Sujet du post :     diagnostic anténatal atrésie pulmonaire sans civ et conséquences

voila nous attendons notre 1ere petite fille 6 mois de grossesse et les médecins ont diagnostiqué une malformation cardiaque congénitale .
atrésie pulmonaire sans CIV .maladie incurable mais apparemment des interventions sont réalisables .
nous avons besoin d'aide ,nous sommes perdus,nous voudrions tout faire pour elle ,mais a quel prix?
nous ne voulons pas lui faire vivre un enfer dans les hopitaux ,la faire souffrir,risquer de la voir partir à chaque intervention chirugicale.........
qui pourrait nous renseigner? qui vit le meme chose ou l'a vécu ?
quel est son devenir?

Bonjour,

chez nous aussi on avait diagnostiqué une malformation cardiaque pendant ma grossesse
mon fils Arthur a une TGV avec CIV et une atrésie pulmonaire, il a été opéré diverses fois (je vous passe tout les détails) a Cardio bron (Lyon)
au final, maintenant il va bien, il a été opéré la dernière fois fin juin, et on sais que d'autres interventions seront a prevoir, car il faudra changer sa prothèse cardiaque qui se dégrade avec le temps et qui ne sera plus assez grande. on nous a dit de compter environ 2 changements de prothèse. mais d'ici la, dans quelques années, la chirurgie cardiaque aura encore évoluée et les techniques seront encore meilleures et moins invasives
en tout cas, notre enfant à la vie sauve de part son courage et sa volonté mais aussi de part tous les médecins, chirurgiens et autres qui se sont occupés de lui toutes ses fois et aussi des machines qui lui ont permis de survivre
c'est sur que c'est un long parcours, et on ne peut vous cacher que certains en ressorte avec des séquelles, et d'autres n'en reviennent pas
mais ça, ce n'est que votre choix, votre décision a vous
nous sommes heureux d'avoir toujours notre enfant auprès de nous tout les jours et nous pensons souvent a tout les enfants partis trop tôt
mais chaque histoire est différente, personne ne vous dira quoi faire
ici on vous écoutera, on vous conseillera et on vous soutiendra
n'hésitez pas a venir poser des questions, et laisser ici vos doutes et vos angoisses, on se comprend
mon fils Arthur a plus de 16 mois maintenant, il a la joie de vivre, il court de partout et il est en bonne santé (c'est notre 1er enfant aussi)

bien du courage a vous, venez nous donner des nouvelles

amicalement

Virginie

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

BONJOUR

COMME VOUS DITE CEST PAS FACILE D APRENDRE QUE NOTRE BB A UNE CC GRAVE CA ETAIS MON CAS A 2 MOIS ET DEMI DEGROSSESSE DEJA IL AVAIT VUE UNE CLARTE NUCALE A 7.1 mm DONC IL MON DIT QUE JE DEVAIT FAIR UNE AMIO IL SOUPSONNER UNE T21 MAIS JAI REFUSER DE LA FAIRE DONC LA 1 MOIS APRES IL ON ASSITER CAR IL ON VU UN PROBLEM AU COEUR DONC JE LAI FAIT ET LE VERDICTE TOMBE LE LENDEMAIN .....CC GRAVE!!!!! VENTRICULE UNIQUE DROIT ASTRESI TRICUSPIDE ET ASTRESIE PULMONAIRE
HYPOPLASIE DU VENTRUULE DROIT TOUT SA JETAIS EN ETAT DE CHOC!!!!!!!!! DOU IL MON PROPSER IVG ALOR LA C ETAIS LA TOTAL JE SAVAIS PLUS QUOI FAIRE MAI JAI TENTER LE TOUT POUR LE TOUT JAI ETAIS SUIVI DE PRES ET A CHAQUE CONSULTATION LES MEME PAROLE " SA NE SERA PAS FACILE MME" SANS COMPTER SUR LES DETAIL.......
JE NE VOUS CACHE PAS SA ETAIT UN LONGT COMBAT A SA NAISANCE JE NAI MEME EU LE TEMPS DE VOIR SA BOUILLE IL LON PRI DIRECTE SOUS LES MACHINE SOUS ASSISTANCE RESPIRATOIR ET DANS UN COMUN A 7 JOUR DE VIE 1IER BLALOK A PARIS AU CCLM TOUJOUR DANS UN COMUN ENSUITE REOPERER CAR LE POUMON GAUCHE NE MARCHER PAS BIEN ET IL NE RESPIRER TOUJOURS PAS SEUL ET IL A FALLU UNE 3IME OPERATION DU DIAGFRAGME POUR QUIL PUISSE ENFIN RESPIER SEUL TOUT SA EN 3 MOIS A LOPITAL JE LAI MEME PAS PORTER DANS MES BRAS!!!!!!! ENSUITE DE RETOUR PRES DE CHEZ NOUS AU CHU DE NANCY ET LA TOUT COMENCE EN PIRE!!!!!!!!! IL NE TETE PAS ALOR IL LUI CONTINUE PAR LA SONDE GASTRIQUE ET LA COMMENCE LES PROBLEME DE NAUZE IL VOMISSER TROP ET TOUJOUR IL NE MANGER PAS SEUL ET PAR LA SUIT AU FILS DU TEMPS A 4 MOIS JAI PEU LAVOIR A LA MAISON MAIS AVEC SA SONDE ET LA MACHINE POUR FAIRE PASSER LE LAIT.... ET APRES IL SE FAIT REOSPITALISER IL REFONT LE BLALOK CAR IL NE POUVAIS PAS FAIRE SA DCPP CAR IL NAVAIT PAS LE POID ET IL TENAIS PAS ASSI ET PAR LA SUITE IL A EU DES COMPLICATION NEUROLOGIQUE ET A 15 MOIS MON PETIT COEUR SES ENVOLERAU PARADIS OU IL SOUFRE PLUS !!!! ON SES TELLEMENT BATUS POUR LUI ET IL A FAIT TOUT CE QUIL POUVAIS MON BB ........TOUT CE TEMPS PASSER A LOPITAL!!!!!!!!!


MAIS IL FAUT POSER TOUTES LES QUESTION A VOTRE MEDCIN ET COME SAVOUS SERAIT MIEU GUIDER POU VOTRE CHOIX MAIS NOUBLIER PAS CHAQUE ENFANT ET DIFFERNT LA SIENCE APPARAMENT EVOLUE AI JE VOUS CACHE PAS OUI IL FAUT DU COURAGE ET DE LA PATIENCE POUR AFFRONTER CES EPREUVE

ON PEUT PAS VOUS DIRE QUEL CHOIX FAIRE MAIS ON ET LA POUR VOUS ECOUTER ET VOUS DONNER DES TEMOIGNIAGE OU DES FOIS REPONDRE SUR LORGANITION.....

BON COURAGE ET NESITEZ PAS SI VOUS AVEZ DES QUESTION NOUS SOMME LA

BIZZZ

Maman de Yassine né le 08/10/09 - 12/01/11* je t aime mon gros coeur d'amour tu me manque
[ hypoplasie VD unique - astrésie tricuspide - astresie pulmonaire avec complication neurologique et alimentaire ]

Bonsoir, j'ecris pour la premiere fois sur ce site, je viens de lire votre message et je comprend vraiment votre angoisse. Ma fille Alicia a 8 mois maintenant et a déjà été opérée d'une atresie pulmonaire avec civ. Durant la grossesse rien n'a été détectée, c'est à deux jours de vie que le pédiatre a détecté un problème, et là, tout s'est enchainé. transfert au CHU Purpan à toulouse, 3 semaines hospitalisation neonat, reanimation, pas d'opération blalock car on a eu la chance que son canal arteriel reste ouvert. retour a la maison mais des visites de controle a toulouse (je suis à 2h de toulouse) toutes les semaines, jusqu'a ses quatre mois où on l'a faite opéré a marseille la timone par le professeur mace. Opération a coeur ouvert d'une cure complete : fermeture CIV plus un tube pour remplacer artere pulmonaire, qu'il faudra remplacer une ou deux fois. 1 mois et demi d'hospitalisation. Je vous passe totes les complications, car ca ne servirait qu'à vous faire peur. Moiu et mon mari avont beaucoup souffert, ca a été vraiment horrible. Mais ma fille va bien et je l'aime plus que tout. Je suis sincere, je suis contente de ne pas l'avoir su pendant la grossesse car je ne sais pas ce que j'aurais fait. On va peut etre me juger mais meme si aujourd'hui je suis la plus heureuse des mamans de voir ma fille sourire, jouait..., j pense que si un jour je retombe enceinte et que l'on me dit que le bébé a le meme probleme, j'avorterai. Je n'en suis pas sure mais je ne sais pas si je supporterai ca encore et poiurtant je vais le resurmonter lors de ses 2 autres opérations qui se feront à 2 et 7 ans.
Je ne vous donne aucun conseil car cous etes malheureusement seuls a decider mais seulement un temoignage. Ne culpabilisez pas quelque soit votre decision, je vous souhaite bon courage et beaucoup de bonheur dans votre vie.
Sylvie.