Sujet du post :     Adam sera opéré le 8 Avril à Nantes d'un RVPA partiel + CIV...

Bonjour,
J'ouvre un nouveau post car on entame une autre "phase" : l'attente de l'opération !
Elle aura donc lieu Vendredi 8 Avril à Nantes, c'est le professeur Baron qui opérera, nous le rencontrons jeudi 31.
C'est étrange, je suis assez calme face à cette date, j'ai peut etre enfin accepté le fait que de toutes facons que je sois d'accord ou pas, il faut opérer. Meme si a la naissance ils nous avaient dit pas avant 9 mois.... Mon petit Adam aura tout juste 2 mois quand il passera sur la table d'opération.
Je sais que les CIV se réparent bien car c'est quelque chose de courant, j'ai du mal a trouver des témoignages sur les RVPA partiel à l'oreillette droite.
Nous voyons le pédiatre lundi pour faire un bilan (il a la langue un peu blanche, peut etre du muguet ??? et des petits boutons sur le torse ???) le cardiologue veut etre certaine qu'il n'y a pas d'infection. Mardi nous voyons l’anesthésiste (j'espere qu'il ne va pas trop le torturer!! ???). Jeudi donc nous voyons le professeur Baron.
Adam rentrera Jeudi 7 Avril au CHU....
Ce qui est difficile pour moi, c'est qu'en Vendée, je n'ai pas d'amies, cela ne fait pas tres longtemps que j'y suis installée, toutes mes amies sont en Picardie et je ne peux donc pas aller les voir pour discuter,et elles ne pourront pas venir me soutenir pendant l'hospitalisation.... Bref, je vais tenir le coup, j'ai déjà traverser des moments difficiles mais c'est vrai que quand ca touche notre enfant, c'est terrible...
Quelques questions :
Comment occuper cette periode d'attente ?
Comment expliquer a mon fils ce qui l'attend, meme s'il n'a que 2 mois il parrait qu'il faut que je lui explique (pas facile des que j'ouvre la bouche en le regardant je pleure)
Le docteur m'a dit qu'il vallait mieux ne pas dormir auprés de lui pendant l'hospitalisation !!!!!!! Vous avez fait comment vous ?
D'autres questions me viendront surement apres !
Bref, le soleil brille toujours dehors et on se croirait presque en été !
Merci de vos conseils, témoignages et soutien !
Bisous
Peggy

Peggy, maman d'une jeune fille de 12 ans en pleine forme, et d'Adam, né le 5 Février 2011 au CHU de Nantes avec une large CIV, une aorte à cheval, un retour veineux pulmonaire anormal partiel, rétrécissement de la crosse aortique et persistance veine cave supérieur gauche. Opéré à Nantes par le professeur Baron le 5 Avril 2011 de sa CIV et de son RVPA partiel.

bonjour Peggy

alors pour l'attente, rien de miraculeux, les deux fois, on a ete se baladé et on a attendu ensuite pres du telephone!! dur de penser à autre chose.. jute qu'on a pa voulu trainer dans les couloirs de l'hopital... on est resté pas loin pour pouvoir la rejoindre des qu'on nous l'autorisait!!..
quand à dormir aupres de lui, c un choix personnel!!
moi pour sa premiere operation à deux mois aussi, edelle etait deja depuis deux moi sà l'hopital et y est encore reste un mois et demi.. je ne suis pas restée.. pourquoi : parce que je ne pouvais pas dormir, avec les bip continuent, les infirmieres les lumieres etc.. et que j'etias à bout de nerf, j'ai vite abvandonné, et ensuite pour etre avec mon mari, il serait resté seul face à lui meme à attendre de nos nouvelles à toutes les deux!! ct trop dur on avait besoin d'etre ensemble pour surmonter ça, on a donc pris le parti de rester tard le soir et d'arriver tot le matin (on habitait à cote de cholet), pour pouvoir passer nos nuits ensemble!!!.. on avait besoin vraiment de se retrouver, c comme ça que nous on a l'a veuc..
par contre quand elle c fait operer à 19mois, je suis restee aupres d'elle aprce que là c elle qui, plus grande, me reclamait à ses cotés, elle ne supportait pas mno depart!!..

nous penserons bien à ce petit pere quand le jour viendra...
bon courage à vous

Karine, maman d'Edelle

bonjour
En ce qui concerne l anesthésiste je ne sais pas j en ai pas vu
Vous étes calme c est trés bien mieux pour vous mieux pour Adam et lui expliquer tous ce qui va se passer et aussi pourquoi ce que vous ressentez et a quel point vous l aimez
Les amis vous en avez ce n est pas la distance qui brise une amitié ils prendront de vos nouvelles et nous sommes tous là
Nous l attente on l a fait dans le couloir on voulait etre au plus prés . Pour le dodo on été hebergé a la chambre des parents je venais d accoucher et j avais besoin de repos et puis avec mon mari on avait besoin de ce soutenir une fois l un une fois l autre.
Pour les autres hospitalisation je restais jours et nuit avec zélie je me disait tan pis pour mon mari de toute facon on a toute la vie pour etre ensemble et sa ne le derangeais pas ( je parle pour les hospitalisation sur lille il dormait a la maison) puis zélie ne voulait pas de biberon
Pour la seconde opération a necker on resteait avec Zélie mon mari ne pouvais pas ou sur la chaise mais sa ne le derangais pas tant qu il pouvait resté avec nous heureusement car c est la derniere fois que nous avons été reunis ma petite zélie n a pas eu le temps de subir sa seconde intervention
N ecouté personne faites ce que vous vous voulez c est votre vie votre combat et celui de personne d autre
Je pense trés fort a vous a Adam ainsi qu a toute votre famille et attend de merveilleuse nouvelle

elodie maman de émeline 7 ans et demi nolan 2 ans et de zélie née le 14 juillet 2010 petite étoile depuis le 6 fevrier 2011 tu me manques tellement mon ange je t aime ....

Salut Peggy

J'attendais impatiemment des nouvelles....
Bon cette fois vous y êtes ! C'est bien que vous puissiez rencontrer le Pr Baron avant l'opération, il va vous rassurer... et vous allez pouvoir poser toutes les questions que vous souhaitez...
Dormir à côté de lui pendant l'hospitalisation, sincèrement je ne te le conseille pas ! Avec le bruit des machine, tu seras à bout de nerf......
Mais tu peux aller à la maison Mc Do, tu seras tout près. Et puis tu verras niveau confort et accueil c'est top ! Tu as des connexions internet alors il ne faudra pas que tu hésites, dès que tu as un coup de mou viens ici et on sera là pour te remonter le moral !!!! et puis tu as mon numéro de portable, si tu as besoin tu peux m'appeler n'importe quand !
Le plus terrible c'est l'attente pendant l'opération, comme Karine, nous on s'est baladé autour de l'hôpital, dans les couloirs, le téléphone à la main.... En fait tu ne fais rien, tu attends !
On pensera fort à vous ce 8 Avril !
Je suis sûre que Adam c'est déjà un grand champion, il va vous surprendre, tu vas voir !!! Garde confiance en lui .... et surtout parle lui avant mais aussi après l'opération.... quand il sera endormi continue de lui parler, il va se battre pour vous !
Bises et courage

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
noeunehistoiredecoeur.over-b log.com

Bonjour Freya,

Voici venue la dernière ligne droite pour votre petit prince et vous.Comme d'autres vous l'ont dit, faites les choses comme vous les sentez jsutes pour vous et peu importe ce qu'on en dira autour de vous!

Je vous partage mon expérience :
-pour ce qui est de l'anesthésiste,le rv est en général informatif, logiquement, il ne fera rien à Adam et il va vous eplxiquer comment se déroule l'anesthésie,les effets,les risques etc...il vérifiera peut-être aussi vos antécédents,ceux d'Adam et surtout son groupe sanguin.
-pour ce qui est de l'attente avant l'opération : il n' y a pas grand chose à faire, pour ma part,j'ai beaucoup préparé et pensé à de choes pour l'aprés : partir en vacances, organiser la convalescence de Milo, tenter de me détendre...plus facileà dire qu'à faire.Lors de sa première intervention (Milo avait 1 mois), nous avions été imprimer des tas de photos de lui et de notre famille puis nous sommes allés au cinéma et le chirurgien nous a appelé sur la fin du film pour nous dire que tout allait bien.Pour sa 2émé opération qui a eu lieu il y a deux semaines (Milo a 4ans),je suis allée me reposer à l'hôtel (film plus dodo).Chacun a sa façon de fonctionner? L'important est de trvouer ce qui vous fera du bien.
-Pour ce qui est de parler à Adam, je suis tout à fait d'accord : en lui parlant vous vous parlez aussi un peu à vous-même et vous avez le droit de parler et de pleurer en même temps, cela ne fera pas de mal à votre bébé, bien au contraire.
Pour ma part,j'ai toujorus parlé à Milo en termes simples et jamais en langage "bébé", même enceinte lorsque nous avons su pour son coeur, dés qu'il est né et avant qu'il soit transféré dans une autre clinique.Votre bébé captera vos émotions, votre amour, vos peurs, bref, tout ce qui fait que vous êtes à ses côtés.Faites-vous confiance!
-pour ce qui est de dormir avec lui, vous verrez comment vous le sentirez.Pour ma part,j'ai dormi avec lui, je ne concevais pas de faire autrement.C'est en effet trés fatiguant et souvent bruyant (merci les bouchons d'oreille) et je me suiS autoriseée lors de son premier séjour à passer le relais à son papa, à rentrer dormir à la maison une nuit.


Bon courage Freya et plein d'ondes positives pour votre petit prince.

Delphine

Maman de Milo, 4 ans.Tronc artériel commun et civ détecté in utéro.Opéré à 1 mois à la clinique Pasteur, Toulouse.Seconde opératon réussie le 8 mars dernier à Jacques Cartier Massy par le Pr Serraf pour changer son tube devenu trop petit.Milo est en pleine convalescence et totu va bien.

bonjour,
L'attente,je crois que chacun gère a sa facon!!!!!!!!
En ce qui nous concerne nous sommes allés balader pas très loin de l'hopital car on voulait pouvoir arriver en suivant s'il y avait un souci!!!!!
Ensuite pour ce qui est de dormir auprès de votre enfant c'est a vous de voir mais en ce qui me concerne je ne l'ai jamais laché!!!!!!Il a eu sa 1ère opération alors qu'il avait 1 mois et demi et malgré qu'ils soient tout petits ils comprennent et ressentent tout!!!!!!!!!!!Mon mari et moi lui avons beaucoup parlé toujours expliquer les choses,meme quand il était en réa je ne le lachais jamais je lui racontais ce qui se passait je lui disais qu'on avait confiance en lui je l'encourageais a se battre surtout lors de sa 2ème opération il avait alors5 mois !!!!!!!Donc petit ou pas je lui ai toujours parlé,il était très instable la 2ème fois il est resté pas mal de temps en réa,alors on faisait de notre mieux je n'aurais pas pu rater une seule visite!!!!!!On a toujours été la,on était fatigués certes mais c'était lui avant tout,on a tout donné pour lui et maintenant il va bien et c'est vrai que depuis qu'on est rentrés il est formidable ,il n'est vraiment pas traumatisé il est souriant et mon pédiatre et tous les gens qui le voient sont vraiment très étonnés de le voir si épanoui et si souriant meme quand on va a l'hopital il ne pleure meme pas!!!!!!Il a 8 mois maintenant et c'est un pur bonheur!!!
Voila mon expérience,et tous les médecins qui le voient maintenant me font remarquer qu'il du etre très entouré quand il eu ses soucis,ben oui on aura quand meme fait quelque chose de bien,mon mari et moi avons tjrs été la!!!!!!!!!!
Je vous souhaite plein de courage,je suivrai l'évolution et surtout rappelez vous que vous n'etes pas seuls et surtout écoutez vous et faites ce qui vous semble le meilleur pour vous et votre enfant et je suis sure que tout ira bien et retenez une chose c'est que meme a cet age la ils comprennent alors n'hésitez pas a lui parler meme si ca semble un peu exagéré je crois pas que ce le soit!!!!!!
Amicalement,
Pépète

pépète,maman de célian né le 25/07/2010,bicuspidie de la valve aortique avec rétrécissement,opéré le 13/09/2010 d'une comissurotomie,réopéré en urgence le 28/12/2010 de ross

Bonjour !
Merci pour vos messages, c'est vrai que chacun gere a sa facon.... Les jours passent et nous voyons Adam faire des progrés (sourire, découverte des mains...) mais nous le voyons aussi éssouflé... alors on lui dit "ne t"inquiete pas, dans 15 jours tu seras guéris !" je sais pas s'il a conscience qu'il ne va pas bien car il ne le montre jamais.
Hier je suis encore tombé sur quelqu'un de super attentionné qui je suis sur voulais juste me rassurer en me disant "mais tu sais que ca pourrait etre pire, il pourrait avoir un cancer, un truc d'incurable.........." Ben oui, quand on y regarde bien ca peut toujours etre pire........
De mon cote je ne prends plus de médoc pour dormir depuis plusieurs jours car ca assomme vraiment et apres le lendemain je ne me sents pas bien. Par contre je fais d'horribles cauchemards....
Je ne sais pas quoi mettre dans la valise pour partir a l'hopital ???? Pouvez vous me conseiller ?
Sinon pour la maison des parents, parait qu'ils ne font pas de réservation et que c'est au jour le jour ???? Faudra attendre le 7.
Je pense que je resterai dormir avec lui la nuit avant son intervention. Puis en réa de toutes facons on ne peut pas rester alors j'irai a la maison des parents et apres quand il sera en service normal, je ne sais pas, je verrai... normalement il fait ses nuits alors je ferai peut etre comme Karine, enfin je verrai.
J'ai recu mon dossier pour faire une demande de congés de presence parental, j'ai donc 3 mois de répis pour veiller sur mon poussin d'amour !!!!!
Voila les humeurs du jour, vivement que tout cela soit derriere nous et que l'on passe a autre chose !!
Bon dimanche
Bisous
Peggy

Peggy, maman d'une jeune fille de 12 ans en pleine forme, et d'Adam, né le 5 Février 2011 au CHU de Nantes avec une large CIV, une aorte à cheval, un retour veineux pulmonaire anormal partiel, rétrécissement de la crosse aortique et persistance veine cave supérieur gauche. Opéré à Nantes par le professeur Baron le 5 Avril 2011 de sa CIV et de son RVPA partiel.

Bonjour Peggy,

La maladresse des gens fait parfois beaucoup de mal, quelle imbéciltié est-on venue te dire là!!! passons....

C'est formidable de voir ton petit évoluer, la vie est la plus forte,elle continue et vous l'aidez beaucoup avec vos paroles pleines d'amour et de bon sens.

Pour la valise : des petites choses familières pour Adam, doudou, images, musique, veilleuse etc...pour vous deux, pas de vêtements trop chauds car à l'hôpital il fait toujours trop chaud, quelque chose pour le mal de tête, des bouchons d'oreille pour le bruit et tout ce qui poura vous faire du bien à chaxun
Sur ce site, dans le menu déroulant, il y a une rubrique : hopital-conseils utiles : des mamans ont crée des pesne-bête avec des listes pour faire ses valises, c'est trés sympa!

Oui, vivement que cela soit derrière vous, "l'avant" est aussi une épreuve.

Bon dimanche

Delphine

Maman de Milo, 4 ans.Tronc artériel commun et civ détecté in utéro.Opéré à 1 mois à la clinique Pasteur, Toulouse.Seconde opératon réussie le 8 mars dernier à Jacques Cartier Massy par le Pr Serraf pour changer son tube devenu trop petit.Milo est en pleine convalescence et totu va bien.

FREYA
Vas voir méssage privé ,je peux te donner des "tuyaux" (cela me fait sourire car les chir en cardio je les comparre a des plombiers 'du coeur'")
Suis a ta disposition pour t'aider . Le vécu des grands pour aider nos petits coeurs
Amicalement michelle ;

coucou
alors moi ma fille s'est fait opérer à 2 mois aussi par le professeur baron
la veille j'ai pu dormir avec elle, le jour de l'opération elle est allée en réa et finalement elle y est restée 6 jours car il n'y avaits pas de place ailleurs donc je n'ai pas pu dormir avec elle
alors le jour de l'hospitalisation il faut que tu demande à la cadre du service ou a une infirmiere un papier pour faire une demande pour la maison des parents
et tu verra la bas on est bien.

le professeur baron tél apres l'intervention ce qui rassure, par contre on nous avais dit de revenir vers 14h30 mais en fait on a pu la voir que vers 16h le temps de l'installer dans sa chambre

nos enfants sont fort, 2 jours apres l'operation le chirurgien est passé la voir et notre fille lui a fait un grand sourire

pendant l'operation nous sommes allé faire des courses pour essayer de passer le temps
bon courage

Marine, maman d'une petite rose née en mai 2008, avec une coarctation de l'aorte opérée à 2 mois de vie, et rétrécissement de l'appareil sous valvulaire mitral sous surveillance

bonsoir,

lors des interventions de mathieu j'ai loger à la maison des parents mac donald juste à cotée mais je savais que j'avais une chambre car nous avions fais une demande dans le service cardio quand nous sommes allés voir l'anesthésite. pour la première operation petit sejour de 4 jours à nantes puis 3 semaines en neonat à anger ou je faisait la route tous les jours (1h30 matin et soir) car j'avais trois enfants qui m'attendais à la maison;
pour la deuxième 15 jours à la maison des parents ce qui était agréable pour decompressée j allais le matin de bonne heure (7h) revenais manger pendant la sieste et rentrais au coucher le soir vers 21 h
pour la liste des choses a prendre je me suis aidée de celle du site qui est très bien et surtout de la musique pour atténué les bips des machines
pour l'attente j'ai dormis et me suis promenée mais ce fus plus long que prévus surtout il faut essayé de se detendre pour etre bien quand on retrouve nos petits bouts

bon courage à vous
gaëlle

gaëlle maman de quatres enfants dont mathieu né le 31/10/2008 au chu d'anger opéré à nantes à quatres jours d'une coarctation et cerclage de l'artère pulmonaire et à 11 mois d'une recoartation et d'une menbrane sous les valves aortique par le professeur baron

Bonjour !
Merci une fois encore pour vos témoignages. Je commencerai la valise en début de semaine prochaine, pour Adam et pour moi car je n'ai pas l'intention de quitter Nantes sans lui !
Lundi j'ai vu le pédiatre qui m'a dit "il est temps, la, de l'opérer, je le trouve vraiment plus mal en point que la derniere fois"... elle m'a donné un traitement contre le muguet meme si elle n'est pas certaine que ce soit vraiment ca... ce qui l'inquietait le plus c'est qu'il n'etait pas encore vacciné... ben oui il aura 2 mois la semaine prochaine, elle voulait faire les vaccins avant l'opération mais ca fait juste du coup.
Hier j'ai passé plus d'une heure avec l'anesthésiste, qui m'a tout expliqué sur la CEC mais surtout les suites de l'opération et les complications possibles (thorax ouvert, stimulateur cardiaque externe et dans les cas les plus difficiles assistance respiratoire...) il m'a dit que la premiere fois qu'on reverrait Adam apres le bloc on s'effondrerait en disant "mon dieu qu'est ce qu'il on fait a mon bébé !" Il m'a aussi dit que l'equipe savait tres bien comme les moments a venir etaient difficiles pour les parents, ils connaissaient toutes les questions qu'on se pose et tous les scénario catastrophe que l'on imagine, il m'a dit a quel point il savait qu'on se sentait seul dans de tels moments.... Il nous a redit qu'il ne fallait surtout pas toucher les veines pulmonaires !!! nous avons compris que c'etait tres risqué mais bref, il etait bien sympa cet anesthesiste.
Apres on a fait les prises de sang....
C'est difficile mais je gere mieux, je pleure moins. Voir Adam s'essoufler comme ca me conforte dans la fait que de toutes facons, il ne peut pas rester comme ca !
Demain on voit le professeur Baron, puis ce sera la derniere ligne droite.....
Dur dur mais allez, on respire un grand coup, on releve la tete, on ravale son chagrin et on avance
Bisous a tous
Peggy

Peggy, maman d'une jeune fille de 12 ans en pleine forme, et d'Adam, né le 5 Février 2011 au CHU de Nantes avec une large CIV, une aorte à cheval, un retour veineux pulmonaire anormal partiel, rétrécissement de la crosse aortique et persistance veine cave supérieur gauche. Opéré à Nantes par le professeur Baron le 5 Avril 2011 de sa CIV et de son RVPA partiel.

Salut Peggy

Bon courage pour ton rendez-vous demain avec le Pr Baron, j'espère qu'il va bien vous rassurer....

L'anesthésiste dont tu parles, je pense voir de qui il s'agit. Je ne me rappelle plus son nom mais moi aussi j'en avais vu un (d'un certain âge avec des lunettes, grand, cheveux grisonnant) très sympa qui m'avait bien remonter le moral et qui m'avait parlé longtemps.... J'ai eu l'occasion de voir les 3 anesthésistes et lui m'a spécialement marqué ! Il est revenu ensuite après l'opération prendre des nouvelles de Noé et j'avais trouvé ça super !

Je reviendrai aux nouvelles demain.

J'espère que tu tiens le coup ! Adam va avoir besoin de toi.... Sois forte !

Bisous

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
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Bonjour,
De retour du chirurgien et changement de programme, opération mardi !!!! du coup on entre a l'hopital lundi aprem... tout compte fait ca fait quelques jours de moins a stresser avant l'opération.
Dans l'ensemble il est assez confiant sur l'intervention,il va reboucher la civ (un classique pour lui) puis il va dévier la cloison entre les 2 oreillettes pour ne pas avoir a déplacer les 2 veines pulmonaires. Il nous a dit que le risque le plus important était en réa car au vu de la malformation d'Adam et de ce qu'il va faire, les pressions dans les veines vont etre mises a rude épreuve et il se peut qu'il mette plus de temps que prévu a refaire surface, si tout va bien il sort de réa vendredi, sinon comme il a dit "faudra etre patient, on ne le reveillera pas tant que les pressions ne seront pas bonnes".
Il était surpris de voir qu'Adam n'etait pas plus géné que ca car comme il le dit, le débit qui arrive au poumon droit est énorme !
Enfin bref heureusement qu'ils annoncent du super temps ce WE on va pouvoir bouger un peu et se changer les idées........et puis lundi ben.... ce sera lundi et faudra assurer pour mon petit bout, j'ai pas le droit de flancher alors que c'est lui qui va etre opérer. Mais comme a dit le chirurgien, vous allez voir la difference sera impressionnante !!!! On croise les doigts, on prie, on fait des tas de trucs pour que tout se passe bien !!!!
Sinon Frédérique c'est le meme anesthésiste, le docteur Vidocq je crois de mémoire.....
Voila je vais faire une lessive pour préparer la valise :))
A bientot
Peggy

Peggy, maman d'une jeune fille de 12 ans en pleine forme, et d'Adam, né le 5 Février 2011 au CHU de Nantes avec une large CIV, une aorte à cheval, un retour veineux pulmonaire anormal partiel, rétrécissement de la crosse aortique et persistance veine cave supérieur gauche. Opéré à Nantes par le professeur Baron le 5 Avril 2011 de sa CIV et de son RVPA partiel.

bonsoir,
tu as raison, ca fait autant de jours de stress en moins. Normalement, le jour prévu initialement, tu seras en chambre avec ton loulou et son coeur en forme.

Bon week end ensoleillé.

Coucou Freya,

un wagon de courage pour la semaine à venir, je penserai bien fort à vous mardi et les quelques jours suivants...Comme tu le dis, penser à l'amélioration de la qualité de vie de nos bébés après l'opération nous permet d'avancer et d'y croire très fort.
Petit bémol à ton message: tu as le droit de flancher car ça fait du bien mais pas maintenant tout simplement, Adam a besoin de toutes les ondes positives possibles! Allez, profitez du week-end et soyez forts tous les 3 pour passer cette difficile épreuve...

Bisous

Je serai avec vous par la pensée mardi .... et je croiserai les doigts très fort pour Adam !
Bientôt il sera dans tes bras avec un petit coeur réparé....

Bon courage, profitez du week end !
Bisous

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
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Bonjour Freya,

Je n'écris pas sur le forum très souvent, ce qui ne m'empêche pas d'y aller régulièrement pour lire les différents posts. Je voulais te dire qu'on pense très fort à vous, à ton petit garçon. C'est également le professeur Baron qui a opéré Valentin en juin dernier. Avant et après l'opération, nous logions à la maison des Parents tout à côté. Pendant les 7 heures d'opération, nous avons attendu dans notre chambre, on avait essayé d'aller en ville pour nous changer les idées mais rien n'y faisait, on a juste mangé un bout et on est retourné dans notre chambre. Par contre, ce que j'ai fait la veille de l'opération, j'ai envoyé un SMS à toute ma famille et des amis en disant que Valentin se faisait opéré le lendemain et que j'avait très peur. J'ai eu pleins de retour de SMS en disant qu'ils penseraient très fort à notre petit garçon et qu'ils nous soutenaient. Ca a été un grand réconfort pour moi et toute la journée, je me suis dit qu'il y avait plein de personnes qui priaient pour Valentin et ça m'a aidé. Bon courage

Bisous

Karine

Bonjour !
Merci pour vos témoignages et soutiens ! La semaine est terminée, il nous reste 2 jours à profiter du beau temps et de notre petit bout avant le grand départ lundi. Ca me fait tout drole car les gens qui viennent nous voir en partant disent "bon ben la prochaine fois qu'on verra Adam, il sera guéri !" Et ma grande fille hier au téléphone me dit "maman, la prochaine fois que tu appelleras, Adam aura été opéré..." Ca me semble tellement irréel, j'ai parfois du mal à y croire. Je me surprends un peu car j'arrive a dormir sans prendre mes medicaments, et je suis plutot calme ces derniers temps. Je pense que je me permettrai de craquer apres l'opération, et surtout apres la réanimation. J'angoisse face à cette opération, mais la période de réanimation me terrifie, j'ai tellement peur... et oui Karine comme tu le dis, ca fait du bien parfois de le dire et de l'ecrire : J AI PEUR ! Mais qui ne serait pas angoissé dans une telle situation.....
Voili voilou, demain je préparerai les valises, je n'ai pas envie de commencer aujourd'hui. J'espere qu'il y aura une place à la maison des parents, mon ami est en arret maladie pour etre présent toute la semaine prochaine, il ne reprendra le boulot que lorsqu'Adam sera sorti de réa.
Bon week End a tous
Peggy

Peggy, maman d'une jeune fille de 12 ans en pleine forme, et d'Adam, né le 5 Février 2011 au CHU de Nantes avec une large CIV, une aorte à cheval, un retour veineux pulmonaire anormal partiel, rétrécissement de la crosse aortique et persistance veine cave supérieur gauche. Opéré à Nantes par le professeur Baron le 5 Avril 2011 de sa CIV et de son RVPA partiel.

Salut Peggy

Juste un petit mot pour te dire que je pense bien à vous....
Embrasse très fort Adam pour moi !

Surtout si tu as besoin de parler n'hésite pas !

Allez bon courage et à très vite !

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
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Bonjour Peggy,

C'est justine la maman du petit Nino (né le 06/02/2011 !) . Je pense bien fort à toi en ce lundi midi et en espérant que tout ira mieux pour Adam. Je voulais te dire que moi aussi j'habite en Vendée. Ou es tu exactement?
Plein de courage à vous
juju

salut peggy !


Je pense bien à toi en ce jour ! Là du doit être en spécialité je suppose !
Peggy et justine vous êtes de vendée , moi je suis 15 mn de la vendée Nord Deux -sévres à 15 mn de Cholet !
Peggy le professeur Baron et bien c'est lui qui à opérer cameron 2 fois , et c'est lui qui fera la prochaine !!
Je croises les doigts pour Adam et je te souhaite pleins de courage !

bisous à vous 2

Magalie , maman de cameron 3 ans ( hypoplasie ventriculaire gauche et d'un rétrécissement aortique )première opération Norwood à 2 jours après sa naissance , le deuxième opérations Norwood à 3 mois et la troisième opérations Norwood fait le 5 septembre 2012.
A était opérer 3 fois par le Professeur Baron au CHU de Nantes !

http://monpetitchampion.forumperso.com/

Une grosse pensée à l'approche de ce jour tant attendue!
Bon courage. Je croise les doigts pour le 8!
Marjorie

Freya,


Mes pensées les plus positives vous accompagne ainsi que votre petit champion..c'est la dernière ligne droite!!!!
Je pense fort à vous deux!!!
Que la force et la robustesse accompagnent Adam durant les jours à venir, tout plein de courage pour vous!

On attend de vos bonnes nouvelles trés vite.

Delphine

Maman de Milo, 4 ans.Tronc artériel commun et civ détecté in utéro.Opéré à 1 mois à la clinique Pasteur, Toulouse.Seconde opératon réussie le 8 mars dernier à Jacques Cartier Massy par le Pr Serraf pour changer son tube devenu trop petit.Milo est en pleine convalescence et totu va bien.

bonjour FREYDA
plein de pensées a ADAM :nantes est un tès bon centre de chirurgie cardiaque . Je vous souhaite d'etre bien entourée mais sachant que dans ces durs moments il est très difficille de partager les émotions
Plein d'ondes positives de notre vendée .. avons hate de te lire et fait plein de poutounes a ADAM
michelle

Peggy

Je venais aux nouvelles....J'espère que tout va bien !
Je pense bien à vous

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
noeunehistoiredecoeur.over-b log.com

toutes nos pensées pour ce petit bout..
on espere qeu tout va bien et que tres vite vous viendrez nous apporter de bonnes nouvelles d'Adam..
j'ai le privilege d'avoir une superbe photo de vous le bidou bien imposant, et maintenant ce petit bout ce bat à vos cotés alors je pense beaucoup à vous

bon courage, meme si ce sont deux mots derisoires, difficile de dire autre chose

Karine, maman d'Edelle

Bonjour,
Quelques nouvelles d'Adam, l'opération s'est tres bien passée, tout est réparé, pas de fuite pour le moment.
Coté réa, c'est une autre histoire, Adam fait de l'hyper tension artérielle pulmonaire, du coup, ils l'ont rendormi car quand il se réveille il atteint des chiffres énormes et c'est pas bon du tout :(((
Mais le docteur nous expliqué que plus longtemps il le laissait shooté a la morphine et plus dur sera le réveil et surtout le sevrage, plus les risques d'infection lié à l'intubation. D'un autre cote, s'ils extubent, il risque de monter trop haut en pression avec les risques qui vont avec alors tout a l'heure le médecin réanimateur m'a dit qu'il savait pas quoi faire.... il hesite encore.
C'est TRES TRES dur a vivre, tout le personnel médical nous dit d'etre patient, mais dans ces moments la c'est vraiment pas évident....
Voila pour les nouvelles du jour : DUR DUR
A bientot
Peggy

Peggy, maman d'une jeune fille de 12 ans en pleine forme, et d'Adam, né le 5 Février 2011 au CHU de Nantes avec une large CIV, une aorte à cheval, un retour veineux pulmonaire anormal partiel, rétrécissement de la crosse aortique et persistance veine cave supérieur gauche. Opéré à Nantes par le professeur Baron le 5 Avril 2011 de sa CIV et de son RVPA partiel.

bonjour,
allez tenez bon,ce n'est pas le moment de craquer!!!c'est pas facile, c'est meme très dur, je suis passée par la et les premières heures en réa sont très difficiles,c'est normal,ils ont chamboulé son petit coeur et l'organisme réagit,mon fils a mis du temps après l'opération avant de retrouver une tension stable et correcte,ils vous disent d'etre patiens,faites leur confiance,ils ont l'habitude, meme si c'est pas facile on aimerait tellement que tout se passe vite et bien mais il faut laiseer le temps a ces petits bouts de s'habituer a cette réparation de leur petit coeur,ils ont tellement lutté jusque la que leur corps réagit!!!!!
Allez plein de courage,je pense bien a vous,force et honneur a ce petit Adam,il va se battre j'en suis sure!!!
Amicalement,
Pépète

pépète,maman de célian né le 25/07/2010,bicuspidie de la valve aortique avec rétrécissement,opéré le 13/09/2010 d'une comissurotomie,réopéré en urgence le 28/12/2010 de ross

Bonjour Peggy.

Je suis content de lire que l'opération s'est bien passée.En effet bien souvent le problème c'est l'après opération dés le réveil ou quelques jours plus tard on a droit à un retour de baton pas forcément rigolo.J'espère de tout coeur qu'Adam ira mieux dans les jours prochains.

Gros Bisous et gros courage Peggy et Adam.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

une etape de faite.. mais la rea, c la plus dure à subir : l'angoisse et l'incertitude pendant tout ce sejour!!..
j'espere que tout se stabilisera tres vite, et que vous pourrez le voir rapidement ouvrir ses petits yeux..
je vous offre tout notre soutien

Karine, maman d'Edelle

Patience et courage, l'HTAP (hypertension arterielle pulmonaire) peut être très longue à maîtriser ...

Pour ma fille, cela a pris un certain nombre de jours voir de semaines avant que celle-ci ne se stabilise. C'est le problème quand la malformation cardiaque se situe au niveau du retour veineux. La pression change en même temps que le circuit. Il faut que le coeur s'adapte a son nouveau fonctionnement. Mais il ne faut pas lâcher....

Ma fille a eu des médicaments et finalement, tout est rentrée dans l'ordre sans rien, juste avec de la patience ...

Elle a 4 ans et est en pleine forme.
Gabriel, le fils d'Agnès a aussi fait beaucoup d'HTAP et comme Calixte c'est rentré tranquillement en ordre tout seul !

Courage et fais plein de gros bisous à ton bonhomme ...

Margaux



Modifié 1 fois. Dernière modification le 06/04/11 20:38 par Margaux.

Bonsoir

Léonie aussi a fait le l'HTAP apres son operation elle a eu un traitement durant un peu plus d'un mois
puis tout est rentré dans l'ordre, aujourd'hui elle a 21 mois ça viens de faire 6 mois qu'elle a était opéré est elle na plus du tout d' HTAP du tout

je vous souhaite pleins de courage pour ses jours en réa qui sont très dur
j’espère que Adam va vite se stabiliser

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

un petit coucou pour vous dire qu'on pense fort à votre petit champion
j'espère que tout se stabilise pour Adam , il faut lui laisser du temps même si pour nous tout parait plus long (yann est resté aussi 3 semaines intubés et aujourd'hui il va très bien) après ce ne sera que du bonheur
plein de gros bisous à votre petit champion

Catherine, Maman de yann

Courage et pense au moment où il va ouvrir ses petits yeux et le moment où tu pourras enfin le prendre dans tes bras !
Ne baisse pas les bras !

Bisous

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
noeunehistoiredecoeur.over-b log.com

Bonsoir Peggy,

Je suis heureuse pour vous et Adamn de lire que l'opération est une réussite : round 1 : gagné par ko par votre petit loup!!!!! un vrai champion!
Round 2, la réa et son lot de joyeusetés : battez-vous tout comme votre petit champion le fait.Milo a aussi lors de sa première opération à un mois de vie a fait de l'HTAP; intubé durant 5 jours interminables et une belle infection qui lui a rallongé la réa de 2 jorus de plus.Cette incertitude c 'est trés éprouvant et l'htap fait malheureusement souvent partie du lot de l'épreuve chez les bébés opérés.Votre petit est entre de bonnes mains, il faut laisser le temps au temps..vous êtes aux deux tiers du bout du tunnel, bientôt tout cela sera un mauvais souvenir et votre petitou gazouillera dans vos bras..

Plein de courage super maman et tendres pensées pour Adam le vaillant!

Delphine

Maman de Milo, 4 ans.Tronc artériel commun et civ détecté in utéro.Opéré à 1 mois à la clinique Pasteur, Toulouse.Seconde opératon réussie le 8 mars dernier à Jacques Cartier Massy par le Pr Serraf pour changer son tube devenu trop petit.Milo est en pleine convalescence et totu va bien.

Oui je confirme les propos de Margaux: Gaby avait de l'HTAP après l'opération réussie. Il était plus mal après l'opé qu'avant. Mais c'est très doucement rentré dans l'ordre avec l'aide du Sildénafil. Et il avait un RVPA aussi (total).
Honnêtement si Margaux ne me l'avait pas rappelé, je ne m'en souviendrais plus! Mais ça parait long sur le moment.
Courage.
Agnès et Gaby.

Bonjour,
Quelques nouvelles... ca fait du bien de vous lire, je dois dire que nous avons vécu une aprés midi et une nuit éprouvante. Hier matin le réanimateur qui n'aime pas voir Adam intubé nous dit :"allez aujourd'hui on extube" on été super content car jusqu'ici, il tolérait bien l' HTAP. Donc il le réveille tout doucement et la, l'infirmiere lui fait une aspiration et quelques soins et c'est la cata : il cyanose, atteint des chiffres de PAP a plus de 130 !!!!! il étouffe, bref j'etais effondré de le voir comme ca. Le médecin reussit a le remettre dans des stats correctes mais du coup il nous dit qu'etant donné ce pic enormisime et surtout le fait qu'au niveau cérébrale, il y a eu un retentissement sur cette poussée, il préfere attendre et voir demain mais ne le rendort pas complétement. Cette nuit quand j'ai appelé, l'infirmiere me dit qu'elle a été obligé de le rendormir completement car ils ne supportent plus les soins, rien que le fait de s'approcher de lui, il monte en fleche.....
Ce matin mon ami et moi sommes démoralisé, on essai de se remonter le moral en ce disant que les médecins savent ce qu'ils font, mais c'est tellement difficile de le voir comme ca, il est plus mal en point qu'avant l'opération !!!!!!!!!!!!! On comprend pas tout bref.
C'est dur vraiment mais je me racroche a ce que vous me decrivez tous : tenir bon, ca va reprendre tout doucement......
Merci de votre soutien
Peggy

Peggy, maman d'une jeune fille de 12 ans en pleine forme, et d'Adam, né le 5 Février 2011 au CHU de Nantes avec une large CIV, une aorte à cheval, un retour veineux pulmonaire anormal partiel, rétrécissement de la crosse aortique et persistance veine cave supérieur gauche. Opéré à Nantes par le professeur Baron le 5 Avril 2011 de sa CIV et de son RVPA partiel.

Salut Peggy

J'attendais impatiemment des nouvelles suite à ton texto d'hier....
J'espère de tout coeur que tout va rentrer dans l'ordre rapidement pour Adam.
Je comprends ce que vous ressentez, de voir votre petit bout comme ça et de se sentir impuissant, mais ne baissez pas les bras !
Les docteurs vont tout faire pour que son état se stabilise, même si ça prend plus de temps que prévu ....

Courage

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
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Bonjour Peggy.

Pfff!!!Moi qui et d'autres qui espérerions de meilleurs nouvelles...Je comprends vraiment que toi et ton ami soyez au fond du trou.Je suis vraiment de tout coeur avec toi et ton ami.J'espère aussi que la grande soeur d'Adam tient le coup.Ca doit vraiment pas être facile pour elle aussi.Je suis sûrs que les médecins font tous ce qu'ils peuvent pour soulager Adam.J'espère enfin qu 'au niveau cérébral il n'y a pas eu trop de dégats.Je suppose qu'Aujourd'hui les médecins vous en diront un peu plus.Je sais c'est facile à dire mais il faut toujours se BATTRE ET GARDER ESPOIR PEGGY!!!

Gros Bisous à toi et à Adam et toutes mes amitiés à ton ami.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Je venais aux nouvelles, et je suis bien triste de lire les nouveautes!
Gardez confiance, Adam est courageux et se bat!
Bon courage
Marjorie

on est tous là pour vous soutenir.. meme si c peu...
on pense enromement à Adam, et on espere qu'il se remettra doucement mais surement.. mais pour ous tout ça doit paraitre tres long et c bien normal!!!.. recentrez vous bien sur vous meme, là rien d'autres ne comptent que vous, le papa et Adam... et la force que chacun peut donner..

en esperant avoir de meilleures nouvelles tres prochainement

je vous embrasse et plein de poutous à ce petit loulou

Karine, maman d'Edelle

Si ça peut te rassurer Peggy, Gabriel a été intubé 7 semaines d’affilées. Je souhaite évidemment que Adam soit extubé plus vite. Gabriel a éte maintenu endormi un certain temps aussi. Il avait du mal à se réveiller et a eu un EEG, normal compte tenu des particularités du moment (bébé sous morphine, ..). Quelques mois plus tard à la maison, je me suis aperçue qu'il bougeait différemment les membres gauches et les membres droits. Il avait bien eu un soucis cérébral qui a entrainé une hémiparésie. Il a 5 ans juste et je crois qu'on peut dire que son hémiparésie est discrète voire très discrète. Il n'est gêné que pour les gestes très précis et sur des longues distances à pied.
C'est vrai que contrairement à certains témoignages du forum, Gabriel a mis du temps à récupérer. Là je pense qu'il ressemble à n'importe quel petit garçon de 5 ans (petit et maigrelet quand même). Mais ça a été quand même long. Je ne peux que te souhaiter bon courage et aussi patience. Moi aussi j'ai eu l'impression après sa 5ème et dernière opé qu'il était moins bien après qu'avant mais bon au final ça a été une réussite.
Agnès et gaby (RVPA aussi, ex HTAP).

je venais aussi aux nouvelles
j’espère que Adam va vite se remettre, je comprend pour vous parents que le parcourt est difficile,garder espoir, votre petit gars se bat super bien
je vous envoie toue mon courage
a très bientôt pour de meilleures nouvelles

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Bonjour peggy,

Courage et garde confiance ton petit adam est un champion. Il va reprendre des forces petit à petit, il faut lui laisser du temps.
Tu dis que tu comprends pas tout ce qui est normal. Mais surtout il ne faut pas être sans réponse. Note tout ce que tu veux demander et n'hésites pas à demander aux médecins même si tu passes pour une idiote.

Je pense fort à vous et fais lui pleins de bisous et caresses de ma part

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
(TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut)
http://neela.blog4ever.com

Peggy,

Que ces moments sont éprouvants pour votre fils et sa famille...les mots semblent bie dérisoires dans des moments pareils..je vais donc prendre ma manivelle à remonter le moral pour vous dire, comme les autres ici, que je pense bien à vous, à votre petit bonhomme et qu'il faut laisser du temps au temps...je suis d'accord avec Aurélie, n'hésitez pas à faire votre enquiquineuse pour aller poser toutes les questions auxquelles vous avez besoin d'obtenir des réponses afin de mieux traverser ce moment si particulier.
Mes pensées les plus positives et emplies de confiance en l'avenir vers votre petite garçon et vous....

Delphine

Maman de Milo, 4 ans.Tronc artériel commun et civ détecté in utéro.Opéré à 1 mois à la clinique Pasteur, Toulouse.Seconde opératon réussie le 8 mars dernier à Jacques Cartier Massy par le Pr Serraf pour changer son tube devenu trop petit.Milo est en pleine convalescence et totu va bien.

Bonjour Peqgy !


Je viens au nouvelles et apporter mon soutiens . Moi pour Cameron il à était extubé qu'au bout d'un mois ! Labàs il y avait un infimier qui s'occuper de cameron il s'appellait Laurent , dès qu'il parler à cameron , je ne c'est quoi , mais cameron était rassurer et moi aussi car ne pouvant pas rester sur place je pouvait lui faire confiance ! C'est même lui qui à fait le tranfrère en ambulance quand il devait partir de cholet pour retourner à Nantes !
Je c'est que c'est pas facile de voir son bébé dans cette état .Moi pour cameron il était brancher de partout et il était tout gonfler par l'oedéme , et il était trés cyanoser, et une machine le fesait bouger ( je ne c'est plus le nom ) donc son corps tout endormi bouger tout les 2 secondes , c'est impressionnant quand on ne vous à pas prévenue de voir son petit bébé dans cette état là !
J'ai pas pu prend cameron dans les bras avant un mois ( de la naissance à 1 mois de vie ) et croit moi c'est très dur de pas pouvoir le prendre , mes j'ai tenue !
J'espère que sa va s'améliorer , j'ai confiance , je croises les doigts pour Adam !
Pleins d'ondes positives !
Bisous

Magalie , maman de cameron 3 ans ( hypoplasie ventriculaire gauche et d'un rétrécissement aortique )première opération Norwood à 2 jours après sa naissance , le deuxième opérations Norwood à 3 mois et la troisième opérations Norwood fait le 5 septembre 2012.
A était opérer 3 fois par le Professeur Baron au CHU de Nantes !

http://monpetitchampion.forumperso.com/

Bonsoir et merci sincerement pour vos messages !
La journée a tres mal commencé, quand nous sommes arrivés ils étaient vraiment pas bien, tout cyanosé, le coeur au ralenti bref... c'etait sa sonde qui était bouché, moralité obligé de l'extubé pour le réintubé en urgence... Paradoxalement apres cet épisode, il s'est stabilisé plus facilement, du coup vers 16 h le medecin réanimateur a décidé de déclencher le processus d'extubation et a 18h ils l'ont extubé !!!
Alors ce n'est pas gagné car il est encore "instable", il a toujours des poussées d'HTAP quand il se réveille ou quand il est stimulé par les soins.....mais pour le moment il arrive a se calmer et a faire redescendre tout ca assez bien. Le médecin nous a dit de ne pas crier victoire trop vite, il faut attendre 24h sans probleme pour ca. Il faut qu'il passe une bonne nuit sinon l'ordre a été donné au médecin de garde cette nuit de le réintuber...... J'espere pas le retrouver demain avec un tuyau dans le nez, faut que ca tienne bon sang !!!!!!!
Nous tenons plus ou moins le coup avec mon ami et ce matin on était pas fier quand ils nous ont fait sortir de la chambre en catastrophe.... ce soir je l'ai laissé, il dormait mais ralait en dormant, je pense que ca gorge doit le faire souffrir un peu......Pourvu que ca tienne, faut que ca tienne !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Je vous donne d'autres nouvelles tres vite
Merci pour tout
Peggy

Peggy, maman d'une jeune fille de 12 ans en pleine forme, et d'Adam, né le 5 Février 2011 au CHU de Nantes avec une large CIV, une aorte à cheval, un retour veineux pulmonaire anormal partiel, rétrécissement de la crosse aortique et persistance veine cave supérieur gauche. Opéré à Nantes par le professeur Baron le 5 Avril 2011 de sa CIV et de son RVPA partiel.

Bonsoir Peggy,

Oui, i l faut que ça tienne!!! j'espère que cette nuit sera porteuse de bonnes nouvelles demain...et vous, comment allez-vous? je vous souhaite que cette nuit soit reposante pour vous aussi....
On attend des bonnes nouvelles demain en croisant les doigts§§

Delphine

Maman de Milo, 4 ans.Tronc artériel commun et civ détecté in utéro.Opéré à 1 mois à la clinique Pasteur, Toulouse.Seconde opératon réussie le 8 mars dernier à Jacques Cartier Massy par le Pr Serraf pour changer son tube devenu trop petit.Milo est en pleine convalescence et totu va bien.

on croise tous les doigts poru que la nuit ait ete calme, suffisemment pour ne pas le reintuber!!..
et qu'enfin vous puissiez voir le bout du tunnel se profiler meme si il est encore loin....

on pense tous à ce petit bout qui se bat chaque jour..
gros bisous à tous

Karine, maman d'Edelle