Sujet du post :     Endocardite sur porteur de stimulateur cardiaque

Bonjour a tous,

Je suis porteur d'un stimulateur depuis l'age de 8 mois (bébé).
Je suis actuellement hospitalisé pour une endocardite a staphylocoque epidermidis.
Aprés le traitement je dois subir de multiple interventions pour esperer vaincre l'animal.
Je me suis documenté sur l'endocardite a travers des cours d'etudiants en medecine.
Je crois avoir compris ce que j'ai lu toutefois j'aurais voulu trouver une personne connaissant le sujet pour valider ou non mes conclusions.
Je sais que ce type de question aurait plus sa place sur un forum de cardiologues que de cardiopathes mais n'étant pas un professionnel de santé je n'oserais pas tenter de poster sur un de ces forums.

Si quelqu'un a une idée...

Merci et bonne continuation a toutes et tous

Bonjour Mix 78,
et bienvenue sur ce forum. L'endocardite est l'énnemi juré du coeur puisqu'il a comme risque principal de s'attaquer aux valves cardiaques, première porte d'entrée de celui-ci. Je suppose que vous êtes sous une antibiothérapie d'attaque pour enrayer cette infection. Et que les médecins recherchent la cause de celle-ci, car si c'est lié au pacemaker il faut verifier tout le système d'implantation (boitier, sondes etc..). J'ai porté pendant dix ans un pacemaker , mais sans avoir ce genre de problème. En revanche quelques années plus tot, j''avais contracté cette vilaine bebette à l'occasion de mon sejour en réanimation dans les suites opératoires de ma seconde opération a coeur ouvert. Et cette infection nosocomiale avait eu pour consequence, a l'epoque, la désinsertion de la valve biologique que l'on venait de me greffer. J'ai donc du être reoperée d'urgence quatre mois plus tard car la mechante bete avait en plus abimée une seconde valve. Je me suis retrouvée au final avec deux valves artificielles.
Il faut être patient pour l'antibiothérapie qui est souvent longue et pénible, mais c'est indispensable. Courage!
Cordialement
AgnèsZ

Merci de votre réponse AgnèsZ

En effet mon pacemaker est touché. Porteur depuis 32 ans j'ai des vielles sondes que l'on osait plus toucher et qui sont elles aussi ... touchées (les valves aussi).
Ayant subi 8 mois plutot un changement de pace (qui s'est déroulé de facon cahotique) et ayant observé une grosseur de la loge du pacemaker depuis l'opération j'usqu'a la trithérapie antibiotique je me demande si ca n'a pas un lien (porte d'entrée nosocomiale)

Aucune info sur la porte d'entrée pour le moment de la part des medecins a 3 semaine de prise en charge.

Peut etre est'ce venu le moment de leur poser simplement la question...

A bientot

merci

Bonsoir Mix,
En vous lisant et vue de l'exterieur, cette pose cahotique sur des sondes anciennes il y a huit mois peut effectivement être la cause de vos ennuis, car les changements de pacemaker et surtout le raccordement à d'anciennes sondes n'est pas toujours aisé,il suffit de pas grand choses pour laisser entrer une infection.... A votre place je poserai directement la question, puisque les valves sont touchées, celles-ci risquent de ne plus remplir optimalement leur rôle.
Depuis 46 ans, j'ai toujours joué la carte de la franchise avec mes medecins, cardiologues chirurgiens et autres personnel medical.Cela m'a valu l'une ou l'autre fois (très rarement) un peu de grabuge, mais cela a toujours été très sain et constructif, car la relation medecin-patient doit avoir cette transparence.
Bon courage, cordialement
AgnèsZ ( opérée 3 fois a coeur ouvert, un PM pendant 10 ans; et greffée du coeur depuis 3ans et 4 mois, je vais bien)

Bonjour Mix78,
J'en profite pour rappeler qu'un porteur de stimulateur ou autre dispositif médical doit, chaque jour de sa vie, jeter un rapide coup d'oeil sur la zone où est implanté la boitier : à la moindre rougeur ou gonflement, il faut absolument consulter sans délai (donc le jour même) un cardiologue afin d'être mis sous antibiotique immédiatement, Si on tarde, il y a toutes les chances que le pacemaker et ses sondes doivent être explantés et changés (et le boitier placé ailleurs) ! Ce qui est difficile à admette c'est qu'une infection de la loge du boitier ou sur sonde peut survenir quelques semaines ou mois ou même de nombreuses année, après l'implantation ! Ce petit contrôle visuel élémentaire fait partie des recommandations que doivent nous donner les chirurgiens quand ils viennent d'implanter le matériel ! Cette règle de bonne pratique médicale est rappelée dans mon livre dédié à la sécurité des porteurs de DMIA.
En tout cas, bonne chance et courage à vous, Et merci à Agnès Z de toujours faire profiter de son grand vécu dans ce domaine.
Salutations cordiales,
Jean Claude SALLES

Merci beaucoup de vos réponses.
Je suis toujours a l’hôpital. Je n'accepte pas du tout cet état de fait. Je ne voulais pas être bloqué a l’hôpital des semaines. Finir par une grosse intervention (retrait anciennes sondes, ouverture sternum et travail sur valves, encore des semaines). Je ne désire pas non plus me retrouver avec mon pace en épigastrique. Je tourne autour d'une vingtaine d'interventions en cardio et, allez savoir pourquoi, je n'arrive vraiment plus a imaginer qu'on puisse encore m'ouvrir.

Quand j’imagine une fois de plus le bloc, les odeurs...

Je ne vous parlerais pas des alternatives que je vois a cette opération car ca n'a pas sa place ici et pourrait déprimer ceux qui ont besoin de courage.

J'en profite pour dire a ceux qui entourent les malades que: "tu es très courageux, bravo!" est une phrases que moi et peut être d'autres sommes las d'entendre. Moi je ne suis pas du tout un courageux face a la douleur. Je déteste ca et peut appréhender durant des jours le moindre acte invasif.

Je veux dire aussi que je ne comprends pas Jean Claude quand il parle de franchise avec les médecins et l'équipe médicale. Je me trouve actuellement a Bordeaux Haut L'évèque, le must en la matière. Et bien quand j'ai dit: "a t'on trouvé la porte d'entrée du microbe?" on ma dit: " Ca ne sert a rien de chercher des fautifs et des coupables".
Je pense aussi Prf Clementy, le boss, qui est surement la dernière personne par qui je pourrait me laisser toucher.

Mr a refusé de m’opérer au dernier moment parce que j'avais peur qu'on me change mon pace sous anesthésie locale. Il m'a renvoyé dans ma chambre en me disant que je faisait des caprices pour une intervention qui devait durer une demi heure ou 3/4 d'heure max. L'intervention a eu lieu quelques jours après et a duré 3h45 (cause fibrose notamment). On m'a parlé d’inflammation de la cicatrice du pace mais je ne me suis pas affolé car des cicatrice inflammées j'en ais eu d'autres. Personne ne m'a parlé du risque d'endocardite. La loge est reste gonflé depuis l'opération jusqu'au traitement antibiotique.

En fait, pour moi, cette endocardite c'est juste du bonus, je la doit aux médecins, a croire que l'hôpital s'ennuie de moi et me poursuit!

Non je n'ai pas confiance, désolé...

Bonne continuation a tous



Modifié 4 fois. Dernière modification le 05/04/11 08:13 par Mix78.

Bonjour,

Désolé pour ce qui t arrive je comprends tout a fait le fait de ne plus supporter le '' tu es courageux.....etc''
j' ai eu 4 Bentall , une endocardite + et une autre fois une suspicion qui m' a couté également 6 semaines d' antibiotiques
en perf.. c' est rude a ma 3 eme intervention je ne faisais pas trop confiance au chir, mais j' ai voulu rester logique et pas me fier
aux impressions la suite ne c' est pas trés bien passé fuite grade 3 sur la valve hemolyse hemoragie , le chir avait affirmé que
si un autre chirurgien me proposait une autre intervention c' est que c' etait un charlatan, je l' ai cru pendant 3 ans,
je m' affaiblissais de plus en plus, le coeur grossisait, infection a répétition finalement quand je me suis décidé a aller voir
quelq'un d' autre , j' étais bien faible bref j' ai été opéré a montsouris par le doc Folliguet, il a opéré et je crois bien réfléchit en amont a ce qu'il faisait, l' equipe de réa + ma famille m'a bcp soutenu car comme toi le moral était bien bas et je n' avais pas trop envie de me battre, au final
c'est un succés total, j' ai eu un super chirurgien une super equipe de réa, et j' ai eu confiance en eux.

Avec tes antibiotiques tu es coincé dans cette hopital, une fois l' antibiothérapie terminée si tu n' a pas confiance va voir ailleurs,
il y a d' autres chirurgiens plus humains sur bordeaux que ce clementy.

le manque de courage je connais, n' empeche, heureusemenr que je me suis fais réopérer
a+
loulou

bonjour Mix,
C'est dans mon post que je parlais de la "franchise" avec les médecins. Les questions que vous avez posé sont gênantes pour l'équipe médicale si l'infection provient bien de cet intervention "chaotique" dont vous parliez. Lorsque j'ai eu cette infection nosocomiale en 1996 qui a descellé la valve que l'on venait de m'implanter et entraîné la nécessité d'une réintervention en urgence, un ami juriste qui travaillait dans le milieux médical m'avait conseillé d'attaquer l’hôpital en justice ; le directeur était le chirurgien qui m'avait opéré déjàà à deux reprises...le professeur Neveu, extrêmement compétent. Je n'ai pas attaqué l’hôpital pour plusieurs raisons, la première étant que personne en France a l’époque n'était capable de me réopérer, même le professeur Neveu m'avait dit que pour une troisième opération il faudrait aller aux USA... Mais le temps a été trop court, je n'avais pas le choix, j'étais de toute façon intransportable...J'ai fais confiance, c'était quitte ou double... Il a relevé le défis avec son équipe.
Mais en remontant plus en arrière dans le temps, heureusement que mes parents avaient demandé d'autres avis, sans quoi des chirurgiens charlatans auraient tenté des choses que même a l'époque le professeur Cabrol disait humblement "on ne sait pas encore faire cela".
Donc la franchise c'est aussi de tenir tête aux médecins et de refuser certains actes si le dialogue ne passe pas ou que les informations sont insuffisantes. A l’occasion, je vous propose de lire l’entretien réalisé avec Marc Winckler au sujet du dialogue patient-médecin.
Pour finir, je vous rejoins quand vous ecrivez : qu’ " on en a marre d'entendre : mais toi tu es courageux/se et fort/e" par des gens qui voient cela de l'extérieur et pour qui une fois la porte de l'hosto franchie retrouvent l'air frais, la liberté d'aller et venir et de vaquer à leurs occupations... ne savent en rien ce qu’est l’angoisse de la mort qui se ballade toujours au bout du couloir et qu’il faut chasser a coup de balais illico presto pour avancer.
Continuez a vous battre et courage pour ces semaines difficiles. Tous ceux qui sont passé par ces moments durs ici vous soutiennent et savent de quoi vous parlez.
Cordialement
AgnèsZ

Bonjour Mix,
ces parcours de cardiopathes ressemblent bien souvent à de la roulette russe et de nombreux intervenants sur ce forum peuvent témoigner de maintes difficultés de dialogue ou de communication avec le corps médical, sans même parler de ratages ou de diagnostics fantaisistes. ll en ressort, cependant, que des équipes ou des individus font preuve de l'humilté et de l'écoute indispensables à une relation, non pas de confiance, ce terme est à proscrire, mais éclairée et équilibrée, qui permet de ne se pas sentir pris en otage.

Et effectivement, je ne vois pas trop où est le courage dans cette démarche, quand le choix se résume à opter pour un baisser de rideau à court terme, inéluctable, ou un peu plus lointain. Il faut juste avoir la force d'accepter ce que l'on ne peut éviter et ça ce n'est pas toujours le plus facile.
J'espère juste que la scoumoune va te laisser un peu en paix, car la vie peut réserver, y compris quand on ne s'y attend plus, de merveilleuses embellies.
Jacques



Modifié 1 fois. Dernière modification le 06/04/11 10:00 par Jacques.

Merci pour vos réponses constructives et dénuées de jugement.
Je ne m'y attendais pas mais vos réponses m'ont fait du bien.
Je posterais plus tard pour dire le dénouement de cette histoire.

Merci, bonne continuation et courage a tous.

Bonjour Mix 78,
Et non ce n'était pas moi qui avait parlé de franchise avec l'équipe médicale ! Mais je comprend votre déception, c'est vrai que parfois l'intervention pour un simple échange de pacemaker dure bien plus longtemps que prévu, mais peut-être le chirurgien a-t-il pris beaucoup de temps afin de limiter au mieux les incisions d'une zone très fibrosée. Le professeur Clémenty qui est un des pionniers de la stimulation cardiaques en France a la réputation d'être parfois un peu ours, pas toujours facile à admettre quand on est souvent patient dans le service, mais l'essentiel n'est-il pas d'être dans des mains expertes ? Naturellement je vous souhaite un avenir meilleur,
Salutation cordiale,
Jean Claude SALLES

Bonjour a tous,

Avant tout excusez moi de n'avoir pas écris plus tôt. Je suis sorti de l'hôpital il y a a peine deux semaines.

Par ou commencer? Peut être en commençant par vous dire a quel point je suis troublé par cette hospitalisation. En effet ma cardiopathie m'ayant laissé un gros répit dans ces 15 dernieres années j'avais la chance de ne fréquenter les centres de cardio que tous les 7 ans environ pour de simples changements de pace qui se passaient généralement vite et bien. Il a été changé a Pau sans aucun souci, puis a Saintes il y a 10 ans sans le moindre problème non plus. Le dernier changement, lui, a Bordeaux en juillet 2010 à été assez cauchemardesque comme je l'ai dit précédemment. J'ai notamment souffert durant 8 mois d'un gonflement conséquent de la loge que je n'ai pas su interpréter. Durant ce laps de temps j'étais très fatigué. J'ai mis ça sur le compte d'une éventuelle péjoration de mon état cardiaque. Jusqu’au jour ou la fièvre est montée et mon état s'est véritablement détérioré et m'a conduit aux urgences. s'en sont suivis deux mois très éprouvants pour moi et ma famille.

Je suis tout bonnement effaré de voir a quel point ce séjour à été "désagréable". Je pense qu'il y a plusieurs raisons a cela. Tout d'abord je suis passé de la cardio pédiatrique a la cardio adultes et la, désolé, mais ce n'est pas DU TOUT le même accompagnement. Ensuite je crois comprendre que l'état de notre service de santé s'est dégradé a un point effrayant: manque de ressources, de temps; conflit sociaux internes durs, etc... et enfin il me semble que Haut Lévèque est un hôpital qui fait PEUR. Il est parfaitement clair dans mon esprit que je n'y mettrait plus jamais les pieds (ou alors les pieds... mais pas le coeur!)

A cet égard, je pense que beaucoup font le raisonnement que j'ai fait avant mon changement de pace: "Ils sont réputés comme les plus compétents donc je vais là bas."
Mais je crois que tout le monde veut aller là bas! Et que, du coup, ils travaillent a flux plus que tendu. Si cela intéresse quelqu'un je suis dispo pour développer et expliquer les nombreux dysfonctionnements que j'ai rencontrés.

Je tiens aussi a dire que la souffrance ne se trouve pas que du coté des malades. Le personnel qui reste décidé a vous suivre et vous soigner correctement doit donner de sa personne de façon souvent "héroique" (oui je sais c'est un terme fort) pour vous apporter le minimum ils sont contraint a courir dans tous les sens sans aucune reconnaissance. J'ai beaucoup de gratitude et de peine pour certains d'entre eux.

Mais ce manque de temps et de ressources, ce capharnaüm administratif pèse dangereusement sur les malades. Pour vous citer quelques exemples:
Je n'ai pu rester en réa que deux jours car les places sont trop réduites. Je suis remonté trés mal en point dans une chambre surchauffée due aux pointes de températures d'avril et au fait qu'il n'y a pas de clim. Cela été trés dur.
J'ai du corriger pas mal d'erreurs de moi même:
- Médicaments differents de ceux qui m'était prescris.
- Fils de sutures oubliés.
- Intolérance a certains produit que j'ai mis du temps a faire reconnaitre et entrainant un post opératoire très difficile.
3 exemples parmi d'autres. Et tous les malades a qui j'ai parlé étaient dans le même état et partageaient cette incompréhension frisant parfois la PEUR.

De plus et même si cela n'engage que moi j'ai l'impression d'avoir été opéré de façon un peu abrupte. Je tiens a rappeler ici que j'ai subi dans ma vie une vingtaine d'interventions, 5 interventions a coeur ouvert, 5 changements de pace, etc... En effet j'ai beaucoup souffert et je souffre encore pas mal des suites de cette intervention.

Une intervention avec découpe du sternum, remaniement de valve et retrait du matériel (pace, sondes et 3 anciennes sondes) ne pouvait pas être anodine mais je trouve que cela c'est relativement mal passé.
- Épaule droite excessivement douloureuse (encore aujourd'hui)
- Genres d'hématomes sur les fesses très douloureux (encore dur et douloureux aujourd'hui) alors que la seule position possible pour dormir était sur le dos (2 semaine ou j'ai dormi entre 1 et 2 heures par nuit).
- J'avais aussi une quantité d'air dans l'estomac (suite a l'intubation) telle qu'a la radio mon estomac compressait la moitié de mon poumon gauche! Dur dur!

Mais n'allez pas croire que tout cela me chagrine! Je ne suis pas médecin et reste donc avec mes doutes; Ce sont mes impressions, je n'ai pas de réponses.

Ce qui me fait mal est un autre doute: Ais je contracté ce staphylocoque épidermidis en bricolant dans mon salon ou lors de mon changement "chaotique" de pace en juillet 2010?
J'ai rendez vous avec un infectiologue après demain pour en savoir plus car l'unique réponse que j'ai eue a H-L est "Il ne faut pas chercher de coupables...". A la suite de quoi je saisirais ou pas le TASS (instance judiciaire traitant les litiges relatifs à la santé).

Croyez bien que mon espoir est qu'il n'y ais PAS de responsable car c'est moins traumatisant pour moi de penser que je suis victime d'un accident de la vie que d'erreurs du corps médical. En effet si c'est a l'hôpital que j'ai contracté ça, quel sera alors mon état d'esprit à l'heure ou j'aurais a nouveau besoin d'une intervention? car cela arrivera tôt ou tard. J'ai besoin de savoir!

Je suis aussi triste car mon pace ne pouvant pas être réimplanté au même endroit il a été implanté dans les muscles abdominaux. Même si la douleur s'est estompée cela reste désagréable car vous sentez comme un cailloux dans les abdos au moindre mouvement de bassin. Je vais devoir rester 8 ans comme ça et j'en pleure souvent... Je faisais du karaté, de la musculation, du vélo... Tout ça c'est fini!

Voila ou j'en suis. je vous écris ce long message dans l'espoir que cela ait une utilité pour quelqu'un. Je vous tiendrais au courant des suites de cette petite histoire.

Bonne continuation ou courage a tous...

Marco



Modifié 1 fois. Dernière modification le 18/05/11 15:36 par Mix78.

Bonjour Mix 78,
j'espère que vos soucis de santé ne vont bientôt n'être plus qu'un mauvais souvenir. Mais si j'ai bien compris votre description des faits, vous auriez peut-être bien pu éviter le degré de cette grave infection qui a obligé a déposé tout le matériel et cette intervention majeure (chirurgie thoracique). Dans le livre que j'ai écrit et qui est dédié à la sécurité des porteurs de dispositif médical implantable actif, j'ai notamment rappelé les règles élémentaires de bonne pratique médicale définies par les instances de références médicales, et pour ce qui concerne le suivi exercé par le patient lui même au quotidien, un simple coup d'oeil : toute anomalie de la zone ou est implanté le boitier du pacemaker (ou défibrillateur ou neurostimulateur), qu'il s'agisse de rougeur, de démangeaisons, ou d'un gonflement, doit immédiatement amener le patient à ce qu'il consulte un cardiologue sans délai (ce peut-être une question d'heures) : en effet, toute infection traitée immédiatement a de fortes chance d'être enrayée, alors que dans le cas contraire (infection trop avancée) c'est la dépose du matériel qui s'impose et la réimplantation de matériel neuf de l'autre côté dans une nouvelle loge ! Le piège est que l'infection peut surgir de très nombreuses années après l'implantation du matériel, et que l'on finit par ne pas faire ce petit contrôle visuel au quotidien. En ce qui me concerne, en 19 ans à deux reprises j'ai eu une "micro infection" au niveau d'un creux de la ligne des points de suture, chaque fois après avoir travaillé torse nu dans le jardin et un peu sué (travaux avec poussière), et avoir pris une douche tard le soir seulement. Mais grâce à ce petit contrôle visuel, j'ai pu désinfecter (un simple petit bouton) et dans le deuxième cas un petit nodule sous cutané s'était créé et a nécessité une intervention chez un dermatologue auprès duquel le cardiologue m'avait adressé le jour même de la constatation. Pour faire court retenez que c'est bien le plus rapidement possible qu'il faut consulter un cardiologue ou un centre d'implantation pour toute anomalie : si c'est un week-end, ne pas attendre le lundi !
J'ai déjà signalé plusieurs fois cette précaution qui nous incombe à nous les patients, mais certains médecins oublient de la rappeler à leurs patients, ou ne précisent pas assez les conséquences graves d'une découverte ou consultation tardive qu'ils connaissent pourtant bien.
Naturellement si le premier médecin consulté n'a pas agi avec l'urgence requise et selon les règles de bonne pratique médicale, il y a là une faute difficile à passer sous silence ! Signaler votre cas et les raisons qui ont conduit à la gravité est d'utilité publique, soyez en remerciée. Il y a quelques années, témoins d'anomalie grave à l'encontre de ma femme dans une clinique réputée de Bordeaux, j'avais alerté la direction en me rendant directement au bureau du grand chef, et après avoir été auditionné en présence de plusieurs responsable (plateau technique, etc.) j'avais du remplir un dossier suite auquel le personnel en faute a fait l'objet de mesure interne. Il ne sert pas à grand chose de parler à l'extérieur d'un établissement hospitalier des anomalies subies (on fait peur à de futurs patients), mais alerter la direction est important pour que la situation s'améliore ou que les faits anormaux ne se reproduisent pas. Votre message mérite d'être envoyé à la direction de CHU, il y a certainement des enseignements à en tirer.
Salutations cordiales, et bonne convalescence.
Jean Claude SALLES