Sujet du post :     mon ami a eu un greffon dans la nuit! youpi!

Bonjour Juliette,
Quel bonheur de lire ces bonnes nouvelles de ton ami. Il a la chance de n'avoir pas été greffé en période hivernale ou les précautions pour les visites sont encore plus draconniennes a causes des grippes et autres gastro. Les visites font plaisir mais restent fatiguante au bout d'un moment. Tous les opérés cardiaques, greffés ou non le savent, et chacun réagit a sa façon. De plus ton ami a encore de fortes doses de cortisones qui le booste bien en debut de journée et peuvent provoquer des coups de pompes monumentaux a certains moments de l'après midi. Il faut aussi se réadapter a tous les gestes du quotidien en ayant de moins en moins de tuyauterie (drains, perf et cie...) Tout cela prend du temps, mais petit a petit il va aller mieux. Et ce sera un bonheur doublement partagé quand tu pourras lui rendre visite!
belle journée! cordialement
AgnèsZ

oui chère Agnès... même l'autre Juliette préfère ne pas le voir tous les jours pour le laisser se reposer... il est ravi de pouvoir recevoir à nouveau des visites mais je me souviens comme ça l'épuisait en soins intensifs (il en avait trop)... donc là on va faire attention à ne pas venir tous en même temps etc... une amie commune vient aujourd'hui aussi... je sais qu'il n'est pas seul et ça me rassure... je lui demanderai sa liste de médicaments etc quand je viendrai le voir! là j'en saurai d'avantage!! et je le verrrai...! je commence à commander des livres sur la greffe pour les lire, voir si plsu tard je pourrai lui en proposer... merci Agnès de tes commentaires en privé aussi sur tout ça..., en hiver je crois que je ne pourrai y aller vu que je suis régulièrement avec bronchites etc à cette saison! c'est d'ailleurs l'angoisse que j'ai le soir, me chopper une bronchite et ne pas pouvoir lui rendre rendre visite!

gros bisous et bon lundi de pâques! ma maman m'a ramené des oeufs de pâques ce matin!
je ne m' y attendais pas (car j'avais déjà mangé la semaine passé mon lapin en chocolat!)


pesées à nos chères étoiles et leurs familles et merci à nos donneurs et leurs familles.... pensées à ceux qui sont dans l'attente d'une greffe ou d'une intervention....

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congénitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires (coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atrésie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - sténose pulmonaire droite et HTAP gauche) polyglobulie (traitée par saignées quand besoin)
AVC avec hémiplégie droite en 2008 - cyphoscoliose inopérable -fente palatine et absence de luette opérées
probablement un syndrôme di george (microdélétion du chromosome 22q11)

traitement actuel : oxygénothérapie, tracleer, revatio, kardegic, cardensiel, levothyrox

Bonjour Juliette et AgnèsZ.

Je suis vraiment content de voir que ça va dans le bon sens pour l'ami de Juliette.En tout cas une chose me semble important à confirmer c'est que le moral ne pourra que remonter en flêche quand les médecins commenceront à retirer perf drains et enfin sonde etc!!!

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

j'ai encore de bonnes nouvelles: alors les drains sont retirés! youpi! il n'a plus d'oedèmes pulmonaires donc peut à nouveau manger un peu salé et assis sur son fauteuil! hier il était en grande forme... il reprend l'écriture, et lit! il se remet aux sms! le moral semble être de retour... on nous a rendu mon ami! yeah!
j'ai hâte de le voir le 2 mai!

qu'il ne se soit pas déjà enfui! lol!

et merci à nos donneurs, pensées à nos chères étoiles
bisous à la ronde
je suis bien soulagée!!

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congénitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires (coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atrésie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - sténose pulmonaire droite et HTAP gauche) polyglobulie (traitée par saignées quand besoin)
AVC avec hémiplégie droite en 2008 - cyphoscoliose inopérable -fente palatine et absence de luette opérées
probablement un syndrôme di george (microdélétion du chromosome 22q11)

traitement actuel : oxygénothérapie, tracleer, revatio, kardegic, cardensiel, levothyrox



Modifié 2 fois. Dernière modification le 26/04/11 12:10 par Juju grande Juliette.

Effectivement, ces nouvelles sont très encourageantes !!
Je suis très contente pour vous !!
Gros bisous

Véro, maman de Rudy 17 ans - cure complète de sa T de Fallot à 2 ans - changement de valve pulmonaire + pose d'un pacemaker triple chambre + résection d'adhérences sur l'artère pulmonaire le 3 avril 2009

Bravo à ton ami aussi de s' être battu, d'y avoir cru!
Merci au donneur, à sa famillle,
Merci au donneur, f.mille, chirurgiens, à toute l'équipe médicale et paramédicale qui s'occuppe de lui
Nous, on a aussi retrouvé ton sourire et ta joie!

Plein de bisoux ma Juju et toujours plein de pensées vers ton ami.

Bonsoir,

J'avais écrit :

"C'est Olga qui t'écrit, la femme à Loulou.
Je vais allumer deux bougies et penser à vous deux.
Ton ami s'en sortira.
C'est tout ce que je vous souhaite et je prie pour qu'il est au plus tôt cette greffe"...

J'étais absente du forum une semaine, partie dans l'est - ma mère a la maldie d' Alzheimer.

Je suis HEUREUSE pour ton ami, sa famille et toi.

Ce soir, j'allume trois bougies.

Biz

Olga

merci Olga et Loulou! merci à tous!
aujourd'hui il a droit à sa première douche (depuis plus d'un mois!) il est ravi!
tout se passe bien pour le moment, je n'ai pas de nouvelles médicales à proprement parler, j'en saurai plus en y allant lundi 2 mai! mais il m'envoie de pettis sms ...
le moral est là! c'est l'esentiel!
moi j'ai lu le livre de jean-Luc Nancy hier "L'intrus" mais très vite! comme si je voulais faire le marathon du coeur! il faudra que je le reprenne! et j'ai reçu le livre du professeur à laPitié Salpétrière, j'ai commencé à le lire... (pas convaincue mais on verra!)

bone journée, bisous
pensées à nos chères étoiles et merci à nos donneurs

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congénitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires (coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atrésie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - sténose pulmonaire droite et HTAP gauche) polyglobulie (traitée par saignées quand besoin)
AVC avec hémiplégie droite en 2008 - cyphoscoliose inopérable -fente palatine et absence de luette opérées
probablement un syndrôme di george (microdélétion du chromosome 22q11)

traitement actuel : oxygénothérapie, tracleer, revatio, kardegic, cardensiel, levothyrox

Bonjour Juliette,

Je te souhaite un excellent week-end, reposes-toi bien.
Lundi approche : tu vas enfin pouvoir voir ton ami !
Tu as de quoi écrire un livre toi aussi.

Je t'embrasse,

Olga