Sujet du post :     un nouveau parcours pour Edelle

bonjour

apres quelque jours, et apres avoir retrouver un peu de calme et avoir remis mes idées en place (merci à toutes celles qui m'ont laissé deballer à chaud tout ça), je viens vous donner quelque nouvelles d'Edelle...
cardiaquement, rien de plus, mis à part que ça fait deja deux fois que l'ecole me previent de malaise, et que la derniere fois ça a fini par des douleurs intenses qui l'ont courbe, j'ai du aller la chercher... mais toujours pas de nouvelles du cardio suite à son holter, je suppose donc qu'il n'y avait rien et la secretaire fait barage, je v donc voir avec mon medecin traitant pour qu'il est des nouvelels me voit avec lui comment reagir, quand je dois m'inqueiter plus que ça etc.. bref..

là ou le bas blesse, ce sont ces pb dit jusq'à ce jour "orthopedique".. Edelle a ete diagnostiquée displegie spastique à ses trois ans, avec une marche sur lepointe des pieds du à une contractions musculaire continuelle et intense de son mollet qui peut engendrer pas mal de trouble dont un pb de corissance, et une deformation osseuse à long terme etc..
apres un an et demi plus calme, nous avons revu la reeducatrice en septembre octobre parce que medecin, psychomot, kiné etc... s'inquieter de son etat. Au cour s de cette consult, la reeducatrice abvait ete surprise de l'evolution de la maladie, mais aussi de tous les petits troubles apparus en peripherie (spasmes musculaires au niveau des bras, tics nerveux involontaires de plus en plus presents, incapacité à rester assise, douleurs dorsales etc..), et nosu avait parlé de voir un neurologue pour voir si on pouvait l'aider aussi pour ça.. fin novembre, le geneticien nous en reparle : pour lui Edelle n'est pas atteinte de spasticité vu son histoire, et il pense que la genetique pourrait effectivement expliquer des choses, mais nous dit qu'il ne sait pas trop ou chercher et qu'il doit voir ça avec ses collegues.. plus de nouvelles depuis.. en decembre, ils realisent uen video pre toxine botulique d'Edelle, puis font des injectiosn dans ses mollets pour soulager ses muscles et permettre une meilleure reeduc..
lundi nous allons à nouveau en reeduc pour la video post toxine,pour constater l'evolution.. le kiné est parfois un peu piquant dans ses paroles, je suis donc contente que mon mari m'accompagne (il considere edelle comme un cas mineur de sasticité alors parfois il est un peu "dur" avec nous sur nos inuietudes mais toujours tres gentil avec elle).. arriver labas, premier changement : il nous reçoit à son bureau pour un interrogatoire en bonne et due forme!!.. c as le premier bilan q'on fait ça me surprend mais je trouve ça plutot bien donc.. les questions se portent deja sur l'evolution avec les toxines, puis il elargi et nous demande si elle est toujours fatiguée, ses douleurs, le reste, tics etc.. il passe du temps avec Edelle, mais pas de mesure des mollets pourtant habituel etc.. il lui fait des tas de tests differents, la filme etc.. il revient vers nous et nous repose des questions... je finis par lui lacher un " et pour tout ça, on nous avait parle d'un eneurologue pour voir si on peut la soulager", là il me confirme que la video d'Edelle a ete vu en reunion et que là question du neuro a ete rediscuté et qu'effectivement la reeducatrice nous en parlera surement, que ce serait judicieux.. bon... totu se poursuit (je suis longue désolée), et puis je lui dis : et il y aurait donc moyen de soigner son "hypertonie" qui la fait bouger etc.. et là, il nous parle d'un autre cas qu'ils ont un peu comme Edelle, nosu parle aussi de probleme de developpement musculaire mis en evidence chez Edelle, de ses spasmes etc... et nous dit que dans ces cas là, on ne parle pas d'hypertonie mais d'un pb plus important, la dystonie!!!!.... il refait des videos plus approfondie d'Edelle, et nous demande si un genticien la suit, prend son nom, nous dit qu'elle va etre revue en comission avec la nouvelle video etc... et qu'on recevra un courrier mais peut etre que sleon le temps que prend la mise en place de la reunionetc... on ne reverra pas la reeduc avant la date prevu (mai/juin), que c elle qui nous dira comment va reprise en charge Edelle par rapport à ce nouveau pb qui leur apparait, que c elle qui s'occupera pour le neuro etc...

bref la dystonie est une maladie neuro musculaire qui peut toucher l'ensemble du corps, ce serait le cas pour Edelle. Elle est genetique, mais il y a encore bcp de recherche donc on ne trouve pas à chaque fois le gene.. et surtout elle est souvent evolutive!!..
pour nous uen bonne claque!!..
maintenant, quelque jours ont passe, j'essaye de me dire que rien est encore posé, ce qui est sur c qu'elle a bien un souci plus globale, le kiné nous l'a dit il remettent tous totalement en question le diagnostic de spasticité, qui leur semble par correspondre à tout ça, simplement parce que depuis le debut, ils constatent une evolution important des troubles neuro musculaires qui se sont developpés!!... donc on sait qu'il y a qq chose, on sait que c plus consequent que prevu et que ça evolue.. mais koi, comment...??? reste à attendre de voir ce qui sera decidé!!!..
ça va etre long comme d'ahb!!

Edelle a passé deux nuits à hurler dans son sommeil.. elle n'a pas tout compris, on a repondu à ses questiosn sans aller trop chercher : ce n'est peut etre pas de lsasticité mais peut etre une autre maladie qui provoque tes pb de jambes.. rien ne sert de lui parler de choses dont on est pas sur.. mais elle comprend mal pourquoi il faut revoir un autre doc et que tout d'un coup on lui parle d'autre chose!! mais la psy hier lui a fait du bien!!
voilà on espere que ce sera moins consequent que ce qu'on imagine ... mais je ne suis pas rassurée du tout..

merci et bon courage à tous et toutes

Karine, maman d'Edelle

PFFFF...
tout n est donc qu une seule et même "maladie" ou syndrôme.

Comme tu le dis, le diagnostic n est pas posé et si c est confirmé, ca peut être évolutif donc, ca peut ne pas l être aussi. rien n est joué...mais bon, j imagine votre stress.
les enfants ne devraient pas vivre ca (les parents non plus d ailleurs).

Heureusement, vous êtes tous tombé dans une marmite de force quand vous étiez petits !

gros bisous

Karine

Je suis bien triste de lire ça...
J'espère de tout coeur pour toi et ta petite Edelle que le diagnostic une fois posé ne sera pas trop sévère....
Pauvre puce !

En attendant je vous souhaite tout le courage possible. Je pense beaucoup à vous et bien sûr j'attendrai des nouvelles.

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
noeunehistoiredecoeur.over-b log.com

Bonjour Karine,

Mon dieu que tout cela est bien difficile. Pauvre petite Edelle. Je suis entiérement d'accord avec Nouss aucun enfant ne devrait vivre tout ça et aucun parent ne devraient à avoir à supporter tant d'épreuve.

Quand j'entends certaines personnes de mon entourage se plaindre pour un rhume (et oui ça arrive encore !!!), j'ai une profonde envie de les inscrire sur ce forum pour qu'il prenne conscience de la chance qu'ils ont.

J'espère que tout va bien se passer pour vous et je vous trouve d'un courage extraordinaire.

Je suivrai votre post.

Affectueuses pensées pour vous et tendres baisers à Edelle.

Carine

Je comprend ton coup de mou...
Etre comme ça trimballée de doc en doc, ne pas savoir de quoi il retourne concretement, ne pas connaitre l'evolution...
Pas étonnant qu'Edelle ait le sommeil perturbé :( et que tu ne saches plus à quel saint te vouer :(

J'espere que vous aurez des réponses à toutes ces questions et des solutions pour aider Edelle.

Bisous à vous 4

Cécile (1974), maman de 5 enfants (97,99,02,05, 11)
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
sur ancienne bicuspidie + retrecissement aortique + dilatation de l'aorte ascendante à 54 mm
BLOG : http :// interventionross. over- b l o g. com/ (sans les espaces)

merci à toutes pour ces quelques mots...

je ne sais pas si c du courage, j'ai pas bien le choix mais je suis morte de trouille!
on s'est battu quand on a commence à se rendre compte qu'Edelle ne marchait plus normalement pour voir qq, et ça a mis du temps pour qu'on nous prenne au serieux!!... et on avait deja mal pris el fait qu'elle est une spasticité, parce qu'on sortait de ses pb cardiaques..
ensuite il a fallu accepter que son coeur necessiteraiti une autre operation ds qq temps, puis que l'année derniere que la spasticité etait plus importante et necessiterait une reeducation à long terme, piqure de toxine atteles nocturnes et enfin operation à l'adolescence.. et là..
j'avoue que je suis morte de trouille, alors on essaie de s'occuper et de penser à autre chose!!...
ce qui me fait peur : le caractere evolutif, et de me dire qu'effectivement, au depart elel marchait normalement, qu'elle n'avait pas de tcs etc.. mais quand c apparu, je ne sais pas je suis incapables de leur dire, ça c fait inscidieusement, et maitnenant on le constate tous les jours que c genant, que ça la gene, elle a aussi des troubles psychomoteurs qui commencent à la gener et qui ne posaient pas de souci il y a encore un an.. c ce qui a inquiété la reeducatrice, masi je ne pensais pas que ct à ce point avant ma discussion avec le kiné de l'equipe!..
alors j'ia la trouille... mais Edelle est deja assez nerveuse comme ça, il faut qu'on essaye de la proteger tant qu'on peut surtout si le diagnostic est long posé!! et on continue de se dire : aller ça se trouve ils nous alertent pour rien.... meme si au fond de moi je n'y crois pas..

Carine, oh oui j'en connais aussi autour de moi qui se plaignent pour rien et que savent en meem temps te dire à toi quand ça te tombe dessus que bon y aplus grave!! je fais vraiment du tri en ce moment parce que les autres, je ne les supporte plus, ou de moins en moins !!!

merci encore

Karine,

Normale que tu sois morte de trouille ! Quel parent ne le serait pas ?

Moi aussi j'ai fait le tri dans mon entourage, d'ailleurs ça s'est même fait presque naturellement. Entoure toi des gens les plus positifs possible et qui surtout n'ont pas de jugement de valeur ou de conseils à l'emporte pièce !!!

Personne n'est à ta place. Personne n'a le droit de te dire que ce n'est rien, que ce n'est pas bien grave. Ils en savent quoi ????

En tout cas je t'envoie un maximum d'ondes positives. C'est bien peu j'en ai conscience mais en tout cas ça vient du fond du coeur.

Carine

Petite Edelle ne méritait pas d' avoir ça en plus. J' espère ue maintenant que son école à su et s' est mobilisée pour le 14 février, elle sera bien entourée et aidée pour l'aider à avancer le plus sereinement possible. Cela doit être un vrai tourbillon dans sa tête en ce moment et difficile de vous projeter sans savoir ce qui la ronge....
Plein de gros bisoux et de courage à toute la famille!

merci beaucoup pour votre soutien...

Carine, ici aussi le tri avait deja naturellement commencé, et là c moi qui m'eloigne des "indesirables" comme dit la psy d'edelle.. c gens qui sont toujours à te repprocher des choses, te juger et te faire des reflexions, ou te faire endosser leurs petits soucis qui pour eux sont tellement insurmontable alors que tes epaules ont deja du mal à supporter tes pb!!.. tout le monde te dit : toi t forte avec tout ça, alors ils t'assoment mais toi tu ne toruve personne vers qui te tourner!! j'en ai parfois ras le bol!!
bref...

je voudrais juste que le temps passe vite encore jusqu'à savoir ou on va et ensuite pouvoir enfin se reposer sur un diagnostic et un suivi correct!!.. patience patience, c pas mon fort!!!!

merci Flore Anne, j'ai pas de famille mais qq amies ici, et c l'essentiel.. et Edelle aussi, mais à son age, c de maman et papa surtout dont elle a besoin, et ça, on la lache pas.. j'espere que c suffisant..
bisous

Bonjour Karine

Quel coup dur supplémentaire, je suis désolée. Ce caractère évolutif si il s'avère est bien sombre. Le diagnostic d'une maladie rare est trop souvent trop long à poser, trop d'années d'errance de traitement inadapté. J'espère que ce diagnostic ne sera pas trop dur. Plein de courage, encore et encore, dans ce parcours médical décidément bien trop chargé.

Hélène maman de Yoan

Bonjour Karine,

Pauvre petite puce, elle avait déjà assez comme ça, la vie est injuste. J'espère que tout va bien se passer pour ta petite princesse et que tout rentrera dans l'ordre.

Ici, nous avons rendez-vous chez le neurologue le 19 avril, l'orthopédiste soupçonne une myasthénie pour Maïwen et de l'hypothyroïdie elle est passée en hyper.

C'est vrai nous avons le droit d'en avoir marre d'aller de docteur en docteur sans savoir si l'on va trouver vraiment ce qu'elles ont.

Je te souhaite beaucoup de courage

Gros gros bisous à ta petite princesse

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonjour Karine.

Je suis de tout coeur avec toi et Edelle.Dis toi que ta princesse est une battante.Avec ce qu'elle à subit si elle ne s'était pas battu et vous avec elle, Edelle ne serait plus de ce monde.Mais Edelle est comme tout les enfants de cette association c'est UNE BATTANTE!!!C'est le plus important.Et quand on se bat la vie peut finir par tourner dans le bon sens nous tous les cardiopathes adultes qui sommes sur ce forum nous en sommes un vibrant exemple.Je sais ce ne sont que des mots que je suis en train d'écrire et pourtant il y a rien de plus vrai.SI ON SE BAT ON PEUT S'EN SORTIR KARINE!!!Alors ne baisse pas les bras malgré la trouille qui ne veut que ça!!!Continues à te BATTRE POUR EDELLE ET LES AUTRES ENFANT!!!IL FAUT TOUJOURS Y CROIRE KARINE!!!

Pour tous les problèmes d'Edelle je t'avoues j'ai beau relire et relire je n'y comprends rien en plus les maladies dont elle souffre portent comme par hasard des mots barbares imprononçables.Pas etonnant que les gens est du mal à te croire.Comme par hasard c'est dans des moments pareilles que certains vous plantes mieux qu'un couteau.Remarque comme tu le dit à juste titre ça permet de faire le tri entre les vrais de vrais amis...et les autres.Nous avons tous connues ça ici.

En tout cas sache que sur ce forum il y aura toujours des gens pour te soutenir et aider Edelle à avancer.Comme dit quelqu'un de connue: YES WE CAN!!!

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Bonsoir Karine,

Vraiment Edelle n'avait pas besoin de çà. Je suis de tout coeur avec vous même si je suis consciente que c'est bien peu.

Et je comprends ta trouille...quelle maman ne l'éprouverait pas devant tant d'acharnement sur son enfant ?

Tiens nous au courant de l'avancée des examens et des avis et gros bisous à Edelle.

Courage.

Christelle (44 ans, TGV, opérée par Rashkind et Mustard en 1973 et 1975, je vais très bien, heureuse maman de Neïssa ma princesse haïtienne)

Bonsoir Karine,
je viens de tout lire
je suis désolée de ce qui vous arrive, et j'imagine à quel point tu dois etre mal ...
c'est sur qu'à coté des petits bobos de certains ...
je pense bien vous
bisous

Muriel, maman de 4 loulous(1994,1996,1998,2002) dont Antoine TGV-CIA-CIV opéré en 1996 à Lyon

bonjour
et merci à tous

ce we, on doit partir se changer les idées chez des amis.. on en a bien besoin..
je regarde Edelle et je me dis que ça doit etre une erreur.. au fond de moi j'ai peur, mais j'arrete pas de me dire que ça se trouve ils nous font peur et que finalement il n'y a peut etre rien de bien important.. j'espere... mais les nuits sont dures, je passe du "y a surement rien" au " et si ct grave".. bref, vivement qu'on sache, au moins plus la peine de se faire des idées, ce sera fait.. mais ej sais que ça risque d'etre long, donc on essayait de prendre son mal en patience...
je vous tiendrais au courant quand on en saura plus, ça risque de ne pas etre totu de suite.
en vous remerciant!!..

Karine, maman d'Edelle

Bonjour Karine,

Tu as raison, profites bien de ton week-end, ça va vous faire du bien tous de vider un peu votre tête.

Tiens nous au courant

Gros bisous à ta petite princesse

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

pff que c'est compliqué tout ça! et tout tombe une une même et seule personne!
petite j'ai eu aussi pas mal de soucis qui s'ajoutaient à la cardiopathie... on devait faire face encore et encore
et le coup de massue avec l'avc et hémiplégie droite, là suivie par un neurologue (en plus de tout le reste)
là ça y est, ça va mieux, le pire est passé

pour Edelle, le plus dur c'est de pas encore avoir de diagnostic précis! mais profitez du moment présent si vous pouvez (quand les problèmes de spaticité ne font pas mal à Edelle car ma jambe aussi depuis l'avc se met à bouger toute seule (et ma main droite)
peut-être c'est un truc minime

mais à 7 ans on a envie d'autre chose, c'est clair!

mes grosses bises à Edelle (ici aussi kiné à domicile deux fois par semaine! trop adorable) et pour toute la famille
bisous ma chère Karine! je suis à côté! si t'as besoin de m'écrire un jour, je répondrai!
je pense à tite juju aussi! parfois on a d'autres problèmes qui vont avec" la cardiopathie, qui sont liés...
mais on ne sait jamais en avance! ni les médecins je crois! ils pataugent avec nous!
mais ils cherchent les meilleures solutions à apporter

pensées à nos chères étoiles, à nos hospitalisés

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congénitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires (coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atrésie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - sténose pulmonaire droite et HTAP gauche) polyglobulie (traitée par saignées quand besoin)
AVC avec hémiplégie droite en 2008 - cyphoscoliose inopérable -fente palatine et absence de luette opérées
probablement un syndrôme di george (microdélétion du chromosome 22q11)

traitement actuel : oxygénothérapie, tracleer, revatio, kardegic, cardensiel, levothyrox

Bonjour Karine,

notre petit garçon opéré d'une coarctation de l'aorte a eu lui aussi des problèmes de tonicité des jambes.

Il marchait sur la pointe des pieds, avait une course saccadée et de fortes douleurs dans les jambes.

Le diagnostic posé, après avoir vu de nombreux spécialistes (dont un Pr qui nous a pris pour des cinglés) et avoir tout entendu, a été la trépidation épileptoïde du pied.

Aujourd'hui, après 18 mois de kiné à raison de deux séances par semaine, le port de semelles orthopédiques, la situation s'est améliorée, mais il n'est pas complètement guéri. Lors des périodes de fatigue (vendredi soir, veille de vacances, ou période de stress), les douleurs sont toujours présentes et nous réveillent la nuit. Comme pour Edelle, toute la chaine du pied est contrainte et un peu le bas du dos. La kiné nous a appris des exercices à faire régulièrement (nous avons arrêté le kiné, il y a un an) pour ne pas laisser les muscles sans aide.

Ce serait la conséquence d'un accouchement difficile (notre petit garçon est adopté) ou alors une bulle d'air qui s'est produite pendant l'intervention cardiaque qui n'a pas été pratiquée en France. Nous avons vu un neurologue qui ne voit pas d'autres "dégâts", si ce n'est un retard de langage localisé (suivi orthophoniste). Mais, difficile de dire si c'est suite au changement de langue ou alors accident comme pour les jambes.

C'est difficile de contraindre un enfant pour toutes les visites médicales...

Beaucoup de courage et je sais que l'entourage familial ne comprend jamais rien et ne veut rien comprendre.

Florence

merci Florence..
ici aussi on nous avait dit reeduc et c tout
mais elle est suivie depuis 4ans deja... deux seances de kiné lpendant pres d'un an et demi, avec atteles nocturnes, puis 1 de psychomotricité, maintenant trois seances par semaines de kiné par semaine + psychomotricité, + atteles, + toxines botuliques...
et en fait l'etat de ses jambes c empiré.. seules les injections de toxines l'ont aidé mais c pas encore ça.. et le reste est arrivé au fur et à mesure : tics emotifs, spasmes musculaires pour tout le corps (bras, cou etc..), meme la nuit (quand elle dort avec nous quand elle est malade, c uen cata, impossible de dormir pour nous, ses jambes et bras bougent tous seuls!!!)... bref... on verra bien, on attend de voir ce qui sera dit!.. peut etre que le neuro sera plus rassurant que la reeducatrice fonctionnelle, le kiné et le genéticien!!...

bon courage à toi avec ton loulou

Karine, maman d'Edelle

bonjour

avez vous fait un scaner cerebral?? moi il lon fait a mon bebe quant il avait 5 mois à cause de son hypotonie il ne tenai pas assi il etait moue meme a ses 15 mois* ( si on peu dire sa moue )il on trouver un ématome sous dural droit )... il avait de la kiné pour sa motriciter psycomoteur 5 fois par semaine et a chaque seance c'estait la cata!!!! il hurler meme les massage il ne lais suporter pas

quand tu vera le neuro demande un excamun aprofondie jespere que vous trouverais la solution qui poura enfin la soulager votre petite princesse
etes vous suivi au CAMS?? moi on me lavait proposer pour mon pti coeur a parament c'est un tres bon centre et beaucop de taux de reussite...

bon courage

pensées à toutes nos étoiles

Maman de Yassine né le 08/10/09 - 12/01/11* je t aime mon gros coeur d'amour tu me manque
[ hypoplasie VD unique - astrésie tricuspide - astresie pulmonaire avec complication neurologique et alimentaire ]

bonjour et merci pour votre petit mot

non Edelle n'a jamais fait de scan cerebral, elle a fait un EEG qd elle etait petite c tout..
elle n'a pas ete prise en charge par le camps, pour deux raisons : d'abord parce qu'au depart il disait que ct minime et que ct pas necessaire.. et apres elle est devenue trop grande.. et ensuite parce qu'elle a sauté une classe : les classes des camps sont souvent plus adaptés à des enfants qui ont aussi des difficultés d'apprentissage d'apres la reeducatrice qui avait peur que moralement elle ne supporte pas maintenant qu'elle est grande!!.. elle va en classe comme les autres enfants, et je l'emmene chez le kine etc.. apres l'ecole ou le mercredi! c un peu la course parce qu'elle voit aussi la psychologue apres un debut de "depressioné (je ne sais pas si le terme est approprié à son age, mais elle etait vraiment mal bref..), et le sport qu'elle fait là dans une asso poru enfant handicapé qui la confronte à f'autres enfants qui ont des pb de santé pour qu'elle se sente moins à part!!!..

pour le moment pas de nouvelles, ça fait qu'une semaine et comme ça doit passer en comission avec plusieurs medecins je suppose que je ne dois pas m'attendre à avoir des nouvelles rapidement

merci à toutes pour votre soutien!!
et bon coruage à vous Dounia et votre petit loulou

Karine, maman d'Edelle

Bjr Karine
ahh je comprends mieux tes inquietudes de la semaine dernière.....
et comme je te comprends, dans la série on cumule, on est bien loti aussi nous......
En ce qui concerne le CAMSP c'est un centre qui acceuille les enfants avec différents problèmes, que ce soit bénin ou bcp plus important, il ne faut pas avoir des difficultés d'apprentissage, Mael est suivi au CAMSP depuis son AVC, il a 3 sceances d'ergo et 2 sceances de kiné par semaine. En général le centre suit les enfants jusque l'age de 6 ans, apres il y d'autres organismes qui prennent le relais.
Elle n'a pas de probleme avec son bras, c'est juste la jambe ?
j'espere que vous aurez vite des réponses à vos questions et surtout des remedes....
gros bisous à vous

Virginie maman de Fabien 13 ans, Thibault 12 ans et Maël 5 ans 1/2 : VU - TGV - COA - Hemiplegie gauche suite à un AVC -
Vidéo de Maël : http://www.dailymotion.com/relevance/search/franck590/video/x7y3zj_1re-anne-de-mal_people

merci Virginie...

ah de toute façon donc Edelle n'y aurait pus le droit, elle a eu 7ans en decembre.. et pour le moment ils ne nous proposent rien de plus.. peut etre selon le diagnostic qu'ils finiront par poser!!

on nous avait parle d'ergo aussi pour lui permettre d'amenager son siege à l'ecole et à la maison et son lit puis plus rien.; mais aussi pour par exemple apprendre à tenir et à se servir de son coteau ou tracer des triats etc.. Edelle est oblige de se lever etc.. poru ça sinon c trop compliqué je ne sais pas vriament pourquoi
ses bras on t des spasmes muscluaires, ses doigts aussi, ils se mettent à se tendre d'un coup quand elle marche ou subit une emotion, meme insignifiante pour nous, et ses doigts se crispe, tendus mais repliés sur sa main!!.. son dos est tres douloureux par moment, masi apperrement ça viendrait du fait que ses hanches et son bas du dos n'ont pas developpé correctement de muscle, et des crispations en milieu de dos..

j'attends, mais c long, je voudrais appeler la reeduc mais j'ose pas..
et puis je refais ma dossier MDA? depuis l'année derniere il manque toujours des elements, et là comme on attend un nouveau diagnostic, ben je ne sais plsu si je dois l'envoyer ou pas etc.. je ne sais pas si mon medecin traitant n'ayant aucun courrier pour le moment pourrait me faire uncertififcat comme koi on est à nouveau en recherche et par rapprot à koi etc.. bref.. je m'en sors pas, je odis reprendre ma recherche d'emploi mais koik quand comment.. et si ds qq semaiens on repart sur d'autres choses.. l'attente est longue et tout ça demande à chaque fois qu'on reevalue tout!!..

bisous à Mael
Karine, maman d'Edelle

oui c'est dur quand on ne sais pas ce que l'avenir nous reserve....
quand elle a eu son EEG petite, ils n'ont rien vu de special ????

Virginie maman de Fabien 13 ans, Thibault 12 ans et Maël 5 ans 1/2 : VU - TGV - COA - Hemiplegie gauche suite à un AVC -
Vidéo de Maël : http://www.dailymotion.com/relevance/search/franck590/video/x7y3zj_1re-anne-de-mal_people

non rien
ct juste apres la premiere operation il me semble..

on verra bien, masi ça regit la vie de totu le monde, on ne sait pas ou on va, je ne sais pas comment gerer ma vie, comment gerer la sienne..
je n'ia pas envie d'un nouveau diagnostic, mais si ça doit se faire, que ça se fasse vite, qu'on puisse reapprendre à vivre avec cette nouvelle donnée et continuer.. là on laisse tout en suspend, on attend... et c difficile..
l'annonce apres est toujours tres dur, et puis la vie reprend le dessus : il me tarde d'en etre là!! de reprendre le dessus!!

merci pour vos messages

Karine, maman d'Edelle

bonjour

pas de nouvelles pour le moment du reeduc mais ça ne fait que deux semaines, qui j'avoue me semble deja bien longue.. je sias que le kiné m'a dit que ça demanderait du temps bref..
j'ai vu notre doc traitant si dans qq temps on a pas de nouvelles, il appelera lui meme pour essayer d'avoir des infos et en savoir un peu plus...

ici le moral n'et pas toujours au beau fixe, mais tant que les filles sont là et jouent etc.. ça va.. c la nuit le plus dur... enfin vous connaissez toutes ça ..

bonne journée à toutes

Karine, maman d'Edelle

Karine,

Bon courage, les mots me manquent...profite de ce forum pour exprimer ta douleur, tes peurs, tes craintes ...on pense très fort à toi , on est là pour te soutenir ...

Gros bisous

J de Metz , maman de Mathieu opéré le 16.02.09 d'une TGV à Strasbourg Hautepierre
Echec dilatation par ballonnet d'une sténose au CCML
Réopéré en mai 2011 d'une sténose supra valvulaire au CCML pose d'un patch en gore tex
Reprise de cicatrice 15 jours plus tard car désunion

Je ne connais rien à ce problème de dystonie, déjà ça serait bien pour Edelle qu'il trouve le vrai problème qui la touche pour l'aider et la soigner au mieux. Pas évident à ce que je comprends et j'imagine votre désarroi. Quand le sort s'acharne sur une même personne pas facile de garder le moral, j'espère qu'avec l'insouciance de l'age (même si vu tout ce qu'elle subit elle doit pas si insouciante que ça) ça va l'aider à rebondir et que vous ses parents allez l'aider à affronter ça au mieux.
J'espère qu'au final le tableau ne sera pas si noir et vous souhaite beaucoup de courage.

Sonia née en 1978. CAV opéré en 1982 et valve mitrale mécanique et premier pacemaker en endocavitaire pour BAV complet 1985, valve tricuspide mécanique et mise en place du 5ème pacemaker en épicardique le 20 février 2013.
Double scoliose découverte en 1984 traitée par Kiné (que je fais encore aujourd'hui) et port d'un corset milhaukee de 1988 à 1996.

merci ..

Sonia Edelle a perdu pas mal de son innocence je crois, mais heureusement, pas toute : ça reste une enfant, qui joue, reve etc.. fort heureusement!!
mais à chauqe nouvelle pour elle c un sacré coup et elle a du mal à s'en remettre, d'ou l'utilité de la psycologuqe qui suit et l'aide à traverser tout ça. quand à nous, difficile de savoir si nous sommes à la hauteur!! j'ai craqué un bon coup maintenant ça va mieux, pas devant elle, mais si elle me pose des questions, je ne lui cache jamais que je m'inqueite, que c normal je suis sa maman, je m'inquieterais toujours pour elle, comme elle sait me dire qu'elle en a ras le bol, que parfois elle a l'impression qu'il n'y a qu'à elle que ça arrive etc...!! j'espere qu'on continura de ne pas se mentir, meme si on enrobe la verite, comme ça pendant longtemps!!.. elle a surtout du mal à dormir, et hurle maman toutes les nuits!! ça la reveille et elle se rendort!! donc ça la travaille mais la journée, elle a les copains et les copines, l'ecole, sa soeur, ses playumobils et ses livres!! c une petite fille quasi comme les autres, et jamais au grand jamais on ne lui rappelle qu'elle a des pb de santé sauf necessité!!!.. ses seances de reeduc lui rappellent deja quasi tous les jours c suffisant!!
j'avoue que je ne sais pas si je suis une bonne maman pour elle, parfois je me trouve dure, et en meme temps, elle a beau etre "malade" (g du àmal avec cette etiquette) c'est avant tout une enfant qui doit avoir des limites et savoir qu'on ne la laissera pas faire tout ce qu'elle veut!!! alors je fais ce que je peux, mon mari aussi et on espere regarder un jour notre ti coeur en nous disant qu'on s'est pas trop mal debrouillé, avec tous les soucis qu'on aura eu et qu'on aura encore surement pour sa santé!!..

merci pour les petits mots, là mon ogre et sa petite soeur goute et je sens qu'il va falloir que je lui refasse des tartines parce qu'une chose est sure, koikil arrive, et malgre sa petite taille et son petit poids (110cm et 16kg à 7ans passé), Edelle est un oger, elle ne mange pas elle devore c assez impressionnant, mais ça fait vraiment du bien quand on sait qu'à 4mois elle faisait de l'anorexie!!!...

aller je file leur preparer de nouvelles tartines, bonne fin de journée à toutes

Karine maman d'Edelle

Hélas les enfants confrontés à la maladie grandissent bien trop vite, perdent une partie d'insouciance...
Mais ils acquièrent aussi une grande force morale et ce sont des enfants et adultes, très volontaires (trop^^ lol) qui déplaceraient des montagnes!
bisous à ton petit ogre et à sa soeur :)

Cécile (1974), maman de 5 enfants (97,99,02,05, 11)
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
sur ancienne bicuspidie + retrecissement aortique + dilatation de l'aorte ascendante à 54 mm
BLOG : http :// interventionross. over- b l o g. com/ (sans les espaces)

n oublions pas le reste de la fratrie qui perd également ladite innocence !

Ce n est pas toujours très évident pour eux....



Modifié 1 fois. Dernière modification le 18/03/11 09:45 par nouss.

oui tu as raison Nouss.. c dur pour tout le monde.. d'ailleurs Kelia va aller aussi voir une psychologue, uen autre que celui de sa soeur pour avoir un petit moment pour elle.. ce ne sera peut etre que qq seances, mais la pauvre en a marre elle aussi parfois !! elle l'accompagne trois fois par semaine chez le kiné, et le mercreid chez la psy, la psychomot, à l'hopital quand j'ai pas moyen de garde!!! elle en a marre, mais en meme temps quand je la laisse chez une amie elle me dit que je l'abandonne pour sa soeur, et en plus elle se fait des films sur ce qu'on fait à sa soeur labas : elle a peur qu'un jour elle rentre sans ses pieds etc. bref... pas toujours evident de savoir koi faire..

j'espere que Cléo va bien..

karine, maman d'Edelle

Je viens à nouveau de prendre le temps de lire ce post, sur l'histoire de ta petite Edelle....
Même si on ne se connait pas depuis longtemps, je suis touchée par ce que je viens de lire, ta fille est pleine de force..... Je vous envoie tout plein de courage, et d'ondes positives....pour faire face à cette nouvelle épreuve....
et Hugo se joint à moi pour envoyer de gros bisous et des calins à tes deux princesses !!!!

à trés vite....

Claire, maman d'Hugo.

bonjour karine,
je venais voir les news pour ta puce.
je voulais te dire que je pense souvent à vous.
bisous

Muriel, maman de 4 loulous(1994,1996,1998,2002) dont Antoine TGV-CIA-CIV opéré en 1996 à Lyon

Karine

Je viens également t'apporter tout mon soutient, te dire que je pense aussi très fort à vous.
Plein de bisous à tes puces et courage dans cette attente !

Bises

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
noeunehistoiredecoeur.over-b log.com

bonjour

merci à toutes pour ces messages de soutien..
oui l'attente est longue!!.. j'espere avoir d'ici deux semaines le courrier qui va me donner la date du prochain rdv!! et apres ce sera l'attente du rdv!!
en fait je suis partagee : presser d'y etre et de pouvoir entendre les choses, et finalement me dire que pendant qu'on attend, et bien notre vie reste ce qu'elle est, et on aimerait bien qu'elle reste comme ça!.. mais je sais que pour Edelle et surtotu pour son avenir il est bon de savoir ou on va et de pouvoir l'aider au max à mener une vie "normale"

en attendant, Edelle reve de son sejour à disney : et oui tite minette passe à la tele avec sa soeur dans la pub des moments magiques de disney!!! ça fait chaud au coeur de les voir, et elles ont gagné un sejour à disneyland!! on attend de savoir quand on part!!!.. ça faisait longtemps que qq chose de positif ne nous etait pas tombé dessus alors on essaye de penser à ça un maximum, ça recharge un peu les batteries meme si ça ne change rien aux problemes!!!...

merci encore pour votre soutien...
et bon courage à vous aussi pour tout ce qu'on doit traverser les uns et les autres

Karine, maman d'Edelle

bon ben cet apmid j'emmene edelle au doc, elle est tombée dans les escaliers, bousculé par un petit copain, et vu sa façn de marcher ben elle a devallé 5 marches.. et elle continuait à marcher : ben ça fait mal mais je peux marcher!!! ah oui mai squand on lui touche la cheville elle hurle!!!..
c dingue!! mais elle a deja tellement de douleus aux jambes que je crois qu'elle s'y fait malheureusement..

gros gros bisous à Edelle Chérie !

dis lui bien que Mickey et ses amis sont en forme (nous y étions ce week end) prêts à faire des tonnes de calins réconfortants !

bisous

j’espère que 'Edelle ne se sera pas fait trop mal en tombant
pauvre puce si résistante a la douleur a son age, elle est courageuse ta puce

je suis sure que vous allez vous éclatez a Disney c'est un compte de fée pour les enfants
mes filles ont adoré !!

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

merci àtous
il soupçonne que l'os de la maelole soit abime dan sla chute, mais ils veulent attendre de voir si demain la douleur est touours aussi forte, on passera une radio et on avisera.. seul souci : compliqué avec ces jambes de lui immobilisé. alors on verra pour adapter une attele etc si besoin..

merci à tous

Kairn,e maman d'Edelle

Coucou Karine,

De grosses pensées pour toi et ta petite famille.J'espère que ta puce ne souffre pas trop.Profitez bien de la magie du pays de Mickey!

Delphine

Maman de Milo, 4 ans.Tronc artériel commun et civ détecté in utéro.Opéré à 1 mois à la clinique Pasteur, Toulouse.Seconde opératon réussie le 8 mars dernier à Jacques Cartier Massy par le Pr Serraf pour changer son tube devenu trop petit.Milo est en pleine convalescence et totu va bien.

Mince j'espere que ce n'est rien de trop mehant... elle n'avait pas besoin de ça :s
gros bisous

(as tu vu sur mon blog pour le 3 avril? journée du coeur à Cruet... vous venez?)

Cécile (1974), maman de 5 enfants (97,99,02,05, 11)
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
sur ancienne bicuspidie + retrecissement aortique + dilatation de l'aorte ascendante à 54 mm
BLOG : http :// interventionross. over- b l o g. com/ (sans les espaces)

eh, ça y est je viens de voir la pub disney et par la même occasion tes deux puces
c'est marrant car c'est pas la 1ère fois que je la vois et ces 2 puces me font toujours sourire tellement elles sont heureuse d'aller à disney, mais j'avais pas du tout reconnu edelle (en photo sur le journal pour le 14/02) ca me fait penser quand l'année dernière on a dit à yann qu"on y allait, il avait des étoiles plein les yeux....
j'espère que la cheville d'Edelle va mieux et que la puce ne souffre pas de trop
bisous
catherine, maman de yann

Catherine, Maman de Yann opéré à 15 jours d'un Taussig Bing ( VDDI avec TGV, multiples CIV et coronaires mal placées) à Nancy par le Pr Macé ...il va très bien

j'espère que aujourd'hui Edelle ira mieux
je viendrai voir les nouvelles
c'est vrai que les belles surprises ça fait du bien meme si ça ne change pas le problème
bisous

Muriel, maman de 4 loulous(1994,1996,1998,2002) dont Antoine TGV-CIA-CIV opéré en 1996 à Lyon

alors ce matin toujours des douleurs à la cheville et dans tout le pied, et des tiraillements quand elle marche
docn pas securité on va passer la radio on verra bien..

je vous tiens au courant, mais ele marche alors!!!...

Bonjour Karine,

J'espère qu'Edelle ne souffre pas de trop, pauvre puce déjà à son âge elle est dure au mal, je reviendrais dans la journée voir si tu as eu d'autres nouvelles.

Disney, c'est magique pour les enfants, je me rappelle les yeux de Maïwen la première fois que l'on y est allés et je vais te dire que nous aussi nous étions émerveillés de voir tant de féeries.

Bon courage et gros gros bisous à Edelle

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

bonjour

changement de modem alors pas d'internet hier
edelle ça va, apperrement c une elongation musculaire donc rien de grave, mais elle ne peut pas courir sans avoirmal, et se tord encore plus le pied!!
le kiné s'inquiete, elle tient de moins en moins bien, ses chevilles vrillent sans cesse et elle risque de se blesser, elle fatigue de plus en plus .. on verra le prochain rdv en reeduc.. les nouvelles se font attendre...

pour disney, oui ce sera un moment magique, on aurait jamais pu se permettre de leur payer un we labas!!!.. alors on va en profiter!!..

bonne soirée à toutes

Karine, maman d'Edelle

bonsoir Karine,

je viens de lire un peu tous les soucis qui vous arrivent,je suis vraiment désolé pour tout cela, toi et ta petite êtes tres courageuses...
je ne peux malheureusement rien dire mis à part que j'espère que cela n'ira qu'en s'améliorant, et que disney fera du bien au moral de la petite famille..

bon week end et courage...

bonsoir Karine,
je viens seulement de voir ton post car je viens beaucoup moins sur le forum...et je suis désolée de lire ces nouvelles...je suis l'histoire d'Edelle depuis deja un bon moment puisque Thérence va sur ces 6 ans et sa va donc faire 6 ans que je connais le forum.
jespere que les medecins vont vite trouver ce qu'a ta puce et surtout trouver de quoi la soulager, tite puce sa diopt pas etre drole tous les jours, et comme j'ai toujours dit"le courage,on a pas loe choix que d'en avoir dans ces moments la!!!
je pense fort a vous, je vous embrasse,tiens nous au courant
chrystelle

merci beaucoup Chrystelle
j'espere que Therence va bien...
ici on attend c tout.... on s'inquiete, mais comme dh'ab on depend des medecins et de leur emploi du temps alors!!..

merci pour ton message
Karine, maman d'Edelle