Sujet du post :     Adam sera opéré le 8 Avril à Nantes d'un RVPA partiel + CIV...

Alléluia !
Nous sommes arrivés ce matin Adam était tout calme avec des PAP super basse ! Du coup le médecin a dit que c'était bon :))) Le chirurgien est passé en fin d'apres pour retirer le capteur de PAP et ils vont retirer les drains en fin de soirée si tout se passe bien et peut etre que demain j'aurai le droit de le prendre dans mes bras.
Nous avons passé notre après midi les yeux dans les yeux avec lui car il n'a pas dormi le petit canaillou. Les infirmiere m'ont dit qu'une fois les drains enlevés ca allait tres vite, j'espere que c'est vrai.
Nous venons de passé la pire semaine de notre vie et je pense qu'on ne sort jamais indemne d'une telle expérience. J'ai comme l'impression d'avoir pris 20 ans en 4 jours, et je vois les choses différement aujourd'hui.
Je sais que le combat est loin d'etre terminé mais comme nous a dit le médecin tout à l'heure " le plus dur est derriere vous.... normalement !"
Je ne souhaite à personne de vivre des moment pareils et une fois que je serai rentré à la maison, le premier qui ose me dire "ben tu vois que ca s'est bien passé...." ou tout autre chose qui s'y rapproche, sera mis à la porte illico presto..... Nous venons de passer la pire semaine de notre vie, j'ai pleuré comme jamais j'avais pleuré avant, j'ai cru le perdre 2 fois.....Mais c'est un battant mon petit homme !!
Voila c'etait ma petite pensée du jour !
Merci a tous et toutes pour vos messages de soutien
A bientot
Peggy

Peggy, maman d'une jeune fille de 12 ans en pleine forme, et d'Adam, né le 5 Février 2011 au CHU de Nantes avec une large CIV, une aorte à cheval, un retour veineux pulmonaire anormal partiel, rétrécissement de la crosse aortique et persistance veine cave supérieur gauche. Opéré à Nantes par le professeur Baron le 5 Avril 2011 de sa CIV et de son RVPA partiel.

Super ses nouvelles, c'est vrai nos petits malades sont des battants, ils sentent l'amour de leurs parents et ils veulent vivre.

Malheureusement tu auras toujours des gens qui te sortiront des âneries mais bon laissent les passer leur chemin.

Gros gros bisous à ton petit prince

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

je suis super contente de lire de si bonnes nouvelles d' Adam
c'est un vrai champion
je lui fait pleins de gros bisous

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Salut

Contente et rassurée par ces nouvelles ! J'espère qu'aujourd'hui tu pourras le prendre dans tes bras et lui faire plein de câlins....

Je confirme, on n'en sort pas indemne d'une telle expérience ! Je pense que ces sont des choses qui restent marquées à tout jamais dans nos coeurs de parents. 3 mois après j'en rêve encore toutes les nuits ! Avec le temps ça passera certainement....
Et puis prépare toi les imbécibilités tu en entendras sûrement mais laisse dire même si c'est dur !!!

Allez gros bisous au petit champion ! Et Christophe comment va t'il ? J'espère que vous tenez le coup tous les deux.

Bisous

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
noeunehistoiredecoeur.over-b log.com

félicitation à ce petit chef!!!..
on sent le soulagement dans ce message, ça fait du bien..
et oui ça change la vie, ça change tout, rien ne sera plus pareil parce qu'on ne fait parti de ses parents qui ont peur de perdre leurs enfants par unique prise de tete : on l'a vecu, on les a vu partir!! et ça on ne l'oublie pas!! alors il faudra continuer à affronter les gens qui ne voient que le resultat : ben oui eux n'etaient pas à ses cotés quand ça n'allait pas, ils en voient que son sourire mais aps tout le combat qu'il a fallu mener!!!..
mais vous savez vous... et il ne faudra pas hesiter à le dire aux autres : rien a ete facile, rien n'est vraiment passé... il restera votre petit coeur malade..

bon coruage pour le reste de l'aventure mais deja là, un grand oufff peut etre poussé

Karine, maman d'Edelle

Super nouvelles je suis contente pour vous ! oui c'est un battant ce petit !Je suis émue , j'ai l'impression de revivre 1 an en arrière !
Non , sa était loin d'être facile et tout ne c'est pas aussi bien passer , mais le principal c'est qu'il soit là !
Tant mieux si il vont lui enlevée les drains , après va pouvoir le prendre dans la bras . moi j'ai pas pu le prendre que quand il avait 1 moi dans les bras et encore je n'oser pas ,car j'avais peur qu'il est mal à sa cicatrice quand le prenais .Et en mettant un oreiller sur mes genoux sa aller mieux !

Je vous souhaite pleins de courage pour la suite , et j'attend les news !

Bisous à vous 2

Magalie , maman de cameron 3 ans ( hypoplasie ventriculaire gauche et d'un rétrécissement aortique )première opération Norwood à 2 jours après sa naissance , le deuxième opérations Norwood à 3 mois et la troisième opérations Norwood fait le 5 septembre 2012.
A était opérer 3 fois par le Professeur Baron au CHU de Nantes !

http://monpetitchampion.forumperso.com/

magnifique nouvelle!! je suis trés heureuse pour vous et votre petit champion! voici une grosse étape de passée.Le moment des gros calins dans les bras ne devrait plus tarder maintenant...j'espère que vous parvenez à vous reposer un peu maintenant....

Plein de bonnes choses pour votre petitou

Delphine

Maman de Milo, 4 ans.Tronc artériel commun et civ détecté in utéro.Opéré à 1 mois à la clinique Pasteur, Toulouse.Seconde opératon réussie le 8 mars dernier à Jacques Cartier Massy par le Pr Serraf pour changer son tube devenu trop petit.Milo est en pleine convalescence et totu va bien.

Voila ! Aujourd'hui je comprend le sens complet de la phrase que j'ai lu souvent ici " mon fils est né une 2eme fois aujourd'hui" !!
Les drains ont été enlevés hier à 21h, nous sommes passés a 22h il dormait profondemment. Ce matin quand nous sommes arrivés, quelle surprise, il était la, gazouillant face a son doudou !!!!!!!!!! un tel changement en une nuit c'est impressionnant ! Il nous a tout de suite reconnu, bon pas encore de sourire mais tres receptif a ce qu'on lui disait ! A 14 h l'infirmiere l'a habillé, c'est bete a dire mais ca fait du bien de ne plus le voir nu ! et a 15h Mise dans les bras, j'en avais les larmes aux yeux tellement j'avais eu peur que ce moment n'arrive jamais.... et premier bib 90 ml d'un trait !!!!!! l'infirmiere n'en revenait pas. Bon apres il a eu une belle crise de colliques mais apres tout ce qui vient de lui arriver c'est minime !!!!!!
Ca fait tout bizarre de ne plus le sentir faire d'effort pour respirer par moment j'ai meme l'impression qu'il ne respire plus ! :))))))) plus de tirage, rien, il est tout réparé !!!!
Par contre la sortie de la réa c'est pas pour demain car il est encore sous NO et il a un traitement assez lourd pour son hyper tension artérielle pulmonaire. Il a toujours le pace maker car le coeur a quelques ratés, pour le moment ils vont lui laisser, a voir pour la suite !!!
Voila, j'ai tant rever de ce moment ou je viendrais ici pour vous dire qu'Adam va bien et que j'ai pu le serrer dans mes bras de nouveau et ce moment est enfin arrivé :))))) QUEL SOULAGEMENT meme si je sais que la route est encore longue !
Merci a tous encore une fois, ca fait tellement de bien de vous lire !!
Bisous
Peggy
PS : au fait, c'est vraiment génial la maison des parents!!!!

Peggy, maman d'une jeune fille de 12 ans en pleine forme, et d'Adam, né le 5 Février 2011 au CHU de Nantes avec une large CIV, une aorte à cheval, un retour veineux pulmonaire anormal partiel, rétrécissement de la crosse aortique et persistance veine cave supérieur gauche. Opéré à Nantes par le professeur Baron le 5 Avril 2011 de sa CIV et de son RVPA partiel.

Moi aussi sa me fait du bien de te lire et d'entendre des nouvelles comme celle là .
Contente que tu as pu prend adam dans les bras ; c'est vrai c'est comme un deuxième naissance . Et plus il à bu 90 ml d'un seul trait ( cameron lui il était sonder , car il était trop faible pour téter ) .
Oui la maison des parents est très bien il y à tout ce que peut avoir besoin dans une maison , et c'est à 5mn de l'hôpital , le seul hic , c'est qu'on peut y allez quand couple , car avec d'autres enfants c'est pas gérable , il faut pas faire de bruit est des enfants sa fait du bruit il faut pas nier . c'est pour ça que je suis rester que 4 jours ,et après j'ai fait le trajet tout les jours Deux-sèvres -Nantes pour pouvoir voir cameron et m'occuper des 2 autres enfants ( 7ans et 4 ans ) .




Ps : et le papa sa va il le prend comment tout ça ? Il à pu prendre Adam dans les bras ?

Bisous

Magalie , maman de cameron 3 ans ( hypoplasie ventriculaire gauche et d'un rétrécissement aortique )première opération Norwood à 2 jours après sa naissance , le deuxième opérations Norwood à 3 mois et la troisième opérations Norwood fait le 5 septembre 2012.
A était opérer 3 fois par le Professeur Baron au CHU de Nantes !

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tres heureuse de lire ça!!..
en esperant que tres bientot, plus de pace (Edelle l'a garde plus 10 jours apres son operation pour BAV complet, et est sorti sans!!!).. et plus d'Oxygene...
peut etre enfin une meilleure nuit aussi pour les parents qui vont pouvoir se laisser aller à souffler un peu

Karine, maman d'Edelle

Que ça fait du bien de prendre son bébé dans ses bras après tout ça !!!!
Profite, profite, profite ...
Il va falloir le temps maintenant que tout rentre dans l'ordre, Noé a gardé son pacemaker 8 jours puis son coeur a reprit un rythme normalement...

Oui la maison des parents c'est vraiment bien et heureusement que ça existe ! Mais comme Magalie a dit, avec des enfants c'est pas gérable ! On a voulu emmener notre loulou de 3 ans mais on est resté 2 jours !!! Pour lui c'était vraiment des vacances et avec tous ces jeux partout il était hyper énervé... Du coup il courrait partout et on sentait que ça gênait, et nous on avait d'autres soucis que de gérer ça !
Niveau confort et côté pratique c'est top, mais moi je trouvais l'ambiance très pesante, très triste ! Mais ça nous a bien dépanné quand même !

Essayez de vous reposer

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
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Bonjour Peggy !


Je vient aux nouvelles !! J'espère que tout va bien car sa fait 2 jours qu'on à pas eu de nouvelles de vous 2 .

Je pense bien à vous , et je vous envoie pleins d'ondes positives !

Pleins de gros bisous à vous 2

Magalie , maman de cameron 3 ans ( hypoplasie ventriculaire gauche et d'un rétrécissement aortique )première opération Norwood à 2 jours après sa naissance , le deuxième opérations Norwood à 3 mois et la troisième opérations Norwood fait le 5 septembre 2012.
A était opérer 3 fois par le Professeur Baron au CHU de Nantes !

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Bonjour Peggy.

Je suis heureux de lire de si bonnes nouvelles.Tu sais quand les parents disent que leur enfants est né une seconde fois c'est tout à fait vrai.Pour moi adulte quand je me suis réveillé de mon opération cardiaque le 27 novembre 2006 et une fois conscient j'ai réalisé que je venais de renaitre une seconde fois.Ce qui fait que j'ai deux anniversaires chaque année.

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

pas beaucoup de temps en ce moment mais juste un coucou pour prendre des nouvelles d'adam
c'est trop génial je suis super contente de voir que p'tit bout va bien, une grosse étape de franchie, reste la dernière ligne droite
et oui moi je fais partie des mamans qui disent toujours que yann est né le 9 janvier et a eu une rennaissance le 25 janvier même sij sais que le terme n'a pas ce sens...
pelin de gros bisous pour adam
catherine, maman de yann

Catherine, Maman de Yann opéré à 15 jours d'un Taussig Bing ( VDDI avec TGV, multiples CIV et coronaires mal placées) à Nancy par le Pr Macé ...il va très bien

Bonjour,
Nous voila de retour à la maison !!!! Ca fait du bien, j'ai l'impression que ca fait des mois que nous sommes partis !!!!
Adam va bien mais ils nous ont laissé sortir avec un traitement asser lourd a prendre toutes les 6 heures de jour comme de nuit. Hier la cardiopédiatre m'a avoué que nous avions eu de la chance car avec les poussées d'HTAP qu'il a fait en réa, il a bien failli y rester plus d'une fois.... Meme le médecin réanimateur est venu nous dire au revoir hier et nous a dit qu'il se souviendrait d'Adam, car il n'avait jamais vu des pressions aussi élevées..... Bref aujourd'hui il va plutot bien, il est bien entendu encore tout chamboulé et un peu perdu. C'est dingue parce qu'a l'hopital il avait repris son cycle, il faisait des nuits de 10 heures, et cette nuit, pour notre retour, il a pleuré toute la nuit !!! Je ne sais pas trop quoi faire pour qu'il retrouve ses reperes, avez vous des conseils a me donner ???
Nous revoyons la cardiopédiatre vendredi prochain et en attendant c'est la galere pour son traitement sous Sildénafil (v***** pour les intimes) car on ne peut pas l'avoir en pharmacie, du coup hier la course pour me dépanner pour la semaine, apres ca faudra que je monte a Nantes pour les faire préparer à l'hopital... mais bon tant pis faut ce qu'il faut pour que mon petit bout retrouve toute sa forme !!!!!!
Voila les nouvelles.
A bientot et comme d'habitude merci à tous pour votre soutien tout au long de ces 10 jours interminables !
Peggy

Peggy, maman d'une jeune fille de 12 ans en pleine forme, et d'Adam, né le 5 Février 2011 au CHU de Nantes avec une large CIV, une aorte à cheval, un retour veineux pulmonaire anormal partiel, rétrécissement de la crosse aortique et persistance veine cave supérieur gauche. Opéré à Nantes par le professeur Baron le 5 Avril 2011 de sa CIV et de son RVPA partiel.

Bonjour

quelle bonne nouvelle ce retour à la maison! Je suis ravie que tout se soit accéléré pour la sortie d'Adam, même s'il reste comme tu dis le traitement, mais une grosse partie de l'épreuve est derrière vous...
Profitez de ce week-end ensoleillé pour savourer ces retrouvailles!

Bisous

PS: ma puce faisait également de meilleures nuits à l'hôpital, je pense qu'il reste qqes angoisses qui s'extériorisent pendant ces phases de sommeil agité. Résultat: elle finit souvent la nuit entre nous 2 mais bon, si ça peut la rassurer, on essaiera de lui faire retrouver son lit plus tard!

Bonjour peggy !


Contente que vous soyez rentrée à la maison . comme dit sand14 même si il reste un lourd traitement il et avec toi chez vous . et pour les nuits , c'est vrai qu'il sont tous en peu perdu , il faut laisser le temps qu'il se r'adapte à sa maison . Moi je c'est que cameron ce réveiller très souvent au début , car nous contrairement à toi on n'a pu l'avoir quelques de permissions à la maison , qui à était très dur ( car il fallait le retourner à l'hôpital le soir et sa à durer 2 semaines ) , et dés qu'il était rentrée définitivement à la maison , je l'ai mis dans ma chambre , et il ce réveiller assez souvent et moi aussi car comme il était brancher au saturométre ( sinon il ne voulais pas qu'il sorte si on ne s'équiper pas de oxygène et de saturomètre ) .
voilà pour mon expériences , je c'est pas si sa peu vraiment d'aider . En tout cas je suis super contente pour vous .

Bisous à vous

Magalie , maman de cameron 3 ans ( hypoplasie ventriculaire gauche et d'un rétrécissement aortique )première opération Norwood à 2 jours après sa naissance , le deuxième opérations Norwood à 3 mois et la troisième opérations Norwood fait le 5 septembre 2012.
A était opérer 3 fois par le Professeur Baron au CHU de Nantes !

http://monpetitchampion.forumperso.com/

super, de retour c deja un grand pas, meme si au debut c pas toujours rassurant d'etre reponsable des ttt etc..
ah ces ttt inadaptés aux enfants!!! ça commence à etre gonflant qu'aucun effort ne soit fait la dessus, il y a 7ans pour edelle ct pareil, et je vois que rien à changer.. nou son devait lui donner des moitiés de quart de gelule pour adulte!!! la m...!!!!
enfin...
apres je pense que c aussi inquietant pour eux que pour nous ce retour à la maison.. peut etre sentent ils qu'ils sont moins entourés de machine etc... qui finalement les avaient rassuré : ils finissent par etre bercés par les bip bip auxquels on a temps de mal à s'habituer au debut!!
Edelle a mis des mois à retrouver un cycle normal : desolé ç ane va pas te rassurer.. elle pleurait toutes les nuits et finalement rien le fait d'entendre ma voie la rassure r: à l'epoque j'aurais un baby phone ou le bb peut nous entendre comme nous on l'entend, ça m'aurait permis de ne pas me lever à chaque fois, entrouvrir la porte, lui dire "maman est là", et pouff elle se rendormait elle!! mais pas moi!!!!...
alors à part patience... je ne sais pas koi te dire... il va falloir qu'il comprenne que tu es là et qu'il peut avoir moins peur, qu'il est en securité et que totu va bien aller.. et dire que j'ai des tas de gens qui m'ont : oh à cet age, ils comprennent rien vous avez du bol, ils s'en souviendront plus.. peut etre pas consciemment, mais ils gardent ça en eux, la peur de la separation etc...
bref....
bon courage pour tous ces moments, je pense que pour toi aussi le retour doit etre un melange de soulagement et d'angoisse... moi je crois que la premiere semaine ça a ete panqieu ç bord : pas de medecin autour si qq chose arrive, et j'etais à 80km de Nantes!!!!

en esperant que tout se passe pour le mieux..

Karine, maan d'Edelle

Que faire pour qu il reprenne ses repères ?
ben, tu le sais....de l amour, des câlins, des bisous, des mots tendres et cette patience que tu as pris comme copine depuis quelques temps maintenant.

ca va revenir

profite profite

bises au champion et à vous

Bonjour !
Nous avons vu la cardio pediatre hier pour sa premiere visite depuis sa sortie. Le coeur à toujours pas retrouvé le rythme sinusal mais à part cela tout va bien ! Il a bien grossit 5kg3 pour 61 cm !!!
Sinon j'avais remarqué qu'il avait toujours un tirage intercostal assez important du coté droit et hier du coup elle était surprise car normalement il ne devrait plus y avoir ca !! Verdict, il a de l'eau dans le poumon droit !!!!!!! Pas beaucoup d'apres la cardiologue mais à surveiller, du coup ca me stresse un peu, avez vous deja eu ca ??
Cote traitement on commence le sevrage du sildénafil pour que vendredi prochain il ne le prenne plus voir ce que ca donne au niveau des pressions artérielles ! Il fait toujours de l'hyper tension, il est à 38 de PAP (je sais pas si ca parle à quelqu'un !)
A part ca, il reprend peu a peu ses marques a la maison, les nuits sont un peu plus calme, par contre hier, j'ai fait 1H30 de route avec Adam qui hurlait dans la voiture, inconsolable et moi (vous allez voir comme je psychote.....) je pensais qu'a une chose : pourvu que les réparations du coeur ne lache pas !!! Il était tellement énervé et il pleurait tellement que j'avais peur qu'il se passe un drame !! Et meme ce matin j'etais encore inquiete pour lui ! Parfois je me demande si je suis normale !!!!!!
Le cardiologue a dit qu'elle allait peut etre me faire rencontrer un psychologue dans les semaines a venir car je lui ai dit que depuis que j'etais rentré à la maison, il ne se passait pas une nuit sans que je fasse des cauchemars lié à l'intervention et au séjour en réa d'Adam ..... Bref
Voila les nouvelles,merci de vos réponses et bon WE de paques !
BIsous à toutes et tous
Peggy

Peggy, maman d'une jeune fille de 12 ans en pleine forme, et d'Adam, né le 5 Février 2011 au CHU de Nantes avec une large CIV, une aorte à cheval, un retour veineux pulmonaire anormal partiel, rétrécissement de la crosse aortique et persistance veine cave supérieur gauche. Opéré à Nantes par le professeur Baron le 5 Avril 2011 de sa CIV et de son RVPA partiel.

Bonjour,
Un petit mot pour vous dire que nous avons vu le cardiopédiatre vendredi et Adam a tres bien supporté l'arret du sildénafil, ses pressions étaient basses !!!!! Le docteur était soulagé et mois aussi, j'espere que ca ne va pas remonté, il nous a dit que ca pouvait arriver parfois !
Du coup, en terme de traitement il ne lui reste que le lasilix qu'on va tenter d'arreter cette semaine voir ce qu'il se passe. On y retourne jeudi pour faire un bilan sanguin suite à la transfusion et une echo, et si tout va bien, on va pouvoir espacé les rdv !!!!!
Sinon l'écho était parfaite, il y a juste le poumon gauche ou il persiste encore un peu d'eau et la plevre qui n'est pas recollée au poumon, mais il parait que ca peut etre long.... Il nous a dit qu'on pouvait peu a peu reprendre une vie normale mais quand meme eviter les personnes malades et enfants qui vont à la creche ou maternelle. Avez vous été mis en quarantaine vous aussi ? Et pour les vaccins, nous ils nous ont conseillé d'attendre encore un peu, combien de temps apres l'intervention avez vous fait vacciné vos petits ?
Cote rythme, Adam refait ses nuits et il a bien repris ses marques à la maison !!!! Comme tous les enfants le soir il nous fait parfois des grosses coleres et rien ne le console mais je me dis que tous les enfants, cardiaques ou pas, ont des angoisses le soir, alors je laisse faire sans trop me stresser :))
Voila pour les nouvelles
BIsous a tous et toutes
Peggy

Peggy, maman d'une jeune fille de 12 ans en pleine forme, et d'Adam, né le 5 Février 2011 au CHU de Nantes avec une large CIV, une aorte à cheval, un retour veineux pulmonaire anormal partiel, rétrécissement de la crosse aortique et persistance veine cave supérieur gauche. Opéré à Nantes par le professeur Baron le 5 Avril 2011 de sa CIV et de son RVPA partiel.

bonsoir Freya,

je souris à ton message, dans la mesure où Adam va bien.
mais ton anecdote en voiture me fait dire que j aurais eu exactement la même réaction que toi...alors bon....
enfin, personnellement, j ai vu quelqu un aussi...

bisous à Adam