Sujet du post :     C'est le printemps enfin presque

Bonjour à tous.

Je me permet d'ouvrir ce nouveau post à l'approche de l'arrivée du printemps.En fait c'est la bonne idée d'AgnèsZ, histoire de mettre du baume au coeur de chacun même si l'actualité en ce moment est loin d'être guai vu ce qu'il se passe au Japon après le tremblement de terre, le tsunami et enfin cerise sur le gâteau les gros problèmes de fuites de réacteurs dans la centrale nucléaire de Fukoshima.Bref tout va bien madame la marquise!!!

J'espère pouvoir rencontrer dans les jours prochain voir les deux semaines à venir Sylvie et Juliette.Si certains d'entre vous on envie de se faire un ptit resto ou autres je suis preneur aussi.

Amicalement.

Vincent.

oui eh bien, gardons le sourire...quoiqu il arrive sur Terre, il va bien falloir avancer, continuer....et réussir à rire et à trouver du plaisir !

Chez nous, pour fêter l arrivée de ce joli printemps radioactif, nous partons à disneyland. C est une surprise pour Cléo, Reine des elfes, fan des princesses en tout genre....j ai hâte de voir ses beaux yeux s illuminer !

Voili voilou...profitons encore et toujours de chaque instant, de chaque sourire, de la main de nos petits amours dans la nôtre, des merveilleux souvenirs laissés par les étoiles...

Soyons heureux !!!!!! autant que faire se peut.

bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

allez, remonte petit printemps ;-)
vincent, oui bientôt je te vois avec sylvie! et je verrai sonia en avril avec sylvie aussi ;-)
sylvie court par monts et par vaux!
j'espère que nadège se plait dans son nouveau studio, que le travail n'est pas trop épuisant...
je pense à tout le monde! on devrait revenir plus souvent ici car tout le monde ne va pas sur livre visage ;-)

on a bien avancé dans le nouvel appartement! la vue est superbe, les oiseaux, les arbres, de magnifiques couchers de soleil! on est au calme, c'est spacieux et lumineux...
le samedi je fais ma petite sortie avec mon bolide (et ma maman car je ne peux sortir seule, trop compliqué)... le moral est au beau fixe

dites, je fais un calendrier où je note les dates d'anniversaires et, merci de me les envoyer (vincent, agnès, sylvie, sandrine, tata avk, christian et toutes et tous) avec jour mois année, comme 3 mai 1973 pour moi ;-)
je compte sur vous pour mettre à jour cet agenda... car ma mémoire est plein de trous! une vraie passoire!

gros bisous et pensées à nos chères étoiles

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congénitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires (coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atrésie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - sténose pulmonaire droite et HTAP gauche) polyglobulie (traitée par saignées quand besoin)
AVC avec hémiplégie droite en 2008 - cyphoscoliose inopérable -fente palatine et absence de luette opérées
probablement un syndrôme di george (microdélétion du chromosome 22q11)

traitement actuel : oxygénothérapie, tracleer, revatio, kardegic, cardensiel, levothyrox



Modifié 1 fois. Dernière modification le 18/03/11 15:44 par Juju grande Juliette.

Bonjour à tous,
si Agnèsz a décrit sur le forum, le programme de la course du coeur et son souhait de participer au prologue, sa trop grande modestie l'a empêchée de vous faire part du résultat de ses efforts.

Sur un parcours de 6,7 kms, reliant les fontaines du Trocadéro à Notre-Dame, en passant par les quais, au milieu de la circulation parisienne, mais encadrée par des gendarmes motorisés, cette course a permis aux participants, régulièrement inscrits pour beaucoup ou simplement accompagnateurs comme moi de découvrir le privilège rare de courir dans Paris à la nuit tombée, au milieu de l'agitation propre à un début de soirée et surtout de participer à un évènement à très forte portée symbolique qu'est le don d'organes.

En compagnie d'une autre greffée cardiaque, la ci-devant Anne-Gwenaëlle, opérée pour sa part depuis dix ans, Agnès a brillamment accompli ce trajet pédestre à la vitesse ébourrifante de 9 km/h, ce qui est remarquable en soi et a fortiori pour quelqu'un qui découvre et pour cause, la course à pied. Cela étant, il faut bien ajouter que sur les quarante deux minutes de course, les deux donzelles précitées n'ont pas cessé de "piapiater", engageant la conversation avec les autres participants, les passants et se faisant même offrir une rose par un fleuriste du quai de la Mégisserie.

Cette soirée a constitué, vous l'aurez compris, un moment fort de solidarité et j'en retiens au premier chef l'entraide, le dévouement et la simplicité de tous ceux qui ont participé à cette action.

Jacques

merci Jacques pour ces nouvelles !

personnellement, pas de nouvelle de Mme Z depuis qu elle me disait être "morte de trouille" pour le prologue ! ca m a fait rire....

c est top!!!!



Modifié 1 fois. Dernière modification le 18/03/11 14:45 par nouss.

super la fleur du fleuriste ;-) ça ne m'étonne pas! merci cher Jacques d'être là aussi et de te faire écho de toute cette chaîne de solidarité, d'espoir et d'échanges!
agnès papoter pendant la course! oh ça m'étonne ça ;-)) ah si je pouvais être dans sa poche (mais chut j'y étais ;-)
je clique tous les jours pour france transplant, un jour ils furent premier devant renault!! mais là, 5ème! pas mal déjà vu les grosses entreprises avant eux!
merci de tout ces partages ! ça faut chaud au coeur!
bisous plein d'étoiles

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congénitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires (coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atrésie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - sténose pulmonaire droite et HTAP gauche) polyglobulie (traitée par saignées quand besoin)
AVC avec hémiplégie droite en 2008 - cyphoscoliose inopérable -fente palatine et absence de luette opérées
probablement un syndrôme di george (microdélétion du chromosome 22q11)

traitement actuel : oxygénothérapie, tracleer, revatio, kardegic, cardensiel, levothyrox

bonjour à tous,
Oui Nouss, j'étais totalement morte de trouille dès le mercredi matin et plus la course approchait, me disant que j'étais cinglée de faire cette course, moi qui n'en ai jamais fait de ma vie... malgré les kilomètres que je cours et marche depuis ma greffe et plus encore depuis ma dernière épreuve d’effort ou le cardiologue m’a encouragé a continuer. Et puis, plusieurs personnes m'ont données confiance en moi et je les remercie du fond du c½ur. Mais au-delà de tout cela, il y a le don d'organes, notre hommage aux donneurs et à leur famille, aux équipes médicales, les personnes en attente, celles qui ne peuvent être greffées. Juliette a raison, elle était « dans ma poche », avant la course, j’avais imprimé son poème « toi mon c½ur » qu’elle a composé espérant une greffe, puis me l’a dédié lors de ma greffe. Mercredi soir, ce poème était dans ma poche, comme un clin d’½il, et le départ de cette course donné par le professeur Cabrol à qui Juliette l’avait lu en 2003. Comme l’a souligné Jacques, ce moment exceptionnel était habillé de beaucoup de simplicité, d’entraide et de dévouement. Il y avait bien sur l’equipe des greffés 17 hommes et quatre femmes, parmi celles-ci deux greffées du c½ur Anne Gwenaelle et bibi. Nous débuté cette course main dans la main toutes les deux et couru le parcours ensemble. Mais il y a aussi les 15 autres équipes, de grand groupes d’entreprises, la protection civile, des jeunes en réeinsertion…et tout ce monde pour une seule cause. Magnifique et émouvante leçon d’humanité, de c½ur !
Je remercie tous ceux d’entre vous qui m’ont encouragée et encouragé les greffés coureurs par le jeu des clics, vos sms, mails, coup de fil. Un merci particulier à Evy pour sa visite surprise qui m’a beaucoup touchée. Merci à Jacques de s’être joint avec les « amis de la course », adaptant son rythme de marathonien à notre foulée d ‘amateurs.
Ces jours ci, je mettrai des photos sur mon blog, mais vous pouvez avoir une idée de cette soirée en consultant le blog des équipes qui courent ensuite en binôme avec les greffés.
le diaporama de GDF Suez, dans laquelle vous retrouverez la photo de l'equipe des greffés : http://courseducoeur.gdfsuez.com/?p=3966

la video d'Oracle
http://courseducoeur.com/2011/03/18/course-du-coeur-2011-jeudi-17-mars-4-minutes-au-coeur-de-la-course/

photos du prologue de Natixis
https://picasaweb.google.com/103759957159281381669/CdcPrologue?authkey=Gv1sRgCLOP4K-bg-yGNg&feat=directlink#


Merci a vous tous de m’avoir soutenu si longtemps, si fidèlement lors de mes nombreuses hospitalisations, au cours de ces dernières années, de mon attente de greffe et celle-ci. Vous faites partie de ceux a qui je dois aussi d’être en vie parce que cela m’a donné le courage de me battre.

Bon courage a Virginie, a Laurence, j’espère que cela va aller mieux bien vite. Courage a tous ceux qui souffrent.
Cordialement
AgnèsZ

quelle vie tu mènes, Agnes !

Après le message de Jacques, je me demandais si je serais capable de courir 45 minutes et...je crois que non ! non, je suis sure que non !

Et oui, je trouve drôle que tu stresses pour cette course...à mes yeux, c est tellement rien par rapport à tout ce que tu as traversé...je trouve ca génial !
bisous

Bonjour AgnèsZ et Nouss.

Tout d'Abord je tiens à féliciter AgnèsZ pour avoir réaliser ce que je sais était un rêve pour ne pas dire plus qu'un rêve pour AgnèsZ courir 6,7km.Quand on a peur de ne pas y arriver, d'être ridicule devant les autres malgré que l'on s'entraine c'est loin d'être simple.On peut parler aussi pour d'autres gestes encore plus simple ou des attitudes.Alors oui c'est de tout coeur que je t'envoie un immense BRAVO CHERE AGNESZ!!!

Quand au fait que tu nous remercie pour l'aide que nous t'avons apportés c'est très gentil, mais en ce qui me concerne je n'ai vraiment pas fait grand chose en plus c'était dans les derniers mois d'attente de ta greffe.Mais toi AgnèsZ pour moi tu as fait beaucoup, énormément!!!Pourtant c'était pas facile dans certains moment pour toi et au lieu de me mettre de coté tu m'as aidé à prendre une décision grave, devenir donneur d'organes malgré la peur et toutes les questions que je me posais.Ca n'a l'air de rien mais cette décision ma libéré d'un poids considérable.La peur de mal vivre l'après opération avec une honte la cicatrice (une de plus).Au lieu d'avoir honte j'en suis fière de ma cicatrice de mon opération, de m'en être sortie.Résultat des courses quand je parle du don d'organes je parles aussi de mon histoire, des cc le tout d'une façon forte et courageuse et ça je te le dois chère AgnèsZ alors MERCI A TOI!!!

Nouss ce n'est pas parce que tu te sens pas capable de courrir sur 6km et des poussières que tu ne peux pas le faire en marchant à ton rythme.Dans ce type de manifestation il n'y a pas de perdant il n'y a que des gagnants alors tu peux marcher , courrir, faire le parcourt à pied, à cheval ,vélo ou autre peu importe.L'important c'est de pouvoir le faire à son petit niveau en prenant du plaisir.

Gros Bisous.

Vincent.

Bonjour à tous !

Merci Jacques et Agnès pour ces impressions de course !
9 km/h, 42 min de course... vraiment bravo et chapeau Agnès !!
J'ai eu le bonheur de voir Agnès le lendemain, un peu mal aux mollets, mais en pleine forme. On a passé une super journée, on a pas mal marché, expos, balade au jardin de Tuileries ...

Pour moi, ce ne sera pas de la course, mais une rando demain matin ;-)
J'espère qu'il fera meilleur, car depuis jeudi, c'est gris et froid sur Paris ...

Sinon, je vais bien. Un peu fatiguée, mais c'est parce que je fais des folies (une sortie à Paris jusque 0h30 ... du coup je mets plus d'une semaine à vraiment récupérer ...). Mais bon ...
Le boulot se passe bien et me plait. Je suis contente de mon petit studio. Merci Juliette de penser à moi ;-)

Bisous
Nadège

Projet " du scrap pour des coeurs malades" à l'occasion de la journée de sensibilisation aux cardiopathies congénitales du 14 février :
http:// coeursenscrap .canal blog. com/ (tout attaché)

Salut Nadège,
c'était comment ta rando en île de France ? Je suppose que tu as encore abusé du trio infernal rillettes-saucisson-gros rouge. Quelques écarts diététiques sont cependant compréhensibles lors d'une longue marche en forêt, surtout que ce dernier dimanche était une véritable invitation pour humer l'air de sentiers.
Bisous,
Jacques

Bonjour à tous.

Je viens de passer une super journée.Tout d'abord je suis allé déjeuner chez Eliette avec Sylvie.Eliette nous avait préparé une tajine au boeuf de derrière les fagots je ne vous dit que ça!!!Ce fut un régale.Ensuite nous sommes allez en coeur voir Juliette.J'ai été très heureuse de la revoir et de découvrir son nouvel appartement.Il est drôlement bien très lumineux et spacieux.J'ai trouvé Juliette pas trop mal et comme à son habitude toujours avec beaucoup d'humour et de courage qui ne fait qu'augmenter mon immense admiration.Nous ne sommes pas restés très longtemps car Juju se fatigue rapidement.Mais elle était contente de nous voir.Les allants tours sont vraiment idéaux puisqu'avec sont fauteuil elle peut aller dans beaucoup d'endroit car il y a des rampes un peu partout.Qu'elle changement par rapport à Gif!!!

Amicalement.

Vincent.

Bonjour Jacques,

Merci pour ton message.
La rando était très chouette, plutôt urbaine, à Rueil, on a longé la Seine, puis on est passé dans le parc du château de la Malmaison, retour par le centre ville et un petit jardin japonnais : une boule de 10 kms.
Il a fait très beau. Je n'ai pas abusé de saucisson - rillettes - gros rouge, mais barre de céréales, petit cakes et autres ;-))
Si certains veulent se joindre à moi une prochaine fois, je pense que c'est possible. J'essaie d'y aller tous les 3ème dimanche du mois (petite rando de 8-10 km le matin).

Bises,
Nadège

Bonsoir les amis!!

Après presque 3 semaines d'absence (cause vacances puis panne d' ordi), me revoilà par ici. j' essaye de lire les nouvelles de chacun, les exploits de notre nouvelle Championne AgnesZ... chapeau bas Madame!!!

Je suis revenue le 24 Mars de 12 jours passés à New York. Ville magique, remplie de rencontres, de découverte, de spectacles: concert, soirée musicale... Un voyage génial que je n' imaginais pas meilleur. Les américains sont adorables et étaient là dès qu'ils pensaient me voir perdue... j' ai fait de magnifiques ballades au bord de Huston River coté Mahattan, je n'ai pas failli à ma passion du bateau et suis partie 2 fois en bateau dans la baie de New York à la découverte des différentes petites iles: celle de la statue de la liberté, Ellie Island... bref un voyage de rêve pour me dire que la vie est toujours si belle malgré les difficultés.

j'avais RDV avec ma cardiologue le lendemain de mon aterrissage à Paris (même pas fatiguée lol). Toujours en tachycardie auriculaire, ventriculaire avec des extrasystoles à qui mieux mieux qui n' en finissaient pas pendant l' écho... et du coup mon ventricule gauche ne se remplie pas assez. Le sotalex ne fait pas tout son boulot. Me voilà maintenant avec 2 bétabloquants: sotalex et cardensiel. Tout ça m'a bien shooté et rendu vraiment malade (zombie, énorme fatigue, tete qui tourne et l'impression de marcher sur l'eau...) les 3 premiers jours, le we dernier. Après avoir arrété ma drogue 2 jours pour pouvoir travailler "correctement" (encore shootée mais moins), j'ai repris hier le cardensiel et ça a l'air de mieux se passer.
Quelqu' un est il aussi sous 2 béta bloquants? comment ça se passe? Ca donne de bons résultats?
J' espère qu'en tout cas mon VG va répondre maintenant... mais je sais que les troubles du rythme vont faire partie de ma vie maintenant et que ce n'est que le début des problèmes.

Bon WE à tous, pensez aux Parcours du Coeur qui se déroulent ce WE dans de nombreuses ville en France!

J' essaierai d' aller y faire un tour l' après midi après mon travail.

Plein de bisoux à tous

Nadège, j'avais fait des folies en allant à Metz aussi, plus d'une semaine à récupérer, mais ces "folies" valent largement le coup!! alors profite toi aussi!
merci mon biquet! je fatigue plus vite, oui, mais je suis toujours heureuse de recevoir les amis! en ce moment la batterie de mon fauteuil électrique est HS (mais elle l'était dès l'origine! comme le coeur poru nous) donc elle est en réparation! on va nosu prêter une autre batterie (ça fait dix jours sans batterie là!)
merci floflo de ta carte de New-York...
mercredi j'ai RDV à l'HEGP pour ma thyroïde, o a pu avancer le RDV prévu en juillet mais mme Iserin trouve ma thyroïde vraiment HS, que je dois faire attention! et vendredi je vois mme iserin, à 11h30! j'espérais voir floflo ensuite mais ça fera trop long à attendre pour ma Maman... alors bienvenue chez moi floflo et les amis!
demain je vois mon meilleur ami toujours en soins intensifs à la pitié Salpétrière! on va faire les poules de Pâques, on apportera du chocolat!
ma maman est partie à la chasse aux oeufs dans notre bonne boulangerie à Gif et cet aprèm' on va au centre commercial (avec mon fauteuil manuel, moins marrant!) acheter une cocotte ou un lapin ;-) faire un petit tour... je reprends le goût de lire, d'écrire... du bon air, et les arbres à la fenêtre, les oiseaux... le chat semble heureux lui aussi! il s'y est fait! tchin avec un thé au jasmin!
je vais reprendre mes forces, poru être ien présente aux côtés de mon ami, il a besoin d'énergie (vu qu'on va le greffer)...

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congénitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires (coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atrésie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - sténose pulmonaire droite et HTAP gauche) polyglobulie (traitée par saignées quand besoin)
AVC avec hémiplégie droite en 2008 - cyphoscoliose inopérable -fente palatine et absence de luette opérées
probablement un syndrôme di george (microdélétion du chromosome 22q11)

traitement actuel : oxygénothérapie, tracleer, revatio, kardegic, cardensiel, levothyrox

Bonjour,

Juliette, c'est sur qu'un peu de folie de temps en temps, c'est chouette ;-) mais je préfère faire des folies quand je suis en forme.
Là je commence à fatiguer ... 3 mois que je travaille à plein de temps ... je rentre et je me couche ... je vais commencer à attendre les vacances avec impatience ... dans un mois.

Aujourd'hui, journée avec mes cousins, oncle et tante, dans la maison de retraite de mon grand-père pour que lui aussi soit de la fête !
Du coup j'ai cuisiné tout l'ap-midi hier, j'ai préparé des p'tits trucs apéro.

Flore-Anne, Merci beaucoup pour ta carte. Je suis contente de voir que ton voyage s'est bien passé et a été enrichissant !
Je suis sous cardensiel depuis 1 an, et pour moi ça se passe bien, mais je n'ai qu'1 bétabloquant...
Bon courage pour cette reprise difficile, et l'adaptation au traitement.

Gros bisous
Nadège

Projet " du scrap pour des coeurs malades" à l'occasion de la journée de sensibilisation aux cardiopathies congénitales du 14 février :
http:// coeursenscrap .canal blog. com/ (tout attaché)

moi aussi, seulement le cardensiel....
la dobutamine c'est quoi exactement (je sais que ça aide le coeur! mais!) , c'est que 'avait mon ami! là sous lasilix puisqu'en insuffisance cardiaque (et oedèmes pulmonaires toujours donc sans sel donc pas droit à mon hibou en chocolat! je l'ai offert à une amie commune, une autre Juliette ! une fille géniale aussi! lol!) ! le protocole de greffe a été lancé mais ce ne sera pas fait dans l'urgence, il va avoir le temps de s'y préparer... et ses amis aussi du coup!

floflo repos-toi aussi un peu hein! on ne pourra se voir mercredi et vendredi à l'HEGP car j'ai RDV trop tôt!
Nadège aussi, profite des moments de repos! hier on a bien discuté (ile st à la Pitié Salpétrière), il y avait plusieurs ami communs et il avait bon moral... mais le soir au dodo à 21h30 tant j'étais épuisée et levée comme une fleur à 9h30! j'ai fait le trour du cadran! y'avait longtemps! j'en avais besoin!

vincent merci de ton message... j'avais de la visite!!

bises de bon printemps les amis...
pensées à nos petites étoiles
à tite juju qui se bat, à tous ceux celles qui se battent en ce moment, de grosses pensées...

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congénitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires (coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atrésie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - sténose pulmonaire droite et HTAP gauche) polyglobulie (traitée par saignées quand besoin)
AVC avec hémiplégie droite en 2008 - cyphoscoliose inopérable -fente palatine et absence de luette opérées
probablement un syndrôme di george (microdélétion du chromosome 22q11)

traitement actuel : oxygénothérapie, tracleer, revatio, kardegic, cardensiel, levothyrox

Flore-Anne, le cardensiel … et le sotalex font partie de la panoplie de déguisements des betabloquants que j’ai eu. Je les ai eu ensemble d’ailleurs pendant un moment, la mise en route du cardensiel n’avait pas posé de problème, de mémoire. En revanche j’ai eu beaucoup de soucis avec le sotalex qui n’était pas copain avec mes bronches. Il faut que le c½ur et le corps s’adaptent aux différents changements, et avec les betabloquants, c’est vraiment a la carte. Les messieurs ont encore plus de soucis avec cette famille de médicaments, car pas mal de bêtabloquants entrainent une impuissance. Ce qui est réversible grave au changement de famille de bêtabloquant, mais les médecins oublient souvent de les informer. Et puis souvent nous ne réagissons pas tous de la même manière. Je pense que le mieux Flore-Anne est de bien observer tout ce que tu ressens et d’en informer rapidement ta cardiologue si l’adaptation est délicate.
Juliette, la dobutamine est un dopant pour le c½ur bien sur, il permet surtout au c½ur de ton ami de mieux se contracter et donc de lui redonner un élan...temporaire bien sur, car on ne l'utilise que dans les cas les plus difficiles. J'ai eu une cure de dobutamine a deux reprises, l'une un peu avant la greffe pour essayer de rebooster mon c½ur, ca n'a pas fonctionné bien longtemps, car cela a aussi l’inconvénient de provoquer de la tachycardie... Et puis j'ai eu une autre cure d'une petite semaine lors de ma mise en super urgence. Pour ton ami, c'est comme je te l'ai ecris par ailleurs, hélas il arrive quelquefois que les chimio donnent a posteriori des effets secondaires sur le c½ur, conduisant a la greffe. C'est par exemple ce qui s’était passé pour mon amie Céline. Sur son blog de l’époque elle avait tout détaillé, hallucinant!! Une battante! http://vismaviedegreffee.s k y r o c k.com/ (le tout en attaché) Aujourd'hui Céline va bien, et pourtant, encore après sa greffe cardiaque elle avait fait une rechute de leucémie, et a eu une autogreffe de moelle.
Bon courage aussi Nadège pour ton travail et ton nouveau rythme.
J’ai passé mon contrôle des 3ans et 4 mois de greffe en fin de semaine dernière, tout va bien. Je dois uniquement passer un coroscanner fin juin , car cela faut déjà deux ans que j’ai passé ma dernière coronarographie. Et lorsque l’on est greffé du c½ur, c’est un examen qu’il faut faire tous les deux ans ( a vie) afin de vérifier s’il n’y a pas un rejet chronique du greffon par arthériosesclérose accélérée = maladie du greffon)
Bonne semaine a chacun, courage a ceux qui souffrent, sont en attente.
Cordialement
AgnèsZ



Modifié 1 fois. Dernière modification le 04/04/11 23:54 par AgnesZ.

merci chère agnès! je recopie tout en word, en noir et blanc car en couleur j'ai du mal à lire! je le ferai imprimer pour le lire à tête posée (le partager au groupe d'amis qui nous entourent et peut-être je le lui partagerai plus tard mais je vais tout lire avant histoire de ne pas l'inquiéter...)
oui ton mot m'a fait chaud au coeur!
je t'enverrai une carte mais je prends le temps en ce moment, je me remets doucement, je sais qu'il est bien accompagné, je me fais moins de soucis car il a sa force, et on l'entoure... il n'est pas seul... il a accepté l'idée de la greffe, c'est déjà le principal... et ile serait ravi de te rencontrer si jamais un jour on peut faire ça ;-) je lui parle de toi... tu me donnes la force d'y croire, de me battre pour lui, d'être à ses côtés... merci...

pensées à nos chères étoiles... pensez à pendre position pour le don d'organes...
ça peut arriver à n'importe qui, n'importe quand, toucher l'un de nos proches quand on ne s'y attend pas du tout...

pour son cancer, il n'avait plus de médicaments, c'était terminé (il l'a eu dix ans avant) mais c'est les injections d'un des produits de la chimio qui ont abîmé le coeur! il a été suivi à la Pitié Salpétrière pour son cancer du coup l'infirmière du SAMU a fait le forcing par téléphone pour qu'il soit repris par le même hôpital où son dossier est déjà là... il aura un meilleur suivi...

il a le levothyrox mais c'est sa thyroïde qui est devenue HS suite au cancer... sinon le reste ça allait! il était en forme... il m'a toujours soutenue, accompagnée... il a toujours été là... et on partage la poésie aussi... notre amour des mots... quelques amis sont là, restent, et je sais qu'il est entouré... j'ai confiance...


edit : voilà chère Agnès j'ai copié toute l'histoire de Céline, je la ferai imprimer par ma maman et si je peux je la donnerai à lire à mon ami vendredi (si je ne suis pas trop fatiguée suis à mon RDV avec mme Iserin)! ou un peu plus tard!

gros bisous
pensées à ceux qui sont en souffrance, qui se battent!

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congénitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires (coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atrésie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - sténose pulmonaire droite et HTAP gauche) polyglobulie (traitée par saignées quand besoin)
AVC avec hémiplégie droite en 2008 - cyphoscoliose inopérable -fente palatine et absence de luette opérées
probablement un syndrôme di george (microdélétion du chromosome 22q11)

traitement actuel : oxygénothérapie, tracleer, revatio, kardegic, cardensiel, levothyrox



Modifié 1 fois. Dernière modification le 05/04/11 14:06 par Juju grande Juliette.

chère Juliette,
à mon controle de la semaine dernière j'ai rencontré un autre greffé dont je n'ai pas parlé dans le post précédent. C'est Olivier, il a 35 ans, et greffé du coeur depuis deux ans et demi. Lui aussi avait eu un cancer en amont de cette transplantation: un cancer des os il y a une dizaine d'années. Il ne prenait plus de médicament pour ca, mais son coeur n'a pas supporté ce traitement. Nous etions a la consultation en meme temps, il a pu reprendre son travail 4 mois après la greffe. plein de courage a ton ami, et prends soin de toi aussi! Quand l'occasion se présentera, j'irai le rencontrer promis.
Soleil de printemps pour les coeurs fatigués et les autres
cordialement
AgnèsZ



Modifié 1 fois. Dernière modification le 05/04/11 20:18 par AgnesZ.

c'est encourageant! je vais le dire par sms à mon ami (le téléphone la fatigue vu qu'il est toujours avec son oedème pulmonaire et sous oxygénothérapie!)
je pense qu'il se donnait trop dans son travail, en effet, et il va devoir leer un peu le pied, et penser vraiment à lui!
je vais mieux, je reprends mes forces (mais je reste fatiguée! je fais le tour du cadran en ce moment la nuit!)
demain j'ai déjà RDV pour ma thyroïde HS aussi!

bisous, pensées à nos étoiles
prenez position pour le don d'organes!

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congénitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires (coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atrésie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - sténose pulmonaire droite et HTAP gauche) polyglobulie (traitée par saignées quand besoin)
AVC avec hémiplégie droite en 2008 - cyphoscoliose inopérable -fente palatine et absence de luette opérées
probablement un syndrôme di george (microdélétion du chromosome 22q11)

traitement actuel : oxygénothérapie, tracleer, revatio, kardegic, cardensiel, levothyrox

Bonjour Juliette.

Continus à nous tenir au courant pour ton ami.Je comprends que pour lui ça doit être pas évident mais d'après ce que tu nous dit il en a déjà vu des vertes et des pas mures alors après l'annonce de la greffe il va se battre courageusement j'en suis sûrs.

Merci aussi AgnèsZ de nous donner les information sur tout ces médicaments.C'est vrai que ce n'est pas forcément évident de comprendre l'action et surtout les interactions entre les médicaments.

Aujourd'hui grosse chaleur en Charente.Je suis en train d'attacher la vigne et si ça continue comme ça la vigne va débourrer.Ce n'est pas un gros mot c'est le terme pour dire que les yeux sont prêt à sortir.

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill



Modifié 1 fois. Dernière modification le 06/04/11 18:45 par vincent.

coucou à tous!

ici c'est moi qui suis HS!!!! je me réveille le nez en sang, et depuis quelques jours j'ai d'énormes maux de têtes qui viennent sans crier gare, comme si on me sifflait dans la tête et s'installent! je suis une vraie loque à terre! dès que je veux me préparer un thé je m'essouffle! là avec le kiné, en respirant, je n'arrivais pas à aller à fond comme d'habitude (avec l'oxygène toujours) alors on est passé à autre chose mais j'étais KO8!!

hier journée à l'hôpital pour ma thyroïde HS et j'ai eu le bonheur de déjeuner avec Mag (sélénia) à la cafét' de l'HEGP... ensuite go à la Fnac et le soir j'étais ko, j'ai fait un petit malaise encore! surtout mal au ventre, à la tête... je verrai demain avec Mme iserin (logiquement ensuite je vois mon ami toujours en soins intensifs!)

mais je me sens véritablement épuisée et ça m'inquiète un peu! ça m'étonne que ce ne soit dû qu'à la thyroïde! selon moi y'a autre chose derrière tout! Mme Iserin aura droit à un vrai interrogatoire demain et je sais qu'elle me répondra et cherchera à trouver comment arranger tout ça...
peut-être j'en fais d'avantage qu'avant ? mais je ne fais quasiment rien! je vais même de moins en moins sur l'ordi car ça me fait trop mal à la tête! je lis sur mon fauteuil avec mon oxygène et j'ai des malaises! et dès que je vais à la cuisine je suis épuisée et j'ai peur de m'écrouler, de ne pas ramener ma tasse de thé etc! je ne me sens pas dans mon assiette!....

voilà les dernière nouvelles, pas terribles mais j'y peux rien!

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congénitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires (coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atrésie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - sténose pulmonaire droite et HTAP gauche) polyglobulie (traitée par saignées quand besoin)
AVC avec hémiplégie droite en 2008 - cyphoscoliose inopérable -fente palatine et absence de luette opérées
probablement un syndrôme di george (microdélétion du chromosome 22q11)

traitement actuel : oxygénothérapie, tracleer, revatio, kardegic, cardensiel, levothyrox

Juliette j’espère que Mme Iserin va trouver d'ou viens ton mal être
mais je crois savoir que la thyroïde "HS" comme tu dis peut entraîner une grande fatigue.
Léonie est beaucoup plus fatigué en ce moment et fait de grosse sieste le matin + l’après midi malgré une nuit de 12 heures
je pense que c'est du au première chaleur ! enfin je l’espère !

je t'envoie tout mon soutien dans cette période difficile pour toi
bon courage aussi a ton ami que tu vois demain

bonne fin de journée

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Je serai dans ta poche demain, Juliette. Mais je n écouterai pas, promis.

J attends des nouvelles, bonne nuit

Bisous

Bonjour Nouss et Juliette.

Mère grand as tu de grandes oreilles!!!C'est pour mieux t'entendre mon enfant!!!mdr!!!

J'espère que madame Iserin trouvera des solutions à ta fatigue mais je crois que si ta thyroïde est hs Juliette ce là entraine une grosse fatigue.Quand à répondre à tes questions je sais que madame Iserin fera tout ce qu'elle peut pour y répondre.

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

coucou à vous! merci de vos messages (et à agnès et jacques de vos sms, et floflo de ton appel)

en fait ce sont mes migraines qui sont anormales et là c'est neurologique d'après Mme Iserin! elle me dit de voir rapidement mon neurologue pour faire un scanner et qu'il me donne un traitement pour m'aider....
ensuite si je fatigue d'avantage c'est juste que mes pressions caves sont toujours aussi basses et la valve aortique toujours aussi fuyante! mais y'a rien à faire!
elle m'a rajouté du fer trouvant que j'en manquais et pensant que ça pourrait m'aider... et je dois voir un dentiste spécialiste en cardiopathies congénitales à la pitié salpétrière pour mes dents (carie, dent de sagesse à dévitaliser ou retirer, super détartrage à faire) et surtotu pas sous anesthésie générale comme le demandait le dentiste où je risque de me retrouver sous trachéotomie!

en tout cas elle m'a rassurée tout en m'écoutant et je le revois du coup dans 3 mois (à ma demande!) car ça me rassure à chaque fois! je sais qu'elle trouve des solutions (pas à tout mais à pas mal de choses!) et me dit qui voir, où aller...


comme on allait voir mon ami à la pitié salpétrière ma maman a été voir la stomatologie ils lui ont donné le nom du médecin qui me prendra en charge! il faut prendre RDV...

pour lmon ami ça ne va pas fort! il est sous 5 litres d'oxygène, reprend la dobutamine, a toujours ses oedèmes pulmonaires et on ne peut augmenter la dose de lasixil et il fatigue énormément en parlant, a toujours autant de mal à respirer... il se retrouve allongé, plus assis car on lui a posé un cathéter pour mieux lui faire ses gaz du sang et autres bilans, les veines finissant par craquer et lâcher... il va rester longtemps en soins intensifs le temps d'être stabilisé...


là repos pour moi!!
pensées à nos étoiles et à ceux qui sont en hospitalisation, ceux qui se battent...
gros bisous

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congénitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires (coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atrésie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - sténose pulmonaire droite et HTAP gauche) polyglobulie (traitée par saignées quand besoin)
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probablement un syndrôme di george (microdélétion du chromosome 22q11)

traitement actuel : oxygénothérapie, tracleer, revatio, kardegic, cardensiel, levothyrox

Coupée du monde sans ordi, je lis maintenant les nouvelles de tous. Juju je pense fort fort à toi et à ton ami. A plusieurs on est plus fort et ça aide de se savoir aidé même à distance et même sans se connaitre. Dis lui qu'il y a plein de monde qui pense à lui.

Moi je me sens toujours fatiguée mais moins qu'il y a 2 semaines quand j'ai commencé le cardensiel (en plus du sotalex). J'ai discuté avec Mme I. hier. Il faut absolument que mon VG se remplisse correctement pour que mon coeur reprenne un bon fonctionnement et peut être faire diminuer cette fatigue. Je commence à en avoir vraiment ras le bol de tous ces médocs que je prends... Tout ça du à 2 opérations faites pour rien... je me pose de plus en plus de questions / mon travail: quoi faire comment, où... tout me parait de plus en plus compliqué. Mme I. me dit que j' en fait trop. Peut être qu'elle a raison! Mais je ne suis pas du tout du genre à faire boulot métro dodo. Je veux profiter de la vie aussi moi!!
Je dois la rappeler d' ici 1-2 mois. Mais j'ai un mauvais pressentiment, je le sens mal tout ça...

désolée de vous avoir peut être saoulé avec mes histoires mais ça fait du bien de l' écrire!

Gros bisoux à tous, prenez soin de vous

oui ma floflo tu en fais trop!! mais je te comprends, tu veux vivre à 100% ce que j'ai fait quand je le pouvais! je ne regrette rien car vient un moment où tout ça n'est plus possible! alors profite!! et c'est moi qui t'ai dit d'aller la voir quand tu t'interrogeais pour ta valve, le désir d'enfant... et cette opération qui fut un vrai fiasco et qui aurait pu attendre au final... pas facile tout ça...
mon meilleur ami en faisait trop lui aussi (surtout se donnait à fond niveau boulot) et paf, sur liste d'attente de greffe... la vie fait pas de cadeau (il a déjà eu un son cancer avant) et s'attaque à ceux qui souvent ont déjà eu des épreuves et paf une coc-uche par dessus, mais on déjà fait face, à nouveau on fera face même si parfois on se décourage totalement, les autres sont là pour vous prendre dans les bras et vous réchauffer quand ça craque... je l'au vu pour mon AVC tout ce monde qui m'entourait, je le vois pour mon ami... on n'est pas seul ma floflo... on se soutiendra (et on rit un bon coup aussi, ça aide ;-) (mais on peut pleurer aussi! rire et pleurer!

bisous ma belle! je te vois tout bientôt je crois ;-)
pensées à nos chères étoiles

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congénitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires (coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atrésie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - sténose pulmonaire droite et HTAP gauche) polyglobulie (traitée par saignées quand besoin)
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Bonjour Juliette et Flore Anne.

Ma Juju ne va pas culpabiliser.Tu as fait ce que tu as pu et surtout, tu as fait ce que ton coeur ta dit de faire en conseillant à Flore Anne d'aller consulter madame Iserin.Maintenant en effet ça ne c'est pas passer comme sur des roulette pour Flore Anne et elle a du y repasser à trois fois pour que ça marche.C'est déjà un exploit en soit que Floflo soit parmis nous donc il n'y a RIEN A REGRETER!!!Au passage si c'était si facile que ça pour Floflo, toi Juliette, les enfants et leurs parents une telle association comme Heart and Coeur n'aurait pas lieu d'être.Au contraire c'est parce que c'est difficile, compliqué, dangereux j'en passe et des meilleurs que grâce à Heart and Coeur nous sommes unis, donc plus fort devant la maladie.

Ma Floflo peut être que tu en fait trop mais c'est un peu comme si on demandait à certains ici de ne pas se bouger pour le don d'organes, a remuer ciel et terre pour faire connaitre ces foutus cc ou à aider les uns les autres sur ce forum.Non Flore Anne profite de la vie la seule chose peut être c'est de faire attention et de te ménager des plages de repos.En tout cas on sera là quoi qu'il se passe pour te soutenir.Tu as toujours été courageuse, tu aides comme tu peux les uns, les autres.Depuis que je te connais tu as toujours été là pour nous aider et tout comme Juliette tu es un sacré exemple pour nous tous.NE TE DECOURAGE PAS FLORE ANNE!!!CONTINUS A ALLER DE L'AVANT!!!

Gros Bisous à toutes les deux.

Vincent.

Vincent.

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Vincent,

Juliette ne se culpabilisait pas comme tu l'as compris. elle me disait de profiter et qu'elle avait fait la même chose et qu'elle ne regrettait pas d' avoir fait ça. Maintenant qu'elle ne peut plus sortir comme elle le voudrait, elle a été contente de profiter comme elle a fait. Et me dit de faire pareil.

Juju, ce n'est pas toi qui m'a conseillé d' aller voir madame I. C'est mon cardio de Poitiers qui m'a donné le nom d'un cardio à L' HEGP que j'ai vu et qui m'a dirigé ensuite vers Mme I. Donc tu n'as rien à te reprocher et je suis de toutes façons très contente de la connaitre et je ne changerai pas.
J' ai toute confiance en elle. Je n' en veux à personne finallement malgré ce qui s' est passé et les conséquences. mais juste que ma vie n'a pas pris le bon tournant que j' imaginais lors de cette 1ere opération de 2008. Et que même 3 ans après c'est dur à avaler.
Je vivais sans aucun médocs, j' avais une vie normale sans contrainte. sauf la fatigue que j' ai toujours maintenant, avec des médocs, des contraintes, pas d' enfant possible...
Je ne vois donc pas aujourd'hui le bénéfice qu' aurai du me donner cette opération.

merci ma floflo de ta visite qui m'a fait chaud au coeur! papoter me fait du bien! on a bien ri ;-) on l'adore notre chère mme Iserin!
mais parfois y'a des couleuvres qui ont du mal à passer... mais vis à fond, oui ma belle! come je l'ai fait! je regrette rien de rien!!

bisous!
pensées à nos étoiles, à nos donneurs

mon ami est en super urgence (sous 48 heures le premier greffon compatible est pour lui)
pensez à lui, merci!
floflo l'a vu en photo ;-)

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congénitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires (coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atrésie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - sténose pulmonaire droite et HTAP gauche) polyglobulie (traitée par saignées quand besoin)
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Chère Flore-Anne, d'abord tu ne nous "saoule" pas avec ce que tu nous partages. Si tu ne peux le dire ici, ou pourras -tu le faire? J'ai réalisé que tu n'avais pas d'ordinateur en lisant ton sms. Ah la technique! c'est beau quand ca fonctionne! Je n'avais pas trop accès a l'ordinateur ces derniers jours, mais pour une autre raison, j'ai participé a la remise des c½urs collectés pendant la course du c½ur et offerts aux différents services de transplantation des CHU de France (j'étais a celui de Nancy) puis le lendemain une journée d'information en lycée professionnel avec une attention extrêmement grande de la part des élèves et étudiants.
Flore-Anne, tu n'es pas condamné au rythme métro - boulot -dodo, mais il faut peut-être trouver une solution dans un aménagement du temps de travail et bien sur que ce soit compatible avec tes loyers et autres charges financières. Je sais que c'est très difficile de changer de cap dans sa vie quand ce sont les contraintes de santé qui le nécessitent, on préfère être maître de son destin. Courage! Je vais passer un de ces quatre;-) L'amitié et la solidarité des zozos au c½ur rafistolé ou malade, c'est quelque chose qui peut soulever des montagnes
Bises
AgnèsZ

agnès, ma maman proposait à floflo un aménnegement dans son travail en se mettant comme travailleur handicapé pour garder le même salair mais avoir des horaires plus cool... floflo ira discuter avec le médecin du travail pour voir si on ne va pas la changer de poste (elle refuse) mais ça la fatigue de travailler autant, c'est certain... elle se donne à fond notre floflo... gros bisous à toutes les deux...

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congénitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires (coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atrésie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - sténose pulmonaire droite et HTAP gauche) polyglobulie (traitée par saignées quand besoin)
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Bravo !!!!

Oui bravo Agnesz, 9 kms en 42' c'est bien, je t'avouerais que pour ma part je n'ai jamais pu courrir, ni avant , ni après la greffe !!! marcher oui , mais courir non !!! avant la greffe à cause du manque de souffle et d'avoir toujours été interdit de sport , et après la greffe car impression d'avoir un plomb suspendu à un ressort !!! comme dans le test d'élasticité d'un ressort !!!,un yoyo mais avec plus de plomb que de ressort !!! et toujours déficience musculaire dùe au manque de sport durant toutes ces années !!! Flore Anne , je te comprends, moi aussi médicaments depuis plus de 15 ans tous les jours , mais c'est aussi le prix de la longévité de la greffe !!!
Alors on avale !!! mais rien ne vaut la vie !!!!
Lucien 55 ans, cardiopathie congénitale "troncus artériosus de type 1" (tronc commun artériel) associé à CIV très large , 15 ans sous oxygénothérapie, (transplantation coeur-poumons à La Pitié le 9 Novembre 1995 )

Bonjour à tous.

Ca ne m'étonne pas ce que tu dis Juliette à propos de Flore Anne et son envie de se donner à fond.Nulle doute que tu serais à sa place ou n'importe qui d'entre nous les cardiopathes qui avons tant souffert que l'on ferait pareil.Car je suis sûr et certains que chacun d'entre nous on ne peut supporter de voir d'autres personnes à fortiorie des enfants souffrir d'une cc ou d'une autre maladie cardiaque ou autre.

Amicalement.

Vincent.

Vincent.

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Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill



Modifié 1 fois. Dernière modification le 15/04/11 23:53 par vincent.

Coucou Flore-Anne !

Un p'tit coup de blues ? Allez tu n'es pas de celles qui se plaignent constamment, loin de là, alors on peut bien t'écouter pour une fois car nous savons que si tu te plains c'est du sérieux et nous avons d'autant plus envie de te réconforter. Je comprends fort bien ton découragement, ta déception par rapport aux résultats attendus de ces opérations et ton ras-le-bol de devoir prendre à vie ces traitements et ces médocs.

A chaque fois que tu peux profiter de la vie, fais-le ! Si un jour tu ne peux plus faire certaines choses tu n'auras pas de regrets ! Mais ménage-toi aussi. AgnèsZ, la maman de Juliette sont de bon conseil. Si tu dois adopter certaines solutions, moi qui suis passée par là je pourrais te donner quelques informations ou quelques pistes aussi si tu le désires,naturellement.

Arrêter de travailler, a été une rude décision à prendre pour moi car j'aimais mon boulot et comme toi, il fallait quand même assurer la vie matérielle mais je ne le regrette pas car 18 ans après l'avoir fait je suis toujours en vie,et la santé se maintient. Ca n'a pas de prix ! Finalement j'ai une vie plutôt plus enrichissante par rapport à mon état que quand je travaillais, et je suis bien entourée, plus encore qu'auparavant. J'ai des relations plus nombreuses et plus profondes. Comme quoi hein ? arrêter de travailler ne veut pas dire solitude éternelle et arrêt de toute vie sociale. D'ailleurs, tu n'en es pas là, il y a des solutions intermédiaires.

En ce moment je profite du relatif beau temps pour sortir et m'aérer un peu. Samedi dernier je suis allée avec un groupe faire une balade aux alentours de Milly-la-forêt afin de m'entrainer à marcher un peu et apprendre à reconnaitre les plantes médicinales et ce malgré une bronchite que je traîne depuis 15 jours. Il faisait très beau, ça a été une journée vraiment agréable à tous points de vue. Avec l'ami qui m'accompagnait, comme nous avons tous les deux des problèmes de santé (et certains similaires) nous avons décidé de nous entrainer à marcher et de faire des balades aussi souvent que possible quand le temps le permettrait. Nous avons recommencé mardi, marché pendant une heure autour d'un étang (moi toujours toussant) à une base de loisirs toute proche de chez moi. Inutile de vous dire que c'est une petite victoire pour moi, qui l'année dernière encore ne pouvait faire 3 pas sans être essoufflée! De même que d'avoir pu recommencé à danser un peu et d'avoir fait récemment un stage d'initiation au shintaïdo, un art martial japonais, surtout employé pour se ressourcer et retrouver de l'énergie (et non pas à des fins belliqueuses).

C'est pourquoi il ne faut pas se décourager (ou alors passagèrement). Tous les jours je remercie mentalement ma pneumologue et le cardiologue qui m'ont soignée lorsque ça allait mal et m'ont donné ce traitement, qui avec le reste m'a remis sur pieds et permis de retrouver une meilleure qualité de vie.
Pour la bronchite je suis retournée voir le médecin aujourd'hui. Il n'y a pas d'infection, aussi il pense à des allergies saisonnières et m'a fait une injection de cortisone retard qui devrait me permettre d'être tranquille 6 semaines. La toux devrait s'arrêter d'ici quelques jours et en attendant il m'a prescrit des séances de clapping (comme les bébés !)

Cher Vincent, les cardiopathes, comme tu dis, savent certes ce que c'est la souffrance mais il ne sont pas les seuls ! Tous les grands malades, enfants, adolescents ou adultes le savent aussi ! Il y a aussi d'autres maladies pas marrantes, tu le sais très bien mon biquet !;-))Alors une pensée spéciale à tous les petits et grands cardiaques et particulièrement à l'ami de Juliette qui attend un coeur tout neuf mais une autre pensée aussi pour tous les souffrants. Et enfin une dernière pensée, mais pas la moindre pour toutes nos étoiles.

Bises à tous.
Sylvie

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris (fermeture d'un canal artériel) et en 1969 à Broussais (fermeture d'une .CIV) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.

Lucien , c'est pas 9km, mais 6,5, sinon je pourrai carrément m'attaquer au marathon, et ce n'est pas du tout mon ambition. Je marche, je cours et fais du vélo d'abord pour prendre soin de ce beau c½ur que j'ai reçu. Et je te comprends parfaitement, la greffe coeur-poumons n'a pas les même conséquences au point de vue de l'exercice physique. j'ai eu une longue discussion avec mon amie Laetitia greffée coeur-poumons un peu avant moi et elle ne peut pas courir car ses poumons ne s'adaptent pas a la même vitesse que le coeur. Pour les médicaments, je te rejoins, c'est bien entendu une contrainte, et j'en avais déjà un paquet les 17 ans qui ont précédé ma greffe, et là depuis la greffe rebelotte avec d'autres types de médocs, mais c'est grâce a cela que mon beau c½ur peut aller bien. Et ma foi, pour les effets secondaires, lorsque l'on accepte une greffe, on les accepte en même temps. On ne va pas commencer à se plaindre quand même, ce serait le monde à l’envers ;_) Lucien je t'ai envoyé un mail privé , mais ne sais pas si c'est la bonne adresse mail.
Bonne journée a tous
AgnèsZ



Modifié 1 fois. Dernière modification le 16/04/11 14:48 par AgnesZ.

Vincent y'a pas que la souffrance! y'a des bonnes parties de rigolade aussi! moi je me sens plus stable en moi depuis que j'ai accepté mon AVC et tout le reste... la poésie m'aide aussi, est un second souffle, et ma maman qui est là au quotidien, et je suis bien entourée, je l'ai vu lors de mon AVC où je touchais le fond! l'AVC fut plus rude pour moi que la cardiopathie, une vieille amie depuis ma naissance! elle me lâche pas mais je lâche pas!! l'AVC fut la cerise sur le gâteau, mais bien bien l'avaler comme nos médicaments etc, ça permet de rester vivant...
mon ami continue à être ultra prioritaire jusqu'à lundi au final... il joue les prolongations... on croise fort les doigts pour lui... chacun vit se propre expérience et y'a pas qu'une masse de douleur, y'a du bonheur, du partage, du rire...
des liens qui se créent! on n'est pas seul!
sylvie je te rejoins dans ce que tu dis... ma floflo je suis bien avec toi... agnès aussi ;-) je suis dans ta poche! et lucien heureuse de te lire! je pars en bretagne en juin, si t'y es ma maman est ok pour qu'on vienne te voir, manger un bout ensemble... ou t'inviter (on est près de Vannes)
gros bisous, pensées à nos donneurs! soyez généreux ce week-end (oh la vilaine!) et à nos chères étoiles, fort

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congénitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires (coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atrésie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - sténose pulmonaire droite et HTAP gauche) polyglobulie (traitée par saignées quand besoin)
AVC avec hémiplégie droite en 2008 - cyphoscoliose inopérable -fente palatine et absence de luette opérées
probablement un syndrôme di george (microdélétion du chromosome 22q11)

traitement actuel : oxygénothérapie, tracleer, revatio, kardegic, cardensiel, levothyrox

Coucou

Bon courage Flore-Anne pour trouver un aménagement qui te convienne pour ta santé, sans trop te pénaliser au niveau du salaire, ni au niveau du travail.
Pour moi aussi en ce moment c'est un peu "bus-boulot-dodo" ...
Je lutte pour ne pas dormir au bureau, pourtant on ne peut pas dire que ce soit stressant ou fatiguant... (est-ce que ça se remarquerait ?? il n'y a pas grand monde au labo pendant les vacances, lol).
J'attends les vacances avec impatience (début mai). J'espère qu'elles me permettront de reprendre des forces et de repartir pour qq mois.
Demain, rando si j'arrive à me lever ;-) nous allons à l'arboretum de Chevreloux

Bisous
Nadège

Projet " du scrap pour des coeurs malades" à l'occasion de la journée de sensibilisation aux cardiopathies congénitales du 14 février :
http:// coeursenscrap .canal blog. com/ (tout attaché)

Bonjour Juliette et Sylvie.

Bien sûrs qu'il n'y a pas que les cardiopathes à souffrir terriblement il y a beaucoup de maladies mais ce qui est vrai en ce qui concerne les cardiopathes comme pour les autres maladies c'est que notre résistances malgré des moments de découragements bien naturels ces moments sont constants une envie de se battre de ne rien lacher jusqu'au bout du bout.Ce qui ne sont pas passer par de telles épreuves d'ailleurs ont beaucoup de mal à comprendre.Cet acte de résistance me fait penser à cette citation de Jean Paulhan à propos des résistants:

"Je sais qu’il y en a qui dise qu’ils sont morts pour peu de choses. A ceux là il faut répondre, c’est qu’ils étaient du coté de la vie. Ils aimaient des choses aussi insignifiantes qu’une chanson ou un sourire. Tu peux serrer dans ta main une abeille jusqu’à ce qu’elle étouffe. Elle n’étouffera pas sans t’avoir piquer. C’est peux de choses. Mais si elle ne te piquait pas il y a longtemps qu’il n’y aurait plus d’abeilles."

Vous allez me dire que j'exagère moi je ne trouve pas.Dans les deux cas neux commes nous avons frolé la mort de très prêt souvent à plusieurs.Le résistants luttaient contre un occupant cruel et nous nous luttons contre des maladies tout aussi cruelles.

Maintenant le rire est une arme formidable pour justement lutter contre les maladies et je sais chère Juliette que tu ne manque pas d'humour qui déclanche les fameuses parties de rigolade.

J'espère de tout coeur que ce soir ou dans la nuit il y aura un coeur pour ton ami.Demain j'irai à la messe pour les rameaux et je prierai non seulement pour toi et les heaurtandcoeuristes mais aussi pour ton ami.

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
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L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

bonsoir,

je me permets une remarque...
c est quand même fort d "espérer" ce c½ur sur lequel nous comptons tous ces derniers jours. Cela signifie, quand même, qu un homme dans la force de l âge va mourir tragiquement" si je puis dire...personnellement, cette idée me dérange.
alors, j avais envie de rappeler (c est peut être stupide et c est une évidence pour tout le monde) que, de toute façon, cette personne va mourir et que ce que nous espérons, c est qu il ait été favorable au don d organes !

La nuance peut paraître mince, mon message va sembler enfoncer des portes ouvertes mais...ca fait du bien à mon surmoi de l écrire....

voili

bisous

oui anne je te comprends... la mort est inéluctable quand elle arrive mais on ne souhaite la mort de personne! et qu'en effet cette personne ait dit oui au don d'organes, ce que je disais justement à ma maman... car quelqu'un qui meurt, si ses proches sont contre le don d'organses, si la personne n'a pas donné son consentement avant, c'est évident que n'importe quel coeur ne sera pas prélevé à tout prix et c'est du respect aussi pour certaines croyances ou certains deuils trop forts quand la famille n'a pas été informée avant

il faut faire circuler l'information, pas demander quand les gens sont dans la douleur et ne savent pas, ils diront non ar ils disent non à la mort de leru proche, car ils sont dans la souffrance et en plus on leur demande les organes de cette eprsonne... c'est pas simple à accepter et c'est poru ça qu'il faut faire connaître le don d'organes du vivant de chacun, que chacun soit informé et dise oui ou non, dise son avis

bisous
merci à nos donneurs
pensées à nos étoiles

vincent merci de tes prières (même si nos pensées sont différentes, ça me touche, tu le fais selon ton coeur et tes croyances, tes espérances... et je respecte fort cela! alors merci)
nadège merci de ton mot... repos à toi aussi...

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congénitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires (coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atrésie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - sténose pulmonaire droite et HTAP gauche) polyglobulie (traitée par saignées quand besoin)
AVC avec hémiplégie droite en 2008 - cyphoscoliose inopérable -fente palatine et absence de luette opérées
probablement un syndrôme di george (microdélétion du chromosome 22q11)

traitement actuel : oxygénothérapie, tracleer, revatio, kardegic, cardensiel, levothyrox

C'est moi qui te remercie Juliette de respecter ma croyance.Il est évident que je ne vais pas t'obliger à croire si tu ne veux pas croire.La seule chose que j'aimerai faire c'est t'apporter un peu de paix dans ton coeur et à ton âme, comme beaucoup de monde ici.Quand tout va mal , tout va de travers que tu puisses juste trouver quelqu'un à qui parler quand même tes proches ne peuvent pas te comprendre.

Anne ta remarque est tout à fait juste pour que l'ami de Juliette vive il faut qu'une autre personne meurt tragiquement.Il ne faut jamais l'oublier.Ta remarque me rappelle le formidable documentaire "Un coeur qui bat" ou l'on nous montrait d'une façon extrêmement forte les deux versants de la greffe.Ca me rappelle aussi la réflexion que j'ai fait sur moi même sur ce que je pensais de la vie, de la mort, de ma propre mort etc...Toute cette réflexion loin d'être facile à faire qui m'a amené à prendre la carte de donneur d'organes.Alors c'est pourquoi il faut aussi penser non seulement au donneur mais aussi à sa famille.

Gros Bisous à toutes les deux.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Bonsoir à tous,

Je passe peu en ce moment car pour moi aussi c'est voiture-boulot-dodo. Moi qui n'ait jamais trop subi la fatigue, je la prends de plein fouet en ce moment, je passe mes week end au lit à dormir mais je tiens le coup c'est l'essentiel.

J'ai cru un moment que mon coeur faisait des siennes avec cette fatigue mais les examens sont normaux et mon cardiologue m'a clairement fait comprendre qu'enchainer les semaines de plus de 60 heures les unes derrière les autres comme c'est le cas en ce moment avec en plus la volonté de passer du temps avec Neïssa pour qu'elle ne souffre pas trop du rythme de maman, est fatiguant pour tout le monde !

Juliette je pense beaucoup à toi et ton ami et j'espère comme beaucoup qu'un donneur sera là pour lui. Je me rapproche de Vincent de ce côté là et je prierai pour cela. Non comme le dit si bien nouss pour que quelqu'un meurt mais pour que quelqu'un pour qui le temps est venu ait pensé à faire un dernier geste pour les autres avant de partir.

Courage Nadège, bientôt les vacances.

Flore-Anne, j'espère de tout coeur que tu pourras prendre la bonne decision pour toi et ton avenir.

Grosses pensées à nos étoiles et nos hospitalisés et pardon de ne pas tous vous nommer mais j'ai lu en diagonale.

Christelle (44 ans, TGV, opérée par Rashkind et Mustard en 1973 et 1975, je vais très bien, heureuse maman de Neïssa ma princesse haïtienne)

Nouss, Merci infiniment pour ta remarque, si juste. Attendre une greffe est quelquechose d'ineffable, pour soi et aussi pour son entourage qui réagit très différemment. Nous les greffés ne vivons que parceque quelqu'un est mort, et cela, nous ne l'oublions jamais. Bien sûr, nous n'avons pas "fait mourir" cette personne, et l'expression qui traduit le mieux ce mystère est celle souvent utilisée par le professeur Cabrol: "la greffe, c'est la rencontre entre une personne en bonne santé qui ne devrait pas mourir et va mourir brutalement et une personne gravement malade qui va mourir sans ce don". Nous vivons constamment avec ce mystère. Pendant la période de l'attente, celui qui va mourir, en fonction du temps qu'il a eu pour accueillir et accepter cette idée, va plus ou moins bien "accepter" cet échange mystérieux. De toute façon , sans cette greffe il/elle est condamnée à court, voire très court terme. En revanche les personnes autour du malade, réagissent très différemment. Jusqu’à quelquefois ajouter une culpabilité quotidienne au patient en attente ("tu te rends compte il faut "espérer" la mort de quelqu'un pour que tu vives, tu penses a ca ? "...comme si on n’y pensait pas ! ! !) Chacun ayant des croyances, une éducation et une histoire différentes cela peut provoquer des situations très lourdes a porter en plus de la maladie. Il m'est arrivée pendant ma longue attente de raccrocher au nez a plusieurs personnes qui me faisaient le même laïus.
La personne qui est en attente de greffe va mourir sans cette greffe, ce n'est JAMAIS une opération de confort! Or, lorsque l'on fricote de si près avec la mort, extrêmement peu de personnes comprennent que l'on n'espère pas la mort d'un autre, que notre seul espoir c'est d'arriver à vivre encore une heure, encore une minute, de tenir bon seconde après seconde.
Comme tu le dis très justement Nouss, il faut juste espérer que la personne qui va mourir brutalement (une femme, un homme, un enfant) et plonger toute une famille dans le chagrin aura exprimé sa volonté quant au don d'organes et en aura fait part à sa famille (et les parents pour un enfant, ce qui doit être encore plus difficile, s'il y a une "échelle" dans la douleur!). 15 ans avant ma greffe, mon grand-père était décédé brutalement , il se disait toujours trop vieux pour donner ses organes et n’avait rien fait dans ce sens. Et puis, quand il est mort, le médecin nous a demandé s’il ne s’était pas exprimé contre le don d’organes, car on pouvait encore prélever ses cornées (il avait 85 ans , et les cornées peuvent être prélevées jusqu'à 100 ans). Et bien même dans le contexte d’un entourage connaissant la question , ce fut un moment difficile d’apprendre la mort subite. Mais nous avions accepté, car il l’aurait voulu, ses cornées ont permis a deux personnes de retrouver la vue. Lorsque je vais faire de l’information dans les lycées, les places publiques , les universités ou IFSI, j’essaie juste de dire ma petite expérience. La semaine dernière, en lycée professionnel, je me suis retrouvée devant des grands jeunes qui pour deux d’entre eux avaient un oncle ou une cousine décédés brutalement et pour qui la question du don d’organes s’était posée. Les deux sont venus me voir a la fin, pour remercier pour l’information, ils auraient aimé l’avoir eu avant ces décès. Dans un cas il y avait eu prélèvement, dans l’autre non ; dans les deux cas, ils auraient souhaité cette information qui les auraient aidé à vivre moins douloureusement cette mort.
Voilà, j’ai été un peu longue, mais il me semble que ce sont des points importants à reprendre.
Bonne journée, cordialement
AgnèsZ



Modifié 3 fois. Dernière modification le 17/04/11 10:39 par AgnesZ.

oui,il il faut être tenu informé de son vivant, du vivant de l'autre car on vit la mort douloureusement...
mon ami a eu cet infarctus très subitement, il n'avait rien avant côté coeur, étaient en bonne santé (malgré un cancer il y a 10 ans qui a joué un rôle) et paf, de bonne santé il se retrouvant mourant... il l'espère ce coeur, il sait qu'il en a besoin pour continuer à vivre le sien étant foutu...
mais on n'espère la mort de personne, non... juste que la mort ne prenne pas notre proche (il était en super bonne santé avant! infarctus du myocarde à 34 ans et depuis plus d'un moins il n'a pas quitté son lit en soins intensifs relié à des machines avec des médicaments bien costaud en perfusion et l'oedème pulmonaire! il est nourri par sonde à présent, je crois, il l'a demandé)
on espère que la greffe va vite arriver, et que les gens sont de plus en plus sensibilisés à la cause du don d'organes, sont capables de ce geste de don...

oui "un coeur qui bat" était vraiment réussi pour ce versant (voir les familles dans la douleur de la perte et qu'on leur parle du don d'organes... demander si la personne était généreuse de son vivant est une très bonne façon d'engager le dialogue j'ai trouvé...)

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congénitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires (coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atrésie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - sténose pulmonaire droite et HTAP gauche) polyglobulie (traitée par saignées quand besoin)
AVC avec hémiplégie droite en 2008 - cyphoscoliose inopérable -fente palatine et absence de luette opérées
probablement un syndrôme di george (microdélétion du chromosome 22q11)

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Bonjour à tous.

Aujourd'hui premier coup de tondeuse à gazon et pas maudit svp mdr!!!La tondeuse a démarré sans trop de difficulté et sans m'éclater le thorax.Donc pas besoin de biquettes.Remarquez la malheureuse je la plein car même s'il fallait que tonde la pelouse la biquette aurait vite été à sec dherbe fraiche car à part les 5 mm d'eau qui sont tombés durant le week end pascal rien comme pluie sur Segonzac.C'est bien la première fois que je vois un mois d'Avril aussi sec avec des températures aussi élevées.Encore aujourd'hui on se serait cru en pleine été.

Amicalement.

Vincent.

Vincent.

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Winston Churchill

ici je tondrai bien les poils de mon chat! il en perd plein tant il a chaud! on lui a mis du shampooing anti pelliculaire (shampooing à sec) j'ai été lire dans le parc (ma maman m'a accompagnée car je ne peux sortir seule! mon bolide franchit mal les petits obstacles, il a besoin d'être accompagné!) ce matin j'ai eu la surprise de recevoir un paquet d'oeufs en chocolat (je ne pensais pas car j'avais mangé tout mon lapin en chocolat déjà)... il fait beau, on a même pris l'apéro dans le balcon il y a deux jours! on a une petite table, et des fleurs qui commencent aussi... c'est bien agréable! j'ai terminé mon travail pour ma revue de poésie... et mon ami greffé a droit aux visites des proches! youpi!
ce soir on a du monde à dîner!
j'espère que vous avez passé un bon week-end de pâques
bises chocolatées et pensées à nos chères étoiles, merci à nos donneurs

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congénitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires (coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atrésie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - sténose pulmonaire droite et HTAP gauche) polyglobulie (traitée par saignées quand besoin)
AVC avec hémiplégie droite en 2008 - cyphoscoliose inopérable -fente palatine et absence de luette opérées
probablement un syndrôme di george (microdélétion du chromosome 22q11)

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Bonjour à tous.

Un petit coucou à tous pour vous dire qu'il fait chaud en Charente, qu'il n'a presque pas plus du coté de Segonzac depuis plus d'un mois 6 mm en tout et pour tout et enfin pour vous dire que je vais aller une semaine en Turquie durant une semaine pour faire un circuit culturel entre Ephèse et Antalya.J'avais adoré l'Egypte et la civilisation Egyptienne, maintenant je m'attaque en à la civilisation héllèniste romaine et des premiers chrétiens.Ne vous inquiétés pas les amis je ne vous oublie puisque comme à chaque fois je partirai avec de la documentation sur les cc et des plaquettes sur le don d'organes avec la carte de don d'organes.

Amicalement.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
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