Sujet du post :     Mémoire sur cardiopathie diagnostiquée à quelques jours de vie

Bonjour,

actuellement en formation d'infirmière puéricultrice, je réalise un mémoire sur les cardiopathies congénitales, plus particulièrement sur les cardiopathies dont le diagnostic a été fait en période postnatale, à quelques jours de vie.
Dans le cadre de mon mémoire, je m'interroge sur le vécu, le ressenti des mamans qui ont été séparé de leur bébé de manière brutale, inattendue et la relation qu'elles ont eu avec lui.
C'est la raison pour laquelle je dépose un post sur ce forum afin de savoir si des mamans ayant vécu cette situation accepteraient de témoigner? Je serais également intéressée de recueillir des témoignages de maman dont le diagnostic a été fait en anténatal (vécu, ressenti, relation avec le bébé à la naissance...). Merci par avance.

Nous on l'a su à l'écho des 20 semaines ...
Si cela t'intéresse, envoie moi un mp ....

Margaux, maman de Calixte, 4 ans malformation complexe, opérée 2 fois.

pour nous oui, le diagnostique a été posé à 5 jours de vie alors si vous avez besoin, n'hésitez pas
catherine, maman de yann

Ici le diagnostic a été posé environ une dizaine d'heures après la naissance car grosse détresse cardio respi.
Je peux témoigner si besoin.
Agnès et Gabriel (RVPAT)

ici on l'a diagnostiqué au bout de pres de deux semaines..
je veux bien temoigner...

Karine, maman d'Edelle (histoire dans les petits coeurs dorés à gauche de l'ecran)

bonjour,

je veux bien participer à votre mémoire.

naissance par césarienne programmée à 33sa pour rciu sévère....civ large diagnostiquée à 3 jours de vie.

Je suis à votre disposition

Cordialement

pour ma part a 1 mois de vie pour le coeur et quelques malformation a la naissance .Estelle maman de Nohann

Bonjour,

Pour ma part, nous avons découvert la cardiopathie de notre fille à 1 mois et 10 jours aprés hospitalisation pour malaises.

Si vous voulez nous pouvons communiquer par MP

bonsoir, c'est très gentil d'avoir répondu à mon post, votre témoignage m'interesse, pouvez-vous me dire comment faire pour vous envoyez un mp?
Cordialement

Il faut que tu t'inscrives sur le site et après tu cliques sur nos pseudos.

Margaux

Bonsoir,

Pour Maïwen le diagnostic a été fait dès que l'on a coupé le cordon ombilical, si vous voulez, je veux bien témoigner.

cordialement

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

J'ai essayé de répondre à chaque personne mais le message est apparu en fin de discussion. En fait tous les témoignages m'interesse.
Merci de me guider dans le fonctionnement du site.
Cordialement.

IDE,

il faut que vous vous inscriviez sur le forum (mais je ne sais plus comment faire) et alors, vous verrez apparaitre "répondre par message privé" à droite de nos pseudos.

Avez vous des questions précises ou devons nous témoigner dans le sens le plus strict du terme ?

Bonsoir
je veux bien également participer a votre mémoire
nous avons appris la malformation Cardiaque de Clémence à 4h de vie le 9.07.08 ... Opérer 3 jours après le 12.07.08
puis 2eme opération à 7 mois le 9.02.09 jour de son DC ...
a votre disposition également
melaniecamille62@hotmail.fr

Mélanie, Maman de Camille Née le 28.02.05, de Clémence* Née le 9.07.08 et de Baptiste né le 24.11.10
Clémence est partie rejoindre les Anges le 09.02.09
(Syndrome de Shone Sévère, Valve Mitrale en parachute, Hipoplasie du ventricule Gauche, Coartation de la crosse Aortique)
Je t'Aime "Petite Fée Clochette"
http://melaniecamille62.skyblog.com

Bonsoir,

La cardiopathie (CIV) de mon fils de 10 ans a été détectée à quelques jours de vie, lors de la visite de sortie de la maternité.

Je peux également participer à votre mémoire si vous avez encore besoin de témoignage. Mon adresse mail est : schirmeck@hotmail.fr.

Bonne soirée.

BéatrixPotter

Bonsoir,

La cardiopathie (CIV) de mon fils de 10 ans a été détectée à quelques jours de vie, lors de la visite de sortie de la maternité.

Je peux également participer à votre mémoire si vous avez encore besoin de témoignage. Je vous donnerais mon adresse mail si vous êtes intéressée.

Bonne soirée.

BéatrixPotter

bonjour
la cardiopathie de ma puce a été diagnostiquée à 8 jours de vie
l'opération a eu lieu lorsqu'elle avait 2 mois et 7 jours

delphmd@voila.fr

a bientôt peut être

Bonjour IDE,

Je veux bien témoigner.
Pour nous, ma fille a été détecté à quelques heures de vie, ce qui a engendrer un transport en urgence sur un autre centre hospitalier, elle a déjà subi 2 opérations. la 1° a 3 jours de vie et la 2° à coeur ouvert l'été dernier.

Si je peux vous être utile.
Cordialement.

Mariane, maman de Lilou née le 18/06/2009, opérée à 3 jours de vie d'une tétralogie de Fallot niveau 4 ( stenose des 2 aetères pulmonaires, CIV, communication entre les oreillettes, aorte décalée et atrésie de l'artère pulmonaire sans valve). réopérée le 15/07/2010 pour une chirurgie réparatrice.

Bonjour,

Je veux bien témoigner aussi. Pour Hugo, diagnostic à 3 jours de vie.

Je vs donne mon adresse mail : ratajczak.olivier@neuf.fr

A bientôt

Lo, maman d'Olivia et d'Hugo opéré d'un RA valvulaire serré

bonjour,

mon fils est né par voie naturelle le 20 octobre, le 25 octobre a la maternité il es devenu bleu, transporté en hélico a limoges en réanimation.
je peux témoigner si vous le souhaitez, nous avons été transférés a toulouse puis a marseille car il nétait pas opérable a toulouse.
si vous voulez dautres renseignements je peux vous aider.
le monde sécroule en quelques secondes et nous ça a duré 3 mois.
gloria

Maman d'Axel né le 20/10/2010
avec syndrome de Shone (hypoplasie ventricule gauche, civ, cia, coarctation de laorte, bicuspidie aortique, valve mitrale type parachute like), opéré par le Pr Macé a la Timone le 08/11/2010

traitement des troubles du rythme supraventriculaires par flecaine et propranolol

syndrome polymalformatif (anomalie de développement cérébral/ reflux urétral grade 4/ ptosis / retard psychomoteur /retard croissance /malformation cardiaque)

Pauline née le 13/02/2014 ma princesse et Eliott né le 01/06/2018 mon bébé sourire

Quand tout va mal, rappeles toi que ça peut toujours être pire

bonjour,

La cardiopathie de ma fille a été détectée trois jours après sa naissance, si mon témoignage peut vous aider, contactez moi.
Christelle

Bonjour,

J'accepte de vous apporter mon témoignage si cela vous est encore utile.
Vous pourrez lire un résumé de l'histoire de Lucas sur cette page (http://cardiopathies.apso.free.fr/histoire_lucas.html).
Sa cardiopathie a été découverte à 5 jours de vie ... Après 3 interventions à coeur ouvert, nous l'avons perdu à l'âge de 10 mois.
Bien à vous
Francine

Bonjour, je cherche à rentrer en contact avec Karine qui manifestement a vécu la même expérience que moi ..
son témoignage m'interesse beaucoup.

bonjour
je veux bien vous raconter mon histoire
la cardiopathie de ma fille Celia a été détecté a 3 semaines de vie
cordialement

Bonjour, la malformation cardiaque d'Armand a été diagnostiquée alors qu'il avait 3 semaines, suite à un malaise.... c'est une coarctation de l'aorte qui a été décelée puis réparée 3 jours aprés au centre chirurgical Marie Lannelongue.... si mon témoignage peut vous aider, je suis à votre disposition... helene.leher@orange.fr.

IDE,
Ce serait gentil de nous dire ce que vous ont apporté les témoignages et vos résultats. Je suis moi même maman d'un Fallot mais qui a 26 ans et avait envisagé de faire son mémoire sur la TF et finalement son intervenant l'a fait renoncé.
Merci.
.

Bonjour tout le monde,

ben bon courage à la puericultrice...

Moi je suis sage-femme, j'ai 28 ans et une transposition des gros vaisseaux donc je ne vais pas parler à la place de mes parents lol...

A Denise, c'est marrant ce que vous dites parce que à l'ecole de sage-femme on devait présenter devant la directrice de l'école, deux monitrices et deux medecins obstériciens le mémoire que l'on voulait faire. A part les deux medecins tout le monde me disait de renoncér, on me disait "tu vas pas y arriver , c'est trop compliqué, change de sujet, " J'ai tenu tête , mon mémoire était sur "cardiopathie et grossesse" 30 cas de femmes enceintes porteuse de CC je l'ai fait avec le soutien de claudine et dorothée les 2 secrétaire de Haut-Leveque qui m'ont sorti tous les dossiers.., avec l'aide de monsieur THAMBO qui m'a bien aidé sur la classification des cardiopathies et avec madame Jimenez qui m'a aidé aussi.
Au final il a été validé avec mention tres honorables et j'étais super contente de l'avoir fait sur un sujet qui m'a passionné.

Ben bon courage au futur infirmier....c'est trop bien d'être diplomé...
A bientôt

Bonjour la CIV de ma fille a été détéctée a 14 jours de vie. Elle a aujourd'hui 4 ans et demi. Je suis également d'accord pour témoigner.
Cordialement.
Christelle maman d'Elina CIV large non opérée.