Sujet du post :     voila c pour lundi ....

bonsoir,
voila j'etais deja venu parler de mon fils qui a une CIA ( + une civ + une maladie genetik + etc ...)
bref on devait l'operer vers c 5 ans pis a la derniere echo de controle la cardiologue (qui le suit depuis qu'il est né il a 3 ans aujourd'hui il est suivit a la timone )
alors ca devait etre operation a coeur ouvert pis finalement ils tentent le KT mais on le saura qu'un fois endormi s'ils peuvent lui mettre le patch ou pas ...
il se peut qu'il soit endormi pour rien et qu'on doivent prendre rdv en chir pour une opération a coeur ouvert !!
enfin on va croiser les doigts et prier tous les dieux que le KT se fasse ..apres il parait ou il y a 24h ou le patch pe se decoller ..???
pour ceux ou celles qui ont un patch on vous a parlé d'un decollement eventuel?? 24h apres ...voire + tard ???
sinon j'ai un cri contre le directeur qui a trouvé comme SEULE excuse ' qu'a la timone les chir etaient tellement top qu'ils etaient victimes de leur succes !!!!'
est ce une reponse valable alors que nos enfants sont souffrants ?????
je suis vraiment degouté !!!! (et espere fort que le KT marchera !!!!)
voila ct l'humeur du soir .... lundi on rentre mardi il se fait opéré et mercredi on fait la fete !!!!!
merci de vos temoignages....
a ++

Bonjour,

Je vous souhaite de tout coeur à toi et à ton petit que le kt soit un succès! au sujet de la timone, tu as un psot plus haut ici qui explique bien la situation difficile de cet hôpital. Je ne peux rien te dire sur le patch, ne connaissant pas cette techique.


Surtout tiens-nous bien au courant de la suite.

Plein de pensées positives pour toi et ton courageux petit garçon!

Delphine

Maman de Milo, 4 ans.Tronc artériel commun et civ détecté in utéro.Opéré à 1 mois à la clinique Pasteur, Toulouse.Seconde opératon réussie le 8 mars dernier à Jacques Cartier Massy par le Pr Serraf pour changer son tube devenu trop petit.Milo est en pleine convalescence et totu va bien.

Bonjour

Je viens vous apporter tout mon soutien pour l'opération de votre petit garçon.

Concernant le cathétérisme, les chirurgiens ont voulu le tenter sur mon bébé pour aller fermer des CIV qui n'étaient pas atteignables lors d'une opération à coeur ouvert.
Ils m'avaient prévenu que sur un bébé c'était très compliqué et qu'ils le faisaient rarement. Noé avait tout juste un mois et pesait à peine 4 Kgs.
Donc le KT a échoué, ils n'ont pas insisté.... Mais j'espère de tout coeur que pour votre fils ce sera différent, il est déjà plus grand ça facilite les choses, je pense.
Concernant les "patchs" moi on m'avait dit que c'était des prothèses qu'ils posaient par KT, et on ne m'a jamais parlé du risque qu'elles se décollent.
Voilà pour mon expérience.

Bon courage

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
noeunehistoiredecoeur.over-b log.com

Bonjour,

Je ne connais pas le KT mais je peux vous apporter mon soutien et vous souhaitez beaucoup de courage à vous et votre petit prince.

Quand il y a eu le reportage à la télé je n'ai pas entendu "qu'ils étaient victime de leurs succès" mais je n'ai peut-être pas tout entendu. Comme Delphine je vous conseille de lire le post juste au-dessus qui parle justement de la Timone.

J'espère que le KT va marcher, un wagon d'ondes positives pour votre petit bonhomme.

Tenez-nous au courant

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

merci bcp a vous tous je vous tiendrez au courant des que je peux !!!
on rentre demain !!!
bcp de stress ..on espere resortir avec un bO KT reussi !!!
a bientot !!!
merci encore

je penserais bien à vous aujourd'hui.
j'espère que cette intervention ne sera qu'une formalité et que mercredi
tu nous donneras d'excellentes nouvelles de ton petit bonhomme.
bon courage et mille bisous doux pour vous deux.
évelyne

Grosses pensées aujourd'hui pour votre petit garçon et je croise les doigts très fort pour que le KT soit une réussite !!!

Bon courage pour cette journée

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
noeunehistoiredecoeur.over-b log.com

unepensée pour votre fils aujourd'hui j'espere que le KT fonctionnera et que mercredi vous serez tranquille chez vous.. et qu'une nouvelle page sera tournée..

bon courage pour aujourd'hui à ovous et au petit bonhomme!!

Karine, maman d 'Edelle

J’espère aussi que le KT de votre petit gars va bien se passer
je reviendrais mercredi aux nouvelles

amicalement

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

voial on est a la maison loperation c bien deroulé et lecho cette aprem montre ke la prothese na pas bougé ...
on y retourne mercredi pour uneecho de controle...
apparement y a pas de raison ke la prothese bouge a la maison mais ca mangoisse enormement !!!si vs avez votre vecu jaimerais bien partager ca avec vous..
on nous a dit de faire attention aux chocs thoraciques mais bon il c deja cogné sur un jouet a lui ...frayeur frayeur !
il ne parle pas dc ne pourra pas me dire sil a mal alors les toubibs nous ont dit ke si son comportement changé il fallait sinquiété mais kil y avait pas de raison !!
merci pour votre soutiens !!!et courage a ceux k isont en plein dedans !!!

bon , te voilà rassurée .
c'est vrai que l'on est plus angoissé quand les petits ne parlent pas encore
et ne peuvent pas exprimer ce qu'il ressentent, mais les mamans elles, connaissent
leurs bouts de chou et savent reconnaitre quelque chose qui ne va pas.
détend toi , et apprécie tous ces moments de bonheur avec ton petit coeur.
doux bisous
évelyne

Super nouvelle!!! tout s'est bien passé!
il est normal que tu t'inquites : cela ira mieux aprés la prochaine visite de contrôle.
Prends soin de toi,de lui, reposes toi, aies confiance...

Delphine

Maman de Milo, 4 ans.Tronc artériel commun et civ détecté in utéro.Opéré à 1 mois à la clinique Pasteur, Toulouse.Seconde opératon réussie le 8 mars dernier à Jacques Cartier Massy par le Pr Serraf pour changer son tube devenu trop petit.Milo est en pleine convalescence et totu va bien.

Bonjour,

Super ses nouvelles. C'est toi qui verras si ton petit bout a mal ou ne va pas bien, une maman ressent toujours ça.

Courage, tiens nous au courant et gros gros bisous à ton petit prince courageux

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen