Sujet du post :     pour nos maman anges

bon jour
ce matin je me suis sentie un peu melancolique en pensant a nos mamans anges en pensant a leurs quotidien a leurs combat
et c'est pour elles que j'ouvre ce post pour leurs dire a quel point elles ont ete formidables courageuses et qu'elle peuvent etre fieres d'elles meme
mon coeur pleure a chaque fois que j'entends que quelqu'un a arrete la grossesse (img)c plus fort que moi par ce que je pense a tous ces enfants pour qui on a tout fait ppour les sauver et qui sont quand meme partis(je juge personne)
et je pense plus particulierement a eve aurelie elodie dounia et la maman de malak et maman de clemence et maman de thybo............
je pense a vos enfants chaque fois que je viens sur ce forum
meme si je ne connais pas vos enfants anais neela zelie yacine et malak clemence thybo je pense a eux
pensèe a toutes les mamanges et petites etoiles de ce forum

Bonjour Kahina,

Ton message est très émouvant et je te remercie d'avoir une pensée pour nous. C'est vrai, c'est très difficile de perdre un enfant, pour ma part je ne m'en remettrais jamais.

Merci du fond du c½ur

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

pensées à vous toutes... dans "une coeur qui bat" il y avait le témoignage très poignant d'une Maman qui avait accepté que son fils soit donneur d'organes... j'ai pensé fort à vous...
nos étoiles brillent fort en nous et veillent... grosses bises

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congénitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires (coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atrésie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - sténose pulmonaire droite et HTAP gauche) polyglobulie (traitée par saignées quand besoin)
AVC avec hémiplégie droite en 2008 - cyphoscoliose inopérable -fente palatine et absence de luette opérées
probablement un syndrôme di george (microdélétion du chromosome 22q11)

traitement actuel : oxygénothérapie, tracleer, revatio, kardegic, cardensiel, levothyrox

Merci
Merci de ne pas oublier nos bout de chou
Merci de regarder leur petite frimousse aux jardin des étoiles
Merci de penser a nous parents qui sommes déchiré de ne plus pouvoir serrer nos bébé dans nos bras pour qui chaque jours est très difficile
Merci a ce forum d exister

Moi aussi je pense a vous tous, a ceux qui ce sont battu et a ceux qui se batte encore
Nos petits anges vous nous manquez tellement.

elodie maman de émeline 7 ans nolan 2 ans zélie née le 14 juillet 2010 petite étoile depuis le 6 fevrier 2011 tu me manques tellement mon ange je t aime...et de bébé 4 pour noel avec beaucoup d angoisse

Etre mam'ange, c'est continuer sur son nouveau chemin
c'est continuer à tisser des liens d'amour avec son ange
c'est continuer à sourire
c'est continuer à donner
c'est faire de sa vie un don à son ange
c'est être à l'écoute des signes
Etre mam'ange c'est aussi se sentir incomprise
c'est aussi perdre des proches qui ne nous comprennent plus
c'est cacher sa douleur pour ne pas déranger les autres
c'est apprivoiser cette nouvelle sensibilité qui nous envahit
c'est affronter les regards des autres
c'est se regarder sans se reconnaître
Etre mam'ange s'est continuer à être une MAMAN malgré l'absence ....


Cora

Merci de pas l'ai oublier nos anges , Merci de pensée à nous les mam'anges .

Merci karine pour ce poste !

Magalie , maman de cameron 3 ans ( hypoplasie ventriculaire gauche et d'un rétrécissement aortique )première opération Norwood à 2 jours après sa naissance , le deuxième opérations Norwood à 3 mois et la troisième opérations Norwood fait le 5 septembre 2012.
A était opérer 3 fois par le Professeur Baron au CHU de Nantes !

http://monpetitchampion.forumperso.com/

Merci de penser à nous.
Cora c'est tellement vrai ce que tu as écrit.
Hier cela faisait 3 mois que ma princesse est partie et justine a soufflé ses bougies pour 6 ans. Pas facile de faire la fête.

Gros bisous

Merci de penser aux mamans anges dont je fais partie même si c'est loin, il est là dans mon coeur.

D'autant plus aujourd'hui que mon fils est rentré en hospi pour son contrôle annuel ! Il y est allé sans sa maman et que je trouve que c'est long jusqu'à mercredi pour savoir la décision concernant le changement de la VP car il est très fatigué. Il n'a pas failli "décoller" d'avec les copains à la plage mais quand il faut y aller, ils sont là pour le soutenir.

Denise maman de Fanou petit ange et d'un jeune homme de 25 ans petit Fallot..

A toutes nos mamanges et à nos papanges.Nous ne vous oublions pas.Vous avez touché le sommum de l'horreur avoir perdu votre enfant.Pourtant malgré mille difficultés vous avez relevez la tête et au lieu de rester dans votre coin à en vouloir à la terre entière petit à petit vous avez relevé le défit de la vie.Vous êtes une leçon de vie pour beaucoup de gens.Alors dans les moments difficiles devant les incompréhensions des uns et des autres, devant les réflexions pas toujours fines de certains ne baissez jamais le regard!!!Soyez fière du combat qu'ont ménés vos petits anges!!!Continuée le combat que nous menons nous les malades.Votre expérience nous est précieuse.

Pensez à nos petites et grandes étoiles ainsi qu'aux donneurs en générales et en particulier à celui qui a donné son coeur pour l'ami de Juliette.

Amicalement.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Merci bcp ce message est très touchant
Merci pour nos petits anges
Je vous embrasse très fort

Mélanie, Maman de Camille Née le 28.02.05, de Clémence* Née le 9.07.08 et de Baptiste né le 24.11.10
Clémence est partie rejoindre les Anges le 09.02.09
(Syndrome de Shone Sévère, Valve Mitrale en parachute, Hipoplasie du ventricule Gauche, Coartation de la crosse Aortique)
Je t'Aime "Petite Fée Clochette"
http://melaniecamille62.skyblog.com

un petit coucou pour vous dire que même si je n'écris pas souvent, je passe tous les jours et tous les jours, je vais au jardins des étoiles
nous avons l'immense chane d'avoir nos enfants près de nous et c'est avec beaucouip de respect que je pense à vous toutes et tous
chaque petite étoile a une place particulière au fond de mon coeur car comment oublier des petits champions qui se sont battus si fort mais qui n'ont pas eu cette chance....
je n'oublie pas aussi les grand frères et soeurs pour qui c'est aussi dur à comprendre et à vivre
Un wagon de bisous étoilés vers ce magnifique jardin t plein de gros bisous pour toutes leurs familles
catherine, maman de yann

merci sa me touche vraiment je suis entrain de pleurer parceque ça me fait plaisir de savoir que quelqun pense a ma fille .merci kahina je prie chaque fois pour ta fille et j'espére que pour toi sa se passera bien.

Bonsoir Elodie,

Toutes mes félicitations, tu vas voir se sera ton plus beau cadeau de Noël, tout va bien se passer, tu vas avoir un beau bébé en bonne santé il n'y a pas de raison. Tu seras un peu plus suivie mais bon c'est pour ton bien et celui de ton nouveau bébé.

Tiens nous au courant si tu le veux bien.

Gros gros bisous

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonjour Elodie.

Moi j'ai déjà trouvé le nom du bébé si c'est un garçon il s'appellera Noël et si c'est une fille ça sera Noëlle normal pour la fête de Noël non ???Oui bon c'est facile je sais au moins j'aurai tenté le coup mdr!!!

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

très touchant ton pti msg pour les mamanges, et les papanges..
Hier dans le journal j'ai vu une ptite phrase "toute mignonne" enfin si je peux dire ça car vu les circonstances.. dans l'avis mortuaire il y avait un pti bouchon de 4ans, sa maman à écrit à côté de sa photo 'tu étais mon rayon de soleil..maintenant tu es mon étoile"
alors je penses très fort à toutes ces étoiles.. et a vous parents!

bises

Audrey maman de Théo né le 07.02.08, opéré le 21.02.08 à NANCY BRABOIS par le Pr MACE d'une coarctation de l'aorte.. persiste une CIV musculaire et bicuspidie valvulaire aortique. a surveiller ..

je rejoint toutes les mamanges en vous disant simplement MERCI !
et comme aurélie, je pense que le texte de Cora retrace notre quotidien !!
nous n'avons pas le choix que de continuer d'avancer, meme si c'est difficile et que le manque est présent, pour faire parfois "bonne figure" on se taie et on fais semblant que tt va bien !! mais c'est pas facile tt les jours !!!
Thybo me manques horriblement, tt les jours je lui parle a travers une photo, je lui dit que je l'aime, que j'aimerais qu'il face le clown avec ses soeurs..........mais....
meme si je n'ai pas tjs le temps d'aller au cimetiere car avec anais, emmy et robin mes journées sont plutot chargées je pense a lui tt les jours , il est ds ma tete, mon coeur et ma peau !!!
souvent je viens sur le forum sans laisser de trace mais la ce post m'a touché , alors encore merci kahina...
gros bisous a tous et toutes

céline maman et mamange de
Anais née le 14 sept 2005
Thybo né le 15 oct 2008 ( CAV COMPLET + multiples civ, opéré le 16 déc 2008, petite étoile depuis le 11 fév 2009)
Emmy née le 15 oct 2008
et du petit bb miracle Robin né le 06 mai 2010
je vous aimes mes trésors et j'envoi des tonnes de bisous étoilés a mon ange..........

bon jour

de rien c la moindre des choses
desolèe de^pas avoir citèr toutes les mamans
j'en ai oubliè une que je connais tres bien c lilia la maman de lila la petite guerriere j'espere que la vie te reservera que des belles choses et apaisera ta peine et ta douleur je pense tres souvent a toi

bisous

Bonjour à tous,

Juste un petit mot pour dire aux mam'anges et aux pap'anges que j'ai souvent une pensée pleine de tendresse pour eux et leurs petites étoiles parties bien trop tôt.

Je voulais aussi vous dire à quel point je vous admire pour la force qui vous anime et l'humanité dont vous êtes capables de faire preuve quand il s'agit de nous épauler, nous parents, qui traversons des choses difficiles mais qui avons le bonheur d'avoir tous les jours à nos côtés nos enfants. Je pense à Martine, Evely, Elodie........ et j'en oublie, pardonnez-moi qui ont toujours eu un mot de soutien pour moi alors qu'elles traversaient des moments si éprouvants.

Merci à Kahina d'avoir ouvert ce post, car vous le méritez et vous devez savoir que jamais nous ne vous oublierons, ni vous, ni vos étoiles scintillantes.

Je vous envoi pleins de baisers émus.

Carine

bonsoire

merci ma orthy

de penser a nous en effet c'est tres dur moi sa fait 3mois et quelques jours c'est tout frais dans ma tete encore je le revoi innanimer sur son lit c'est terrible!!!!!!! mais bon c'est le maktoub (le destin ) on se retrouvera au Paradis inchallah ( si Dieu le veut ) et la au moin il souffre moi mon bébé Yassine* ma vie mon bonheur mon futur il me redonne de l'epoir pour qu'il soi fiere de moi .. au fond de moi je le sais!!!!!!! jai commencer aujourd'hui une formation en secrètaire - comptable sa ma fait du bien de revoir du monde avec qui discuter sa me change les idées........j'essaye davencer .......et je pense aussi a tous ces petit et grand battant qui font le tout pour le tout pou surmonter cette épreuve et je prie pour que chaque champion (ne) guérisse.....

bon courage a vous et sa ma fait du bien de partager mes ressentit........
et de voir que des personne on des sentiments pour nous sa fait plaisir d'etre compris

pensées a toutes nos étoiles.*************
bizzzzzz

Maman de Yassine né le 08/10/09 - 12/01/11* je t aime mon gros coeur d'amour tu me manque
[ hypoplasie VD unique - astrésie tricuspide - astresie pulmonaire avec complication neurologique et alimentaire ]

Merci de tout coeur Kahina.

D'autant plus que ma plus grande crainte est qu'on oublie ma princesse.
Alors qu'elle vit toujours en chacun de mes gestes, en chacune de mes secondes de vie.

Voir tous vos messages me font chaud au coeur, un coeur pourtant meurtri et triste.

Sache Elodie que nous serons près de toi, sur ce magnifique et terrifiant chemin d'une nouvelle grossesse.

Rien à rajouter à ce que décrit Cora, c'est notre quotidien.

Je vous embrasse toutes et tous. Vous êtes une famille précieuse.

Eve

Maman d'Hugo 8 ans, Jules 4 ans, Princesse Anaïs* 4 mois pour toujours et Lalie notre petite fée de 6 mois.

bon jour


de rien eve
justement c le but de ce post qu'on oublie pas nos anges par ce que je sais a quel point c important pour les maman anges
hors de question pour moi d'oublier ta petite belle au bois dormant et tous les enfants que j'ai connua travers ce forum ou des blogs
a travers ce post je ne veux surtout pas raviver les douleurs mais just dire aux mamans que je les soutiens dans leurs nouveau combat

ce post est tres touchant et plein d'emotion

je vous fais à toutes de gros bisous et vous félicite pour votre force

Virginie maman de Fabien 13 ans, Thibault 12 ans et Maël 5 ans 1/2 : VU - TGV - COA - Hemiplegie gauche suite à un AVC -
Vidéo de Maël : http://www.dailymotion.com/relevance/search/franck590/video/x7y3zj_1re-anne-de-mal_people

Bonsoir,

Merci à vous toutes de nous comprendre, la vie est injuste, ce n'est pas facile à vivre. Il y aura 29 ans le 6 mai que mon petit Yoann est parti et pour moi c'est de plus en plus dur, je n'y arrive pas, après lui j'ai eu 2 autres enfants mais il me manque tellement, certaines personnes me disent "il n'avait que 2 mois, il n'était jamais venu à la maison". Oui, c'est vrai il n'avait que 2 mois mais je l'avais porté, je l'avais voulu cet enfant, c'était mon rayon de soleil, non il n'avait jamais quitté l'hôpital et alors, c'est quand même à la maison qu'il est revenu de Paris et puis c'est mon petit bonhomme, je ne pourrais jamais l'oublier.

Merci à vous toutes

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonjour a tous

Peut étre que nos bébé était petit mais ce sont nos bébés nous les avons porté, mis au monde senti bouger en nous alors méme s ils été jeune ce sont nos bébés.
Certaines personnes devrait vraiment se taire, ils ont le bonheur de ne pas connaitre cette douleur et je dirai tant mieux pour eux
La vie est injuste nous nous sommes battu de toutes nos forces avec eux pour nous ptit bout (aujourd hui je me demande comment j ai fait pour trouver toute cette force, je dirai tous simplement l amour d une maman) et on nous les a enlever alors je ne comprend pas pourquoi nous avoir donné un enfant pour nous les reprendre?
Vous tous profitez un maximum de vos enfants chouchouté les car on ne sais pas ce qu il peut se passer demain alors vivez au jours le jours
Non jamais nous ne pourrons les oublier car ils sont là a coté de nous et quand il sera temps ce sera nos petit ange qui viendrons nous chercher et la nous redeviendrons les plus heureux du monde en attendant nous devons encore nous battre

Merci a tous pour votre soutien je vous tiendrai au courant pour la suite
J ai annoncé ma grossesse a personne a part ici et mon mari pour qu on me laisse tranquille le plus longtemps possible méme si je ne pourrai pas le cacher longtemps car niveau prise de poids pendant une grossesse je suis numéro 1.
Prochaine echo le 20 mai

elodie maman de emeline 7 ans nolan 2 ans zélie VU, TGV, atrésie pulmonaire, atrésie mitrale, situs inversus née le 14 juillet 2010 petite étoile depuis le 6 février 2011 tu me manques tellement mon ange je t aime...et d un bébé pour noel 2011 avec beaucoup d angoisse

Bonjour élodie,

Je suis contente pour toi et ce futur bébé. Moi aussi je voudrais un autre bébé mais mon mari ne veut pas tout de suite, l'année prochaine. Ca va te mettre un rayon de soleil dans ce ciel pleins de nuages mais ça ne remplacera jamais ta petite zélie.
Vous avez raison de garder ça pour vous. C'est votre bonheur à vous.

gros bisous

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
(TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut)
http://neela.blog4ever.com

merci pour ce post, et toutes vos pensées pour nos enfants trop tôt disparus...
nous non plus, nous ne revenons pas souvent sur le forum car nous avons continuer de vivre (comme on dit) et nous essayons de ne pas rester sur ce passé, ces terribles journées interminables depuis l'annonce de la malformation jusqu'au départ de notre Flavie.
aujourd'hui notre coeur est serré car une amie a accouché d'un petit Flavien, en parfaite santé. nous devrions être heureux pour elle, mais nous savons que tant que durera notre amitié nous serons tristes en évoquant le prénom de son fils. c'est si proche de notre princesse...
nous pensons à chaque étoile, à tous ces paranges endeuillés et aussi à vous tous qui combattez les maladies et autres malformations cardiaques.
amicalement
isa et jean, parents de Flavie, Alizée et Mathilde