Sujet du post :     Marie Lannelongue

Bonjour,

Mon fils de 2 ans va se faire réopérer à coeur ouvert d'une sténose supra valvulaire sur l'artère pulmonaire (il a déjà été opéré à la naissance d'une TGV); le 27 avril à l'hôpital Marie Lannelongue.
J'ai lu sur le site de l'hôpital que l'on ne pouvait pas voir son enfant en réa. J'ai peur qu'il me réclame et pleure, il n'a jamais été séparé de moi. Il n'a que 2 ans. Je ne sais pas combien de temps un enfant reste en réa; après j'aurai droit à une chambre accompagnant; cela signifie t-il que je serai 24h/24 avec mon fils ? Si j'ai une chambre accompagnant, je ne serai pas soumise à des horaires de visite ? Apparemment il sera dans un service regroupant des enfants de 10 mois aux jeunes adultes.
Merci de vos témoignages.

J de Metz , maman de Mathieu opéré le 16.02.09 d'une TGV à Strasbourg Hautepierre
Echec dilatation par ballonnet d'une sténose au CCML
Réopéré en mai 2011 d'une sténose supra valvulaire au CCML pose d'un patch en gore tex
Reprise de cicatrice 15 jours plus tard car désunion

Bonjour J,

Ma fille va se faire opérer à la fin du mois à NECKER. Tout comme à Marie LANNELONGUE, nous n'aurons pas le droit de dormir avec elle lorsqu'elle sera en réanimation. Le jour de l'opération nous ne pourrons que l'apercevoir puis aprés nous aurons le droit de la voir de 15 h 00 à 19 h 00. Quand elle aura réintégré une chambre "normale", nous pourrons passer toute la journée et la nuit avec elle sans contrainte d'horaire.

Je comprends tout à fait que tu t'inquiètes de savoir comment du haut de ses 2 ans ton bébé va réagir. C'est légitime. Je me pose la même question alors que ma fille à 5 ans. Le chirurgien m'a dit que souvent ce passage est plus compliqué à gérer pour les parents que pour les enfants. En effet, il semblerait que l'enfant dort bcp et ne se rend du coup pas trop compte du temps qui passe. En tout cas, tu as le droit de téléphoner jour et nuit pour prendre des nouvelles. Peut-être ton fils aura le droit de te parler ?

Je pense que tu vas avoir des témoignages de personnes qui sont déjà passé par là. Moi pour le moment je n'ai que la théorie. La "pratique" arrive à grand pas.

En tout cas je te souhaite bcp de courage.

Bonsoir,

Mon petit garçon de 20 mois maintenant s'est fait opéré d'une TGV au CCML à la naissance. Il est resté 3 jours en réa et les horaires étaient, je crois de 15 h à 17h (?) mais on pouvait rester un peu plus et appeler aussi. Pour la chambre accompagnant, tu n'auras pas besoin d'horaire de visite car effectivement tu seras avec lui 24h/24. (moi j'ai la "chance" d'habiter à moins de 3km donc je rentrais le soir car j'étais épuisée après l'accouchement). Je ne sais pas pour les plus grands mais au K3 (unité des bébés) il y avait micro onde, machine à laver, salle de douche et salle de télé (à priori je pense que ce doit être pareil). Si tu as d'autres questions n'hésite pas ! Nous on y va en visite de contrôle lundi 14 mars au matin (j'espère que tout ira bien...)
Sans vouloir être indiscrète, quand a-t-on découvert sa sténose supra valvulaire sur l'artère pulmonaire, est ce que déjà après l'opération il y avait quelque chose ? Qui le suis comme cardio pédiatre ? Et qui va l'opérer ? ( bon ça fait beaucoup de questions !)
Voilà n'hésite pas si toi aussi tu as encore des questions.

Espérancia, maman de Lucien (20 mois), opéré d'une TGV le 13/07/09 au CCML

Bonsoir Sidonie,

Je penserais à toi lundi, viens nous donner des nouvelles de ton petit Lucien, tu vas voir tout ira bien.

Au CCML ils se sont équipés depuis 15 ans, quand Maïwen y était il n'y avait pas tout ça mais c'est tant mieux.

Bon week-end

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonjour J,
En réa les visites sont autorisées mais bien entendu limitées dans le temps. De mémoire au CCML c'est 14h00-17h00, avec parfois possibilité, selon l'état de santé de l'enfant, de rester un peu plus. La durée du séjour en réa dépend du type d'intervention, de la vitesse de rétablissement, des soins nécessaires, du type de surveillance approprié.
Bien entendu ton enfant va, pendant son séjour en Réa, parfois te réclamer et être triste de ton absence mais la plupart du temps il est sédaté, tu ne verras pas beaucoup la couleur de ses yeux lors de tes premières visites...
Pour la partie hospitalisation tu es en chambre avec ton enfant, 24h/24. Il y a toutefois de horaires de visite pour le reste de la famille.

Salut J,

Nous sommes exactement dans la même situation et nos enfants se font opérer en même temps (à un jour prés), au même endroit, et ils ont le même âge.
En effet, ma fille de 2 ans se fait opérer la veille de ton fils à Marie LANNELONGUE.(Nous devions aller à Necker en juin, mais finalement, le CCML nous proposait une date d'opération plus proche, donc nous avons opté pour le CCML. C'était un choix difficile).

Elle rentre donc à l'hôpital avec moi le 25 avril (chambre avec lit accompagnant) se fait en principe opérer le 26 (sauf urgence néonatal) et reste en réa environ 2 jours. Tu vois, nos bouts de chou devrait y être en même temps. Nous allons nous croiser.

Comme toi, je suis très inquiéte car ma fille et moi sommes très fusionnelles. Mis à part quand je pars au travail, ou cela ce passe bien, elle ne supporte pas la séparation et hurle et pleure quand je quitte la maison (parfois même simplement quand je suis dans la douche...). Je ne sais pas si cela est lié à son petit coeur, mais elle est très très sensible.
Bref, j'appréhende terriblement le départ au bloc et la réa...

Pour me rassurer, mon médecin m'a dit que les enfants étaient "drogués" et n'avait pas la notion du temps pendant la réa... J'espere... Je ne veux surtout pas qu'elle fasse une crise... Elle n'aura pas besoin de ça...
Ensuite, ouf! Une fois qu'elle regagne sa chambre normale, nous pouvons rester avec elle 24h/24.
Il y a une psy disponible au CCML. Je vais peut-être essayé de lui parler de ce probléme. J'imagine qu'elle me dira de bien expliquer ce qui va se passer à la petite. Bien sûre, je lui expliquerait tout bien plusieurs fois. Seulement, l'expérience m'a montrée que même en expliquant à l'avance, et même si la petite comprend bien, ça n'évite pas les pleurs...

Voila, du cout, je ne peux pas t'apporter de réponses précises à tes interrogations. Je me pose les mêmes.
Mais notre situation étant très proche, n'ésites pas à me contacter si tu souhaites en parler.

Je vais bientôt aller au rendez-vous pré-opératoire avec l'anesthésiste. J'en profiterais pour aborder cette crainte. Si j'ai des infos je te tiens au courant.
En tout cas bon courage à toi et à ton petit bout!

Nadège

J et Nadége2401: lorsque vos enfants partent au bloc ils ont déjà reçu en chambre une prémédication qui va rapidement les anesthésier. La séparation se fera pour eux en douceur.
C'est bien de leur expliquer dans les grandes lignes le déroulement de la journée mais il faut éviter de leur faire passer ses propres angoisses, inutile par exemple de leur répéter plusieurs fois ce qui les attends.

Bonjour,

Merci pour vos témoignages tout d'abord.
@Espérancia : Quand Mathieu s'est fait opéré à la naissance de la TGV, j'ai pu être avec lui en réa 24h/24 à Strasbourg Haute Pierre; c'est dur de voir son bébé tout oedémacié, méconnaissable, avec plein de redons, un mur plein de pousses-serringues, le thorax ouvert , une plaque en fer dessus ...mais je pense que c'est encore plus dur de ne pas le voir, d'attendre ...Mathieu n'avait pas de sténose à la naissance, il a développé cela après pendant 2 ans, petit à petit, lui grandit et l'artère pulmonaire à l'endroi de la suture ne s'écarte pas, ne grandit pas, elle est serrée; il est à 5,2 de pression soit 110 mmg ! Le cardio pédiatre qui le suit est à Metz Dr CLOEZ, c'est le Dr BELLY qui va l'opérer.
@Nadège, je suis également très fusionnelle avec Mathieu, j'ai peur de cette séparation, j'ai peur qu'il angoisse, d'ordinaire il n'est même pas gardé en collectivité, il n'est quasiment jamais séparé de moi, moi non plus je ne vais rien lui dire, avec l'expérience je vais dire que ça sert à rien, on va tout faire pour lui faire oublier le lieu dans lequel il sera; on nous a dit qu'on serait à l'hôpital de 10 à 15 jours, vous aussi ? Elle se fait opérer de quoi ta fille ? tu me diras ce qu'a dit l'anesthésiste, moi je vois un anesthésiste à metz, qui transmettra le dossier à Marie Lannelongue.
@Milo, je suis d'accord avec toi, ça sert à rien de leur répéter constamment ce qui les attend, j'espère qu'il y a bien cette prémédication, j'espère ne pas lui transmettre mon stress avant l'opération; surtout quand on a vécu ça 2 ans auparavant, toutes les images enfouies remontent à la surface notamment celle de la séparation devant la salle d'opération !

J de Metz , maman de Mathieu opéré le 16.02.09 d'une TGV à Strasbourg Hautepierre
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Bonjour,

@Milo: Effectivement, nous allons faire en sorte d'être confiant, serein et rassurant, comme toujours, pour que les petits bouts aient confiance et ne soient pas inquiets. Je n'ai pas encore commencé à parler avec insistance de l'opération à ma fille. Pour l'instant, j'utilise juste les cas autours de nous pour qu'elle ait une vision positive de l'hôpital. Par exemple, je lui dit, tu vois, mamie est contente car elle a été à l'hôpital et le docteur lui a guéri sa jambe. Maintenant elle va mieux, c'est super...
D'ici quelque ssemaines j'achéterais un petit livre sur l'hôpital pour lui expliquer un peu de quoi il s'agit, mais sans insister lourdement. Je tâcherais de doser au plus juste!
Et le jour J, nous essayerons d'être fort et souriant!

@J: Nous avons de la chance, ma fille, Clémence, a une des CC les moins graves. Elle se fait opérer d'une CIA large, à coeur ouvert, par Thoracotomie avec CEC et aura certainement une transfusion totale car elle pése 8 kg seulement. Nous devrions rester à l'hôpital 8 à 10 jours. Elle sera opérée par le Docteur Régine RONSSIN.
Nous serons au pôle M3 pour les enfants de plus de 10 mois. Tu trouveras sur le site internet du CCML une brôchure sur le séjour dans ce pôle et une autre sur le séjour en réa.
Je te tiendrais au courant des infos obtenues lors de notre rendez-vous avec l'anesthésiste. Je pense y aller jeudi prochain (le 24 mars).

Cette histoire de prémedication en chambre me rassure tout de même. Cela devrait aider les petits bouts à être calme au moment du départ au bloc... Ouf!

Bon courage et bisou à ton petit bonhomme!
Tout le monde est unanime, les enfants sont hyper costauds et nous étonnent souvent avec leur grande faculté de retablissement rapide!

Nadège

Nadège,

Tu sais, Mathieu a eu 4 transfusions déjà, il avait perdu beaucoup de sang suite à son opération de la TGV à la naissance....il ne pesait que 1,680 kg.
J'ai lu la brochure sur le site de Marie Lannelongue, la difficuté pour moi est de trouver des habits qui ont une ouverture totale sur le devant , très rares sont les body taille 3 ans avec ce type d'ouverture, idem pour les pyjamas...Mathieu n'est pas très épais non plus, il pèse 11 kg à 2 ans.

Courage à nos 2 amours !

J de Metz , maman de Mathieu opéré le 16.02.09 d'une TGV à Strasbourg Hautepierre
Echec dilatation par ballonnet d'une sténose au CCML
Réopéré en mai 2011 d'une sténose supra valvulaire au CCML pose d'un patch en gore tex
Reprise de cicatrice 15 jours plus tard car désunion

J,

Si je croise des bodys / Pyjamas qui s'ouvrent sur le devant! Je te préviens illico!

Nadège,

Je vois l'anesthésiste pour Mathieu à Metz le 13 avril. On se tient au courant.

J de Metz , maman de Mathieu opéré le 16.02.09 d'une TGV à Strasbourg Hautepierre
Echec dilatation par ballonnet d'une sténose au CCML
Réopéré en mai 2011 d'une sténose supra valvulaire au CCML pose d'un patch en gore tex
Reprise de cicatrice 15 jours plus tard car désunion

Bonjour,
Mon fils Maxime a eu dans une seringue un petit sirop pour l'aider à se détendre avant la descente au bloc.
Il se tourne vers moi et me dis : pourquoi je suis dans le lit du docteur... Alors je lui explique.
Et puis il me regarde à nouveau et me dit : je sais que tout se passera bien.
Lorsque la personne est venu pour le descendre au bloc dans son lit, j'ai suivi derrière... mais cela a été plus fort que moi les larmes sont arrivées...
Pourtant je m'étais promis... Mais la pression qui monte.... Je lui ai caressé la tête, alors il s'est retourné : pourquoi tu me suis? Je lui ai répondu : parce que je t'aime.
Il était très détendu...Moi pas. Maxime a maintenant 6 ans et demi. Il a eu un cathétère la semaine dernière pour mesurer la pression dans son ventricule gauche. Celui-ci a confirmer qu'il faudra opérer dans les mois à venir. Opération non prévue. On savait qu'il devrait être opérer plus tard pour un changement de tuyau.... A deux ans et demi, il a eu son opération correctrice (VDDI -TGV-CIV-SP). Je lui mettais des chemises, facile à déboutonner.
J'ai moi aussi peur de sa réaction en réa.
Courage et douces pensées à nos amours
Laura maman de Maxime

Bonjour J,

Je reviens de notre rendez-vous chez l'anesthésiste pour ma fille Clémence, qui se fait opérer au CCML la veille de ton petit Mathieu.

Comme convenu, voici les explications supplémentaires que j'ai eu:

On donne effectivement un petit quelque chose aux enfants pour les "shooter" avant de partir au bloc.

Ensuite, nous pouvons les accompagner jusqu'à la porte du bloc.
L'anesthésiste m'a tout de suite indiqué qu'il fallait être fort à ce moment là, et bien se préparer en amont pour éviter de craquer devant l'enfant qui est comme une éponge. Ils veulent éviter que la séparation se fasse dans les larmes donc très dur pour l'enfant et les parents mais aussi plus compliqué pour le personnel au bloc qui doit gérer...
Je lui ai dit OK, et en championne du monde des mères minable boulet, je me suis mise à verser ma larme.... ça commence bien... Pourtant, je suis sensible, mais pas du genre à m'étaler. La pendant une petite minute j'ai pas réussi à contenir.

Je pense que je vais demander à un médecin un petit médoc qui me permette d'assurer le jour J, et d'être un vrai soutien solide pour ma fille et pas une loque nulle.

Ensuite, une fois au bloc l'enfant est endormi au masque. C'est seulement une fois qu'il est endormi que sont mis en place les perfusions etc.

Après l'opération, l'enfant reste en réa. Nous pouvons alors le visiter sur les horaires d'après -midi, soit 14h30 17h je crois, mais c'est à vérifier.

Après la réanimation, retour en chambre ou il peut y avoir un parent accompagnant qui reste 24h/24 s'il le souhaite.
Pour les enfants de l'âge des notres, ils ont une perfusion de morphine et de doliprane pendant quelques jours.

La suite dépend des cas et de l'opération. Nous, ce sera une petite dizaine de jours d'hospitalisation.

L'anesthésiste que j'ai rencontré m'a remis un petit livret sous forme de bande dessinée qui raconte en image à l'enfant le déroulement de l'opération, avant, pendant et après. C'est bien fait. L'éditeur est "sparadrap" et elle m'a dit qu'ils avaient un bon site internet sympa à regarder avec les petits pour les préparer. Je vais aller y faire un tour.

Ils m'ont également transmis un petit doc technique sur la transfusion. Précisé que l'enfant devait impérativement être à jeun. Enfin, les trucs habituels.

Voila pour les infos que j'ai eu.

Je te souhaite plein de courage à toi et à ton petit Mathieu pour cette dernière ligne droite avant l'opération. Nous allons nous croiser là bas.

Sinon, petit détail sympathique, pendant que j'attendais à l'entrée principale, j'ai vu arriver une grosse cargaison de cartons playmobiles! On dirait que les enfants sont bien traités là bas ;-)

Bises

Nadège.

oui au CCML (j'y ai été suivie un moment et c'est un excellent hôpital avec une super réputation, il la mérite) les enfants sont bien chouchoutés! notre webmastre christian daumal aide beaucoup l'hôpital en faisant des cadeaux au service etc avec l'aide d'heartandcoeur (sa fille a été opérée à Marie-Lannelongue)
vos enfant sont entre de bonnes mains et c'est entièrement normal cette angoisse qui arrive... quelle maman en l'aurait pas ?? quand on touche à son enfant, c'est trop dur! même si on sait que l'hôpital est bon, qu'il sera bien suivi! c'est cependant une intervention à coeur ouvert et les risques existent toujours même s'ils sont bien pris en charge, même si l'hôpital a une super réputation!

plein de pensées pour vous en ces moments difficiles et mes bisous magiques à vos enfants, qu'ils s'en sortent... je suis tout de coeur avec vous (je suis une adulte cardiaque inopérable mais j'ai eu une tentative de dilatation d'artère par KT au CCML, mon artère étant trop petite ça n'a aps marché mais j'ai été fort bien suivie et le cardio qui me faisait le KT interventionn ne m'a pas fait mal un instant et me détendait durant l'intervention (anesthésie locale) j'ai été suivie quelques années là-bas en cardiopédiatrie (étant adulte) et les courtes hospitalisations que j'ai pu avoir se sont toujours très bien passées... on est bien chouchouté...

plein de pensées pour vous, votre familles et vos petits bouts qui vont se faire opérer...
nos étoiles veillent aussi...
avec mes bises magiques

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congénitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires (coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atrésie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - sténose pulmonaire droite et HTAP gauche) polyglobulie (traitée par saignées quand besoin)
AVC avec hémiplégie droite en 2008 - cyphoscoliose inopérable -fente palatine et absence de luette opérées
probablement un syndrôme di george (microdélétion du chromosome 22q11)

traitement actuel : oxygénothérapie, tracleer, revatio, kardegic, cardensiel, levothyrox

Bonjour,

Merci beaucoup pour vos messages, très touchant.

Nadège, moi il me semble qu'en réa on n'a pas le droit d'y aller pendant 48h.
Elle a quel âge ta puce ? Mon fils a 2 ans, la BD sur l'opération est un peu compliqué; j'ai acheté Mini loup à l'hôpital et Franklin à l'hôpital.
Tu sais déjà à quelle heure elle se fait opérer ?
à bientôt,

J de Metz , maman de Mathieu opéré le 16.02.09 d'une TGV à Strasbourg Hautepierre
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Bonjour J,

Effectivement, il n'y a pas de visite en réa le jour même de l'opération. C'est possible seulement à compter du lendemain, sur les plages de visite 14h30/17h. Dur dur...
Ma fille a 2 ans presque 1/2 (29 mois).
C'est vrai que la BD est un peu compliquée. Je lui montre les images en lui racontant avec nos mots... le petite ballon pour l'endormir, les masques, les blouses et les chapeaux, le fait qu'on ait pas le droit d'être physiquement avec elle.
Comme ma fille est une authentique petite sauvage en générale, j'appréhende mais bon... pas le choix!

Effectivement, Franklin ou mini loup à l'hôpital doivent être bien aussi.

Le jour ou j'ai vu l'anesthésiste, ils ne pouvaient pas encore me dire si elle serait opérée le matin (8h) ou l'après-midi (14/15h). Je pense que nous n'en saurons plus que le 25.
Nous devons arriver au CCML pour 14 heures.

Tu connais l'heure pour ton petit Mathieu?

J'espere en ntout cas qu'il n'y aura pas de report d'un ou 2 jours, cela arrive en fonction des urgences.

Voila, tout ça arrive à grand pas. Je ne réalise pas bien, ça me semble un peu iréel surtout que ma petite puce est en grande forme en ce moment. Elle court partout, rigole, bref, la joie de vivre. ça semble bizarre de devoir lui faire subire ça dans ces conditions. Elle dit elle même qu'ellle n'a pas besoin d'aller à l'hôpital car elle n'a pas bobo... Alors on lui explique!

J'espere que tu n'es pas trop stressée et que le petit Mathieu à la pêche pour être au top et affronter tout ça dans les meilleures conditions.

Vivement que tout ça soit derrière nous et nos petits bouts bien rétablis.

Plein de courage,

Bises
Nadège.

Bonjour à tous
mon fils Maël s'est fait opéré 3x au CCML à 1 mois,7 mois et 2ans1/2
j'aprehendais aussi bcp pour la derniere car ils ne se comportent pas pareil nourissons que petits enfants remuants !
en ce qui concerne la réa je confirme que les visites c'est à partir du lendemain de l'op de 15h à .... logiquement 17-18h mais si l'enfant va bien ils sont assez souple....
pour l'horaire de l'op en général ils le communiquent la veille de l'op
pour la chambre accompagnant n'oubliez pas de le preciser avant l'entree au ccml car je ne pense pas que tt les chambres soit équipée
il y a aussi une petite piece avec micro ondes et frigo pour les parents accompagnants ( bcp moins grande qu'au k3) et si vous desirez utiliser les machines à laver et seche linge, vous pouvez utiliser ceux du k3 car il n'y en a pas au m3
détail important : si vous désirez prendre la tv dans la chambre, il n'y a pas de sons ! ! ! il faut donc imperativement un casque d'ecoute.... si vous en avez chez vous prenez les ça vous éviteras de devoir en acheter sur place...
en ce qui concerne mon fils le tranquilisant qui lui ont donné avant le depart au bloc n'a pas trop fonctionné... et comme je suis aussi super émotive et bien oui à chaque fois je craque à la porte du bloc.... on a beau faire ce que l'on veut, je pense que c'est humain et on ne peut pas dire de nous qu'on soit des loques pour autant ! lol
pour les pyj avec ouverture, je confirme que c'est pas facile à trouver mais j'en avais trouvé 2, vous pouvez aussi utiliser une chemise confortable, de tt façon en réa ils ne sont pas habillés et ensuite une fois qu'il n'y a plus de drains ils peuvent remettre des vetements à enfiler par la tete
mael a aussi été opéré par le dr belly et le dr roussin et aussi par le professeur serraf
je pense avoir fait le tour de vos questions ( un peu en vrac ..... et pas forcement dans l'ordre...lol)
je vous souhaite bon courage à vous et vos enfants
biz

Virginie maman de Fabien 13 ans, Thibault 12 ans et Maël 5 ans 1/2 : VU - TGV - COA - Hemiplegie gauche suite à un AVC -
Vidéo de Maël : http://www.dailymotion.com/relevance/search/franck590/video/x7y3zj_1re-anne-de-mal_people

Bonjour Virginie,

Je comprends pas pourquoi il y a des télés sans le son ? il ne faut pas gêner les autres ? on peut apporter des petites enceintes ? je ne me vois pas mettre un casque à mon fils de 2 ans.
Y'a t-il une salle de jeu ? Est-elle accessible 24h/24 ?
Pour la nuit, un seul parent peut rester, l'autre peut venir à quelle heure le matin ?
Ton fils s'est fait opérer à quelle heure ?
Comment s'est passé le séjour en réa pour ton fils quand il avait 2 ans ? et après en chambre ?

Bises

J de Metz , maman de Mathieu opéré le 16.02.09 d'une TGV à Strasbourg Hautepierre
Echec dilatation par ballonnet d'une sténose au CCML
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Bonsoir
en fait la plupart des chambres du services sont faites pour etre chambre double donc 2 tv dans la chambre, et donc les casques c'est pour que les 2 patients puissent regarder des chaines differentes sans gener le voisin de chambre, il y a tres peu de chambre individuelle et elles sont tres petite, donc quand il y a un parent accompagnant je pense qu'ils mettent dans une chambre double d'ou le pb du son de la tv. d'autres personnes pourront peut etre confirmé ce que je dis.... pour moi pareil je ne me voyais pas mettre un casque à mon fils donc il a regardé la tv sans le sons ! on avait pris notre pc portable avec des episodes de mickey et des film qu'il aime comme ça il a pu regarder ce qu'il voulait et aussi faire un coucou à ses freres et papy mamie, via la webcam ! ça c'etait cool mais bon pour la connexion wi-fii c'est payant et pas tres au point, il faut etre perceverant ! si tu as des petits hauts parleur avec une fiche comme les ecouteurs, oui je suppose que ça doit marcher.
pour la réa, mon fils etait sous morphine et calmant car il eu des drains plusieurs jours donc il etait dans un etat second donc pas du tout à vouloir tout arracher comme je le craignait. je m'en suis fait tout une montagne et au final ça s'est tres bien passé..... je me souviens que le 1er jour mael avait soit et il reclamait du "pulco" sa boisson favorite et les infirmiere ne comprenait pas ce qu'il voulait ! quand on est arrivé aux visites on a pu leur dire et enfin notre fils a pu boire ce qu'il aimait !
quand ton enfant sera remonté en chambre le papa peut venir assez tot je pense qu'a 8h ça doit etre ouvert.
oui il y a une salle de jeux qui est tjr ouverte et si ton fils ne peut pas sortir de la chambre tu peux emprunter des jouets et les remettre ensuite
le sejour en chambre s'est bien passé, un peu dur au debut car il est remonté avec ses drains et donc il ne pouvait pas bouger de son lit et avez mal, on ne pouvait pas le prendre dans nos bras, lorsqu'ils lui ont retiré les drains c'etait une rééle delivrance et on a pu enfin se caliner !
pour les horaires des op, le matin c'est souvent à 8h et ceux de l'apres midi ça depend de ceux du matin..... si l'op a été longue ou à pris du retard, il se peut que l'enfant prevu l'aprem' partent tard, mael à sa 2eme op n'est parti qu'a 16h ! là à la derniere op il est parti à 13h
voilà je pense avoir fait le tour de tes questions, si tu en as d'autres n'hésite pas
biz à ton p'tit coeur

Virginie maman de Fabien 13 ans, Thibault 12 ans et Maël 5 ans 1/2 : VU - TGV - COA - Hemiplegie gauche suite à un AVC -
Vidéo de Maël : http://www.dailymotion.com/relevance/search/franck590/video/x7y3zj_1re-anne-de-mal_people

Salut j, si tu veux prendre des petits DVD pour Mathieu, nous allons prendre un petit lecteur DVD portable alors n'hésites pas. Je vous laisse , c'est la course aux ½ufs pour la puce;-). Bise. Nadege.

une petite pensée pour toi et pour mathieu
la nuit va etre longue je suppose
bisous

Muriel, maman de 4 loulous(1994,1996,1998,2002) dont Antoine TGV-CIA-CIV opéré en 1996 à Lyon

qq'un à des nouvelles de J et du petit matthieu ???? il y a un autre post le concerant ???

Virginie maman de Fabien 13 ans, Thibault 12 ans et Maël 5 ans 1/2 : VU - TGV - COA - Hemiplegie gauche suite à un AVC -
Vidéo de Maël : http://www.dailymotion.com/relevance/search/franck590/video/x7y3zj_1re-anne-de-mal_people

Bonjour DAHLIAS,

Nous sommes restés 1 mois!!, nous venons de rentrer, je prépare mon témoignage car j'ai énormément de choses à dire !
Mathieu commence à aller mieux.

J de Metz , maman de Mathieu opéré le 16.02.09 d'une TGV à Strasbourg Hautepierre
Echec dilatation par ballonnet d'une sténose au CCML
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