Sujet du post :     Recherche porteurs depandants Pacemaker

Bonjour à vous toutes et tous ,
Je recherche des porteurs de Pacemaker Medtronic " ce que j ' ai maintenant " ou autres .
Ces porteurs doivent être " DÉPENDANTS "
J ' ai besoin de savoir si ces porteurs dépendants rencontrent des difficultés de réglages .
A savoir si les réglages bougent ou restent stables chez eux , du moins sur les besoins physiologique qui se modifient et l ' hémodynamique responsable de ressentis désagréables voir dangereux .
également les personnes qui auraient des effets secondaires par rapport aux réglages , decrire ceux ci
Je vous remercient par avance pour vos réponses
Je répondrai à tout le monde
Ci joint mon adresse électronique .entre autre ; sinon sur ce forum .
Bonne semaine à vous .
Pierre lavallé

pierrelavalle@wanadoo.fr ou
.....................@gmail .com plus facile pour des docs .

Lavallé pierre

Bonsoir Pierre,

Mon fils est porteur d'un pacemaker mais il n'en est pas dépendant. Il est resynchronisé à 98% mais il à son propre rythme.
Je ne peux donc pas t'aider mais je sais qu'il y a d'autres personnes sur le forum qui le sont.
Ils ne tarderont certainement pas à te répondre.

Bisous

Véro, maman de Rudy 17 ans - cure complète de sa T de Fallot à 2 ans - changement de valve pulmonaire + pose d'un pacemaker triple chambre + résection d'adhérences sur l'artère pulmonaire le 3 avril 2009

Bonsoir à vous ,
Je vous remercie pour votre message .
Ce problème de réglage pour moi soulève une discution tres importante .
Pour faire simple , personne ne m ' écoute et ce sont mes réglages qui marchent le mieux .
La précision n ' est pas recherchée chez les stimulistes , qui à mon avis n ' y connaissent rien sur le côté personnel du patient , ne sont pas assez à l ' écoute , je sais de quoi je parle , hélas !
J ' ai énormément appris et peux discuter aisément avec plus de précisions ,
8 ans de labeur " à cause de mauvaise écoute ......par les rythmologues
Bonne semaine à vous .et merci
pierre

Je suis dépendante à 100% de mon pacemaker au niveau des ventricules et 30% au niveau des oreillettes.
Mon PM a été posé en juin 2008. Mon réglage actuel date de septembre 2008 et n'a jamais changé. Bien que ma cardiologe aimerai le modifier un peu. (Histoire compliquée de rythme de ventricule qui suit le rythme des oreillettes même pendant les phases de tachycardie que j'ai de temps en temps) Mais pour l'instant, les rythmologue ne veulent rien modifier.
Bon courage

Bonsoir Pierre Lavallé,
ça faisait un bail que je ne vous ai pas écrit en mail privé. Si j'ai bien suivi votre message antérieur, votre pacemaker a été échangé il y a quelques mois. Je ne doute pas que l'on vous a posé un pacemaker très performant pour tenter de résoudre au mieux vos troubles du rythme. Est-ce que vos sondes ont été échangées ? Si c'est ainsi, c'est que malheureusement vous devez être un cas qui ne peut avoir de solution suffisamment satisfaisante. Je présume que vous êtes suivi par un cardiologue rythmologue qui vous a certainement expliqué pourquoi des troubles subsistent. Au fait la fonction Holter interne à votre pacemaker a bien du mettre en évidence que des épisodes de trouble du rythme persistent ? Votre pathologie ne dépasse-telle pas le savoir faire des stimulateurs cardiaques les plus sophistiqués existant actuellement ? Personne ne peut être d'accord avec vous quand, en généralisant, vous dites que les médecins n'y connaissent rien ! Que vous dit votre dernier cardiologue ?
Salutations cordiales,
Jean Claude SALLES



Modifié 1 fois. Dernière modification le 09/05/11 08:18 par Jean Claude SALLES.

Bonjour Monsieur Salles ,
Je vais vous envoyer un mail sur votre messagerie .
mes messages sur le forums sont refusés .comprends pas !
Bonne journée .

Bonjour à vous ,
merci pour votre reponse .
Ma reponse ne passe pas , interdite pour un mot !
je ne comprends rien .
même là des problemes !
je fais tout pour que vous ayez ma reponse .
bien à vous .

Lavallé pierre

Bonjour à vous ,
merci pour votre reponse .
Ma reponse ne passe pas , interdite pour un mot !
je ne comprends rien .
même là des problemes !
je fais tout pour que vous ayez ma reponse .
bien à vous .

Lavallé pierre

Lavallé pierre

Bonjour Pierre,

Je ne comprends pas bien vos propos ... vous dites que seuls vos réglages fonctionnent ... êtes vous cardiologue ou rythmologue ?
Vous dites aussi qu'ils ne comprennent rien au patient et qu'ils ne sont pas à l'écoute.

Mon fils à un pacemaker, et quand il à eu à 3 ou 4 reprises des accélérations du rythme sans aucune raison apparente, en étant par exemple tranquille sur le canapé, j'ai prévenu son cardio qui nous à fait venir au CHU.
Ils ont trouvé et résolu le problème.
Peut être faudrait il changer de cardiologue si vraiment vous ne les trouvez pas "compétents".

véro

Véro, maman de Rudy 17 ans - cure complète de sa T de Fallot à 2 ans - changement de valve pulmonaire + pose d'un pacemaker triple chambre + résection d'adhérences sur l'artère pulmonaire le 3 avril 2009

Bonsoir à vous Vero ;
Merci pour votre réponse .
Non je suis un patient mais qui à une tres bonne connaissance des réglages de PM !
Je comprends votre étonnement pour moi et moi je m ' étonne de ne pas être compris , mais au moins je sais pourquoi .
Je pense que je me suis trompé en demandant sur ce site des renseignements .
je m ' aperçois que la médecine est entrain de s ' enliser grave et les patients participent !ou du moins se laissent manipuler !
Trop log à expliquer et de plus pas compris donc je m ' incline .
Il y a 3 ans une personne appelait au secours sur ce site .....elle savait elle !
Personne ne l ' a écouté ...ou c ' est penché sur ses appels
Elle n ' est plus là .
Elle s ' appelait " YVETTE "
Bonne soirée et bon courage .
merci .
pierre

Lavallé pierre

Bonjour à vous ,
Je vous remercie pour votre réponse .
Quel est le modèle de PM que vous avez .
Avez vous les chiffres des réglages .... par exp : votre délai ...AV 150/100 ? .. , fréquence de base , etc ....
Vos TC sont certainement d ' ordres ventriculaires et se declanchent la nuit si je ne me trompe .....dites moi .
Souvent l' horloge de nuit apporte ces problèmes , une fois coupée ; plus de TC ou digestive uniquement sur un coeur sain
Sur ma dépendance j ' ai les mêmes donnés que vous à croire que c ' est général .avec pour le moment un délai AV de 140/90 avec une variation de - 20 ms ,
Il est certain que pour les personnes qui ont un PM sentinel ; ceux ci n ' ont aucun inconvénient , par contre les dépendants rencontre de nombreux problèmes . AV .
C ' est pour cela que je passe ce message , les réponses vont enrichir ce que je sais déjà et je pourrai sans doute mieux comprendre le pourquoi des problèmes inexpliqués jusqu'à' maintenant et peut être y remédier car je touche presque au but mais il reste des lacunes que je voudrais éclaircir . ....tres complexe mais pas irréalisable !
La preuve que mon réglage date de 8 jour et que celui ci et mieux que le précédant , mais ce sont mes calculs perso !
Il est impératif de régler sur le ressenti , que régler comme c ' est écrit dans les livres '''' comme ils disent ""
C ' est usant , de ne pas être écouté , à croire que le réglage que l ' on vous fait n ' est pas pour vous mais pour celui qui l ' exécute !
Lorsque vous dites que ça ne va pas , la réponse est toujours ; ce sont vos nerfs , vous inventez , c ' est impossible et j ' en passe .
Et lorsque vous apportez la preuve irréfutable et positive ; la réponse est .... c ' est le hasard ! quelle mauvaise foi !
Ma recherche est des plus sérieuse .
Merci si vous pouvez me donner ces quelques chiffres qui me seront tres utiles .
Bonne journée .
Salutations sincères

Lavallé pierre

je viens de réussir à déposer mon message pour Flore Anne ....
Ça ne passait pas à cause de chiffres et d ' abréviations prises comme codes !!!!interdits .
Invraisemblable !
on nous prend pour des terroristes !!!!!!!!

Lavallé pierre

Monsieur Lavalle,

Je ne demande pas mieux que de vous comprendre, mais il aurait fallu nous en dire un peu plus.

Vous avez dit : "Je comprends votre étonnement pour moi et moi je m ' étonne de ne pas être compris , mais au moins je sais pourquoi"
Cette phrase ne veut rien dire !

Vous arrivez là et vous avez l'air plus accusateur qu'autre chose !!
Effectivement, si vous cherchez des réponses, vous n'êtes sûrement pas au bon endroit, ici, on partage nos expériences et personne n'a la prétention de dire qu'il est meilleur que son cardiologue !!

Mon fils porte un pacemaker medtronic qui s'est "emballé" à 3 ou 4 reprises et les cardiologues ont trouvé et réglé le problème, je ne vois pas en quoi j'ai participé et encore moins en quoi la médecine m'a manipulée !!

Si vous ne voulez pas expliquer, il ne faut pas vous plaindre de ne pas être compris ...
Et si les médecins ne vous comprennent pas, que voulez vous que nous fassions à travers ce site pour qu'ils vous comprennent ??

Quand à la dame dont vous parlez, je suis désolée pour elle et les siens, mais une fois de plus, je ne comprends pas de quoi vous voulez parler ! Elle savait quoi ?
Parfois la médecine ne peut plus rien et si elle faisait des miracles, ça se saurait !!

Bonsoir monsieur !

Véro, maman de Rudy 17 ans - cure complète de sa T de Fallot à 2 ans - changement de valve pulmonaire + pose d'un pacemaker triple chambre + résection d'adhérences sur l'artère pulmonaire le 3 avril 2009

Bonjour,
Je me souviens de Yvette. Je me renseignais à l'époque sur les Pace et j'ai encore en tête ses posts qui ses posts qui étaient incohérents et décousus. Les vôtres me rappellent les siens. Le même sentiment d'incompréhension et un sentiment de persecution latent.
Je ne suis pas un patient mouton, bien au contraire je suis plutôt quelqu'un de très récalcitrant. Je peux vous comprendre quand vous dites que vous n'êtes pas écouté mais je ne vous suis pas quand vous généralisez votre cas, ni quand vous dites que vos réglages sont le meilleurs. Admettons qu'ils soient les meilleurs pour vous, ça ne veut pas dire qu'il le soit pour les autres. Chaque cas est un cas particulier.
Que vous recherchiez des gens qui connaissent des problémes de réglage soit, mais pourquoi ? pour les stresser, pour en discuter au calme, donner des leçon sur la médecine ? Quel est votre but.... Vous dites que nous ne vous comprenons pas, mais vous ne nous aidez pas beaucoup non plus. Vous me faites penser aux conspirationnistes. Sur une site de CC je trouve ça assez drôle je dois dire.... Bonne soirée. Hâte de vous lire.

Coeur triatrial, TGV, CIA, fuite tricuspide en l'état, thrombose de la veine cave supérieure . En partie opérée en 1974. En attente de la pose d'un pacemaker que la thrombose rend compliqué.
blog d'illustratrice: http://sigma.typepad.com
Myspace: http://www.myspace.com/mariemeier
Site Officiel: http://www.mariemeier.org

Bonjour à vous toutes et tous ,
Je vous remercie pour vos réponses .
Vu les réponses et la tournure des dialogues , je clôture les discutions ; sans avenir et stériles .
Je ne veux remplacer personne , mais persiste à dire que les stimulistes sont compliqués !
Comme tout le milieu médical !
Je voulais parler de mon cas personnel , point barre et ne voulais en aucun cas généraliser ma recherche pour d ' autres ...
Merci tout de même , mais cela m ' ouvre les yeux !
Cordialement .