Sujet du post :     La Réanimation Enfants de l'Hôpital de la Timone à Marseille manque de lits.

La Réanimation Enfants de l'Hôpital de la Timone à Marseille manque de lits.

Voir article du journal la Provence
http://www.heartandcoeur.com/~forum/images/article_provence_timone_2011.jpg
(avant hier Pr Kreitmann est passé au journal télévisé de 13 h pour dénoncer un manque cruel de lits en réa)


A cause de cela, des enfants qui doivent être opérés ne le sont pas. Les chirurgiens malgré leur bonne volonté, leurs compétences indiscutables et leur détermination ne peuvent plus travailler dans des conditions favorables.

Les familles sont convoquées pour faire opérer leur enfant puis se voient renvoyés à la maison car il n'y a pas de place pour l'enfant concerné en réanimation. Tous les enfants de la Région Sud Est sont concernés car la Timone est le seul centre capable de pratiquer certaines opérations complexes.

Les enfants atteints de cardiopathies congénitales, notamment, doivent attendre des mois entiers avant qu'une autre date ne leur soit proposée, pendant ce temps leur coeur fonctionne comme il le peut... Les familles vivent dans l'angoisse et l'incertitude, cessant le travail au risque d'être licenciés.

Les personnes qui gèrent les hôpitaux publics de Marseille ne sont pas des soignants, leurs objectifs ne sont visiblement pas de sauver des vies... Les enfants passent à la trappe... Certains petits bouts viennent d'Afrique sans leur famille pour être opéré, et voient l'intervention prévue reportée... Ils doivent rester en France loin de leurs proches, dans un pays inconnu en attendant d'être pris en charge. Tout cela est pûrement inadmissible.

Il faut que la Direction Régionale des Hôpitaux de Marseille prenne ses responsabilités en assurant les soins dont ont besoin les enfants malades parce qu'ils ont le droit d'être soignés... Il faut donner aux médecins les moyens financiers nécessaires pour qu'ils puissent sauver des vies.

La Réanimation de la Timonde doit être équipée comme il se doit, les médecins doivent être écoutés, leurs demandes entendues.

Il en va de la survie de nos enfants. C'est une question de vie ou de mort...

Merci a Sabine P. de nice maman de Kentin

Une pétition est en place en cliquant sur le lien ci dessous:

http://www.lapetition.be/en-ligne/Pour-la-creation-de-lits-a-la-reanimation-enfants-de-la-Timone-8745.html



DAUMAL Christian
Président de l'association Heart and Coeur
Fondateur Heart and Coeur
Créateur pour la France de la journée de sensibilisation aux cardiopathies congénitales
- le 14 février 2007 - Journée signée et parrainée par Messieurs les ministres Xavier BERTRAND , Ministre de la Santé ,Philippe BAS ministre délégué à la Sécurité sociale , aux Personnes âgées , aux Personnes handicapées et à la Famille , ainsi que Monsieur Patrick GOHET délégué Interministériel aux personnes handicapées. - le 14 février 2008 - 2009 - 2010 - 2011 - 2012 - 2012 - 2013 - 2014 - 2015 - 2016... - Journées de sensibilisation aux cardiopathies congénitales. - webmestre de la FGCP France Greffe Coeur et/ou Poumons
Vous pouvez aider notre association en allant sur : Buy with you Heart
qui est la boutique de l'association Heart and Coeur

Merçi Christian il est vrai qu'en réa. pas de place pour moi c'est fait Amicalement régine

C'est fait , merci Christian.
Christine 19

C'est signé aussi

je meuble pour avoir 80 caractères blablablablablablablablabla

Sonia née en 1978. CAV opéré en 1982 et valve mitrale mécanique et premier pacemaker en endocavitaire pour BAV complet 1985, valve tricuspide mécanique et mise en place du 5ème pacemaker en épicardique le 20 février 2013.
Double scoliose découverte en 1984 traitée par Kiné (que je fais encore aujourd'hui) et port d'un corset milhaukee de 1988 à 1996.

J'avais vu un reportage à la télé, merci Christian de nous avoir donné le lien, c'est fait.

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

c'est signé aussi
merci Christian pour le lien
80 caractères blablablablablablablablablablabla

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

bonjour,
jai signé la pétition, je me sens dautant plus concernée quand je lis l'article.
le nouveau né qui a pris la place de ce garcon de 17ans est peut etre (je ne pense pas) Axel qui était a toulouse en réa entre la vie et la mort en attente dune place en réa a marseille en priorité....
bonne journée
pensée a nos cheres étoiles

Maman d'Axel né le 20/10/2010
avec syndrome de Shone (hypoplasie ventricule gauche, civ, cia, coarctation de laorte, bicuspidie aortique, valve mitrale type parachute like), opéré par le Pr Macé a la Timone le 08/11/2010

traitement des troubles du rythme supraventriculaires par flecaine et propranolol

syndrome polymalformatif (anomalie de développement cérébral/ reflux urétral grade 4/ ptosis / retard psychomoteur /retard croissance /malformation cardiaque)

Pauline née le 13/02/2014 ma princesse et Eliott né le 01/06/2018 mon bébé sourire

Quand tout va mal, rappeles toi que ça peut toujours être pire

fait et partagé.

biiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

Cher Christian,

J'ai bien évidemment signé la pétition.
J'ai diffusé et partagé le message et la pétition sur FaceB. L'information est donc reprise.
Petit message d'Agnès Pelladeau (Association AVK control) qui n'arrive pas à se connecter sur le forum : "Lu et partagé. Bisous Christian".
Bises picardes
Francine

Bonjour,

Ca fait longtemps que je n'ai pas posté mais je suis toujours le forum.

J'ai biensur signé la pétition d'autat plus que nous avons été confronté a ce pb en juillet 2008 puisque l'intervention de notre petit Tom a été annulée et reportée sans date la veille de la date prévue lors de notre admission.

Sandrine
Maman de Tom né le 19/05/2008 (opéré d'un CAV complet avec fuite de valves le 29/07/2008 par le Pr Metras à la Timone à Marseille et pose d'un pacemaker le 11/08/2008 par le Pr Kreitmann)

Bonjour,

Pétition signée, diffusée sur mon faceb. et à tout le monde..Cela me fait un peu penser à ce qui s'est passé pour la clinique Pasteur de Toulouse, je me sens telleent révoltée par cela!

Bo week-end à tous

Delphine

Maman de Milo, 4 ans.Tronc artériel commun et civ détecté in utéro.Opéré à 1 mois à la clinique Pasteur, Toulouse.Seconde opératon réussie le 8 mars dernier à Jacques Cartier Massy par le Pr Serraf pour changer son tube devenu trop petit.Milo est en pleine convalescence et totu va bien.

La pétition est également signée. Lorsque je pense que pense que La Timone a la chance d'avoir des chirurgiens aux mains de fées (eh oui cela se dit aussi pour les messieurs...s'ils sont chirurgiens;-) comme le professeur Metras, comme le professeur Macé qui a opéré plusieurs petits loups de ce forum et qui m'a opéré et greffé; je trouve que la direction des hôpitaux de Marseille devrait rapidement se remettre en question avant que ceux ci ne soient attirés sous d'autres cieux...ou l'on propose une réanimation adaptée et suffisamment de lits.
Merci Christian d'avoir ouvert ce post, et merci aux parents d'avoir relayé cette information.
cordialement
AgnèsZ

pff je rejoints tout à fait agnès, en plus quand on voit à nancy ce grand batiment cardio tout neuf et plus de chirurgien pour enfants.....
signé pour moi aussi (Le Pr Macé est le grand chirurgien qui a sauvé yann)
biz
catherine, maman de yann

Catherine, Maman de Yann opéré à 15 jours d'un Taussig Bing ( VDDI avec TGV, multiples CIV et coronaires mal placées) à Nancy par le Pr Macé ...il va très bien

hello
Je viens de signer la pétition . Les directeurs des hopitaux ne sont plus de des financiers ou il faut faire du profit et sans aucun sentiment de la vie des autres . et si c'était leurs proches des passes droits sont toujours la . Je suis triste devant cette médecine en france qui est bassé sur le profit ; la vie de tous est notre vie . Amicalement michelle

J'ai signé car ns avons eu le même soucis pour l'intervention de pierre qui a du etre reporté manque de place en réa....Et c'était a la timone son opération a èté reporté d'un mois manque de place....Bisous et courage a tous ceux qui attendent

Bonsoir à tous et à toutes... Je suis la maman d'Elsa 6 ans et demi opérée à 14 jours d'une CIV avec syndrôme de coartation, etc... Elsa devait être opérée le 16 novembre 2010, première annulation pour report au 17 novembre.... Nous attendions cette intervention depuis des années mais surtout depuis juillet 2010 date à laquelle le Professeur Kreitmann de la Timone nous a proposé une date.
Je me suis organisée pour mon remplacement, je suis instit, mon mari idem a du cesser son travail, nous avons organisé la garde de nos deux autres enfants, les valises ont été préparées, et surtout, surtout nous nous sommes tous préparés psychologiquement à cette difficile aventure, l'intervention chirurgicale du petit coeur d'Elsa...
Annulation de l'intervention la veille du départ... apparemment cela aurait pu être pire compte-tenu de tout ce que j'ai entendu depuis. Là, mon sang n'a fait qu'un tour, je me suis juré de faire éclater le scandale après l'intervention sur la sténose sous-aortique secondaire de ma fille.
Chose promise chose due, Elsa a été opérée le 2 février dernier et tout c'est bien passé. Depuis j'ai cherché comment faire part de ce scandale des annulations en créant une pétition, j'ai récolté des tas d'adresses mails de journalistes... contacté des parents concernés par le même souci à la Timone. Europe 1, RTL; M6 , France 3 et France 5, TF1, tout cela a bougé la semaine dernière sans même que je n'ai eu à joindre les médias. ils sont venus à moi et je remercie les personnes qui me les ont adressés.
A présent, je viens sur ce forum en espérant trouver du soutien dans cette action plus que complexe. Il faut que le professeur Kreitmann soit assuré d'obtenir une réanimation spécifique à la cardio-chirurgie pédiatrique et le nouvel hôpital en cours de construction ne le prévoit aucunement.
Les médias ont effectivement abordé le problème du manque de lits en réanimation mais leur discours est bien trop encourageant car la réalité est loin d'être celle qu'ils décrivent avec une note d'espoir.... 25 à 40 % d'annulation réelles contre 7% selon la direction de la Timone, des mensonges donc...
J'ai besoin d'un maximum de témoignages pour les mettre dans les mains du ministre ou de l'un de ses délégués le 1er avril prochain à L'Agence Régionale de la Santé à Marseille. La délégation à laquelle je vais peut-être pouvoir me greffer m'offrira j'espère la possibilité de représenter les familles des enfants qui ont connu ces annulations complètement aberrantes.
Visiblement je serai seule représentante des familles, pûr hasard grâce à un contact que j'ai sur La Timone. Je vais donc me sentir seule à moins que d'ici là on me propose d'accueillir un autre parent. Alors je ferai appel à l'in d'entre vous. N'hésitez pas à écrire ce que vous souhaiteriez qu'ils entendent, vos réclamations sur ce lourd sujet.
J'envisage ensuite un regroupement de parents qui pourraient se rendre collectivement à la Timone ou à l'ARS de Marseille accompagné d'associations comme Heart and coeur et l'ANCC... je ne sais pas si cela serait bien venu le 1er avril compte-tenu du déploiement policier qui sera mis en place ce jour là. Par contre, rien ne nous empêche de fixer une autre date pour que nous allions ensemble exprimer notre besoin : UNE REA POUR LES PETITS COEURS. Je pense nommer le regroupement des parents ainsi lorsque j''aurai l'occasion de parler le 1er avril à moins que je ne sois évincée de la délégation.
En attendant, ma pétition circule doucement (désolée pour les fautes, impossible de les corriger une fois le texte lancé) , j'aimerais qu'elle prenne plus d'ampleur car elle est aussi la preuve que des citoyens soutiennent cette cause.
La Défenseure des enfants à Paris est au courant du problème de la Timone et je compte aussi sur elle pour joindre les responsables de la santé.
Sachez aussi qu'il est prévu un plan social sur la région de Marseille pour supprimer 657 postes.
Sachez aussi qu'il est prévu de faire sauter 6 lits de réanimation à l'hôpital Nord, et où irons les petits malades dans ce cas ? à la Timone bien sûr !
Bref, je ne veux pas monopoliser le forum mais je souhaite vivement que les parents touchés par ces reports de dernière minute se manifestent. Nos enfants ne sont pas entendus, nous nous devons de faire entendre leur parole, de faire entendre leurs souffrances liées à ces situations inhumaines... Il y a négligence de la part de l'Etat et je compte bien lutter contre cela... Nos enfants malades sont en danger puisqu'ils ne sont plus opérés lorsqu'ils en ont besoin mais lorsque c'est possible... Un mépris total des enfants qui me révolte au plus profond de moi. Merci de m'avoir lue.
Vous pouvez me joindre par l'intermédiaire du forum.



Modifié 1 fois. Dernière modification le 02/04/11 21:18 par DOUBRAVA.

Bonjour,

Bravo pour votre mobilisation. Je ne suis pas concernée puisque mes enfants ont été opérés au CCML mais mon mari et moi-même avons signé la pétition car nous trouvons que tout ce qui se passe à la Timone est complètement scandaleux.

Il y a de l'argent, l'état n'est pas si pauvre qu'ils veulent bien nous faire croire quand on les voit arriver tous à l'Elysée avec des grandes voitures, intérieur cuir, ont-ils vraiment besoin de toutes ces voitures luxueuses ??? Le Président a-t-il vraiment besoin d'un avion avec chambre et tout le tra-la-la ??? il y a des économies à faire mais pas sur la santé de nos enfants.

Merci de vous battre pour eux.

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen



Modifié 1 fois. Dernière modification le 28/03/11 09:54 par Martine Vourc'h.

Voila c'est signé :::colère devant ses directeurs d'hopitaux qui sont des banquiers ::profit et on ferme des lits pour réduire l'activitée médicale et cela dans tous les hopitaux publics de france . bien placée pour le savoir car je travail en psy et les patients sont sur liste d'attente...Michelle

Pétition signée ! Merci pour l'info, message relayé auprès de mes amis et sur face.
Amicalement
Isa et jean, parents de Flavie, Alizée et Mathilde

Voilà, c'est signé. Comme Martine j'avais vu un reportage sur le sujet au journal télévisé et j'y avais prêté une oreille attentive puisque c'est là-bas qu'a été opéré notre petite star creusoise Axel, l'adorable loulou de dohy 23320.

Mamie roller

Ben moi, je savais pas tout ça et je remercie Christian et vous aussi Doubrava de cet appel.

Je vais aller signer la pétition et la faire tourner sur mes adresses mail, msn...( pas face mais j'ai des copines qui je pense, le feront avec grand plaisir, j'ai déjà fait appel à elles pour le 14 février et ça avait marché du tonnerre)

L'opération d'Emma n'a pas été reportée pour nous ( ça fera 4 ans demain d'ailleurs, 4 ans de renaissance pour notre puce) mais nous étions, déjà à cet époque, prévenu que cela pouvait arriver. Et comme vous dîtes, quand on n'est pas sur place, seule et qu'il faut tout gérer, on est bien content de savoir que l'intervention tant attendue et redoutée ait lieu comme "prévue"

Merci encore et je fais suivre comme promis.

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.

Bonjour,

C'est la première fois que je poste sur le forum, mais je dois tellement aux équipes de la Timone que je me mobilise à mon tour.
J'ai accouché de mon premier enfant, Célian, le 27 novembre 2010 à l'hopital de la Conception à Marseille.
Dans les 30 minutes qui ont suivies sa naissance, Célian a été transféré en réanimation pédiatrique à la Timone, pour attendre l'intervention qui allait lui sauver la vie : l'ouverture de sa valve pulmonaire, quasiment atrésique (l'APSI avait été diagnostiquée en prénatal).
Célian a été opéré le 30 novembre par le Professeur Fraisse et le docteur Kammache et se porte aujourd'hui à merveille !
Nous avons passé 14 jours en réanimation pédiatrique et avons été transférés en cardiopédiatrie en catastrophe le 10 décembre pour laisser la place pour de nouvelles entrées.
Malgré son état stable, sa sortie n'avait pas été programmée avant quelques jours, car nous étions encore en plein sevrage de prostine.
Ce fut un moment mélé de joie et d'angoisse, car nous n'y étions pas préparés.
Finalement, tout s'est bien terminé et je tiens à rendre hommage aux équipes de cardiopédiatrie et de réanimation pédiatrique de la Timone pour les combats fabuleux qu'ils mènent tous les jours. Ces hommes et ces femmes sont des héros. Il est temps que leurs voix soit entendues pour qu'ils obtiennent les conditions nécessaires à la poursuite de leur travail.
La pétition est signée et partagée avec l'ensemble de mon réseau.
Je sais que nous aurons de nouveau à faire avec les services de la Timone pour Célian dans les années à venir et j'ai une totale confiance en eux. J'espère de tout mon coeur que la situation de sera améliorée d'ici là. Pour nous mais aussi pour tous les enfants et les parents qui sont dans l'attente d'une opération et à qui je souhaite beaucoup de courage.
Julia

j'ai partagé le lien vers la pétition sur mon mur visage livre! vivement que cette situation puisse se régler...
grosses bises et pensées à tous ces enfants en attente d'une intervention

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congénitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires (coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atrésie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - sténose pulmonaire droite et HTAP gauche) polyglobulie (traitée par saignées quand besoin)
AVC avec hémiplégie droite en 2008 - cyphoscoliose inopérable -fente palatine et absence de luette opérées
probablement un syndrôme di george (microdélétion du chromosome 22q11)

traitement actuel : oxygénothérapie, tracleer, revatio, kardegic, cardensiel, levothyrox

Bonsoir,

Je n'ai pas lu l'article de la Provence mais j'ai vu la pétition sur le livre des visages et j'ai signé. J'ai transmis et partagé sur ce même site.
Voilà j'espère que les quatre vingt caractères sont bien atteints. Bonne soirée à tous.
Sylvie

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris (fermeture d'un canal artériel) et en 1969 à Broussais (fermeture d'une .CIV) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.

"le livre des visages" bien trouvé Sylive! je la garde celle-là! j'aime... merci de faire tourner la pétition! pensées à tous ces enfants en attente! espérons qu'ils ne partent pas rejoindre trop vite nos étoiles faute de moyen... y'a plein de fric ailleurs! ils peuvent faire un effort pour ce qui est important... bisous

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congénitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires (coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atrésie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - sténose pulmonaire droite et HTAP gauche) polyglobulie (traitée par saignées quand besoin)
AVC avec hémiplégie droite en 2008 - cyphoscoliose inopérable -fente palatine et absence de luette opérées
probablement un syndrôme di george (microdélétion du chromosome 22q11)

traitement actuel : oxygénothérapie, tracleer, revatio, kardegic, cardensiel, levothyrox

Bonjour à tous.

Je viens de signer moi aussi la pétition.Il n'est pas normal que des enfants ne puissent pas se faire opérés par manque de lits.Les enfants souffrent et leurs parents aussi.Ce n'est pas admissible.Le plus dingue c'est que l'on a des médecins, des chirurgiens des infirmières et aides soignants de haut niveau hyper compétent qui ne demande qu'à sauver la vie des ptits loups et par manque de pognon il ne peuvent pas exercécés leur travail dans des condition acceptable .C'est pas normal.Alors moi aussi je viens de signer.

Amicalement.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

petition signée.

Je ne connais que trop le problème. Infirmiére en chirurgie cardiaque pédiatrique, il n'est pas rare de voir des opérations repoussés par des entrées en urgence, un manque de place en réanimation ou des enfants trop instable pour revenir en salle. Parfois il y a aussi une fatigue , un épuisement des équipes quand on tourne à plein régime.

Bonsoir fait pour moi aussi .. j'espère que ça va servir à qlqe chose!
Comme toi Catherine ça me fait halluciner ce grand batiment tout neuf à Nancy et plus personnes pour opérer.. dommage le Pr MACE est exceptionnel, mais Nancy à pas sur le garder

bonne soirée

Audrey maman de Théo né le 07.02.08, opéré le 21.02.08 à NANCY BRABOIS par le Pr MACE d'une coarctation de l'aorte.. persiste une CIV musculaire et bicuspidie valvulaire aortique. a surveiller ..

Bonjours !


voilà j'ai signé la pétition , j'espère que sa servira !

Magalie , maman de cameron 3 ans ( hypoplasie ventriculaire gauche et d'un rétrécissement aortique )première opération Norwood à 2 jours après sa naissance , le deuxième opérations Norwood à 3 mois et la troisième opérations Norwood fait le 5 septembre 2012.
A était opérer 3 fois par le Professeur Baron au CHU de Nantes !

http://monpetitchampion.forumperso.com/

J'ai l'impression que c'est le cas dans beaucoup d'hopitaux. On tourne à flux tendu pour avoir le minimum de lits et d'infirmières et après il n'y a plus de places pour les malades.
Et si la situation est grave à Marseille, elle est pareil au CCML