Sujet du post :     ma puce va peut être devoir être opérer de sa valve mitrale, cherche livre pour enfant sur les cardiopathies ou opération

coucou tout le monde
ma petite rose s'est fait opérer à 2 mois d'une coarctation de l'aorte qui s'est très bien passée, elle avait été vue en anténatal a l'echo du 5 ème mois.
Mais 3 jours après la cardiopédiatre à vu que la valve mitrale était rétéssi, donc elle nous a dit qu'on allait bien surveillé ça, 9 mois apres son operation son état s'était aggravé, enfin à l'intérieur car à l'extérieur notre fille allait tres bien.
finalement controles tous les 3 mois ca allait mieux.
et là elle à 3 ans, et ça fait 1 mois qu'elle tousse avec antibio pendant 3 semaines qui n'a rien donné, on a vu sa cardiopediatre hier et elle lui a prescrit du lasilix pour desencombrer les poumons, mais elle doit parler de son cas au staff de mardi pour savoir si il font une dilatation de la valve mitrale ou la chirurgie de la valve mitrale.

alors on savait qu'elle devait se faire opérer un jour ou l'autre mais bon la on y arrive donc maintenant il va falloir s'armer de courage, pour l'instant tant que rien n'est décidé ça va.
j'avais toujours dis : "elle devra se faire opérer quand je serai enceinte de notre deuxième enfant", et bien je suis enceinte, on doit se marier début juin, la super année lol.

au moins je me dis que tant que bébé 2 n'est pas là se sera plus facile pour l'organisation comme on habite à plus d'une heure de l'hopital.

mais bon je sais que le plus dur se sera de voir ma puce qui à mal et qui nous le dira, car à 2 mois elle à rien dit quasiment elle souriait meme au chirurgien 2 jours apres l'operation. mais cette opération sera plus importante et elle est va comprendre ce qui lui arrive, elle à une hospitalisation de 2 jours pour gastro ca dejà ete dur,
alors là se sera pire.
alors si vous avez des petites astuces pour que sa se passe au mieux je suis preneuse
et si il y a des personnes qui se sont fait operer de la valve mitrale je serai intéressée de discuter

Marine, maman d'une petite rose née en mai 2008, avec une coarctation de l'aorte opérée à 2 mois de vie, et rétrécissement de l'appareil sous valvulaire mitral sous surveillance



Modifié 1 fois. Dernière modification le 09/04/11 08:47 par gigimimi.

Bonjour à toi,

Milo a une autre cc que celle de ta fille mais comme elle, il la été opéré bébé (1 mois) et s'est fait réopérer comme prévu le 8 mars dernier, il a 4 ans.
J'ai envie de te partager que pour nous, cette seconde opération s'est avérée plus facile à vivre sur bien des plans alors qu'elle est toute aussi lourde que la première.Pourquoi? notamment parcequ' à cet âge là, les enfants s'expriment,posent des questions;;;j'ai eu l'impression de pouvoir l'aider à se préparer à l'opération puis d'en parler ensuite et de dire ce qui a fait peur ou mal et ce qui était bien aussi.Il a eu deux nuits avec cauchemars en post-op et depuis plus rien, il semble que les choses se sont mieux digérées que la prmeière fois.

Ce qui nous a aidé avant et pendant et aprés c'est notamment un livre sur l'hôpital et les opérations, jouer au docteur, opérer doudou qui était abimé avec du fil et une aiguille,entendre les questions de Milo et tenter d'y répondre au plus juste et lui parler des autres rojets qui vont se concrétiser aprés son opération (aller en vacances,la naissance de son premier petit cousin etc;;;Quand ils sont plus grands, ils participent davantage à la gestion de la douleur, à la prise en charge de la cicatrice et cela est important aussi afin de ne pas avoir l'impression de tout subir.

Plein de courage à ta princesse et à toi, tiens-nous au courant.

Delphine

Maman de Milo, 4 ans.Tronc artériel commun et civ détecté in utéro.Opéré à 1 mois à la clinique Pasteur, Toulouse.Seconde opératon réussie le 8 mars dernier à Jacques Cartier Massy par le Pr Serraf pour changer son tube devenu trop petit.Milo est en pleine convalescence et totu va bien.

merci pour tes conseils et ton témoignage , ça vous nous aider.
en plus notre fille a de la temperature depuis mercredi donc j'ai du l'emmener aux urgences pour un bilan, elle à une pneumopathie à voir ce que dit la cardiolpédiatre.

si quelqu'un connait les normes de la BNP chez un enfant je suis preneuse
ma fille est à 40 et je sais pas trop si ca va ou pas
merci

Marine, maman d'une petite rose née en mai 2008, avec une coarctation de l'aorte opérée à 2 mois de vie, et rétrécissement de l'appareil sous valvulaire mitral sous surveillance



Modifié 1 fois. Dernière modification le 08/04/11 16:26 par gigimimi.

coucou delphine pourrais tu me donner le nom du livre que tu à utilisé, car j'aimerai bien l'achetée avant qu'elle se fasse opérer
merci beaucoup

Marine, maman d'une petite rose née en mai 2008, avec une coarctation de l'aorte opérée à 2 mois de vie, et rétrécissement de l'appareil sous valvulaire mitral sous surveillance

bonsoir
bon bah ma fille va devoir se faire opérer et se sera une chirurgie à coeur ouvert
soit le chirurgien essayera de réparer la valve enfin l'améliorer mais risque de fuite
soit changement de valve

le chirurgien verra au moment de l'operation ce qu'il peut faire

ce qui est dur en plus s'est que si il lui mette une valve se sera peut etre une mécanique donc anticoagulant
et comment dire à une enfant de 3 ans de ne pas courir pour eviter qu'elle tombe pour eviter les risques hémorragiques

en plus notre fille on va dire n'est pas super stable sur ses jambes, des fois elle à un peu de mal lol

si vous avez des temoignages
merci

Marine, maman d'une petite rose née en mai 2008, avec une coarctation de l'aorte opérée à 2 mois de vie, et rétrécissement de l'appareil sous valvulaire mitral sous surveillance

Bonjour Marine.

Si tu as peur des problèmes d'AVK avec une valve mécanique pourquoi ne pas mettre une valve biologique. Là plus de problème d'AVK et de prises de sang à répétition par contre il faudra changer la valve biologique.Mais quand il faudra la changer ça se fera par cathétère.

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Bonjour Gigimimi,

Pour des livres tu peux aller sur sparadrap.org, tu cliques sur "parents" , après sur "des conseils sur la santé de mon enfant", après sur conseils de lecture" ; tu auras plein de thématiques dont "livres sur l'hôpital" ect.... c'est classé par âge.
Bon courage, moi j'en ai commandé 2 pour mon fils qui se refait réopérer fin du mois; mais je n'ai jamais rien trouvé sur les opérations du coeur.

J de Metz , maman de Mathieu opéré le 16.02.09 d'une TGV à Strasbourg Hautepierre
Echec dilatation par ballonnet d'une sténose au CCML
Réopéré en mai 2011 d'une sténose supra valvulaire au CCML pose d'un patch en gore tex
Reprise de cicatrice 15 jours plus tard car désunion

Bonjour,

Vous trouverez sur ce site un petit document que j'ai fait pour expliquer l'opération aux enfants : http://www.heartandcoeur.com/apprivhosto/livret.php
Vos enfants sont peut-être trop petits, mais vous pouvez le simplifiez, juste montrer les images et raconter avec vos mots...

Tout plein de courage pour ces opérations à venir.

Nadège

Projet " du scrap pour des coeurs malades" à l'occasion de la journée de sensibilisation aux cardiopathies congénitales du 14 février :
http:// coeursenscrap .canal blog. com/ (tout attaché)

merci à tout le monde pour les reponses.
en fait pour la valve j'ai fait quelques recherche et il est noté que pour remplacement de la valve mitrale, la valve biologique est tres peu utilisée
de toute facon des qu'on voit le chirurgien on lui demandera si on a le choix

Marine, maman d'une petite rose née en mai 2008, avec une coarctation de l'aorte opérée à 2 mois de vie, et rétrécissement de l'appareil sous valvulaire mitral sous surveillance

Bonjour Marine.

N'hésites pas à noter toutes les questions que tu voudrais poser au chirurgien.C'est très important pour te tranquiliser.

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Bonjour,

Ma vie a 8mois et 3 semaines aujourd hui, il s est fait opere a 3 semaines de vie TGV, CIV et elargissement de l Aorte, precedement son operation il a eu une pneumonie car il a ete ventilie trop longtemps. Il y a une semaine j'ai consulter le cardiologue pour faire un bilan et pour voir si la crosse de l'Aorte c etait elargie. A l'echo le cardiologue a vu que la crosse de l'Aorte c est elargie mais au niveau de la valve aortique il y a une fuite qui est importante. Il l a mis sous captopril 3 fois par jour pendant 2 mois, on doit retourner le voir le 18 novembre pour voir ce qu ils vont faire si chirurgie ou pas, ma vie est surveille de tres pres, je dois faire attention a tout s il est essoufle, perte de poids (pediatre tout les mois) pas d evolution et plein de signes que je dois surveiller
Si je suis venu sur ce forum c est parce que j ai tres peur d une deuxieme intervention
Parce qu il etait reste 6h45 au bloc, et que son coeur ne voulait pas repartir il a fallu le rebrancher a la machine et refaire partir son coeur et grace a dieu il vit, deuxieme choc le petit RAFAEL qui etait avec mon fils ma vie aux soins intensives est decede 3 jours apres son operation ce pauvre petit ange de 3 semaines de vie n a connu que les soins intensifs et je pense souvent a ses parents que j ai connu a l hopital.

Je suis tres inquietes, peur pour mon fils ma vie mon ptit loulou je l aime tellement mon bonheur

bonjour notre fille sofia se fait operer le 15 novembre a strasbourg de la valve mitrale .
beaucoup d inkietude car sa valve est retreci donc ont aimerait avoir des renseignement sur la duree de l hospitalisation et de lacte en lui meme.
ainsi que pour l acompagnante donc ma femme quelle aide pour couvrire les jours passee la bas merci d avance pour des reponces ....

Bonjour,

Ayant été à Strasbourg Haute Pierre pour la 1ère opération de mon fils, vous trouverez en face de l'hôpital: La maison du fond du coeur, une maison de parents Mac Donalds.
C' est un lieu d'accueil et un logement temporaire. Elle met à disposition des chambres avec salle de bains et WC, et des espaces collectifs : salle à manger, salon de détente, cuisine, buanderie, bibliothèque, espace Internet, salle de jeux et salle d'activités. L'inscription de fait auprès du cadre de santé du service où votre enfant va être suivi. Je ne me rappelle plus du prix mais notre mutuelle avait tout remboursé.

Plein de courage à tous ces enfants...gros gros bisous

J de Metz , maman de Mathieu opéré le 16.02.09 d'une TGV à Strasbourg Hautepierre
Echec dilatation par ballonnet d'une sténose au CCML
Réopéré en mai 2011 d'une sténose supra valvulaire au CCML pose d'un patch en gore tex
Reprise de cicatrice 15 jours plus tard car désunion

pose les questions au cardiologue, aucune question est béte !
mon fils a eu une C.I.V avec un poumon attrofier
il a 7 ans maintenant , moi je n'arrété pas de poser des questions, j'ai méme été jusqu'a noté tous ce qui marqué dans son dossier et tous recherché sur internet !
POSE LES QUESTIONS ET FONCE ! courrage !