Sujet du post :     echec derivation cavo pulmonaire

bonjour,

mon fils Marwan a subi sa dérivation cavo pulmonaire partielle le 3 février 2010, tout c'est bien passer malgrés un chylothorax. Quelques semaines après son état c'est dégradé, sa sat devait tourner autour de 85 % et malheureusement l'opération n'a pas fonctionner il a une sat juste à 80% avec de l'oxygène. Qui a deja vecu un echec avec cette chirurgie ??? Aujourd'hui je suis à bout de force très peur pour mon bébé.
Merci



Krys maman d'Yaniss né le 25.07.07 et Marwan né le 21.06.10 (VDDI + Malposition des gros vaisseaux + stenose pulmonaire + straddling de la valve mitrale)

bonjour

que vous dire tenez bon moi je me rapel quand mon fils avait 15 mois il mon dit que si il fait sa derivation pulmonaire elle aurait surement echoué car il avait trop de pression ans les poumon et en plus il ne tener pas assi.. c'est pour sa quil lui on refait un blalok ( a 8 mois) et il auraiteu que des blaloc a longt terme mais finalement... il et parti rejoindre le monde des étoiles a 15 mois mon petit coeur**.... mais je pense quil faut que vous tenez bon!!! il vous dise quoi pour les suites opéraoire car moi aussi il est rester longtemt sous auxgigène il ne dépasser pas les 70% avec oxygène a 100% .


courage ne desesperer pas ...

a bientot

Maman de Yassine né le 08/10/09 - 12/01/11* je t aime mon gros coeur d'amour tu me manque
[ hypoplasie VD unique - astrésie tricuspide - astresie pulmonaire avec complication neurologique et alimentaire ]

Bonjour

je vennez au nouvelle de votre petit loulou va til mieu??? en effet il faut du temps pour que son etat s' habitue a l operation .........
boncourage

on attend de vous nouvelles...........

Maman de Yassine né le 08/10/09 - 12/01/11* je t aime mon gros coeur d'amour tu me manque
[ hypoplasie VD unique - astrésie tricuspide - astresie pulmonaire avec complication neurologique et alimentaire ]

Bonjour,
Toujours en attente des nouvelles de votre champion Marwan ...
Que DIEU soit de ses côtés ....

Faisel, père de Imane atteinte d'une CC (Ventricule unique de type gauche), opérée à l'âge de 7 mois d'un Blalock au Maroc à la clinique de Californie par le Pr.Belhajj et en Italie à l'hôpital SANT ORSOLA à BOLOGNE d'une dérivation Partielle à l'âge de 3 ans le 24/03/2010 et du Fontan avec fenestration à l'âge de 5 ans et demi le 31/05/2012. Fenestration fermée en Avril 2013. Sa saturation tourne autour des 97% et a arrêté de prendre COUMADINE (INR était instable).
Imane se porte bien et vit normalement et pratique son sport préféré ^^ La natation ^^

bonjour!!!!!!
Comme on se retrouve!!!!Je suis la maman de célian,nous avons cohabité ensemble a bordeaux!!!!!!J'ai souvent pensé a toi et a marwan impossible de retrouver tes coordonnés!!!!!!
J'espère que ton petit bout va bien,j'ai demandé de tes nouvelles aux filles de réa quand on est venus en février en visite avec célian marwan venait de se faire opérer mais je n'en sais pas plus!!!!
On est revenus a bdx la semaine dernière 2 jours 1 nuit pour sa surveillance,je ne t'ai pas vu donc je suppose que vous etes chez vous et j'espère sincèrement que tout va bien!!!!!!!!!!
J'attends de bonnes nouvelles!!!!!!!!!
Bien amicalement,
Ingrid!!!

pépète,maman de célian né le 25/07/2010,bicuspidie de la valve aortique avec rétrécissement,opéré le 13/09/2010 d'une comissurotomie,réopéré en urgence le 28/12/2010 de ross

bonjour Ingrid
contente de vous voir sur le site, pour Marwan toujours difficile il est toujours au soin intensif ca va faire 15 jours, il est hospitalisé depuis le 31 janvier ca commence a me gonflé et faire long surtout pour lui. On attend, il devrait avoir un cathé la semaine prochaine pour comprendre pourquoi l'opération n'a pas marcher. Il faut être patient ce qui commence à être difficile. Voila les petites nouvelles pas terrible. Et toi comment va Celian ???
Il va mieux ??? Gros bisous

bonjour krys,
Je suis désolée d'apprendre que Marwan est toujours hospitalisé,je pensais sincèrement que tout était réglé et que vous étiez rentrés a la maison!!!!
Que s'est il passé exactement,je comprends pas l'opération pourquoi elle a pas marché?
Qu'envisagent les médecins pour la suite et ds quel état est il aux soins intensifs?
Allez il faut que tu tiennes bon pour lui c'est pas le moment de craquer il a besoin de toi,je sais que c'est pas facile je suis passée par la et bien sur y'a des moments on baisse les bras et on n'a plus espoir mais il faut s'accrocher pour lui il ressent tout ce qu'on ressent!!!Courage!!!!
Je suis sure qu'aux soins les filles sont supers moi j'en ai gardé d'excellents souvenirs,elles sont la pour nous accompagner et comprennent vraiment ce que l'on vit,j'ai fait de vraies rencontres la bas et elles ont été d'un grand soutien lorsque célian n'allait pas bien!!!!!!
J'imagine que tu dois etre exténuée et très fatiguée d'autant que tu dois t'occuper de ton grand,j'espère que tu es bien entourée!!!!!!!
Quoiqu'il en soit ce forum est formidable il y a toujours quelqu'un pour t'écouter je regrette de ne pas l'avoir connu quand célian a eu tous ses problèmes!!!!N'hésite pas a parler si t'en as besoin ca fait du bien de se libérer!!!!!!!
Pour célian ca va nous sommes venus a bdx la semaine dernière en hospit 2 jours et une nuit,tout va bien pour le moment ils sont contents sa dernière opération a été un succès!!!!!!!A surveiller!!!!!Si j'avais su avant que vous y étiez aussi on aurait pu passer un moment ensemble c'est dommage!!!!
J'attends des nouvelles avec impatiente,j'espère que tout ira pour le mieux!!!
A très vite j'espère,plein de bisous au petit Marwan
Très amicalement,
Pépète

pépète,maman de célian né le 25/07/2010,bicuspidie de la valve aortique avec rétrécissement,opéré le 13/09/2010 d'une comissurotomie,réopéré en urgence le 28/12/2010 de ross

bonsoir


je vener pour voir de vos nouvelle comment va votre petit Marwan en espèrent quil va mieu je vous envoie plein donde positive et on pense tres fort a vous

a bientot

Maman de Yassine né le 08/10/09 - 12/01/11* je t aime mon gros coeur d'amour tu me manque
[ hypoplasie VD unique - astrésie tricuspide - astresie pulmonaire avec complication neurologique et alimentaire ]

Bonjour Krys,
Mon fils Nael a subi sa DCPP le 18 janvier, la chirurgie en elle même s'est bien passé mais il y a eu des dommages collateral.
Durant l'operation le nerf phrenique aurait ete touché ce qui a paralysé son diaphragme du coté droit. Du coup il tourne tjrs autour de 70 75 de sat. On a pu rentré a la maison avec de l'oxygene.
Pour nous aussi ils ont mis du temps avant de comprendre d'ou venait ses problèmes de saturation. Et finalement c'est lors d'une radio thoracique que ca a ete detecté.on est resté 1mois et demi a l'hopital, il a eu droit a la bronchiolite, la gastro bref tt les infections de l'hopital !
Aujourd'hui on attends de voir s'il va pouvoir recuperer sa mobilité diaphragmatique si le nerf est juste abimé ou si le nerf est coupé et au quel cas il faudra opérer.
Voilà tout ca pour te dire que tu n'es pas seule a vivre un echec de la DCPP.

Bonjour à tous,
Mon loulou a eu son cathé hier, ils lui ont bouché l'artère pulmonaire pour baisser les pressions suite à sa DCPP (le sang remonter trop vite dans c veines, et empêcher la guerrison du chylothorax), aujourd'hui ca va, enfin pas de signe de chylothorax pour vu que cela dure....Au niveau de sa sat toujours autours de 80% avec O² a 0,5l, ils me disent que tant qu'il n'ora pas la DCPT il restera avec cette sat de mrd. Maintenant nous esperons qu'il se remette vite car il nous manque, il est parti de la maison le 31 Janvier, je pense kil est temps kil rentre NON!!!!!!!! Naelinou gsper que votre loulou va bien et kil n'est plus sous 0².
Pépéte je te fais de gros bisous ainsi ka Celian.



Krys maman d'Yaniss né le 25.07.07 et Marwan né le 21.06.10 ( VDDI + Malposition des gros vaisseaux + stenose pulmonaire + straddling de la valve mitrale + CIV + CIA)

coucou krys,
Enfin quelques nouvelles!!!!Je commencais vraiment a m'inquiéter!!!
J'espère sincèrement que tout va rentrer ds l'ordre et que vous allez vite rentrer a la maison histoire de retrouver une vie a peu près normale!.............
Je pense bien souvent a vous,effectivement le temps te doit sembler très long,ca commence a faire,j'espère que tu tiens le coup!!!!Ils envisagent quoi maintenant par rapport au retour a la maison ils t'ont donné une idée de qd vous allez pouvoir rentrer????Il est tjrs aux soins?J 'espère que les filles sont aussi humaines qu'elles l'ont été avec nous j'imagine que oui et j'espère que ca t'aide a tenir le coup!!!!!!!
Tiens nous au courant de l'évolution,je te souhaite encore et encore plein de courage!!!
Gros bisous a ton petit prince,c'est un battant il l'a prouvé jusqu'a maintenant!!!!!!!!!!
je t'embrasse,a bientot!!
Pépète

pépète,maman de célian né le 25/07/2010,bicuspidie de la valve aortique avec rétrécissement,opéré le 13/09/2010 d'une comissurotomie,réopéré en urgence le 28/12/2010 de ross

Krys: à titre de comparaison, mon fils saturait à 84% - 85% après une DCPP réussie, trois années se sont écoulées avec cette valeur avant la totalisation. Si votre enfant supporte bien cette valeur n'ayez pas d'inquiétude.

slt tout le monde,
Ca yé mon loulou devrait remonté en cardiopediatrie mercredi, il va très bien gsper que ca va durer. il na plus d'oxygene, ca sat tourne autour de 80% ce qui est pas mal. Je vais pouvoir enfin le rejoindre, en esperant le ramené très vite a la maison. Maintenant on attend la seconde operation mais pour le moment on va rattraper le temps perdu.
bisous a tous




Krys maman d'Yaniss né le 25.07.07 et Marwan né le 21.06.10 ( VDDI + Malposition des gros vaisseaux + stenose pulmonaire + straddling de la valve mitrale + CIV + CIA )

bonsoir

enfin une bonne nouvelle...... c'est super sa doit vous faire du bien en tout cas... je souhaite de tout mon coeur quil reviendra vite chez vous vous combler de bonheur d ici la garder force et courage pour la suite......

prenez soin de vous a bientot

Maman de Yassine né le 08/10/09 - 12/01/11* je t aime mon gros coeur d'amour tu me manque
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Salut tout le monde
Quelques nouvelles de mon petit Marwan, et bien ca y est il est enfin rentré à la maison, il va très bien, il va pouvoir profiter de sa petite famille pendant quelques temps il était temps. bonne journée à tous



Krys maman d'Yaniss né le 25.07.07 et Marwan né le 21.06.10 ( VDDI + Malposition des gros vaisseaux + stenose pulmonaire + straddling de la valve mitrale + CIV + CIA )

bonjour


quelle surprise super une bone nouvelle apres des petite freyeure ton pti Marwan et un vrai champion sa va vous faire du bien de changer d'aire surtout avec les beaux jours.... sa fait plaisire d entende de bonne nouvelle

maintenant reprenez des forces et amuser vous bien!!!!!

bizz

Maman de Yassine né le 08/10/09 - 12/01/11* je t aime mon gros coeur d'amour tu me manque
[ hypoplasie VD unique - astrésie tricuspide - astresie pulmonaire avec complication neurologique et alimentaire ]

voilà ue bonne nouvelle!! profitez bien de ce retour à la maison,c'est si bon de se retrouver chez soin aprés une telle épreuve!votre petit garçon est un battant!!!

Delphine

Maman de Milo, 4 ans.Tronc artériel commun et civ détecté in utéro.Opéré à 1 mois à la clinique Pasteur, Toulouse.Seconde opératon réussie le 8 mars dernier à Jacques Cartier Massy par le Pr Serraf pour changer son tube devenu trop petit.Milo est en pleine convalescence et totu va bien.

Bonjour,
Très content d'avoir entendu ces bonnes nouvelles. Profitez en bien :)
Longue vie à votre champion Marwan.

Faisel, père de Imane atteinte d'une CC (Ventricule unique de type gauche), opérée à l'âge de 7 mois d'un Blalock au Maroc à la clinique de Californie par le Pr.Belhajj et en Italie à l'hôpital SANT ORSOLA à BOLOGNE d'une dérivation Partielle à l'âge de 3 ans le 24/03/2010 et du Fontan avec fenestration à l'âge de 5 ans et demi le 31/05/2012. Fenestration fermée en Avril 2013. Sa saturation tourne autour des 97% et a arrêté de prendre COUMADINE (INR était instable).
Imane se porte bien et vit normalement et pratique son sport préféré ^^ La natation ^^

bonjour krys,
je suis ravie de voir que tout va bien,profitez bien de votre retour a la maison,c'est que du bonheur qui vous attend maintenant!!!!!!!!!!!!!!!
gros bisous a toi et ton petit loulou,
Ingrid

pépète,maman de célian né le 25/07/2010,bicuspidie de la valve aortique avec rétrécissement,opéré le 13/09/2010 d'une comissurotomie,réopéré en urgence le 28/12/2010 de ross

Bonjour,

je viens à la fois aux nouvelles de marwan, même si les discussions remontent à 2011 et je souhaite que ses nouvelles sont bonnes depuis. De mon côté aussi, j'ai ma fille atteinte d'une large civ avec tgv et on me propose un cathétrisme avec en vue une dérivation partielle. On ne sait pas trop sachant que sa sa saturation actuelle tourne autour de 80, mais on voit qu'elle devient de plus en plus bleue et qu'elle a 1 an maintenant, elle a des difficultés quand elle fait des efforts.

merci de vos réactions et votre aide pour y voir plus clair.

bonjour ayyouta votre fille n'a pas subit d'opération pour ça TGV ? un bebe ne peu pas vivre avec une transposition des gros vaisseaux et vous dites qu'elle a 1 an ? ma fille est née avec une TGV et une CIV est à été opérer à 7 jours de vie après avoir subit un rachking à la naissance . je suis la si vous souhaitez discuter mille baisers
Mélanie maman de Léona petite étoile

Bonjour Mélanie
Il s'agit d'une malposition et non d'une transposition. Au début il m'avaient indiqué une transposition. Le terme à changé après pour devenir malposition. Je dois dire que je suis perdu avec tous les termes techniques employés et la différence entre les deux ne va pas de soit pour moi.
Voici les termes employés dans le dernier rapport : cardiopathie univentriculaire avec valve auriculo ventriculaire unique de CAV et une malposition vasculaire
Comment cela s'est passé pour votre fille.

bonjour Ayyouta ma petite n'a pas survécu à ses 3 opérations du coeur elle avait en plus de la transposition des gros vaisseaux une CIV et les artères pulmonaire trop étroite et rétrécie. j'essaie d'avancer même si c très dur cela fait 1 mois et 13 jours qu'elle nous a quitter. et vous comment allez vous et votre bébé ? mille baisers de melanie et son ange Léona

Bonjour Mélanie
De tout coeur avec vous. Mais file vient de sortir à l'instant de cathéter en vue d'une DCPP programmée débit mai mais nous n'avons pas l'intention de la faire précipitamment si sa situation reste stable. Enfin, on attend encore qu'on nous dise le rapport du cathé.
A vous lire.