Sujet du post :     ma juju ne va pas très bien

Voilà 2 mois que justine a perdu sa soeur. Elle parle d'elle tous les jours. Mais voilà ce soir sa maîtresse a voulu me parler. Justine pleure beaucoup à l'école et réclame sa maman. En plus elle a régressé au niveau scolaire. Elle rentre en CP en septembre.

Je voudrais tellement que ma vie soit stable, que personne ne souffre autour de moi. Il va falloir que juju voit quelqu'un. Je vais tout faire pour l'aider. Je vais faire le maximum comme j'ai fait pour neela.

J'ai fait un diapo photo qui est sur son blog. J'ai piqué l'idée à mélanie la mamange de clémence.

bisous à tout le monde et bon week end

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
(TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut)
http://neela.blog4ever.com

Bonjour Aurélie,

Nous aussi, on doit faire face à la douleur de nos deux aînés.
C'est plutôt notre petit qui a changé d'attitude. Il a peur de s'endormir sans moi.
ll répète souvent que sa soeur dort alors que nous lui avons toujours dit qu'elle est morte.
Moi, je vais les emmener voir la pedopsychiatre que nous avions rencontré à l'hôpital près de chez nous.
Anaïs y avait fait un séjour d'une semaine. La pedopsy avait rencontré les garçons à cette occasion.
Le plus grand a mis une photo de sa soeur à la tête de son lit.
Une amie m'a prêté un livre "Au pays des Charavis", qui nous a permis de reparler de la place d'Anaïs dans nos vies.
Je te le conseille, c'est un bon support pour les enfants, et pour les parents aussi.

Je comprend que ce soit difficile pour toi, mais tu vas trouver comment l'aider.

Peut être aussi que le fait d'avoir repris un travail la déstabilise.

Je te souhaite encore beaucoup de courage dans cette nouvelle "épreuve".
Donnons nous des nouvelles.

Amicalement.

Eve

Maman d'Hugo 8 ans, Jules 4 ans, Princesse Anaïs* 4 mois pour toujours et Lalie notre petite fée de 6 mois.

C'est pas facile de perdre un enfant, et comme je comprends juju d'avoir perdu sa petite soeur c'est un déchirement pour votre puce, il faut lui dire que sa petite soeur ne souffre plus et qu 'elle veille sur elle et quand la lune brille de mille feu lui dire que c'est elle qui lui fait un clin d'oeil pour que vous ne soyez pas triste....Ces quelques mots n 'enleveront pas votre peine, mes pensées vous accompagnent vous et votre famille sans oublier votre petit ange partie trop tot, bon courage, bisous a tous

Salut Aurélie

Pauvre juju, c'est dur, ça ne m'étonne pas...
En tous cas ce diaporama c'est un magnifique cadeau que tu lui fais.... Elle pourra le regarder même quand elle sera plus grande....

La chanson est très belle et très émouvante... Voilà je suis en larme !

Je pense bien à vous. Bisous à juju

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
noeunehistoiredecoeur.over-b log.com

Petite puce va, c'est tout à fait normal comme réaction ...
Elle ne rentre en cp que l'année prochaine? Je la voyais plus grande moi ;o)
Je suis instit en cp et j'ai déjà eu des louloups qui souffraient d'un décès dans leur famille (leurs parents). Ils souffrent à leur manière sans mettre des mots sur tout ça, ils ont un comportement qui nous le fait comprendre en fait. Je me souviens d'un petit garçon qui avait perdu sa maman et qui faisait un transfert sur moi, il aurait aimé que je la remplace :s J'ai eu très dur cette année là surtout à la fin pcq il m'envoulait de le laisser ... Aujourd'hui, il a 12 ans, il a perdu son papa aussi mais malgré tout il s'est reconstruit et tout seul. Je travaille dans un milieu défavorisé et les familles n'ont pas d'argent pour payer des psys aux enfants. Tu devrais le voir, c'est un garçon bien dans ses baskets et souriant. Ca fait plaisir de le voir comme ça pcq à l'époque, je me suis posée bcp de questions pour l'avenir de ce petit louloup ...

Plein de courage et de bisous à ta jolie petite Juju,

Véro (Maman de Mathéo)

Comme je la comprends juju .....
je viens de regarder le diapo (il est magnifique et pour moi auassi les larmes coulent) sur le blog de notre princesse et quand on voit la complicité qu'il y avait entre les 2 puces, leurs regards, il est sur que Princesse Neela ne peut que manquer à juju
malheureusement, je ne sais quoi te dire mais j'espère de tout coeur que juju arrivera à surmonter son chagrin pour ne se souvenir que des bons moments
en tout cas dis lui qu'on pense fort à elle
plein de courage et de bisous pour vous 3 et un nuage de bisous pour notre princesse
catherine, maman de yann

Bonsoir Aurélie,

Ton diaporama est magnifique et moi aussi je suis en larme... Tu as raison d'emmener Justine voir un psy, ça ne pourra lui faire que du bien de parler de tout ça. C'est déjà tellement dur pour les grands alors pour les enfants...

Plein de courage à vous et de douces pensées pour Neela et les petits anges..

Espérancia, maman de Lucien (20 mois) TGV opérée le 13/07/09

bonsoir Aurelie pauvre juju sa va lui faire du bien de voir quelqu'un ,ne t'inquite pas tu fais de ton mieux pour juju je t'admire tu es une maman formidable .super video bise a vous Estelle

coucou Aurélie,

je suis contente que tu puisse venir nous donner des nouvelles, même si, et c'est bien normal, elles sont plutôt difficile
la petite Justine a évidemment autant de mal que vous a surmonter ce décès, surtout qu'elle ne peut pas tout comprendre comme nous les adultes et ne sais comment mettre tout ça en mots
et surement qu'elle ne veut pas te faire de mal alors n'en parle pas autant qu'elle aurait besoin pour évacuer tout cela
il faut accepter qu'elle soit en colère, triste, blessée, ... tout ses sentiments sont bien normal
mais pour le bien de la famille, il est surement préférable qu'elle puisse être aider par quelqu'un d'extérieur a cette dure situation, comme vous d'ailleurs
même si c'est souvent dur de franchir le cap, aller se livrer a un psychologue est souvent très bénéfique et vous permettrait de laisser a quelqu'un tous vos ressentiments
je pense souvent a Neela, et je pense bien fort à vous
bon courage, prenez soin les uns des autres et fais attention à toi

Virginie et Arthur

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

bonsoir aurélie,
pour la vidéo je confirme tres emouvante, je l'avais vu sur face(book).......je pense que c'est légitime pour justine d'etre mal en ce moment, elle exprime a sa manière sa peine et sa souffrance.....
comme je te l'avait deja conseillé, elle aura besoin je pense d'une pedospy comme moi j'en ai eu besoin avec anaïs.......
anais avait des mots difficile, des expressions a faire peur , au debut elle se mettais souvant a la fenetre avec ses 2 mains sur le carreaux et disait"adieu mon ptit frère" ou encore quand il pleuvait bcp elle disait" mais maman thybo il va etre tt mouillé".....des truc a te retourner le coeur et c'est la que la pedospy est intervenu et depuis ca va mieux !!! quoi que des fois je me demande si elle aurait pas encore besoin........

en tt cas il n'y a pas de recette miracle, fais comme bon te semble et puis elle c'est qu'elle a une maman en or et qui prendra soin d'elle !
je vous embrasse bien fort !
céline

céline maman et mamange de
Anais née le 14 sept 2005
Thybo né le 15 oct 2008 ( CAV COMPLET + multiples civ, opéré le 16 déc 2008, petite étoile depuis le 11 fév 2009)
Emmy née le 15 oct 2008
et du petit bb miracle Robin né le 06 mai 2010
je vous aimes mes trésors et j'envoi des tonnes de bisous étoilés a mon ange..........

Merci à tous pour vos messages. Le week end a été très dur. Dans la nuit de vendredi à samedi justine est venue dans mon lit, elle voulait voir sa soeur. Elle s'est rendormie en me tenant la main. Samedi et dimanche elle a voulu allé au cimetière.

Je lui ai montré le diaporama car je pensais que ça lui aurait fait du bien mais je suis pas sûre donc j'ai tout supprimé. Et puis mon mari me dit d'arrêter de faire tout ça et dit que j'en parle trop. Mais moi je parle de ma fille car je ne veux pas qu'on l'oublie. Bref c'est pas trop la joie à la maison.
J'ai appelé le pédopsy qui est au CHU de Nantes comme ça il a accès au dossier de neela. La secrétaire va me rappeler demain car elle n'a pas de places avant juin et ça l'embête.

voilà les news. Bonne soirée

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
(TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut)
http://neela.blog4ever.com

Je crois que chacun fait son chemin a sa façon.
Si tu as besoin de parler de neela, fais le. Je crois que Justine a besoin de voir que personne n oublie sa soeur.
La voisine est pedo psy, si tu veux, je peux lui poser des questions pour qu elle t oriente.

Bisous
Je pense a Justine

coucou ,
normal, chacun reagit comme il le peut, il ne faut pas en vouloir a l'autre de réagir différemment
pour la pédopsy si c'est possible, demande a un CMP près de chez toi, mais ça se peut que les délais soient long aussi ... sinon ça passe après vers le privé, donc a ta prise en charge, mais s'il le faut, c'est ultra important, car ne pas en parler fait des dégâts par la suite, a plus long terme
chez nous on est en deuil aussi, alors je comprend un peu, meme si c'est différent, mais le manque de communication sépare facilement (enfin, c'est ce que je ressens)
bref, chacun fait comme il le peut
pour les diapo / photos, tu lui a demandé si elle voulait le voir et elle a voulu ? si c'est important pour elle il faut le faire, lui proposer et elle fait ce qu'elle veut apres
ce qui est bon pour l'un ne l'est pas forcement pour l'autre
je suis bien désolé pour vous, je ne sais quoi te dire te plus
viens nous redonner des nouvelles s'il te plait, bisous de Lyon

Virginie , Arthur

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Coucou Aurélie

Comme je te comprends .... c'est à travers le blog de Mila que je déversais toute ma peine, je sais que ses frères et soeur le lisaient quand ils étaient chez leur mamie.
Mais la situation est différente car mes grands n'ont malheureusement jamais connu leur petite soeur à la maison, ni à l'hopital d'ailleurs ... Avec le recul, je suis heureuse qu'il l'ai vu au funérarium, ils l'ont même embrassé ...
Moi aussi, j'ai besoin encore maintenant de parler d'elle, et d'un papa à une maman notre chemin du deuil est différent ....

Je crois que Justine a besoin d'aide, mais qu'elle doit se tourner vers un tiers, car on a pas toujours les paroles adaptées ... et tu es tellement dans la peine et la douleur, tu ne peux pas répondre à sa douleur à elle !!!

Je t'embrasse et j'envoie un bouquet de doux baisers à Neela

bonsoir

tu et tres courageuse d'afronter cette épreuve avec ta fille juju les enfants réagisse differament moi je sais pas les mien ne men parle jamais " mai il ne lon pas connu vraiment car il etait souvent a l hopital donc il non pas trop tisser de lien " dapres moi" sauf si jai pas fait attention"" une fois sa fait une semaine, que mon fils de 5 ans ma dit " c'est qui qui a tuer Yassine*" sa ma boulverser!!!! mais pour lui il parle comme si c etais normal a ces yeux....... sinon depuis quil nais plus là il ne le reclame pas du tout c'est drole non?? mais je ais pas si je doit leur faire rapeler avec nos video et photo ou bien je doit laisser le temps passer car mon mari n'est pas dacore que je regarde les photo et video.il me dit il faut allé de lavant et pas dans le passer!!!!..breff....par contre avec juju elle on apris a échanger des lien fort avec sa petite soeur neela* c'es pour sa que c'est tes dur pour juju il lui faudra du temps..... je sais pas quel saurait la..solution miracle pour etre au mieu surtou pour les enfant c'est tres dificile........... mais pour les vacance peut etre changer dair quelque jour sa vous ferait énormément de bien ou de faire des sortit toutes les deux entre fille peut etre sa lui fera un déclic elle pensera un peu a autre chose je sais pas mais je vous souhaite plein de bonne chose et courage surtout

bizzz

Maman de Yassine né le 08/10/09 - 12/01/11* je t aime mon gros coeur d'amour tu me manque
[ hypoplasie VD unique - astrésie tricuspide - astresie pulmonaire avec complication neurologique et alimentaire ]

toutes mes pensées vont vers toi et Justine (et vers nos chères étoiles)
ça prend du temps de renouer les liens, de retrouver la force... c'est normal pour Justine cette tristesse
ici mon meilleur ami a eu un infarctus du myocarde à 35 ans, il est en soins intensifs depuis près de de deux semaines... j'ai eu très peur de le perde et j'ai encore encore même si je sais qu'il se bat... je pensais partir la première... il va mieux mais (toujours allongé, en régime sans sel, avec des perfuaions etc! on connait) pour la respiration toujours sous oxygène, toujours difficile! je peux l'aider là dessus sur ces angoisses mais...
je penserai toujours à princesse Neela qui veille avec nos étoiles... je les rejoindrai, je ne serai pas seule...
gros bisous et tout mon courage à Juju et plein pour toi (et le Papa)

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congénitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires (coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atrésie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - sténose pulmonaire droite et HTAP gauche) polyglobulie (traitée par saignées quand besoin)
AVC avec hémiplégie droite en 2008 - cyphoscoliose inopérable -fente palatine et absence de luette opérées
probablement un syndrôme di george (microdélétion du chromosome 22q11)

traitement actuel : oxygénothérapie, tracleer, revatio, kardegic, cardensiel, levothyrox

bon jour

aurelie je ne suis pas la mieux placèe pour parler de ça
mais je pense que tout ce que traverse ta puce est normal
sa petite soeur lui manque terriblement et ne se sent pas bien c deja une bonne chose qu'elle t'en parle
c aussi un traumatisme pour juju
je pense aussssi que c une bonne idèe de se faire idèe par un pedo psy

j'espere que tout rentrera dans l'ordre rapidement

Bonsoir Aurélie.. je suis attristée de voir que ta Juju va mal.. c'est vrai que ça doit être difficile pour elle. j'espère que le fait de voir un pedospsy pourra l'apaiser un peu et l'aider à aller de l'avant. je t'envoi bcp de courage pour affronter cette nouvelle "epreuve"

bisous à vous et pensées à ta puce

Audrey maman de Théo né le 07.02.08, opéré le 21.02.08 à NANCY BRABOIS par le Pr MACE d'une coarctation de l'aorte.. persiste une CIV musculaire et bicuspidie valvulaire aortique. a surveiller ..

Bonsoir Aurélie,

Je pense aussi que c'est une bonne idée que Justine voit un pédo psychiatre.
Ce qu'elle vit ne doit pas être facile à son âge. Ce n'est jamais facile à n'importe quel âge d'ailleurs.
Il y a certainement différentes façons d'aborder les choses selon l'âge et même si on parle beaucoup avec nos enfants, il faut parfois laisser la place à des professionnels.

Rudy a vu une psy pendant 14 mois. La plupart du temps, j'étais présente. C'était la volonté de la psy, mais j'avoue que ça m'a beaucoup aidée aussi. En fait, en 14 mois, Rudy ne s'est retrouvé seul avec sa psy que 3 fois.
A la fin, elle m'a remercié car c'était la première fois qu'elle travaillait comme ça et qu'elle me disait avoir encore appris des choses alors qu'elle était presque en fin de carrière.

Je vous souhaite d'avoir beaucoup de force et de courage pour avancer.
Gros bisous a vous trois et une douce pensée pour Neela

Bonsoir Aurélie,

Je vous envoi pleins de courage, vos messages sont tres touchant.
Je vous trouve tres courageuse !!

Pleins de courage à vous.

Micka

aurélie, juste un petit mot, merci du tien qui m'a touchée, juste te dire que je suis là, même si, si un jour tu as besoin de m'appeler, je e donnerai mon téléphone en privé... je suis fort avec toi... Neela veille sur la famille, sur Juju, elle veille sur mon ami aussi... nos étoiles sont là, fort, malgré cette absence, il y a une présence, ce lien jamais rompu, qui continue...

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congénitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires (coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atrésie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - sténose pulmonaire droite et HTAP gauche) polyglobulie (traitée par saignées quand besoin)
AVC avec hémiplégie droite en 2008 - cyphoscoliose inopérable -fente palatine et absence de luette opérées
probablement un syndrôme di george (microdélétion du chromosome 22q11)

traitement actuel : oxygénothérapie, tracleer, revatio, kardegic, cardensiel, levothyrox

Juliette, tu as raison le lien sera tjs là. Je sens la présence de neela chaque jour.

Justine a RDV avec le pedopsy du CHU de nantes le 19 mai. Au début ils avaient pensé qu'on devait aller à l'ESEAN mais ils ont décidé que ce n'était pas une bonne idée. De toute façon j'aurais refusé car c'est là bas qu'elle est décédée et forcément c'est l'image qui reste.

gros bisous et bon week end ensolleilé

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
(TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut)
http://neela.blog4ever.com