Sujet du post :     témoignage d'adultes porteur d'un ventricule unique

bonjour mon fils de 16 ans est atteint du ventricule unique , et j'aimerai avoir des témoignages de personnes adultes qui ont ce type de cardiopathie , comment vivent ils au quotidien , travaillent ils, qu'elle est l'espérance de vie de cette malformation , je suis très inquiète , il a déja subi 2 interventions ( dérivation cavo pulmonaire totale faite en 1997)
merci de me donner réponse
sabrina

bon jour

desolèe pour ma part je ne peux pas vous renseigner
ma puce a une hypoplasie du ventricule gauche et elle n'a que cinq mois
je ne me pose auc'une question j'essaie d'avancer normalement et puis c tout

voila

bisous

je suis maman d'un bébé de 6 mois porteur d'un ventricule unique, est-ce possible d'avoir votre mail pour vous poser des questions si possible ?

Bonjour,
J'ai moi aussi un petit bonhomme de 3 mois qui a un ventricule unique, j'aimerais également connaitre les vécus de mamans ou de personnes plus agées, porteuses de cette malformation!

Cynthia
Maman d'Isaac né le 18 septembre 2012, VDDI type ventricule unique, transposition des gros vaisseaux et BAV complet depuis fevrier 2013 nécessitant un pacemaker. .
Cerclage de l’artère pulmonaire fait le 22 octobre 2012 à Necker.
DCPP + pose de pacemaker + cerclage resserré le 12 mars 2013 par le Pr Vouhé.
Février 2014: maladie de Kawasaki; DCPT prévue en été 2016 à Necker

Bonjour !
Alors je voulais faire part de mon expérience à moi. Je suis une jeune fille de 18 ans. J'ai également un ventricule unique avec atrésie pulmonaire. ma malformation a été détéctée à la naissance, et les médecins disaient à mes parents qu'il était préférable d'avorter car de toute façon je n'allais pas survivre, etc. Mes parents n'ont jamais considéré l'avortement comme une solution ni même une option donc ils m'ont gardé (ouf ! lol). Mes parents ont refusé que je me fasse opéré dès la naissance. J'ai du attendre l'âge de mes 9 ans pour subir ma première opération ( j'en ai subis 3 en tout). Petite, j'étais très maigre et tout le temps essouflée, j'étais cyanosée, bleu sur mes ongles, mes lèvres...La première opération m'a vraiment aidé à aller mieux, la preuve j'ai pris du poids et je me sentais moins faible.
Voilà, maintenant, je suis en pleine forme ! Je vis comme tout les autres jeunes de mon âge. Certes, j'ai toujours été dispensé de sport et je dois bien avouer que c'est mon seul regret, j'aurais réellement aimer faire du sport en compét' mais bon, à part ça je fais du sport mais à mon rythme, sans forcer. Je dois simplement prendre des médicaments à vie et avoir une hygiène de vie saine (pas d'alcool et cigarette !). Voila ! En espèrant que mon témoignage aura servi à quelque chose ^^'

bonsoir Yuume

je suis maman d'une petite fille de bientot 4 ans, qui a un ventricule unique aussi
votre message nous donne beaucoup d'espoir
meme si a la base avec mon mari nous somme un couple trés optimiste pour l'avenir
( comment avancé autrement ??)
j'auais quelques question a vous poser si cela ne vous derange pas
est ce qu'on vous a parler d'une eventuelle grossesse avec votre cardiopathie ?
est ce qu'on a aborder le sujet de la greffe ? ou pas du tout ?
si mes question vous gene je peux comprenre, ne vous sentez pas obliger d'y repondre

je vous souhaite une bonne continuation
et un grand merci pour votre temoignage

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Bonjour,
Je suis la maman de Roxane qui a maintenant 15 ans.
Elle a été opérée 6 fois à coeur ouvert mais vit à peu près normalement.
Nos enfants pourraient peut-être se parler via internet.
Je peux également répondre aux questions des autres parents, notamment sur la scolarité( je suis enseignante).
A bientôt.
Dominique Lebrun

L'histoire de Roxane est dans la rubrique "histoires vécues" puis Roxane Lebrun

Bonjour !

Je suis porteuse d'un ventricule unique (atrésie tricuspide) et pacemaker. Je vais déjà sur mes 22 ans et je n'ai jamais eu autant la pêche ! J'ai été opérée d'une DCPT à Necker en 2005, avec plastie de la valve mitrale. Cette opération m'a permis d'avoir une vie quasi "normale"; je suis étudiante en 3éme année de droit, j'envisage de poursuivre mes études d'ailleurs. Je vis de manière indépendante et autonome dans mon appartement, je profite entre petits jobs et sorties entre amis. Bien sûr, le quotidien n'est pas tous les jours rose car il implique la maladie et l'hôpital, mais c'est aussi grâce à ces moments difficile qu'on apprécie d'avantage la vie ! Si vous avez des questions n'hésitez pas à m'envoyer un MP.

Bises
Aude

Cc a tous , je mappelle Patricia jai 25 ans jai un ventricule unique detecté a ma naissance ,je suis suivi a necker et jai etait oppéré plusieurs fois a coeur ouvert, depuis 2003 jai égalment un pacemaker. Pendant mon enfance jetais mince et souvant syanosé ,jai pas eu de soucis particuliers apart ma dispence a tous les sport et toutes choses qui demande un peu trop d'effort physique . Mon addolescence cest plus moi qui me possait bcp de question ,pk moi ? souvant hospitalisé? et mes etudes qui devait etre en accord avec ma sante? Un petit copain ?les complexes des cicatrices ...etc
Jai finalment perceveré dans un milieu au javai sois disant pas ma place parce que c'etait trop physique je suis auxiliaire de puericulture, et je fais meme du 39h/hebdo ;Je suis certe fatigué mais heureuse ;)
Actuellement je me posse dautres question mais jai deja fais mon enquete , je peux avoir des enfants (grossese a risque mais le plus important je peux le faire :p )
La transplantation dans mon cas cest pas dispensable,au contraire vers mes 18 ans quand mon coeur a commencer a etre faible ont ma posser un pacemaker abdominal et je peut tjr pas faire de sport ou trop d'effort physisque ,jai un traitement a vie et sourtout une bonne hygiene de vie ...
Vraiment rien de tres grave pour lavenir de vos enfants sourtou bcp damour et soutien a leurs donner ;de toute maniere la maladie permet de voir les choses autrement et de la croquer a pleine dents :)

Courage a l'entourage , ns ont a pas le choix et puis pour nous cest presque normale vue quont connait pas la "bonne" sante.

Chère Moonbeen,

Je tiens à m'excuser de répondre si tardivement, et je suis heureuse que mon message vous aide ne serait-ce qu'un peu. Comment se porte votre fille ? J'espère que tout se passe bien. Soyez forts votre mari et vous, je suis certaine que votre fille aura la vie qu'elle mérite. La médecine a fait beaucoup de progrès et moi que tout le monde considère à présent comme une "miraculée" suis la preuve vivante que tout est possible. Pour répondre à vos questions, on ne m'as jamais parlé d'une quelconque greffe, peut être à l'avenir lorsque je serais plus vieille, je n'en sais strictement rien et les médecins me répondent toujours de la même manière lorsque je pose des questions "Aujourd'hui, tout va bien". Mais je sais que tout ira bien. Pour la question de la grossesse, elle est possible, mais sous certaines conditions. D'abord, je suis sous anticoagulant, donc l'accouchement peut être risquée dans la mesure où je suis davantage sujette à d'éventuelles hémorragies. Mon médecin m'as dit une fois que l'accouchement serait peut être sous césarienne. Concernant tout le long de la grossesse, je pense que j'aurai un suivi très particulier, mais ce qui est sûre c'est que cela sera sûrement douloureux et fatiguant, on m'a égalemment fait savoir qu'il était plus sage de ne pas accoucher une équipe de foot lol. Deux enfants serait peut être la limite ?
Voilà, j'espère avoir répondu à vos questions et bien sûr si vous en avez d'autres n'hésitez pas!
Bonne continuation.

Bonjour,

Cela fait un moment que je cherchais des temoignages d adulte ayant la pathologie de ventricule unique.
Sa fait chaud au coeur de lire tous ses temoignage d adultes.
Mon fis Ismael a 3 ans 1/2 il a un ventricule et oreillette unique+atresie pulmonaire.
il a eu 3 operations 2 blalock pose a la naissance et DCPP a 10 mois de naissance.
Il a eu un scaner au mois de juin son artere pulmonaire gauche est completement ferme.
Mon fils est suivi a Robert debre par le dr Beyler avant il etait suivi par le dr Magnier qui a pris sa retraite.
Le Dr Beyler a envoye le dossier de mon fils au chirurgien a Marie Lannelongue pour savoir
si il peut attendre de faire sa DCPT ou si il doit subir une autre intervention avant sa DCPT.

Bonne Journee.Bisous

Mail:fenda.doucoure@wanadoo.fr

Bonjour, voilà m'a petite histoire j'ai 23 ans, je suis née avec un ventricule unique. Les médecin ne me donner pas beaucoup de chance mais je suis la aujourd'hui!!! Certe sa n'a pas été de tout repos je n'est jamais pue faire du sport ou sinon vélo natation a mon rythme. Je me suis fait opérer 4fois a c½ur ouvert sa a été des moment très difficile auttend pour moi que pour ma famille mais j'ai eut la chance d'avoir une super maman et des super médecin c'est pour cela, Qu'avec mon fiancé on a pris la descicion de faire un bébé, la grossesse est risquer je vais être suivis comme le lait sur le feux mais c plutôt rassurant! Y'a des chances aussi que j'accouche vert 8mois car je risque d'être très fatiguer mais on ne pert pas espoir et je vais tout faire pour tenir le plus possible! Je suis tres heureuse je travaille a mis temps les operation son normalement fini. Je vais avoir des cachet toute ma vie mais cest une question dhabitude :-) les medecin ne mont pas parler de greff. Je souhaiterais avoir des témoignage de maman atteinte de cette cardiopathie si c'est possible ! Jespere que mon petit témoignage a pue vous aidez si vous avais des question n'hésiter pas!!!

Bonjour , voilà m'a petite histoire j'ai 23 ans , je suis née avec un ventricule unique. Les médecin ne me donner pas beaucoup de chance mais je suis la aujourd'hui ! ! ! Certe sa n'a pas été de tout repos je n'est jamais pue faire du sport ou sinon vélo natation a mon rythme. Je me suis fait opérer 4fois a c½ur ouvert dont la 1er a 2 jours de vie! sa a été des moment très difficile auttend pour moi que pour ma famille mais j'ai eut la chance d'avoir une super maman et des super médecin c'est pour cela qu'avec mon fiancé on a pris la descicion de faire un bébé , la grossesse est risquer je vais être suivis comme le lait sur le feux mais c plutôt rassurant ! Y'a des chances aussi que j'accouche vert 8mois car je risque d'être très fatiguer mais on ne pert pas espoir et je vais tout faire pour tenir le plus possible ! Je suis tres heureuse je travaille a mis temps les operation son normalement fini. Je vais avoir des cachet toute ma vie mais cest une question dhabitude :- ) les medecin ne mont pas parler de greff pour le moment je vie très bien je ne pose pas de question il faut avoir la pêche et surtout ne pas se décourager je pense a c'est jeune maman qui on un petit bout atteind de cette malformation! j'ai eut une maman très forte qui ma beaucoup aidez c'est elle qui ma donner la force n'écessaire. Je souhaiterais avoir des témoignage de maman atteinte de cette cardiopathie si il y en as car je c'est que cette cardiopathie est récente ! Jespere que mon petit témoignage a pue vous aidez si vous avais des question n'hésiter pas ! ! !

Bonjour,

J'ai 38 ans et je suis née avec un ventricule unique de type gauche. Ma cardiopathie a été découverte alors que j'avais 3mois. J'ai été opérée de suite (donc première opération à l'age de 3 mois : Blalck Hanlon) ensuite j'ai eu ma deuxieme opération à l'age de 11 ans (Anastomose de Blalock). Ma troisième opération à l'age de 26 ans (Dérivation cavo pulmonaire partielle) et enfin j'ai eu ma 4 opération à 38 (il y a 1 mois) pour faire une Dérivation cavo pulmonaire total.
Si je dois résumer ma vie, je vous dirais que j'ai toujours été dispensée de sport car en effet je m’essoufflais très vite, j'ai fait des endocardites (2) et septicémie (1) mais j'ai toujours su profiter de la vie. Je n'ai jamais crier sur les toits ma malformation et m’efforçais de vivre une vie comme "tout le monde". Mais la malformation est là donc forcement je ne suis pas comme tout le monde, j'étais très cyanosée, souvent essoufflée mais j'ai toujours travaillée, je suis mariée, et j'ai une petite fille de 6 ans (adoptée car la grossesse m'étais interdite).
L'année avant ma dernière opération (DCPT) je n'arrivais plus à vivre correctement, beaucoup trop fatiguée, cyanosée, essoufflée, a tel point que je prenais de l'oxygene la nui
Depuis que j'ai eu l'opération DCPT en février, je revis complètement D'après votre email, il s'agit de l'opération qu'a eu votre fils, il devrait donc allez bien et ne plus avoir d'autres opérations, je me trompe ?
Si vous avez des questions, n'hésitez pas, je reste disponible
Je pense que l'on peut très bien vivre avec notre malformation, mais toujours prendre en compte qu'en effet nous ne pouvons pas faire autant que les personnes en bonnes santé,savoir s'écouter, surtout etre suivi très régulièrement
Cordialement,
Audrey

bonjour, je vois ce post très tard et j'espère que ma réponse pourra servir à quelque chose.

J'ai un ventricule unique avec transposition des grands vaisseaux et une sténose pulmonaire. J'ai 35 ans (enfin presque 36) et ça a été détecté après ma naissance. Comme ma pathologie semblait équilibrée, les médecins ont décidé de ne pas m'opérer et de voir comment ça allait évolué. J'ai ensuite refusé toute les opération proposée à mes 13 ans , 18 ans, 23 ans.

Je vis tout-à-fait normalement, en dehors que je ne m'amuse pas à courir, ni à monter trop d'étage d'un coup. J'ai toujours travaillé, j'ai fait mes études, j'ai fait la fête, je me suis battu, j'ai voyagé, je suis allé en altitude (2500 m sans problème), bref une vie normale. Je suis bien sûr cyanosé, plus encore quand il fait froid, et je m'essouffle à l'effort. Mais c'est un handicap qui ne se voit pas (sauf pour l'oeil averti) et on se fond très bien dans le paysage humain. Je me suis toujours battu pour ne pas être dispensé de sport (je décidais de mes limites seuls), j'insiste sur cela car l'intégration, en particulier au collège et au lycée, des garçons se fait beaucoup par le sport et ne pas en faire du tout crée des problèmes et des conflits. Un médecin m'a dispensé en sixième et en cinquième et ça m'a coûté cher auprès de ma place dans les groupes de garçons et de mon estime personnelle.

Après en vieillissant, mon hypoxie entrainait une polyglobulie intense et je devenait très fatiguable. j'ai eu un cathétérisme et une saignée qui ont largement amélioré ma situation et un retour à mon endurance d'avant.

Je vais cependant faire une dérivation cavo pulmonaire totale prochainement, mon professeur me le conseille et me dis que ça améliorera mon confort de vie. Mon confort de vie me plais, et est satisfaisant (et peut demeurer ainsi avec des saignées régulières), je travaille, j'ai un fils, j'ai une vie moyennement active qui me va. je fais l'opération car j'espère améliorer mon endurance et pouvoir ainsi jouer avec mon fils, faire des choses que je n'ai jamais pu faire (courir, me muscler, grossir) mais je me méfie des séquelles de cette opération que je n'ai pas: arythmie, insuffisance, entéropathie exsudative... j'espère faire le bon choix et ne pas détruire mon confort actuel.

bonne journée

Boris

Bonjour
Mon fills a un ventricule unique il va avoir 19 ans. Il a été opéré 4 fois. Nous ne l'avons jamais interdit de faire du sport à son rythme bien sur il se régulé tout seul.Maintenant il joue au basket il est même arbitre.Nous avons fait en sorte de le faire grandir avec sa pathologie sans rien lui cacher. Il est à l'IUT est cet été il va travailler en conduisant des tracteurs dans une ferme. Il ne faut pas les empêcher de vivre comme les autres enfants

Bonjour,

J'ai un ventricule unique et j'ai bientôt 39 ans. J'ai eu 3 grossesses et 2 enfants (mon fils a 16 ans et ma fille aurait eu 10 ans). Je vis bien, je fais la fête, je bois, j'ai même fumé pendant quelques années, je bosse, ma vie est plutôt normale. Je dois subir une dérivation cavo-pulmonaire totale, ce sera ma 5ème opération.

Bonjour Liisev BRAVO pour votre courage et votre volonté je vous souhaitebonne chance pour votre porchaine opération.
Voilà, j'ai une fille de14ans porteuse d'un ventricule unique elle a été operer 3fois unblalock droit au17eme jour et unautre gauche à 1ans et demi et à 10 ans dervation Fontanet maintenant c'est urgent d'avoir une4 ème opertion le plus tôt le Gleen elle souffle et elle est toute bleu avec une saturation70. J'étais inquiete mais quand j'ai lu votre émail vous m'avez donné éspoir cest cest possible on peut se contacter.
Voici mon émail hamzasouhailanajlaa@gmail merci

Bonjour je suis la maman d'un petit garçon qui a ventricule unique avec mal position des gros vaissaux et sténose pulmoniate. Il a été opéré à 2 mois pour un blalock puis à 6 mois pour sa dcpp car il prenait plus de e poids. On est en attente de la dcpt. Je voulait savoir quand vous parlez de ventricule unique .vous avez les 2 ventricules sans septembre inter ventriculaire ou bien vous avez un ventricule plus petit? Merci je cherche des personnes qui on la même pathologie que mon bonhomme il a les d9ventricule de même taille et as une absence totale de septum même pas un tronc .merci et courage à vous tous .

Bonjour a tous, je suis atteinte d'une cardiopathie congénitale ventricule unique j'ai été opérée a 9 mois et 3 ans jai actuellement 26ans. Je vis une vie tout a fait normale et plutôt bien remplie , je fais du sport , je travaille 40h/semaine sur lille, je sors, je bois un verre et tout se passe bien. Je suis suivie a l'hôpital cardiologique de lille et suite a un cathéterisme de contrôle en fevrier nous avons decide en vue d'une future grossesse deffectuer la transformation de l'opération de Fontan en tube extracardiaque, je rentre a la Clinique Cartier de Massy mercredi afin dy subir ma 3ème opération et je l'espère la derniere. Je me sens en forme, biensur je ne cours pas 10km, au bout de 3 etages je suis essoufflée..mais mis a part cela je vis de façon tout a.fait normale. Il faut toujours etre optimste et avoir confiance. N'ayez pas peur pr vos enfantS, la cardiopathie est certes contraignante et a surveiller mais en aucun cas un handicap pour une vie future et épanouie. Bon courage a vous et on croise les doigts pr l'opération de la semaine prochaine ;)

Bonjour à toutes et à tous,
Nous sommes parents de deux jumelles de 4 mois. nous venons d'apprendre il y a deux jours que "Inès" était atteinte d'une Hypoplasie du ventricule gauche, avec ventricule unique et atrésie pulmonaire. Ces malformations n'ont pas été détectées pendant la grossesse!!! Le cardio nous demande de faire un cathétérisme pour savoir si ma fille peut subir des interventions, et surtout quelles types d'interventions. je voudrai svp avoir vos avis, conseils et retours sur expérience sur ce cas, la maman et moi sommes dans le flou total, et ne savons pas quoi faire.

Merci pour vos retours.

salut

Mon fils Yassine a 14 ans ans et il a un ventricule unique avec TGV et sténose pulmonaire.. .bref il a subit un blalock à l'age de 2 ans et il vient de faire DCPP ( dérivation cavo-pulmonaire Partielle ). le 19-05-2015 ..il se porte bien avec une saturation de 82% à 83% ..mais il lui reste une autre opération DCPT(dérivation cavo-pulmonaire totale) , mais je ne sais pas quand le médecin traitant va décider cette dernière .
pour votre fille Inès c'est normale de faire le cathetérisme et .cardio demande toujours.de faire un cathetérisme ...mon fils a subi le cathetérisme avant son operation ..
pour savoir si la pression et le calibre des faisceaux autour de son coeur le permet..
il faut faire confiance à la médecine et à dieu ..
que dieu garde Inès en bonne santé

abdou père de yassine ventricule unique

.

. Bonjour je suis née avec un ventricule unique .. j ai était opéré à l âgé de 4 mois à necker à Paris , j ai 31 aujourd'hui et depuis je n et j amais était suivi juste par des cardiologues une visite par an . Il y un peu prêt 8 mois j ai pris rendez-vous sur tours . Et la il mon dit que je pouvais avoir une opération pour être moins essoufflé oui j ai toujour était interdit de sports et la je s'en que je m essouffle plus vite .. le 25 janvier 2017 je me fait opérer d une DCPT et je commence à flipper . J'aimerais pouvoir parler avec des personnes qui on subit cette opération merci

Bonjour,

je suis enceinte de 33 semaines maintenant , mon bébé a une hypoplasie du c½ur gauche , il va se faire opéré a la naissance ( à Geneve ) je recherche aussi des maman qui vivent la même chose ou similaire a moi !
Je dois accoucher mi décembre.

Bonjour,

je suis enceinte de 33 semaines maintenant , mon bébé a une hypoplasie du c½ur gauche , ( pas de ventricule gauche petit aorte ) il va se faire opéré a la naissance ( à Geneve ) je recherche aussi des maman qui vivent la même chose ou similaire a moi !
Je dois accoucher mi décembre.

Bonjour, je réponds au message d'Elina.

Je suis né en 1980 et suis porteurd'un ventricule unique avec transposition des vaisseaux . Je n'avais jamais été opéré et avait toujours vécu avec ma malformation, m'adaptant et travaillant suivant ma capacité à résister aux efforts. Depuis 2014 j'étais de plus en plus essoufflé facilement et pour un rien et mon sang devenait très épais. J'ai donc décidé de me faire opérer , une dcpt à la clinique Jacques cartier de masse. J'avais beaucoup de doutes et des réticences mais de toute façon c'était ça ou mourir à plus ou moins brève échéance. L'opération s'est très bien passée (c'était en mai dernier) et j'ai très bien récupéré. Je ne suis plus essoufflé et je peux même faire des efforts dont j'étais incapable avant, j'ai grossi et je me muscle enfin correctement. Le poste opératoire à bien sûr été chiant et parfois un peu douloureux mais le bénéfice est inestimable.

Et pour Abdou, le papa de yassine, mon opération m'à vraiment sauvé et j'espère que Yassine va bien, courage à lui, j'espère aussi que l'opération de lilsev s'est bien passé,

Boris

Bonsoir, je suis le père d'un garçon né en 1982 d'un ventricule unique avec transposition des gros vaisseaux et atrésie tricuspide,
il a eu le même parcours que Boris mais a été opéré d'un DCPT en 2001.
sa vie et celle de toute la famille n'a pas toujours été un "long fleuve tranquille" vous imaginez mais il va très bien, a un emploi, une vie sociale
avec beaucoup d'amis, fait du sport pour se muscler ( vélo ellyptique) il vit comme tout le monde , il se connaît si bien que son corps lui dit
de suite s'il en fait trop et donc il s'arrête aussitôt.
donc ce message uniquement pour rassurer tous les parents qui se posent à juste titre beaucoup de questions sur l'avenir de leur enfant cardiaque.
notre pays est au top en matière de chirurgie cardiaque et vous pouvez faire entière confiance aux chirurgiens, armez vous de patience et de courage
et tout ira bien. Fanch'

Bonjour sa serai pour sa serai pour savoir si vous avais eu
Dès enfant et coment sa cest passe la grossesse et si non pourquoi merci d'avance

Bonjour je vous écrie comme je suis dans le même cas
Que vous je voudrai un bebe jai eu les mémés opération que vous je suis suivi à pasteur à Toulouse
Et je voudrai savoir si vous avais eu un bebe depui le temps et si la grossesse c bien passé
Merci d'avance pour votre témoignage

Bonjour Mr je vous écrit car je suis dans la même situation que votre fils et c’était pou vous savoir si on pouvait s’entretenir lui et moi pour échanger surnoms expérience

Merci


Cordialement

je viens du nouveau de mon fils Yassine né 18/09/2001 coeur univentriculaire +TGV+stenose pulmonaire
bref , Yassine a subit l'operation attendu DCPT et elle s'est très bien passée malgré qu'avant l'operation il a fait des crachat de sang pendant 4 jours , se qui a poussé le chirurgien de lui faire un catheterisme pour embolisation des faisceaux collateraux .
mais l'opération reste comme meme benifique pour lui ...il se porte bien avec une année blanche pour ces etudes ...
merci monsieur boris et je suis content pour vous ....santé prosperité et reussite ..



Mon fils Yassine a 14 ans ans et il a un ventricule unique avec TGV et stenose pulmonaire.. .bref il a subit un blalock à l'age de 2 ans et il vient de faire DCPP ( dérivation cavo-pulmonaire Partielle ) . le 19-05-2015 ..il se porte bien avec une saturation de 82% à 83% ..mais il lui reste une autre opération DCPT ( dérivation cavo-pulmonaire totale ) , mais je ne sais pas quand le médecin traitant va décider cette dernière .
pour votre fille Inès c'est normale de faire le cathetérisme et .cardio demande toujours.de faire un cathetérisme ...mon fils a subi le cathetérisme avant son operation ..
pour savoir si la pression et le calibre des faisceaux autour de son coeur le permet..
il faut faire confiance à la médecine et à dieu ..
que dieu garde Inès en bonne santé

abdou père de yassine ventricule unique

Bonjour,
Tout d abord félicitations et bon courage également pour la suite.
Je suis moi même née avec un ventricule unique avec malpositions des gros vaisseaux et sténose sous aortique. Ma cardiopathie à été découverte à 3 mois et demi de vie . J ai été opéré 6 fois à c½ur ouvert. J ai maintenant presque 20 ans et je vie quasi comme tout le monde. Je ne vais plus à l école ( j ai arrêter après la 3 ème car la scolarité était difficile) mais j ai travaillais en tant que secrétaire pendant 3 ans . J ai des médicaments à prendre et je marche moins vite que les autres mais si on me voit dans la rue on ne se doute pas que j ai été opéré.
Voilà pour mon histoire ( elle est également disponible sur ce site . J ai également une page ou je raconte mon histoire) si vous avez des questions n hésitez pas

Roxane Lebrun
J'ai 2 frères ( Alexis et Felix) et une sœur ( Margaux) .
J'ai un ventricule unique et j'ai été opérée 6 fois à cœur ouvert au CCML.
Mon histoire est sur le site : rubrique " histoire vécues " puis Roxane Lebrun
https://www.facebook.com/Roxaneventricule-unique-lhistoire-dune-vie-1436061163370664/?ref=aymt_homepage_panel&eid=ARAahV2QVu6P8p4xxRMxnk09t5tnyz3fHiebeou0h7FKZPx857_Su4lV1WPCyr28NXm9mfObhmHxPQPQ

jai un fils de 2ans il a fait 2 operation jaimerai bien savoir un temoignage dune personne agee plus que 40 ans

Bonjour,

J'ai lu de très beau témoignage, mon parcours est différent, maman d'une fille porteuse de malformation cardiaque à ventricule unique, opérée à 5 jours de vie, nous avons appris à 4 mois après un IRM cérébrale qu'elle a vécu un AVC et depuis le parcours a commencé. Elle a commencé à marcher à 5 ans, à mieux parler depuis peu de temps, elle a aujourd'hui 7 ans, plusieurs complications, pneumopathie infectieuse, traitement avec des antibiothérapie, des coulements à l'oreille depuis 6 ans, thrombose au niveau des artères pulmonaires à 3 ans, des anticoagulants (piqûre pendant 7 mois), retard de développement global, pour son troisième opération on nous dit qu'il était impossible car pression très élevées, nous continuons sans penser au futur avec toujours de l'espoir, elle se repose de plus en plus au moins 2à 3 heures de plus par jour, saturation entre 50 à 60%... En tant que maman je suis toujours à la recherche des solutions, beaucoup de tristesse dans le fond mais on continue d'être une famille heureuse et la vie de couple malgré les blessures continue à être soudé . J'ai eu deux autres enfants j'ai fait deux licences pendant cette période...

Bonjour je m apelle Jelena et j ai eu 39 ans cette année.
J ai moi aussi un ventricule unique avec transposition des gros vaisseaux. J ai eu des blalocks et 3 opérations a coeur ouvert dont la Dcpt a l age de 25 ans et j ai un pacemaker abdominal. Je n ai pas d enfant car on me la très fortement deconseillee. Et puis je pense qu inconsciemment je me suis faite à cette idée car je n éprouve pas l envie d en avoir.
Par contre je mène une vie à peu près normale: travail 35h par semaine ,avant je travaillais dans un refuge pour animaux donc très physique ( je suis reconnue travailleur handicape avec un handicap inférieur à 70 pourcent .) Je sors avec mes amis . Ballade mon chien pdt des heures. J ai une licence ( diplome) etc etc je pourrais dire qu effectivement on peut vivre avec cette maladie a peu près comme les autres . Et que oui c est un atout car elle nous rend fort,empathique, et accro à la vie . Je suis suivi tous les 1 an pour le pacemaker et tous le 6ois a 1 an par le cardiologue . Tous les 2 ans env je suis hospitalisée pour flutter auriculaire car suite à ma dernière opération je fais des arythmie . J en suis à 4 choc électriques et on me parle d abblation du flutter ( mais opération pas évidente sur moi ) C Est m9n gros problème du moment mais je vis très bien et certainement pour lgtps . La vie n est pas toute rose quand on a ce problème mais il ne faut pas non plus se focaliser la dessus :)

Bonjour jelena je suis aussi porteur d'un ventricule unique et j'ai 37 ans
Aujourd'hui je commence à me fatiguer, je prends beaucoup de médicaments et on me parle de greffe
Est-ce possible d'échanger sur nos expériences

Bonjour,

Je m’appelle Gwenaëlle, j’ai 21 ans.
Je vis avec un ventricule unique (mon ventricule droit ne s’est pas développé). Je me suis déjà faite opérée deux fois à cœur ouvert. La première fois vers 2 ans il me semble et la deuxième fois vers 8 ans à Massy, hôpital Jacques Cartier.
Je prends des anticoagulants Coumadine (avant c’était Previscan).
Je suis suivie environ tous les 6 mois par une Cardiologue.
Je vis une vie presque normale: je suis actuellement en licence, je sors avec mes amis, j’ai un copain, je fais la fête, ... Donc pas d’inquiétude une vie « normale » est possible mais un suivi regulier est recommandé!
J‘ai l’impression d’être normale bien que parfois je suis plus fatiguée que les personnes de mon âge.
Je parle très rarement de ma maladie et le peu de fois que j’en parle aucune personne ne s’en doutait.

Mais voilà, en grandissant, j’ai certaines interrogations:
puis-je avoir des enfants? Quelle est mon espérance de vie ? Vais-je me sentir de plus en plus fatiguée ?
Quelles sont les répercutions de mes opérations, de la maladie sur mes autres organes ? (Je sais que le foie est un peu touché déjà)

Beaucoup de questions c’est pourquoi si une personne connaît une association, peut témoigner ou échanger avec moi je suis preneuse !

Sur ceux, je souhaite beaucoup de courage aux personnes atteintes d’une cardiopathie ça va bien se passer avec un traitement et un suivi régulier une vie normale est possible !

Bonjour. Vos témoignages sont tellement encourageants, ils feraient plaisir à ma maman. Elle est aussi dans votre cas. Elle aura 55 ans en mai prochain. Elle a subi plusieurs opérations à coeur ouvert étant petite à Marseille à la Timone. Pour l'époque c'était bien plus complexe que maintenant. Et malheureusement les poumons étaient bien moins isolés que lors des opérations de cette cardiopathie maintenant. C'est même miraculeux qu'elle soit encore là. Meme Un catheterisme devient un réel danger pour elle. Et la seule solution serait une greffe coeur /poumon. Mais elle a eut le plaisir d'être présentée à des enfants et ados ayant été opéré si l'on peut dire avec les techniques médicales plus récentes que elle et ils ont une vie bien plus normale et libre qu'elle ne l'a eue. Elle a dépassé et déjoué toutes les statistiques. Avoir un enfant, voir naître ses 3 petits enfants et dépasser 50 ans. Donc oui je peux dire en ayant vu ces enfants et ados aussi que oui maintenant cette pathologie est bien même très bien soignée. Je vous souhaite à tous le meilleur. De déjouer et tirer un pied de nez aux statistiques comme ma maman. Vous êtes tous d'énormes guerriers. C'est la fille d'une d'entre eux sui vous le dit.

on jour

desolèe pour ma part je ne peux pas vous renseigner
ma puce a une hypoplasie du ventricule gauche et elle n'a que cinq mois
je ne me pose auc'une question j'essaie d'avancer normalement et puis c tout

Bonjour,

Je suis un homme adulte de 41 ans. Ventricule unique avec de multiples complications.
La cardiomyopathie fût découverte à l'age de 3 mois.
J'étais un enfant chétif, vite essoufflé, cyanosé, mais à la scolarité normale.
Tant que la croissance se passait bien, le corps médical ne voulait pas intervenir.
A 20 ans, étudiant, j'ai eu des abcès cérébraux dû à une dent gâtée.
Opéré en urgence du cerveau, ils ont préféré patienter pour opérer le cœur.
Ma première intervention cardiaque fût à l'âge de 25 ans, cela ne pouvait plus attendre.
La seconde de la dérivation bicavopulmonaire se fit 5 ans après.
Et j'ai trouvé une nouvelle normalité. Au fond qu'est-ce qu'y est normal ?
Aujourd'hui, j'ai un master inutile ne supportant pas le stress, je fais donc des boulots administratifs ou peu physique.
Je me sens bien les 3/4 du temps.
Malgré mon passé, mon entourage dont ma propre mère, ne comprend pas ma fatigabilité et cela est le plus pénible.

C'est une vie en montagnes russes, aimez vos enfants ou vos parents c'est le plus important.

Bonjour,
Je suis née avec un ventricule unique. Il a été découvert à 3 mois et demi de vie. J'ai été opéré 6 fois à cœur ouvert. Aujourd'hui j'ai 21 ans.
Je vis quasi comme tout le monde mais j'ai des médicaments et je me fatigue plus vite mais si on ne me connait pas, on ne vois pas que j'ai une malformation cardiaque. Je travaille en service civique et j'ai eu un emploi d'avenir auparavant sur 3 ans.
Je vous souhaite bon courage et vous êtes sur le bon forum, vous allez trouver du soutien.
N'hésitez pas si vous avez besoin

Roxane Lebrun
J'ai 2 frères ( Alexis et Felix) et une sœur ( Margaux) .
J'ai un ventricule unique et j'ai été opérée 6 fois à cœur ouvert au CCML.
Mon histoire est sur le site : rubrique " histoire vécues " puis Roxane Lebrun
https://www.facebook.com/Roxaneventricule-unique-lhistoire-dune-vie-1436061163370664/?ref=aymt_homepage_panel&eid=ARAahV2QVu6P8p4xxRMxnk09t5tnyz3fHiebeou0h7FKZPx857_Su4lV1WPCyr28NXm9mfObhmHxPQPQ

Bonjour je pe permet de vous écrire car je suis a 33 sa et on vient de m'annoncer que mon bebe a une atresie tricuspide et pulmonaire.... Le ciel nous tombent sur la tete surtout a ce stade de la grossesse... Maintenant on nous propose soit darreter soit des operations. Le cardiologue nous a plus ou moins inciter a arreter car dapres lui cest tres dure tres lourd et la vie de notre fille va etre impacté ainsi
que nos vies a nous pour au final pas beaucoup desperance de vie. Jaimerais vôtre expérience si vous acceptez de m'en parler. Je vous remercie

Bonjour lilirose13
je ne sais pas si vous êtes toujours enceinte , mon fils a exactement la même malformation ( atrésie pulmonaire. Hypoplasie du Ventricule droit ) il s’est fait opérer 3 fois du cœur et actuellement il a 6 ans et c’est un enfant qui a bcp d’énergie comme tout les enfants de son âge . J’ai eu le même diagnostique quand j’étais enceinte et on m’a un peu pousser arrêter ma grossesse , mais franchement on a une vie heureuse et normal j’oublie même qu’il est malade . Voilà j’espère que tout va bien pour vous

Bonjour,
Je suis né en 1996, j'ai actuellement 25ans. Je suis né avec une atrésie tricuspide avec vaisseaux transposés et coarctation découvert à la naissance. J'ai eu un switch artériel en période néonatale puis une dérivation cavo-pulmonaire totale. J'ai subi plusieurs opérations (7). A la base j'avais un tuyau qui remplaçait mon ventricule mais depuis mes 14ans, une veine remplace ce tuyau. Elle va maintenant grandir et vieillir avec moi, je n'aurais normalement plus besoin d'opérations. Je suis également suivi pour mon foie en lien avec ma malformation où j'y vais 2fois par an. Je vais voir tous les ans mon cardiologue Je prends de la coumadine et je suis autonome pour mon suivi d'INR. Je mène une vie tout à fait normal : j'ai une vie de couple, un travail. Je ne peux pas faire énormément de sport, boire avec excès et les sensations fortes.

Bonjour .
Je m'appelle Denise j'ai 24 ans je suis enceinte de 4 mois ma grossesse ce porte bien , Mais je suis porteuse d'une ventricule unique jai étais opérée en Australie ..
jai étais enceinte en 2017 mais j'ai eu une grossesse à risque les docteurs m'avait prévenu que j'allais faire une fausse couche ce qui c'est promis jai perdu mon bébé à 5 mois le 6 juillet 2017 ..aujourd'hui je suis enceinte de 4 mois j'aimerais avoir des avis ou des témoignages de femmes qui on eu des enfants malgres la cardiopathie. MERCI je vis on Nouvelle _ Calédonie.

Bonjour,

J'ai déjà écrit sur ce forum mais je pense que donner des nouvelles est important.

Je rappelle mon histoire: je suis né en 1980 avec un ventricule unique, un transposition des grands vaisseaux et un sténose de l'artère pulmonaire. Mon cas a été décelé vers mes six mois mais comme je ne semblait pas eptre en difficulté et comme les connaissances en la matière n'étaient pas très avancée (échographie quasi inutilisable), le professeur qui m'a suivi a préféré ne rien faire que faire des bêtises.
J'ai ainsi grandit normalement mais avec les désagréments de la cardiopathie (maigreur, cyanose, très faible endurance) tout en refusant les différentes opérations que l'on m'a proposé.

Ce n'est qu'en 2015 que j'ai compris que ça n'allait pas pouvoir durer :

- vertiges
- essoufflement pour rien
- perte des plusieurs dent entre 2012 et 2015
- polyglobulie sévère et sat du sang entre (75% et 80%) (mon sang était tellement épais qu'il s’arrêtait de couler pendant les saignées que j'ai fait après le cathétérisme)

et c'est pourquoi j'ai demandé à être opéré. J'ai ainsi subit une DCPT (et ceux qui ont été en contact avec moi m'ont aidé à vaincre les réticences que j'avais) à Massy.

Aujourd'hui je vais bien, et en dehors de la coumadine (que j'oublie parfois) plus rien ne me rappelle à ma cardiopathie. Je ne suis plus essoufflé au moindre effort et je suis même plus endurant que certaines personnes sans cardiopathie, je ne me sens pas fatigué (et d'ailleurs je ne l'étais pas même avant) plus que ça, je travaille à temps plein (voire plus) et prend même le loisir de m'occuper des 3000 m2 de terrain chez moi. Je mange beaucoup moins de sucres qu'avant.

Je pratique du sport et là je suis plus en colère contre certains médecins qui refusent de faire des certificats médicaux (Pour du tir à l'arc, un médecin a refusé de me donner un certificat...), j'ai l'impression de me retrouver au collège ou j'étais dispensé alors que je ne voulais pas...

Bref je profite de cette deuxième vie en rattrapant le retard que j'avais pris avant, et tant que je n'ai pas d'autres problèmes (je pense à l'hépatomégalie consécutive notamment à la DCPT et qui doit être suivie)

Voilà ainsi vous aurez plusieurs histoire concernant une pathologie quasi similaire, et j'oubliais une dernière chose: ce qui m'a permis de grandir plus normalement a été de ne pas être surprotégé et isolé des autres, c'est très important, les limites de notre corps nous les découvrons rapidement, notre immunité est la même et doit être entraînée comme pour toute personne.

Bonne journée

Bonjour
Est il possible d’avoir votre mail ou autre pour plus d’information
Je suis une maman en détresse

Bonjour

Je suis maman de deux garçons 7ans et 18 mois
Je suis enceinte de 24sa. J’ai fait un déni de grossesse jusqu’à mes 20 semaines (tombée enceinte avec contraception et règles mensuelles et aucun symptôme ni prise de poids et ventre plat)
A 22 sa lors de l’echo morpho on detecte une malformation cardiaque soit ventricule unique, sténos aortique, coarctation aortique, transposition des gros vaisseaux, et aussi un shunt
C’est le ciel qui me tombe dessus. Le pronostic des cardiologues est tres désespérant et je ne sais pas quoi faire

Y aurait il parents vous des parents dans la même situation?

Je vous remercie d’avance

Bonsoir
J'aurai aimé savoir quel ventricule unique droit ou gauche? Merci