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Sujet du post :     Faut-il en parler à l'école ?

Envoyé par Célinette 
Faut-il en parler à l'école ?
mercredi 20 avril 2011 01:26:32
Bonjour, voilà mon ptit bout va aller à l'école en Septembre, ça fait tout bizarre je me prépare psychologiquement !!
La cardiopédiatre m'a déconseillé de parler de sa malformation cardiaque à l'école, car elle me dit qu'ils vont nous demander des tas de certificats, nous faire un plan d'adaptation personnalisée ... et que Riyad n'a pas besoin de tout ça , juste de vivre tranquillement sa petite vie !
Qu'en pensez-vous ?
Bises

Céline, maman de Riyad ( Hypoplasie du ventricule gauche), né le 26 Novembre 2008, opéré de Norwood à 6 jours , d'une DCPP à 1 a, et d'une DCPT à 5 ans.
Blog: [riyadsch.canal blog. com] tout attaché
Re: Faut-il en parler à l'école ?
mercredi 20 avril 2011 07:53:11
bonjour

Edelle a une cardioptahie moins importante que votre fils, mais j'ai toujours tenu l'eocle informe.. son coeur n'est pas en pleine forme, et je veux qu'ils reagissent si elle fait un malaise en connaissance de cause, si elle a un accident ou se blesse etc.. qu'ils puissent si ils appelent les pompiers ou autre pouvoir prevenir de son etat de santé!!.. je dois trouve ça primordial!!
si votre fils ne prend pas de traitement pendant le temps scolaire, si sa pathologie ne demande aucune adaptation (si il peut participer à toutes les activités, faire toute sorte de sport avec l'ecole, les sorties etc...) pas de plan personnalisé.. celui est juste mis en place quand des choses specifiques sont necessaires.. Edelle en a un pour la prise de son traitement pour l'asthme et la mise en place d'adaptation pour ses pb orthopedique, et sa soeur quand elle allait à la cantine pour son traitement anti reflux à prendre apres chaque repas.. pour son coeur, elle n'a jamasi rien eu.... juste à la preimere reunion parents, je prenais la maitresse à part pour lui dire qu'elle allait tres bien, mais que son coeur etait encore malade, puisqu'il faudra reoperer dans qq années, et que je preferais la prevenir au cas ou un jour il se passe qq chose, meme si normalement tout devrait bien aller..
et finalement, j'ai ete contente de le faire cette année quand elle a fait un malaise, ils ne l'ont pas pris à la legere et m'ont rapidement prevenu!!!...
je prefere ça plutot qu'ils ne disnet rien pensant que ce n'est pas grave et qu'elle est en bonne santé!!!...
mais je sais que certains n'en parlent pas du tout....

voilà pour nous
oh et pas de papiers, sauf pour interdire certains sports ou sorties c tout... rien d'autres, un certificat du medecin et c tout..

Karine, maman d'Edelle
Re: Faut-il en parler à l'école ?
mercredi 20 avril 2011 08:22:19
Bonjour,

j'ai toujours prévenue l'école que Maïwen avait une cardiopathie, on ne sait jamais ce qu'il peut arriver. Elle n'a eu son P. A. I. que quand elle est rentrée au collège, en maternelle et en primaire, les instits ont toujours gérés.

Courage

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen
Re: Faut-il en parler à l'école ?
mercredi 20 avril 2011 09:32:42
Bonjour
Je previendrai aussi l école on ne sait jamais. Nos enfants ont quand méme besoin d une certaine attention.
En tous cas quand ma petite Zélie était encore là je disai toujours que tous les ans je prendrai rdv avec l institutrice afin de prévenir.
Nos enfants on quand méme besoin d une attention particulière

elodie maman de emeline 7 ans nolan 2 ans zélie née le 14 juillet 2010 petite étoile depuis le 6 fevrier 2011 tu me manques tellement mon ange je t aime.... et d un bébé pour noel 2011
Re: Faut-il en parler à l'école ?
mercredi 20 avril 2011 10:32:51
Bonjour,

Je pense aussi, ne serait ce que pour le fameux "principe de précaution" qu'il faudrait prévenir l'école.
Il pourrait prendre un mauvais coup dans la poitrine et se blesser avec les fils métalliques qui sont à l'intérieur.
Il ne faut pas perdre de vue que nous devons aussi les aider a assumer et accepter leur maladie, ça serait dommage de démarrer dans la vie en cachant la réalité ... enfin ce n'est que mon avis =)

Véro, maman de Rudy 17 ans - cure complète de sa T de Fallot à 2 ans - changement de valve pulmonaire + pose d'un pacemaker triple chambre + résection d'adhérences sur l'artère pulmonaire le 3 avril 2009
Re: Faut-il en parler à l'école ?
mercredi 20 avril 2011 12:51:15
Je trouve "étrange" la réaction de votre cardiopédiatre ... si je comprends bien Riyad n'a pas eu encore son intervention définitive ... mais n'est il pas essoufflé + que la normale , n'a t-il pas une ciciatrice visible sur le thorax ???
Je pense qu'un jour ou l'autre vous serez obligés d'en parler et ça risque d'être beaucoup moins bien accepté si les instits voient que vous le leur avez caché .
De toutes façons en dernière année de maternelle , en principe il y a une visite médicale pour le passage CP.
Pour ma fille ça n'a jamais posé de problême pour les enseignants , elle faisait à son rythme pour les activités physiques mais n'a jamais été mise à l'écart ou différenciée des autres pour sa cardiopathie .
Je me souviens même que pour les repas , on lui laissait + de temps si besoin car comme on sait tous ici ... les repas sont souvent laborieux !!!
Elise a toujours fait du sport sans faire d'endurance et à même choisi option "danse" pour le bac , et hormis une prof d'EPS qui avait du mal à comprendre certaines choses (ggrrrhhh) et voulait qu'elle se fasse dispenser ... nous n'avons eu aucun autre soucis
Par contre , il n'y avait que le corps enseignant qui était au courant et ça n'a jamais été "ébruité " auprés des parents et élèves .
Je pense aussi que les non-dits sont souvent bien + lourds à porter .
Voilà mon expérience et mon avis.
Bisous
Christine
Re: Faut-il en parler à l'école ?
mercredi 20 avril 2011 13:38:52
Bonjour Céline.

Je suis d'accord avec les autres personnes qui t'ont répondu il vaut mieux que tu parles des problèmes cardiaques de Ryad sans en faire des tonnes bien entendue, car si un jour il y a un problème Ryad rique d'être mis carrément de coté car le personnel enseignants ne voudront prendre aucun risque.Alors qu'en leur expliquant ce qu'a Ryad premièrement tu vas rassurer au bout du compte les enseignants, deuxiemement tu va apprendre à sa maitresse à avoir le bon réflexe enfin troisièmement en parlant de la cc de Ryad tu donneras de l'information sur les cc en général ce qu'au fond nous cherchont à faire le plus possible pour faire connaitre les cc.

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill
Re: Faut-il en parler à l'école ?
mercredi 20 avril 2011 13:56:47
Je trouve aussi la réaction de la cardio un peu légère ... ..........................................................................................................
Re: Faut-il en parler à l'école ?
mercredi 20 avril 2011 18:25:38
Bonjour, je vous remercie pour vos réponses, effectivement moi je pense comme vous mais je voulais quand même avoir un avis parce que ce que m'a dit la cardio me tracassait . Par contre je pensais attendre une dizaine de jours après la rentrée pour en parler comme ça les instits n'auront pas tout de suite d'à priori le premier jour et Riyad sera considéré comme les autres .

J'ai aussi une question qui me taraude c'est que au départ je ne pensais pas mettre Riyad à l'école cette année et je reçois l'AEH et le complément car je ne travaille pas pour m'occuper à plein temps de mon loulou, mais maintenant je vais le mettre quand même à l'école alors est-ce que je dois dire à la MDPH ou pas ,parce que je ne vais quand même pas travailler, ce serait difficile de trouver un travail juste le matin pour le temps d'école ! et du coup je pensais attendre avril 2012 , là la MDPH revoit le dossier. Alors qu'en pensez- vous ? je préviens la MDPH du changement ou je peux éviter de le dire ? je voudrais pas qu'ils me demandent des comptes par la suite !

Céline, maman de Riyad ( Hypoplasie du ventricule gauche), né le 26 Novembre 2008, opéré de Norwood à 6 jours , d'une DCPP à 1 a, et d'une DCPT à 5 ans.
Blog: [riyadsch.canal blog. com] tout attaché
Re: Faut-il en parler à l'école ?
mercredi 20 avril 2011 18:31:22
Bonjour,

Je ne témoignent quasiment jamais sur le forum mais là je pense que je peux t'apporter mon témoignage d'abord en tant qu'instit et aussi en tant qu'"ex- cardiopathe".
Bon j'ai été opérées petite d'une CIV qui aujourd'hui est guérie, les médecins avaient dit à mes parents à l'époque (j'ai 38ans)qu'il ne fallait pas en faire tout un fromage ,que j'allais bien...donc rien ou presque n'a été évoqué à l'école.Sauf que si les choses allaient bien sur le plan cardiaque et médical (bien que j'étais quand même plus fragile que les autres pendant longtemps),sur le plan psychologique c'est autre chose.Naître avec une malformation cardiaque et se faire opérer peut avoir des conséquences en terme d'apprentissages ,même si ton fils va bien il a subi des choses fatiguantes,il aura peut être besoin de plus de temps pour certaines choses, le temps de s'adapter aux autres aussi,au rythme parfois fatiguant de la vie en collectivité bien différent de la maison (c'est vrai pour tous les enfants) et puis il a nécessairement "connu" le monde de manière différente et notement l'expérience de l'hospitalisation (pas si éloignée )...et là c'est l'instit qui parle,je serais furax qu'on me cache une telle chose,déjà en terme de sécurité (il est évident qu'il aura besoin d'une attention particulière en cas de fièvre ou de chute par ex)et un enseignant a besoin de savoir un minimum de choses sur ses élèves pour les aider à apprendre et à grandir ..et puis ton fils a besoin d'apprendre dès maintenant à gérer sa cardiopathie par rapport aux autres et pouvoir en parler librement à l'école me paraît essentiel.De toute manière si tu ne dis rien l'instit va s'en rendre compte rapidement ,soit elle va voir la cicatrice ( si ton fils doit se changer par ex) et poser des questions ,soit ton fils va en parler spontanément...donc la réponse de ton cardiopédiatre est un peu irréaliste!
C'est quand même grave que les médecins ne comprennent pas ça, c'est pas seulement une question médicale c'est aussi une questions d'apprentissage et de se sentir bien dans sa peau.
Pour ma part j'ai souffert de ce non dit toute mon enfance et mon adolescence,sous prétexque que j'étais guérie alors on faisait comme si rien ne s'était passé( j'en est même douté moi même seule la cicatrice étaient une preuve),hors j'ai toujours eu besoin de plus de temps pour faire les choses(même encore maintenant parfois) et pour les comprendre...et je suis sûre que c'est dû à un départ un peu difficile dans la vie.
claby
Re: Faut-il en parler à l'école ?
mercredi 20 avril 2011 18:58:05
Claby,

Je suis d'accord avec toi et c'est ce que je disais, il faut aider nos enfants à assumer et accepter leur maladie.

Mais, je ne dirais pas que naître avec une cardiopathie et se faire opérer à coeur ouvert puisse avoir des conséquences en terme d'apprentissage.
Alors à moins d'avoir manqué d'oxygène et de souffrir d'un retard, je ne vois vraiment pas en quoi être cardiaque empêche d'apprendre des choses.
Par contre, je suis persuadée que ça peut engendrer d'autres problèmes comme les troubles du sommeil dont souffre mon fils par exemple. Je pense sérieusement qu'ils sont liés à l'opération, la réa, les hospitalisations ...

Si j'était instit, je serais également furax qu'on ne me prévienne pas !
Re: Faut-il en parler à l'école ?
mercredi 20 avril 2011 19:07:15
bonjour Céline

comme les autres je trouve la réaction de ton cardio un peu bizarre, pourquoi devrait on cacher ça à l'instit, au contraire je pense qu'il faut le dire car en cas de pb, malaise ou autre ils réagiront différement et oui comme l'a dit qq'un il y a la cicatrice qui sera bien vue un jour ou l'autre et aussi l'essoufflement... mon fils etait tres essouflé entre les 2 op ( dérivation partielle puis totale) et aussi le jour ou il devra se faire opérer ils seront bien au courant car il n'ira pas à l'ecole..... donc je serais aussi d'avis de le dire, et il est vrai que si il n'y a pas de prise de traitement ou de geste particulier à faire il n'y aura pas de plan personnalisé comme l'a déjà dit karine.

en ce qui concerne l'AEEH et son complement, je touche egalement les 2 et j'ai bien demander à la MDPH et à la CAF si en cas de reprise de travail je devais les prevenir et ils m'ont dit que non car quand la mdph accorde le compement pour une période ( il y a une date butoire sur le papiers que tu as reçus) ils ne revenaient pas sur leur décision meme si il y avait un changement de situation..... je trouve ça aussi étonnant mais bon ils m'ont bien confirmer ça.
Bonne soirée

Virginie maman de Fabien 13 ans, Thibault 12 ans et Maël 5 ans 1/2 : VU - TGV - COA - Hemiplegie gauche suite à un AVC -
Vidéo de Maël : http://www.dailymotion.com/relevance/search/franck590/video/x7y3zj_1re-anne-de-mal_people
Re: Faut-il en parler à l'école ?
mercredi 20 avril 2011 19:48:46
Bonjour à tous,

pour répondre à Célinette

Petit rappel:

"Le Conseil de l’ordre des médecins rappelle que l’information sur la nature de la maladie dont souffre l’enfant reste à la seule discrétion des parents et de l’enfant. Aucune pression ne peut s’exercer sur eux à ce sujet.
S’il est important que l’enseignant puisse connaître et comprendre les conséquences de la maladie ou du handicap sur les apprentissages, cela ne passe pas forcément pas l’exposé du diagnostic en tant que tel."

Mais il est tout de même très important, en cas de problèmes ou d'accident, de prevenir le directeur ou la directrice afin qu'il puissent gérer ou anticiper la situation.
Je suis tout a fait d'accord avec les propos de Claby a ce sujet.

Pour infos je vous conseille le site

http://www.integrascol.fr/fichepedago.php?id=24

dont j' ai beaucoup participé pour la defense de nos enfants en milieu scolaire.

Bonne soirée



DAUMAL Christian
Président de l'association Heart and Coeur
Fondateur Heart and Coeur

Créateur pour la France de la journée de sensibilisation aux cardiopathies congénitales
- le 14 février 2007 - Journée signée et parrainée par Messieurs les ministres Xavier BERTRAND , Ministre de la Santé ,Philippe BAS ministre délégué à la Sécurité sociale , aux Personnes âgées , aux Personnes handicapées et à la Famille , ainsi que Monsieur Patrick GOHET délégué Interministériel aux personnes handicapées. - le 14 février 2008 - 2009 - 2010 - 2011 - 2012 - 2012 - 2013 - 2014 - 2015 - 2016... - Journées de sensibilisation aux cardiopathies congénitales. - webmestre de la FGCP France Greffe Coeur et/ou Poumons

Vous pouvez aider notre association en allant sur : Buy with you Heart
qui est la boutique de l'association Heart and Coeur
Re: Faut-il en parler à l'école ?
mercredi 20 avril 2011 22:44:25
por moi perso, j'ai dès la première semaine averti les maitresses de yann (3 à ce jour puis qu'il en est à sa 3ème année de maternelle)
je trouve très important de ne pas cacher ce qu'a eu yann et j'ai toujours trouvé jusque là des réponses positives des maitresses
je me suis contentée d'expliquer ce que yann peut faire ou non sans rentrer dans les détails de la malformation
toutes les maitresse ont été contente d'être prévenue mais n'ont pas fait de cas de yann, il est super bien intégré et pas de différence avec les autres si ce n'est qu'elles sont plus attentives (elle m'appelle de suite en cazs de fièvre non décelée le matin ou comme l'autre jour quand yann s'est tamponné avec un autre enfant et a saigné de la bouche car pour lui préention de l'endocardite)
Pour lui pas de pai puisque pas de traitement et en cas de malaise la seule chose à faire est d'appeler les pompiers (choses qu'elle ferait pour tout enfant)
pour ma part, je pense très important que les personnes qui ont la rsponsabilité de yann soient au courant (idem pour le centre aéré pour la directrice qui averti au moins un animateur de son groupe)
en plus comme j'habite la même ville depuis 30 ans, beaucoup de gens nous connaissent et mes parents aussi donc beaucoup sont au courant pour yann (ma maman était à l'époque directrice de centre aéré...)
et le dernier point est que je trouve que d'en parler aide aussi nos enfants à s'accepter comme ils sont, la cardiopathie fait partie d'eux alors pourquoi la cacher, enfin ça c'est mon avis à moi
bisous à ton petit lou
catherine, maman de yann

Catherine, Maman de Yann opéré à 15 jours d'un Taussig Bing ( VDDI avec TGV, multiples CIV et coronaires mal placées) à Nancy par le Pr Macé ...il va très bien
Re: Faut-il en parler à l'école ?
jeudi 21 avril 2011 14:36:12
Bonjour,

cela faisait un moment que je n'étais pas intervenu sur ce forum mais je le consulte très souvent. Mais là, ce sujet m'interpelle...

Ma fille Charlotte rentre également à l'école en septembre. Elle a subi une cure de coacrtation à 3 mois, elle a une petite CIV sans incidence et une valve aortique bicuspide sans incidence également pour le moment.

Moi, c'est la pédiatre qui m'a dit de ne pas en parler à l'école pour ne pas qu'elle soit traitée autrement que les autres enfants. Après tout, elle comme tous les autres enfants. Je n'ai pas posé la question au cardio-pédiatre mais je le ferais lors de la prochaine visite annuelle de ma fille en septembre.
Il nous a toujours dit et insisté que ma fille pouvait vivre comme tous les autres enfants sans aucune restriction!

Je ne sais pas quoi faire finalement....

Bonne journée
Céline

Céline, maman de Charlotte, opérée d'une coarctation à 4 mois à Necker, le 29 janvier 2009
Re: Faut-il en parler à l'école ?
jeudi 21 avril 2011 14:43:17
eh bien, je suis comme toi Moufinette !
bien décidée à ne rien dire puisque ma fille n a qu une civ opérée....pas de raison particulière d en parler mais pas de volonté non plus de le cacher...
mon idée est que c est passé voilà....

mais là, suite au post de Claby....le doute s installe.

je vais certainement le dire à l instit et puis voilà
Re: Faut-il en parler à l'école ?
jeudi 21 avril 2011 15:03:04
Coucou, alors j'ai eu un entretien ce matin avec la directrice d'une crèche, je vais essayer de mettre Riyad à la crèche un peu pour qu'il s'habitue ! Donc j'ai parlé de sa cardiopathie et elle m'a dit que elle était rassurée que j'en ai parlé et que ce qu'elle veut savoir c'est juste quoi faire en cas de malaise et puis je lui ai dit aussi que si Riyad est essoufflé il faut qu'elle le fasse se reposer un peu parce qu'il ne s'est pas s'arrêter de lui-même.
Par contre elle m'a dit qu'il y a souvent des enfants un peu enrhumés ou qui ont des bronchites ou des gastro, alors je me suis dit de touts façon à l'école il sera bien confronté à tous ces microbes donc on verra, je crains un peu quand même car chez Riyad ça prend tout de suite une ampleur ... l'autre fois il a eu une petite rhino et c'est descendu dans les bronches, on a dû faire aérosols et kiné respi alors je ne sais pas ce que ça va donner !

Ah la la ça m'a fait tout drôle de voir où il allait jouer ... sniff c'est comme si on coupait le cordon sniff mon bébé qui va commencer " à prendre son indépendance" ne rigolez pas ! sniff

enfin voilà c''est une année de changements, en plus il va peut être parler, parce que il ne veut toujours pas dire un mot, sacré gaillard !! et il va commencer à être propre, ils ont des wc en mignature à la crèche, c'est rigolo, bon j'arrête là !
Pour l'école je verrai mi mai pour l'entretien avec le directeur, je parlerai tout de suite de sa cardiopathie, en tout cas merci à tout le monde pour vos témoignages !
bises

Céline, maman de Riyad ( Hypoplasie du ventricule gauche), né le 26 Novembre 2008, opéré de Norwood à 6 jours , d'une DCPP à 1 a, et d'une DCPT à 5 ans.
Blog: [riyadsch.canal blog. com] tout attaché
Re: Faut-il en parler à l'école ?
jeudi 21 avril 2011 15:08:59
Bonjour à tous,

Je m'appelle Valérie et je suis la maman de Martin, 7 ans qui est sorti hier de l'hôpital pour un changement de pacemaker. Je suis également enseignante en école maternelle et je trouve aberrant qu'un pédiatre ou un cardiopédiatre puisse dire qu'il ne faut pas avertir l'école des soucis de santé d'un enfant cardiaque ou autres. En tant que maman je peux comprendre que l'on n'ait pas envie que son enfant soit regardé différemment mais on ne peut pas cacher la vérité à l'enseignante qui suivra votre enfant à l'école. Souvent les enseignants ont peur des pathologies de certains de leurs élèves mais tout le monde a peur de ce qu'il ne connaît pas, l'important c'est d'en parler, de dédramatiser surtout si votre enfant va bien. Pour ma part, Martin n'a pas de PAI, la directrice et sa maîtresse ont un protocole d'urgence établi par mon pédiatre au cas où (malaise, choc violent au niveau de la zone d'implantation du pacemaker). Je sais très bien que nous n'avons pas envie que notre enfant soit considéré d'une manière différente de ses autres camarades mais même si leurs petits c½urs sont réparés, ils demanderont toujours une attention particulière. Les enfants de la classe de Martin sont au courant pour son pacemaker, il a bien fallu que la maîtresse leur explique qu'au retour de Martin à l'école il faudrait faire attention, ils ont tous été super gentils avec lui, ils lui ont fait passer des dessins et un de ses copains lui a même prêté sa nintendo durant son hospitalisation. L'important c'est d'en parler et d'expliquer les choses et Martin n'a jamais été considéré comme une bête curieuse que ce soit à l'école ou ailleurs.

Bon courage à tous,

Valérie
Re: Faut-il en parler à l'école ?
vendredi 22 avril 2011 13:07:25
Bonjour,

Je n'ai jamais eu de protocole d'urgence ou tout autre chose.

Son aorte est réparé et maintenant y'a plus de risques mis à part peut-être sa valve bicuspide qui un jour peut-être fuira ou sténosera.
Elle n'a pas de pacemaker, pas de cicatrice au sternum mais au niveau de l'omoplate....
Elle va chez une nounou depuis qu'elle a 3 mois et ni son cardio ni sa pédiatre m'ont donné des restrictions particulières.
Je me rappelle lors du rdv de l'an passé avec son cardio-pédiatre qu'il nous avait dit que maintenant Charlotte pouvait vivre sa vie comme tous les autres enfants... elle peut tout faire comme eux et au même ryhtme.... et je peux vous assurer que c'est ce qu'elle fait!

Du coup, je me dis pourquoi en parler alors? tout ça c'est du passé après tout.... je pense que tout dépend de la cardiopathie s'il est plus ou moins lourde...
Aucune autre intervention est prévue... pas de pacemaker... rien de tout ça!

Je vais bientot avoir rdv avec la directrice de l'école pour la rentrée prochaine, je pense que je vais passer un coup de fil à son cardio.

Céline

Céline, maman de Charlotte, opérée d'une coarctation à 4 mois à Necker, le 29 janvier 2009
Re: Faut-il en parler à l'école ?
vendredi 22 avril 2011 14:17:09
Je suis instit et maman d'un petit garçon de 3 ans qui a la maladie d'Ebstein.

Pour moi quelque soit la cardiopathie de votre enfant (réparée ou pas), il est primordiale de le dire à l'instit. On ne sait jamais ce qui peut arriver à l'école ... si votre enfant à un accident et qu'il est transporté à l'hôpital d'urgence ... les médecins doivent savoir.

En inscrivant Mathéo à l'école, j'ai tout dit au directeur et j'ai pris rdv avec son instit pour tout lui expliquer aussi. Le cardio ns a toujours dit que l'on devait vivre normalement et c'est ce que l'on fait mais mieux vaut être prudent. Mathéo va à l'école, fait de la psychomot, joue à la cour comme tous les autres petits enfants de son âge ... aucune différence mais si un jour il y avait quoi que ce soit ... l'instit sait et je trouve ça important et rassurant pour elle comme pour moi. D'ailleurs, elle m'a remercié de lui avoir tout dit.

Sérieusement faites le n'hésitez pas. Je ne comprends pas de quoi vous avez peur en le faisant d'ailleurs :s

Véro (Maman de Mathéo)
Re: Faut-il en parler à l'école ?
vendredi 22 avril 2011 14:32:36
Bonjour,

Moufinette, Charlotte est encore très jeune ...

Je me retrouve dans votre discours il y à 14 ans, à l'exception que j'ai toujours préféré signaler ce qu'avait subi Rudy à chacun de ses nouveaux instituteurs.

Après sa première opération, mon fils était carrément guéri et pourrait faire tout ce qu'il voudrait sauf du sport de haut niveau, et je peux vous dire aussi qu'il ne s'est pas privé !! Et surtout, que nous voulions le croire et le racontions à qui voulait l'entendre !!
Jusqu'à que la réalité nous rattrape quand il avait 11 ans.
Son cardio étant décédé, sa remplaçante nous à dépeint un tout autre tableau.
Elle à commencé par nous parler de la fuite pulmonaire alors que nous n'avions même connaissance de celle-ci. puis elle nous à dit qu'il vallait mieux qu'il travaille avec sa tête car il ne pourrait pas travailler avec son corps ...
Bref, 3 ans plus tard, Rudy à subi un changement de valve et on lui à implanté un pacemaker triple chambre ... valve et pacemaker qu'il faudra changer toute sa vie !
Pour un enfant guéri ... et tout ça n'était pas prévu non plus !!

Je précise aussi qu'il à fait toute sa scolarité de la même façon que les autres élèves.

Alors moi non plus je n'ai pas aimé ne pas être au courant de tout ça !
Nous avons élevé notre fils comme si il n'avait rien eu, alors qu'aujourd'hui on sait qu' il y a quand même quelques recommandations particulières.

Selon toute apparence, vous savez déjà que sa bicuspide fuira ou se sténosera ...

Pour l'avoir vécu et l'avoir souvent constaté pour d'autres, c'est rarement fini et il vaut mieux garder ça à l'esprit pour tomber de moins haut quand ça arrive ...

véro

Véro, maman de Rudy 17 ans - cure complète de sa T de Fallot à 2 ans - changement de valve pulmonaire + pose d'un pacemaker triple chambre + résection d'adhérences sur l'artère pulmonaire le 3 avril 2009



Modifié 3 fois. Dernière modification le 22/04/11 17:38 par vero.
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