Sujet du post :     OPERATION DE PAULINE J-28

Bonjour,

Le compte à rebours est lançé. Dans 28 jours Pauline sera opérée. L'angoisse monte petit à petit. J'ai tellement peur. J'ai confiance en l'équipe médicale, mais je suis inquiète. J'ai beau me dire qu'une CIA est une cardiopathie bénine, cela reste quand même une opération à coeur ouvert.

Je me pose plein de questions. Ne vont-ils pas trouver autre chose ? Ne va-t'elle pas trop souffrir ? Sera t'elle la même aprés ?.... autant de questions auxquelles je ne trouve pas de réponses... J'ai longtemps hésité à écrire ce post. Je trouvai ça presque indécent au vu des douleurs que je vois sur ce forum. Alors excusez-moi, mais j'ai tellement besoin d'en parler.

Depuis quelques jours, je pense à ça tout le temps. Je me dis comment ma petite Juliette va gérer notre absence et celle de sa soeur pendant l'hospitalisation. Et puis il y a toujours autours de moi des gens qui me disent : "Ne t'inquiète pas, c'est rien, ils ont l'habitude". Et j'ai envie de leur répondre : Non, ce n'est pas rien ! c'est ma puce qui va se faire opérer ! c'est elle qui du haut de ses 5 ans grandit trop vite.... Je ne veux pas qu'on me plaigne, mais je ne veux pas qu'on me dise que c'est rien. Dans le coeur d'une maman ou d'un papa , ça ne peut pas être rien. !!!

Si je le pouvait, je prendrai sa place sans réflechir. Je t'aime tellement ma puce....

Merci à Heart and Coeur d'exister. Merci à ce forum de soulager notre peine.

Carine

effectivement, ce n est pas rien !
parce que c est ta fille !
parce que c est ta famille !
parce que on ne sait jamais !

mais c est pour ca qu on est là nous....pour compenser ce que les proches ne peuvent pas savoir, malgré tout leur amour...
nous serons là avant, pendant et après cette opération !

bises

Bonjour Carine,

Je te comprends tellement...

Parfois tout va bien, on positive, on a de la force, on est confiant, et parfois l'angoisse prend le dessus.... de plus en plus souvent à mesure que la date fatidique approche (pour nous ce sera avril).
Je suis exactement dans la même situation que toi.

Effectivement nous avons beaucoup de chance car la cardiopathie de nos petites puces est l'une des moins graves.
Quand je lis les différentes histoires sur le forum, j'admire l'immense courage de tous ceux qui ont moins de chance que nous et qui font face de façon admirable.

Cependant, tout en relativisant et tout en ayant conscience de l'immense chance que nous avons, il n'en demeure pas moins que l'opération des puces sera une épreuve très difficile.
Il n'est pas indécent d'avoir peur.
Comme tu le dis, dans le coeur d'une maman ou d'un papa, non, cette opération n'est pas rien. Rien que d'y penser j'en tremble.
Le départ au bloc (ma fille (2 ans) pleure beaucoup en général quand nous nous séparons, je crains ses larmes...) la CEC, l'attente, la réa...

Mais malgré tout, je pense aux nombreux témoignages que nous avons reçu de tous ces parents pour qui l'opération n'est plus qu'un mauvais souvenir.
Ils sont unanimes, après ce dur moment les enfants vont biens et même mieux!

Pauline sera la même après, mais guérie, moins fatiguée et en pleine forme, avec un superbe avenir de fillette en pleine santé devant elle!

J'en suis certaine, la petite Pauline sera très très vite en pleine forme et bientôt, tu verras, tu m'écriras que tout c'est parfaitement bien passé! Ouf!
Toutes ces angoisses ne seront plus qu'un mauvais souvenir!

Tout ira bien.
En attendant, courage, et STP tiens nous au courant.

Nadège

bonjour,
plein de courage pour cette difficile épreuve qu'est "le jour j" de l'opération!!!!!!
Je suis passée par la 2 fois malheureusement, et non ce n'est pas rien!!!!!!!il faut que tu aies confiance,ta fille est grande donc je suis sure qu'elle a plein de force pour se battre!!!!!Mon fils avait un mois et demi lors de sa première opération il en avait 5 quand il s'est fait opéré en urgences et il s'est battu. Les suites opératoires se sont très bien passées et nous sommes rentrés a la maison un mois après son opération,cela fait maintenant un mois que nous sommes rentrés et il va très bien,il a regrossi et il est très tonique,il a 7 mois maintenant et est très éveillé,les gens qui le voient sont très étonnés de le voir si tonique et dynamique,toujours souriant,vraiment pas traumatisé!!!!!!Ne t'inquiète pas,je suis sure que tout va bien se passer et l'équipe médicale sera la pour vous soutenir ils sont très compétents et vraiment c'est comme une deuxième famille dans ces moments la!!!!!
J'ai connu moi aussi l'angoisse de le retrouver "comme avant" les questions se bousculaient et la peur de pas retrouver mon petit bébé tel que je l'avais laissé!!!Finalement,il est lui il est plein de vie et c'est que du bonheur!!!!!!!!
je te souhaite plein de courage et surtout tiens nous au courant,il faut garder espoir et montrer a ta fille que tu as confiance en elle et je suis sure que tout ira bien!!!!!!!!!!
A très bientot
pépète

pépète,maman de célian né le 25/07/2010,bicuspidie de la valve aortique avec rétrécissement,opéré le 13/09/2010 d'une comissurotomie,réopéré en urgence le 28/12/2010 de ross

Bonjour Carine,

Tes mots,j'aurai quasimment pu les écrire..notre petit Milo a été opéré à un mois eton se prépare au second round mardi prochain, il a un an de moins que ta princesse!!

Garde courage et espoir, nos petits loups en ont tout autant besoin que d'une super équipe médicale!!!!

Force et robustesse pour toi et les tiens, je lirai attentivement la suite des évènements;

Delphine

bonsoir

oui c'est vrai les interventions nous posent beaucoup de question le comment et pourquoi????? c'est une épreuve difficile mais je vous souhaite plein d'ondes positives et surtout détendez vous car plus vous ete détendue et plus votre princesse sera seraine et tout ira bien car les enfants resent ce que nous resenton et oui jai entendue cette phrase mille fois donc elle et graver....


a bientot et on atend des newssssss

biz

Maman de Yassine né le 08/10/09 - 12/01/11* je t aime mon gros coeur d'amour tu me manque
[ hypoplasie VD unique - astrésie tricuspide - astresie pulmonaire avec complication neurologique et alimentaire ]

Merci vraiment à tous pour vos messages de soutien. Je suis toujours surprise de trouver autant de solidarité auprés de personnes que l'on ne connait pas. Souvent on en a bien plus qu'avec nos proches qui font ce qu'ils peuvent mais ne pourrons jamais vraiment comprendre le chamboulement intérieur que cela produit d'avoir un enfant avec un souci de santé.

Je vous donnerai bien évidemment des nouvelles de ma jolie Pauline. Le 14 mars nous avons rendez-vous à Necker pour le bilan pré-opératoire.

En tout cas encore merci à vous et plein de courage à vous tous et à vos petits loups.

Je me permets de vous embrasser.

Carine

Bonjour Choupette!

Comme le disent les autres mamans, cette opération est tout bénef pour nos loulous. Leur corps profite mieux après , et pour le côté "tonique", je dirai que le mot est faible! Notre fils est débordant d'énergie et est super joyeux car mieux dans son corps. C'est sûr qu'à cet âge, ils se rendent compte de beaucoup de choses et pour les parents c'est Insoutenable. Oh que je te comprends! Tout cela me renvoie un an en arrière!
Votre amour infini et inconditionnel lui donnera les forces pour traverser ces épreuves. Elle ne souffrira pas, ils gèrent bien la douleur. Tu vas voir la vitesse de récupération de ta petitoute!
En soins intensifs, quand on retrouvait norte fils, on avait mal, il prenait sur lui incroyablement pour ne pas pleurer; mais une infirmière nous a révélé plus tard qu'en fait il s'éclatait avec elle en notre absence, ils faisaient des batailles de seringue! Pour dire qu'elles font tout pour les distraire!

Mais c'est vrai que pour les parents c'est hyper douloureux! Je te souhaite beaucoup de courage et prépare-toi bien psychologiquement, s'il le faut parles-en à ton médecin, car il faut te préserver aussi.
J'ai appris que l'entourage même si on leur explique ils ne comprennent pas notre douleur; en même temps on cherche du réconfort auprès d'eux et on a l'impression de ne pas en avoir, comme tu as pu le constater ... pour dire qu'il ne faut rien attendre d'eux ou du moins pas grand chose. Ne te fatigue pas avec ça, économise tes forces, tu en auras besoin pour accompagner ta petite Pauline. Par contre parler à ton médecin (ou psy) et lui dire qu'on traverse un moment difficile et douloureux, voire insupportable, là il pourra t'aider certainement, car, lui, entendra ta souffrance et ta douleur. Il peut t'aider un peu certainement. Honnêtement, je n'ai pas trouvé de réconfort dans l'entourage. Moi j'appréciais quand ma famille m'écoutait mais par conre tout ce qu'ils pouvaient me dire pour me rassurer me démontrait bien qu'ils n'avaient rien compris de ce qu'on ressentait. Concentre-toi bien sur ta fille et sur toi aussi, pour garder un peu d'énergie! C'est le plus important!

Je suis à ta disposition pour tes questions, de même tu as des posts qui te rassureront j'espère sur les opé de CIA.

Amicalement,

Pascale31 (Nicolas, TGV en 2005, et opéré à 5 ans d'une CIA)

Bonjour Carine,

Ce n'est rien, ce n'est rien, facile à dire quand on n'est pas passé par là, même s'il y a plus grave, c'est ta petite princesse qui passe sur la table, ce n'est pas rien de voir son enfant partir pour le bloc, les gens ne comprennent pas. Je crois que nous avons tous entendu ça au moins une fois et moi ça a le dont de m'énerver mais bon ce n'est que mon ressentiment.

Je te souhaite beaucoup de courage ainsi qu'à ta petite puce, tu vas voir elle va se battre comme tous nos petits ici.

Tiens nous au courant

Un wagon d'ondes positives pour ta poupée

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Je te souhaite beaucoup de courage pour affronter l'opération et surtout à ta petite Pauline qui va la subir. C'est vrai les CIA font parties aujourd'hui des cardiopathies bien maîtrisées mais ce n'est pas rien (anesthésie, ouverture du thorax, arrêt du coeur et mise sous CEC, intubation, réanimation etc). L'avantage qu'à ta fille c'est qu'à son age ont se remet bien plus vite qu'adulte mais ça reste un traumatisme pour le corps et l'esprit. Comme elle va être entourée de beaucoup d'amour cela lui permettra d'affronter tout ça plus sereinement j'en suis sûre.

PS : Si j'avais pu avoir un enfant et avait eu une petite fille j'aurais voulu l'appeler Pauline de premier nom et Éva pour le second si vous voulez savoir pourquoi je préférerais vous le dire après l'opération de votre puce, mais les Pauline sont des battantes n'en doutais pas.

Sonia née en 1978. CAV opéré en 1982 et valve mitrale mécanique et premier pacemaker en endocavitaire pour BAV complet 1985, valve tricuspide mécanique et mise en place du 5ème pacemaker en épicardique le 20 février 2013.
Double scoliose découverte en 1984 traitée par Kiné (que je fais encore aujourd'hui) et port d'un corset milhaukee de 1988 à 1996.

Bonjour Carine,

Les jours s'égrennent...c'est un drôle de sablier... juste pour te témoigner que Milo aprés sa 1ere opération puis aprés ses 2 cathétérismes a toujours ensuite beaucoup poussé et fait un tas d'acqusitions,c'est assez incroyable.A la première opération c'était au niveau des mouvements, des postures et des gazouillis, aprés le 1er cath, explosion du langage, aprés le second cath : il nous a dit une fois rentrés à la maison en posant la main sur sa poitrine "ah,je me sens beaucoup mieux" alors que nous étions épuisés son papa et moi lol et c'est à sa moment là que les premiers gros mots sont arrivés!! bref, toujours des acquisitions et avec une récupération ultra rapide.même si cela ne l'empêche pas d'avoir un gros caract-re et d'être parfois trés en colère, ce fut le cas aprés le second cath.Ta petite puce ne changera pas, elle grandir et cette opération va l' y aider.

Mes pensées pour toi et les tiens

Delphine

Delphine

Maman de Milo, 4 ans.Tronc artériel commun et civ détecté in utéro.Opéré à 1 mois à la clinique Pasteur, Toulouse.Seconde opératon réussie le 8 mars dernier à Jacques Cartier Massy par le Pr Serraf pour changer son tube devenu trop petit.Milo est en pleine convalescence et totu va bien.

Merci encore pour vos témoignages et votre délicatesse. Je suis touchée de tout ce que je viens de lire. Merci de me comprendre. Je me sens parfois si seule face à tout ça. Je suis entourée de beaucoup d'amour (mes parents, mes soeurs) mais comment leur expliquer ce que je ressent et comment peuvent-ils comprendre ? On ne comprend bien que ce que l'on a également vécu !

En tout cas je vous donnerai des nouvelles de ma petite puce. J'essaie de me reposer un peu avant l'échéance mais comme un fait exprés ma jolie Juliette est difficile en ce moment. On a beau essayer de la rassurer, du haut de ses 2 ans elle comprends bien que sa grande soeur, son papa et sa maman sont inquiets. Elle comprend bien qu'il se passe quelque chose alors elle traduit son angoisse par des cris. Parfois c'est épuisant mais bon on va faire en sorte de lui expliquer les choses pour qu'elle soit un peu plus sereine !

Sonia, nous reprendrons donc contact aprés l'opération de Pauline et vous pourrez m'expliquer votre "PS".

Je vous embrasse toutes.

Carine

Tu lui as expliqué les raisons de votre inquiétude à ta jolie Juliette ?

Quoiqu il en soit, je crois que dans les moments de stress comme ca, on a beau vouloir épargner au maximum les frères et soeurs, on n est pas vraiment disponibles pour eux. les pauvres. mais bon, c est comme ca, c est leur vie aussi...il faut qu ils apprennent à vivre avec.

bisous et courage

Bonjour Nouss,

Je n'ai pas vraiment mis de mots sur notre inquiètude. Je lui ai juste expliqué que nous étions fatigués et un peu triste. J'ai conscience qu'il va falloir qu'on la prépare au départ de Pauline pour l'opération et à notre absence temporaire. En tout cas je ne lui cacherai rien. Pour le moment je réfléchis à "comment je vais lui expliquer".

Je culpabilise un peu de la laisser pendant quelques jours chez mes beaux parents mais bon nous n'avons pas vraiment le choix. Dés que Pauline sera sortie de réanimation je consacrerai du temps à ma Jolie Juliette.

Merci pour ton message

Bisous

Carine