Sujet du post :     un nouveau parcours pour Edelle

coucou Karine
pas de nouvelles pour ta puce j'imagine que vous attendez toujours..
pour ma part Thérence va bien,on voit le cardio tous les 9 mois,je prie chaque jour pour que cela dure...
l'inquietude est normale vu les momments que l'on passe avec les opérations et tout se qui s'en suit comment passer a coté....
le stress, l'angoisse,pfff quelle vie
je vous embrasse tres fort, n'hesite pas si sa va pas on est la

chère Karine, je suis avec vous... j'espère qu'Edelle pourra marcher encore un peu... si elle a besoin d'écoute (je suis en fauteuil électrique depuis mon AVC) je peux l'aider... n'hésite pas à m'écrire en privé surtout
j'espère que pour son coeur ça va aller mais on s'inquiète oui!
mon meilleur ami, 35 ans, va avoir une greffe cardiaque alors qui'l n'avait rien côté coeur! il était en bonne santé et infarctus du myocarde... ils est en soins intensifs depuis deux semaines et la greffe cardiaque se ferra (peut-être pas dans l'immédiat mais sûr dans les quelques années à venir) je comprends ton inquiétude pour Edelle... je suis obligée d'être forte... mais se savoir soutenue,e t ici on l'est toujours, ça aide... on a l droit de baisser les bras, de pleurer du moment qu'on remonte ensuite, qu'on est là pour l'autre! lui a toujours été là pour moi quand j'allais mal, quand j'étais hospitalisée... à mon tour d'être forte pour lui...
je vous embrasse fort... je pense bien à vous... je sais comme c'est dur ce qu'Edelle et toi traversez...

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congénitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires (coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atrésie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - sténose pulmonaire droite et HTAP gauche) polyglobulie (traitée par saignées quand besoin)
AVC avec hémiplégie droite en 2008 - cyphoscoliose inopérable -fente palatine et absence de luette opérées
probablement un syndrôme di george (microdélétion du chromosome 22q11)

traitement actuel : oxygénothérapie, tracleer, revatio, kardegic, cardensiel, levothyrox

merci à tous pour vos messages..

un enorme bisous à toi juliette... c toujours plus facile d'etre en souffrance que de voir ses proches souffrir..le nombre de fois ou j'aurais aimer me planter un couteau dans le coeur que de voir Edelle comme ça : si ça avait pu changer qq chose!! malheureusement, a part etre un poids de plus pour elle, ça ne lui aurait rien apporter.. alors on essaye de continuer sans culpabiliser d'etre là et de ne pas etre à leur place!!... surtout quand c ton enfant, c moi qui l'est faite avec toute cette souffrance, il ya des jorus ou ce n'est pas facile à porter..

hier nous avons vu une psyhoclogue familiale qui suit des familles dont les enfants ont ce genre de parcours : des maladies qui evoluent, ou on nous balade un peu etc... bref.. elle a utilisé des mots qui font peur... et nous pour le moment, on voudrait d'abord qu'un medecin nous parle avant de penser à tout ça!!..
ce matin elle est parti en pleure à l'ecole : hier au sport elle a du s'arreter, douleur au thorax... elle se le repproche.. moralite ce matin, elle se repporchait aussi de ne pas etre suer forte en tout etc.. et puis les journées sont fatigantes à l'ecole, et en fin de matinee et fin d'apmimdi elle n'arrive plus à imprimer ce qui est dit, et ça l'inquiete!!.... bref, nous beaucoup chose nous inqueite!!.. je ne suis pas prete à la regarder simplement aller de moins en moins bien, ça me fait peur, alros je voudrais qu'une medecin me dise si oui ou non on doit s'y preparer, que les choses soient claires une bonne fois pour toutes!!.. bref....

les larmes oui, ça fait du bien sauf qu'elles nous emportent!! je pleure quand je suis en colere, quand je suis triste, quand je suis heureuse, quand j'ecoute de la musique regarde un film, ou parle d'elle!!!... je pleure pour tou en fait... c dur.. surtout quand elle finit par le voir et vient me consoler : dur de voir sa petite louloute vous prendre dans ses bras en vous carresant les cheveux et en vous disant que otu ira bien et qu'elle vous aime!! c tres culpabilisant, mais je n'y peux rien!!..

je te souhaite bon courage Juliette, on sera là si tu as besoin comme tu es là pour nous des que tu peux.. prends un peu de recul peut eter aussi par rapport à nous et tous nos malheur pour te consacrer à ton ami exclusivement, te recentrer sur tes proches, ça fait du bien aussi parfois ..

bisous à otues et tous... j'espere que pour Therence tout continuera d'aller bien, encore pour longtemps..

Karine, maman d 'Edelle

tu me fais pleurer tellement c est dur à lire tout ca....

gros bisous Famille en Or

bon j'ai e le Chu tout à l'heure : ben rien est fait encore au sujet d'Edelle.. faut attendre.. ben oui
en attendant, je tourne en rond je fouine partout, sans savoir ce qu eje cherche, je me fais un sang d'encre, elle tombe tout le temps, se fait mal continuellement ... bref... ça me lourde..
alors certes un mois de pus ou de moins ne changera rien au final, mais ça permettrait de soulager mes nerfs...

enfin on ne refera pas le milieu hospitalier, je sais qu'ils ont du boulot, je sais que se reunir n'est pas evident mais attendre quand c ton enfant non plus...

alors je ne suis pas prete de vous dire koike ce soit, en esperant qu'au bout de cette attente ce sera du soulgement et pas un gro scoup au coeur. meme si j'ai du mla à y croire en voyant l'evolution d'Edelle, mais jeme dis que c mon coté pessimiste qui joue

Karine, maman d'Edelle

Bonsoir Karine,

Mes yeux pleurent en lisant ton message, pauvre petite puce. C'est vrai que les médecins ne se rendent pas compte que l'on attend, que c'est notre enfant, c'est certain, ils ont du boulot mais quand même...ils pourraient aussi se mettre à la place des parents.

Je te souhaite beaucoup de courage ainsi qu'à ta petite princesse

Viens vider ton sac sur le forum quand tu en as besoin, nous sommes tous là pour toi.

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

merci martine, je sais que tu traverses toi aussi des periodes pas facile avec Maiwenn..
on aimerait tellement que ça s'arrete, qu'il n'est rien d'autre que le coeur..
et puis on en est là, on est parti de medecins qui nous disaient qu'on s'inquietait pour rien, que tous les enfants se mettent à marcher sur la pointe.. et 4ans apres nous dit que finalment vu l'evolution, elle a surement une maladie beaucoup plus difficile..
je ne sais plus koi penser, je suis paumée, j'ai peur de me faire des histoires, et en meme temps je ne veux pas me voiler la face, elle ne va pas bien, elle tombe de plus en plus, et ça m'inquiete parce qu'à chaque fois qu eje v la chercher, elle s'est fait des blessures en plus, les mains ecorches, les genoux dans un etat pas possible, et ses pieds.. marcher sur le pointe, elle n'a quasi plus d'ongle, ils tombent etc.. elle se tient à la rembarde pour monter les escaliers, elle ne peut plus faire les boutiques avec moi, elle fatigue et a mal aux jambes... et puis elle a ses spasmes aux mains et aux bras, parfois maintenant au cou, on dirait quasi des tics, ça commenceà la perturber, et puis ses spasmes à la poitrine, qui la font plier en deux et lui font mal... comment je pourrais ne pas me dire que ça ne va pas..
et moi qui n'est rien vu, pendant longtemps je me suis dit : oh elle est trop nerveuse!!!
jamais je n'aurais imaginer que ct sa maladie qui evoluait.. la seule chose qui me chagrinait ct sa difficulte de plsu en plus à tenir assise parce que ça se devenait genant!!!... enfin... je me repete ce petit texte, quand est ce que ça a commencé, quand on aurait du s'inquieter, et comment ça a evolue qu'est ce qu'elle ne faisait pas il y a un deux ans, qu'est ce qu'elle ne fera plus dans un an!!... j'en ai marre, je veux savoir à koi m'attendre, j'ai la trouille et je me dis que finalement je suis folle et que tout ça, ce n'est rien, et qu'en fait elle va surement bien..
et quand le soir vient je m'en veux tellement, j'ai mis ce bébé au monde, avec tout ça, c moi qui l'est mise au monde comme ça...
enfin bref... c comme ça, rabacher ne m'avancera pas... apres la psychomotricienne nous dit : vous avez l'air stressée, c pas bon pour Edelle!!!! je .. ahhhh... je vous dirais pas ce que je lui ferais : si son enfant etait malade, elle serait super zen peut etre?? est ce que els parents dont les enfants ne sont pas malades ne leur transmettre jamais de stress?? ça m'etonnerait!!!...
enfin c comme ça...
j'ai passé la nuit à l'hppital pour la petite mere, la petite soeur d'Edelle a un reflux mal traite, elle a passé à 5ans sa premiere Phmetrie!!!.. bref... je ne ferais pas de commetaires, mais se battre pour un examen elementaire!!.. moralite, j'ia pas dormi de la nuit donc ça ne me rend pas plus gai!!..

merci poru tout votre soutien

Karine, maman d'Edelle

bonsoir Karine

j'ai un peu suivie le parcours d'Edelle a travers le forum
déjà je voudrais te dire que tu es une maman formidable et que ce n'est pas de ta faute
si on avait le choix ... on est toute dans ce cas ...nos enfant ne seraient pas malade
Je comprend ta colère ,les médecins pourraient faire l'effort de vous tenir au courant quand même
je voudrais juste t’apporter tout mon soutien même si je sais que c'est pas grand chose face a toute ta douleur
il ne faut pas culpabiliser, bien sur que beaucoup de maman transmette du stress a leurs enfants, moi la première, comment faire autrement ??
les gens qui ne vivent pas la peur de perdre leur enfants, la maladie ne peuvent pas comprendre, ils font des remarque qui blessent il ne faut pas les laisser te déstabiliser

je fait une gros bisous a ta poupée
ton témoignage est très émouvant et renforce en moi cette énorme sentiment d'injustice

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Karine

Tu es une maman formidable, toujours présente pour ta puce. Tu la soutiens au quotidien, la rassure même dans des moments comme ceux que vous êtes entrain de vivre. Elle a énormément de chance de t'avoir !!!
Tu es toujours là également pour les autres.... à travers ce forum tu viens toujours réconforter les mamans qui s'inquiètent pour leur loulou. Tu as toujours un mot gentil et rassurant !
Qu'est ce que j'aimerais à mon tour pouvoir trouver les mots pour te rassurer !!! Mais les mots semblent bien dérisoires face à ta douleur...
Garde espoir ! J'espère sincèrement que vous aurez rapidement des nouvelles , et des bonnes nouvelles !!!
Avais tu reçu les résultats du holter que vous attendiez depuis un moment ou alors êtes vous toujours dans l'attente ? Je ne comprends pas les docteurs qui mettent autant de temps.....

Je vous souhaite beaucoup de courage dans cette attente !

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
noeunehistoiredecoeur.over-b log.com

Bonsoir Karine,

Non ce n'est pas de ta faute, non tu n'y est pour rien, ne culpabilise pas, tu es une maman courage et formidable. Ils sont marrants les médecins, "ne stressez pas, vous stressez votre enfant", combien de fois l'ais-je entendu, on ne peut quand même pas rester zen quand on a un enfant malade et qu'en plus on ne sait pas exactement ce que l'on peut faire. Ils pourraient se mettre dans notre peau ne serait-ce que 5 minutes et ils verraient ce que c'est d'avoir un enfant malade du 1er janvier au 31 décembre.

Oui, Karine, j'ai hâte au 19 avril de voir le neurologue, j'espère qu'il va trouver pour Maïwen, je stresse et elle aussi et c'est normal.

Je te souhaite beaucoup de courage et surtout ne culpabilise pas, malheureusement nous n'y pouvons rien, mais ce n'est pas de notre faute, comme disent les docteurs "c'est la faute à pas de chance", mais on a l'impression que ça tombe toujours chez ceux qui n'ont pas eu de chance dès leur naissance.

Je vous embrasse toutes les deux très fort, à bientôt

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

merci à toutes pour ces messages..

Moonbeen, oui je me dis toujours ça, les gens disent te comprendre parce qu'ils ont peur de perdre leur enfant, mais ils n'ont jamais ete confronté rellement à cette peur, quand les medecins eux meme doutent... quand ils sont là branchés à l'hopital et que tu sais que ça peut arriver, c totalement different du fantasme que se font beaucoup de maman... j'espere que léonie va bien, et qu'elle garde son grand sourire...
Frederique, non pas de nouvelles pour le holter, parait que ça doit signifier qu'il n'y avait rien dessus!! comme ci nous envoyez une lettre avec ecrit noir sur blanc que ça va leur couterait cher!!!.. bref.. maintenant, les medecins se demandent si sa tachycardie et ses douleurs thoraciques ne sont pas du à son pb neuromusclaire plutot qu'à sa cardiopathie elle meme, apres tout le coeur est un muscle aussi..
Martine, je sais qu'on vit un peu les memes choses, et Maiwenn est plus agée qu'Edelle, alors je comprends que tu en es encore plus ras le bol que moi... la faute à pas de chance.. je me dis que si au moins ils mettaient une etiquette sur son pb, je me dirais "c ça", et ça me soulagerais un peu.. je ne sais pas ...

ce soir, elle a pas mal pleuré, mon absence d'hier soir surement, pour etre aupres de sa soeur à l'hopital.. elle a peur de mourir et nous le dit frequemment, et voilà ce qu'elle me dit : quand j'ai eu des pb avec mon epaule, on a vu plein de doc pour savoir ce que j'avais, quand j'ai eu toutes mes infections on a revu plein d'autres doc pou savoir, et si je dois etre malade et mourir, ben le temps de voir plein de doc, je serais deja morte!!!... les mots sotn durs à 7ans!! alors on parle et on fini toujours par en rire finalement, mais ça marque.. elle n'a que 7ans, et ça em donne envie d'hurler d'entendre ces mots dans sa bouche, c comme ça...

on passe tous et toutes ici par ce genre de moment, l'attente, l'incertitude, la peur, et notre tete qui derive et s'imagine le pire... je crois qu'on se comprend la dessus, quelque soit la raison de nos inquietudes, on sait toutes ce que c'est.. alors merci beaucoup à vous de venir et de me mettre un petit mot, je me sens moins seule.. mon mari lui c renfermé pas mal, et me dis à chaque discussion : je ne sais plus, je suis completement paumé!!.. alors ici, meme si personne ne sait, je me sens un peu moins perdue..

Karine, maman d'Edelle

Bonjour Karine

Tes mots m'interpellent .... tes mots et tes maux, enfin ce ne sont plus des maux mais une souffrance. La souffrance de ne pas savoir de quoi demain sera fait !!! Et toutes Ces larmes !!!
Que te dire ???? Déjà que tu es une formidable maman, et ça il faut que tu l'entendes et que tu te le répètes !!! Tu n'as RIEN à te reprocher !!! Si, si, je te l'assure !!! Et que ta puce te voit dans cet état, tu n'as pas à te le reprocher non plus. Tu sais, souvent mes enfants m'ont vu en pleurs et ils ont toujours les mots justes pour nous remettre en selle !!! Oui, tu entendras, qu'il ne faut pas pleurer devant ses enfants, qu'il faut les préserver, oui, mais il y a des fois où ce n'est pas possible. Je crois que nous enfants grandissent aussi de nous savoir sensible et fragile parfois !!!

Je te souhaite de passer des journées de soleil, le soleil de tes enfants et de ta famille ....
Je t'embrasse ...

Bonjour Karine.

Un ptit moment que je ne suis pas venu mettre un ptit mot sur ton post, mais je ne savais que te dire pour te remonter le moral, mais je lisais les news régulièrement.

Quand je lis ce que tu mets sur la peur de mourrir d'Edelle et surtout de la manière dont elle en parle est la preuve que pour 7 ans Edelle est mûrs et surtout lucide sur ce qui peut arriver.Tout les enfants de son age et même beaucoup plus agé n'ont pas cette lucidité.

Maintenant l'attente est très dur à supporter, surtout quand on s'est qu'il y a quelque chose qui ne va pas et que les médecins n'arrivent pas à savoir et à comprendre pourquoi ça ne va pas.Si eux n'arrive pas à comprendre pour les enfants et leurs parents c'est encore plus terrible.J'espère du fond du coeur que les médecins arriveront à trouver ce qui ne va pas dans le ptit coeur d'Edelle et qu'ils arriveront à la soigner.

Gros Bisous à Edelle et à toi.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

merci à tous pour vos messages...

Cora on se connait peu, merci de venir me mettre un message, tu as raison, on est maheuresement pas des wonder woman, alors parfois on craque et nos enfants sont tellement bourré de lucidité dans ces cas là...

Vincent, rien à voir avec son coeur, ce sont ces autres soucis de santé qui posent probleme en ce moment, mais c tres gentil de mettre un mot, je sais qu'on passe parfois sans rien mettre je le fais tres souvent sur les autres postes, quand on a peur de ne pas mettre ce qu'il faut ou de ne rien apporter de plus etc.. mais un petit mot fait toujours plaisir, j'espere que tu vas bien, et que tu profites un peu de la douceur de ces jours ci!!..

aujourd'hui, ct reeduc et psychologue, elle avait bien besoin, elle a parlé de la mort de le long de la seance.. je n'en sais pas plus, c tout ce qu'elle a bien voulu me dire, l'important c qu'elle se soulage et ça a vraiment l'air de lui faire du bien alors...
là c le moment de la sieste qui approche, pour tout le monde, je suis vanée aussi!!...

merci encore

Karine, maman d'Edelle

pff, je viens de revoir la pub disney avec edelle et sa petite soeur et j'ai les boules...

les boules qu'une petite puce de 7 ans ait de tels mots dans la bouche et que les médecins ne se bougent pas plus pour elle...dur de ne pas pouvoir mettre un nom sur ce qui lui arrive, c'est injuste tout celà

Karine, tu ne dois pas culpabliser de pleurer devant ta princesse, de toute façon, je pense que même si tu ne le fais pas, elle sent ton angoisse...et c'est quoi ces docs qui disent qu'il ne faut pas stresser pour ne pas lui donner ton stress, celui ou celle là ne doit pas savoir ce qu'est d'avoir un enfant qui souffre sans qu'on ne puisse rien faire pour la soulager...
et puis sincérement, je crois qu'il vaut mieux qu'elle sache ton angoisse que de lui cacher, au moins elle sait pourquoi tu n'es pas bien et c'est pire pour un enfant de ne pas savoir et de s'imaginer des choses..
que celui ou celle qui n'a jamais pleurer devant son enfant, lève le doigt, en tout cas moi je fais partie de ceux qui ne peuvent parfois pas se retenir....donc j'explique aux garçons pour mettre des mots sur mes maux
quel parent ne serait pas dans "ton état" quand on a peur de l'avenir pour son enfant

j'ai moi aussi eu les larmes aux yeux hier en te lisant et je n'ai pas eu le courage de t'écrire mais je veux surtout te dire que tu n'as rien à te reporcher, tu es une maman formidable qui se bat tous les jours pour ses filles, tu donnes tout ce que tu peux pour elles alors surtout continue de te battre avec elle et n'écoute pas tout ces gens qui pensent tout savoir alors que ce qu'on leur demande simplement c'est de donner un nom sur les malaises et faiblesses d'edelle

Je te fais de gros bisous ainsi qu'à tes 2 puces et t'envoie un wagon de courage

Catherine, Maman de Yann

J'ai moi aussi eu beaucoup de peine en lisant ton message , je comprends ton découragement et cette attente est tellement longue .
Ce doit être trés dur d'entendre de la bouche de ta puce des choses si @#$%& et si difficiles pour une enfant de 7 ans .
Une chose est sure ... tu es une maman formidable à l'écoute de ta fille , ne te culpabilise pas si de temps à autre tu as une faiblesse .
Edelle te comprendra mieux que quiconque si tu craques et ça lui donne à elle aussi l'occasion de parler et de se donner "l'autorisation" de craquer quand elle a aussi besoin !!!
Je t'embrasse , en espérant que cette longue attente va aboutir sur une bonne nouvelle .
Christine

merci à vous deux pour ces messages..
de toute façon pas le choix, quand je craque, je peux pas me retenir... alors j'essaies de me cacher un peu mais c pas toujours convainquant!!..

j'essayes d'obtenir un rdv chez une pediatre tres reputé qui a l'habitude de suivre des enfants avec des soucis importants, mais punaise, c la croix et la banière : premier rdv si pas d'urgences etc.... mi juin!!!! alors j'ai demande à rappeler quand elle sera là pour pouvoir lui parler!!.. je peux pas attendre juin,elle a de plus en plus mal aux pieds, se plaint d'engourdissements, a du mal à lever els bras etc.. bref... je v pas attendre sans rien faire, masi dites donc, les pediatres sont de plus en plus overbookés, c dements je trouve de ne pas trouver de rdv plus vite si tu n'es pas clients!!!..
c vraiment devenu infernal!!..

je pense à tous nos petits combattants et notemment à Adam j'espere que ça va pour lui...
et quand je vois le parcours de Virginie, je me dis que vraiment certains doivent assumer beaucoup dans leur petite vie!!..

merci à tous d'etre là

Karine, maman d'Edelle

PS : on va mettre enfin bientot ne place notre we disney normalement!! ça va leur faire du bien un peu d'enchantement dans ces longues semaines!

pas moyen de faire un sitting quelque part ?
c est pas possible ce parcours du combattant ! J imagine dans quel état vous devez être, c est insupportable !

en attendant de nouvelles nouvelles (avant juin j espère parce que après...ce sera les vacances....et il faudra attendre septembre !), je vous bisoute.

j'ai vu il ni a pas très longtemps une émission dans laquelle ils parlé du manque de pédiatre
en effet de moins en moins de jeune en font leurs spécialités!
moi j'ai une pediatre pourtant qui suis Léonie depuis ça naissance et malgré ça j'ai du mal a avoir un rdv tout les mois, il ni a jamais de place
heureusement que notre Cardio est beaucoup plus dispo
moi non plus je n'ai pas tout le temps pu retenir mes larmes en présence de Léonie, des fois le chagrin l’emporte,
je pense que de craquer devant nos enfants ne fait pas de nous des mauvaises mamans, c'est juste humain

j’espère que tu pourra a voir le pediatre directement au téléphone sans passer par sa secrétaire et qu'elle va prendre Edelle en urgence
si ta puce souffre se n'est pas possible que personne ne réagisse !!!
je comprend vraiment ton énervement

donne nous des nouvelles des que tu as un , j’espère de tout coeur que sera rapidement

bisous a ta Louloute et pleins de courage a toi

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

bonjour

oui il y a un sacre manque de pediatre... ici si on sort de grenoble et de sa banlieu, entre gre et chambery il y en a tres tres peu!!
et ce en banlieu sont tous tres pris

enfin j'appelle mercredi prochain, sinon l'amie d'une amie l'a comme pediatre, elle me propose quand elle y va dans deux semaines que je vienne avec elle pour pouvoir defendre ma cause!!!.. on verra bien comment la pediatre le prend!! je ne lui dmdenade pas forcement un suivi si elle a trop de monde, mais au moins un avis puisque apperrement elle s'occupe de pas mal d'enfants malades!!..

sinon aujourd'hui je regardais Edelle et je me disais : mon dieu, arretes d'avoir peur, elle joue, rie, et pleine de vie, comment elle pourait etre malade, si malade!!... en fait je me sui sdit ce que beaucoup se disent en voyant nos loulous!! et ce que je repproche à beaucoup d'ailleurs!!.. c tellement plus facile de voir les choses comme ça, mais on arrive pas à s'en convaincre.. est ce que vous arrivez à les regarder snas jamais vous dire que vous savez que ce n'est qu'une parenthese dans tout ça!!... moi j'ai cru pouvoir et puis à chaque nouvelle consult, on replonge.. pourtant ça fait du bien de passer des journées à se dire : non c pas possible, elle va super bien c sur!!!.. meme si au fond on sait que c pas vrai, ça fait du bien!!..

merci à toutes et courage à toutes aussi, une grande pensée à Adam..
Karine, maman d'Edelle

bonjour Karine

je pense que c'est une bonne idée de voir la pediatre en face pour pouvoir bien lui expliquer les choses

pour Léonie malgré les chirurgie elle ne sera jamais guerri
au début en la regardant je me disait "
de quoi demain sera fait ???? ,est ce q'elle va rester avec nous longtemps ??? Comment sera son avenir ? quand aura t'elle besoin d'un nouveau coeur? et si on ne trouve pas de greffon a temps ?
et puis avec le temps je me dit comme toi arrête pour l'instant ça va on verra bien le jour ou ça n'ira plus
ça peut paraître dur de dire ça mais c'est comme ça que j'avance et que je profite du moment présent,je ne veux plus voir que la maladie quand je regarde Léonie

fait des gros bisous a ta puce de ma part et si tu as besoin de discuter viens sur ici
bonne soirée

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

et voilà .. ce matin, bilan psychomotrcité... et bien oui elle constatait des troubles neuro musculaires qui se developpent etc.. dites donc, il aurait peut etre fallu en parler non??? plutot que de là me mle dire simplement parce que je lui dis pourquoi le chu s'inquiete!! ils se reveillent tous là maintenant pour nous dire qu'ils ont effectivement tous remarquer que ça allait de moins en moins bien!!! enfin bref..

le chu a laisse un message ce matin : on est convoque pour un bilan video complet d'une heure et demi mercredi prochain!!
forcement pendant la suele semaine de vacances qu'on prend!!!!!...... je v rappeler pour voir si je peux obtenir un rdv vite apres ou non, sinon on ecourtera notre sejour!!!.. on etait content de rejoindre famille et amis (on est loin de beaucoup de monde) pour fair eunbreack!!.. tant pis!!..

je vous tiendrais au courant
le moral a pris un coup quand meme...

Karine maman d'Edelle

mais surtout, tu "dois" rester zen....bref !
donc, en gros, tout le monde voyait, tout le monde savait...mais on t a bien dit que tu t inquiétais trop ?!

bon...c est déjà une étape de franchie. J espère que tu n auras pas à écourter tes vacances !

gros bisous à Edelle et à tous

elle est prise jeudi apmidi
la reeduc à demander à ce qu'elle soit prise là rapidement en avril, donc on a pas pu trop décaler juste une journée
entendre ça ne m'a pas rassuré

et oui je suis un peu outrée d'entendre dire : ben oui j'ai remarque qeu c de pire en pire et ça fait bien neuro, et j'ai une collegue qui est enuro kiné qui pourrait peut etre... ahhhhhhh trop tard làje crois...
on va essayer de rester zen, jusqu'à ce qu'on les ait vu.. mon mari sera là tant mieux!!..

merci Nouss, vraiment, c important d'avoir qq personnes qui prennent le temps de demander des nouvelles et sont là meme pou rjuste nous dire courage!!

Karine, maman d'Edelle

Bonjour Karine,

Alors tout le monde avait vu mais personne ne bougeait, c'est aberrant. Donc c'est demain après-midi, nous attendons les nouvelles.

courage à toi et à Edelle

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

non martine, ce sera jeudi prochain, le 28...
elle les a prevenu trop tard pour avoir rdv cette semaine, mais ne veut pas que ça traine!!.. bref, faut que l'equipe et nous on soit dispo !! c medecin!! enfin je m'en fou ça va etre fait..
j'ia peur je suis morte de trouille, meme si je me dis que c mieux qu'il faut que ce soit fait, j'ai pas non plus envie de trop savoir peur d'apprendre qq chose qui risque de tout changer, dont sa vie à elle...

mais bon c comme ça
merci à toutes

Krine, maman d'Edelle

coucou karine
arff c'est con pour la semaine de vacances qui va devoir etre ecourtée, mais dans un sens ça t'occupera l'esprit avant d'aller au RDV.
j'espere que tu auras enfin des réponses aux nombreuses questions. Pour la pédiatre qui a un carnet complet je trouve que c'est bien l'idée d'y aller avec une amie qui a un rdv proche, le fait de lui evoquer les symptomes elle aura peut etre déjà eu un enfant dans ce cas là et sera donner un nom à tout ça. Au camsp où est suivi Mael il y a tous les trimestres des réunions de parents pour que l'on parle de nos craintes et de nos vécus et aussi se filer des filons, je trouve que ça apporte bcp et aussi lors de ces réunions j'ai bcp apris que c'etait pire de ne pas savoir ce qu'a notre enfant malade plutot que d'avoir un diagnostic..... je te souhaite bon courage et je croise fort les doigts pour que cette maladie cesse de progresser et qu'elle laisse ta petite princesse vivre sa vie de petite fille le mieux possible.... nous aussi on va bientot voir mickey... mais qu'une seule journée.... peut etre que l'on tombera ensemble... qui sait le monde est petit !

Virginie maman de Fabien 13 ans, Thibault 12 ans et Maël 5 ans 1/2 : VU - TGV - COA - Hemiplegie gauche suite à un AVC -
Vidéo de Maël : http://www.dailymotion.com/relevance/search/franck590/video/x7y3zj_1re-anne-de-mal_people

bonjour

j'ai reçu ce matin un courrier du CHU ils pensent reinjecter des toxines botuliques dans deux mois à Edelle, a plus forte dose pour une de ses jambes..
j'espere que ce prochain rdv va un peu nous eclaicir, parce qu'on ne sait pas ou on va?? est ce qu'ils vont nosu redirgier attendre encore etc.. c long et j'en ai marre de me poser autant de question!! les jambes c bien et le reste????

merci tà toues pour ces messages...
merci Virginie, en fait je crois que ça me ferait du bien de rencontrer d'autres parents parfois, c uen tres bonne idée du CAMPS...
je pense que ça dedramatise les choses et on se sent moins seul quand meme!!

Karine, maman d'Edelle

bonsoir Karine

pour les injections de toxine, en effet ça ne répond pas à vos questions mais si ça peut aider ta puce....
la kiné de mael m'a dit un jour que mael en aurait peut etre aussi pour detendre son muscle du molet qui est assez crispé.... pour le moment il n'en a pas encore eu

pour en revenir aux réunions du camsp..... ça fait du bien aussi de se dire qu'on est pas seul et qu'il y a bien pire que nos loulous.... ( j'aime pas trop dire ça, mais bon c'est la vérité et c'est quand tu as plusieurs parents qui te raconte des choses hyper dure que tu te dit, bin finalement mon loulou est pas si handicapé que ça....) meme si ce qu'ils ont ce n'est pas rien

je pense que vous etes en famille pour le moment, je ne sais pas si tu auras acces au forum mais bon je tenais à vous souhaiter un tres bon we de paques et surtout tiens nous au courant pour ton rdv de la semaine prochaine

bizz

Virginie maman de Fabien 13 ans, Thibault 12 ans et Maël 5 ans 1/2 : VU - TGV - COA - Hemiplegie gauche suite à un AVC -
Vidéo de Maël : http://www.dailymotion.com/relevance/search/franck590/video/x7y3zj_1re-anne-de-mal_people

il y a longtemps que je n'étais pas venu aux nouvelles....
grosses pensées pour toi et pour vous.
à bientot, bisous

Muriel, maman de 4 loulous(1994,1996,1998,2002) dont Antoine TGV-CIA-CIV opéré en 1996 à Lyon

Karine,
Je retrouve mon ordi après plusieurs semaines sans et je lis les nouvelles d' Edelle.
Je vous souhaite à elle et à vous ses parets et soeur plein de courage pour tous ces moments insoutenables. C'et déjà difficile quand on connait un diagnostic... mais quand on ne sait pas et que cela évolue c'est pire.
Je vous souhaite d'avoir plein de bonheur en famille et de profiter, profiter...
Plein de bisoux vitaminés et remplis d' espoir, de courage.

Bonjour Karine.

Pardonne moi mais moi aussi ça fait un certain temps que je n'avais pas pris de nouvelles d'Edelle.En te lisant je me dis c'est quoi encore cette histoire d'injection de toxine botulique???C'est vraiment incroyable!!!J'espère seulement que au moins ça ne fera pas mal à ta princesse et surtout que ça sera efficace.Enfin comme beaucoup j'espère que les médecins trouveront ce qu'elle a.

Gros Bisous et GROS COURAGE!!!

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

bonjour à tous et merci pour ces messages

nous venons de rentrer
le rdv est demain en tout debut d'apmidi je vous donnerais des nouvelles en rentrant..

pour les toxines, elle en a deja eu en decembre, donc on connait, jsute que ce n'etait pas prevu de lui refaire tout de suite et surtout pas d'augmenter les doses, bref on demandera demain...

merci à tous pour vos pensées
à demain

Karine, maman d'Edelle

Bonsoir Karine,

Courage pour ta petite princesse et toi pour demain, nous penserons à vous deux et nous attendons des nouvelles

Gros gros bisous à ta petite poupée

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

J'espère que vous avez bien profité de votre petit voyage et que le pied d'Edelle va mieux .
Bon courage pour votre RV demain . Bises
Christine

et voilà, nous sommes rentrés et autant dire que nous sommes plus qu'en colere!!

un rdv pour rien, on nous a fait rentrer pour pas grd chose : une sorte de bilan des 4 mois pour les toxines, rien d'urgent, rien qui necessité tout ça!!
et pendant tout le rdv : ah oui c sur il faudrait qu'elel voit qq, de toute façon ça fait longtemps qu'on c que ce n'est pas de la displegie spastique reellement etc.... l'ergo etait là et a demandé à la voir, on a donc rdv le 14 juin!!!!!!!!!!!
je suis ecoeurée!!! le kiné n'y est pour rien, il nous a dit qu'il reparlerait de tout ça des ce soir, ils aviaent justement une reunion d'equipe avec les medecins ce soir, et esperent que la reeduc nous donnera rapidement un rdv, il nous a demandé si on a avait deja vu un neuropediatre, un neuropsychiatre etc... et nous a dit qu'elle aurait probablement pas mal d'examens et rdv pour determiné le pb, mais c tout!!!
franchement, nous affloer en nous disant qu'ils veulent nous voir d'urgence pour ça!!.. je trouve que c vraiment malsain de jouer avec nos nerfs, de nous repeter sans cesse que ce n'est pas le bon diagnostic, qu'effectivement elel devrait voir untel et faire tel examen, et ne rien faire de plus que d'en parler.;
j'ai les nerfs à vif, envie d'y aller et de tout casser, c horrible!!!!
si vous saviez comme j'en ai ras le bol!!

bref...

merci our vos messages

Karine, maman d'Edelle

pfffff !!!!
je venais aux nouvelles ....
et ben dis donc....
je ressens ton enervement en te lisant et c'est bien normal !!
encore et toujours attendre, mais c'est pas possible !!.
je ne sais quoi te dire de plus
je t'embrasse

Muriel, maman de 4 loulous(1994,1996,1998,2002) dont Antoine TGV-CIA-CIV opéré en 1996 à Lyon

Je venais aux nouvelles moi aussi ...
Franchement vous faire écourter vos vacances pour vous dire seulement ce que vous savez déjà depuis longtemps et vous inquiéter un peu plus ... ils poussent !!
Je comprends ton agacement voire ta colère .
J'espère que vous allez pouvoir vous faire entendre et qu'on arrêtera trés bientôt de vous ballader de médecins en médecins pour poser un diagnostic précis .
Je ne sais quoi te dire de plus ce soir pour te "regonfler" un brin ... si ce n'est que je te porte tout mon soutien et t'embrasse bien fort ainsi que ta puce .
Christine

pfffffff là franchement ils abusent ! vous faire ecourter vos vacances pour vous dire ça ! et en plus vous mettre la pression comme ça..... essaie de rester zen et de profiter des bons moments presents ( je sais facile à dire...) gros bisou à vous 4

Virginie maman de Fabien 13 ans, Thibault 12 ans et Maël 5 ans 1/2 : VU - TGV - COA - Hemiplegie gauche suite à un AVC -
Vidéo de Maël : http://www.dailymotion.com/relevance/search/franck590/video/x7y3zj_1re-anne-de-mal_people

merci pour vos messages..

on prepare l'anniversaire de sa petite soeur... ça m'occupe la tete et les mains!
au quotidien on vi en essayant de ne pas y penser, pas facile comme ses spasmes sont tres reguliers, et puis les chutes etc... bref.. pas evident de faire comme ci ce n'etait pas là mais on essaie!!

maintenant j'attends la semaien prochaine voir si la reunion leur a fait bouger leur s fesses..
quand à tout ceux qui nous disent : mais je comprends pas, bougez vous aller voir ailleurs..!! oui c bien beau, mais pas de rdv pediatre avant deux mois à chaque fois, pas de rdv specialiste avant des mois si pas de courrier de medecin etc... donc je ne vois pas comment ça va nous permettre d'accelerer les choses..!!!!!
bref.. toujours facile de donner des conseils quand on est pas en situtation et qu'on ne connait pas le milieu..

je vous souhaite un bon we...
j'ia un gateau rayponce à faire pour ma tite louloute!!!! si ça ça m'occupe pas un grand temps!!!!

Karine, maman d'Edelle

oui je suis d'accord avec toi, il faut passer par là pour connaitre les obstacles...
bon courage bizzzz

Virginie maman de Fabien 13 ans, Thibault 12 ans et Maël 5 ans 1/2 : VU - TGV - COA - Hemiplegie gauche suite à un AVC -
Vidéo de Maël : http://www.dailymotion.com/relevance/search/franck590/video/x7y3zj_1re-anne-de-mal_people