Sujet du post :     rose va se faire opérer le 10 mai de sa valve mitrale à nantes

bonjour
ca y est on sait quand notre puce va se faire opérer.

Que cette année va être mouvementée, je suis enceinte de boutchou prévu pour debut septembre, nous devions nous marier début juin mais tout juste annuler car notre fille va devoir se faire opérer de sa valve mitrale le 10 mai.

Ca fesait plus d'un mois qu'elle traine une toux avec antibiotiques qui ne faisait rien, il y a deux semaines ils ont vu qu'elle avait une pneumopathie, et juste avant nous avions été voir notre cardiopédiatre pour son suivi, qui à trouvée une tachycardie, ainsi que les pressions pulmonaires augmentées.

Nous savions que ça devait arriver un jour à plus ou moins long terme, tout dépendait de comment elle supportait son rétrecissement mitral.

Nous revoilà parti pour les rendez vous sur nantes 4 fois en 2 semaines, demain pour une echo pour moi , enfin pour bébé 2 pour voir si pour cette puce tout va bien; puis l'ansthésiste, le chirurgien et l'hospitalisation, on va prendre un abonnement.

En espérant qu'il y ai de la place à la maison des parents quand elle sera hospitalisée, mais l'un de nous pourra rester dormir avec elle quand elle sortira de réa, s'est déjà ça.( d'ailleurs pour ceux qui connaissent la maison des parents à nantes y a t'il la wifi,je sais question bête, mais bon bien pratique pour organiser des choses à distance, je sais qu'il y a des ordi de disponibles)

voilà j'avais envie de vous dire et je mettrai des nouvelles en tant voulu

Marine, maman d'une petite rose née en mai 2008, avec une coarctation de l'aorte opérée à 2 mois de vie, et rétrécissement de l'appareil sous valvulaire mitral sous surveillance

bon jour

just un petit mot de soutien pour votre petite puce
j'espere que tout se deroulera bien pour votre puce
bpn courage

merci beaucoup pour ton soutien ça fait plaisir
on à hate que tout soit passé et déjà savoir ce que le chirurgien va pouvoir faire, car soit il repare soit il met une valve mécanique ou porcine

Marine, maman d'une petite rose née en mai 2008, avec une coarctation de l'aorte opérée à 2 mois de vie, et rétrécissement de l'appareil sous valvulaire mitral sous surveillance

Bonsoir,

Pleins d'ondes positives pour cette petite princesse courageuse.

Courage à toi aussi, pour ton mariage tu auras 2 petites demoiselles d'honneurs se sera très mignon.

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

merci martine
et oui on reporte à l'année prochaine en mai et oui se sera encore mieux car mes deux petits amours seront présent, et moi je pourrai en profiter (boire, danser...lol)

Marine, maman d'une petite rose née en mai 2008, avec une coarctation de l'aorte opérée à 2 mois de vie, et rétrécissement de l'appareil sous valvulaire mitral sous surveillance

bon courage a vous nous on rentre lundi 25 avril a l'hopital a nantes pour operatiion le 26 avril de la main gauche .pour la maison des parents il n'a pas de wifi .bise Estelle maman de Nohann

merci estelle, courage à vous aussi, et merci pour le renseignement sur la wifi.
s'est pas grave j'ai encore deux semaines pou régler toutes la paperasse

Marine, maman d'une petite rose née en mai 2008, avec une coarctation de l'aorte opérée à 2 mois de vie, et rétrécissement de l'appareil sous valvulaire mitral sous surveillance

Bonjour !
Je pense fort à vous et à votre puce pour l'intervention, nous avons quitté le CHU de Nantes et la maison des parents il y a 8 jours à peine alors.... moi aussi j'ai l'impression d'y passer ma vie, j'ai été suivi la bas pendant ma grossesse, accouché la bas, séjour en unité kangourou puis RDV toutes les semaines jusqu'a l'intervention....et de nouveau rendez vous toutes les semaines bref bref
Pour la maison des parents, le wifi ne fonctionne pas bien, il y en a un mais personne n'arrive à se connecter, par contre il y a 2 ordinateurs avec accés à Internet ! Il n'y a jamais grand monde sur les ordi sauf le soir ou ca se bouscule un peu.
Je ne connais pas bien la malformation de ton petit bout mais j'espere que tout se passera bien ! Je lis que tu attends un heureux evenement ! c'est super, nous on voudrait donner un petit frere ou petite soeur à Adam mais on hésite un peu à se lancer avec tout ce qu'on vit avec Adam on a peur de pas etre pret à se donner à fond avec un autre bébé !
Voila voila
Nous pensons fort à vous
BIsous
Peggy

Peggy, maman d'une jeune fille de 12 ans en pleine forme, et d'Adam, né le 5 Février 2011 au CHU de Nantes avec une large CIV, une aorte à cheval, un retour veineux pulmonaire anormal partiel, rétrécissement de la crosse aortique et persistance veine cave supérieur gauche. Opéré à Nantes par le professeur Baron le 5 Avril 2011 de sa CIV et de son RVPA partiel.

merci peggy
bah nous notre fille s'est fait operer à 2 mois de vie et depuis ça allait bien donc s'est pour ça qu'on s'est dit qu'il etait temps de lui faire une petite soeur vu qu'elle va avoir 3 ans.

Marine, maman d'une petite rose née en mai 2008, avec une coarctation de l'aorte opérée à 2 mois de vie, et rétrécissement de l'appareil sous valvulaire mitral sous surveillance

Plein de courage et d'ondes positives pour ta petite Rose. Mon louloup est aussi né en mai 2008. Tu dois vivre des moments très dur, je ne peux que me les imaginer et les larmes me coulent ... Pourtant, on y passera aussi, ça peut être dans qqs mois comme dans qqes années voir dans plus lgtps encore.

Je penserai bien fort à elle,

Véro (Maman de Mathéo)

PS: Quelle est sa date d'anniversaire?

merci véro
notre fille est née le 21 mai, et moi mon anniversaire s'est le 12 mai, alors je lui ai dit qu'il fallait qu'elle sorte de réa le 12 et de l'hopital le 21 lol, bon en fait ça sera pas trop possible à moins qu'elle soit en super forme.
en fait la le moral va à peu près bien, mais bon moi qui est déjà passée une première grossesse difficile avec 4 mois de nausées et vomissements 15 jours de repis et après on à decouvert les soucis de rose à 5 mois de grossesse.
et là rebelotte 4 mois nausées, un peu tranquille et maintenant on retourne dans l'angoisse pour ma puce, bon au moins on a fait une echo cardiaque foetale pour la deuxieme et pour l'instant tout va bien.
Mais bon s'est vrai que je pensais enfin pouvoir profiter de ma grossesse, bah ca va pas etre trop possible.

mais bon si déjà elle peut avoir une valve porcine se sera un grand soulagement, caron aura pas à etre derriere elle tout le temps pour pas qu'elle tombe avec un traitement d'anticoagulant.

Marine, maman d'une petite rose née en mai 2008, avec une coarctation de l'aorte opérée à 2 mois de vie, et rétrécissement de l'appareil sous valvulaire mitral sous surveillance

Coucou gigimimi,

Mon loulou est plus vieux de qqs jours que ta puce lol ;o) Il est né le 4 mai.
Ne dis pas que c'est impossible, elle pourrait sortir de réa le 12 et rentrer le 21 mais bon c'est pas ça le plus important ... C'est bizarre, chez nous en Belgique aps l'opération, les enfants vont aux soins intensifs et puis en chambre. Chez vous, c'est réa, soins intensifs et chambre, c'est ça?

Félicitation pour ta deuxième grossesse :D Tu sais déjà si c'est une petite fille ou un petit garçon? C'est prévu pour quand? C'est super l'écho cardiaque f½tal, c'est super rassurant aps ce que l'on a vécu, je trouve.
Je me suis toujours dit que si j'ai un 2ème, j'aurais préféré que tout cela soit derrière nous mais la donne à changer. Au départ le cardio voulait l'opérer vers 3 ans ms mnt il dit que co il est en pleine forme (pour l'instant, je croise les doigts), on attend et on voit ... Donc si je veux un deuxième, je ne devrai pas tenir compte de ça ... mais bon à coté de ça mon homme n'a pas trop envie donc ...
Dis toi que quand ton 2ème bébé naîtra, tout cela sera derrière vous et vous pourrez vivre tranquille tous les 4 ;o)

Je comprends pour la valve. J'espère aussi que Mathéo n'aura jamais une valve mécanique. Normalement, on devrait pouvoir récupérer sa propre valve et j'ai bon espoir. Pour Rose, ce n'est pas possible?

Véro (Maman de Mathéo)

en fait pour rose le chirurgien pourra voir quand l'ouvrant si il peut reparer la valve ou devoir la changer, mais bon en reparant il y a un risque de fuite mitral donc s'est pas mieux.
en fait nous il passe par la réa et je sais pas encore si elle ira en soins intensifs ou directement en chambre on verra avec le chirurgien le 5 mai.
autrement je pense que tant que nos enfants vont bien il faut profiter de la vie, tu vois notre puce allait bien alors on en a profiter et puis finalement soucis quand meme, de toute façon avec nos bout de chou on ne peut que vivre au jour le jour.
de touta façon j'avais toujours dit avec le pot qu'on à rose devra se faire operer quand je serai enceinte, he bien ca loupe pas.

mais bon au moins s'est pas quand bébé2 à a peine 2 mois où la j'aurai du me dedoubler.

Marine, maman d'une petite rose née en mai 2008, avec une coarctation de l'aorte opérée à 2 mois de vie, et rétrécissement de l'appareil sous valvulaire mitral sous surveillance

bonjour
alors petite nouvelle du jour ca y est antibiotique terminé depuis vendredi et rose et de retour avec le nez qui coule et elle recommence à tousser, je sais plus quoi faire.
ça fait 1 mois et demi qu'elle est sous antibiotique et des que s'est terminé elle est de retour malade, le soucis s'est qu'il ne faut pas qu'elle le soit pour l'operation, ça me desespere.

Marine, maman d'une petite rose née en mai 2008, avec une coarctation de l'aorte opérée à 2 mois de vie, et rétrécissement de l'appareil sous valvulaire mitral sous surveillance

Bonjour Marine !



Je vois que rose est encore malade , pppffff pas facile quand ont doit pas être malade pour l'opération , j'espère qu'elle va être guéri !!!
Tu à était voir le médecin ? si oui qu'est ce qu'il dit ?


Bon courage !


Bisous

Magalie , maman de cameron 3 ans ( hypoplasie ventriculaire gauche et d'un rétrécissement aortique )première opération Norwood à 2 jours après sa naissance , le deuxième opérations Norwood à 3 mois et la troisième opérations Norwood fait le 5 septembre 2012.
A était opérer 3 fois par le Professeur Baron au CHU de Nantes !

http://monpetitchampion.forumperso.com/

non je ne suis pas encore aller le voir pour l'instant je fais lavage de nez, de toute façon si s'est pour la mettre sous antiobitque, je prefere attendre encore un peu car avant la fin des 15 jours d'antibiotiques elle est de retour malade donc je vais aviser au jour le jour

Marine, maman d'une petite rose née en mai 2008, avec une coarctation de l'aorte opérée à 2 mois de vie, et rétrécissement de l'appareil sous valvulaire mitral sous surveillance

Pffff Mathéo me fait pareil depuis son entrée à l'école. Au mois de mars, il a eu 3 antibios différents :s

Elle va aussi à l'école? Tu ne sais pas la garder à la maison jusqu'à l'opération?
Le mien pendant les vacances (sauf celles de Noël) est en forme donc ...

Véro (Maman de Mathéo)

sisi la semaine derniere elle allait encore un peu chez la nounou mais ca faite deja 2 semaines qu'elle ne va plus à l'ecole.
et maintenant je vais la garder avec moi jusqu'a l'operation, mais bon entre les rendez vous sur nantes et mes rendez vous chez ma gyneco.. on sort et vive les courants d'air.

Marine, maman d'une petite rose née en mai 2008, avec une coarctation de l'aorte opérée à 2 mois de vie, et rétrécissement de l'appareil sous valvulaire mitral sous surveillance

bonjour
alors j'ai tel à nantes pour savoir quoi faire vu que rose avait de retour un rhume, la dame qu ej'ai eu au tél m'a dit que temps qu'il y avait pas de fièvre s'etait bon, mais elle devait quand meme en parler à la cardiopediatre, donc on est soulagé.

Par contre pour ceux qui connaissent, j'aurai aimer que mon conjoint prenne un congé de présence parentale étant donné que je suis enceinte j'ai peur d'avoir du mal à m'occupper correctement de ma fille jusqu'à l'accouchement. là déjà pour l'operation il prend quelques jours sur ses CA mais après il n'en aura plus beaucoup.
Le soucis s'est que financièrement ca ne suivrait pas avec nos prêt immobilier et voiture, pensez vous que l'on peut suspendre nos mensualités pour quelques mois dans cette situation?
j'ai déjà tél à ma banque j'attend des nouvelles, mais si quelqu'un à déjà ete dans ce cas la merci de me donner des conseils

Marine, maman d'une petite rose née en mai 2008, avec une coarctation de l'aorte opérée à 2 mois de vie, et rétrécissement de l'appareil sous valvulaire mitral sous surveillance

Bonjour Marine !
Alors pour la banque, faut voir ca avec l'assurance de tes prets, normalement, en fonction des prets que tu as souscrits, il y a des "pauses mensualités" mais generalement ca va pas chercher loin : 1 voir 2 ou 3 mois de pause..... Sinon parfois la banque peut faire un geste commercial..... c'est vraiment en fonction de leur bon vouloir.
Pour le congé de presence parental faut demander à ton cardiopediatre, moi je sais que le notre (Romefort) a bien compris la situation et elle est assez compréhensive sur le sujet, apres ca se joue avec la caf mais bon dans ce genre de situation c'est rarement refusé, apres faut voir comme t'es deja en maternité.....
Voila ce que je peux te dire, j'espere t'avoir eclairé un peu
Bon courage, et j'espere que ta puce va se soigner, moi l'anesthesiste m'avait dit que si le nez coulait vert il endormait pas ! trop de risque d'infection avec l'intubation.
Biz
Peggy

Peggy, maman d'une jeune fille de 12 ans en pleine forme, et d'Adam, né le 5 Février 2011 au CHU de Nantes avec une large CIV, une aorte à cheval, un retour veineux pulmonaire anormal partiel, rétrécissement de la crosse aortique et persistance veine cave supérieur gauche. Opéré à Nantes par le professeur Baron le 5 Avril 2011 de sa CIV et de son RVPA partiel.

merci peggy pour ta réponse oui ça m'eclaire en sachant que nous aurions besoin que pour 3 mois environ.

alors la secretaire du dr gournay ma tel pour me dire que se sera à la consultation d'anesthésiste que tout va se décider, mais normalement si pas de fièvre s'est bon, par contre si tu dit qu'il ne voulait pas l'endormir si ca coulait vert on est mal car ça coule encore vert chez elle, mais un peu moins j'ai l'impression, et on voit l'anesthésiste mardi à 15h donc on va croiser les doigts pour que ca aille mieux d'ici là

car si l'operation devait etre repousser ca va etre tres dur

pour le conge de presence parentale moi j'y avais déjà eu le droit pour 4 mois après l'opération de rose vu que j'etais en congé maternité avant, et s'etait avec le dr gournay, et là elle preferait que rose soit operer avant l'ete entre autre par rapport à ma grossesse, donc je pense qu'elle sera d'accord pour mon compagnon, pour pouvoir m'aider, en sachant que lui ne prendra surement que quelques jours dans le mois pour ne pas trop embeter son patron.

Marine, maman d'une petite rose née en mai 2008, avec une coarctation de l'aorte opérée à 2 mois de vie, et rétrécissement de l'appareil sous valvulaire mitral sous surveillance

Mon compagnon avait demandé à son médecin traitant s'il ne pouvait pas le mettre en arret maladie le temps de l'intervention et de la réanimation, peut etre ton mari peut avoir quelques jours comme cela, ca fait moins de paperasse !!
Sinon pour le nez, moi je mouchais Adam tous les jours avec du sterimar pour bien tout nettoyer et du coup il ne coulait plus vert !!! Mais il n'etait pas sous antibiot, il avait juste le nez un peu pris 3 semaines avant l'intervention !! J'espere que tout se passera bien car je sais que moi j'avais trop peur que l'opération soit reportée, c'est deja difficile de s'y préparer alors si en plus on repousse !! Moi elle avait été ravancée de quelques jours !!!!
Je t'envoies pleins d'ondes positives pour que tout se passe bien !

Peggy, maman d'une jeune fille de 12 ans en pleine forme, et d'Adam, né le 5 Février 2011 au CHU de Nantes avec une large CIV, une aorte à cheval, un retour veineux pulmonaire anormal partiel, rétrécissement de la crosse aortique et persistance veine cave supérieur gauche. Opéré à Nantes par le professeur Baron le 5 Avril 2011 de sa CIV et de son RVPA partiel.

merci pour le conseil
on lui lave le nez au serum physiologique avec une technique que mon frere kiné ma montré.
et là meme mon chéri trouve que s'est moins vert.

je vais voir si mon chéri peut demander à son médecin s'est sure que ça nous arrangerait
bien

Marine, maman d'une petite rose née en mai 2008, avec une coarctation de l'aorte opérée à 2 mois de vie, et rétrécissement de l'appareil sous valvulaire mitral sous surveillance

Bonsoir Marine,

Juste te dire que nous avons fait pareil à la naissance de Mathéo. Mon homme est allé chez notre généraliste et il lui a fait un certificat. Il lui en a même fait plusieurs d'ailleurs. Mais bon, il a eu le décès de son papa au même moment aussi donc ...
Par la suite, il a pris un 4/5 ème parental pour s'occuper partiellement de notre louloup. Celui-ci a bien évidemment été accepté immédiatement vu la situation.

Véro (Maman de Mathéo)

Bonjour Gigimimi

Je viens vous souhaiter bon courage pour l'opération de Rose.

Le nez qui coule peut être allergique et en ce moment il y a plein de pollens d'arbres dans l'air. Chez nous de l'allergie non soignée se transforme toujours en rhume purulent, otite... Mon fils avant son opération avait été mis sous AERIUS et il avait même eu un antibiotique une semaine avant pendant trois jours qui continuait d'agir après pour être sur que l'on puisse l'opérer. N'hésitez pas à demander conseil au médecin qui le suit.

Au revoir.

coucou
merci pour vos messages, je n'etais pas revenu car plus de connexion internet.
Alors je suis allée avec rose au urgence lundi car temperature depuis le samedi soir et elle se plaignait quand elle faisait pipi, alors toute petite infection mais ils l'ont quand meme sous antibio par prudence, comme ca au moins elle est couverte.
on a vu l'ansethésiste mardi qui a dit qu'au niveau pulmonaire elle allait bien donc s'est ok pour l'operation, et on a vu le chirurgien qui nous a dit qu'il allait essayé de réparer la valve, et si il y arrive pas il mettre une valve mécanique qu'il faudra rechanger d'ici 5-6 ans. donc anticoagulant a vie et surtout tout les risques qu'il êut y avoir mais bon on fera avec.

eet pour couronner le tout j'ai eu mon echo morpho hier qui montre que notre petite puce est trop petite donc surveillance par echo plus souvent.

mais bon on fait avec, vivement que l'on revienne à la maison avec notre puce en forme.
bonne journée

Marine, maman d'une petite rose née en mai 2008, avec une coarctation de l'aorte opérée à 2 mois de vie, et rétrécissement de l'appareil sous valvulaire mitral sous surveillance

Bonjour
Je vous souhaite beaucoup de courage pour l intervention de rose j attendrai des nouvelles avec impatience
En ce qui concerne votre bébé, pour mon garcon on m avait dit la méme chose que vous et puis il faisait presque 4 kg et 51 cm a la naissance mais je comprend votre inquiétude mais il faut vous ménager aussi bien pour rose votre bébé et vous méme
Je vous souhaite beaucoup de courage

elodie maman de émeline 7 ans nolan 2 ans zélie née le 14 juillet 2010 petite étoile depuis le 6 fevrier 2011 tu me manques tellement mon ange je t aime... et d un bébé pour noel 2011 avec beaucoup d angoisse

merci élodie, oui on verra déjà le 8 juin si ça va ou pas, en plus je devrai avoir une autre echo cardiaque foetale fin mai je demanderai de jeter un coup d'oeil si possible.
et je vois que tu attend un bébé pour noel, je te souhaite plein de courage et de bonheur après les epreuves que tu a endurer.

Marine, maman d'une petite rose née en mai 2008, avec une coarctation de l'aorte opérée à 2 mois de vie, et rétrécissement de l'appareil sous valvulaire mitral sous surveillance

Bonjour,
Un petit message juste pour te dire que je pense bien à vous pour demain !
Toutes mes pensées vous accompagne.
Donne nous vite de bonnes nouvelles
Amitiés
Peggy

Peggy, maman d'une jeune fille de 12 ans en pleine forme, et d'Adam, né le 5 Février 2011 au CHU de Nantes avec une large CIV, une aorte à cheval, un retour veineux pulmonaire anormal partiel, rétrécissement de la crosse aortique et persistance veine cave supérieur gauche. Opéré à Nantes par le professeur Baron le 5 Avril 2011 de sa CIV et de son RVPA partiel.

Demain, c'est le grand jour pour votre puce.
Je penserai fort à elle et à vous.

Plein d'ondes positives et de courage,

Gros bisous,

Véro

Moi aussi je pense fort à vous et rose ce soir.

Demain toutes mes pensées seront avec vous.

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
(TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut)
http://neela.blog4ever.com

Bonjour
Une pensée particulière aujourd hui pour Rose et sa famille
Accroche toi petite princesse

elodie maman de emeline 7 ans nolan 2 ans zélie née le 14 juillet 2010 petite étoile depuis le 6 février 2011 tu me manques tellement mon ange je t aime .. et d un bébé pour noel 2011 avec beaucoup d angoisse

bonjour
mes pensées sont pour vous . rose nous pensons fort a toi et plein de poutounnes au réveil
hate d'avoir des nouvelles

Amitiés

Bonsoir,

Trop tôt sans doute pour avoir des nouvelles de notre petite princesse Rose, j'espère que tout c'est bien passé et que l'on aura des nouvelles rapidement.

Bon courage et à bientôt

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Une pensée pour Rose et tous les siens qui passent une rude journée ... on attend des bonnes nouvelles avec impatience .
Bon courage

Bonjour,

Je vous souhaite bon courage et nous avons une pensée pour vous.

Au revoir

bonjour
et surtout un grand merci pour tout vos messages.
alors rose s'est fait opérer hier matin ca s'est très bien passé, en fait le chirurgien en commencant a reparer sa valve a vu qu'en réalité s'etait une petite membrane à coté qui genait donc il l'a oté et peut être que rose n'aura plus jamais besoin d'autre opération, il y a quand même une petite fuite mitrale qui sera aussi a surveiller.

elle a ete desintuber hier en fin d'apres midi, mais deja a 14h quand nous sommes allé la voir elle se reveillait et nous reconnaissait.
hier s'etait un peu difficile car elle voulait tout le temps se tourner ou venir dans nos bras mais on etait obligé de la remettre sur le dos pour pas qu'elle se fasse mal. ce matin elle va encore mieux mais elle est bien fatiguée elle se repose de sa journée d'hier.
ils vont peut etre lui enlever ses drains ce soir.

comme toujours notre fille est une battante, déjà hier elle disait au revoir au personne qui partait, et aujourd'hui je lui est offert un petit cadeau et elle ma demandé pourquoi elle en avait un, je lui est bien sur repondu que s'etait parce qu'elle avait été courageuse et s'etait un peu en avance aussi pour son anniversaire.

donc nous sommes bien soulagés, même si j'ai appris hier que mon frère qui attend aussi un enfant pour septembre, il a été decouvert deux pieds bot, donc je crois que dans la famille on les accumulent car je suis née avec une petite malformation mineure(béance du cardia), min frère il lui manquait un os au niveau de la hanche, après notre fille et maintenant que voilà leur futur bébé.
je le plein beaucoup, car même si rose sa pathologie est plus vitale que pour eux nous notre fille à eu besoin que de 2 operation pour l'instant et est tres bien en dehors de ça, alors que eux ils sont partis pour de multiples operations, platre, kiné.... pendant plusieurs années.
mais bon a dit qu'on allait louer une grande villa sur nantes quand on viendra pour nos enfants à l'hopital, etant donné qu'ils vont venir vivre par ici.

merci encore à tous et je viendrai vous tenir au courant quand on sortira de réa pour aller en service.
bisous

Marine, maman d'une petite rose née en mai 2008, avec une coarctation de l'aorte opérée à 2 mois de vie, et rétrécissement de l'appareil sous valvulaire mitral sous surveillance

Comme je suis ravie pour vous que tout s'est bien passé. Rose est une vraie championne.
Ma nièce a eu aussi un pied bot. C'est sûr qu'au début ça va être contraignant. Ma nièce a marché à 18 mois comme ma grande fille en parfaite santé.

Que rose se repose. Je lui fais pleins de bisous. Je vais au CHU le 19 mai mais d'ici là vous serez peut être chez vous.

aurélie

Bonsoir,

Je suis contente que tout se soit bien passé pour votre petite princesse Rose, c'est super, c'est une championne.

Je vous souhaite du courage pour les jours d'hospitalisation et gros gros bisous à votre petite championne

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Trop contente de lire ces bonnes nouvelles :D

Continue comme ça petite Rose, tu es une battante comme dit maman et elle peut être fière de toi :D

C'est génial qu'il a su récupérer sa propre valve :D

J'ai eu une journée dur dur mais je suis ravie de la terminer sur une note aussi positive que celle-ci ;o)

Bonne nuit à toi et ta maman petite puce,

Véro (Maman de Mathéo)

bonjour !


Contente que L'opération ce soit bien passer pour rose !
Pleins de bisous à vous 2

Magalie , maman de cameron 3 ans ( hypoplasie ventriculaire gauche et d'un rétrécissement aortique )première opération Norwood à 2 jours après sa naissance , le deuxième opérations Norwood à 3 mois et la troisième opérations Norwood fait le 5 septembre 2012.
A était opérer 3 fois par le Professeur Baron au CHU de Nantes !

http://monpetitchampion.forumperso.com/

bon rétablissement a votre fille, je vous souhaite que du bonheur.
j'ai été opéré du coeur changement valve mitrale et je sais que c'est pas facile
bises a la puce.nelson

bonjour
me revoila avec des nouvelles, nous sommes rentré hier, enfin nous étions rentré mardi apres midi car l'operation s'est tres bien déroulée, donc en fait s'etait une membrane qui genait donc il rest ejuste une petit fuite mais peut etre qu'il y aura jamais besoin de reoperer.
le soucis s'est que rose a du faire comme un petit AVC car depuis mardi elle parlait moins bien faisait des gestes desordonné on a mis ca sur le compte de la fatigue...
mais le mercredi j'ai bien vu que ca n'allait pas donc tel a nantes qui ont dit d'aller aux urgences pres de chez nous, et là ils ont penser a un avc car sa bouche partait un peu de travers... bon nous sommes retourné a nantes elle a eu irm et eeg rien de specifique dessus mais ils ont bien vu qu(il y a eu quelque chose aujourd 'hui elle parle deja mieux et recommence a marcher un peu seul donc bon on se dit que ca va revenir

mais bon ne plus retrouver sa fille comme avant mais en moins bien.
merci pour votre soutien

Marine, maman d'une petite rose née en mai 2008, avec une coarctation de l'aorte opérée à 2 mois de vie, et rétrécissement de l'appareil sous valvulaire mitral sous surveillance

Oooooh petite Rose :s Tt se passe bien et puis un avc :o(

Qd tu dis qu'elle n'est plus comme avant, qu'est ce que tu entends par là? Selon les médecins à quoi est du cet avc et quel peut en être les séquelles?

De tout coeur avec vous,
Plein de courage et d'ondes positives,
Bisous,

Véro (Maman de Mathéo)

rose petite cherie
moi je ne pense pas a avc mais plus de doses en rapport avec intervention ,et les produits a éliminer
je connais bien HME mais cardio opérée sur paris 3 fois

en fait oui il pense a une petite croute qui se soit détache et ai provoqué un embole
la elle va de mieux en mieux en fait dimanche dernier elle parlait comme avant operation et mardi beaucoup moins bien et là ca revient de mieux en mieux, donc voila on est rassuré.

j'avais une question le conge de presence parentale est il soumis a condition de ressources et si oui il prenne le revenu imposable ou le revenu de reference?
car on a fait une demande mais si ses sous conditions de ressources s'est pas sur que mon compagnon ai le droit.
merci d'avance

Marine, maman d'une petite rose née en mai 2008, avec une coarctation de l'aorte opérée à 2 mois de vie, et rétrécissement de l'appareil sous valvulaire mitral sous surveillance

gimimi
le congé parentale n'ai pas soumi a des ressources .
va voir la MDPH pour faire ta demande

merci pour ta reponse, je fais la demande a la caf autrement rose n'est pas considérée comme handicapée enfin je crois vu qu'elle vit normalement en dehors de ses operations

Marine, maman d'une petite rose née en mai 2008, avec une coarctation de l'aorte opérée à 2 mois de vie, et rétrécissement de l'appareil sous valvulaire mitral sous surveillance

contente de voir que la puce va de mieux en mieux, un grand ouf

pour le congé de présence parental, je ne peux t'aider car moi j'avais pris pour yann un congé paretnal simple de 3 ans (3è enfant)

une grosse pensée pour ton frère et ta belle soeur et surtout pour ce petit bout et ce nouveau combat à mener

bisosu à Rose

Catherine, Maman de Yann

Catherine, Maman de Yann opéré à 15 jours d'un Taussig Bing ( VDDI avec TGV, multiples CIV et coronaires mal placées) à Nancy par le Pr Macé ...il va très bien

Ben conditions de ressources oui et non....
Je suis actuellement en congé de présence parentale et la caf m'avait dit a l'epoque que tout le monde pouvait y avoir droit. Ce qui est soumis a condition de ressources c'est le montant de l' AJPP (allocation journaliere de presence parentale) c'est a dire le montant par jour que tu toucheras, il peut varier en fonction des ressources. Il n'y a pas besoin d'etre considéré comme "handicapé" mon fils va bien en dehors de son intervention et la caf a pas fait d'histoire, en fait tout réside dans le certificat médical qu'a fait le cardiopédiatre, et comme de toutes facons il est dit que l'enfant cardiaque ayant subit une intervention a coeur ouvert doit rester "en cocon" le premier mois qui suit son intervention..... c'est extremement rare qu'ils refusent.
A part ca j'espere que ta petite puce va vite se rétablir et que c'est juste une belle frayeur qu'elle vous a faite !!!
Bisous
Peggy

Peggy, maman d'une jeune fille de 12 ans en pleine forme, et d'Adam, né le 5 Février 2011 au CHU de Nantes avec une large CIV, une aorte à cheval, un retour veineux pulmonaire anormal partiel, rétrécissement de la crosse aortique et persistance veine cave supérieur gauche. Opéré à Nantes par le professeur Baron le 5 Avril 2011 de sa CIV et de son RVPA partiel.