Sujet du post :     Besoin d'aide (CAV)

Bonjour à tous.
Je suis enceinte de 5 mois et demi, lors de mon échographie de contrôle (2ème trimestre) mercredi 16/03 mon gygy m'a dit que ma petite fille (Léa) avait un problème au coeur.
Il m'a ensuite envoyée le lendemain 17/03 à l'hopital Port-Royal faire un examen complémentaire (échographie) avec le Dr Grangé, c'est lui qui nous à anoncé que Léa est ateinte d'un CAV et qui lui manque une valve à gauche. Il nous a dit que le CAV était associer à la T21 il m'a donc fait une amio le jour même, résultat demain 28/03 en fin d'aprés midi.
Il a enssuite ue deux rendez-vous avec des cardio-pediatres
un le 05/04 avec le Dr Lebidoi à l'institut de puericulture de Paris 14ème pour réaliser un dopler.
L'autre avec le proffesseur Bonnet le 06/05 à l'hopital Necker.
Mais en attendent ses rendez-vous nous sommes dans le floue le plus total, nous ne savons rien de cette malformation ni des étapes qui vont suivre, si des parents connaisse ce genre de situation nous voudrions savoir ce qui nous attend.
Je vous remerci d'avance pour vos réponces.

Bonjour,

Bienvenue ici! je ne peux pas vous informer sur cette cardiopathie que je ne connais pas vraiment.Je constate que votre grossesse est bien entourée médicalement.Comme dans toute grossesse durant laquelle une cc est énoncée, les choses se font pas à pas, à chaque nouvelle étape.Vous aurez bientôt le résultat de la détection d'une t21 chez votre enfant : cela permettra aux médecins d'affiner leurs positions et de vous présenter les alternatives qui s'offrent à votre couple ainsi que la suite des évènements.
Trés certainement qu'ici, vous trouverez des témoignages pour vous éclairer.
Est-ce votre premier enfant? et vous comment allez -vous? J'ai surtout envie de vous dire de prendre soin de vous, de prendre votre temps ainsi que celui de discuter avec votre compagnon.Ce sont des moments ou on a l'impression que le ciel nous tombe sur la tête et on a besoin d'un peu de temps pour reprendre ses esprits.
Surtout, tenez-nous au courant.
Bon courage à vous.

Delphine

Maman de Milo, 4 ans.Tronc artériel commun et civ détecté in utéro.Opéré à 1 mois à la clinique Pasteur, Toulouse.Seconde opératon réussie le 8 mars dernier à Jacques Cartier Massy par le Pr Serraf pour changer son tube devenu trop petit.Milo est en pleine convalescence et totu va bien.

Tout dabor merci de m'avoir répondue, dison que pour mon état psychologique j'ai un peut de mal à réaliser mais j'éssais de positiver les choses même si se n'est pas toujours évident, dés que j'éssais de penser à autre chose Léa se met à bouger.
J'ai heureusement mon fils Maxime qui à 2 ans qui est la,
lui n'a pas de problème de santé il est en pleine forme le souci c'est qu'il parle de Léa, je ne sais pas si je doit lui parler de tout ce qui ce passe.
Ce n'est pas toujour évident de parler à un enfant de 2ans je ne veut pas qu'il en souffre si vous avez des conseils je suis preneuse.
Quand à mon mari il préfère éviter le sujet tan que nous avons pas vue le cardio-pédiatre.
Je vous remerci encor pour cette réponse et bon courage à vous aussi.

Rebonsoir Minouche,

Merci pour votre réponse.Heureuse de lire que vous parvenez à rester positive,c 'est important! je découvre aussi que ce béb2 que vous portez viendra agrandir la famille en faisant de Maxime un grand frère.Même s'il a deux ans il est à même de comprendre un langage clair qui évoquerai les problèmes de santé de sa petite soeur ainsi que vos attentes et vos sentiments.Vous savez, les enfants même petits sentent bien des choses et entendent les adultes malgré eux...plus vous parlerez avec des personnes à même de vous comprendre, plus vous parlerez clairement avec votre fils puis votre mari ( il est vrai que certains papas sont parfois en grande difficulté pour s'exprimer) plus cela vous aidera à passer les différentes étapes de cette grossesse.

Merci pour vos encouragements : mon petit Milo a été opéré à 1 mois de vie puis le 8 mars dernier à 4 ans, tout va bien.Comme vous, sa cc a été détectée in utero, comme vous,nous avons cumulé les rendez-vous médicaux et j'ai du passer une amniocenthèse car il y avait un risque de maladie chromosomique qui s'est avéré négatif.J'ai vécu cette grossesse pas à pas en passant un mois à attendre de savoir si mon fils avait une maladie chromosomiue grave en evisageant le meilleur comme le pire.Ces moments d'attente sont terriblement difficiles.Prenez bien soin de vous.

Delphine

Maman de Milo, 4 ans.Tronc artériel commun et civ détecté in utéro.Opéré à 1 mois à la clinique Pasteur, Toulouse.Seconde opératon réussie le 8 mars dernier à Jacques Cartier Massy par le Pr Serraf pour changer son tube devenu trop petit.Milo est en pleine convalescence et totu va bien.

Bonjour Minouche,

Je viens vous faire part de mon témoignage. Lors de ma grossesse pour mon fils (BB1), a ma 2e echo pareil l'echographe voit mal son coeur et m'envoie vers un cardio pediatre. La le verdict tombe CAV complet pour notre petit Tom, donc pareil le lendemain amnio pour les meme raisons que vous et ouf le cariotype est normal.
De la plein de rdv s'enchaine : chirurgien qui operera notre petit bout, chef de service de la pediatrie de la mater ou je dois accoucher et rdv tres regulier chez les cardio pour suivre l'evolution de son petit coeur.
Finalement apres plusieurs interrogations il laisse naitre mon fils sans declenchement et il ira en neonat de suite a pres la naissance. Nous y avons passé 10j dont 7 que j'ai passé avec lui en chambre koala.
Echo du coeur a la naissance puis 3 jours apres puis 1 semaine apres.
Suite à cette dernière echo nous sommes transféré a l'hopital de la Timone puisque nous habiton a Marseille car il est en insuffisance cardiaque et fait de la retention d'eau ce qui est "normal" avec sa pathologie.
Nous y restons 3 semaines puis nous sommes autorisé a rentrer a la maison avec des infirmieres a domicile car Tom ne mange pas (frequent aussi avec cette pathologie) donc nourrit par sonde naso-gastrique puis il faut surveiller son poids (il regurgite bcp frequent aussi avec sa cc) et son traitement (le cardio nous voit toutes les semaines).
L'intervention est prevue le 02/07/08 soit 1 mois 1/2 apres sa naissance mais malheureusement est reportée la veille a une date ulterieure.
Le 8 juillet Tom est de nouveau en insuffisance malgré le traitement donc rehospitalisation a la Timone ou il sera mis son AEC (alimentation en continu) pour eviter les regurgitations.
Il sera finalement opéré le 29/07/08, l'intervention se passe bien mais la rea est difficile avec quelques petits soucis et finalement pose d'un pacemaker car il a apres son operation un BAV de type 4 (les infos entre l'oreillettes et ventricules ne passent plus donc il doit etre stimulé).

A ce jour Tom va avoir 3 ans le 19 mai, il va bien. Il a tjs son pacemaker mais a retrouvé un rythme synusal 3 mois apres l'intervention et ne s'en sert que 5% du temps.
On voit le cardio tous les 6 mois s'il n'y a pas de soucis entre temps.
Il n'a pas pu aller en collectivité sa 1ere année de vie et a ete vacciner contre la brionchiolite le 1er hiver.
depuis 1 mois nous avons alléger son emploi du temps car il fatiguait pas mal et était trop souvent malade donc le mercredi c'est repos a la maison avec maman.

Desolée du roman, c'est notre vécu. je pense que vous aurez d'autres témoignages d'autres parents.
J'espere que ca pourra vous rassurez un peu.

C'est bien que vous restiez positives, c'est mieux pour Lea.
Posez toutes les questions qui vous passent pas la tete a chaque medecin, aucune question n'est idiote.

Je vous souhaite beaucoup de courage pour les mois a venir en tout cas et j'espere que pour Lea tout ira bien comme pour mon petit Tom.

Reposez vous et tenez nous au courant des que vous saurez pour l'amnio

Sandrine
Maman de Tom né le 19/05/2008 (opéré d'un CAV complet avec fuite de valves le 29/07/2008 par le Pr Metras à la Timone à Marseille et pose d'un pacemaker le 11/08/2008 par le Pr Kreitmann)

mon témoignage il est presque comme le votre j ai passe par la , et maintenant ma fille elle va avoir 1ans le mois prochain et elle c est fait opere le mois de janvier dernier par le professeur( seraf ): elle est rester 7 jours a l hôpital (2 jours en rea et le reste dans le service pédiatrie;elle est suivie tous les 3 mois a hôpital ccml . si vrai elle va bien maintenant mais elle prend pas du poids elle pesse 6kg400 elle se développe bien au niveau psychométrique mais elle est petite (comme en dit mieux que rien )dieu merci pour tous ca