Sujet du post :     FR3 Une journaliste qui a du coeur.....

Bonjour à toutes et tous

Une petite information bien sympathique.

La formidable journaliste Cécile Descubes que nous avions rencontré le 13.02.11 avec Dohy, son mari et Axel lors de l'enregistrement pour la journée de sensibilisation aux cardiopathies congénitales le 14 février m'a passé un mail pour me demander des nouvelles d'Axel.

Cécile Descubes m'avait énormément épatée en réussissant à faire remonter l'information au niveau national.

J'ai encore en mémoire les regards plein de tendresse qu'elle avait pour Axel pendant l'enregistrement et son souhait de l'embrasser avant de partir mais sans oser le faire. Dohy lui avait alors mis Axel dans les bras, elle le tenait avec beaucoup d'émotion et comme si elle risquait de lui faire mal, ça avait été un moment très fort pour elle comme pour nous.

Je tenais à vous en faire part et j'en profite pour saluer sa gentillesse, son humanité et ses compétences.

Amitiés à tous
Mamie roller

oh oui il y a des gens dont on sent le coeur qui déborde, et c'est super de partager ainsi! et qu'elle puisse faire remonter tout ça au niveau national! la bibliothécaire de Montigny les Metz avait aussi une écoute géniale et la Maman d'AgnèsZ a témoigné pour la première fois en 20 ans! c'était fort!...
je garde une pensée émue de ce moment de partage... Merci à Anne (Nouss) de cette organisation et à la bibliothécaire... ce furent des moments de partages merveilleux!
gros bisous Chantal! je retournerai sans doute au centre médicalisé de Ste Feyre vers septembre! je te tiendrai au courant de la date (j'y serai un bon mois)
pensées à nos chères étoiles

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congénitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires (coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atrésie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - sténose pulmonaire droite et HTAP gauche) polyglobulie (traitée par saignées quand besoin)
AVC avec hémiplégie droite en 2008 - cyphoscoliose inopérable -fente palatine et absence de luette opérées
probablement un syndrôme di george (microdélétion du chromosome 22q11)

traitement actuel : oxygénothérapie, tracleer, revatio, kardegic, cardensiel, levothyrox