Sujet du post :     mon ami a eu un greffon dans la nuit! youpi!

merci à tous nos donneurs... merci de continuer de parler du dons d'organes que les familles ne soient pas prises au dépourvu quand ça arrive, ça doit être terrible

ça y est, mon ami a été appelé à la greffe cette nuit! on en saura d'avantage dans la journée!
merci de vos pensées, de vos prières, des bougies... la chaine a fonctionné...


je suis soulagée pour lui, il était trop angoissé hier (moi aussi) et mal... sa super urgence, heureusement qu'elle a été renouvelée... mais c'est si long, si angoissant...
je mettrai un mot ce soir pour vosu donner des nouvelles

gros bisous et merci de continuer vos pensées vers lui!
et tchin avec mon thé au jasmin

pensées fortes à nos chères étoiles, merci grand aux donneurs, à ceux qui ont dit "oui"

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congénitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires (coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atrésie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - sténose pulmonaire droite et HTAP gauche) polyglobulie (traitée par saignées quand besoin)
AVC avec hémiplégie droite en 2008 - cyphoscoliose inopérable -fente palatine et absence de luette opérées
probablement un syndrôme di george (microdélétion du chromosome 22q11)

traitement actuel : oxygénothérapie, tracleer, revatio, kardegic, cardensiel, levothyrox



Modifié 1 fois. Dernière modification le 18/04/11 10:37 par Juju grande Juliette.

FORMIDABLE !!!!!!!!!

une grosse grosse pensée à la famille endeuillée, et une cargaison de force pour la nouvelle vie qui s annonce pour ton ami.

Je croise toujours les doigts et attends de tes nouvelles avec impatience Juliette.

Prends soin de toi

Quelle bonne nouvelle !
Merci aux proches de faire ce don si généreux
J ai parlé du don d organe avec mon mari et je vais faire ma carte de donneur et en parler avec mon médecin comme sa si je pourrai sauvé quelqu un j en serai très heureuse et j espère que je le saurai !?
Bon courage en espérant que tous ce le mieux possible.

elodie maman de emeline 7 ans nolan 2 ans et de zélie née le 14 juillet 2010 petite étoile depuis le 6 fevrier 2011 tu me manques tellement mon ange je t aime... en attente de bébé 4 pour noel avec beaucoup d angoisse

Merci à cette personne qui a donné son coeur, merci a sa famille dans le chagrin qui a respecté sa volonté ou qui a pris cette terrible décision si la personne décédée n'en n'avait pas parlé. Merci aux équipes de transplantation (et logistique) sur le pont 24h sur 24 toute l'année.
Tout ceci est tellement mystérieux et grand!
Bon courage et bonne route à ton ami, chère Juliette. Les premiers jours sont extrêmement importants, 1er jour, 1ère semaine, 1er mois, 3 premiers mois, 6 mois, 1ère année, puis petit à petit le risque majeur de rejet s'éloigne, et l'équilibrage des médocs se fait progressivement.
Courage et confiance.
Encore merci a son donneur!
bonne journée
AgnèsZ



Modifié 2 fois. Dernière modification le 18/04/11 12:34 par AgnesZ.

merci chère Agnès! oui l'équipe qui coordonne tout ça sait ce qu'elle fait... mon ami était contre la greffe au départ (normal vu comme ce fut rapide) mais avec discussion etc il a bien compris que c'était le seul moyen de continuer à vivre, qu'il devait accepter (pas si simple d'accepter de recevoir un coeur)... j'ai bon espoir, il est fort en dedans, il est bien suivi par toute l'équipe... la plus long c'est l'attente (et là ça n'a pas duré très longtemps mais c'est hyper angoissant)... je revois "un coeur qui bat" aujourd'hui...
oui, on va continuer à le soutenir, il le sait... il n'est pas seul... on lui donnera de l'espoir les jours où il n'en n'aura plus... je reste dans l'espérance...
merci de vos pensées... merci chère Agnès de ton partage, ça me fait chaud quand tu partages ton expérience, je reprends courage...

merci à nos donneurs, pensées aux familles endeuillées qui ont su accepter

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congénitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires (coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atrésie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - sténose pulmonaire droite et HTAP gauche) polyglobulie (traitée par saignées quand besoin)
AVC avec hémiplégie droite en 2008 - cyphoscoliose inopérable -fente palatine et absence de luette opérées
probablement un syndrôme di george (microdélétion du chromosome 22q11)

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Modifié 1 fois. Dernière modification le 18/04/11 10:36 par Juju grande Juliette.

Bonjour Juju !!

Depuis ton annonce, j'attendais cette nouvelle avec impatience ... je comptais les heures ...
J'en ai parlé autour de moi ...
Je ne connais pas ton ami et pourtant je ressens une telle joie !!
Je suis vraiment très très heureuse pour lui, pour toi, pour tous ses proches ...
Merci au donneur et à sa famille d'avoir fait ce don de vie ...
Merci à toute cette équipe qui fait un travail de folie qui doit être si passionnant et difficile parfois ...

J'attends d'autres nouvelles avec autant d'impatience ...
Je vous embrasse fort fort fort

merci aussi anne élodie et véro merci de ton message qui me touche...
bisous à toutes... on reste dans l'espoir...
nos étoiles brillent fort

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congénitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires (coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atrésie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - sténose pulmonaire droite et HTAP gauche) polyglobulie (traitée par saignées quand besoin)
AVC avec hémiplégie droite en 2008 - cyphoscoliose inopérable -fente palatine et absence de luette opérées
probablement un syndrôme di george (microdélétion du chromosome 22q11)

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Bonjour juju
je suis, comme tout le monde, très heureuse d'apprendre cette bonne nouvelle, une pensée aussi pour les personnes qui ont perdu un etre cher.... et merci à leur générositée
je pense fort à vous et espere avoir prochainement encore d'autres bonnes nouvelles
bon courage à lui

Virginie maman de Fabien 13 ans, Thibault 12 ans et Maël 5 ans 1/2 : VU - TGV - COA - Hemiplegie gauche suite à un AVC -
Vidéo de Maël : http://www.dailymotion.com/relevance/search/franck590/video/x7y3zj_1re-anne-de-mal_people

bon jour

c genial je suis tres heureuse pour votre ami
j'espere qu'il tiendra le coup jusqu'a l'operation
merci ma juju de nous donner de ses nouvelles

bisous

Bonjour Juliette.

Je suis si content pour ton ami chère Juliette et pour toi aussi qui te bats pour toi pour ton ami pour nous tous avec une telle force au delà de l'immaginable.Maintenant nous allons attendre et prier pour que la greffe marche.Dans le document "Un coeur qui bat" les chirurgiens du moins un, nous dit qu'il ne fait que de la couture mais pour nous tous opérés cardiaques, ou greffés ils font bien plus que de la couture.ILS SONT DE VERITABLES HEROS!!!Sans eux ton ami ne serait peut être pas là,n'y AgnèsZ, Laurence, Lucien et tant d'autres...N'oublions pas non plus et surtout pas le donneur et sa famille qui dans un moment extrêmement dur et hyper violent nous en avons vu une démonstration criante de vérité toujours dans le docu fiction "Un coeur qui bat"ont trouvé laforce au font d'eux même de faire ce geste magnifique un don d'organes.Alors oui comme tout le monde ici ce matin j'ai une très grosse pensée pour ce donneur et sa famille et je leur dit MERCI!!!Tout simplement.

Je n'oublie pas non plus nos petites et grandes étoiles qui nous font rester debout pour continuer le combat.

GROS BISOUS MA COURAGEUSE JULIETTE!!!!

Vincent biquet à l'oeil plus qu'humide

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

oui dans ces moments là il y a tant de monde à remercier...
en esperant que tu es vite des nouvelles et que tout se soit passé à merveille, et que la suite ne soit plus que bonheur, et une nouvelle naissance reussie!!!

Karine, maman d'Edelle

oui l'intervention s'est bien passée... merci de tous les messages
merci aux donneurs et à leurs familles endeuillées
je viens de revoir "un coeur qui bat"

là il est en réa pour une semaine minimum si tous se passe bien, seule sa famille peut le voir mais elle nous donne des nouvelles...
je vous dirai un peu plus tard... là on continue la chaine de pensées.... merci plein pour lui...

penées fortes aux donneurs qui sont partis rejoindre nos étoiles

gros bisous...

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congénitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires (coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atrésie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - sténose pulmonaire droite et HTAP gauche) polyglobulie (traitée par saignées quand besoin)
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Modifié 1 fois. Dernière modification le 19/04/11 16:01 par Juju grande Juliette.

GENIAL !!!!

Donnes-nous vite des nouvelles Juliette et merci à la famille du donneur d'avoir permis malgré leur douleur à la vie de continuer pour d'autres. Merci aux équipes de transplantation de répondre présent à toute heure du jour ou de la nuit.

Christelle (44 ans, TGV, opérée par Rashkind et Mustard en 1973 et 1975, je vais très bien, heureuse maman de Neïssa ma princesse haïtienne)

Tout arrive à point à qui "sait" attendre !!!!
Juliette toi qui est poête , tu connais surement ce dicton !!!!
mais j'aurais plutôt dit : "tout peut arriver à point lorsqu'on à la possibilité d'attendre " !!!! car dans ce cas c'est surtout la condistion physique et morale qui permet d'attendre !!!
Nous partageons ton bonheur , et comme le dit AgnesZ aprsè il faut encore passer les étapes et surmonter les rejets au fur et à mesure des jours, des emaines, des mois , des années !!!!

Merci encore à tous ceux qui oeuvrent au sein des associations pour promouvoir la connaissance et l'importance de prise de conscience du don !!! merci aux donneurs et à leurs proches ...
Prompt rétablissement à ton ami ..

Je suis trop contente.
Hier ça a fait 3 mois que ma princesse nous a quitté et je me dis que peut être de là haut elle a donné son petit coup de pouce.
Merci à la famille du donneur.
Et pleins de bisous au champion.

aurélie

merci christelle, lucien et aurélie
oui aurélie, neela avec nos étoiles a sûrement "aidé", nos étoiles veillent
lucien, lol pour le dicton oui je connais (la fontaine peut-être? je ne jurerai de rien) mais oui "à qui peut attendre" je suis d'accord
là ça faisait un mois qu'il était en soin intensifs et n'avait pas bougé de son lit... oxygène à 5 litres à la fin, la machine extérieure pour aider son coeur foutu... il était épuisé... les médecins l'ont aidé à "tenir"
merci à l'équipe médicale de la Pitié...
et aux coordonateur de greffe qui font aussi un super travail...
aux donneurs sans qui rien ne serait possible, merci mille fois...

oui, les rejets restent à prévoir, la ciclosporine est là, et niveau coeur c'est mieux maitrisé que "coeur poumons"! t'es un dur à cuire Lucien ;-)
gros bisous
ils le "réveilleront " demain... là seule sa famille peut venir... elle nous tient informé... la chaine des proches fonctionne ensuite pour qu'on relaie les infos entre nous...

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congénitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires (coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atrésie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - sténose pulmonaire droite et HTAP gauche) polyglobulie (traitée par saignées quand besoin)
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Ma chère Juliette je suis ravie pour ton ami,le plus dure est derrière,la médecine avance,les enfants ont davantage de problème ( rejet bien entendu mais la réevaluation de

nombreux bilans) mais ton ami va s'en sortir ! ! ! mes amitiées a maman et ta famille,courage ma grande la ronde de solidarité est en marche,bisous amicalement Régine

Pensée pour les donneurs et leur famille MERCI ! également pour nos étoiles.

Bonjour Juliette,

Je suivais cette histoire et me disais que la vie ne pouvait pas lacher comme ça.

Ce coeur est arrivé dans la joie pour les uns, la peine pour les autres. Je pense aussi aux psychologues qui font un énorme boulot. Faisant partie de France Adot je sais que ce n'est pas facile : on les a vu dans un coeur qui bat !

Haut les coeurs est une expression : tu dois la connaître Juliette. Bises à toi et ton ami.

OUIIII ... super contente que l'intervention soit terminée et bien passée ... on attend maintenant le réveil ... allez juste encore un peu de patience !!
Une trés grande pensée pour le donneur et sa généreuse famille , sans oublier toutes nos petites et grandes étoiles !!!
Bisous Juliette , prends soin de toi aussi !!
Christine

oui repos ce soir! hier déjà couchée à 20h30 car j'étais épuisée et une énorme boule d'angoisse, ne sachant si la greffe arriverait dans la super urgence renouvelée... et oui...
état stationnaire en ce moment... j'attends la suite demain... je vous tiens au courant.... j'avais prévenu mon ami que j'en parlais sur heartandcoeur (il en a entendu parler par moi et m'a dit qu'il était ok)
j'ai même prévenu pascal, mon ex compagnon, tombé de haut en apprenant qu'il avait eu cette greffe et l'infarctus du myocarde... il est en vacances en bretagne (j'y vais tout le mois de juin! ça me fera le plus grand bien!. l'an prochain je tenterai d'y aller à un autre moment car si la rencontre heartandcoeur se passe souvent en juin je veux y retourner aussi...)

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congénitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires (coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atrésie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - sténose pulmonaire droite et HTAP gauche) polyglobulie (traitée par saignées quand besoin)
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probablement un syndrôme di george (microdélétion du chromosome 22q11)

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Bonsoir,

Je me réjouis de ces bonnes nouvelles et j'en attends d'autres toutes aussi bonnes je l'espère. C'est merveilleux ! Merci au donneur et à sa famille endeuillée, merci à l'équipe médicale ! Respect pour toutes ces personnes !
Et pour toi Juliette, un peu de repos maintenant. Tu vas encore avoir besoin d'énergie pour soutenir ton ami dans les premiers jours de greffe.
Bisous.
Sylvie

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris (fermeture d'un canal artériel) et en 1969 à Broussais (fermeture d'une .CIV) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.

quelle bonne nouvelle, je suis trop contente pour ton ami et lui souhaite un très long chemin avec ce nouveau coeur
une pensée particulière pour le donneur et sa famille mais aussi pour toutes nos petites étoiles
bisous à toi et ta maman
catherine, maman de yann

Catherine, Maman de Yann opéré à 15 jours d'un Taussig Bing ( VDDI avec TGV, multiples CIV et coronaires mal placées) à Nancy par le Pr Macé ...il va très bien

Bonsoir Juliette,

Comme je suis heureuse pour ton ami et pour toi, nous attendrons d'autres nouvelles tous les jours mais si déjà au bloc tout s'est bien passé c'est super, ton ami est comme toi, c'est un battant, "qui s'assemble se ressemble" Juliette.

Gros gros bisous, douces pensées au donneur et à sa famille

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

merci plein...
sylvie, je ne vais pas pouvoir le voir cette semaine car il est en réa mais les sms vont fonctionner....

dodo suis crevée

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congénitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires (coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atrésie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - sténose pulmonaire droite et HTAP gauche) polyglobulie (traitée par saignées quand besoin)
AVC avec hémiplégie droite en 2008 - cyphoscoliose inopérable -fente palatine et absence de luette opérées
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Modifié 1 fois. Dernière modification le 19/04/11 15:39 par Juju grande Juliette.

Fait dodo ma Juju j'espère que tu dormira mieux cette nuit car la nuit précédente à du être agiter pour toi avec l'attente, la peur de perdre ton ami puisqu'il était dans un état critique plus ta fatigue à toi.Bref tu as besoin de récupérer.J'espère que la première nuit de ton ami avec son nouveau coeur se passera bien aussi et qu'il pourra commencer à récupérer.

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Bonne nuit Juju, il faut que tu te ménages aussi pour être en forme pour voir ton ami !
C'est dans ses moments que je regrette vraiment qu'on habitesi loin les uns des autres !!
J'espère fort que ça va continuer d'aller ... d'ailleurs, je vais rallumer ma bougie spéciale et peut être un peu magique =)

Je vous embrasse fort fort fort

Véro, maman de Rudy 17 ans - cure complète de sa T de Fallot à 2 ans - changement de valve pulmonaire + pose d'un pacemaker triple chambre + résection d'adhérences sur l'artère pulmonaire le 3 avril 2009

coucou les amis de coeur! des petites nouvelles : ils enlèvent l'intubateur et vont le réveiller doucement... ça se passe bien pour le moment... il va rester en réa au minimum une semaine, c'est normal... on pourra le voir ensuite...
je lui enverrai des sms et du courrier... mais je ne veux pas l'inonder, qu'il prenne le temps de récupérer... il est entre de bonnes mains... j'ai confiance... merci de continuer les pensées vers lui...
grosses bises
merci à nos donneurs
pensées à nos étoiles

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congénitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires (coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atrésie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - sténose pulmonaire droite et HTAP gauche) polyglobulie (traitée par saignées quand besoin)
AVC avec hémiplégie droite en 2008 - cyphoscoliose inopérable -fente palatine et absence de luette opérées
probablement un syndrôme di george (microdélétion du chromosome 22q11)

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Bonjour Juliette.

Apparemment ton ami a passé une bonne nuit puisque on lui enlève déjà un appareil.C'est toujours ça de moins à supporter.Maintenant le réveil étape au combien délicate et importante à passer.J'espère que là aussi tout se passera bien et qu'il ne dégustera pas comme je dégustais quand j'étais enfant ainsi que pour mon opération cardiaque où le réveil c'était très bien passé mais quelques jours plus tard j'ai eu droit à une sonde gastrique puis à vomir des litres et des litres de bile durant deux jours.Car mon ventre et mes reins ne fonctionnaient pas.De plus je faisais une pré oclusion intestinale le tout étant très agréable comme tu peux l'immaginer.

Je suis bien d'accord pas besoin de l'innonder de courrier, sms et autres coup de bigophone car ton ami doit tout d'abord récupérer.Ce qui nous empêche pas de penser très fort à lui.

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
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Winston Churchill

Vincent je me passerai d'un réveil aussi gore! oh!!
ceux qui sont passés par la greffe peuvent donner leurs expériences s'ils veulent... ça m'aidera ...
Vincent t'as pas eu la greffe, donc, euh je me passe volontiers des détails peu ragoûtants même si j'imagine que ce fut traumatisant!
bisous et merci de vos pensées

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congénitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires (coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atrésie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - sténose pulmonaire droite et HTAP gauche) polyglobulie (traitée par saignées quand besoin)
AVC avec hémiplégie droite en 2008 - cyphoscoliose inopérable -fente palatine et absence de luette opérées
probablement un syndrôme di george (microdélétion du chromosome 22q11)

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c est super nickel....je crois qu on ne peut pas espérer mieux, n est ce pas ?

une grosse pensée au donneur

Moi aussi je m'en serai bien passé d'un tel problème mais voilà c'est ainsi.En se qui concerne les infos que tu cherches je pense que greffé ou pas chaque information que tu récolteras te sera très utile pour aider ton ami.Mais si AgnèsZ, Laurence ou Lucien te donnaient des infos ça serait très bien.Dernier petit détail en ce qui me concerne mais pas gore je te rassure si j'en ai si bavé durant deux jours c'est que d'après la chirurgienne je faisais une allergie à la morphine et j'avais droit au choc opératoire.C'est pas de bile mdr!!!

Vincent.

Vincent.

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Winston Churchill

Super nouvelle pour ton ami juliette, ca a l'air de vachement bien se passer .
Pour ce qui est du réveil , tu sais , je pense que ca t'apportera pas grand chose si laurence ou moi te donnons nos vécus .. Lol on est toutes les deux restées
plus de 5 semaines dans le coma et avons eu des complications diverses et variées.. De plus , coeur/poumons c'est pas tout a fait pareil. Tous les greffés
coeur que je connais sont restés peu de temps en réa et ont été désintubés très vite avec une rémission rapide , parfois même sans besoin de trachéotomie consécutive alors que nous on a besoin d'un peu plus de temps.. Et puis on a tous et toutes eu des impressions et sensations différentes lors de notre réveil, quelque soit le temps de coma (pour certains même des hallucinations hahaha!). Il faut un laps de temps pour réaliser ce qui s'est passé , ca c'est certain et on est envahi par un flot de diverses émotions, je pense que ton ami sera ravi de partager les siennes dès qu'il le pourra :-)

En tous cas , on pense très fort à lui , tu as raison de ne pas vouloir l'envahir au début. Je me souviens qu'on m'a écrit énormément de lettres . ma maman les tenait devant moi , mais j'avais que j'arrivais pas à comprendre la moitié mdr , trop fatiguant au début :d

Bisous bisous

oui anne! tout va dans le bon sens pour le moment
merci aux donneurs et leurs familles...
pensées à nos étoiles...
bisous à la ronde

laurie merci! agnèsz greffée du coeur me répondra par mel... je sais bien que chaque vécu est différent, d'où il ne voulait pas voir de personne greffée avant d'être lui-même greffé, pour ne pas s'arrêter sur un vécu et comparer... mais moi de l'extérieur ça m'apporte...
bisous ma laurie et merci de ton passage

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congénitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires (coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atrésie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - sténose pulmonaire droite et HTAP gauche) polyglobulie (traitée par saignées quand besoin)
AVC avec hémiplégie droite en 2008 - cyphoscoliose inopérable -fente palatine et absence de luette opérées
probablement un syndrôme di george (microdélétion du chromosome 22q11)

traitement actuel : oxygénothérapie, tracleer, revatio, kardegic, cardensiel, levothyrox



Modifié 2 fois. Dernière modification le 19/04/11 16:04 par Juju grande Juliette.

"Je suis bien d'accord pas besoin de l'innonder de courrier, sms et autres coup de bigophone car ton ami doit tout d'abord récupérer.Ce qui nous empêche pas de penser très fort à lui."
c'est valable pour toi aussi Vincent, ne m'inonde pas de courrier, réponses, messages sur mon téléphone qui est dédié pour recevoir les nouvelles de mon ami!
tu as le forum pour répondre, ça suffit! ne va pas plus loin, j'ai besoin de respirer! merci de ne pas envahir mon espace privé...

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congénitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires (coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atrésie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - sténose pulmonaire droite et HTAP gauche) polyglobulie (traitée par saignées quand besoin)
AVC avec hémiplégie droite en 2008 - cyphoscoliose inopérable -fente palatine et absence de luette opérées
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OK Juliette.Si je t'ai appelé hier c'était the big émotion et je l'avoue besoin de te parler un chouillat.Aujourd'hui on repart comme d'habitude via le forum.

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
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Winston Churchill

mon ami se réveille doucement... tout va au mieux pour le moment
voilà je vais donc cesser de donner des nouvelles sur le forum, je ne peux plus tout gérer...
je ne posterai plus de messages durant un certain temps à ce sujet (ou en privé à quelques uns)
l'essentiel c'est que ça se passe au mieux pour mon ami...
merci de m'avoir accompagnée en pensées...
pensées à nos étoiles et nos donneurs et leurs familles
mes bises

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congénitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires (coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atrésie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - sténose pulmonaire droite et HTAP gauche) polyglobulie (traitée par saignées quand besoin)
AVC avec hémiplégie droite en 2008 - cyphoscoliose inopérable -fente palatine et absence de luette opérées
probablement un syndrôme di george (microdélétion du chromosome 22q11)

traitement actuel : oxygénothérapie, tracleer, revatio, kardegic, cardensiel, levothyrox

Pas de problèmes pour moi Juliette. Je vais partir du principe que si tu ne dis rien c'est que tout va bien et que ton ami se remet peu à peu.

Nous allons continuer de penser à lui et à toi car ces dernières semaines ont aussi bien stressantes pour toi. Prends soin de toi et de lui.

Gros bisous.

Christelle (44 ans, TGV, opérée par Rashkind et Mustard en 1973 et 1975, je vais très bien, heureuse maman de Neïssa ma princesse haïtienne)

merci christelle! il s'est réveillé, ça y est...
donc si tout continue à aller bien je ne mettrai en effet pas de nouvelles, mais merci de vos pensées!

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congénitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires (coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atrésie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - sténose pulmonaire droite et HTAP gauche) polyglobulie (traitée par saignées quand besoin)
AVC avec hémiplégie droite en 2008 - cyphoscoliose inopérable -fente palatine et absence de luette opérées
probablement un syndrôme di george (microdélétion du chromosome 22q11)

traitement actuel : oxygénothérapie, tracleer, revatio, kardegic, cardensiel, levothyrox

comme je suis contente pour ton ami juliette! fais nous signe quand tu le souhaites et comme dis Nouss pas de nouvelles bonnes nouvelles!!!
doux bisous
marie claude

bonjour! voilà, je vous donnerai de petites nouvelles, peu à peu... merci de ne pas trop m'en demander... je ne peux pas faire face en ce moment.... besoin de repos...

une très bonne nouvelle ce matin : il a pris son premier petit déjeuner ! oui!

je voulais vous informer de ses progrès! je suis ravie pour lui

mais s'il vous plait, je donnerai les nouvelles quand je le jugerai bon... je ne vous oublie pas... mais je ne répondrai pas forcément aux questions etc...
je pense à nos étoiles, à nos donneurs et leurs familles
bisous (je suis assez fatiguée, d'où besoin de repos mais je ne vous oublie pas, promis)

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congénitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires (coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atrésie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - sténose pulmonaire droite et HTAP gauche) polyglobulie (traitée par saignées quand besoin)
AVC avec hémiplégie droite en 2008 - cyphoscoliose inopérable -fente palatine et absence de luette opérées
probablement un syndrôme di george (microdélétion du chromosome 22q11)

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Quelle bonne nouvelle Juliette ... c'est quand même impressionnant comme ça progresse vite .
Merci de nous tenir au courant mais fais à ton rythme et suivant tes possibilités ... on comprendra , pas de soucis .
Allez si tout va mieux tu vas pouvoir "souffler" un peu et penser à toi ... repose toi , promis ?
Bisous Juliette

super pour ton ami et juliette, tu as raison, n'oublie surtout pas de te ménager un peu
bisous de yann et de moi
catherine

Catherine, Maman de Yann opéré à 15 jours d'un Taussig Bing ( VDDI avec TGV, multiples CIV et coronaires mal placées) à Nancy par le Pr Macé ...il va très bien

coucou la famille hearantcoeuriste!

un petit message collectif de mon lui-même à l'instant! il a l'impression "qu'un 18 tonnes lui a roulé plusieurs fois sur le thorax. Mais ça va"...
il a des angoisses mais avec les médicaments c'est normal... ça se passe bien!! c'est génial!
gros bisous à la ronde
pensées à nos donneurs et nos étoiles

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congénitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires (coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atrésie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - sténose pulmonaire droite et HTAP gauche) polyglobulie (traitée par saignées quand besoin)
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probablement un syndrôme di george (microdélétion du chromosome 22q11)

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Bonsoir Juliette,

Ravie de voir que ton ami va bien, je lui souhaite beaucoup de courage.

Prends soin de toi aussi

Gros bisous

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

merci Martine, Catherine et Christine de vos pensées ;-) je viens vous donner quelques nouvelles :
hier on lui a baissé volontairement les globules blancs (sans doute pour éviter les risques de rejet car des globules blancs doivent se créer face à ce nouveau coeur greffé)
il va "bien", mais fatigué et angoissé (normal!) hier il a reçu son courrier, une amie, l'autre Juliette, le lui a porté (j'envoie du coup mon courrier pour lui chez elle!) mais elle n'a pu le voir car il est en chambre stérile, interdit de visites (à part son père, maxi 20 minutes)... elle pourra dans la semaine qui vient peut-être!
lundi sera sa seconde semaine post greffe!
moi ce sera le 2 mai car j'ai RDV pour mes dents à la Pitié Salpétrière! je passerai lui faire un coucou si je peux (ou au moins donner du courrier si visite interdite) !

bon week-end pascal à tous et toutes et merci de vos pensées vers lui... il va dans le bon chemin...

mes cloches vous envoient une ribambelle de bises chocolatées
pensées à nos chères étoiles et nos donneurs, merci!

ps sur Amazon j'ai commandé un livre sur la greffe Vivre avec une greffe, accueillir l'autre par benjamin Stora (qui travaille à la Pitié Salptétrière)

Présentation de l'éditeur
Des centaines de milliers de greffes sont effectuées tous les ans dans le monde pour sauver des vies: greffes de rein, de cour, de foie, de pancréas, de moelle osseuse. Comment accepter l'autre en soi? Quels sont les liens qui unissent le donneur et le receveur? Comment s'organise la vie psychique et émotionnelle après la greffe ? Le Pr Stora a étudié pendant cinq ans les mécanismes psychologiques en jeu dans cette nouvelle vie. Il analyse à travers les parcours d'Alain, Pascal, Gwenaëlle et beaucoup d'autres les grandes étapes de la greffe: la décision, l'attente, la greffe, l'éventuel rejet et la vie après.

Biographie de l'auteur
Le Pr Jean Benjamin Stora est psychosomaticien et psychanalyste. Il a été président de la Société française de médecine psychosomatique et est actuellement consultant au CHU la Pitié-Salpêtrière, à Paris, où il dirige le diplôme universitaire de psychosomatique.

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congénitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires (coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atrésie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - sténose pulmonaire droite et HTAP gauche) polyglobulie (traitée par saignées quand besoin)
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Chère Juliette,

Je suis heureuse pour ton ami. Bon courage à lui pour reprendre des forces petit à petit.
Prends soin de toi, tout en continuant de le soutenir. Je pense bien à vous 2.

Merci au donneur et à sa famille, et plein de pensées pour toutes les étoiles.

Grosses bises ensoleillées.

Nadège

Projet " du scrap pour des coeurs malades" à l'occasion de la journée de sensibilisation aux cardiopathies congénitales du 14 février :
http:// coeursenscrap .canal blog. com/ (tout attaché)

Bonjour Juliette,
je me réjouis que ton ami aille mieux. La baisse des globules blancs est normale, et permet de jongler avec les immunosuppresseurs et les antirejets, tout une alchimie à trouver et à ajuster. Et d'ici une à deux semaines il devrait avoir sa première biopsie pour vérifier que le traitement se met bien en place et qu'il n'y a pas de rejet, et s'il y en a un, pouvoir le traiter.
La lassitude , la fatigue sont également normales pour plusieurs raisons. Il y a le contre coup de l’opération, la fatigue accumulée ces dernières semaines et la bataille livrée pour tenir jusqu'à la greffe. Et puis, ton ami n'a jamais été opéré a c½ur ouvert, et tous ceux qui l'ont été sur ce forum savent très bien que ce n'est pas une appendicite... C'est une grosse épreuve pour le corps, mais aussi comme disait Jacques dans un post sur la fatigue, ouvrir le thorax , toucher au c½ur n'est pas anodin. Quand à cela, on ajoute qu'il s'agit d'une greffe, et que c'est le c½ur d'un/e autre qui bat dans sa poitrine, quelqu'un/e qui est décédé, la charge émotionnelle et psychologique est encore plus intense. On ne se blase jamais, mais on cherche a vivre le plus dignement et heureusement avec ce miracle permanent, mais aussi avec cet échange mystérieux qui était la seule possibilité pour continuer de vivre. Dans le cas de ton ami tout ce bouleversement est arrivé en très peu de temps, ce qui rend son "appropriation au greffon", comme disent de manière affreusement neutre les médecins, plus lente et toujours absolument personnelle. Personne, même également greffé ne peut se comparer, on peut echanger des observations, des expériences, se soutenir, c'est déjà beaucoup. Et lorsque l'on peut compter sur l'amitié, la complicité, le respect et la pudeur de ceux qui sont passés par l’épreuve, quelqu'elle soit, c'est un véritable trésor ! Et tu es un exemple magnifique par ton combat pour ton ami.
J'ai lu le livre dont tu parles, tout comme j'ai lu un tas de bouquin (avant et après la greffe), sur la greffe, les greffés, etc. Mais je reste souvent sur une sorte d’impression d’incomplétude . On ne peut se mettre a la place de celui qui passe par là; on peut uniquement observer de l’extérieur, plus ou moins justement et objectivement. Mais certains passages peuvent effectivement aider a comprendre le proche (voire le greffé) qui peut continuer de vivre grâce a un nouvel organe, son nouveau chemin, ses joies et ses contraintes, même si ses questionnements et émotions intérieures resteront pour la plupart "informulables" , indicibles...
Belle journée et courage a ton ami, confiance pour les heures et les jours a venir.
Cordialement
AgnèsZ



Modifié 1 fois. Dernière modification le 23/04/11 15:30 par AgnesZ.

Bonjour à toutes et tous,

Ouah !!! comme tout cela est bien dit AgnesZ, C'est bien vrai ,comme je le dis souvent , l'être humain n'est pas un machine que l'on fabrique à la chaine ,et contairement au matériel que l'on change lorsqu'il est défectueux ou cassé, celui ci ne s'exprime pas !!!!! mais l'être humain lui réagit, et comme chaque personne est unique, évidemment il n'y a jamais deux réactions strictement identiques !!! c'est ce qui différentie le métabolisme du pur matériel !!!!!
Et comme tu le dis aussi , il faut y être passé pour comprendre !!!! Je n'aime pas lire ...,juste quelques articles par ci par là , pour me tenir un peu au courant de certaines actualités, dans certains domaines,mais lire un livre d'un bout à l'autre je ne l'ai fait qu'une fois ....Comme de toute façon quelque soit le sujet abordé, on a chacun sa propre vision des choses, ce n'est que constatation, et rarement ce que les autres écrivent ne nous apportent totale satsifaction, car tout est prétexte à analyse et discussion, c'est aussi ce qui fait le propre de l'individu, le fait d'avoir sa propre analyse et vision de la vie !!!
Enfin , dans notre combat quotidien après être passé par la transplantation,je pense qu'il est bon ,de pouvoir partager ce vécu...même s'il est unique.
Ton ami Juju , comme nous tous greffés(es), va devoir maintenant entretenir ce nouvel organne et le combat contre tous les virus , microbes, et rejets sera permanents, il ne devra rien laisser au hasard, ce qui pour tous peut parfois paraitre anodin , peut pour nous être une attaque sournoise !!! Donc vigileance et pas de "fanfaronneries" une simple bronchite mal soignée peut très vite dégénéré !!! mais il est sur la bonne voie ....Encore quelques jours voir quelques semaines avec très certainement des hauts et des bas, des doutes parfois, des remises en question sur l'acceptation de la greffe , mais au fil des mois , cela s'estompera sans toutefois disparaitre totalement...
Après tout est question aussi de force moral, de volonté , de façon de vivre aussi, de l'intérêt du quotidien ...mais si on se dit que rien ne vaut la vie , alors on reprends vite le dessus !!!! Bon courage à toutes et à tous
Bonjour à ton ami

Agnès, poru le livre, je le prends en premier pour moi, pour tenter de "comprendre" un peu comment on peu réagir, comme ça se passe
ensuite mon ami m'écrira sans doute cet "indicible" me le partagera d'une façon ou d'une autre! ouii ça reste eprsonnel...
d'ailleurs quand j'avais parlé avec lui il ne voulait pas ni voir des personnes greffés ni lire des livres sur la greffe... il m'a dit "sans doute plus tard" mais il n'était pas prêt psychologiquement... car c'est arrivé soudainement... s'il a besoin de lectures il me le dira ;-)
si tu peux me conseiller sur les livres intéressants autour de la greffe (j'avais lu ià sa sortie le témoignage "mon coeur qui bat n'est pas le mien"), je suis preneuse ... j'ai confiance en ton regard là-dessus!

merci Lucien de ton partage, vous m'aidez...
Nadège, encore un gros bisou de non-anniversaire!

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congénitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires (coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atrésie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - sténose pulmonaire droite et HTAP gauche) polyglobulie (traitée par saignées quand besoin)
AVC avec hémiplégie droite en 2008 - cyphoscoliose inopérable -fente palatine et absence de luette opérées
probablement un syndrôme di george (microdélétion du chromosome 22q11)

traitement actuel : oxygénothérapie, tracleer, revatio, kardegic, cardensiel, levothyrox



Modifié 2 fois. Dernière modification le 23/04/11 17:58 par Juju grande Juliette.

ça y est, mon ami peut recevoir la visite des amis proches depuis hier! il est ravi mais une personne pas plus dans la chambre car chambre stérile... donc avec blouse et masque (et bonnet je pense) et lavage des mains...
moi je le verrai le 2 mai (pas possible avant) car j'ai RDV à la Pitié Salpétrière pour mes dents et le dentiste connait bien les cardiopathies congénitales, d'où Mme Iserin nous l'a conseillé... après je passe voir mon ami! j'ai trop hâte!
une amie l'a vue hier, son père aujourd'hui! il l'a trouvé bien! c'est rassurant! il reprend la lecture, ça va... et les petits échanges par sms (mais très peu car il est encore très fatigué tout de même!)
je vais me coucher! bonne nuit
bises et pensées à nos étoiles, merci à nos donneurs et leurs familles... merci de parler du don d'organes...

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congénitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires (coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atrésie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - sténose pulmonaire droite et HTAP gauche) polyglobulie (traitée par saignées quand besoin)
AVC avec hémiplégie droite en 2008 - cyphoscoliose inopérable -fente palatine et absence de luette opérées
probablement un syndrôme di george (microdélétion du chromosome 22q11)

traitement actuel : oxygénothérapie, tracleer, revatio, kardegic, cardensiel, levothyrox