Sujet du post :     ça ne va pas dutout

Pensées pour vous et votre petite princesse en espérant que les choses évoluent positivement.

Delphine

Maman de Milo, 4 ans.Tronc artériel commun et civ détecté in utéro.Opéré à 1 mois à la clinique Pasteur, Toulouse.Seconde opératon réussie le 8 mars dernier à Jacques Cartier Massy par le Pr Serraf pour changer son tube devenu trop petit.Milo est en pleine convalescence et totu va bien.

bon soir

merci pour tous vos messages d'amour
je suis tres emue meme si je ne suis pas tres presente sur le forum sachez que je pense a vous
ma puce est stable j'atttends ce qu'ils vont decidè la peur au ventre
j'ai aussi une pensèe toute particuliere aux mamanges vous etes exeptionnelles !!!!!!!!!!!!!! je vous aime tant

bonne nuit

Bonjour Kahina,

Si ta puce est stable c'est que c'est bien. J'ai appris avec Maïwen ce que voulait dire stable dans le jargon des médecins, j'en avais marre d'entendre ce mot qui pour moi ne voulait rien dire mais pour eux il veut dire beaucoup.

Nous pensons très fort à toi et ta petite puce, je te souhaite beaucoup de courage et tu viens sur le forum quand tu en as le temps, ta puce a besoin de toi, surtout ne baisse pas les bras, je sais facile à dire...

Gros gros bisous à ta petite princesse

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonjour Kahina et petite princesse,

Je viens près de vous ce matin afin d'avoir de vos nouvelles.
Quand vous en aurez la possibilité ou l'envie, j’aimerais savoir comment vous allez toutes les deux.
Merci, bien à vous.
Je vous embrasse chaleureusement,et pense fort à vous dans ce moment difficile à surmonter
Allah maak

chère Kahina, je viens de lire tout ce qui arrive à ta puce... je me revois pendant les trois mis d'hospi avec mon AVC
j'ai été en dessous de 50% de saturation en oxygène donc j'imagine en effet son état de détresse respiratoire et ton angoisse

ici on ne peut m'opérer, ni me greffer! trop risqué... et je préfère qu'on ne me touche pas en effet...
je me bats, je suis sous oxygénothérapie au quotidien avec 60 à 70% au repos, plus l'oxygène... dès que je sors etc je suis épuisée mais je tente de sortir un peu avec ma Maman (j'ai un fauteuil électrique. j'arrive à marcher quelque pas à l'intérieur)
je vais avoir 38 ans, les médecins avaient dit à ma Maman d eme laisser mourir à l'hôpital, que je ne survivrai! elle a préféré me voir mourir dans ses bras! et j'ai aimé ses bras, j'ai survécu tant bien que mal mais je suis là!
ta puce sent ton amour et se bat de toutes forces...

on a voulu m'opérer à 3 ans voyant que je survivais malgré tout mais trop tard, j'avais déjà de l'hypertension artérielle pulmonaire et elle est de plus en plus sévère...
mais je suis là, je continue!
alors je crois très fort en ta petite puce et toutes mes pensées vont vers elle et vers vous!
protège là avec ton amour...
et ta colère, ta détresse est normale... une maman est connectée à son enfant... je le sais, je vis chez ma maman (ne pouvant vivre seule, trop fatiguée pour les gestes quotidiens etc! ma Maman se charge de tout et elle travaille encore)
plein de courage à toi et ta puce!
donne-nous des nouvelles surtout...

gros bisous
ps et mon meilleur ami qui se bat lui aussi! il est en soins intensifs depuis deux semaines pour un infarctus du myocarde (il a 35 ans et rien avant côté coeur) et oedèmes pulmonaires

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congénitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires (coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atrésie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - sténose pulmonaire droite et HTAP gauche) polyglobulie (traitée par saignées quand besoin)
AVC avec hémiplégie droite en 2008 - cyphoscoliose inopérable -fente palatine et absence de luette opérées
probablement un syndrôme di george (microdélétion du chromosome 22q11)

traitement actuel : oxygénothérapie, tracleer, revatio, kardegic, cardensiel, levothyrox

bon jour a tous
comme promis je viens vous donner des nouvelles
merci de penser a moi

grande juju ton temoignage est tres emouvant comme toujours merci!!! tu es peut etre une personne avec un coeur malade ton enveloppe corporelle est peut etre abimèe mais tes sentiments ton esprit sont beaux et complets
j'espere de tout coeur que ton ami se remettra de son infarctus je sais que tu lui donneras la force pour aller jusqu'au bout

pour ma puce elle va de mieux en mieux sa sat est entre 60 et 70 donc genial elle est sans oxygene
le professeur bonnet est venu me voir tout a l'heure pour me dire ce qu'ils avaient decidè avec les chirurgiens
et devinez quoi????????????????
les chirurgiens sont unaniment contre la dcpp trop dangereux pour elle y'a trop de risques qu'elle decede
par ce que les pressions sont encore trop elevèes (alors qu'on arretait pas de me dire que les pressions etaient bien basses et qu'il faut operer) et elle est petite (niveau poids) et en plus de la dcpp ils doivent reparer la valve tricuspide donc trop de risques
voila je suis tres contente et soulagèe par cette decision mon instinct de maman ne m'a jamais trempè encore une fois c la maman qui a raison hihiihihihi


bisous

super nouvelle je suis trés contente que ta puce aille de mieux en mieux
la cardio de Léonie me dit souvent " si Léonie va mal vous serez la première a le voir même avant moi" jusqu'a la elle a eu raison
en plus si les médecins on le même avis que vous c'est super

gros bisous a votre puce
combien pèse t'elle? nos bébé sont souvent des petites crevettes !!
prenez bien soin d'elle et de vous

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

merci moonbeen

alors ma puce ppese 4500 gr
enfait au debut ma puce prenait que le sein et grossissait tres bien mais apres vu qu'elle tombait souvent malade (a cause de la mediastenite) elle perdait
donc elle a cumulè un retard
et jusqu'a une semaine de cela elle prenait tres bien ses biberons environ 100 ml toutes les 3 heures environ
mais maintenant elle ne mange pas beau coup donc elle est gavèe

voila bisous

kahina, c'est une bonne nouvelle pour ta puce et tu as raison de veiller sur elle... merci de ton mot, j'ai été touchée...
gros bisous

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congénitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires (coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atrésie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - sténose pulmonaire droite et HTAP gauche) polyglobulie (traitée par saignées quand besoin)
AVC avec hémiplégie droite en 2008 - cyphoscoliose inopérable -fente palatine et absence de luette opérées
probablement un syndrôme di george (microdélétion du chromosome 22q11)

traitement actuel : oxygénothérapie, tracleer, revatio, kardegic, cardensiel, levothyrox

j'ai aussi un petit bou bout cardiaque et j'imagine le stress que vous devez endurer, cependant si les chirugiens vous disent que vous devez le faire, alors faite le.
dans ces cas là on à pas trop le choix, il faut vous en remettre à leur compétence,
je vous souhaite bon courage, les petit son des combattants incroyables! n'hésitez pas à encourager votre petite puce tout le temps même si elle tres jeune elle comprendra.
toutes nos pensées vous vers vous et votre petite puce.

Bonsoir Kahina,

Quelle joie de voir ton message, je suis contente pour toi et ta puce, c'est formidable.

Vous allez bientôt rentrer à la maison ? Eh ! oui une maman sent quand son enfant ne va pas bien et une maman a toujours raison...

Gros gros bisous à ta petite princesse

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

salam aleikoum Kahina c'est Soukayna je suis très contente que ta fille aille mieux hamdoullah je lui souhaite un bon rétablissement et repose toi un peu incha allah bisou à ta princesse sinon vous rentrez quand à la maison incha allah

coucou Kahina!
juste un petit message rapide pour te soutenir,je sais que tu es fatigué moralement et physiquement...garde la foi habiba,ta fille est super super forte,elle est toute petite mais elle s'est battu comme une lionne,et toi aussi,toi une vrai tigresse qui protège son bébé,c'est incroyable! vous avez passer la tempète,je pense que c'est une question de jours pour que vous rentriez à la maison maintenant,y en a marre!allé courage!tient le coup,bientot tout ça sera derriere vous!
je te souhaite un retour rapide a la maison et pleins de moments de bonheur avec tous tes enfants...oubli pas de m appeler,a bientot boussa
(desolée d ecrire mes mess privés sur le forum public mais je sais tjrs pas comment ecrire les mess privés(pourtant je suis pas blonde!)je comprend pas...)

bon jour a tous

et une qui ne va pas tres fort aujourdhui
j'ai quittè ma puce tout a l'heure alorrs qu'elle ne va pas tres bien sa sat est redescendue d'un pallier aujourdhui sans auc'une raison apparente (y(a personne pour garder mes loulous)
j'ai vu le medecin ce matin qui etaitt dans un etat de desolation totale je ne comprenaais pas pour quoi et la il me dfit qu'ils sont inquiets par rapport a sa cardiopathie
pour son infection elle aura encore des ATB IV encore deux semaines et aprees on sait pas si l'infection est bien partie ou pas c horrible
je croyais que tout etait entrè dans l'ordre mais la tete du medecin ce matin en disait autre chose je crois qu'on ne m'a pas tout dit
mon ame est brisèe cassèe fracturèe decue fauchèe vidèe fatiguèe epuisèe
j'ai l'impression d'etre sur un ring de combat et de toute façon le combat est perdu d'avance
c dure pour moi de parler comme ça mais j'ai l'impression d'avancer d'un pas et de reculer de deux
bon je craque un peu sur ce forum mais j'ai la rage de me battre au cote de ma puce de pas me laisser aller coute que coute
que meme si les choses sont dures de faire en sorte de vivre normalement "SI ON NE PEUT PAS RAJOUTER DES JOURS A LA VIE ON RAJOUTE DE LA VIE AUX JOURS"
voila c mon humeur du jour

Bonjour kahina,

Quoi te dire ? Tu as raison de venir dire ce que tu ressens ici car on te comprend. Personne ne peut garder tes autres enfants, voisine ou amie.
Note toutes les questions que tu te posent et demandes au médecin même les questions difficiles. Il ne faut faut pas que tu sois sans réponse. Et tu es la maman donc ils ne peuvent rien te cacher.

Embrasses fort ta princesse de ma part et bon courage

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
(TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut)
http://neela.blog4ever.com

elle mène un beau combat, ta princesse. Elle a envie de vivre.

fais lui de gros bisous pour moi dès que tu la retrouves.

Courage, tu peux être fière de toi

bonjour Kahinetu

il faut bien craquer a un moment ou a un autre tu même avec ta puce un dur combat
je suis triste d’apprendre ces nouvelles, j’espère que ta puce va vite remonter cette vilaine pente
peut être que les médecins ne te cache rien ,il faut qu'ils trouvent la cause de cette baisse de saturation
je t'envoie tout mon courage et un gros bisous pour ta puce
je reviendrais vite aux nouvelles
tu es une maman très courageuse

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Bonjour Kahina

Je ne suis jamais intervenue sur ton post même si je le lis régulièrement.
J'ai une grande puce de maintenant 4 ans qui a eu des suites post opératoires très très difficiles et très très longue ..... Elle a été opérée à 3 mois et a passé 72 jours aux soins intensifs intubée et comme toi, on avancait d'un pas un jour et on reculait de 2 le lendemain ... Elle s'est fait opérée un 14 juin ce qui ne l'a pas empêchée en plein été d'attraper un virus respiratoire genre bronchiolite, elle a été sous curare pendant près de 3 semaines, a eu une tentative d'extubation qui a été un échec donc réintubée quelques jours plus tard. Des jours où on voyait bien que les médecins ne voulaient pas trop nous parler parce que les nouvelles n'étaient vraiment pas bonnes, une crise de manque au moment du sevrage de la morphine et j'en oublie surement ....
Ré-opérée une deuxième fois à 10 mois et là on rempile pour les mêmes galères sauf que ce ne fut que 5 semaines de soins intubée .... La moitié de la 1ière fois parce que les médecins connaissaient Calixte et savaient que cela ne servait à rien de la presser.

Et il y a 15 jours, elle a fêté ses 4 ans !!! Les médecins n'en reviennent toujours quand ils la voient et quand il se souviennent ce par quoi elle est passée ...
Mais Calixte a une grande force en elle et avait envie de vivre !!! Et elle s'est battue pour ca. Et à travers le parcours de ta fille, je me revoie 4 ans en arrière ...

Continue de soutenir ta fille, de l'encourager, de lui donner toute ta force pour continuer à se battre.... C'est une grande championne qui a envie de vivre ...
Et continue à y croire .....

Je t'embrasse et envoie des wagons de courage à ta fille

Margaux, maman de Calixte 4 ans



Modifié 1 fois. Dernière modification le 03/04/11 03:34 par Margaux.

bonsoir Kahina


que te dire je souhaite de tout mon coeur que ta fille inchallah guérisse, ma orthy cest vrai y a des haut et des bas moi a l époque mon fils Yassine* ( allah ya lahmou) ( paix a son ame) a etais operer a 7 jour de vie et il et rester 3 mois en réa intuber enplus il a eu 3 operation car les deux premiere navait pas marcher....... mais apres sa etai mais il vait une cc tres complèxe....mais chaque enfant et diferent ...... il fau que tu tacroche ta fille machallah elle fait tout son possible pour se battre.... fait des prière pour que Dieu vous vienne en aide... jen ferai pour vous........

en atedant prenez soin de vous........

a bientot bizz

Maman de Yassine né le 08/10/09 - 12/01/11* je t aime mon gros coeur d'amour tu me manque
[ hypoplasie VD unique - astrésie tricuspide - astresie pulmonaire avec complication neurologique et alimentaire ]

Bonsoir Kahina,

Tu as raison de venir sur le forum, cela te fais sûrement du bien de pouvoir nous raconter ce qu'il se passe pour ta petite princesse.

Tu vas voir, elle va se battre et faire mentir les médecins, elle a une rage de vivre elle l'a déjà montré. Ne baisse pas les bras, je sais plus facile à dire qu'à faire...

Je te souhaite beaucoup de courage, embrasse très fort ta petite poupée pour moi et dès que tu pourras viens nous donner des nouvelles

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

bonsoir Kahina,
je suis trop triste d'apprendre ces nouvelles,Roumayssa doit etre très fatiguée aussi par toutes ces epreuves,j espere que sa sat va remonter...moi aussi ces jours ci j avais pas le moral,fatiguée,triste,pas autant que toi,mais voila je me dis que la vie est injuste,je repense a Zélie et a la petite Neela,et j ai eu au telephone Laetitia(maman de Jenna(VU avec je crois dilatation de l artere pulmonaire)),sa fille est inoperable,pr Sidi lui a dit qu' il n ya que Dieu qui peut l aider,elle a 2mois,elle toute jolie,on ne dirait pas qu'elle est malade,c'est horrible,ils ne peuvent pas lui faire la DCPP...trop triste,tant de malheurs...
Mais toi ma chérie tu es une maman exceptionelle,et je n exagère pas,tu es forte et très courageuse,et Roumayssa a ta force,garde courage,craque quand tu n en peut plus,craque pour mieux te battre ensuite,garde espoir s'il te plait,pour elle,pour ta famille,je t envois tout mon soutient et pleins de bouss a ta stuta ,telephone moi n hesite pas,meme pas longtemps,appel...a bientot

bonjour

ma orthy je vien au nouvelle, comment va telle ta petite princesse, ya til du nouveau en tout cas on pense tres fort à vous on prie fort pour toi toute en esperent le bien patience et courage.... a bientot ma orty

bizzzz a vous

je venais aux nouvelles aussi...
j espère que tout rentre dans l ordre pour ta princesse

Bises..............................................................

Bonsoir,

Je venais aux nouvelles, j'espère que tout va bien.

Gros bisous à ta petite poupée

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

moi aussi je passe aux nouvelles
je reviendrais plus tard
j’espère que tout va bien

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

bon jour

merci pour prendre de mes nouvelles c tres jentil
vous etes de vrais amours!
ma pucce va bien sa sat est remontèe spontanement
elle a arrachè elle meme ses lunettes d'oxygene
elle sourit gazouille discute longuement avec les infirmieres voila une vraie petite fille lol
c impressionnant a quel point elle est eveillèe regarde par tout elle attentive a tout mes deux garçons etaient pas comme ça

j'ai lu un super beau livre "DEUX PETITS PAS SUR LE SABLE MOUILLE"
c une maman qui a perdu son enfant de quatre ans a la suite d'une grave maladie "leucodystrophie" cette fille s'est degradèe au fure et a mesure que la maladie avançait
dans ce livre il n'est pas question de souffrance (pour tant c pas ce qui manque) de pleurs ou autre il est question d'amour de solidarite de tendresse de bonheur
cette maman a fait une promesse a sa fille de lui donner une belle vie courte mais belle avec plein d'amour
c magnifique cette maman a decidè de se battre aux cotes de sa fille et de l'accompagner jusqu'au dernier souffle avec un courage incroyable
cette maman courage est passèe sur l'emission sept a huit dimanche dernier elle etait rayonnante
voila je voulais en parler par ce que ce lvre donne une toute autre approche de la maladie et de la mort
par ce que de toute façon on ne peut jamais se batttre face a de graves maladies mais on peut decider de la façon de les vivre
cette maman disait quelque chose de tres important qui me tient enormement a coeur et que j'ai toujours criè haut et fort
elle ne souffre pas a cause de sa fille elle souffre avec sa fille


bisous

coucou Kahina

c'est super ça que la sat de ta puce soit remonté !!!
elle doit se sentir bien et ne pas souffrir pour gazouillé comme ça !
j’espère qu'elle va pouvoir resté stable et pouvoir reprendre bien des forces pour affronter sa prochaine operation

je fait de gros bisous a ta puce
a très bientôt

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

BONJOUR


Hamdoullain pour ta fille en tout ca sa fait du bien de souffler un peu...... oui elle commence a developper ses sense elle s'eveille ce qui devrai lui donner lenvi de connaitre plein de chose... ainssi prendre des forces et remonter la pente pour enfin rentrer a la maison et changer daire lol je te souhaite plein de bonne chose......

abientot
bizzzzz a ta petite pincesse

salam aleikoum c soukayna je suis très contente que la saturation de ta princesse est remonté là tu dois être soulagé hamdoullah repose toi un peu incha allah bisou à ta princesse

Bonjour Kahina,

Super ses nouvelles, je suis très contente pour toi et ta petite princesse, tu vois que c'est une battante !!!

Gros gros bisous à ta petite poupée

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

bonjour kahina
ta petite princesse nous fait des frayeur !!!
Je suis très contente qu elle va mieux
elle sourit gazouille c est qu elle se sent bien
et puis il commence a faire beau ta petite puce se dit bon ca y est il faut que je sort pour aller me promener avec ma maman
je pense très fort a vous
elodie maman de emeline 7 ans nolan 2 ans et de zelie née le 14 juillet 2010 petite étoile depuis le 6 fevrier 2011 tu me manques tellement mon ange je t aime..;

bonsoir kahina,

Bravo à ta princesse, c'est une vraie championne.
Je crois que je vais lire ce livre car j'ai vraiment l'impression de me reconnaître. J'ai toujours voulu que la vie de neela soit la plus agréable possible.

bonne soirée et embrasses fort ta fille de ma part

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
(TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut)
http://neela.blog4ever.com

Bonsoir Kahina,

Ta puce est une vraie championne! je suis contente de voir que les nouvelles sont meilleures. je vous souhaite à toutes les 2 pleins de bonnes choses pour les jours à venir. en espérant avoir des bonnes nouvelles, et plus de "pas en arrière"

bises à vous 2

Audrey maman de Théo né le 07.02.08, opéré le 21.02.08 à NANCY BRABOIS par le Pr MACE d'une coarctation de l'aorte.. persiste une CIV musculaire et bicuspidie valvulaire aortique. a surveiller ..

bon jour a tous

j'ai une bonne nouvelle a vous annoncer
ma puce est sortie d'hopital AUJOURDHUI
je suis tres contente maintenant la famille est au complet
je peux enfin me reposer un peu!!!!!!! enfin j'espere

aurelie oui je te conseille le livre il est magnifique
si j'en ai parlè de mon post c pas pour faire de la pub mais je suis sure que ça peut aider beau coup de mamans
de se dire c horrible c qui m'arrive mais malgre ça je prends ce que la vie me donne et d'essayer de vivre au mieux!!!!!
dommage que tu n'habites pas a cote par ce que maintenant que je l'ai lu j'en ai plus besoins

voila bisous

Bonjour Kahina.

Je suis vraiment content pour toi et ta petite famille.Oui vous allez pouvoir vous reposez.Vous l'avez bien mérité.Encore une fois les enfants nous montre qu'il faut toujours y croire même dans les pires difficultés.

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

géniallissime !!!!

belle soirée tous ensemble, enfin réunis après cette lourde épreuve.
vous pouvez être fiers de vous tous !

bises

Bonsoir Kahina,

Que du bonheur d'être enfin à la maison tous enfin réunis.

C'est une vrai battante ta petite princesse

Fais lui de gros gros bisous pour nous

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

super et bien c'est une vraie championne.

Maintenant elle va pouvoir se reposer et profiter des câlins de toute la famille.

gros bisous

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
(TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut)
http://neela.blog4ever.com

vous pouvez vous retrouvé en fin en famille c'est génial
tu peut être fier de toi et de ta princesse elle s'est super bien battu

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

je suis heureuse pour ta puce qui s'est bien battue et a senti ton amour et ta présence
mon ami se bat toujours en soins intensifs, il aura une greffe cardiaque mais pas maintenant! là on doit le stabiliser avec les médicaments... vendredi il était bien épuisé sous 5 litres d'oxygène et j'avais beaucoup de peine en dedans... je sais qu'il est fort aussi mais oui, on a nos nerfs qui lâchent en voyant souffrir nos proches... je suis vraiment heureuse de savoir ta puce enfin rentrée! une championne! gros bisous
nos étoiles veillent

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congénitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires (coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atrésie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - sténose pulmonaire droite et HTAP gauche) polyglobulie (traitée par saignées quand besoin)
AVC avec hémiplégie droite en 2008 - cyphoscoliose inopérable -fente palatine et absence de luette opérées
probablement un syndrôme di george (microdélétion du chromosome 22q11)

traitement actuel : oxygénothérapie, tracleer, revatio, kardegic, cardensiel, levothyrox

salam aleikoum Kahina c'est Soukayna je suis très contente que ta fille aille bien et qu'elle soit rentré à la maison là tu pourra profiter incha allah de toute la famille et de te reposer je souhaite à ta princesse un bon rétablissement incha allah bisou

Bonjour Kahina
Aprés toutes ces émotions ,maintenant plein de bonheur à vous et de tendres calins à ta poupée .
Bisous

bonjour atous

merci pour vos tendres messages
oui maintenanat on commence retrouver une vie normale
juju j'ai une grande pensèe pour ton ami j'espere que tout se passera bien pour lui
donne nous de ses nouvelles quand tu pourras

bon sooir

je remonte ce post
par ce que j'avais envie de relire les derniers messages que j'ai echangè avec juliette

Ouf Kahina !!!!

J'avoue qu'en voyant le titre du post, mon sang n'a fait qu'un tour, j'ai eu une sacrée trouille....

Mais bon, rien de grave, juste ton désir bien naturel de retrouver les messages de notre Juju.

Gros bisous à ta puce.

Christelle (44 ans, TGV, opérée par Rashkind et Mustard en 1973 et 1975, je vais très bien, heureuse maman de Neïssa ma princesse haïtienne)

bon soir haiti

desolèe pour cette frayeur

ma puce va tres bien niveau cardiaque je te rassure

bisous