Sujet du post :     Mon bébé transpire beaucoup lors de la prise de biberons

Bonjour

Voilà, je voulais savoir si après avoir été opérés vos bébés transpiraient aussi car une fois de plus je m'inquiète.....

Noé a été opéré d'une TGV + CIV multiples, il y a bientôt 3 mois.... Avant son opération, il était très essoufflé et chaque prise de bib était très difficile, il était trempé tellement ça lui demandait d'efforts.

Mais, même après l'opération, il a toujours continué de transpirer. Au début sa cardiologue m'a dit que c'était normal, qu'il fallait que tout ça se régule, que ça allait être de mieux en mieux....

3 mois après, il transpire toujours autant lors de la prise de biberons (mais pas le reste du temps) ! Lorsque j'ai appelé sa cardio pour lui demander conseil elle m'a dit de faire attention à son comportement, que je verrais si quelque chose ne va pas, que personne ne le connait aussi bien que moi etc....

C'est vrai mais justement je suis tellement habituée à lui que j'ai peur de passer à côté de quelque chose, de ne pas voir qu'il ne va pas bien, je ne sais pas si vous comprenez ce que je veux dire....

Je précise que le reste du temps, tout va bien, c'est un bébé "normal". Mais le fait que son coeur présente encore de nombreuses "fuites" selon sa dernière écho, ça me fait peur ! J'en ai marre d'être en permanence angoissée !

Une autre question pour les mamans d'enfants opérés, est-ce qu'un jour on arrête d'avoir peur ????? (je crois connaître la réponse mais j'aimerais tellement qu'on me dise : "ça y est son coeur est redevenu normal, vous n'avez plus rien à craindre !"

Je sais que cette peur n'est rien par rapport à ce que beaucoup d'entre vous vivent en ce moment, mais il n'y a qu'ici que je peux poser la question et que je sais qu'on me répondra avec sincérité...

Plein de pensées+++++ à ceux qui vivent des épreuves difficiles en ce moment...

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
noeunehistoiredecoeur.over-b log.com

Bonjour,
je crois qu'on ne cesse jamais de s'inquieter pour ses enfants, dès lors que l'on devient maman.... ;-)

Mon fils n'a jamais été opéré, mais il a toujours transpiré énormement de la tête en prenant les bib (à grosses gouttes)
c'est son metabolisme voilà tout...
il a maintenant 14 ans et transpire des pieds lol (une horreur!)

Donner les bib à temperature ambiante pour ne pas en rajouter, bonnet l'hiver, casquette l'été...

Cécile (1974), maman de 5 enfants (97,99,02,05, 11)
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
sur ancienne bicuspidie + retrecissement aortique + dilatation de l'aorte ascendante à 54 mm
BLOG : http :// interventionross. over- b l o g. com/ (sans les espaces)

bonjour,

alors le doc nous a explique que pour un bébé tété c comme courri un 100m.. ça demande beaucoup d'energie et une adaptation du corps pour une exercice physique, et que forcement pour nos enfants, le coeur a du mal à suivre, d'ou leur petit appetit, et leur transpiration excessive etc....

voilà j'espere que ça te rassurera..

un gros bisous à Noé..

Karine, maman d'Edelle

Bonjour Frédérique,

La sudation fait partie des signaux d'alerte concernant nso enfants tout comme ele peut ne représenter qu'ue particularité de votre enfant.C'est formidable que le cariodpédaitre vous renforce ainsi dans votre rôle de maman car c 'est vrai que ovus êtes le mieux placée pour "sentir" les choses.Bébé cardique ou pas, les mamans sentent souvent que bébé est patraque avant un gros rhume ou autre..
Pour ce qui est de la ifn de l'inquiétude, j'ai envie de vousrépondre que oui,cela s'arrête!
Milo a 4 ans.Sa première opération a eu lieu à un mois et je me rappelle mes peurs lorsqu'il est rentré à la maison à 10 jours donc avant l'opération puis ensuite.
Les rv de contrôle se sont espacés, tous les 3 mois puis 4 mois puis 6 mois...je me suis rendu compte qu'à l'issue de sa première année,je n'avais plus peur de ces rv (avant je craignais qu'on trouve autre chose à moo fils..).
Puis je me suis rendue compte que j'oubliais plus ou moins sa cc en dehors des rv médicaux : quoi qu'il fasse, je n'ai plus pensé à son coeur en particulier.Lors de son inscription en maternelle,j'ai oublié d'en parler avec la directrice,si bien que j'ai lui la rappeler à ce sujet : elle a alors proposé un PAI qui me semblait inutile;j'ai appelé le pédiatre par acquis de conscience qui a confirmé a position.
Je perçois parfois l'inquiétude de ma belle-mère quand Milo se dépense..ce n'est pas la mienne..je ne voyais pus vraiment la cicatrice de Milo qui fait partie de lui..

Puis en novembre dernier, Milo a été plus fatigué il sortait d'une rhino, il exprimait sa fatigue , s'auto régulait lui-même dans ses activités, il me semblait légèrement essouflé par moments,i l jouait moins longtemsp au foot.. je me suis dit que cela était peut-être dû à la fin de l'année, toujours fatiguante pour les enfants.. dans le même temps,je savais que viendrait le moment de la seconde opération.. son papa ne s'inquiétait pas non plus, on attendrait mars,le prochain rv chez le cardioped.Puis mi décembre, Milo a commencé à moins manger, la fatigue était toujours là et il l'exprimait toujours..pour les repas, difficile de savoir si c'était un acte d'opposition classique comme il en pose souvent ou autre chose..puis cela a continué et j'ai vu mon petit garçon un peu moins "pêchu" juste un peu moins tandis que ses grands parents s'extasiaient devant son dynamisme.. son papa aussi a noté l'essouflement...alors j'ai su que le moment allait arriver...c'était assez tranquile car nous étions préparés..J'ai bataillé avec le secrétariait du cardioped en expliquant les symptômes, le rv a été avancé à mi janvier : à l'examan , rien de spécial mais Milo n'avait ni grandi ni grossi depuis 3 mois : le cardioped nous a proposé un kt afin de mesurer les pressions du coeur : fin janvier kt : trop de presison au ventricule gauche, stenose du tube réélargi par ballonement : le verdict tombe : il faut opérer à l'été si possible pour le printemps,le ballonnement ménageant le coeur de Milo mais pas pour trop longtemps...finalement, opération à Massy le 8mars dernier.

Tout cela pour vous dire qu'en ce qui me concerne, ce n'est plus de l'inquiétude, plutôt de la vigilance à des moments particuliers et en fonction d'un tas de paramètres qui se rencontrent et l'un des principaux,c 'est ce qu'exprime Milo coupléà la coopéraiton indispensable avec son cardioped qui m'a toujours incitée à lui signaler ces petits quelques choses cumulés qui pourraient m'inquiéter..
..j'ai même du mal à dire que mon fils est cardiaque ou malade du coeur, peut-être est-ce une protection..ce dont je suis plus consciente ,c 'est des freins que cela peut lui apporter dans sa vie (apprendre à conduire,emprunter à la banque..).
Voilà pour mon expérience, Frédérique..je vous souhaite des biberonnages pleins de sérénité..les yeux dans les yeux avec votre petit...

Delphine

Maman de Milo, 4 ans.Tronc artériel commun et civ détecté in utéro.Opéré à 1 mois à la clinique Pasteur, Toulouse.Seconde opératon réussie le 8 mars dernier à Jacques Cartier Massy par le Pr Serraf pour changer son tube devenu trop petit.Milo est en pleine convalescence et totu va bien.

bonjour,


ma petite Emma a aussi transpiré lors de la prise des bib , je dirai que petit à petit çà allait de mieux en mieux, à 1 an elle ne transpirait plus du tout.

je sais que c'est angoissant, mais le cardio nous disait que boire un bib c'est comme monter dans un escalier, çà demande un effort important.

patience, tu verras dans quelques mois, il ne transpirera plus;


chris de strasbourg

Bonjour

Et merci les filles pour vos mots rassurants....

Le pédiatre et la cardiologue m'avaient dit que je me rendrais compte si son petit coeur va moins bien uniquement lors de la prise des biberons vu que c'est le seul moment qui demande un effort pour un bébé.... c'est pour ça je pense que je focalise dessus... Ils m'avaient bien dit aussi, comme toi Karine, que c'était comparable à courir un 100m.....

J'espère que ça va aller de mieux en mieux. Chris, le fait que tu me dises que ta puce c'était pareil ça me rassure.

Delphine, merci pour ton joli témoignage. J'espère que j'arriverai aussi à vivre avec sa cardiopathie sans y penser tous les jours. Bon là Noé a seulement 4 mois, c'est encore très présent dans ma tête, c'est normal que j'y pense en permanence mais il va falloir que je fasse un travail sur moi. Et puis ton petit Milo est un bel exemple de petit combattant.... La vitesse à laquelle il s'est remis de sa dernière opération le prouve !

Cécile, tu as eu le mérite de me faire rigoler !!!!

Bon dimanche à tous

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
noeunehistoiredecoeur.over-b log.com

Mon bébé aussi trnspire bcp. Sa CIV a été décelée a 2 mois, il en a presque 4 maintenant et on a rdv avec le chir dans 15 jours. J'espere que tout rentrera dans l'ordre apres l'operation.

bonjou frédérique

mon fils jules a aujourd'hui 4 ans et demi et a été opéré à 2 jours de vie d'une TGV+CIV.
Je voulais te répondre concernant la "peur" qui reste ou pas pour nos enfants. c'est vrai que chacun le vit différemment.
Je ne suis pas d'une nature angoissée, avec mon mari on ne tenait pas à surprotéger Jules du fait de son opération,tout en restant vigilant tout de même!
De mon coté, je n'ai pas peur pour Jules du fait de son opération, je ne vis pas dans l'angoisse d'un autre opération, d'un accident... J'ai une peur "normal" de maman, comme pour un enfant "normal": peur qu'il tombe dans l'escalier, peur qu'il ne soit pas heureux...
Par rapport à sa soeur qui a 20 mois, ce sont les mêmes angoisses de maman!

je mettrais juste un bémol, une fois par an à l'approche du controle cardio (qui est la semaine prochaine d'ailleurs) où l'angoisse est bien là et ne se dissipera qu'une fois rassurée le médecin.

je tenais aussi à ne pas transmettre cette angoisse à Jules, dès tout petit je lui disais qu'on a eu très peur, qu'on s'est beaucoup inquiété mais que maintenant ça va, son coeur est réparé (en + il commence à poser des questions maintenant), qu'il est en bonne santé!!

voila mon expérience
j'espère que tu seras rassurée face à tes inquiétudes!!

Elise

Bonjour Elise

Et merci pour ton message...

Bon aujourd'hui Noé va avoir 3 ans.... c'est vrai que mes peurs du début se sont dissipées peu à peu...

On apprend à faire confiance à nos enfants je trouve... c'est un petit garçon actif, qui joue au foot, fait du vélo, cours etc.... mais je suis quand même vigilante lorsque je le vois courir comme un fou par exemple, je ne peux pas m'empêcher d'avoir peur. J'essaie de ne pas lui communiquer ce stress qui me bouffe mais c'est pas facile.
Surtout que lorsqu'il fait beaucoup d'efforts (quand il court longtemps par exemple) il a tendance à tousser pas mal, et je ne sais pas si c'est normal ou pas... je focalise trop sur son c½ur mais bon on au aussi de supers moments où on arrive à "oublier" heureusement !

Il a commencé l'école, il est super fatigué et pleure beaucoup mais bon il n'a pas encore 3 ans donc les journées sont longues pour lui petit bonhomme... Pour Jules, comment ça se passe l'école ? Tu les as informé de sa cardiopathie ? est-ce qu'il y a des précautions particulières à prendre ?

Je vois aussi que tu as un RDV annuel pour lui... Nous pour Noé on y va encore 2 fois par an... Sa cardiopédiatre nous dit pourtant que ça va mais elle préfère le voir tous les 6 mois... je ne sais pas pourquoi car je lis beaucoup qu'on passe quand même assez rapidement à un rdv annuel..

Tu dis que Jules commence à te poser des questions, est-ce qu'il te parle de sa cicatrice ? ou alors il n'y prête pas attention.... Car je me dis qu'un jour Noé me posera cette question "pourquoi il a une cicatrice et pas son frère."... Moi c'est vrai que pour le moment je ne lui en parle pas... j'en ai beaucoup parlé avec son grand frère qui a 6 ans mais pas avec Noé, c'es encore difficile....

Comme tu vois j'ai encore beaucoup de crainte même si je sais la chance qu'on a que Noé soit comme ça aujourd'hui !


Bon courage pour votre contrôle cardio la semaine prochaine et si tu peux viens donner des nouvelles, ça me ferait plaisir....

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
noeunehistoiredecoeur.over-b log.com

je me rends compte qu'en effet ta question de départ date d'il y a 2 ans!mais je suis contente d'avoir des nouvelles de Noé!!!et déjà l'école!c'est super!c'est normal qu'il soit fatigué.
L'école est informé de l'opération de Jules, on rempli une feuille en début d'année pour les coordonnées des parents et autre infos. Je note qu'il a été opéré du coeur, qu'il n'a pas de traitement ni de contre indication et un suivi annuel. Je préviens l'école car je me suis dis que quand ils iront à la piscine, sa cicatrice va poser question et aussi l'absence quand on va en visite cardio.

concernant sa cicatrice et son histoire, je lui ai parlé assez tot, car j'ai fait un livre de naissance avec son histoire et les photos à l'hopital, il le regardait régulièrement, pas en ce moment,je n'en parlait pas longtemps. Ses derniers temps les enfants des copains lui demandait pourquoi il avait une cicatrice, il sait bien répondre. Il m'en parle surtout dans le bain en comparaison avec sa soeur. Parfois on lui dit "wouah tu t'es battu avec un crocodile!!et tu as gagné" et lui répond très sérieusement "ah non j'ai été opéré du coeur!!".
Il va en visite cardio la semaine prochaine donc en ce moment on parle du RV, de l'examen, comment cela va se dérouler.
En général, je ne devance pas ses questions, j'attends qu'il demande sans que cela soit tabou!

Je viendrai redonner des nouvelles (j'angoisse un peu car l'année dernière la cardiopédiatre m'avait dit qu'à 5 ans il ferait une coronographie de controle, et là ça me stresse car hospit + AG... )

Biz à Noé
Elise