Sujet du post :     A qui s'adresser pour connaître le prix d'une hospit + opé ...

Bonjour tout le monde,

Est ce que quelqu'un sait à qui il faut s'adresser pour connaître les tarifs d'une hospitalisatio ainsi que le coût de l'opération, de la valve ...

Merci d'avance

gros bisous à tous

Véro, maman de Rudy 17 ans - cure complète de sa T de Fallot à 2 ans - changement de valve pulmonaire + pose d'un pacemaker triple chambre + résection d'adhérences sur l'artère pulmonaire le 3 avril 2009

Bonjour,

je dirais...A quelqu un qui s est fait opérer depuis que la SS envoie les décomptes....
ou alors directement à l hôpital.

c était mes idées....

bizzzz

Bonjour Véro,

La semaine prochaine je vais essayer de savoir.
Depuis que mon fils est infirmier j'ai appris des choses : les devis médicaux existent bien !
Bonne journée.

Bonjour Véro,

je me demandais si tu voulais savoir le coût à titre indicatif ou si c'était pour savoir s'il y avait un coût réel hors remboursement de la sécu.
Aucune idée du coût total puisque nous n'avons eu aucun décompte de la sécu pour l'instant et nous n'avons pas déboursé un centilme pour l'opération de la valve pulmonaire de mon mari en octobre dernier, tout est pris en charge donc la réponse à ta question est : c'est gratuit...(lol...heureusement qu'on est dans un pays où la sécu existe...encore pour l'instant...car je ne sais pas comment on ferait).

Y a t-il une date de prévue pour changer la valve de Rudy ?

Delphine et Manu
(Manu opéré d'une tetralogie de Fallot en 1976 et 1978 puis valvulation pulmonaire le 25 octobre 2010).

Rebonjour,

Maintenant que j'ai un peu plus de temps, je vais m'expliquer.

Je voulais savoir ce que coûtait une hospitalisation avec les jours en réa, en soins, en chambre et je voulais aussi savoir ce que coûtait l'intervention, la valve et le pacemaker.

J'ai d'abord téléphoné à la sécu qui m'a envoyé un détail qui ne concernait que le séjour.

Après ça, j'ai téléphoné en décembre dernier à l'hôpital ou est suivi Rudy qui ne pouvait me donner ces informations et qui m'a dirigé vers la D.A.F (Direction des Affaires Financières des chu de Bordeaux).

Je tombe sur une dame pas très aimable à qui j'explique le détail de la sécu que j'ai reçu et qui me dit que ce n'est pas possible, que depuis 2007 ils ne détaillent plus les séjours, qu'en gros c'est un montant global, le G.H.S (Groupe Homogène de Séjour).
Mais moi, je veux le détail de tout ce qui à été fait.
On se prend un peu la tête car elle ne peut ou ne veut rien me dire par téléphone et me demande de faire une demande par courrier, ce que je fais.

Ils ont reçu ma demande datée du 28 décembre 2010 et leur réponse est datée du 22 février 2011.
Soit presque 2 mois pour avoir une réponse, ou plutôt une demie réponse =)
Ils m'ont juste donné le détail du séjour !!

Donc, je les rappelle, je leur réexplique.
Et là on me répond que tout est compris dans le prix qu'ils m'ont donné, soit 6976,38 euros + 208 euros de forfait journalier réglé par ma mutuelle, puis devant mon insistance on me passe le responsable du service.
Je lui dis que ma question est simple et que je ne comprends pas pourquoi je ne peux pas avoir une réponse aussi simple !

Il me répond que ma demande n'est pas courante.
Et alors ? Ils ont quand même les factures, les règlements en leur possession !!

Et il me redit 6976 euros.
Je lui dis que c'est impossible puisque le cardio de Rudy m'a dit que son pacemaker à lui seul coûtait 10000 euros, que l'intervention à un coût, que la valve à un coût et que le pacemaker à un coût aussi et que c'est ce que je veux savoir.
Je lui ai même dit que je ne pensais pas qu'ils fassent de soldes =)

J'insiste encore ...
Je lui dis que je ne vois pas le mal qu'il y a à demander ça ... que je trouve bizarre que personne ne veuille me répondre ...

Puis il me dit qu'il ne peut pas me répondre car ils ne font qu'émettre les factures.
Donc, je lui demande qui lui donne ces factures à emettre !
Et il ne répond pas.
Je lui demande si il ne veut pas ou ne peut pas me dire et il me répond qu'il ne peut pas me le dire.
Est ce que c'est un secret ? =)
Il me dit que oui.
Alors je lui demande si il est sérieux ou si il se moque de moi ... et il me dit qu'il est sérieux.

Voilà, donc ce qui au départ était (officieusement) une curiosité, me fait maintenant de plus en plus penser qu'il y a réellement eu une embrouille ...

Boubouillette,

Non, il n'y a pas de date prévue pour changer la valve de Rudy car elle à déjà été changée le 3 avril 2009 =)
J'espère qu'il va être tranquille encore pour quelques années ...

bzooo

Véro, maman de Rudy 17 ans - cure complète de sa T de Fallot à 2 ans - changement de valve pulmonaire + pose d'un pacemaker triple chambre + résection d'adhérences sur l'artère pulmonaire le 3 avril 2009

Bonjour

intéressante ta demande et bizarre les mystères des services autour de ça...
Moi aussi, je serais curieuse de connaître les coûts d'un tel suivi...

Mais du coup, tu voulais savoir juste par curiosité à la base ou tu trouvais dèjà qu'il y avait un truc bizarre ? Et quelle embrouille penses-tu qu'il peut y avoir ? tu penses que l'hopital n'est pas transparent dans ce qu'ils facturent à la sécu ?

A Necker, quand on y était, il y avait une documentation dans la chambre avec les coûts par service par jour d'hospitalisation où ils expliquaient la marche à suivre quand on ne relevait pas du régime de la sécu française, qu'il y avait des devis et que certaines choses devaient être payées d'avance...
je me souviens d'avoir regardé ce papier et d'avoir halluciné qu'une simple journée d'hospitalisation dans le service ou était Manu coûtait déjà quelque chose comme entre 1500 et 2000 ¤ donc je ne te parle même pas de la réa, de l'intervention elle-même.

par curiosité, j'aurais voulu aussi connaître le coût mais je pense que ça se chiffre en plusieurs dizaines de milliers d'euros, ils ont du oublier un zéro dans le chiffre qu'ils t'ont donné !!!

Pour Rudy, j'y étais plus, je croyais que sa valve n'était pas changée et qu'il allait falloir le faire même que ça m'étonnait que ce soit si tôt vu que manu ne s'est fait opérer qu'à 34 ans. en même temps, j'aurais pu relire ta signature, j'aurais été fixée...lol.

Bises.

Delphine et Manu
(Manu opéré d'une tetralogie de Fallot en 1976 et 1978 puis valvulation pulmonaire le 25 octobre 2010).

Bonjour Véro,

On trouve des éléments de coût sur www.ameli.fr.

A titre de curiosité j'ai fais le calcul dans le cas de mon opération d'il y a 4 ans, mais avec la facturation actuelle :
. Remplacement de la valve aortique par prothèse mécanique ou bioprothèse : 1601,33 euros
. Surveillance post opératoire d'un patient de chirurgie cardiaque avec CEC, niveau 1 ; forfait pour le jour de l'intervention (J0) et les 3 jours suivants : 480 euros
. Surveillance post opératoire d'un patient de chirurgie cardiaque avec CEC, niveau 2 ; à compter de J4 : 96 euros x 5 jours
. Supplément surveillance dimanche ou jour férié : 19,06 euros
. Supplément pour récupération peropératoire de sang : 83,6 euros

J'ai sans doutes oublié des choses, mais avec ces éléments cela fait 2 663,99 ¤ pour l'opération.
Il faut ajouter le prix de la valve mécanique : 3 242,44 euros.
Donc au total 5 906,43 euros.

Dans le cas de Rudy il y a aussi le pacemaker. Selon les modèles le coût varie de 1 524,49 à 4 000 euros.
Même si le pacemaker coûte largement moins que 10 000 euros, les 6 976 annoncés semblent sous-évalués.

Amicalement,
François

Boubouillette,

La tarification à changé en ce qui concerne les séjours.
Mais on sait qu'une journée en réa ou en soins intensifs est hors de prix !
Dans le détail que j'ai reçu de la sécu, une journée en réa coutait 2624 euros et une journée en soins intensifs 1180.
Mais la D.A.F me dit que ce décompte est faut, car depuis 2007 le prix des séjours ne se calcule plus à la journée mais qu'ils font une sorte de global. C'est pour que la sécu fasse des économies, et du coup, pour certains actes, les hôpitaux travaillent perte.

Mais c'est quand même bien pour ça que je ne pense pas que 6976 euros soit le montant exact du séjour, des actes et du matériel !!
Parce que même si ils pratiquent de nouveaux tarifs, je ne pense pas qu'ils aient autant baissé !!
Surtout quand on sait que le pm coûte à lui seul 10000 !

Quand je parle d'embrouille, ce n'est pas à ce niveau là, mais je ne peux pas en parler ici car il est hors de question d'incriminer qui que ce soit.
Je pourrais t'expliquer en mp si tu veux.

Manu se remet bien de son changement de valve ?

Bzooo

Merci beaucoup François, je vais aller voir .............................................................................

Je n'avais pas lu la signature plus haut : un stimulateur cardiaque triple chambre, c'est 4 000 euros - dans la liste des produits et prestations remboursables par l’Assurance Maladie (LPP).

François, pouvez vous m'indiquer ou trouver ces informations ? Un lien peut être ? ...
Que veut dire LPP ?
Merci d'avance =)

Voilà la page des codages sur le site de l’Assurance Maladie :
http://www.ameli.fr/professionnels-de-sante/directeurs-d-etablissements-de-sante/codage/index.php

A partir de là, il faut cliquer sur
- "Liste des produits et prestations (LPP)" pour avoir le coût des valves et des stimulateurs.
- "Codage des actes médicaux - CCAM" pour avoir le coût des actes médicaux.

Bonne recherche !
François

Merci beaucoup François !!
bzooo ...........................................................................................

Ah oui j'ai compris pourquoi vous me souhaitez de bonnes recherches !!
J'abandonne !! .................................................................................

François, j'ai trouvé quelques trucs mais pas tout =)
Merci......................................................................................

Bonjour Véro.

Moi aussi j'aurai aimé par simple curiosité combien a couté mon intervention de betall avec pose d'une valve biologique.Je n'ai reçu que le total de mes séjours hospitaliers et examensdont je ne me souviens plus d'ailleurs.Mais il y en avait pour un joli paquet alors j'imagine que pour une opération à coeur ouvert de 3h00 au total ayant mobilisé toute une équipe ça devait pas être gratuit...Mais pour ta question désolé je ne peux vraiment pas t'aider.

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Tu vois Vincent, je ne comprends pas pourquoi certaines personnes reçoivent le détail et pas d'autres !
Tu as pourtant été opéré dans le même hôpital que Rudy.
C'était il y a combien de temps déjà ?
Rudy en 1996 et en 2009.
Je crois que ton opération doit se situer entre les 2 de Rudy non ?

bzooo

Bonsoir Véro,

Mon fils dit que sur mandatement de la DRASS que vous pouvez contacter, vous auriez une facture plus détaillée. A essayer.

Puisqu'on est parti sur ce sujet, tonton Choussat avait dit suite à nos em...... si je vais faire un tour à votre CPAM ça va valser.
Eh oui, je me suis retrouvée avec une facture de 80000 ¤ (je le ramène en euros mais c'était en francs) concernant une partie de frais engagés pour l'intervention de mon fils et à payer sous huitaine car nous ne dépendions pas de Pessac et qu'un CHU était plus proche.
Ah mon sang n'a fait qu'un tour et après m'être entendu dire par Talence "mais madame aucune demande n'a été faite pour votre fils" et bien j'ai téléphoné au ministère de la santé à qui j'avais faxé ma facture. Ca a rebondi de je ne sais où en je ne sais où mais à la fin de l'histoire 2 h après on me dit que je ne devais plus rien et que j'aurais pu faire moins de fantaisies. C'est la que le Pr Choussat n'en revenait pas. Ensuite nous étions redescendu en ambulance au cas où et paf une autre facture qui nous est envoyé : eh bien c'est lui même qui s'en est occupé.
Mon mari est allé à la CPAM sans RV et a vu une responsable : elle en a pris plein la figure mais aussi après on était marqué à l'encre rouge.

Tout ceci pour vous rejoindre Véro sur le fait que ce n'est pas clean. Je n'ai jamais pu savoir combien couter le transport en hélico mais je l'ai su à la retraite du pilote qui l'avait récupéré.

Bon courage pour vos recherches.

Bonsoir Denise,

Merci pour le tuyau, je vais tacher de trouver l'adresse de la DRASS.

Pour le coup, ne vous êtes vous pas trompé en convertissant en euros ?
80000 euros, ça me paraît énorme !! Ca fait plus de 500000 francs !!

Ce qui est bizarre, c'est qu'ils ont tous ces factures en main, ceux qui les font, ceux qui les emettent et ceux qui les paient !!
Pourquoi est ce si compliqué de répondre à ma question ?
Je ne vois vraiment pas ou est l'outrage et encore moins pourquoi en faire un secret ??

Merci encore

bzooooooo

Bonjour,

Tout cela semble bien nébuleux...
Je peux te dire ce que je sais depuis mon expérience avec la première opération de mon fils qui a eu lieu début 2007 pour un tronc artériel commun avec 6 jours en réa et 4 jours en chambre mère-enfant.Nous avons reçu un compte rendu de la SS assez détaillée (priseS de sang, kiné, radios etc..)Le tout s'élevait avec l'opération à 35000 euros.Je dois dire que j'ai été assez effarée face à ce chiffre.

Bien à toi

Delphine

Merci Delphine....................................................................................................................................................

Bonjour Véro et Denise.

Véro mon opération a eu lieu le 27 novembre 2006.

Denise 80000 Euros me parait énorme d'un coté mais de l'autre ce n'est pas forcément très étonnant quand on y réflèchit un peu vu ce qui se joue.Après tout c'est pas un panari ou une apendicite.

Gros Bisous matinal à toutes les deux.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
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Winston Churchill

Salut Véro, salut tt le monde

moi aussi je me suis tjr demandé à combien se chiffrait les differentes op de ma canaille !
d'apres mon cardio la 2eme op avec ses complications et long séjour en réa, il y en avait pour environ 150 000 euros !
je n'ai jamais eu de decompte de la cpam, j'ai juste vu le cout d'un retour de paris à lille en simple ambulance... je ne me souviens plus trop, ça devait etre qq chose comme 600 euros... alors je me suis demandée combien l'allé avait couté en hélico samu! ! !
pour la 1ere op il avait estimé à 50 000 euros ( op de cerclage pulmonaire et cure de coarctation de l'aorte) 1semaine au ccml et 1 semaine au chr de lille.
bon c'est juste une estimation du cardio, donc rien de bien sur et certain... mais bon je pense qu'on peut lui faire confiance
là depuis les 3 ans de mael il n'est plus en ALD donc plus pris en charge à 100% ! ! ! ils esperaient quoi, que son coeur repousse tt seul et que son hémiplegie disparaisse comme elle est venue ! pfff
du coup on s'est rendu compte qu'il n'etait plus pris en charge apres la date de fin et le temps de faire une demande de renouvellement et bien il ne faut pas etre pressé, ça fait 2 mois et tjr pas fait ! je pense que cette semaine je vais leur passer un p'tit coup de fil pour savoir ou ça en est !
en tt cas je peux juste dire que notre dossier doit etre en rouge à notre cpam avec les examens et la prise en charge kiné, ergo 5 sceances par semaine depuis 2 ans 1/2....
nous pouvons nous estimer heureux d'etre dans un pays comme la france pour ça car si nous etions dans un autre pays, tout ne serait pas "gratuit" et notre vie serait probablement differente !

bon courage véro dans tes recherches et tiens nous au courant si tu as des news
biz

Virginie maman de Fabien 13 ans, Thibault 12 ans et Maël 5 ans 1/2 : VU - TGV - COA - Hemiplegie gauche suite à un AVC -
Vidéo de Maël : http://www.dailymotion.com/relevance/search/franck590/video/x7y3zj_1re-anne-de-mal_people

Non non Véro je ne me suis pas trompée : il est vrai qu'on a joué de malchance parce qu'il a dû faire 4 semaines d'hospi après intervention suite épanchements pleuraux à répétition. J'ai eu juste le temps de me dire : Punaise c'est plus cher que notre maison.

Mon fils est là et vous fait dire de contacter la DRASS de votre région : c'est pour le décompte de Rudy donc vous êtes en droit de savoir et attention ne vous laissez pas impressionner par l'histoire du 100 % qui ferait que nous n'avons jamais de facture.

Perso je suis à 100 %pour tout autre chose et à chacune de mes interventions je reçois un décompte : pourquoi pas pour mon fils ????

Bon courage et bon WE.

J'ose même pas imaginer le cout des 2 opérations de Calixte : pour la première opération, 75 jours de soins intensifs + 10 jours en chambre et pour la seconde, 35 jours aux soins intensifs + 10 jours en chambre ....

Ici au Canada, on ne recoit rien du tout ...

Pfiou Margaux !!

Tous ces jours en soins intensifs !! Pauvre bichette, ça a du être très long pour vous tous ...
Du coup, dépendez-vous complètement du canada ou avez-vous un statut particulier ? Sécu et mutuelle ? Si ce n'est pas indiscret bien entendu =)

gros bisous du 64

Véro, maman de Rudy 17 ans - cure complète de sa T de Fallot à 2 ans - changement de valve pulmonaire + pose d'un pacemaker triple chambre + résection d'adhérences sur l'artère pulmonaire le 3 avril 2009

Bonjour Margaux.

C'est incroyable ce qu'a du vivre ta puce durant ces deux opérations et séjours en soins intensifs.Je ne sais pas du tout comment ça fonctionne les prix et les remboursements au Canada mais je serai curieux de voir le total.Ca doit être astronomique...

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
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Winston Churchill

Bonjour à tous, je prends la conversation en route : pour Evann sur l'hopital R.Debré c' était environ 2500¤ / jour en soins. Tout est bien sur pris en charge à 100% mais par erreur nous avions reçu une facture pour 10 jours qui nous a laissé sans voix !!

A bientot.

Maman d'Eddy et Evann nés le 12.03.2010.
Evann : rétrecissement aortique, opéré de 2 commissurotomies à 19 jours et 1 mois et demi. Ross prévu le 17 mars 2011 au CCML.
Eddy : mon petit clown qui m'a fait tenir le coup , ma bouée de sauvetage en quelque sorte.

Ici, on a un visa de travail permanent donc tout est pris en charge par l'équivalent de la sécurité sociale. Je n'ai jamais eu à débourser 1centime pour les hospitalisations, examens, médicaments de Calixte.



Et on ne recoit jamais aucun décompte. Donc je n'ai aucune idée du prix. La seule chose que je sais, c'est qu'entre ces 2 hospitalisations quand Calixte prenait du b o s e n t a n et du v i a g r a, on en avait à peu près pour 1000/1200dollars de médicaments par mois (environ 800euros).



Et si une journée aux soins c'est 2500 euros cad 3800dollars : bonjour la facture ! Plus le prix des opérations ...

Ok Margaux, merci pour ta réponse.
Pour les médicaments, ils n'étaient pas remboursés ? C'est plutôt raide comme traitement !!

bzooo

Si si j'étais remboursé pour ca, mais je voyais le prix ..... Heureusement !

foutu 80 caractères !

Ah ok =) ........................................................................................................................

Tu as vu mon message juste au dessus Margaux ?

7 caractères !! héhé ................................................

Je n'ai jamais su combien on coûté mes opérations, pacemakers, valve mécanique, hospitalisations etc. Mais j'ai du être une vraie ruine à moi toute seule pour la sécu car je suis également suivie pour une triple scoliose depuis l'âge de 6 ans et encore aujourd'hui et ce jusqu'à la fin de ma vie (kiné, corsets milwaulkee, séjours en centre de rééducation, kiné en piscine).
C'est clair que j'ai de la chance d'être née dans un pays comme la France même si tout n'est pas parfait, mais regardons un peu autour de nous, la différence est flagrante !!

Sonia née en 1978. CAV opéré en 1982 et valve mitrale mécanique et premier pacemaker en endocavitaire pour BAV complet 1985, valve tricuspide mécanique et mise en place du 5ème pacemaker en épicardique le 20 février 2013.
Double scoliose découverte en 1984 traitée par Kiné (que je fais encore aujourd'hui) et port d'un corset milhaukee de 1988 à 1996.

Et moi donc Sonia!!!5 comas hypoglycémiques et 14 opérations dont la dernière au coeur!!!Je vais pas dire qui dit mieux...Mais pas mal comme palmarès...Youpiie les 80 caractères!!!

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

je prends du bosentan (et du silednafil : pour l'HTAP les deux) et je sais, c'est pas donné! on paie à présent 1 euro par boite de médicaments je crois mais bon, je crois qu'on est remboursé par notre mutuelle!)
mais séjours à l'hosto ont tous été pris en charge intégralement! ouf
et ambulances, hélico, VSL aussi (et taxi remboursé quand j'allais en fac)

le fauteuil roulant manuel, mon premier coûtait cher (8000 francs je crois car du sur mesure dans des alliages très légers, choisi par ma Maman), la mutuelle ne remboursait pas tout mais les oeuvres sociales de la sécu ont pris le reste entièrement à leur charg!e
je suis à 100% pour tout!
les centres de cure où j'ai été on ne payait rien! quand je pars me reposer dans les centres MGEN tout est pris en charge!
quand on voit le prix des aides à domicile etc, j'ose pas imagine en hôpital ou dans les centres
j'ai eu aussi les corsets! là le fauteuil électrique (pas choisi par ma maman mais par l'hôpital! moins cher que le premier! remboursé bien entendu)


je trouve qu'on a de la chance d'avoir la sécu et les mutuelles
sinon je ne pourrai pas me faire soigner tout simplement!
j'image que le trou de la sécu, ben c'est pas une jolie image! vu tout ça! mais heureusement qu'elle est là!

courage dans ces recherches!
moi je dis "heureusement qu'on est remboursé!"
je cherche pas à savoir les prix car je serai effarée

le kinée, remboursé, l'infirmière aussi
je paye 3 euros la visite du médecin... bon ça va encore! vu tout ce qu'on me rembourse!

la bise

edit : vincent 14 opération, si c'est des petites interventions, ça coûte moins cher toutes réunies que ton intervention du coeur!! bisous ;-)
et moi je dépends de la sécu! si elle n'existait pas je ne serai plus en vie car je n'aurai pas les moyens de me soigner...

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congénitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires (coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atrésie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - sténose pulmonaire droite et HTAP gauche) polyglobulie (traitée par saignées quand besoin)
AVC avec hémiplégie droite en 2008 - cyphoscoliose inopérable -fente palatine et absence de luette opérées
probablement un syndrôme di george (microdélétion du chromosome 22q11)

traitement actuel : oxygénothérapie, tracleer, revatio, kardegic, cardensiel, levothyrox



Modifié 1 fois. Dernière modification le 05/03/11 10:31 par Juju grande Juliette.

Bonjour Juliette.

Mes 13 opéations coutent certainement moins cher que ma seul opérations cardiaque encore que si tu rajoutes les deux fois six mois dans le centre de rééducation pour enfant que j'ai passé avec les platres aux pieds mets avis que ça doit tomber aussi.Enfin c'est comme ça on est en vie en bonne santé par rapport à ce que j'ai eu au départ on va pas se plaindre.

Comme tu le dit chère Juliette heureusement qu'il ya la sécu et les mutuelles car si on avait pas tout ça c'est sûrs que beaucoup d'entre nous pourraient pas se soigner.

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
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Winston Churchill

oui Vincent! on a tous ici eu notre lot de problèmes de santé... on se bat encore... et on se bat pour nos étoiles aussi! nous on est encore en vie... nos étoiles vivent en nous, fort
mais oui, la sécu, ouf! j'ai peur qu'un jour elle soit supprimée...
on sera quelques uns à mourir si on ne peut plus se soigner...

bisous! et gardons tête haute
je comprends le combat de Véro pour savoir tout ça...

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congénitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires (coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atrésie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - sténose pulmonaire droite et HTAP gauche) polyglobulie (traitée par saignées quand besoin)
AVC avec hémiplégie droite en 2008 - cyphoscoliose inopérable -fente palatine et absence de luette opérées
probablement un syndrôme di george (microdélétion du chromosome 22q11)

traitement actuel : oxygénothérapie, tracleer, revatio, kardegic, cardensiel, levothyrox

Chère Juliette je suis sur la même longueur d'ondes que toi.Notre combat personnelle est aussi un combat pour les autres cardiopathes et évidemment pour toutes les petites et grandes étoiles.Quand à la sécu ou msa en ce qui me concerne, je pense qu'elle sera toujours là.Du plus puissant au plus humble chacun d'entre nous avons besoins, de la sécurité social et et ses conseurs pour être soigner.Il faut je pense honnêtement que même avant de parler d'économie il faut d'abord éviter le gaspillage.Ca sera déjà une bonne chose de faite.

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
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Winston Churchill



Modifié 1 fois. Dernière modification le 05/03/11 21:13 par vincent.