Sujet du post :     NF1 = cardopathie

bonjour

je vien de faire une rencontre avec une nouvelle voisine trés sympa et on apris a ce connaitre... durant nos discution , elle ma dit quel est porteuse d'une maladie rare qui sapelle la NF1 dite aussi la réclinauzen ce sont de taches de cafée+ des boutons ( fibrome sur le corps) est ce que quelqun connait?? elle voudrais avoir un 2 ime enfant mai sont dermato lui a dit que sil elle a des enfants il ya des risque d'avoir des malformation cardiaque!!! elle cherche des personnes qui aurai cette maladie et qui aurai eu des enfant avec une cc est-ce vrai peut - on en etre sur de se risque ( moi perso je sais pas du tout ) mais votre avis lui ferait plaisir je lui et donner l adresse du forum quan elle aura besoin elle viendra elle meme

car elle ma demander de l' aide dans ces recherches sachan que le 1er enfant a un tout petit soufle au coeur mais rien d'alarmant d'apres son médecin....et il est en bonne santer......

merci pour vos témoignage

pensées a toutes nos étoiles******

mon coeur d'amour que jaime temps née le 08/10/09 - 12/01/2011*

Bonjour

La maladie NF1 ou maladie de Recklinghauser peut ètre transmis de parent a enfant malheureusement mais pas forcément, ou mème parfois alors qu aucun des deux parents sont atteint et la c est encore le coup de ce fameux pas de chance. les enfants atteint peuvent bien avoir une cardiopathie et, ou un retard.

elodie maman de emeline 7ans nolan 2 ans et de zélie VU TGV atrésie pulmonaire née le 14 juillet 2010 petite étoile depuis le 6 fevrier 2011 tu me manques tellement ma princesse

Bonjour,

Dans la plupart des gros hôpitaux, il y a des centres référents maladies rares ou centre de compétence de Neurofibromatose ou des services génétiques qui sont tout à fait compétent dans le conseil génétique : Ils pourront informer réellement des risques de transmission et suivre la grossesse même si en principe la transmission de la NF1 aux enfants, n'est pas systématique, et les troubles cardiaques peu fréquent.




Aude

salut


merci pour vos témoignage ceci étant dit je pense en effet quel devrit voir dans un gros hopital on vera bien ......

bon journée

a bientot


pensées a toutes nos étoiles *****

Maman de Yasine né le 08/10/09 - 12/01/11* je t aime mon gros coeur d' amour****