Sujet du post :     Pour tous

Bonjour à toutes et tous et grand merçi ! le reportage sur Virginie à la Timone devait être sur paris match mais les évènements ( décès instabilité et catastrophe dans le monde ) font qu'à ce jour on ne connait pas la date de passage ! désolée ! bon sinon notre princesse comme dit sa maman ( suit son parcours avec des hauts et des bas)
aujourd'hui 3 mois de segonde greffe (coeur) + rein. Pour les enfants les complications sont énormes ( poids taille et puberté) le traitement augmente le sucre,ect..ect.
pas de sucre pas de sel pas gras.Mais elle subi sans rebelion elle a tjr le ( kinnton) sous la peau et 2 fois par semaine elle va à hop.de jour . Sinon ça va ! ! !

Allons je vais me mettre au travail,(bijoux) bonne journée à tous pensée aux donneurs aux étoiles et courage a ceux qui se battent
Merçi Flore Anne bien reçu Amicalement Régine

Merci Mamie Régine de nous donner des nouvelles de Virginie.C'est vrai qu'en cemoment avec l'actualité dramatique sur le plan international on peut comprendre que les journaux passent ce type d'info à leur unes mais certainement que dans les semaines voir les mois qui suivent le reportage sur Virginie sera publier.En tout cas tiens nous au courant quand ça sera le cas.Chaque reportage qu'il soit écrit, radiophonique ou télévisuelle est toujours une avancée que se soit pour le don d'organes ou les cardiopathies congénitales.

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

quel parcours de fait et quel parcours encore à faire!!!..
hate de voir cet article... c vraiment important que les gens prennent conscience de la vie de tous ces enfants...

un grand bravo à Virginie pour son courage

Karine, maman d'Edelle

Coucou Mamie Régine,
contente que votre princesse se batte toujours autant
. C'est vraiment une grande championne et quel courage elle a
je vais aussi guetter votre message pour acheter la magasine quand il y aura l'article de virginie
bisous
catherine, maman de yann

Merci chère Régine
l'actualité chasse l'actualité et les "sujets" comme le reportage sur Virginie reste en réserve... Mais nous le lirons dès qu'il sera publié. D'ici là donnez beaucoup de courage de ma part a notre grande battante. Oui, le corps des enfants et des adolescents est toujours en perpetuelle évolution ce qui destabilise la mise en place d'un traitement, qui par ailleurs est vital. Heureusement Virginie a acquis cette patience des sages.De gros bisous a lui partager de ma part.
Cordialement
AgnèsZ

mes gros bisous aussi à notre chère Virginie et pour toi Mamie Régine... on sera là quand le reportage passera... je pense fort à notre princesse même si je donne peu de nouvelles! j'ai été ravie de vous revoir lors d'une assemblée associative (il y a un an au moins!)
je pense fort à vous! ici c'est mon meilleur ami qui va se faire greffé du coeur (il a 34 ans, bientôt 35) suite à un infarctus du myocarde (causé par la chimio eue dix ans avant pour un cancer des ganglions lymphatiquqes) et beaucoup ici me donnent espoir pour lui et je lui prle de vous toutes et tous qu'il gard espoir... il est toujours en soins intensifs (depuis bientôt un mois) je le vois demain après mon RDV cardio avec Mme Iserin à l'HEGP (il est à la Pitié Salpétrière)

gros bisous à ma petite princesse et plein pour toi (ma maman aussi!)

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congénitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires (coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atrésie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - sténose pulmonaire droite et HTAP gauche) polyglobulie (traitée par saignées quand besoin)
AVC avec hémiplégie droite en 2008 - cyphoscoliose inopérable -fente palatine et absence de luette opérées
probablement un syndrôme di george (microdélétion du chromosome 22q11)

traitement actuel : oxygénothérapie, tracleer, revatio, kardegic, cardensiel, levothyrox

Bonsoir Mamie Régine,

Il faudra nous prévenir quand le journal sortira car je ne veux pas manquer l'article qui nous racontera combien Virginie a été et est toujours une grande battante et une princesse courage.

Gros bisous à Virginie, j'espère qu'elle a passé de bonne vacances

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Une jeune fille courageuse ;-) de gros bisous à Virginie et Mamie Régine quand vous saurez la sortie du paris match nous irons l'acheter !
Bisous et bon dimanche

Bonjour mes amies et amis juste un petit tour par içi et vous dire que s'il n'y a pas de l'urgence dans les infos cette semaine le journal paris match paraitra le 21 avril promesse du

journaliste de la santé de france 2 ( 9h Sophie Davant ) à Corinne car ce reportage elle n'en voulait pas c'est l'équipe médicale en fait qui a donné l'aotorisation après l'accord des

parents.Je penses à toutes et tous à l'ami de Juliette aux familles de donneurs et aux étoiles ! Bonne soirée amicalement Régine