Sujet du post :     C'EST FAIT !!!

Bonjour à tous,

Je n'ai pas eu bcp de temps pour vous donner des nouvelles car les choses se sont accelerées pour Pauline.

Aprés un premier report, le mardi 29 mars à 16 h 00, Necker me rapelle pour me dire qu'en fait ils maintiennent l'opération le 31 comme prévu et qu'il fallait que nous nous présentions à l'hôpital le lendemain AM.

Autant vous dire qu'en terme d'organisation çe fût un peu la course (préparer les affaires, trouver un medecin pour vérifier ORL....).

Pauline a donc été opérée le jeudi 31 AM. Elle est sortie de réa le 1er Avril soir. Le 5 avril soir elle sortait des soins intensifs et le 6 avril (cad hier) nous rentrions à la maison.

Tout s'est trés bien passé. La cicatrice est trés belle. Le personnel du service de chirurgie cardiaque a été formidable. Un peu plus de réticence sur le service cardio (pas d'explications, pas de médecin vu avant la sortie, oublie d'ordonnance...). Je pense que nous n'étions pas tombé sur la bonne équipe.

Enfin, tout va bien. Je suis surprise de la rapidité à laquelle les enfants récupérent.

Je voulai remercier toutes les personnes qui m'ont soutenu sur ce forum durant ces derniers mois. Merci à Martine de me suivre d'aussi prés. merci aussi à Evely à qui je pense trés souvent.... A mon tour, j'apporterai mon soutien à ceux qui en ont besoin.

et bien je vois que tout est allée très vite pour Pauline
je regarder des nouvelle sur l'autre post

les enfants récupèrent super vite j'en ai été bleffé quand ma fille a eu son opération


je vous souhaite plein de bonheur avec votre fille
bonne continuation

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

félicitation..

parfoiq quand ça va vite on a plus le temps de reflechir et de se prendre la tete c pas plsu mal... surtout quand ça se passe aussi bien...

de gros bisous à la petite championne, en vous souhaitant que le mielleur maintenant

Karine, maman d'Edelle

Bonjour Choupette,

Super ces nouvelles de ta puce. J'attendais, comme nous tous je pense, la nouvelle date de l'intervention.
Mais je comprends la précipitation pour tout préparer avant le départ.

Je suis heureuse de voir que tu es de nouveau chez toi.

Pour ce qui est du suivi dans les services, je te l'avais écrit.
On est quand même plus entouré en chirurgie.
Nous avions eu la chance à Grancher de tomber sur 2 infirmières super en janvier (Marion et Eugénie).
Mais c'est vrai que ce n'est pas toujours le cas.

Félicitations, la vie va pouvoir reprendre un cours plus tranquille pour vous.

Gros bisous à vous deux.

Eve

Maman d'Hugo 8 ans, Jules 4 ans, Princesse Anaïs* 4 mois pour toujours et Lalie notre petite fée de 6 mois.

ah ben c'est super !!! sacrée Pauline ! on est bien content pour vous
profitez en bien
amicalement

Virginie

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Je suis heureuse pour toi et ta petite princesse. Si tout s'est bien passé c'est super. C'est vrai que les enfants récupèrent vite et c'est tant mieux.

Ne me remercie pas Carine, c'est normal que l'on se soutienne, c'est aussi le but du forum.

Gros gros bisous à ta petite championne, maintenant qu'elle se repose et qu'elle profite bien du soleil

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

en voici une belle et jolie nouvelle! Je suis ravie de lire tout cela! Bonne convalescence à la courageuse Pauline et bon repos à sa maman....

Delphine

Maman de Milo, 4 ans.Tronc artériel commun et civ détecté in utéro.Opéré à 1 mois à la clinique Pasteur, Toulouse.Seconde opératon réussie le 8 mars dernier à Jacques Cartier Massy par le Pr Serraf pour changer son tube devenu trop petit.Milo est en pleine convalescence et totu va bien.

Quelle bonne nouvelle!!! Bravo Pauline, une vraie battante! C'est vrai que tout s'est super bien enchainé!!!
Profitez bien de cette nouvelle vie!
Marjorie
Ps quand vous parlez du service de cardio, c'est celui de la cardiopédiatrie dirigé par le Docteur Sidi! Ca c'est là que mon loulou va aller après sa naissance, alors j'espre qu'ils seront plus causant ;)

Aaaah! En Voila une bonne nouvelle! Votre vie va reprendre un cours plus tranquille. Ouf!! Plein de bisous a Pauline que j'espère en pleine forme. Elle va pouvoir profiter pleinement des beaux jours. Pour nous c'est dans 2 semaines... J'espère que ça ce passera aussi bien. Plein de bonnes choses a vous. Nadege.

Bonjour,

Quelques nouvelles de Pauline. Elle se porte à merveille. C'est extraordinaire. Psychologiquement, en revanche, c'est encore un peu compliqué. Il lui arrive de faire des cauchemars et de pleurer la nuit en repensant à sa période d'hospitalisation. Je pense qu'il va lui falloir encore un peu de temps pour "digérer" ce qu'elle a vécu.

Hier, elle a vu le Pr SIDI qui lui a fait son échographie de contrôle et l'infirmière lui a retiré les fils de ses drains. L'échographie est bonne et le Pr SIDI nous a juste demandé d'être alertes sur des symptômes éventuels pouvant faire état d'un épanchement ou d'une péricardite.

Sa prochaine écho est prévue le 26 avril prochain.

Pour répondre à SACHALEXIS, je tenais vraiment à souligner que je n'ai jamais eu de problème auparavant avec le service de cardiologie du Pr SIDI. Concernant ma remarque sur l'équipe rencontré durant l'hospitalisation, peut-être que comme Pauline se portait bien (et tant mieux), ils n'ont pas jugé nécessaire de nous parler plus amplement. Quant aux oublis d'ordonnance.... je pense que cela est lié à un problème de communication entre l'équipe du soir et celle du matin. Je ne veux en aucun cas dénigrer leur travail. J'ai juste été surpise. Alors SACHALEXIS, ayez confiance, je suis certaine que tout se passera trés bien pour votre petit bout.

A Nadège 2401 : je pense bien à toi et j'espère du plus profond de mon coeur que l'opération de ta fille sera une totale réussite comme cela l'a été pour Pauline. Je viendrai prendre des nouvelles sur ton post et penserai à vous durant cette période quoiqu'il en soit émotionnellement éprouvante.

Un grand merci également au personnel de la Maison St Jean pour leur disponibilité et leur écoute. Ils ont été formidables.

Merci encore à tous pour vos messages. Je suis toujours trés touchée de voir autant de solidarité. Merci à Heart and Coeur d'exister et de nous permettre, nous parents de partager nos questions, notre peine et nos inquiétudes.

Même si maintenant, pour nous le plus dur est derrière, je viendrai encore lire les posts du forum et amener mon soutien aux gens qui en ont besoin. Je vous donnerai encore des nouvelles de Pauline.

Je vous embrasse

PS : Une pensée pleine de tendresse pour un petit Tanguy voisin de chambre de Pauline qui se porte maintenant comme un charme et pour une jolie poupée Olivia qui se bat comme une lionne et qui aujourd'hui va mieux même si toujours hospitalisée.

Carine

Bonjour Carine,

Super ses nouvelles, tu peux être fière de ta petite Pauline, elle est courageuse et c'est une battante. Qu'elle fasse des cauchemars est un peu je dirais "normal", Maïwen n'avait que 16 jours quand elle a été opérée et il fallait toujours quelqu'un avec elle pour la rassurer et je vais te dire même maintenant à presque 16 ans, si elle est hospitalisée elle me dit "maman tu demandes si tu peux dormir avec moi".

Bonne continuation à ta petite princesse

Je t'embrasse ainsi que ta petite poupée

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

bonsoir Carine

je suis contente que Pauline aille bien
comme le dit Martine les cauchemars sont normaux après une telle épreuve, il lui faudra du temps pour que tout s'apaise
déjà si elle en parle c'est une bonne chose avec de l'amour de sa maman tout va maintenant rentrer dans l'ordre.
bonne continuation
amicalement

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)



Modifié 1 fois. Dernière modification le 14/04/11 20:35 par moonbeen.

Bonjour à tous,

Demain nous retournons à Necker car Pauline se plaint de douleurs courtes mais vives sous le sein droit. En dehors de ces douleurs peu régulières, elle n'a pas d'autres symptômes. Cependant, le Pr SIDI préfère la revoir rapidement pour un contrôle complet. En tout cas, hormi cela, elle se porte bien.

Je vous donnerai des nouvelles

Carine

Bonsoir Carine,

Bon courage pour demain et nous attendons des nouvelles avec impatience.

Gros gros bisous à ta princesse

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Je pense à vous deux aujourd'hui.
Je reviendrais dès que possible prendre des nouvelles. (Méchant virus sur mon PC, impossible de m'en servir).

Je vous embrasse bien fort.

Eve

Maman d'Hugo 8 ans, Jules 4 ans, Princesse Anaïs* 4 mois pour toujours et Lalie notre petite fée de 6 mois.

Bonjour,

Le RDV d'hier s'est trés bien passé. Pauline souffre en fait de névralgies intercostales liées à l'opération. En dehors de ça tout va trés bien. Son patch est bien étanche. Pas de signe de péricardite ou d'épanchement pleuraux. Elle va retourner à l'école début mai et pourra même dans le cadre de l'activité cirque faire du jonglage. Quand le PR SIDI lui a dit qu'elle était guérie, elle a eu un regard remplie de bonheur et de soulagement. Nous avons fêté dignement cette merveilleuse nouvelle avec un gros gâteau. Elle a voulu des bougies, comme pour son anniversaire. Cette nouvelle, c'est comme une 2ème naissance. Nous sommes extremement heureux.

Merci pour tout.

Je vous embrasse

Carine

Carine,

C'est super! C'est une excellente nouvelle.
J'espere que ses douleurs vont très rapidement s'estomper puis disparaître définitivement!
Une nouvelle petite Pauline donc!

Plein de bisous à elle,

(Et merci pour ton message sur mon poste. ça fait du bien d'être comprise car c'est difficile pour les proches de comprendre notre inquiétude. Ils "banalisent" beaucoup l'événement. Tu sais ce que c'est.)

Nadège.

Bonjour Carine,

Super ses nouvelles, oui Maïwen a mal aussi de temps en temps et je m'inquiétais beaucoup (comme d'habitude) jusqu'à ce qu'un interne nous explique que puisqu'elle avait opérée petite maintenant qu'elle grandissait son corps changeait aussi.

Gros gros bisous à Pauline

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen