Sujet du post :     déltion du bras long chromosome 22??

est ce quelque'un en sait un peu plus sur cette pathologie??

Edelle va voir un prelevement, orienté par la consult genetique : troubles du tonus musculaire, apprentissage tardif du langage, difficulté relationnelle, cardioptahie bien sur, multiples infections recidiventes..

j'aimerais connnaitre des personnes dont les enfants ont cette pathologie et qui serait pret à m'en dire un peu plus... rien est sur, mais je crois que ça me soulagerais de savoir un peu ce qui pourrait nous attendre..

merci beaucoup

Karine, maman d'Edelle

bon jour karine

je ne connais pas cette maladie
mais sachez que je vous lis regulierement et vous avez tout mon soutien
j'espere que les choses vont s'ameliorer pour votre puce

je vous embrasse toutes les deux

Bonjour Karine,

Tu peux aller voir sur ce site : http://www.generation22.fr/
J'ai vu leur plaquette au CAMSP de Trappes où va Gabriel pour sa kiné.
Moi aussi je vous embrasse.
Agnès.

Bonjour Karine,

Je suis de tout c½ur avec toi et ta princesse, pleins d'ondes positives pour ta puce.

Je vous embrasse très fort toutes les deux

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

merci à toutes pour vos messages...
on est un peu perdu dans tout ça, on nous oriente vers tellement de choses differentes..

là Edelle est completement bloquée, ce soir osteo pour voir si il peut l'aider parce qu'elle souffre une epaule completement desecndue et la tete bien penchée... le medecin n'a donne que doliprane et advil et ça ne l'aide pas beaucoup... elle a reussi à faire ça rien qu'en s'etirant!!!!... elle m'impressionne, un crac et hop bloqué!! bref...

merci à toutes

j'espere que certains pourront me porter leur temoignange

Karine, maman d'Edelle

Bonjour Karine.

Moi non plus je ne connais pas cette maladie au nom barbare à loger dehors avec un billet de logement comme dirait certain.Mais sache Karine que moi aussi je suis avec toi et Edelle et que je souhaite de tout coeur que ta fille aille mieux le plus rapidement possible.Avoir le dos bloqué c'est pas drôle du tout car ça fait toujours très mal.Tiens nous au courrant de la suite des évènements...

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

karine, je crois avoir moins aussi cette délétion du chromosome 22 selon Mme Iserin et 'après mes investigations personnelles... je t'indiquerai des liens où j'avais été! il y a je crois une association sur la délétion 22! on n'a jamais fait le test pour moi car on se disait "à quoi bon encore des examens?" mais à un moment je voulais le faire... Mme Iserin m'a demandé si ça m'avancerait plus, car on ne pourrait rien faire de plus que ce que l'on fait... du coup j'ai dit ok! mais j'ai de très fortes présomptions... on en parlera plus tard en privé si tu veux (pas envie d'en parler en public) et je te dirai ce qui m'a menée à ces doutes et t'envoyant les liens! Mme iserin, la première fois qu'elle m'a vu m'a d'ailleurs tout de suite demandé si je n'avais pas cette délétion du chromosome 22 (la branche 22 qx du chromosome pour être précise!)

bisous Karine et à Edelle aussi (je me demande si tite Juju ne l'a pas non plus... il me semble qu'on en avait parlé avec Michelle)

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congénitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires (coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atrésie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - sténose pulmonaire droite et HTAP gauche) polyglobulie (traitée par saignées quand besoin)
AVC avec hémiplégie droite en 2008 - cyphoscoliose inopérable -fente palatine et absence de luette opérées
probablement un syndrôme di george (microdélétion du chromosome 22q11)

traitement actuel : oxygénothérapie, tracleer, revatio, kardegic, cardensiel, levothyrox

Bonjour Karine

Je ne pourrais pas t'aider beaucoup mais je t'apporte encore une fois tout mon soutien pour Edelle.

A la naissance de Noé le généticien avait un gros doute également pour lui et suspectait le syndrome 22q11 ou "microdélétion au niveau du bras long du chromosome 22". Noé avait un gros manque de calcium associé à sa cardiopathie, ça leur faisait penser à ça. Ils m'avaient alors parlé de ce syndrome, que c'était principalement des retards d'acquisition du langage de la motricité etc.... qu'il faudrait qu'il soit suivi par un kiné, un orthophoniste spé@#$%&é. Mais ils m'avaient assuré qu'on pouvait vivre "bien" avec ce syndrome.

Heureusement pour notre bébé, après tests génétiques il s'est avéré que Noé n'était pas porteur de ce syndrome.

Mais j'espère que dans votre cas vous allez rapidement mettre un nom sur tous les problèmes d'Edelle.

Bisous

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
noeunehistoiredecoeur.over-b log.com

hello KARINE
je suis michelle la maman de p/tite juliette (a ne pas confondre avec notre grande juliette du forum que je connais très bien)
voila si tu le souhaite je peux te donner plein d'info car ma juju de 16 ans le 22 mai est atteinte de ce syndrome
de plus en 2012 a rennes un grand colloque avec plein de spécialistes de l'europe pour parler de cette poathologie
Je suis a ta disposition pour repondre a ta demande car j'ai un véçu
n'hésite pas a m'envoyer un méssage et nous pourrons parler en privé
a bientot

merci à tous,

Michelle je vous envoie un MP

j'ai vu l'osteo pour Edelle : c un enorme spasme musculaires qu'elle a et qui a bloqué deux muscles, ils pensent que mee si il a essaye de soulage au mieux tout ce qu'il y avait autour, y a peu de chance que ça la soulage vraiment, et que seul une injection dans les muscles pourrait la soulager, donc on attend demain pour rappeler le mdecin je me demande meme si je deevrais pas appeler le centre de reeduc parce que bonjour si elle commence à faire des spasmes au point de se bloquer completement!!..
bref... ça me soule, meme si c pas super grave, j'ai pas envie d'en repasser par des injections meme pour ça, c toujours dur pour elle meme si elle ne dit trop rien, et pour nous!..

merci à tous pour votre soutien

Karine, maman d'Edelle

salut,

comment va Edelle après 3 jours à ce régime ?

T as raison, ce serait peut être bien de booster un peu au niveau du centre.

Quant au 22q, je sais qu il y en a plusieurs type et que souvent, c est une microdélétion du 22q11 qui est recherché en cas de cardiopathie. Nous l avions fait pour Cléo mais je me souviens que la généticienne m avait dit que les enfants ont un faciès caractéristique dans ce cas et ta nénette a juste...une jolie petite bouille !

Bon courage à Edelle et à vous 3 aussi

bisous

Bonsoir Karine,

Même si tu trouves que ce n'est pas super grave, c'est ta petite princesse et quand il s'agit de nos enfants on se fait toujours du souci et c'est bien normal.
Tu peux être fière de ta petite poupée, elle est très courageuse. J'espère qu'elle va être soulagée.

Gros gros bisous

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

nouss pour repondre à ta question : elle vient de pleurer toutes les larmes qu'elle avait apres avoir envoyer bouler son papa qui lui a fiat rechauffer la bouillote.. et quand j'y suis allée : j'en ai marre d'etre malade, marre d'avoir mal, marre des medecins, marre de prendre des medicaments... demain j'irais pas le revoir.... mais bon je lui dis : ben tant pi salors tu restes comme ça et c tout!! ben non plus alors!!... elle est fatiguée je crois de tout ça et puis physiquement aussi, elle dort mal et peu depuis trois jours!!

je verrais demain pour joindre le chu mai sj ene sais pas trop qui appeler... on verra bien .. on arrive jamais a avoir son doc alors...

bonne soirée et merci à vous deux pour ces messages

Karine, maman d'Edelle

Bonsoir Karine,

Pauvre petite puce, je comprends qu'elle en ait marre de tout ça et pour toi ce n'est pas facile à vivre non plus. J'espère que tu auras de meilleurs nouvelles à nous donner demain.

Gros gros bisous à ta petite princesse et courage

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

bonjour Karine

je t'envoie également un petit message de soutien pour toi et ta belle puce
j'imagine qu 'Edelle en a marre de tout ça
donne nous des nouvelles des que tu sais plus
gros bisous a toute les deux

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

bonjour à tous

et merci pour vos mots...

Edelle a au du mal à s'endormir mais la nuit a ete un peu meilleure...
ce matin elle me dit que ça va mieux, en me disant "donc pas de docteur pas de piqures".. donc j'ia eu un doute, et puis elle a fini par venir me voir pour me dire : maman j'ai quand meme mal, ça fait tres mal tu sais..
j'ai appelé le doc impossible de l'avoir ce matin je dois rappeler cet pamidi.. la secretaire m'a dit de l'emmener aux rugences parce que ça ne devrait pas etre aussi long, je prefere avoir un avis du medecin d'abord, si il estime que je dois 'emmener il me fera un courrier ce sera mieux je pense.. on verra bien...

la pauvre garde la main droite sur la poitrine regulierement elel doit avoir mal, j'ai du bol elle est resistante et se plaint peu... mais c parfois aussi dur de savoir si elle a tres mal ou pas..

à plus tard

Karine, maman d'Edelle

C'est si injuste de voir ta puce souffrir comme ça et que personne encore une fois se bouge !!!
tu as raison c'est peut être mieux si tu va au urgence avec un courrier de ton médecin
mais si tu ne la pas au téléphone cet après midi va peut être quand même au urgence, tant pis ils essayerons peut être de le joindre directement
ta puce est très forte et elle ne se plein pas beaucoup en même temps elle na pas trop le choix petite puce
je reviendrais ce soir aux nouvelles en attendant je pense très fort a vous et j’espère qu 'Edelle sera vite soulagé
moi je part au rdv pediatre pour Léonie, aujourd'hui elle est plus bleu que d'habitude ppfff
a bientôt

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

maman d'ellelle
je suis a ta d'isposition ce soir pour parller de ta puce
ja vais reflechir sur les problèmes neuro musculaires
amities a toi laise moi tes corresdonnées tel

Bonjour Karine.

Je suis content de voir qu'Edelle a pu passer une nuit pas trop mauvaise.En tout cas je peux te dire un truc chère Karine c'est que ta fille est sacrément courageuse pour dire maman ça fait très mal tu sais et tenir le coup comme Edelle fait...Alors Chapeau petite princesse courage.

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

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Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

merci à tous

le medecin n'est pas arrivé alors j'attends... c chiant, je me dis que j'espere qu'elel va vite me prendre parce que j'ai pas envie qu'elle me dise de l'emmener aux urgences à 18h, je connais, à cette heure là on est pas pret d'en sortir!!.

Vincent, c le gro sousic d'Edelle : elle te dit, j'ai mal, mais elel continue à faire des choses quand meme, et moralite là elle commence à avoir mal partout parce que je pense que pour continuer à jouer elle compense.. seule les douleurs vives l'arretent et le medecin nous dit souvent qu'avec elle, elle est tellement dure que c pas facile de savoir si c important ou non!!.. là elle se plaint se limite pour certaines choses (ce midi je l'ai aide à manger)mais hors de questions de rester à rien faire.. d'ailleurs elle se sert assez bien de sa main gauche finalement pour jouer avec sa soeur!!!!!..

bon j'espere avoir tres vite des nouvelles parce que si il y a qq chose ou tout le monde est unanime c qu'un torticoli "normal" doit s'estomper au bout deux à trois jours.. donc j'ai raison d'insister pour qu'on la voit!! c deja ça!! c idiot mais des fois on a l'impression d'etre embetante, trop prevenante ou je ne sais koi quand on parle aux medecins!!

aller, je v m'occuepr un peu le temps de pouvoir l'avoir au telephone et je vous tiens au courant

Karine, maman d'Edelle

Bonjour Karine.

Je pense qu ce que tu dis est tout à fait vrai et j'irai même plus loin c'est qu'au bout d'un certain temps le corps s'habitue dans une certaine mesure à la douleur et c'est le fait que tu dis qu'Edelle cherche à compenser qui me fait penser à ce que le corps s'habitue à la douleur.En plus si au départ elle n'est pas chatouilleuse comme dirait l'autre donc forcément elle devient de plus en plus dur au mal.

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
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Winston Churchill

bon ben le medecin la revoit à 17h mais apperrement elle veut juste augmenter les doses d'anti douleur c tout!! ce qui me semble bien leger!!!.. la laisser encore comme ça je trouve ça horrible..
ça me tue, on bourre les gens de tas de medoc sans essayer de comprendre, je suis franchement contre..

bref... est ce que j'ai le choix?? Je ne sais pas en fait...
ça m'enerve

Karine, maman d'Edelle

bon ben la contracture a augmenté, elle prend tout le cote droit, trapeze je ne sais quels autres muscles plus devant..
seances de kiné plus codeine.
et une recommandation : appeler le service de reeduc de main pour les mettre au courant et qu'ils se bougent un peu le train...
a savoir si ça va marcher!!

aller, en attendant faut bien continuer le train train : manger, etc... mais pff j'ai du mal, ça a le don de me mettre les nerfs en pelote!!

Karine, maman d'Edelle

Pourquoi c'est à nous de courrir derrière un médecin, un centre, des personnes compétentes pour arriver à un résultat?! C'est quand même dingue qu'une petite fille comme Edelle qui a une pathologie évolutive soit prise en charge de cette façon sans qu' aucune persone prenne ses responsabilité pour dénouer ce sac de noeuds et que pendant ce temps la problème s' accumulent, s' agravent et se dirigent vers des complications...
Je vous souhaite plein de courage Karine. Il faudrait créer un nouveau métier pour accompagner les personnes qui en ont besoin vers des spécialistes adaptés et qui puissent faire bouger franchement les choses quand la situation est copliquée come la votre.
Un gros bisoux à Edelle.

ola la, j espère que la codéine va la soulager, cette petite chérie.
Elle reprend l ecole lundi ?

Plein de bisous et je t envoie une cargaison de patience...toujours et encore et encore.

Bonsoir Karine,

Voilà, c'est toujours la même chanson, c'est aux parents de se débrouiller pour voir des médecins, ça a le don de m'énerver tout ça. J'espère que la codéine va faire de l'effet et que ta petite princesse ira mieux, pauvre petite puce, heureusement qu'elle a une maman formidable.

Courage à toi et à ta petite poupée exemplaire

Gros gros bisous

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

j’espère aussi que la Codéine va soulager Edelle
c'est fatigant de courir après les médecins comme si d'avoir un enfant malade ne suffisé pas!!! pfff
comme le dit Martine heureusement que ta puce a une maman formidable
gros bisous a vous deux

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

merci pour vos message...

Nous oui elle reprend l'ecole lundi : j'espere que ça ira vraiment mieux
ce matin c pas encore ça pas mal de douleurs, en fait elle ne peut toujours pas tourner la tete!
elle a pris de la codeine au coucher, c relever, mais al nuit n'a pas ete trop mauvaise : elle dort avec la bouillote

pour le reste, on en vient à se demander si c nous qui sommes à cote de nos pompes, si en fait tout va bien ou non...
hier j'ai parlé à sa soeur : à 5ans elle est fusionnelle et imite Edelle, et la voir faire certains mouvements pour imiter sa soeur, ça me stress!!! bien sur rien à voir avec les crispations d'Edelle, elle elle le fait tout en souplesse, comme il lui arrive de marcher sur la pointe des pieds bref...
pas facile pour elle, hier elle pleurait parce qu'elle en a marre de voir sa soeur pas bien et d'aller à l'hopital!!

ah laalalalal ces gosses.. pas evident de tout gerer.. là je pars en recherche d'un kiné pour Edelle qui pourrait la prendre aujourd'hui et demain si possible pour essayer de se detendre... je dois prendre mon courage à deux mains pour appeler le service de reeduc et laisser au moins un message à son medecin...

j'espere que ça va chez vous tous, et que vos coeurs ou petit coeur se portent bien

Karine, maman d'Edelle

Bonjour Karine,

Parce qu'en plus c'est à toi de trouver un Kiné, personne ne pouvait se bouger pour en trouver un, quelque fois je me demande si les médecins nous prennent pas pour des extras terrestre, ils n'ont pas l'air de croire ce qu'on leur raconte mais nous connaissons nos enfants mieux que quiconque, pour qui nous prennent-ils ?

Je te souhaite beaucoup de courage ainsi qu'à ta petite princesse, tu es une maman formidable.

Gros gros bisous

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

oui c est vrai que ca impacte sur toute la famille...

Hier, j ai pensé à toi et me suis dit que vraiment, nos vies changent en fonction des médecins.
Nous avons fait la visite des 3 ans de CLéo et comme elle garde une hypertonie (pas énorme mais marquée quand même), le pédiatre m a tout de suite demandé (vu la prématurité) si elle souffre de crampes et autres contractions histoire d éliminer une éventuelle dystonie.
Bref, rien d inquiétant de notre côté mais je me suis tristement dit que si les docs d Edelle avaient pu se poser ces questions....elle n en serait pas là! Ca me fout un noeud dans le ventre !

Enfin, on n y changera rien. gros bisous à tes "jumelles" et à toi aussi...et à papa, qu il ne faut pas oublier

je ne comprend pas pourquoi le médecin n'appelle pas le kiné
je suis sur qu'il lui trouverais un rdv plus rapidement !!! c'est digue quand même
il n'a juste un coup de téléphone a passé c'est pas la fin du monde comparé au souffrance d' Edelle !
j’espère que tu va arriver a avoir ce fichu rdv et que Edelle va pouvoir enfin être soulagé
je suis en colère je me demande dans quel monde on vie !!! les gens sont égoïste mais quand même face a la douleur d'un enfant comment peut on resté insensible !!!
Karine tu es une maman formidable
pas facile de tout gérer, je comprend que de voir sa soeur l'imiter doit être dur pour toi,( ma grande fille a un moment voulais avoir des échos du coeur et prendre un cachet tout les jours
comme sa soeur )
je reviendrais aux nouvelles dans la journée
un gros bisous a Edelle

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

ahh Adeline tu me donne envie!!!.. tu habites loin?? je suis en isere.. non parce que ej suis prete à en fire des km pour que qq me dise ça et prenne en charge Edelle!!.. en fait c ce qui est plus ou moins dit pour Edelle, de la dystonie.. en attendant ses spasmes lui ont provoqués cette grosse contracture et rien est fait.. bref

là j'ai eu le secretariat de la reeduc au chu, elle lui a laisse le mot, et m'a di : je lui dis de vous rappeler ce serait bien quand meme qu'elle vous appelle!!.. donc j'attendrais .. on verra bien.. elle ne sera là que lundi de toute façon!

quand au kiné, ayé je viens de trouver.. ce soir 19h30!!!! et j'en ai appele pour trouver qq qui me la prenne, sinon que des repondeurs, et pas d'appels!!

bon aller les filles se posent, Edelle a rpis sa dose de codeine ce matin, et j'ai du lui donner du doliprane à midi parce qu'elle avait trop mal.. là elle se repose je verrais bien tout çà l'heure.. j'espere qu'elle sera requinquer pour l'ecole!!!

Karine, maman d'Edelle

Karine je suis fort avec toi et Edelle (et Micehlle et tite Juju avec qui tu pourras vraiment échanger)
moi mme Iserin prend en charge les choses, elle est un peu comme un super médecin traitant et reste au courant de tout ce qui m'arriv!e mardi mon neurologue l'a appelée pour savoir si j'avais droit aux anti inflammatoires et non... mais elle m'avait demandé de revoir mon neurologue! je la revois en juillet et je sais qu'elle est là si j'ai un soucis et cela me soulage énormément d'avoir trouvé quelqu'un de compétent et qui m'aiguille (elle m'a aiguillé pour ma prise en charge du dentiste à la pitié Salpétrière où je vais être soignée et hospi de jour) et je sais qu'elle trouvera des solutions (elle ne me guéri pas mais sait comment m'apaiser et équilibrer le tout!)
je te souhaite de trouver un médecin comme elle!
gros bisous
pensées à nos étoiles et à Yoann en particulier!

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congénitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires (coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atrésie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - sténose pulmonaire droite et HTAP gauche) polyglobulie (traitée par saignées quand besoin)
AVC avec hémiplégie droite en 2008 - cyphoscoliose inopérable -fente palatine et absence de luette opérées
probablement un syndrôme di george (microdélétion du chromosome 22q11)

traitement actuel : oxygénothérapie, tracleer, revatio, kardegic, cardensiel, levothyrox

salut Karine,
je crois que tu as fait un mix entre mon post et celui de Adeline.
pour te répondre, j habite à Metz et the super pédiatre est dans cette ville aussi.

bisous, comment ca va ce soir ?

ah oui effectivement, je me suis un peu melangée les pinceaux!!!.. désolé!!

ouh metz.. mes freres sont nés labas, mais ça fait vraiment loin de chez nous..

ce soir ça va, je lui donne qq chose toutes les trois heures, elle joue et puis tout d'un coup elle me dit : pfff j'ai mal j'en fais trop lol!!!!!.. ça me fait rire mais elle a vraiment mal, elle repose son bras pendant qq temps et puis repart jouer, pas facile à son age de rester en place!!

elle a kiné à 19h j'espere que ça va la soulager un peu...

merci de prendre des nouvelles..
et ta princesse, un bel anniversaire de fait, elle se porte bien???

bisous

Karine, maman d'Edelle

note que l avantage des enfants, même s ils ne tiennent pas en place, c est qu ils peuvent passer à autre chose et ne pas rester fixés sur leur douleur....c est beaucoup plus difficile pour les adultes alors, ma foi, c est tant mieux pour Edelle si elle peut rester une enfant longtemps longtemps.

Cléo va bien. c est le premier RV pédiatre où il n y a rien à dire ! youpilélé !
Bilan cardio annuel nickel, pchitt la fuite aortique ne bouge pas, l inflammation du bulbe non plus.

Je surveille quand même son hypertonie, qui s est quand même grandement améliorée par rapport à avant, car elle a souvent mal aux jambes la nuit....difficile à 3 ans de savoir si c est du lard ou du cochon...
Enfin bref, on sent qu on a passé un cap avec ses 3 ans....fini le spectre de la prématurité, du rciu...y a plus qu à profiter chaque jour

Bisous et bon kiné

félicitation a Cléo... ça doit te poser un peu, meme si on reste sur nos gardes et qu'on est jamais completement en paix je pense!!..
mais on se dit toujours : aller qq mois tranquilles..
c toujours ça de gagner.. moi j'essayes de me le dire à chaque visite cardio : bon ben on a toujours gagné 6mois un an... meme si tres vite le stress reprend le dessus!!!

bonne soirée... on rejoint des amis ensuite, je fete mon admission en ecole d'auxi puer : je suis aide soignante et j'ai ete prise à la formation passerelle auxi puer (j'ia eu le concours infirmier l'année derniere mais ça demande de trop s'investir et avec l'emploi du temps medical d'Edelle etc... j'ai pas pu reprendre.. c dommage mais je suis contente de pouvoir passer auxi puer!!!..).. et ça m'a redonne le sourire pour ce soir!

bisous à tous et toutes

Karine maman d'edelle..

Bravo Karine je suis content que tu sois devenu auxiliaire puéricultrice.Une petite soupape de sécurité qui vient de rentrer en action ça fait toujours du bien...

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Félicitations !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

tu seras parfaite dans ce boulot ! on a besoin de personnes qui savent, qui comprennent vraiment...même si je n ai absolument rien à reprocher au personnel soignant qui a toujours était parfait !
Mais je m en suis rendue compte avec ma mère qui était puer en néonat, entre son rôle professionnel et son rôle de mamie d enfant malade, le choc a été violent...et elle a compris des choses.

bonne soirée et bisous

Bonjour Karine.

Je suis d'accord avec nouss tu seras parfaite pour ce travail car tu as une expérience irremplaçable, celle d'être une maman d'une enfant malade et ça voix tu ça vaut tout les diplômes et les concours.

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

... et nous serons au moins 2 auxi sur ce forum !!! lol
Tu vas te régaler avec les p'tits bouts même si parfois ils sont éreintants ... ils nous donnent une pêche d'enfer même quand on est au plus bas .

J'espère que le kiné a soulagé un peu Edelle , c'est vraiment ahurissant de laisser un enft souffrir ainsi pdt plusieurs jours , Si un adulte était à sa place , il ralerait tellement que les médecins seraient efficaces bien plus rapidement c'est sur !!!
Les enfants ont une telle facilité d'adaptation et de résistance ... c'est incroyable ...
Elle est trop mimi ta puce ,avec des reflexions de grande ...
J'espère que ce soir ,tu vas réussir à te détendre un brin et attention aux abus car demain "bobo" à la tête lollllllll !!!!
Bisous

Toutes mes félicitations Karine, au moins un point positif, les enfants seront heureux avec toi, pas de problème.

J'espère que le kiné a soulagé ta petite princesse

Gros bisous

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

bonjour

merci à tous pour vos messages : je commence la formation en septembre, c qq jours par mois, et puis deux stages dans l'année...
ça va pas etre evident de tout gerer mais apres je travaillerais enfin dans le domaine qu eje voulais alors!!..

Edelle est pas encore au top aujourd'hui, toujours impossible de tourner la tte comme elle veut.. on continue la codeine elle dit que ça va quand meme depuis alors ...
c pour l'ecole que je m'inquiete, penchee sur la table et à ecrire, et puis elle va vouloir jouer avec les autres à la recré, et va pas faire attention.. enfin on verra lundi!!

il va etre midi et aujourd'hui on est vraiment au ralenti alors je v essayer deme bouger un peu lol

bonne journée et bon we à tous

Karine, mamn d'Edelle

bonjour

ici les choses avancent doucement, Edelle a encore des douleurs en tournant la tete à droite mais ce n'est plus continue comme au debut donc c deja ça...
demain matin elle passe la prise de sang pour le syndrome digeorge.. deux moi sd'attente ensuite

la reeduc m'a rappele : elle tombait des nues : ah bon des spasmes etc.. bref... enfin, elle m'a done un rdv le 24 mai en reeduc pour qu'edelle rencontre la neurologue donc on verra bien..

voilà les choses avacent doucement mais avancent c deja ça..

Karine, maman d'Edelle

comme tu dis Karine les choses avance doucement mais elle avance !
je suis contente de voir que les chose se dénoue un peu pour vous et puis le fait d'être écouté de se sentir moins seule
j'imagine que ça va te faire du bien et a ta puce aussi
en plus si Edelle souffre moins c'est bien, dis donc c'est super long pour avoir les résultats de cette prise de sang

gros bisous a Edelle et a bientôt

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

doucement, doucement....vus les longs mois d attente, le 24, c est quasi demain !

en attendant, y en a toujours un, au moins, qui n est au courant de rien !!!! c est incroyable !
enfin, j imagine qu ils n ont pas que Edelle en tête mais quand même ...

bisessssss

Bonsoir Karine,

Enfin tu as un rendez-vous, pauvre petite puce, il était temps que quelqu'un veuille bien s'occuper d'elle.
Deux mois d'attente pour des résultats, je te souhaite beaucoup de courage, dis-toi que tu es vraiment une maman formidable, plus d'une aurait craquée à ta place.
Si Edelle va un peu mieux c'est déjà ça.

Gros gros bisous à ta petit princesse

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

prise de sang faite ce matin.. sans emla, Edelle supporte, je dirais meme qu'elle dit ah ça pique et c tout!
bref...
voilà c fait, donc reponse dans deux mois.. en attendant on verra ce que le neurologue nous dit..
c vrai que je suis un peu ecoeurée de la reaction de la reeduc : ah bon un pb?? alors qu'on en a parlé plusieurs fois.. j'espere que le kiné du chu sera là parce qu'on en a pas mal parlé avec lui et je v demander à la psychomot de faire un mot puisqu'elle a remarqué que ça ct agravé, c le temps de le dire!!

voilà, reste l'attente... bon le neuro viendra vite, deux semaines c vite passé..
j'essaye deme motiver, mais ici les pb et les mauvaises nouvelles affluent autour de nous ces derniers jours alos je redoute ce qui va encore nous tomber dessus... c dingue qu'on a l'impression de porter la poisse!!!.. je suis sure que je ne suis pas le seule a ressentir ça ici, quand on a un enfant qui n'est pas en tres bonne santé, que ses pb de santé s'accumulent, et qu'en dehors de ça, rien n'arrive à fonctionner correctement, touours qq chose d'autres à gerer : argent, accident, famille etc.. enfin bref... besoin de repos, alors je me dis que si d'ici deux mois on a de vrais reponses et bien ça nous semblera au moins plus clair de ce coté là!!

bon courage à toutes et tous, haut les coeurs!!

Karine, maman d'Edelle

Bonsoir Karine,

Tu peux être fière de ta petite princesse, elle fait sa prise de sang sans emla, elle est vraiment courageuse.

Tu as raison, quand ça commence on a l'impression d'avoir un aimant pour tout attirer vers nous, on a l'impression que ça tombe toujours sur les mêmes.

Bon deux semaines avant de voir le neuro, c'est long quand même, pour Maïwen j'ai eu le rendez-vous en 6 jours, enfin je pense que ça dépend des endroits puis 2 mois pour cette foutue prise de sang, c'est long quand même, mais nous avons un peu l'habitude de prendre notre mal en patience.

Je te souhaite beaucoup de courage ainsi qu'à ta petite poupée formidable, je vous embrasse très fort toutes les deux

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen