Sujet du post :     mon ami est mis dès demain sur liste d'attente pour la greffe de coeur

les amis, j'ai besoin de vous... toujours pour mon ami, dès demain il est mis sur lise d'attente pour recevoir un coeur... vendredi je l'avais déjà trouvé vraiment épuisé, sous 5 litres d'oxygène, la dobutamine qu'ils remettaient... et ce soir le texto... il n'en sait pas plus... si mis sur la liste d'urgence ou pas... je suis toute retournée... l'exemple d'AgnèsZ me donne de l'espoir pour lui, je crois en lui, en sa force mais là il est épuisé, il a besoin d'un coeur... ayez une pensée pour lui s'il vous plait, pour que ce coeur arrive, pour qu'il aille mieux...
mon coeur a mal, si je pouvais lui donner le mien je le ferai, mais ça serait pas un cadeau...! je suis toute remuée...

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congénitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires (coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atrésie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - sténose pulmonaire droite et HTAP gauche) polyglobulie (traitée par saignées quand besoin)
AVC avec hémiplégie droite en 2008 - cyphoscoliose inopérable -fente palatine et absence de luette opérées
probablement un syndrôme di george (microdélétion du chromosome 22q11)

traitement actuel : oxygénothérapie, tracleer, revatio, kardegic, cardensiel, levothyrox

Demain chère Juliette, je serai une partie de la journée avec une infirmière coordinatrice dans un lycée professionnels pour faire une faire un information sur le don d'organes , ton ami sera tout particulièrement dans mes pensées. Courage a lui, confiance! et encore courage!
Bises
AgnèsZ

Garde confiance Juliette. Tu sais les merveilles que les médecins peuvent accomplir.
Je vous garde dans mes pensées, ton ami et toi.

Bisous

Ma chère Juliette garde l'espoir je suis de tout coeur avec toi et ton ami une lumière brille depuis 2001 pour Virginie matin et soir et aujourd'hui pour ton ami .

Donne moi son prénom par mp si tu veux !allez courage Juliette je t'embrasses mes amitiées à maman et câlins aux filles amicalement Régine

merci agnès, mamie Régine et Anne...
j'enverrai un message par mel à plusieurs d'entre vous en vous disant son prénom et en donnant des nouvelles au jour le jour quand j'en recevrai... mais en fin de journée, j'attends d'en savoir d'avantage

la décision des médecins est finalement un soulagement même si on aurait préféré que les médicaments le stabilisent, ce n'est pas le cas malheureusement...

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congénitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires (coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atrésie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - sténose pulmonaire droite et HTAP gauche) polyglobulie (traitée par saignées quand besoin)
AVC avec hémiplégie droite en 2008 - cyphoscoliose inopérable -fente palatine et absence de luette opérées
probablement un syndrôme di george (microdélétion du chromosome 22q11)

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Modifié 1 fois. Dernière modification le 12/04/11 10:47 par Juju grande Juliette.

Chère Juliette,

Je viens de lire ton message...Toutes mes pensées vous accompagnent tous les deux. Puisse un coeur être disponible très rapidement pour ton ami.

Il y a quelques années un de mes "collègues" associatifs s'est trouvé en semblable situation et a dû être mis en urgence sur la liste d'attente pour être greffé...Il ne voulait pas, il était au bout du rouleau et souhaitait partir. Ses enfants l'ont convaincu d'accepter et dès qu'il a dit "oui" il a été mis sous coeur artificiel.

Je suis partie en vacances toute soucieuse, pensant à lui, et lorsque je suis rentrée une semaine plus tard, j'ai appris qu'il avait été greffé et qu'il vivait ! Il vit toujours...comme notre chère Agnès Z, comme Laurence, comme Lucien, comme Virginie. La convalescence a été assez longue et je me rappelle être allée le voir à la Pitié-Salpétrière aussi, là où il avait été greffé mais il vit !

Courage Juliette, je comprends ton émotion et le choc que cela a dû te causer. Tu ne peux lui donner ton coeur, certes mais ton ami a besoin de toi, de ta force morale, de ton soutien....Prends bien soin de toi, ménage-toi, nous aussi nous avons besoin de toi ! Je t'embrasse fort. Transmet mes meilleures pensées d'encouragement et de rétablissement à ton ami.
Sylvie

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris (fermeture d'un canal artériel) et en 1969 à Broussais (fermeture d'une .CIV) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.

bon jour juliette

tu as tout mon soutien dans cette douloureuse epreuve
je penserais a ton ami lors de mes prieres
je reviendrais regulierement pour prendre de ses nouvelles

bisous

Bonjour Juliette

je te soutiens dans cette epreuve compliquée et douloureuse et je suis sure que ton ami trouvera un coeur et qu'il s'en sortira bien.... bon courage et continue à le soutenir comme tu l'as tjr fait
bisous

Virginie maman de Fabien 13 ans, Thibault 12 ans et Maël 5 ans 1/2 : VU - TGV - COA - Hemiplegie gauche suite à un AVC -
Vidéo de Maël : http://www.dailymotion.com/relevance/search/franck590/video/x7y3zj_1re-anne-de-mal_people

Chère Juliette.

On va suivre de prêt l'aventure de ton ami jusqu'à la greffe et après bien entendue.Tu le sais tu peux compté sur nous les heartand coeursites.Ton ami tout comme toi, ta maman et la cette grande famille de Heart and Coeur, vous êtes tous dans mes pensés, dans mon coeur et dans mes prières.C'est sûr que pour ton ami il passe une salle période, mais comme tu le dit très bien il faut regarder l'exemple d'AgnèsZ par exemple qui a su si bien remonter la pente alors qu'elle était au fond d'un trou plus qu' abissalle.Evidemment si ton ami veut tenir le coup il faut que toi aussi tu le tienne.On va s'y employer.

Si tu veux tu pourras m'envoyer un mail ou mp pour me donner son om et me donner de ses nouvelles.On est tous avec toi et ton ami.Comme le disent plusieurs personnes il faut garder ESPOIR JULIETTE!!!

Faudra quand même m'expliquer pourquoi de telles mesaventures tombent toujours sur des personnes comme Juliette qui en a plus que sa dose et jamais sur ceux qui sont en pleine forme et qui se plaignent tout le temps pour un oui ou pour un non GRRR!!!

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill



Modifié 1 fois. Dernière modification le 12/04/11 11:56 par vincent.

on pensera tous à lui..
meme si je ne souhaite de mal personne, j'espere qu'on lui trouvera un coeur rapidement

on attendra de ses nouvelles ici

bon courage à lui et à toi

Karine, maman d'Edelle

vincent, parce que comme tu dis "j'en ai eu plus que ma dose," je "connais" et suis à même de faire face avec ma maman pour mon ami et de pas le laisser tomber comme d'autres le feraient! faut des gens qui peuvent soutenir... bien entendu, j'aurais préféré que ça m'arrive à moi, je sais faire face à présent, mais bon... je serai là pour lui et merci à vous d'être là pour nous... et il a des amis sur qui il peut vraiment compter, je le sais et qui me tiennent au courant comme je ne peux venir aussi souvent que je le souhaiterai... je le sais entouré, ça me rassure... il en a vraiment besoin... besoin de tous ses amis... ici je sais que je peux baisser les bras, vous me partager votre énergie et ensuite je "remonte"...
je pense à nos étoiles, très fort
à Virginie, et Mathilde et Marion et nos "enfants" greffés qui eux aussi donnent l'exemple... je sais que la greffe cardiaque est de mieux en mieux maitrisée, qu'ile st dans un très bon hôpital, une bonne équipe médicale (les infirmières sont adorables et els médecins aussi me dit-il)
il se laisse porter par l'équipe médicale je pense et c'est mieux pour le moment, car il doit garder ses forces restantes (il en a bien peu)...
merci à vous
je vous embrasse
je viendrai me réchauffer à votre soleil humain, à nos étoiles qui brillent...

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congénitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires (coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atrésie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - sténose pulmonaire droite et HTAP gauche) polyglobulie (traitée par saignées quand besoin)
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Modifié 1 fois. Dernière modification le 12/04/11 13:30 par Juju grande Juliette.

bonjour Juliette

je viens juste de voir ton post
je voulais juste t'envoyer tout mon soutien
je vais pensez fort a ton amis, je reviendrais aux nouvelles

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Bonjour Juliette,

Je souhaite de tout mon c½ur que ton ami puisse être greffé rapidement même si je ne souhaite malheur à personne, parce que forcément s'il a un c½ur c'est que quelqu'un sera parti. Il faut que tu prennes soin de toi ma chère Juliette, ton ami a besoin de toi plus que jamais. Tu voudrais lui donner ton c½ur, nous savons tous ici que tu es généreuse mais nous aussi nous avons besoin de toi, que ferions nous sans toi, tu vois tu es indispensable.

Je veux bien que tu me donnes des nouvelles de ton ami en MP. Tu as tout mon soutien Juliette ainsi que ton ami.

Gros gros bisous

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

bonjour Juliette,

Il faut maintenant espérer que ton ami puisse bénéficier de ce don , et qu'il puisse trouver la force nécessaire à surmonter l'obstacle ...donc qu'il aie encore un peu de ressources physiques et moral dans lesquels il pourra puiser l'énergie suffisante à lutter ....Il faut s'accrocher ...Tant qu'il y a de la vie , il ya de l'espoir ....Et pense aussi un peu à toi !!!!!
La vie n'est pas un long fleuve tranquille , mais rien ne vaut la vie !!!

Je suis de tout coeur avec ton ami ,avec toi dans cette attente si pénible .
Pense à toi , il aura besoin d'une amie forte et positve aprés ce dur combat ... c'est ainsi que tu pourras le soutenir .
On attend de bonnes nouvelles ...
Gros gros bisous

Christine19

merci! j'attends les nouvelles avant d'en donner (je passerai par un mel collectif... mais je viendrai par ici aussi me réchauffer... ou vous demander vos mels... vous pouvez m'écrire à clochelune @ gmail.com (je sépare l'@ pour éviter les spams) car je n'ai pas forcément les mels de tous...
gros bisous et dès que j'en sais d'avantage, je vous envoie un message collectif (j'ai reçu ton message vincent mais je ne pouvais pas répondre... aussi je ne veux pas être trop souvent au téléphone! je garde ma salive (et mon souffle) pour avoir les nouvelles et vous les partager ensuite! bisous et merci de vos pensées

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congénitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires (coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atrésie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - sténose pulmonaire droite et HTAP gauche) polyglobulie (traitée par saignées quand besoin)
AVC avec hémiplégie droite en 2008 - cyphoscoliose inopérable -fente palatine et absence de luette opérées
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Modifié 1 fois. Dernière modification le 12/04/11 22:37 par Juju grande Juliette.

On ne se connait pas mais je partage tes émotions quand même , on est tous ds le même bateau, je partage votre combat avec toi et ton ami a qui je souhaite de trouver un donneur rapidement, bon courage, pleins d'ondes positives,je pense bien a vous, bizous

Je pense très fort à toi Juju et à ton ami. On va prier, comme on sait si bien le faire ici. Je t'embrasse bien fort et il faut garder espoir, tu sais bien que tant qu'il y a de la vie, il y a de l'espoir.
Bisous bisous.

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.

Oh ma Juju !! Je suis tellement désolée pour ton ami =(
La vie est cruelle parfois, le sort s'acharne ...
Ton ami sait que tu es là et qu'il peut compter sur ton soutien c'est du concentré !

Je pense bien à vous et j'espère que ce coeur arrivera très vite ...

Je vous embrasse fort fort fort

Véro, maman de Rudy 17 ans - cure complète de sa T de Fallot à 2 ans - changement de valve pulmonaire + pose d'un pacemaker triple chambre + résection d'adhérences sur l'artère pulmonaire le 3 avril 2009

Douce pensée ma Juju, je pense à toi très fort tu le sais ainsi qu'à ton ami. Les soins intensifs c'est dur à vivre pour y avoir goûté. Mais quand on sait qu'il y a une grande chaîne d' amitié par derrière c'est plus facile.
J' espère que très vite un nouveau coeur va battre pour ton ami.
Je t' embrasse fort!

merci... lui n'est pas encore tout à fait prêt à recevoir ce coeur! faut attendre qu'il soit prêt avant (mais il a dit oui pour être mis sur la liste d'attente! mais c'est un choc, il pensait ça pour "plus tard") je le vois mercredi prochain... pas eu de nouvelles hier soir, mais j'en aurai aujourd'hui! je vous enverrai un message privé collectif...
je viens d'avoir un sms de sa part, il est mis sur liste d'urgence! je m'y attendais vu son état d'épuisement...

je reviens plus tard je suis bousculée là...

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congénitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires (coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atrésie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - sténose pulmonaire droite et HTAP gauche) polyglobulie (traitée par saignées quand besoin)
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De tout coeur avec toi et ton ami ma Juju. Plein de bisoux. A très vite!!.........................................................................................

Ménage toi pour vous deux Juju !!
Je vous embrasse..................................................................................

Véro, maman de Rudy 17 ans - cure complète de sa T de Fallot à 2 ans - changement de valve pulmonaire + pose d'un pacemaker triple chambre + résection d'adhérences sur l'artère pulmonaire le 3 avril 2009

Chère Juliette.

Bousculé, bousculé!!!Comme aurait dit maman faut pas pousser mémère dans les bégonias!!!Prends ton temps quand même Juliette.Pour ton ami apparemment les évènements s'accélèrent.Finalement ce n'est pas forcément une mauvaise chose qu'il soit mis sur la liste d'urgence.Je suppose que tu veux parler de la super urgence.Il n'aura pas le temps de trop cogiter si un greffon se présente dans les heures qui suivent vu qu'il est prioritaire.Le plus pénible étant l'attente dans ces moments là au moins sur le plan du moral.En tout cas je pense très fort à lui et à toi bien évidemment.

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
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L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

je pars le voir tout à l'heure dès que ma maman arrive on y va... j'ai besoin d'être avec lui... sans parler... pas l'épuiser... juste être là...

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congénitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires (coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atrésie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - sténose pulmonaire droite et HTAP gauche) polyglobulie (traitée par saignées quand besoin)
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bonjour Juliet

j’espère que tu aura pu profiter de ton amis
même sans parler ta présence doit être d'un grand réconfort pour lui.

je reviendrais prendre des nouvelles
je vous soutiens part la pensée ...

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

je suis de retour... alors il n'est pas en liste d'hyper urgence, juste liste d'urgence (l'hyper urgence viendra)
il allait un peu mieux que vendredi, on a pu discuter en tête à tête et ensuite avec l'autre Juliette et ma maman (qui ont été à la cafétéria pour nous laisser discuter un moment seuls) et on a même bien rigolé! ça a fait du bien à tout le monde..
juste dire que le moral est remonté, il accepte l'idée de la greffe mais ne veut pas voir de personnes greffées avant d'être lui-même greffé... il reste sous dobutamine son coeur est vraiment nécrosé, HS!
le médecin coordinateur de greffe venait le voir un peu plus tard e ton a vu son hématologue (qui ne l'avait pas revu depuis le cancer! il était suivi au même hôpital)
pas trop envie d'en causer par mel pour le moment... juste vous donner quelques nouvelles ici... mais j'ai été rassurée... je suis confiant et l'essentiel, ses autres organes sont stables (à part les poumons qui ont de l'oedème bien entendu et là le coeur ne peut plus faire son boulot pour aider à éliminer tout ça même la lasilix à dose maxi!))
il vous remercie de vos pensées...
je lui ai aussi parlé de Lucien greffé coeur-poumon à la Pitié lui aussi et 17 ans de greffe...

ma maman rassurait sa tante à la cafétéria en lui donnant aussi quelques uns de vos exemples...
sa tante vient régulièrement aussi... avec Juliette vraiment présente... il est entouré et a des visites... il n'est pas seul, il le sait... et tant mieux! on a trop besoin d'être entouré dans ces moments...

pensées à nos chères étoiles et nos donneurs
bisous à vous!

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congénitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires (coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atrésie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - sténose pulmonaire droite et HTAP gauche) polyglobulie (traitée par saignées quand besoin)
AVC avec hémiplégie droite en 2008 - cyphoscoliose inopérable -fente palatine et absence de luette opérées
probablement un syndrôme di george (microdélétion du chromosome 22q11)

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Bonjour Juliette.

Je viens de t'envoyer un mp.

Je suis content de voir que ton ami est retrouvé le moral.C'est vrai que ce n'est pas facile pour lui mais avec une battante hors paire comme toi nulle doute que tu sauras trouvé les mots qu'il faut pour lui redonner l'envie de se battre.

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

ce sont de bonnes nouvelles compte tenu des circonstances.

Gros bisous Juliette, passe une bonne soirée, sûre d être une véritable aide pour ton ami.

l'hyper urgence nationale c'est la priorité sur le tous les greffons compatibles, tu passes devant ceux qui sont en attente mais plus stables que toi, en revanche pas devant les moins stables ou les semblables
la super urgence c'est la priorité absolue pour 48 heures, le premier greffon compatible est pour toi...

car la liste d'attente se fait en fonction de la date d'inscription sur la liste, le premier inscrit est le premier servi!!
si le greffon est compatible!
mais l'urgence nationale tu passes avant si les gens inscrits sont plus stables que toi...
et la super urgence le premier greffon compatible est pour toi (il y viendra)



hier on a ri, ça nous a fait du bien!

pensées aux donneurs et à nos étoiles
bises à la ronde



edit : il est en super urgence depuis ce matin (dans les 48 prochaines heures le premier greffon compatible est pour lui)

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congénitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires (coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atrésie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - sténose pulmonaire droite et HTAP gauche) polyglobulie (traitée par saignées quand besoin)
AVC avec hémiplégie droite en 2008 - cyphoscoliose inopérable -fente palatine et absence de luette opérées
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Modifié 1 fois. Dernière modification le 14/04/11 12:02 par Juju grande Juliette.

Bonjour Juliette.

Merci de toutes ces précisions entre l'urgence et la super urgence.Il me semble que la super urgence est renouvelable une fois toujours 48 heures.

Pour ton ami on va suivre l'évolution de près.Maintenant qu'il est en super urgence il n'y a plus qu'à attendre et prier pour qu'un greffon ce présente et qu'il soit compatible.

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

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Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Je viens de comprendre que ton amis est sur la liste des super urgence
j’espère sincèrement qu'un coeur compatible va vite arrivé
avant d'avoir vu le film/reportage sur France 2 je ne savais pas se qu’ était la super urgence maintenant je sais
donne nous des nouvelles des que tu en as( j’espère dans les 48h des bonnes nouvelles)

pensé a tous les donneurs et merci a leurs familles pour ce geste si généreux ....

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Ma chère Juliette,

J'espère de tout c½ur qu'ils vont pouvoir avoir un greffon pour ton ami, nous pensons tous à lui et à toi aussi, prends bien soin de toi, ton ami a besoin de toi et nous aussi ma chère Juliette, nous savons tous ici que tu as un "très bon c½ur", que tu n'oublies jamais personne et que tu penses à nos étoiles, ça me touche particulièrement.

Je t'embrasse très très fort ma Juju

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

merci... c'était pas cette nuit... j'espère fort un coeur vers lui pour les prochaines 24h à venir
pensées à nos étoiles, à nos donneurs, merci de la mobilisation pour le don d'organes et de vos pensées pour mon ami...

je dois boucler mes votes poésie aujourd'hui! hier ma floflo est venue prendre un thé, manger de la tarte aux poires (faite par ma maman) et on a bu du cidre qu'elle a ramené! merci floflo de ta visite qui m'a réchauffé le coeur!

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congénitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires (coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atrésie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - sténose pulmonaire droite et HTAP gauche) polyglobulie (traitée par saignées quand besoin)
AVC avec hémiplégie droite en 2008 - cyphoscoliose inopérable -fente palatine et absence de luette opérées
probablement un syndrôme di george (microdélétion du chromosome 22q11)

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Modifié 1 fois. Dernière modification le 15/04/11 12:56 par Juju grande Juliette.

Je vous souhaite bon courage pour cette nouvelle épreuve ...
J'espère que ce coeur arriveras très vite, pleins de bonne pensées positif pour vous !!!!

:-)

Oui, Vincent les 48 heures de la super urgence sont renouvelables une seule fois. C'est pourquoi les médecins attendent un laps de temps avant de demander la seconde proposition de super urgence ( Il faut savoir qu'il y a environ plus de 500 personnes en France qui sont en attente de greffe cardiaque.....) Et parfois pendant ce temps, si l'état n'est toujours pas stable , ils proposent une assistance circulatoire externe, qui est une sorte de c½ur artificiel externe. Les canules de la circulation extra-corporelle sont placées dans l’aine. Cela permet au corps de se rétablir parfois de manière spectaculaire, mais ce n’est qu’une solution transitoire, car le risque de cet appareillage reste l’anti-coagulation avec le risque d’un caillot sanguin. A partir de l’implantation de cette machine, le patient est considéré comme stable, et reste « simplement » en urgence en attendant le greffon salvateur.
Je pense bien fort a ton ami, chère Juliette et a toi aussi qui porte tout cela tellement dignement.
Bises de printemps
AgnèsZ



Modifié 1 fois. Dernière modification le 15/04/11 19:06 par AgnesZ.

chère agnès, là il existe à présent une assitance ciruclatoire interne, la grosse machine à laquelle il est reliée peut être miniaturisé (l'équipe d ela Pitié a fait ça) et ça aide certains à attendre et c'est ce qu'aura mon ami si il n'est pas appelé cette fois... il pourra sortir des soins intensifs, être un peu chez lui... on attend... on va bien voir d'ici demain s'il a été appelé ou non.... et j'ai une boule d'angoisse
je pars....

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congénitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires (coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atrésie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - sténose pulmonaire droite et HTAP gauche) polyglobulie (traitée par saignées quand besoin)
AVC avec hémiplégie droite en 2008 - cyphoscoliose inopérable -fente palatine et absence de luette opérées
probablement un syndrôme di george (microdélétion du chromosome 22q11)

traitement actuel : oxygénothérapie, tracleer, revatio, kardegic, cardensiel, levothyrox

Bonsoir Juliette,et bonsoir à toutes et à tous,

Espérons que ton ami aura cette "chance" de pouvoir bénéficier de ce don salvateur ...Merci pour 17 ans de transplantation , mais pour l'instant je viens d'en fêter 15 !!! et je suis pas trop pressé de veillir trop vite , laisse moi le temps de profiter de quelques années supplémentaires ...Je croise les doigts pour ton ami !!!!
Bon courage ...

Bonsoir Juliette,

C'est Olga qui t'écrit, la femme à Loulou.
Je vais allumer deux bougies et penser à vous deux.
Ton ami s'en sortira.
C'est tout ce que je vous souhaite et je prie pour qu'il est au plus tôt cette greffe.
Tenez le coup tous les deux.

Vous êtes forts.

Je vous embrasse,

Olga

Chère Juliette, je pense fort à toi et à ton ami. J'espère que ce sera pour cette nuit ou demain et sinon ce sera pour plus tard...Je n'ai rien d'autre à te dire sinon que mes pensées vous accompagnent.
Je t'embrasse très fort et envoie mes meilleures pensées à ton ami. "Ta petite maman" ;-))
Sylvie

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris (fermeture d'un canal artériel) et en 1969 à Broussais (fermeture d'une .CIV) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.

merci... pas encore maintenant... il m'a envoyé un sms ce soir... on s'écrit... je vais tenter de dormir un peu et demain je verrai si oui ou non... sinon il aura une intervention en attendant la greffe... on espère encore... merci poru les pénesées et les boufies
nos étoiles birilent for aussi...

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congénitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires (coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atrésie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - sténose pulmonaire droite et HTAP gauche) polyglobulie (traitée par saignées quand besoin)
AVC avec hémiplégie droite en 2008 - cyphoscoliose inopérable -fente palatine et absence de luette opérées
probablement un syndrôme di george (microdélétion du chromosome 22q11)

traitement actuel : oxygénothérapie, tracleer, revatio, kardegic, cardensiel, levothyrox

Bonjour Juliette.

J'ai une grosse pensée moi aussi pour toi et ton ami ce soir.J'espère que cette nuit il y aura un coeur pour ton ami.S'il y en a pas cette nuit ça sera demain ou un autre jour.IL NE FAUT PAS SE DECOURAGER!!!

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

on a tous bien pensé à toi et à lui.. j'espere qu'il va bien, et que l'heure de la greffe a sonné...
j'ia vu le coeur artificiel qu'ils mettent en attente de greffe dans un reportage il y a peu de temps, c genial, meme si c encombrant et surtotu bruyant, mais c un miracle qui permet d'attendre plus sereinement la greffe...

bisous à toi

Karine, maman d'Edelle

merci! pas encore greffé! il vient de me laisser un sms! mais on a jusqu'à ce soir!
c'est pas le coeur artificie dont il est question pour luil mais un truc miniaturisé et il pourra se déplacer, rentrer chez lui en attendant...
bisous et merci de continue vos pensée vers lui...

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congénitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires (coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atrésie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - sténose pulmonaire droite et HTAP gauche) polyglobulie (traitée par saignées quand besoin)
AVC avec hémiplégie droite en 2008 - cyphoscoliose inopérable -fente palatine et absence de luette opérées
probablement un syndrôme di george (microdélétion du chromosome 22q11)

traitement actuel : oxygénothérapie, tracleer, revatio, kardegic, cardensiel, levothyrox

On y croit," mais un truc miniaturisé " ça va se trouver.

On pense à lui, à toi...

Olga

en fait il reste prioritaire jusqu'à lundi! ils ont renouvelé la super urgence sans doute! en tout cas il nous joue les prolongations... on discute par sms (et y'a Juleitte aussi qui me tient au courant côté infos pratiques et purement médicales)
on continue la chaine de pensées et merci pour les bougies
nos étoiles sont là elles aussi, je les sens...
gros bisous

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congénitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires (coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atrésie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - sténose pulmonaire droite et HTAP gauche) polyglobulie (traitée par saignées quand besoin)
AVC avec hémiplégie droite en 2008 - cyphoscoliose inopérable -fente palatine et absence de luette opérées
probablement un syndrôme di george (microdélétion du chromosome 22q11)

traitement actuel : oxygénothérapie, tracleer, revatio, kardegic, cardensiel, levothyrox

Toutes mes pensées pour ton ami Juliette, et pour toi.
J'espère qu'un nouveau coeur sera bientôt là pour lui. Tout plein de courage.
J'étais hier à la Pitié, et j'ai pensé à lui en traversant l’hôpital.

Gros bisous
Nadège

Projet " du scrap pour des coeurs malades" à l'occasion de la journée de sensibilisation aux cardiopathies congénitales du 14 février :
http:// coeursenscrap .canal blog. com/ (tout attaché)

merci Nadège... on attend toujours
un poème sur l'espoir dans l'attente

L’espoir, variations ouvertes

L’espoir est une jeune fille muette
qui vous regarde avec de grands yeux
tristes ou gais l’on ne sait pas
- et dans sa tête il y a la violence du vent.

l’espoir est une feuille morte
perdue sur un océan
et qui s’étonne qu’il la porte.

l’espoir est une lueur bleue
dans une crèche d’argile
avec des hommes de papier.

L’espoir est une graine perdue
tombée par hasard
juste pour toi.

L’espoir est un souvenir
qui rencontre un rêve

L’espoir est une marguerite
qui a tous ses pétales
l’espoir est le parfum fugitif
et ta vie est le chien

Lilas

***
l'espoir est un perce-neige
qui risque sa vie pour le printemps

mmgh

***

(dans le salon de lecture de francoplis, notre revue de poésie francophone)

pensées et bises à vous et nos étoiles
à nos donneurs, merci...

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congénitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires (coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atrésie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - sténose pulmonaire droite et HTAP gauche) polyglobulie (traitée par saignées quand besoin)
AVC avec hémiplégie droite en 2008 - cyphoscoliose inopérable -fente palatine et absence de luette opérées
probablement un syndrôme di george (microdélétion du chromosome 22q11)

traitement actuel : oxygénothérapie, tracleer, revatio, kardegic, cardensiel, levothyrox

on decroise pas les doigts...

le soleil est là, la journée est belle.... j'espere qu'elle lui apportera ce dont il a besoin...

bisous

Karine, maman d'Edelle

Comme promis j'ai prié avec beaucoup d'intensité pour toi ma Juju, pour ta maman et bien sûr pour ton ami lors de la messe des rameaux.

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill