'espère que tt va bien !

LZ allez vous bien pas de problème de santé particulier ??

Bisous

Emeline & Léo

Bonjour les filles, Noa est né le mercredi 6 avril il va bien il supporte tres bien sa cardiopathie, il est tres sage, on est rentré a la maison hier en fin d apres midi, ca fait un bien fou d etre enfin chez soit apres 1 semaine d observation. Noa est rester avec moi pendant 2h apres l accouchement, j ai réussi a accouché par voie basse donc 10 min apres etre remontée en chambre je suis aller en néonat le voir, il y est rester jusqu a samedi midi, ensuite il est revenu avec moi en maternité, que du bonheur de l avoir pres de moi!!

il a eu 3 echo une quelques heures apres la naissance 1 le vendredi et 1 le lundi, son coeur est stable il desature pas pas de changement, je retourne a nimes lundi pour une nouvelle echo et se sera encore comme ca la semaine d apres!

bisous

BIENVENUE A NOA !!!!!!

Je suis très contente que tt ce soit bien passée et que vous ayez pu avoir Noa rapidement près de vous !
J'espère que les prochaines écho seront aussi bonnes !!!

J'imagine très bien le bonheur d'être rentré chez vous avec vos filles qui von pouvoir profiter de leur petit frère !
J'espère que les nuits ne sont pas trop agitées.....

Nous vous faisons plein de bisous

Emeline & Léo.

Bienvenue Noa!!
Quel plaisir de lire que tout s'est bien passé et que vous êtes déjà tous réunis chez vous!!!
Un future graine de champion ce petit loulou! J'espère que Timothé va suivre le même chemin ;)
Car dans 4 jours, mon petit coeur devrait pointer le bout de son nez par déclenchement!
Bonne continuation!
Marjorie

Merci les filles!! Alors je reviens de l echo tout est stable pour l instant, je revois le cardio pediatre dans 15j pour un nouveau controle, sinon Noa change vite, les nuits sont un peu dure encore il est pas reglé, et avec les 3 autres puces a la maison je suis bien fatigué mais bon ca va vite passer j espere.

j espere aussi sachalexis que timothé suivra le meme chemin, je vous souhaite une belle rencontre avec votre bébé!!

bisous

bravo à ce nouveau petit combattant... c dingue on reste toujours emerveillé par leur force.... meme apres pres de 6ans passé sur ce forum, je trouve toujours ça extraordinaire..

en esperant que tout se passe bien le plus longtemps possible

Karine, maman d'Edelle

Bonjour a toutes,

Je viens vous donner des nouvelles de Noa, il va toujours bien, sont petit coeur est stable, j ai des rendez vous avec le cardio pediatre tout les 15j pour suivre l evolution, mais pour l instant ca va bien, il grossi enormement, c est un petit goulu, il a pris 1kg200 en 26j de vie, depuis je l ai pas repeser mais il a du encore grossir, d apres le cardio c est bon signe.

prochain rendez vous le 20 mai, pour faire de nouveau une echo.

Bisous

Bonjour,

Ben dis donc quel petit ogre ce Noa...
S'il prend du poids c'est qu'il est en pleine forme... C'est une très bonne chose !
J'espère que les RDV Cardio se passe tjrs bien....

Je suis sure qu'il doit être chouchouté par toutes ces femmes autour de lui : sa maman et ses soeurs !

Chez nous ca va. Nous trouvons Léo un peu essouflé... mais il est tjrs entrain de courir dans tous les sens.
Avec le beau temps, il est tout le temps dehors à vouloir monter et descendre les escaliers de la terrasse a faire le fou avec sa brouette son rateau etc...
Je ne sais pas s'il est plus essouflé qu'un enfant sans cardiopathie qui en ferait autant...
C'est difficile de savoir nous n'avons pas point de comparaison !
Nous avons RDV chez le cardio fin juin... pour le moment j'essaye de me raisonner et de ne pas appeler pour avancer le RDV....
D'autant plus qu'il est par ailleurs en pleine forme !

Enfin sinon Léo va être grand frère, une petite soeur est prévue pour fin octobre. Pour l'instant les échos coeur sont bonnes.
Mais je crois que le stress sur la santé de ce 2nd bébé ne me lachera pas avant la naissance.

Bisous a vous et Noa

Emeline & Léo

Baptiste et Léo étaient hospitalisés en même temps au CCML. Je me souviens bien de vous trois,votre gentillesse m'ayant bien soutenue dans la difficulté.Je vous lis sur ce forum de temps en temps, mais aujourd'hui je ne résiste pas a l'envie d'écrire. FÉLICITATIONS pour ce bébé qui arrive.Beaucoup de bonheur et de douceur a vous quatre.

Béatrice, maman de Baptiste