Sujet du post :     Je ne veux pas me plaindre mais....

je me sens seule.....

Bonjour a tous, je sais qu'il y a pire que ce que je vis,je relativise au maximum mais sa fais un peu plus d'un mois que l'on a diagnostiqué une artésie tricuspide amon bébé (je suis enceinte de 6mois) et il ya des jour ou sa pèse plus que d'autre. J'attend l'amioscintèse, l'écho avec le cardio pediatre n2 l'echo 3 et plus que tout sa naissance et c'est long...

c'est dur d'être face à l'inconnu,de ne pas savoir si mon bébé grandit bien, de ne pas savoir si il va supporter tous cki l'attend a la naissance d'avoir des tas de questions et pas de reponse...

je me repète mai c'est long un rendez vus par mois quand on sait que son bébé est malade, c'est dur d'etre face a soi même avec ses angoisses (mon mai est en depalcement a l'etranger et n'est pas au courant de la situation)

Nous avons tous notre lot d'épreuve en ce bas monde, et il faut les accepter c'est le destin, il faut etre patient, être fort pour nos enfants, pour leur transmette ce courage dont ils ont tant besoin bien qu'après c'est souvent eux qui nous donne des leçons de vie.

Je me rapelle quand je travaillais il ya un an en cancerologie pediatrique je suis infirmière je me disait ce qu'ils ont courageux c'est enfants et leurs famille sincèrment je les admirais beaucoups et a présent même si ce n'est pas les meme probème je me dis c'est toi et ta famille qu va être de l'autre côté.

Voila j'ai finis, fallait juste que je soulage un peu mon coeur trop lourd ce matin, courage a vous tous pour ce que vous vivez car nous sommes face a des écran peu être tous très eloigné les un des autres mais si proche en même temps..

bonne journée

bonjour

nous tous ici nous savons ce que tu ressend et c est normal.
je ne peut pas te dire comment ca va ce passer chaque enfant est différent . ce qu il faut c est vivre au jour le jour sans penser a demain ce n est pas facile mais il le faut .
laisse ton bébé grandir en toi tranquillement une étape a la fois.
pose tes questions il y aura toujours quelqu un ici pour y répondre et n hésite surtout pas nous sommes la pour ca sur ce forum.
enceinte je me disait toujours si je suis bien mon bébé est bien.
courage
elodie maman de emeline 7 ans nolan 2 ans et de ma princesse zélie VU TGV et atrèsie pulmonaire née le 14 juillet 2010 petite étoile depuis le 6 février 2011 tu me manque tellement mon ange

c'est gentil merci c'est juste qu'aujourd'hui j'avais un petit coup de mou, mais je profite intensemet de cette grossesse (cest ma 2eme) et c'est étrange malgrès son problème je la vis beaucoups mieux que ma première...(aller savoir pourquoi...)

merci

bonjour

oui c'est une épreuve de la vie difficile moi aussi je ne l avait dit a personne de ma famille jai suporter sa jusqua mon accuchement: du 3ième mois de ma grosses jai véu des moment tres difficiles car je ne savat pas quoi faire surtou le jour ou on mavait propser IVG il ont vraiment insister il mon dit des chose lourde jusqu'a maintenant il raisone dans ma tete jetais en état de choque!!!!!!! jai refuser jai tenter le tout pour le tout mais finalement au bout de temps de force et de combat et des moment difficiles tout a basculer de nouveau quant tu croi qu c'est bon on te dit c'est bien mais que finalelement ya autre chose.... jai vécu sa mais maintenent c'et fini il faut tacrocher .........tu sais que chaque enfants et different yen a qui s'en sorte tu 'est la sience évolue garde espoire.

dans la vie qui na pas de soucis??? personne... moi je sais que tout le monde souffre car maintenent je vois la vie autrement c'est pas comme avant jai presque plus de gout a la vie se sont mes 2 premier loulou qui m aide a macrocher.........

pensée a toutes nos étoiles je vous aimes........

Maman de Yassine né le 08/10/09 - 12/01/11* je t aime mon gros coeur d'amour tu me manque
[ hypoplasie VD unique - astrésie tricuspide - astresie pulmonaire avec complication neurologique et alimentaire ]

Bonjour,

Toutes tes questions sont bien légitimes. On est face à des choses qu'on ne maitrise pas et c'est toujours un coup de massue quand on nous apprend une telle nouvelle. Difficile de toujours faire face. Mais ton bébé va te donner la force d'affronter tout ça.

Essaie de savourer tes derniers moments de grossesse même si ce n'est pas facile. Parle à ton bébé si tu n'est pas bien.

Pour ma 1ère grossesse tout s'est bien passé et puis au bout d'un mois alors que nous étions si heureux le monde s'éffondre... Aprés plusieurs malaises de mon bébé, on m'annonce que Pauline à une CIA.

Pour ma 2ème grossesse j'ai vécu un enfer (j'étais atteinte du Cytomégalovirus). Jusqu'à 6 mois et demi nous n'étions pas certaine que notre puce pourrait être avec nous. On m'a dit qu'en fonction des résultats il faudrait provoquer l'accouchement et interrompre sa vie. Comme toi j'ai connu les échographies à répetition, l'amiocentèse, les doutes, l'abattement... Mais j'ai trouvé le courage d'aller au bout et mon dieu que j'ai bien fait. Juliette vient de fêter ses 2 ans (âge auquel on peut dire maintenant qu'elle n'aura aucune séquelle).

Tout les cas sont bien évidemment différents mais il y a aussi des dénouements heureux. Maintenant j'attends le 31 mars prochain que Pauline soit opérée. Je m'arme de courage pour la soutenir et grâce au soutien de ce forum je suis un peu plus sereine.

En tout cas, je t'envoie plein d'ondes trés positives et je viendrai prendre de tes nouvelles.

Je te souhaite beaucoup de courage.

Carine

Bonjour,

Il y a toujours pire que nous mais quand c'est à nous que ça arrive, le monde s'écroule et c'est bien normal.

Pour mes 2 grossesses je ne savais rien, c'est à la naissance que je l'ai su donc je ne sais pas ce que c'est de vivre avec ça dans la tête.

Tout ce que je peux t'apporter c'est mon soutien et pleins d'ondes positives pour cette future naissance et te souhaiter beaucoup de courage mais tu sais nos petits sont des battants et maintenant les docteurs sont au top.

Tiens nous au courant

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

bonsoir!
Je me revoie dans la même situation que toi il y a a peu près 3 ans et demi et oui a l'écho on suspectait un problème au c½ur de mon loulou...
Puis le diagnostique qui tombe atrésie tricuspide !!!et une civ...
amniocentèse négative et là on me dit que c'est une malformation cardiaque isolée et c'est la faute a pas de chance!

Alors tout ce bouscule dans ma tête,nous sommes démoralisé qu'elle vie aura cet enfant comment ce sera plus tard il va être comment ?? il fera du sport il pourra jouer??... son frère et sa s½ur comment va t'ont leur expliqué que leurs petit frère a un c½ur qui n'est pas comme le leurs!!... mais voilà il nous a fallut prendre notre courage a deux mains et nous avons passé les étapes une à une ... je ne te cache pas que j'ai mal vécue la fin de ma grossesse car j'avais peur... mais tout c'est très bien passé la naissance qui c'est fait dans de bonnes conditions car nous avons étés briffée par l'équipe médical correctement et j'ai eu un suivis très sérieux!! accouchement normal mon loulou accueillis par le pédiatre de la maternité transférer par la suite a l'hôpital cardiologique et le diagnostique final : CIA CIV et atrésie tricuspide...
Puis la première opération qui arrive à un mois de vie qui servait à protégé le poumon, un cerclage de l'artère pulmonaire et la deuxième chirurgie il y a un an déjà une dérivation cavo pulmonaire... et voilà où nous en somme. aujourd'hui notre petite famille ce porte bien et surtout Ibrahim malgré tous les bobos tel que rhino et compagnie qui font parti du quotidien mais c'est comme ça ..
Nous sommes très fière de ce bonhomme courageux qui ce bat comme un vrai champion!! qui joue et qui s'auto-gère!! il nous dit bien quand il est fatigué même si on voit sa cyanose et que mes autres enfant lui disent" Ibrahim arrête tu est tout bleu...!" mais lui plein de vie qui continu...voilà soyer fort et tout ira bien je l'espère nous on ce bat pour notre enfant pour qu'il soit bien et qu'il ne soit pas pénalisé dans la vie... il va a l'école 1 h par jour et ça lui suffit il est en toute petite section..;et il est tout heureux quand on le récupère et il nous raconte sa journée ...
J'ai trouvé beaucoup de soutien dans le forum j'espère que ce sera de même!!
courage a vous et soyez fort !!
a bientôt!

Bonjour a tous merci mille fois pou votre soutient , sa fais du bien vraiment de savoir qu'il y a des gens qui nous comprennent, c'est vrai l'entourage est gentil et compatissant mais il ne le vivent pas...
alors merci quelque soit le denouement votre soutient me touche enormément,
courage a vous et a vos précieux petits coeurs

Coucou,

Les mots qui sont déposés ici,les tiens, ceux des autres mamans,je pourrai les écrire également.Tu as raison, tant qu'on ne le vit pas, on ne comprend jamais tout à fait ceux qui sont frappés par le diagnostic d'une cc.
Le temps est à la fois un allié et un ennemi dans des moments pareils.Il y a bien souvent des issues heureuses et l'important en ce moment c 'est que ton petit grandit en toi et prend toutes les forces dont il peut avoir besoin.L'impoirtant aussi ,c'est que ta grossesse est bien suivie et qu'au moment de la naissance, l'équipe médicale saura prendre en charge au mieux ton enfant.
C'est difficile et angoissant cet inconnu et il est vrai que les médecins nous préparent le plus souvent au pire par leur discours.

Je t'envoie un plein de douceur pour toi et ton petit en devenir.

Delphine

Maman de Milo, 4 ans.Tronc artériel commun et civ détecté in utéro.Opéré à 1 mois à la clinique Pasteur, Toulouse.Seconde opératon réussie le 8 mars dernier à Jacques Cartier Massy par le Pr Serraf pour changer son tube devenu trop petit.Milo est en pleine convalescence et totu va bien.

re ;o)

C'est normal de ressentir cela, je l'ai ressentit aussi même si c'était moins long. On a découvert sa cardiopathie à 8 mois et des poussières et 2 semaines plus tard, j'accouchais donc ...

Mais c'est vrai, on se sent seul au monde, on pleure tout le temps, on imagine le pire, on se pose des milliers de questions, ... mais c'est normal, tout à fait normal.
Même après, autant que tu le saches ... quand tout est fini, qu'on est à la maison et que bébé a bien ... on peut à nouveau "péter un cable". C'est pas rien de vivre ça, on est des mamans et voir ou imaginer ou repenser à nos louloups qui souffrent, c'est très douloureux. Je l'ai toujours dit, j'aurais préféré souffrir à sa place ...
Mais si c'est trop lourd pour toi, va voir un pedopsy, il pourra t'aider peut être.

Encore une fois plein de courage et d'ondes positives,

Véro (Maman de Mathéo)

et bien moi je di s: PLAINS TOI!!

mince on y a le droit!!! oui il y a pire... il y a toujours pire... et alors!!! on a notre lot de souffranc,e d'angoisse, de douleurs.. plus que la majorité des parents qu'on le peut voir autour de nous !!
tu sais que ce ne sera pas facile, meem si tout se passe super bien, meme si il n'y a ni complications, ni longue hospi etc.. ce ne sera pas facile, parce que ton enfant est malade
alors je le di shaut et fort, comme je le di sà beaucoup de maman : on a le droit de se plaindre, on a le droit de pleurer, d'hurler, d'en vouloie au monde entier.. parce que c comme ç aqu'on va y arriver, en se permettant de craquer un peu, c normal, c humain, on est pas des wonderwamn!! et au diable ceux qui font les louanges de notre courage : le courage de koi??? c notre enfant, on a pas vraiment le choix de se battre ou non !! on est oblige de se battre, on nous l'impose!! alors non on est pas super forte et tres courageuse, on est des mamans normales a qui arrivent qq chose de tres dur : notre bb est malade, uen maladie grave... alors on a le droit d'avoir peur de craquer, de vouloir tout balancer, d'ne avoir marre, de ne plus en pouvoir, de pleurer, de hurler, de nous renfermer sur nous meme, de nous centrer uniquement sur nous et notre famille... bref, d'avoir une reaction humaine face à tout ça!!!..
alors fais ce que ut veux, petes un plomb maintenant, parce que pendant le combat, tu n'auras plus le temps, il faut que ses larmes et ses cris sortent, ça soulage...

moi aussi j'ai peur je suis morte de trouille, et autour de moi on me dit combien je suis forte, alors on ne m'ecoute pas, moi je n'ai besoin de personne avec ce que j'assume, je suis une vraie forte nature, rien ne me touche maintenant!!!!!!!!! et bien je dis AHHHH !!!!

merci pour ce petit moment de coup de gueule!!

Karine, maman d'Edelle

:D Je suis ENTIÈREMENT d'accord avec toi Karine. C'est exactement ce que je ressens aussi et pour l'entourage pareil: NON, on est pas courageuses, on a pas le choix, on est face à ce problème, on est des mères et comme toutes les mamans du monde, on se bat et donne tout ce que l'on a pour nos louloups UN POINT C'EST TOUT :D