Sujet du post :     hosto le 9 et 10 mai

coucou les amis!!

je serai à Paris le 9 et 10 mai, je dors une nuit à l'hosto chez mon neurologue!!
si certains veulent me voir, mettez moi un sms sur mon téléphone portable ;-)
je vous dirai mes horaires car je crois qu'il m'a prévu pas mal d'examens!
et voir le psy et ça ça fera du bien! je pense qu'enfin je vais avoir un suivi et j'en ai bien besoin car ce fut dur ces temps-ci

mon meilleur greffé est en centre de rééducation! c'est super! mais la première année ça reste vraiment à surveiller... il a eu sa première biopsie qui semble s'être bien passée!

donc n'hésitez pas à me laisser un sms si vous voulez me faire un petit coucou! je vous en dirai plus car là je ne sais absolument pas quel sera mon emploi du temps ni ce qu'on ma prévu!
mais au moins je me sens écoutée et par mon neurologue et par ma cardio et ça fait du bien d'être entendue!!
car on galère pas mal même si j'ai la chance d'être avec ma super maman, elle fatigue et a hâte d'être enfin à la retraite! et si elle meure avant moi, je deviens quoi ? pas envie d eme retrouver dans un centre médicalisé le restant de mes jours!...
on m'a toujours dit que je partirai avant elle mais je suis toujours là! jusqu'à quand ??? si elle part avant moi, je fais comment ? c'était pas prévu au programme ça!
ouf elle est encore en santé mais ça me turlupine vraiment cette question...

pensées à nos chères étoiles, à nos hospitalisés
merci à nos donneurs et leurs familles

bisous à la ronde! et bon week-end!
le psy va avoir du boulot avec moi!!

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congénitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires (coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atrésie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - sténose pulmonaire droite et HTAP gauche) polyglobulie (traitée par saignées quand besoin)
AVC avec hémiplégie droite en 2008 - cyphoscoliose inopérable -fente palatine et absence de luette opérées
probablement un syndrôme di george (microdélétion du chromosome 22q11)

traitement actuel : oxygénothérapie, tracleer, revatio, kardegic, cardensiel, levothyrox

gros bisous et bon courage..

profites de tes super doc!!!..
et si tu peux en plus voir qq amies et t'amuser un peu ce serait quand meme pas plus mal.
j'espere que tu n'auras pas de mauvaises nouvelleS..
quand à ta maman je comprends ton angoisse, dis toi qu'elle doit elle aussi angoissée de se demander si elle part avant ce que tu vas devenir et en meme temps ne pas te souhaiter te voir partir, dans le cycle normal on ne devrait jamais assister au DC de ses enfants, c toujours tellement dur et ça nous aprait si peu "naturel" et humain...

j'espere que la spy t'apportera un peu d'aide..

bon courage pour ces deux jours

Bisous

Karine, maman d'Edelle

Bon courage et gros bisous.

Tu vas voir des doc, tu vas avoir des copines, tu sais que ton greffé va bien et je comprends ta question au sujet de l'avenir. Mais tu sais on ne sait pas du tout ce que l'avenir nous réserve. Mon fils se pose la question alors qu'il n'est pas dans un cas comme le tien. Je te comprends.

Bonjour Juliette,

Bon, tu vas voir les docteurs qu'il faut, ils vont t'écouter, une fois n'est pas coutume, tu vas voir des copines, c'est super. Je comprends que tu te poses la question au sujet de ta maman, c'est normal mais n'y penses pas trop, ta maman est une super maman qui a du courage, beaucoup de courage.

Je te fais de gros gros bisous ainsi qu'à ta maman et donnes-nous des nouvelles

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

merci à vous! Martine je sais que tu comprends (et tu as vu ma maman!) elle me dit "mais je ne compte pas mourir avant toi! on partira ensemble" ah si ça pouvait être vrai!
en ce moment j'ai d'énormes angoisses par rapport au futur... je ne pensais pas vivre au delà de 40 ans et je pensais rejoindre nos étoiles plus tôt... je reste ici pour témoigner et partager mais je me demande vraiment ce que les lendemains nous réservent et je me sens enfermé dans ce présent (je ne peux sortir seule, je suis liée à ma maman, c'est pas toujours facile... j'ai été fragilisée aussi avec la greffe de mon meilleur ami! des choses que je croyais acquises en moi ont dégringolé d'un coup et j'ai eu une angoisse terrible de le perdre... et je comprends nos mamanges et donc je dois rester encore... Mais jusqu'à quand ? Mais pourquoi ?? je suis perdue...

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congénitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires (coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atrésie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - sténose pulmonaire droite et HTAP gauche) polyglobulie (traitée par saignées quand besoin)
AVC avec hémiplégie droite en 2008 - cyphoscoliose inopérable -fente palatine et absence de luette opérées
probablement un syndrôme di george (microdélétion du chromosome 22q11)

traitement actuel : oxygénothérapie, tracleer, revatio, kardegic, cardensiel, levothyrox

Bonjour Juliette et Martine.

Je me permets de rentrer dans la discution et d'essayer d'apporter certainement pas LES réponses aux questions que tu te poses Juliette mais une réponse parmis d'autres car tout comme toi je me pose aussi ce type de questions vu que même si nos situations sont fort différentes je redoute moi aussi le moment où je me retrouverai seul quand papa ne sera plus à mes cotés pour me soutenir.car quand j'étais si malade en 2006 et après ma convalescence à cardiocéan et mon retour à la maison, j'ai constété amèrement qu'un certains nombres de personnes m'ont laissé tombé alors que je croyais que c'était des vrais amis.Je sais c'est arrivé à tout le monde sur ce forum, il n'empêche que ça fait très mal. Maintenant pour les questions que tu te poses et finalement que chacun de nous, se pose génération après génération depuis la nuit des temps, personnellement j'ai pas envie de savoir quand je devrai faire la grande pirouette.Quand ça sera le moment ça sera le moment et puis voilà.La seule chose que je sais c'est que je retrouverai ma chère maman.Quand au fameux pourquoi on doit rester???A mon humble avis je pense qu'après avoir survécue à de telles épreuves les uns les autres si nous sommes encore vivant sur cette bonne vieille terre c'est pour témoigner encore et toujours de toi Juliette, à nous autres opérés cardiaques sans oublier Martines et les autres parentges nous devons absolument parler de notre vécue au plus grand nombre de personnes afin de faire connaitre les cc et sensibiliser les gens au don d'organes.Voilà à quoi et pourquoi nous servons.

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

témoigner, oui Vincent! je le fais! hier à la radio (vivre.fm) je ne sais quand ça passera... mais oui, merci de tes mots
je passe par une période difficile en ce moment... ça ira mieux ensuite! ici il y aura tojours quelqu'un pour comprendre
merci
bises
je retrouverai vite le sourire! c'est juste une mauvaise période... j'ai été très éprouvée par la greffe de mon meilleur ami...
pensées à nos cères étoiles et nos donneurs

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congénitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires (coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atrésie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - sténose pulmonaire droite et HTAP gauche) polyglobulie (traitée par saignées quand besoin)
AVC avec hémiplégie droite en 2008 - cyphoscoliose inopérable -fente palatine et absence de luette opérées
probablement un syndrôme di george (microdélétion du chromosome 22q11)

traitement actuel : oxygénothérapie, tracleer, revatio, kardegic, cardensiel, levothyrox

Je rajouterai à mon dernier message qu'il faut témoigner d'une façon je dirai optimiste mais réaliste.Il ne sagit pas de dire que tout le monde il est beau, tout le monde il est gentil, les cc c'est comme une mauvaise grippe une visite chez le médecins et hop c'est reparti, non.Il faut dire les choses telle qu'elle le sont, mais aussi donner de l'espoir aux gens.Même quand le pire est arrivé pour les parents, c'est à dire la perte de leur enfant, il faut montrer aux gens que l'on relève le défit et là je trouve que Martine et Jean Yves sont de magnifiques exemples même si je me doute que ce n'est pas facile tout les jours.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Bonjour chère Juliette,
Je ne serai pas a Paris demain et après-demain, sans quoi je serai venue volontiers te faire un coucou, mais en fin de semaine mon petit doigt me dit que l'on devrait pouvoir feter ton anniversaire et que cela te fera du bien(et a nous aussi d'ailleurs;-))!
Entre temps cette hospitalisation va te permettre de te sentir écoutée comme tu le dis, prise en charge et aussi aidée je l'espère. A saint Anne,il y a le Dr Christophe André , psychiatre et psychothérapeute ( http://www.symbiofi.com/fr/christophe-andre) qui a ecrit quelques livres très interessants. C'est d'ailleurs lui qui sera l'invité d'honneur pour les journées de l'agence de biomédecine les 23 et 24 mai prochain dont le thème sera "la qualité de vie" (non seulement celle du patient, mais aussi de l'entourage du patient, des soignants, etc). Pour ceux que ca interesse, ces journées sont ouvertes a tous, l'inscription est obligatoire, elles se deroulent au centre univesritaire des saints Pères, à Paris. Voir sur le site de l'agence http://www.agence-biomedecine.fr/agence/agenda.html)

Bon courage chère Juliette, ton ami te soutiendra à son tour comme il l'a fait si souvent! L'aller-retour entre vous deux reprend.
Bises
AgnèsZ

merci Agnès! je crois que pour le voir il aurait fallu que je prenne RDV! là je serai à l'unité de neurologie... mais mon neurologue m'a prévu je pense un RDV avec un psy, il m'a dit qu'il le ferait!

je donnerai des news par sms que vous pourrez transmettre ici car je n'aurai pas internet! je vais me reposer et bouquiner! et j'emmène ma bouilloire! je ne sais si chambre seule ou à deux mais pour une nuit ça ira si on est à deux!


pensées à nos chères étoiles et merci aux donneurs et eurs familles
au dodo par ici! demain je dois me lever tôt donc je vous lirai à mon retour! vous pourrez toujours m'envoyer des sms!

ps j'emmène la bouilloire du thé! sans ça je me sens toute vide!!

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congénitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires (coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atrésie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - sténose pulmonaire droite et HTAP gauche) polyglobulie (traitée par saignées quand besoin)
AVC avec hémiplégie droite en 2008 - cyphoscoliose inopérable -fente palatine et absence de luette opérées
probablement un syndrôme di george (microdélétion du chromosome 22q11)

traitement actuel : oxygénothérapie, tracleer, revatio, kardegic, cardensiel, levothyrox



Modifié 1 fois. Dernière modification le 08/05/11 22:02 par Juju grande Juliette.

Bonjour juju grande juliette,
Je me permets de vous écrire pour vous souhaitez plein de force et de courage.
Je sais que vous retrouverez votre sourire. Des fois l'énergie n'est plus là. On fait une pose et ça repars. On a le droit d'être fatigué et de le dire.
Je viens souvent lire les témoignages qui m'aident beaucoup.
Alors douces pensées à vous
Laura maman de Maxime

Bonjour juliette !

On ce connait pas , mais je vous connais un peu à travers vos messages sur le forum ! Je vous souhaite pleins de courage , et j'espère que vous allez retrouver l'énergie !
Je suis contente la greffe de votre ami soit réussi , je lui souhaite un bon rétablissement !


Bisous à vous 2

Magalie , maman de cameron 3 ans ( hypoplasie ventriculaire gauche et d'un rétrécissement aortique )première opération Norwood à 2 jours après sa naissance , le deuxième opérations Norwood à 3 mois et la troisième opérations Norwood fait le 5 septembre 2012.
A était opérer 3 fois par le Professeur Baron au CHU de Nantes !

http://monpetitchampion.forumperso.com/

juliette
je me pose les memes questions // a p:tite juliette
partir ensemble car son avenir est desesperant
combien de fois j'ai eu envie de ne plus vivre tellement cette vie est trop difficille
bisous a toi et ta maman

merci de vos pensées!
Michelle et tite Juju, mille gros bisous! j'espère vous revoir toutes les deux avec ma maman! on retournera dans cet hôtel près de chez vous pour déjeuner ensemble un jour...

ce fut rocambolesque!

aussi, ma voisine de chambre de 27 ans voulait devenir Maman mais a perdu ses deux premiers enfants en cours de grossesse : infarctus dans le placenta! et pas mal d'infarctus intra crâniens etc! elle était mal moralement et discuter avec ma maman et moi lui faisait du bien... sa famille était près d'elle toujours et ils étaient adorables et ce que je vivais lui donnait un peu d'énergie!


ici je devais avoir un IRM cérébral hier pas eu car soucis autres et ils n'ont pu tout gérer! j'allais repartir aujourd'hui pour revenir quand ils m'appellent pour me dire qu'on me fait l'IRM cervicale et en voyant mes soucis respiratoires, les jeunes femmes adorables ont décidé de me faire en même temps l'IRM cérébrale (normalement on les fait séparément mais elles n'ont pas voulu me faire revenir voyant comme j'étais essoufflée quand je restais allongée sur du plat! elles ont été adorables, vraiment)

j'ai vu les psy la veille et du coup un suivi va se faire à partir du 23 mai... c'est super!

tout s'est bien passé et je connaissais la plupart du personnel! adorable

c'est le chat qui était ravi d eme revoir

bisous et à plus tard!
ça m'a reboosté (plus la carte adorable d'un auteur à qui j'ai envoyé un recueil en préparation qui m'encourage etc! auteur que j'adore! je suis contente!)

peu à peu les choses se feront mais par moment y'a des baisses de moral...

pensées à nos petites étoiles

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congénitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires (coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atrésie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - sténose pulmonaire droite et HTAP gauche) polyglobulie (traitée par saignées quand besoin)
AVC avec hémiplégie droite en 2008 - cyphoscoliose inopérable -fente palatine et absence de luette opérées
probablement un syndrôme di george (microdélétion du chromosome 22q11)

traitement actuel : oxygénothérapie, tracleer, revatio, kardegic, cardensiel, levothyrox

Bonsoir Juliette,

Bon te revoilà chez toi, c'est super, et en plus tu as trouvé une écoute, remarques il était temps....

Profites bien de ton petit chat, chez nous il y a eu des chatons et nous en gardons un pour les petits de la compagne d'Erwan.

Gros gros bisous

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

bonsoir Juliette

je suis contente de te lire et je sent dans ton message un peu plus d'espoir
c'est bien que tu es trouvé une écoute, en plus du personnel sympa ça fait toujours plaisir
a bientôt, bisous

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Salut grande juliette
ouf te voila a la maison car comme tous etre a l'hosto n'est pas un havre de paix
je serais ravie de pouvoir vous rencontrer en vendée dans cet hotel magnifique vue sur mer . Ah si je pouvais je te proposerais a toi et ta maman un hébergement mais les chambres sont a l'étage..
programme une rencontre car ta maman as besoin de soufflée tout comme moi car ma juju n'arrete pas de pleurer . grosse angoisse // au collège et son devenir professionnelle . moi suis incompétente pour tout faire . coté santé je suis mais la scolarité est + dur
je vais avoir un petit moment de bonheur car j'ai fait appel a une entreprise (esat) pour refaire le jardin et derniere la maison cela sera un petit jardin japonnais . avec 3 années de printemps en hospit le jardin a mal véçu
bisous a toi et ta maman et caresse les poils de shubert