Sujet du post :     ça ne va pas dutout

bon jour tout le monde

ça fait un bon moment que je n'ai pas postè
depuis le deces de tous nos anges j'avais beau coup de chagrin
je viens vous donner quelques nouvelles de ma puce
elle ne va pa bien
elle a fait une grosse complication post op "mediastenite" qui a ete decouverte trois mois APRES son operation y'avait pleins de pus jusqu'au coeur
elle a failli mourirelle ete en detresse respiratoire TOTALE ELLE A FAILLI MOURIR D'UNE SCEPTICEMIE ALORS QUE PERSONNE NE SE DOUTAIT bref apres l'avoir operè ça allait sa sat est remontè je croyais que ça y'est ça va aller
et la rebelotte encore cette semaine elle etait en detresse respi elle atteint difficilement 70 avec de l'oxygene
sasat de base quand elle est eveillèe avec l'oxygene est 50
maintenant elle a de fortes doses d'antibio elle aura son cathè lundi et sa dcpp le plus vite possible malgre le contexte infectieu sinon on va la perdre ce sont les mots qu'a prononcè le Pr SIDI
IL VA ESSAYER DE CONVAINCRE LE Pr RAISKY dee l'operer
JE SUIS COMPLETEMENT PERDUE J4AI TROP PEUR DE LA PERDRE
je ressens une douleur immense j'ai l'impression qu'on va droit dans le mur
rares sont les personnes qui me demandent des nouvelles de ma puce comme si que tout ce qui lui arrive est normal
mes parents m'appellent du bout du monde pour avoir des nouvelles alors qu'ils peuvent tres bien venir m'aider et me soutenir
j'en veux a la terre entiere je n'ai que mes yeux pour pleurer
je ne veux voir personne je reponds difficilement au telephone

voila je sais que vous qui me lisez vous savez de quoi je parle et c sur votre soutien que je compte

bisous

Bonsoir Kahina

je ne sais trop quoi te dire j'aurais préféré de meilleures nouvelles
je t'envoie tout mon soutien dans ses moments difficiles
j’espère de tout coeur que Roumayssa va avoir son opération et que tout va bien se passer
je lui envoie plein de gros bisous
donne nous vite des nouvelles de son cathé de lundi le Pr Rayski est un grand homme il ferra tout son possible pour ta puce

a très bientôt

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Je suis malheureuse d'entendre que ta puce ne va pas tres bien .La seule solution qui s'ouvre a toi fait la priere dieux et le seule guériseur et ta réaction et normale moi aussi quand ma fille allait mourire on dirait que c'était normale pour ma famille elle est partie au bled avec mon pére alors que ma fille n'allait pas bien il preparer déja son trou ,je me suis isoler je voulais plus parler a personne ni a mon marie j' étais en colére et je voulais qu'on me laisse seule avec ma fille méme les docteurs je ne les supporter plus il me disait que des choses négative et qu'il y avait plus d'éspoire pour elle.
Méme pour dieux j'était en colére et maitenant je m'en veut !Je me dit que si j'etais entrain de prier peut etre dieux m'aurait écouter maitenant elle est avec lui on paradie et elle ne souffre plus mais pas contre moi je souffre toujour .J'espere entrendre la prochaine fois de bonne nouvelle et je prie pour vous deux.

bonsoir

que vous dire une epreuve dificile !!!!!!!!! c'est trop dur en plus d'entendre des nouvelle pareille, en effet sa ne remonte pas le morale moi aussi jen veu enormémen au medecin il on pas fait tout dans lordre il on trop tarder a faire sa DCPP!!!!!!!! sa je men veu .....jen peu plus je culpabilise mais bon c'est le maktoub tu c'est il faut prier c'est vrai car c'est Dieu qui guerit par sa volonter reste forte dans c'est moment la...... on pene trés fort a toi et à t princessses allah y jibe chiffaa ( que Dieu la guerisse ) Amine

a bientot

Maman de Yassine né le 08/10/09 - 12/01/11* je t aime mon gros coeur d'amour tu me manque
[ hypoplasie VD unique - astrésie tricuspide - astresie pulmonaire avec complication neurologique et alimentaire ]

Kahina,

Je suis vraiment désolée de ces nouvelles.

C'est curieux le hasard, cet après midi, j'ai croisé une femme qui te ressemble.
Ce qui m'a beaucoup fait pensé à toi et à ta petite.

Je suis de tout coeur avec toi, mes pensées t'accompagnent.
Tu as été la dernière personne (à part nous et les soignants) à voir mon Anaïs éveillée il y a tout juste 2 mois.
Sois sûre qu'elle veillera sur toi et ta fille.

C'est normal que tu sois terrifiée mais tu sais aussi qu'elle est dans le meilleur service, avec les meilleurs professionnels.
Accompagnes ta puce sur son chemin, quel qu'il soit. Fais toi confiance.
Elle a besoin de te sentir près d'elle même si tu te sens fragile, même si tu doutes.
Parles lui de ce que tu ressens, de tes craintes. Et encourages la de ton amour.
Je voudrais pouvoir mieux vous aider toutes les deux.

Je penserais à vous et viendrais ici prendre des nouvelles.

Eve

Maman d'Hugo 8 ans, Jules 4 ans, Princesse Anaïs* 4 mois pour toujours et Lalie notre petite fée de 6 mois.

De gros baisers pour ta princesse et toi.
Nous serons toujours la pour toi.

Ces moments sont extrêmement pénibles, mais garde confiance et courage. Ta princesse se bat comme une grande championne, comme toi.

Je t embrasse fort

Bonsoir kahina,

Je ne sais pas quoi te dire. Juste de garder confiance.
On est là pour te soutenir. Nous qui te comprenons si bien. Ceux qui ne sont pas passer par là ne peuvent pas comprendre notre souffrance.
J'espère de tout ceour que ta princesse va aller mieux.
Embrasses la fort de ma part.

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
(TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut)
http://neela.blog4ever.com

Bonsoir Kahina,

Il faut que tu fasses confiance aux médecins, tu sais ils savent ce qu'ils font.

J'espère de tout mon c½ur que son Kt va bien se passer et qu'après on pourra l'opérer. Je t'envoie un wagon d'ondes positives pour ta petite princesse et tiens bon, elle a besoin de toi. Je te souhaite beaucoup de courage.

Nous attendons les nouvelles de lundi avec impatience. Essaie de ne pas penser au pire, je sais facile à dire mais pas à faire, mais ta petite puce ressent tout ce que toi tu ressens.

Gros gros bisous à ta petite poupée, je t'embrasse très fort

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Il y a quelqu'un qui t'entend, moi. je ne peux pas t'aider mais je peux t'écouter...
Ne pense qu'à une seule chose, à elle, à ta fille qui est encore là, ne pense pas plus loin. je reviendrais voir sur le site bientot, pour avoir des nouvelles et savoir comment tu vas, comment vous allez...

Une pensée chaleureuse à vous d'une maman inquiète dans le doute

je tiens moi aussi à t'apporter tout mon soutien kahina
j'espère de tout coeur que tout va rentrer dans l ordre
je pense tres fort à vous 2
garde confiance en ta petite princesse et continu à lui montrer le bon chemin remplit de tout ton amour
je t'envoie autant de courage que possible

Lucile et Thibaut ( bébé avec TGV+CIV né le 4 fevrier et opéré a 5jours par le pr Ninet)

Bonjour Kahina,

Je croyais les nouvelles bien meilleures de ta petite princesse.

Mes mots sont bien dérisoires face au combat que vous menez avec ta fille.
Qu'Allah soit avec vous, confie lui ta douleur. Trouve le réconfort en l'amour qu'il vous porte. Je suis sure qu'il va veiller sur ta famille.

En ce qui concerne l'opération,le professeur Raisky est un chirurgien très doué et franc. Il fera ce qui est le mieux pour elle.

Ne désespère pas, garde la foi, et surtout ne reste pas seule, dis clairement à tes parents que tu souhaites qu'ils viennent le plus rapidement possible. Moi ma mère qd je lui parle de choses graves, elle change de sujet, elle fait l'autruche quoi...on ne réagit pas tous pareil face à la douleur et la peur.
Fais leur comprendre qu'ils ont la chance de pouvoir être auprès de vous, la famille c'est l'essentiel.

Je vais prier pour vous. Et te transmet tout mon soutien aussi minime qu'il puisse être en ce moment si pénible à vivre.

Chère Kahina

Sache que ici on pense très fort a toi et a ta petite princesse et espérons de toute nos forces que tous va s arranger.
Vous avez eu tant de force et de courage jusqu a maintenant alors il faut continuer a vous battre
Je sais que c est trés difficile mais il le faut. Tu n as pas le droit de craquer, pas maintenant Roumayssa a besoin de toi
Les medecins feront tous leur possible pour guérir ta princesse
Si tu as besoin d aide de ta famille n attend pas qu ils viennent d eux méme demande leurs de venir tu en as le droit
Ici nous savons ce que tu ressend et nous comprenons ta détresse sache qu il y a du monde pour toi si tu en as besoin alors n hésite
Je vais demander a ma petite Zélie de veiller sur Roumayssa

J attend des nouvelles avec impatience
Je vous embrasse trés fort

élodie maman de émeline 7 ans et demi, nolan 2 ans et de zélie née le 14 juillet 2010 petite étoile depuis le 6 février 2011 tu me manques tellement mon ange je t aime

Bonjour Kahina,

Je suis vraiment d'apprendre ces mauvaises nouvelles. Que te dire ? Que cela va s'arranger ?...Je te le souhaites de tout mon coeur mais je ne te la dirais pas car je ne pense pas que c'est ce que tu veux attendre.

Nous pensons tous très fort à toi et à ta puce. Sois sure de notre prière.

Donnes-nous des nouvelles dès que tu peux et surtout dès que tu en ressents le besoin.

Courage.

Christelle (44 ans, TGV, opérée par Rashkind et Mustard en 1973 et 1975, je vais très bien, heureuse maman de Neïssa ma princesse haïtienne)

bon jour a tous

je savais que je pouvais conter sur vous
ça me rechauffe le coeur de lire vos messages et de savoir que tant de personnes me soutiennent et admettent que ce que je vis est dure
pour les medecins je commence a avoir des doutes j'ai l'impression qu'on doit avoir des oreilles et des yeux partout
tout a l'heure le medecin qui devait faire le KT de ma puce est venu me voir pour m'expliquer comment ils allaient proceder et et il n'etait pas aucourant que sur le cote gauche la ou il y'avait un KT centrale il y'avait une thrombose causèe par l'infection
moi je ne remets en cause la competence de personne mais voila le docteur aurait pu passer a cote pour X ou Y et passer la sonde de ce cote la et deplacer le caillot qui en montant au cerveau ou au coeur vous savez ce qui arrivera
quand j'ai vu la tete du medecin qu'il ne savait pas a l'interieur de moi meme je suis passèe par differents etats d'ame!!!!!!!!!!!!!!!
aujourdhui elle eststable meme avec l'oxygene ma puce descend facilement a 45 voila
aujourdhui elle n'est pas vraiment de bonnes humeurs comme si qu'elle veut qu'on la laisse un peu tranquille

gros bisous a tout le monde et fortes pensèes a nos anges

Chère Kahina

Ces moments sont difficiles, on est tellement désemparé devant son enfant, mais elle sait que tu es là, que tu seras toujours là, elle a besoin de ta force, parle lui des tes angoisses.... Ce lien d'amour est plus fort que tout ....

Plein plein de bisous à ta puce, les anges veillent .....

Cora mam'ange de Mila

Bonjour Kahina,

Je ne peux imaginer votre douleur et votre angoisse actuelles.Je lis aussi que votre petite fille est entre de bonnes mains avec une équipe médicale mobilisée autour d'elle.
Quoi qu'il se passe, vous et votre petite fille avaiez besoin de sentir ce lien d'amour qui vous unies si fort toutes les deux afin de traverser cette épreuve, ensemble.


Mes pensées vous accompagne, vous êtes une maman pleine de courage et d'amour et cela aide déja votre petite fille j'en suis certaine.
Donnez nous vite des nouvelles.

Delphine

Maman de Milo, 4 ans.Tronc artériel commun et civ détecté in utéro.Opéré à 1 mois à la clinique Pasteur, Toulouse.Seconde opératon réussie le 8 mars dernier à Jacques Cartier Massy par le Pr Serraf pour changer son tube devenu trop petit.Milo est en pleine convalescence et totu va bien.

Des moments bien difficiles à surmonter quand en plus,on les vit seule .
Accroche toi pour toi, pour elle ....ça sera VOTRE victoire et celle des médecins
Tu sauras sur qui tu peux compter et laisse tomber les autres , ceux qui ne comprennent rien et ne t'apportent que des ondes négatives . tu n'as pas de temps à perdre pour eux !!!
On attend avec impatience de bonnes nouvelles , plein de courage à vous deux .
Je t'embrasse
Christine

Kahina,
je sais je te harcelle... désolée,j attends des nouvelles de ta puce, je suis inquiette quand meme,j espere qu'elle est stable.
demain tu en saura plus par rapport a la dcpp,j espere qu'ils vont vite décider de l opérée,petite zina,elle est si jolie...
je pense très fort a vous 2(tu le sais)et j attends de vos nouvelles très bientot,et j espere te voir et ta fille mardi a ma visite chez Sidi...gros gros bouss,courage habiba

Bonjour Kahina.

Je viens de lire ton post.Les nouvelles ne sont pas rassurantes mais comme toutes les personnes qui t'on répondu j'espère du fond du coeur que ta puce ira mieux dans les heures et les jours qui suivent.Je te souhaite et lui souhaite beaucoup de courage.LA VIE EST UN COMBAT ET TA PRINCESSSE SE BAT DE TOUTES SES FORCES!!!J'en suis sûrs...Donnes nous des nouvelles dès que tu le peux.

Gros Bisous.

Vincent.

bonjour


je viens au nouvelle tout en espérent quelles son bonne on prient pour vous..... et nos pensées vont ver vous a votre petite princesse

a bientot

Maman de Yassine né le 08/10/09 - 12/01/11* je t aime mon gros coeur d'amour tu me manque
[ hypoplasie VD unique - astrésie tricuspide - astresie pulmonaire avec complication neurologique et alimentaire ]

bon jour

le KT a ete finalement annulè a cause de la thrombose qu'il est sur l'artere femorale
ils ont peur de faire le kt et de deplacer le caillot
hier elle a bien desature elle est bien bleue mais cette nuit ça va mieux
je pense que son infection se resorbe bien par ce qu'lelle commence a jouer et a etre eveillèe plus long temps
mais le souci c la sat qui n'arrete pas de baisser a cause du cerclage qu'il y'a au niveau de l'artere pulmonaire et qui est trop petit

je vous remercie de prendre de mes nouvelles

a bien tot

Bonjour

Je suis les nouvelles de votre petite fille et je viens vous apporter tout mon soutient dans ces moments difficiles !
Je suis de tout coeur avec vous et j'envoie plein de pensées +++++ à votre puce pour qu'elle continue de se battre comme elle le fait.

Courage

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
noeunehistoiredecoeur.over-b log.com

Bonjour Kahina et bonjour petite princesse,

J'espère que ce matin l’infection continue à disparaitre et que ta fille reprend des forces afin que sa dcpp se déroule au mieux dans les meilleures conditions possibles.
Je suis de tout c½ur avec vous.
Allah maak.

des nouvelles ?

l infection est elle en voie d éradition ?

gros gros gros bisous

bon jour

c vraiment jentil de prendre de mes news
au niveau infectieu ma puce va mieu
sa sat est aux alentours de 50 et remonte un peu quand elle dort
son KT est prevu pour demain ça sera tres compliquè apparement a cause de sat basse et a cause aussi de l'heparine qu'elle prend(pour desagreger le caillot de l'artere femorale
demain ils vont procede par la jugulaire sous anesthesie generale et intubation s'il y'a un hematome elle sera intu bèe meme apres le reveil c ce que m'a expliquè l'anesthesiste qui ne m'a pas cachè son inquietude
je compte enormement sur votre soutien et vos prieres

voila je vindrais vous donner des nouvelles des que possible

Bonjour Kahina,

Je te souhaite beaucoup de courage pour demain, pleins de wagons d'ondes positives pour ta petite princesse.

Je croise les doigts et je reviendrais aux nouvelles demain

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

tu peux compter sur nous !
profite bien de ta princesse, c est déjà super si l infection est partie, elle doit se sentir mieux.

bizzzzz

Comme le dit Nouss, on sera là demain, nous penserons à toi et très très fort à ta puce ....

Nous attendons de très bonnes nouvelles

Bisous

Cora

De tout coeur avec toi.
Nous sommes là pour te soutenir.
Je penserais à vous deux encore plus demain.

Bises.

Eve

Maman d'Hugo 8 ans, Jules 4 ans, Princesse Anaïs* 4 mois pour toujours et Lalie notre petite fée de 6 mois.

Je pense trés fort a vous et attend avec impatience de très bonne nouvelle
Sache qu il y a du monde ici pour vous
Toute notre force pour Roumayssa et notre courage pour sa maman

elodie maman de émeline 7 ans et demi nolan 2 ans et de zélie née le 14 juillet 2010 petite étoile depuis le 6 fevrier 2011 tu me manques tellement mon ange je t aime

de mon coté aussi je penserais bien a vous demain
je reviendrais prendre au news
j’espère que les nouvelles seront bonne
bisous a votre puce

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Je penserai trés trés fort à vous deux .Nous sommes avec vous .

Bises ***************************************** (80 caractères ggrrhhhh )

Bonsoir Kahina,

Tu peux compter aussi sur mes pensées et mes prières pour demain pour ta petite puce.

Courage à toi et à elle.

Christelle (44 ans, TGV, opérée par Rashkind et Mustard en 1973 et 1975, je vais très bien, heureuse maman de Neïssa ma princesse haïtienne)

ici aussi nous penserai tres fort à vous Kahina
j'espère que tu nous donneras vites de bonnes nouvelles
bon courage à toi
bisous

Lucile et Thibaut ( bébé avec TGV+CIV né le 4 fevrier et opéré a 5jours par le pr Ninet)

On va penser très fort à ta princesse aujourd'hui et beaucoup de courage pour toi
catherine, maman de yann

Courage à toi et ta princesse pour aujourd'hui Kahina, nous attendons des nouvelles avec impatience

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

je suis voter histoire sans trop oser ecrire.. sachez juste qu'"aujourd'hui nous pensons bien fort à votre petite princesse et attendons avec impatience des nouvelles

Karine, maman d'Edelle

Grosses pensées aujourd'hui pour votre puce....
De tout coeur avec vous

Frédérique

Bonjouir Kahina.

Je viens de lire à l'instant les dernières nouvelles.Je suis de tout coeur avec toi et J'espère que tout se passera bien pour ta princesse.

Gros Bisous.

Vincent.

une pensée toute particulière aujourd'hui pour votre puce
je suis de tout coeur avec cous

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

bon soir a tous et a toutes
vos message de soutien me font chauds au coeur
pour les resultats du cathè les pressions sont basses au niveau de l'artere pulmonaire
ça s'est relativement bien passè
donc maintenant la question est de savoir s'ils doivent l'operer sachant que les risques sont plus eleves a cause de son infection a cause de son petit poids aussi et enfin par ce qu'elle est fatiguèe
ou sinon la laisser un peu tranquille le temps qu'elle recupere un peu et prenne du poids et surtout attendre qu'elle termine sa cure d'antibio qui est de 45 jours quand meme!!!!!!!!!!!!!!!!!
voila c une balance du pour et du contre mais je crois que je m'y opposerais fortement a l'operation pour l'instant ma petite en a marre des qu'on la touche elle commence a pleurer ça fait un mois et demi qu'on est a l'hopital moi aussi j'en peux plus
entre prise de sang perf echo rea deux fois ça y'est je sature
cette fois je demanderais a ce qu'on m'explique tous les rieques en detail toutes les etapes de l'operation je ne veux p^lus avoir de surprise
tout a l'heure j'ai fait comprendre a l'interne que j'aurais aussi mon mot a dire et qu'il fallait aussi que je sois convaincue que l'operation est necessaire et il m'a fait un grand sourire je crois qu'il pense que je comprends rien a rienil ne se doute pas que je connais tres bien mes droits et que j'ai un bac +5 en biologie moleculaire et cellulaire!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! ça m'enerve

et merci encore pour votre soutien

bonsoir Kahina

je suis contente de lire que le KT c'est bien passé
pour l’opération même si tu en marre je pense qu'il faut que tu écoutes les médecins, c'est juste mon avis
maintenant si ils peuvent la repousser pour permettre a ta puce de reprendre des force, c'est vrai que ce serais l’idéal
malheureusement beaucoup de nos petits loulous ne serais pas en vie sans leurs opérations il ne faut pas l'oublié

qu'est ce que c'est exactement comme opération ?

je t'envoie encore tout mon soutien, je comprend qu'au bout d'un moment tu sature de l’hôpital et ta puce aussi
tu lui fait un gros bisous de ma part

je reviendrais au nouvelles

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

bonsoir
Une chose de fait.
En ce qui concerne l opération les médecins vont prendre la meilleur décision pour Roumayssa. Ils vont en discuter a plusieurs et ils vont prendre le moins de risque possible.
S ils disent qu il faut l opérer rapidement, dit toi que plus vite c est fait plus vite rentré et ce sera mieux pour toute les deux.
Ma petite Zélie s est fait opéré la première fois a 3 jours de vie elle était a bout et elle était bien mieux après l intervention comme un soulagement.
Maintenant je sais que vous ètes toutes les 2 épuisés et sa ce comprend mais il faut vous accrocher si seulement je pouvais vous aider
Je pense très fort a vous
elodie maman de émeline 7 ans et demi nolan 2 ans et de zélie née le 14 juillet 2010 petite étoile depuis le 6 février 2011 tu me manques tellement mon ange je t aime

Bonsoir Madame, je vous souhaite tout le courage possible, je ne vous connais pas mais sachez que je connais ce sentiment de tristesse, de malheur, de colère, de doute. Je pense fort à vous et je prie de tout mon être pour votre petite fille et votre famille. Bien amicalement. Isabelle.

Bonjour Kahina,

Heureuse de lire que le kt s'est bien passé, maintenant vous allez pouvoir y voir plus clair.J'imagine combien cette pérdioe d'attente et de choix doit être douloureuse.
Personne ne peut décider à votre place et j'entends votre ras-le bol actuel.
J'essaie de me mettre à votre place, que ferai-je? certainement que je ferai confianceà la décision des médecins, certainement que je serai soulagée et inquiéte si l'intervention avait lieu rapidement et certainement que je serai dans le même état d'esprit si on donnait du temps à mon enfant pour se préparer...et certainement que si les choses se passaient bien je serai heureuse et que si elles se compliquaient je m'en voudrai d'avoir fait le mauvais choix...
Pour ce qui est de l'opinion que les soignants à votre sujet : tout le monde croit mieux savoir certaines choses que d'autres, ce n 'est pas aussi important que la santé de votre petite princesse, mobilsiez vos forces et votre espoir pour votre petite et vous.

Je vous envoie un wagon de courage et une cargaison d'ondes positives.

Delphine

Maman de Milo, 4 ans.Tronc artériel commun et civ détecté in utéro.Opéré à 1 mois à la clinique Pasteur, Toulouse.Seconde opératon réussie le 8 mars dernier à Jacques Cartier Massy par le Pr Serraf pour changer son tube devenu trop petit.Milo est en pleine convalescence et totu va bien.

Bonjour Kahina

Heureuse que le KT se soit bien passé.

Je te comprends que tu en ais marre des hôpitaux et de voir ta petite puce souffrir, tu es la seule avec les médecins à pouvoir prendre une décision mais je suis certaine que tu prendras la meilleure pour ta fille.

Je te souhaite beaucoup de courage

Gros gros bisous à ta petite princesse et tiens nous au courant

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonjour Kahina et petit princesse,

Déjà une autre étape de franchie ,le KT. Maintenant, c’est normal qu'il se positionne sur la prochaine étape qui est sa DCPP, si ils évoquent les deux possibilités, c’est que ta fille n'a pas besoin d’être opérée en urgence et pourra affronter sereinement son opération.

Dès fois ,c'est vraiment agaçant comment se comporte certains personnels du médical.Cela me rappelle certaines personnes... surtout il ne faut pas hésiter à s'imposer, à exiger clairement auprès du médecin qu'on ne te cache rien.

Je pense fort à vous deux. In challah, cela se passera au mieux pour vous .

Je vous souhaite une journée sereine et que ta fille se repose.

Maman d Abdellah né le 11 décembre 2009 avec VDDI + CIV + sténose pulmonaire.
Mis sous prostine à la naissance.
Rashking à 3 jours .
Anastomose systémico_pulmonaire à 12 jours Lyon par le chirurgien Metton.
Cure complete type Fallot à Necker par le professueur Raisky le 07 septembre 2010.
Actuellement traité par Cordarone pour des troubles du rythmes postopératoires; il va bien.

bon jour a tous

je sais que je dois faire confiance aux medecins
alors y'a deux choses tres graves dans le cas de ma fille c que elle a eu recemment une grosse infection et qu'elle a une thrombose au niveau de l'artere femorale
hier j'ai vu l'anesthesiste de chir cardiaque et en creusant un peu avec elle elle m'a dit qu 'avec tout ça ma puce etait plus vulnerable
et que ça complique l'intervention et les suites operatoires pour le caillot de sang elle ne sait pas comment il evoluer tres exactement c un truc de malade
moi je veux bien qu'ils l'operent mais pas pour qu'ils m'abiment ma puce je veux qu'on attende un peu
enfin tout se complique j'ai tellement peur pour elle on verra ce qui va se passer

voila des que j'ai du nouveau je vous en parlerai

bisous

je pense que si ta puce peut attendre un peu c'est mieux
ce que je voulais dire c'est que si les médecins disent qu'il faut opérer de suite c'est que c'est nécessaire

je reviendrais aux nouvelles
bisous a ta puce

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

je vous souhaite beaucoup de courage des moment penible, j espere que pour votre petite puce sa se passera bien et courage.


lydie83